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我孩子全身都有神经纤维瘤，今年23岁，发病时间3年左右...
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病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：我孩子全身都有神经纤维瘤，今年23岁，发病时间3年左右，大有白豆，小有绿豆或小些，并且身上很多加菲色的斑点，那些瘤愈来愈多和变大。听你说法，很好，我怎样能够联系你呢？
共2条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考
职称：医生会员
专长：内科、上呼吸道感染、
&&已帮助用户：73563
问题分析： 对于神经纤维瘤治疗方法一定要重视，你提到神经纤维瘤治疗方法为你解答如下。你好很高兴为你服务，神经纤维瘤是一种显性遗传引起的神经性疾病。临床上分为单发或者多发。意见建议：治疗上主要是根据具体情况而定，一般症状不是很明显的话不建议做手术。有以下情况的可以考虑手术；1有增长速度加快趋势的或者伴有感染的。2瘤体巨大压迫症状明显，严重影响工作生活的。3就是通过综合分析需要手术的。
职称：医生会员
专长：外科
&&已帮助用户：59331
指导意见：您好，根据你的病情描述建议，神经纤维瘤容易反复发作，只要是大多开刀切除，治标不治本，饮食上可多吃些含硒的食物，含富硒麦芽分、维生素E和β—胡萝卜素，,能够长期作用于机体,全面调节内分泌,增强机体血液循环，防复发，无治疗痛苦。
问神经性纤维瘤会遗传吗
职称：医生会员
专长：消化道、呼吸道、
&&已帮助用户：341277
你好朋友，这种情况一般是不会遗传的，祝您健康。
问请问神经性纤维瘤治疗方法有哪些
专长：强迫症，抑郁症，焦虑症等
&&已帮助用户：224499
你好 注意不要吃刺激性食物,不要过度劳累,保持乐观心态,建议你采用中草药治疗效果好,见效快,对神经性纤维瘤有独特的治疗效果,而且安全对身体不会产生任何的伤害,治愈的希望也是比较大的.
问全身都长了神经纤维瘤还能治吗
职称：医学会员
专长：糖尿病 高血压
&&已帮助用户：65983
病情分析： 您好，按情况描述要考虑手术治疗的。具体到当地正规医院进行检查，对症治疗。意见建议：目前药物手术只能帮助控制病情发展，稳定病情，对根治目前没有好办法。
问请问神经性纤维瘤治疗方法是什么？
专长：抽动症、手足口病、血管瘤
&&已帮助用户：220715
你好 注意不要吃刺激性食物,不要过度劳累,保持乐观心态,建议你采用中草药治疗效果好,见效快,对神经性纤维瘤有独特的治疗效果,而且安全对身体不会产生任何的伤害,治愈的希望也是比较大的.
问神经性纤维瘤治疗发方法有哪些
专长：心血管疾病和血液疾病
&&已帮助用户：220785
你好,建议采用中医动态的疗法服用中草药全面调养综合治疗,有效的控制病情,减轻症状和痛苦等,使患者在最短时间内病情得到明显好转,达到最理想的效果
问请问神经性纤维瘤有什么治疗办法？
专长：股骨头、脑外伤后遗症、肌肉萎缩
&&已帮助用户：220665
治疗神经纤维瘤有两种方法，第一手术治疗，第二中医保守治疗。手术治疗起效快，但较危险，且术后易复发。手术治疗较手术略慢，但安全可靠，治愈后不复发。建议您中药治疗，效果较好。祝您健康。
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按医嘱服药，并且在饮食上多注意，定期做身体检查...
