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运动神经元病 2013年7月发现右手不好使，没有劲，在2014年...
状态：就诊前
希望提供的帮助：
按照李教授的医治要求去做，我妈应该在将近9月复查肌电图。去时是不是还得挂号，我怕挂不上号，请问现在可以提前预约吗？做肌电图可以现在预约吗？
所就诊医院科室：
北京协和医院国际医疗部 神经内科
用药情况：
药物名称：利鲁唑片（力如太）丁苯酞软胶囊(恩必普辅酶Q10糖衣片(能气朗))
服用说明：一日三次
复查肌电图要早约。
状态：就诊前
您好，李教授，谢谢您在百忙之中关注我们，我是患者的女儿，我妈这个病您给看的，确诊为运动神经元病，快一个月了，您说过三个月再做一个复查肌电图，请问如何约复查肌电图，本人不去行吗？因为我家外地的，约好后本人到那就能做就更好了。谢谢！
本人不一定在，但需要家人去肌电图约时间。
状态：就诊前
李教授，因为是复查 可以直接到科室找您开一个肌电图的单子吗 然后去肌电图约9月份的检查？谢谢！
开单子不一定找我，但需挂号才能进入电脑系统。
状态：就诊后
门诊/住院患者报到
14-05-29找李晓光大夫就诊的孙***患者，成功报到病历号：4***（保密）医生诊断疾病：运动神经元病门诊或住院患者：门诊最近一次就诊日期：最近一次就诊时大夫给的处置方案：药物+康复医疗+书籍通读
药物：按照处方要求吃三种药 力如太、恩必普、能气朗。是三个月的剂量，三个月后需要复查肌电图；
康复医疗：医生说 最好找个康复医疗师 来做具体的运动
状态：就诊后
我想9月份去复查肌电图，家是外地的，挺远。本人不去，由亲属在那能否约肌电图，怎样约。挂号吗？要就诊卡吗？谢谢！
要就诊卡，需要挂号才能进入电脑系统。亲属或朋友均可替约。和本人就诊的过程一样。
李晓光大夫通知通知:我新建QQ病友群，愿意加入的病友可申请加入。QQ号
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:李晓光大夫ALS病友qq群清群后现有空余名额，希望入的病友可申请加入。QQ号。这是群发。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:李晓光大夫ALS病友qq群清群后现有空余名额，希望入的病友可申请加入。
这是群发。已在群的病友可忽略。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:李晓光大夫ALS病友qq群现有空余名额，新诊断ALS的患者希望加入的病友可申请加入。 QQ号。这是群发。已在群的病友可忽略。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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李晓光大夫通知通知:您的临床诊断考虑肌萎缩侧索硬化，但您知道你临床类型吗？
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
您好，为了解您目前的具体情况，请您认真填写ALS功能评定量表-R(ALSFRS-R)（未接受胃造口术患者填写），以便能为您提供更准确的诊疗建议，谢谢您的配合。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:根据评分确定治疗重点
48分到42分整体功能状态良好。
积极尽早药物治疗。
41分到29分整体功能状态中等偏好。
积极药物治疗，同时关注通气功能，维持体重。必要时考虑无创呼吸机及胃造瘘。关注症状治疗。
28分到19分整体功能状态中等偏差
以无创呼吸机治疗为主，高度关注营养支持，症状治疗。
18分以下整体功能状态不佳。
讨论是否进行气管切开及是否进行有创呼吸机支持。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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疾病名称：运动神经元病双腿无法行走说话困难不清腰疼&&
希望得到的帮助：怎么有好的治疗方案或有什么药可以缓解？
病情描述：双腿无法行走，说话困难不清，腰疼！没有气力
疾病名称：运动神经元病&&
希望得到的帮助：请给我一些治疗建议，谢谢！
病情描述：吞咽费劲，喝水呛，右手一点不能拿东西，左手逐渐加重，两腿无力，讲话不清楚。
疾病名称：运动神经元病&&
希望得到的帮助：连枷臂综合症，一年发展到脖子，算很快吗
病情描述：双臂抬不起来，手完全无力。身体跳动，抽筋。听说有新药了？做火疗行吗？
疾病名称：广泛神经源性损伤&&低热&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,已挂了您9月22日下午的特需号
病情描述：
病情描述：
右手小指3月前间断触电感;肌注腺苷钴铵V_B1一月,现手背四五 指间肌萎缩，左手小指侧持续麻木1月余且左手 力量差。左右手大鱼际有些萎缩这两天觉的腿上肌肉偶有跳动，低热4月余'最...
疾病名称：现在有治渐冻人的新药了么？有实验药&&
希望得到的帮助：我已加入您的群，报名试服新药，谢谢！
病情描述：已确诊渐冻人，目前已经不能自理 ，呼吸机，鼻饲
疾病名称：希望参加ALS实验&&
希望得到的帮助：希望参加ALS药物实验
病情描述：2010年9月双手无力，双手虎口大鱼肌萎缩，肩上肌萎缩，2011年3月双腿无力，语言不清，10月吞咽困难，饮水呛咳，2012年6月走路困难，生活不能自理，病情慢慢加重；口服药物辅酶Q10、维生素B1、维...
疾病名称：肌萎缩侧索硬化症&&
希望得到的帮助：你好李医生！我妈妈是肌萎缩侧索硬化症，现在粘痰很多，请问有什么办法或药物治疗吗？...
病情描述：病人现在吞咽困难，言语不清，肢体无力，全身疼痛，粘痰较多，
疾病名称：肌萎缩侧索硬化&&
希望得到的帮助：请问一下，这是属于运动神经元病的哪一种？像这种情况，是发病初期吗？应该都注意些什...
病情描述：月份右上臂肌抬不起来，当时怀疑为颈椎病，10月份左右到省立医院检查发现右上臂肌肉萎缩，同时伴有咽喉难受，还有轻微憋气，医生让等三四个月后复查，2015年3月右臂萎缩厉害，肌肉跳动...
疾病名称：ALS&&
希望得到的帮助：希望李教授帮我分型，以便今后好对症治疗。
病情描述：2012年九月右手发病，现在舌头萎缩，说话不清，口腔肌肉萎缩，咀嚼无力，双手及上肢严重萎缩无力，不能自理。网名若比邻，是你群病友。
疾病名称：运动神经元病症，行走困难，虎口开始萎缩&&
希望得到的帮助：希望医生能给一套治疗方案，遏制病情的发展。
病情描述：2015年1月份，出现右手和右腿麻木，没有其它症状，一直以轻微颈椎、脑梗疾病治疗，无效果，一周前在长春医大二院确诊为运动神经元病，现发展到行走困难，虎口肌肉萎缩，在无其它症状。
疾病名称：已诊断ALS，您看典型吗？&&
希望得到的帮助：肌电图H反射未检出，有意义吗？
最近体重下降，精氨酸等（Deanna Protocol）能用吗？...
病情描述：小腿后部肌肉发紧 早于2013年。
小腿后部肌肉和大腿后部肌肉发紧、发硬，易抽筋。尤其在站立向后抬小腿的动作（提鞋）时易抽筋。月间。
走路时右腿偶有地不平的感觉，月间。...
疾病名称：神经运动元病&&
希望得到的帮助：1、去协和医院住院治疗
2、尽快安排住院
病情描述：2014年10月份左手无力，左臂消瘦，未做任何检查。2015年3月发现病情加重，手成爪手。当地医院就诊后诊断为神经运动元病，无法治疗出院回家。
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
李晓光大夫的信息
肌萎缩侧索硬化及其他运动神经元疾病，线粒体疾病，神经系统退行性疾病（老年痴呆，额颞叶痴呆，路易体痴呆...
中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会副总干事
中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员
中国微循环学...