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得肝癌多年，一直未找到好的治疗方法，求助！
补充维生素E、补充微量元素硒、少食肉类奶制品
手术治疗是膀胱癌的主要治疗方法，一般也是首选的治疗方法。
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我自6岁起就得了神经纤维瘤，现在长满全身
来自：甘肃省 平凉 浏览 5 次
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最佳回答百姓健康网 53080 位专家为您在线解答
病情分析： 手术治疗：适于皮损严重妨碍美容，或肿瘤太大影响功能，或有疼痛并疑恶变等。必要时进行神经外科手术，切除疼痛的病源。
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百姓导医台 神经纤维瘤
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病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：在网上看到图片神经纤维瘤患者身上长满大小不一的瘤子，是否每个患者都会一样？神经纤维瘤会恶化或者有什么病发症的吗？如何防止恶化想得到怎样的帮助：在网上看到图片神经纤维瘤患者身上长满大小不一的瘤子，是否每个患者都会一样？神经纤维瘤会恶化，如何防止
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指导意见：如果体积小没有临床症状可以观察，有症状或者体积大可以积极手术治疗，定期复查。
这样的话，日常生活需要注意些什么可以防止肿瘤继续生长的？恶化或产生病发症的几率有多大
问是神经纤维瘤？冒了好多包怎么会这样呢如何防止恶化
专长：脑血管疾病，神经内科
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指导意见：您好神经纤维瘤一般为良性肿瘤手术切除即可痊愈术后可将瘤体进行病理检查以排除恶变可能性建议及时手术治疗为好以免延误病情一般良性肿瘤的复发几率是比较小的不要过分担心预防神经纤维瘤恶化应注意进行自我监测如发现肿物短期迅速增大可能有恶变要及时去有条件的医院诊治
问全身长瘤子怎么样
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问题分析：神经纤维瘤又称神经膜瘤、神经瘤、神经周围纤维瘤、雪旺细胞瘤、神经周围纤维母细胞瘤。意见建议：对放射线不敏感，应手术切除。手术径路可视情况而采取经前鼻孔、经鼻侧切开，或经鼻外和筛窦进路或柯陆手术切除。面中部脱壳手术具有野宽广、术后面部不留疤痕等优点，是切除鼻腔、鼻窦区神经纤维瘤的最佳术式。
问神经纤维瘤能否治愈
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问题分析：你好；神经纤维瘤又称神经膜瘤、神经瘤、神经周围纤维瘤、雪旺细胞瘤、神经周围纤维母细胞瘤。本病名目繁多，反映了对其来源有不同看法，归纳起来不外以下几类：第一类：神经膜瘤或雪旺细胞瘤；第二类：神经纤维瘤或神经周围纤维母细胞瘤，是指瘤细胞由神经内中胚叶深化而来的结缔组织。神经纤维瘤可以起源于周围神经、颅神经及交感神经。 诊断：检查时可见肿瘤呈粉红色或灰白色，基底广平不易活动或带蒂，质较硬。需借病理检查以确诊。 治疗措施：对放射线不敏感，应手术切除。意见建议：手术径路可视情况而采取经前鼻孔、经鼻侧切开，或经鼻外和筛窦进路或柯陆手术切除。面中部脱壳手术具有野宽广、术后面部不留疤痕等优点，是切除鼻腔、鼻窦区神经纤维瘤的最佳术式。同时激光，电离子，冷冻也有一定的治疗作用，建议尊医嘱积极治疗。
问神经纤维瘤有什么症状？
专长：脑萎缩、癫痫病、帕金森
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你好是一种显性遗传引起神经外胚叶异常儿童发病躯干及四肢近端为主多发性数毫米至数厘米的半球状或带蒂的肿瘤柔软皮色、粉红色或褐色随年龄增多增大成年发展较慢治疗的话容易复发肿瘤太大影响功能或有疼痛并疑恶变等必要时进行神经外科手术切除疼痛的病源手术做的不好容易复发需要再次手术治疗药物治疗主要是抗癫药药物治疗祝您降
问我是一名多发性神经性纤维瘤患者。我的纤维瘤和图片是...
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专长：胃、十二指肠溃疡,慢性糜烂性胃炎,胆汁返流性胃炎
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指导意见：神经纤维瘤是很常见的一种良性肿瘤，一般生长缓慢对人体影响不大 如需治疗，一般考虑手术切除
问请问鼻窦神经纤维瘤患者术后用什么药？
职称：医生会员
专长：高血压、糖尿病、心血管疾病
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问题分析：你好!目前,没有治疗神经纤维瘤的有效药物.
治疗神经纤维瘤目前首选手术治疗.此病为多发性,且常对称,大多无症状,但也可伴有明显疼痛.神经性纤维瘤可有家族聚集倾向.意见建议：神经纤维瘤是良性肿瘤,不必过于担心和焦虑.它对患者最大的影响就是疼痛.如果你目前没有症状,或轻微症状并不影响生活 ,建议不用手术,更不要去乱用药,以免伤害自己的身体.
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全身长了数百“肉疙瘩”，13岁男孩患罕见神经纤维瘤
　　　　　　　
发布时间：日
来源：东林慈善&& 作者：东林慈善人关注&&&&&&
几天前，在功德会四楼办公室里，来了一对夫妻，年纪在35岁左右，身边还带着一个十几岁的小男孩，小孩长的清秀可爱，只是脸上长满了黑斑。初看这个三口之家幸福甜蜜，但当这对夫妻向我们说明来意向我们求助时，对小孩的病情我们深表同情。
小孩叫王盛，今年13岁，在九江市六中读初二。据他的父亲王金文说在王盛8岁那年，突然发现他长有“肉疙瘩”，更让人不可思议的是“肉疙瘩”布满了左盆腔、会阴、阴囊、后臀部、大腿，摸上去软软的，像一串串的葡萄，粗略估算有数百个。医生说，在身体某些部位长一两个大纤维瘤的见的很少，可像这样永存在全身数百个纤维瘤的就非常罕见了，发病率在2500万—3000万分之一。王盛的母亲童女士说到儿子的病情，哽咽了：“儿子生下来时，只看见他后臀部有块黑斑，以为是胎记。8岁以后，他总说腿痛，身上的斑也越长越大，这才引起了我的重视，我带他到南昌、上海等大医院检查，医生诊断为多发性神经纤维瘤。”在王盛11岁时，他腿部和脚底处长的纤维瘤已做了两次切除手术，医生说他阴囊处的纤维瘤要等他长大点再做手术。
因为做这种手术风险性大，王盛的父母怕做手术会给儿子带来危险，所以他们希望能在尽量不动手术的情况下，除去儿子身上不断增长的“肉疙瘩”。他们四处求医问药，从网上得知郑州、云南有两家中医院的中草药能治神经纤维瘤，他们立即带儿子去诊治，在吃了半年的中药后，效果并不明显，王盛身上的疼痛感一天天增强，经常痛得无法入睡。看到儿子如此痛苦，夫妻俩心如刀绞，他们整夜轮流抚摸儿子的身体，希望能减轻他的痛苦。最近，王盛身上的疼痛日益加剧，医生说，现在必须动手术治疗，而且手术要分多次进行，如果任其下去，危险性更大。医生说这次手术的部位是是盆腔，难度和风险都很大，而且还要植皮，手术费用至少要20多万。巨额的手术费用一下子令王先生夫妻俩愁白了头。
王先生在九江一家自来水公司任普通员工，月薪大约只有一千元，而童女士则为了照顾王盛，已经待业在家好几年，家里的生活来源全部靠王先生一人的工资维持。这几年，他们已经为给儿子看病花去了16万多元，亲戚朋友早已借了个遍，家里更是债台高筑。
东林慈善功德会接到他们的求助资助后，派出工作人员去他们家作了调查，情况属实。13岁的王盛现在正是身体发育的旺盛阶段，肿瘤生长的也很快，现在小孩晚上痛的无法入睡，必须尽快做切除手术，否则很容易产生恶变，时间长了有生命危险。王盛现在非常需要得到社会的关爱，希望王盛在好心人的帮助下能顺利渡过难关！南无阿弥陀佛！
东林慈善功德会办公室联系电话：2
中间位置的男孩就是小王盛
遍布‘肉疙瘩’的身体让人不忍心持久观望
父亲王金文不足千元的微薄收入支撑着这个不幸的家庭
医检资料（一）
医检资料（二）
医检资料（三）
医检资料（四）
医检资料（五）
医检资料（六）
医检资料（七）
小王盛家庭户口资料
无助的父母亲写给东林慈善功德会的求助信
无助的父母亲写给东林慈善功德会的求助信
——东林慈善功德会捐款方式——
开户行：中国银行九江分行营业部户
名：东林慈善功德会账