神经内科可通话专家
安徽省立医院
副主任医师
南京脑科医院
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运动神经元病知识介绍
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神经内科相关标签推荐62例运动神经元病的中医证候分析--《新中医》2008年06期
62例运动神经元病的中医证候分析
【摘要】：目的:研究运动神经元病(MND)的中医症状分布规律和证候特征。方法:采取回顾性调查研究的方法,制定临床证候调查表,对62例运动神经元病的患者进行调查,采用数据库的构建、数据的录入管理。通过软件的相关功能全面收集临床资料和中医四诊所得症状资料,对流行病学特点、证型、证候组成要素、舌脉象等进行统计分析。结果:排名前4位的症状和体征为肢体无力、肌肉萎缩、体倦乏力、唇舌色淡无华:排名舌象前3位的为:舌色淡、舌体瘦小、舌色红;排名舌苔前3位的为:舌苔白、舌苔腻、舌苔厚;排名脉象前3位的为:脉沉细、脉弦、脉滑。中医证型分布中以脾肾亏虚证和脾胃亏虚证最多,其次为肝肾亏虚证、湿热内蕴证、瘀血阻络证。结论:脾肾亏虚证和脾胃亏虚证是MND最常见的证候,特别是脾虚在MND的病机中具有重要地位,故补益脾肾可成为治疗MND的重要切入点。
【作者单位】：
【关键词】：
【基金】：
【分类号】：R277.7【正文快照】：
运动神经元病(moto:neuron disease，MND)是一组病因尚未明确的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干后组运动神经元、皮质锥体细胞和锥体束的慢性变性疾病。临床表现为上、下运动神经元损害症状、体征，表现为肌肉萎缩、无力和上运动神经元(锥体束)损害的特征，累及延髓可出现构音
欢迎：、、)
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【参考文献】
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余朝骏;陈楠;候健;吴永康;谢明国;黄云瑞;;[A];世界中西医结合大会论文摘要集[C];1997年
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贺泽龙;[D];湖南中医学院;2002年
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刘亚梅;[D];广州中医药大学;2000年
李建婷;[D];广州中医药大学;2000年
朱成全;[D];第一军医大学;2000年
吴范武;[D];福建中医学院;2000年
吕文;[D];浙江大学;2001年
梁幼雅;[D];广州中医药大学;2001年
张伟;[D];广州中医药大学;2001年
郑德俊;[D];黑龙江中医药大学;2001年
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手机号码：
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右手无力，说话舌头发硬，说话不
右手无力，说话舌头发硬，说话不
右手无力，说话舌头发硬，说话不灵活
共6条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考
职称：医师
专长：内科
&&已帮助用户：3110
指导意见：你这种情况考虑是有脑血管病变，建议去医院检查一下脑部CT或磁共振检查以明确诊断及治疗。
职称：医师
专长：内科
&&已帮助用户：1082
指导意见：这种情况考虑可能是脑血拴形成早期，建议你到医院作一个头颅CT明确诊断，祝你生活愉快，请你对我的回复做出评价！
职称：医师
专长：内科
&&已帮助用户：35947
指导意见：你好，你说的情况考虑是脑梗塞，多是由于血管硬化，栓子脱落堵塞导致脑组织缺血变性引起的，建议去医院做ct等检查，明确诊断进行针对性治疗。祝健康。
职称：护士
专长：内科
&&已帮助用户：2745
指导意见：你好，根据你的描述你的症状跟心脑血管疾病有关，建议你量量血压，及时控制血压，去医院做脑CT检查，防止病情加重。
职称：护士
专长：内科
&&已帮助用户：1454
指导意见：你好，根据你提供的情况分析考虑是脑梗塞引起的舌头发硬，说话不好使
建议到正规医院内科就诊，做脑CT检查，及早对症治疗
职称：主管护师
专长：内科
&&已帮助用户：1088
指导意见：你好！你说的情况考虑是颈椎病变压迫神经或颅脑疾病所引起的，建议去医院做颈椎拍片检查，脑部CT等，确诊以后遵医嘱治疗。
问我说话不清楚，右手不灵活，脚无力，请问什么时候好？
职称：医生会员
专长：内科、尤其擅长上呼吸道感染
&&已帮助用户：43756
问题分析：你好，可能是缺钙引起。可以选碳酸钙等，保证休息和睡眠等
.;意见建议：平时注意饮食补钙，多吃含钙高的食物。如牛奶、虾皮、豆制品大豆、海产品和鱼粉等。
问右手不灵活，说话不清楚，脚无力
职称：医生会员
专长：颈椎疾病
&&已帮助用户：20892
问题分析：您好， 这样的症状， 建议去医院五官科就诊检查， 是否有舌系带的问题引起的，右手及脚的问题如果是一侧，可以行脑部CT检查。意见建议：还是建议去医院具体检查一下，如脑部CT，以及耳鼻喉科检查，查明病因，对症处理.