号：08-0920-01
开户行：农业银行九江市浔阳支行营业部 户
名： 东林慈善门诊部 账
号：14-773
邮寄地址：江西省九江市庐山东林寺邮政编码：332009收 款 人：东林慈善功德会联系电话：
——联系方式——联系电话：　　8587722邮寄地址：江西省九江市庐山东林寺邮政编码：332009
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神经纤维瘤布满全身 专家为患者卸下50余斤“重担”
原标题：神经纤维瘤布满全身 专家为患者卸下50余斤“重担”
　　红网长沙9月28日讯（记者 易征洋 通讯员 罗闻 贺吉群）全身从头到脚布满了大大小小的肿块，其中最大的一块肿瘤从腰背部开始隆起，一直拖到右脚踝处。如此触目惊心的外表，几乎令所有看到她的人胆战心惊。9月23日，湘雅医院整形美容科专家团队历经10个小时，在术中克服了重重困难，最终成功为这名依靠擦皮鞋为生的35岁坚强女性实施了巨型神经纤维瘤切除术，从而极大地改善了其生活质量。此次手术切除的肿瘤重量超过了50斤。
　　坚强女高约1米且全身长瘤，自食其力依靠擦皮鞋为生
　　郴州汝城县的袁女士，从小父母双亡，与哥哥相依为命。由于先天性基因缺陷造成染色体畸变，出生后不久，袁女士全身上下便出现了多处咖啡色斑块。由于对疾病认识不足，加之经济异常拮据，袁女士始终没有到正规医院就诊。
　　10年前，袁女士右臀部和腰背部的肿瘤开始飞速生长，并且对脊柱形成了严重压迫，进而渐渐开始侧弯。近几个月来，肿瘤的大小已经完全超出了袁女士的承受能力，并对其日常生活造成了诸多不便。
　　从外表上看，身高约1米左右的袁女士，行走时整个身子向左侧倾斜弯曲，就像背着一个几十斤的重物，让人触目惊心。而站立时几乎已经接触地面的这一大坨巨瘤，需要用特别制作的衣服和裤子来遮掩。
　　“因为这般‘模样’，别人都把我当成怪物。”袁女士坦言，生活中她早已习惯了各式各样的白眼、歧视、嘲笑和恐惧。但即便如此，不识半个字的她不仅能够独自料理生活起居，还能够自食其力地依靠擦皮鞋来赚取一些生活费，而不是靠博取他人的怜悯以乞讨为生。
　　正因为此，她的行为感动了很多好心人。其中有3位路人自发地为袁女士资助了1万多元钱，加上她和哥哥的所有积蓄共计4万余元，终于让其下定决心到医院卸下这个“沉重的负担”。
　　脊柱侧弯致肛门移位，瘤体消耗过大恐导致死亡
　　“如果不是瘤子实在太重，让我有些吃不消了，我可能还不会来诊治。”9月11日，当有着近30年行医经历的湘雅医院整形美容科主任龙剑虹教授看到袁女士时，顿时为她的病情和开场白感到震惊。“你身上的肿瘤若再任由其发展，就不是能不能正常行走和活动的问题了，而是很可能在短期内由于瘤体消耗过大，导致其他并发症而引起死亡。”龙教授如是说道。
　　通过一系列入院检查，袁女士最终被确诊为巨型神经纤维瘤病。据主管医师范鹏举副教授介绍，该名患者实际上属于良性肿块造成的毁损性损伤，其脊柱侧弯已呈现“C”型，且骨盆和髂骨都已严重变形，骨质亦遭到了破坏，而肛门和阴道口都被瘤子挤压后移位。
　　通过测量，专家们发现袁女士的体重超过130斤，因此预估该肿瘤与其实际体重相当，应该在50至60斤左右。“她身体的大部分营养都供给了这颗巨型肿瘤，因此心脏的负担很重。”范鹏举副教授表示，袁女士的血压最高时可达190mmHg，并且使用降压药后效果也不明显。尽管脊柱侧弯已不可能得到纠正，但是通过手术尽可能多地切除肿瘤来改善其生活质量，甚至延长寿命都是有可能的。
　　鉴于袁女士的病情极为特殊，湘雅医院立即组织包括整形美容科、脊柱外科、麻醉科、神经外科、输血科、放射科、心内科在内的多科权威专家举行全院大会诊。通过深入探讨，专家们确定了手术入路方式和切除方法，并为术中可能出现的突发情况制定了应急预案。
　　术中面临种种困难，全面考验专家的技术和心理
　　尽管湘雅医院专家们为本次手术制定了周密的方案，并做足了充分准备。但整台手术遇到的种种困难，依然超出了所有人的预期。
　　单是术前摆体位、消毒和麻醉就给所有人出了道不小的难题。因为如果按照流程先麻醉后消毒，那么碍于肿瘤的体积和生长部位，将直接影响专家们进行手术操作。经过深思熟虑后，专家们只得一边扶着袁女士站立，一边拖着这颗巨型肿瘤，为其先消毒，然后在摆正体位后方才实施麻醉。
　　“术中面临的最大困难在于如何止血。”由龙剑虹主任、范鹏举副教授和左琛琛医师领衔的整形美容科专家团队发现，由于肿瘤实在过大，袁女士的股静脉直径超过了4厘米，而通往瘤体的股静脉分支也有约2厘米（相当于正常人主干的直径）。更糟糕的是，由于其血管壁很薄，加之血管内布满了类似于“堰塞湖”样的大血窦，在完全没有解剖层次的情况下进行切瘤操作，极易引起多处“喷射般”的大出血。
　　为了尽可能地减少患者出血量，专家们的方法可谓无所不用其极。“扎、缝、止血袋、止血药，以及后期加压包扎，该用的、能用的都用上了。”左琛琛医师介绍道，由于瘤体最宽处超过了30厘米，因此术中还采用了一种又长又粗的缝线针头。而这种特制的针头能够有效穿越厚厚的瘤体进行缝合，以此来防止出血。
　　过大的手术创面不可避免地造成了患者失血量的增加，因此手术必须尽快完成。但矛盾之处在于，为避免伤及患者的骨神经，防止术后出现瘫痪，专家们就必须小心翼翼地缓慢分离肿瘤。
　　“如果真要是瘫痪了，那么患者的生活质量只会比术前更差，她也将因此失去谋生的能力。换句话说，手术即便成功切除了肿瘤，对她而言也是失败的。”范鹏举副教授坦言，这样一台超高难度的手术不仅考验着专家们的技术和基本功，还包括应变能力和抗压能力。
　　50斤巨瘤被成功切除，患者生活质量得到改善
　　手术临近结束时，专家们最不愿看到的突发情况还是出现了。原本患者的血压一直稳定维持在120mmHg，但由于切瘤过程中渗血点过多，出血量过大，袁女士的血压瞬间“垮”到了只有60mmHg。
　　危急时刻，手术室内的气氛顿时凝重起来。但所有医护人员在龙剑虹主任的统一指挥下临危不乱：护士们立即为患者建立了3条静脉通路，医生们则积极止血、关闭创面，同时尽可能地加快切瘤的速度。半小时后，通过众人的不懈努力，袁女士的血压终于恢复到了90mmHg，此刻大家的心才慢慢平静下来。
　　在变换了3次手术体位，输血近8000ml（包括自体血回输）后，晚上7点，当范鹏举副教授等人用近乎酸痛到麻木的双手，怀抱着50余斤肿瘤走下手术台时，终于宣告整台手术圆满成功。
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神经纤维瘤布满全身 专家为患者卸下50余斤“重担”
日 17:37 来源:红网
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　　“因为这般‘模样’，别人都把我当成怪物。”袁女士坦言，生活中她早已习惯了各式各样的白眼、歧视、嘲笑和恐惧。但即便如此，不识半个字的她不仅能够独自料理生活起居，还能够自食其力地依靠擦皮鞋来赚取一些生活费，而不是靠博取他人的怜悯以乞讨为生。
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　　“如果不是瘤子实在太重，让我有些吃不消了，我可能还不会来诊治。”9月11日，当有着近30年行医经历的湘雅医院整形美容科主任龙剑虹教授看到袁女士时，顿时为她的病情和开场白感到震惊。“你身上的肿瘤若再任由其发展，就不是能不能正常行走和活动的问题了，而是很可能在短期内由于瘤体消耗过大，导致其他并发症而引起死亡。”龙教授如是说道。