问舌头不太灵活,说话含糊,吃饭牙
职称：医师
专长：高血压、心脑血管病
&&已帮助用户：355931
指导意见：你好 舌头不灵活 说话不清 原因有很多 一般多数是神经受损导致 舌头变大 一般多是口腔内牙齿脱落 长期不镶牙 导致舌体变厚变大 但是不排除其他的口腔病变
建议到正规的口腔医院做系统的检查确诊 针对治疗 祝你身体健康
专长：内科 妇科 儿科
&&已帮助用户：51109
你好！建议你检查心电图方面和心肌酶方面，排除心脏原因
问右手有时无力，舌头好像长大了似的，说话不太清楚:
职称：医生会员
专长：内科,
&&已帮助用户：60159
问题分析：你好，像这种情况，要排除是脑部问题引起的。意见建议：平时要注意保暖及休息，建议医院检查看看，确诊后再行治疗。‘、
问脑畏缩怎麽办？？
职称：医生会员
专长：中耳炎、鼻息肉、结膜炎
&&已帮助用户：627153
中医认为脑萎缩属“虚劳”、“震颤”、“痿证”、“癜证”等范畴。其病因多为脾肾亏虚、血瘀、痰阻。其病机则为虚而肢体失养、筋骨萎废；髓海失冲、神明失常；痰瘀阻络、清窍被蒙所致。治疗常补肾健脾、柔肝熄风、益气养血、活血祛瘀、涤痰开窍等方法。
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随着亚健康人群的增加，各种莫名的病症都找上了门，严重时
“日出而作，日落而息”，随着社会的进展，这种良性的作息
现代社会发展节奏快,生存压力大,人的心理压力也很大,但很多
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间歇性运动神经元病
说话舌头不能...
状态：就诊前
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疾病名称：运动神经元病双腿无法行走说话困难不清腰疼&&
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病情描述：双腿无法行走，说话困难不清，腰疼！没有气力
疾病名称：运动神经元病&&
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病情描述：吞咽费劲，喝水呛，右手一点不能拿东西，左手逐渐加重，两腿无力，讲话不清楚。
疾病名称：运动神经元病&&
希望得到的帮助：连枷臂综合症，一年发展到脖子，算很快吗
病情描述：双臂抬不起来，手完全无力。身体跳动，抽筋。听说有新药了？做火疗行吗？
疾病名称：广泛神经源性损伤&&低热&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,已挂了您9月22日下午的特需号
病情描述：
病情描述：
右手小指3月前间断触电感;肌注腺苷钴铵V_B1一月,现手背四五 指间肌萎缩，左手小指侧持续麻木1月余且左手 力量差。左右手大鱼际有些萎缩这两天觉的腿上肌肉偶有跳动，低热4月余'最...
疾病名称：现在有治渐冻人的新药了么？有实验药&&
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病情描述：已确诊渐冻人，目前已经不能自理 ，呼吸机，鼻饲
疾病名称：希望参加ALS实验&&
希望得到的帮助：希望参加ALS药物实验
病情描述：2010年9月双手无力，双手虎口大鱼肌萎缩，肩上肌萎缩，2011年3月双腿无力，语言不清，10月吞咽困难，饮水呛咳，2012年6月走路困难，生活不能自理，病情慢慢加重；口服药物辅酶Q10、维生素B1、维...
疾病名称：肌萎缩侧索硬化症&&
希望得到的帮助：你好李医生！我妈妈是肌萎缩侧索硬化症，现在粘痰很多，请问有什么办法或药物治疗吗？...
病情描述：病人现在吞咽困难，言语不清，肢体无力，全身疼痛，粘痰较多，
疾病名称：肌萎缩侧索硬化&&
希望得到的帮助：请问一下，这是属于运动神经元病的哪一种？像这种情况，是发病初期吗？应该都注意些什...
病情描述：月份右上臂肌抬不起来，当时怀疑为颈椎病，10月份左右到省立医院检查发现右上臂肌肉萎缩，同时伴有咽喉难受，还有轻微憋气，医生让等三四个月后复查，2015年3月右臂萎缩厉害，肌肉跳动...