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　　通过测量，专家们发现袁女士的体重超过130斤，因此预估该肿瘤与其实际体重相当，应该在50至60斤左右。“她身体的大部分营养都供给了这颗巨型肿瘤，因此心脏的负担很重。”范鹏举副教授表示，袁女士的血压最高时可达190mmHg，并且使用降压药后效果也不明显。尽管脊柱侧弯已不可能得到纠正，但是通过手术尽可能多地切除肿瘤来改善其生活质量，甚至延长寿命都是有可能的。
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　　术中面临种种困难，全面考验专家的技术和心理
　　尽管湘雅医院专家们为本次手术制定了周密的方案，并做足了充分准备。但整台手术遇到的种种困难，依然超出了所有人的预期。
　　单是术前摆体位、消毒和麻醉就给所有人出了道不小的难题。因为如果按照流程先麻醉后消毒，那么碍于肿瘤的体积和生长部位，将直接影响专家们进行手术操作。经过深思熟虑后，专家们只得一边扶着袁女士站立，一边拖着这颗巨型肿瘤，为其先消毒，然后在摆正体位后方才实施麻醉。
　　“术中面临的最大困难在于如何止血。”由龙剑虹主任、范鹏举副教授和左琛琛医师领衔的整形美容科专家团队发现，由于肿瘤实在过大，袁女士的股静脉直径超过了4厘米，而通往瘤体的股静脉分支也有约2厘米（相当于正常人主干的直径）。更糟糕的是，由于其血管壁很薄，加之血管内布满了类似于“堰塞湖”样的大血窦，在完全没有解剖层次的情况下进行切瘤操作，极易引起多处“喷射般”的大出血。
　　为了尽可能地减少患者出血量，专家们的方法可谓无所不用其极。“扎、缝、止血袋、止血药，以及后期加压包扎，该用的、能用的都用上了。”左琛琛医师介绍道，由于瘤体最宽处超过了30厘米，因此术中还采用了一种又长又粗的缝线针头。而这种特制的针头能够有效穿越厚厚的瘤体进行缝合，以此来防止出血。
　　过大的手术创面不可避免地造成了患者失血量的增加，因此手术必须尽快完成。但矛盾之处在于，为避免伤及患者的骨神经，防止术后出现瘫痪，专家们就必须小心翼翼地缓慢分离肿瘤。
　　“如果真要是瘫痪了，那么患者的生活质量只会比术前更差，她也将因此失去谋生的能力。换句话说，手术即便成功切除了肿瘤，对她而言也是失败的。”范鹏举副教授坦言，这样一台超高难度的手术不仅考验着专家们的技术和基本功，还包括应变能力和抗压能力。
　　50斤巨瘤被成功切除，患者生活质量得到改善
　　手术临近结束时，专家们最不愿看到的突发情况还是出现了。原本患者的血压一直稳定维持在120mmHg，但由于切瘤过程中渗血点过多，出血量过大，袁女士的血压瞬间“垮”到了只有60mmHg。
　　危急时刻，手术室内的气氛顿时凝重起来。但所有医护人员在龙剑虹主任的统一指挥下临危不乱：护士们立即为患者建立了3条静脉通路，医生们则积极止血、关闭创面，同时尽可能地加快切瘤的速度。半小时后，通过众人的不懈努力，袁女士的血压终于恢复到了90mmHg，此刻大家的心才慢慢平静下来。
　　在变换了3次手术体位，输血近8000ml（包括自体血回输）后，晚上7点，当范鹏举副教授等人用近乎酸痛到麻木的双手，怀抱着50余斤肿瘤走下手术台时，终于宣告整台手术圆满成功。
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