疾病名称：ALS&&
希望得到的帮助：希望李教授帮我分型，以便今后好对症治疗。
病情描述：2012年九月右手发病，现在舌头萎缩，说话不清，口腔肌肉萎缩，咀嚼无力，双手及上肢严重萎缩无力，不能自理。网名若比邻，是你群病友。
疾病名称：运动神经元病症，行走困难，虎口开始萎缩&&
希望得到的帮助：希望医生能给一套治疗方案，遏制病情的发展。
病情描述：2015年1月份，出现右手和右腿麻木，没有其它症状，一直以轻微颈椎、脑梗疾病治疗，无效果，一周前在长春医大二院确诊为运动神经元病，现发展到行走困难，虎口肌肉萎缩，在无其它症状。
疾病名称：已诊断ALS，您看典型吗？&&
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病情描述：小腿后部肌肉发紧 早于2013年。
小腿后部肌肉和大腿后部肌肉发紧、发硬，易抽筋。尤其在站立向后抬小腿的动作（提鞋）时易抽筋。月间。
走路时右腿偶有地不平的感觉，月间。...
疾病名称：神经运动元病&&
希望得到的帮助：1、去协和医院住院治疗
2、尽快安排住院
病情描述：2014年10月份左手无力，左臂消瘦，未做任何检查。2015年3月发现病情加重，手成爪手。当地医院就诊后诊断为神经运动元病，无法治疗出院回家。
投诉类型：
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马德拉斯运动神经元病的临床特点分析
目的：探讨马德拉斯运动神经元病（Madras motor neuron disease, MMND）患者的诊断要点、鉴别诊断及治疗方法，提高对MMND认识。方法回顾性分析3例MMND患者的临床资料，与国外MMND患者在临床特点上进行比较，并复习相关文献。结果本组3例患者均中青年起病，主要的临床表现为多组脑神经支配肌受损和肢体的无力、萎缩。其中双侧面肌无力和萎缩、构音障碍最为常见，2例出现舌肌萎缩及震颤，1例有吞咽困难。肢体无力和萎缩上肢较下肢常见。所有患者均有上运动神经元损害的体征。血清肌酸激酶增高1例。肌电图均表现为广泛神经源性损害。临床上MMND应与肌萎缩侧索硬化、肯尼迪病、Brown-Vialetto-van Laere综合征等相鉴别。静脉注射丙种球蛋白可能对MMND有一定疗效。与国外患者相比，本组患者以对称的面肌无力起病较常见而无听力损害。结论 MMND通常表现为累及四肢、面部及球部肌肉的无力萎缩、锥体束征和听力损害。我国MMND患者与国外患者在某些临床表现上略有差别。
Abstract：
Objective To describe the clinical features, differential diagnosis and therapeutic method of Madras motor neuron disease (MMND) to improve the understanding of MMND. Methods We retrospectively summarized the clinical data of 3 MMND patients. and conducted the related literature review to compare the similarities and differences on clinical features between our cases and foreign MMND patients. Results Patients in the present study were adult-on?set without definite family history. The main manifestations were multiple lower cranial nerve palsies along with weakness and wasting of proximal limbs. Bifacial palsy and dysarthria were most presented in patients, while definite hearing im?pairment was rarely seen. Two patients had fasciculation and atrophy in tongue and one presented with dysphagia. Weak?ness and atrophy were more frequently presented in upper extremities than in lower limbs. All patients had signs of upper motor neuron damage. The level of creatine kinase (CK) moderately increased in one case. Electromyography (EMG) de?tected a widespread neuronal damage in all patients. MMND should be differentiated from Amyotrophic Lateral Sclerosis, Kennedy Disease and Brown–Vialetto–van Laere Syndrome. Intravenous immunoglobulin therapy showed effective in some cases to some extent. Compare to foreign MMND patients, bifacial weakness at onset was more frequently presented in our patients, but hearing impairment was absent. Conclusion The clinical features of MMND include weakness and at?rophy of limbs, involvement of facial and bulbar muscles, pyramidal dysfunction and hearing impairment. Some clinical manifestations of our patients are different from foreign MMND patient.
YE Chenghui
DAI Jiaying
LIANG Yinxing
YAO Xiaoli
作者单位：
中山大学附属第一医院神经科，教育部国家重点学科，卫生部国家临床重点专科，广东省重大神经疾病诊治研究重点实验室
中山大学附属第一医院重症医学科神经外科ICU
中山大学附属第一医院老年病科
中山大学附属第一医院神经电生理室
年，卷(期)：
Keywords：
在线出版日期：
基金项目：
国家自然青年科学基金项目(编号)；广东省自然科学基金资助项目(编号S0)；广东省重大科技专项(编号02)；广东省科技计划项目
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