“血友病吧”原吧主谈魏则西事件 |血友病|百度_新浪科技_新浪网
“血友病吧”原吧主谈魏则西事件
法制晚报网
　　法制晚报讯（文/丽案调查记者 丁雪）5月1日，一篇微信文章刷爆朋友圈，文中称，大学生魏则西在2年前体检出滑膜肉瘤晚期，通过搜索找到武警北京总队第二医院，花费将近20万元医药费后，仍于4月12日不治身亡。他去世前在知乎网站撰写治疗经过时称，在百度上搜索出武警某医院的生物免疫疗法，随后在该医院治疗后致病情耽误。此后了解到，该技术在美国已被淘汰。
　　法晚记者获悉，这两天，看到这条新闻，原百度血友病吧吧主“蚂蚁菜”（网名）很难过。此时，距离他披露“百度贴吧中的血友病吧被卖”也只不过数月之隔。新闻中普通病人了解疾病和辨别治疗信息的无力感深深击中了他。
　　“有资质不代表什么病都可以治”
　　近日，针对魏则西事件，百度曾回应，“第一时间进行了搜索结果审查，武警北京总队第二医院是一家公立三甲医院，资质齐全。”
　　对于资质问题，多年和病友交流被骗信息的蚂蚁菜有着自己的理解。他认为“资质这个词很玄妙。”
　　“之前有医生和我提醒，医生有资质不代表什么病都可以治。医院也是同样的，什么级别对应的能看什么病，国家是有严格的规定的。”
　　蚂蚁菜说，“首先是资质的获得时间，有些人是先治病了很多年才去拿资质。有些人就算拿了资质也是有级别高低之别的。其次还要考虑到资质到现在为止是否有效。所以光说一个资质我觉得是单薄的。”
　　“医院可以给你先弄些真的东西。但是这个‘真’的东西往下查就很有意思。”蚂蚁菜说，比如你一开始查到“某血友病研究院它是有资质的。而且听这个名字就感觉很高大上。但是再往下查其实它是一家民营机构。”
　　“同样作为一个病人，我非常的痛心，我自己得了血友病已经三十八年了，前二十年都不知道是怎么回事。我们普通人了解疾病和治疗信息的相关知识的途径很有限。只能说在网上找一找，或者翻书。但是如果这些渠道来源的知识没有公信力的话，病人们就很有可能受到误导。”蚂蚁菜说。
　　用专业术语辨别医院真假
　　“蚂蚁菜”告诉法晚记者，自己身边的许多病友也受到了在百度搜索出的医院的误导。为了解决这个问题，血友病吧的创始人、自己也得了多年血友病的八路哥（网名），想出了一种人工辨别医院真假的自助形式，“蚂蚁菜”有时也会帮忙。两个人都吃过很多天花乱坠的神药，经历了各种被骗。“我们曾经特别痛苦过。不希望后来者再步我们的后尘。”
　　蚂蚁菜和八路哥经常用的一种方法是用关键术语来辨别医院。“有的医院从百度搜索出来后，点开几个网页，会自动弹出对话框，有人假装态度很好的和你去谈论一些血友病的知识。但是我们问几个关键的术语他就露馅了。其中好多医院可能都不了解血友病是怎么回事儿。甚至很多人把血友病和白血病或者其他的血液病混为一谈。”
　　央视曾评“血友病吧”事件：做事要有尺度，还要有温度
　　今年1月10日，蚂蚁菜发帖：“百度贴吧的血友病吧被卖了，原吧主、小吧主突然间全部被拿下。”这是“百度出卖血友病吧”一事的开端，在那之后，“蚂蚁菜”的生活轨迹被完全改变了。
　　“血友病吧被卖”一事让“蚂蚁菜”一夜之间成为焦点人物，而由他“挑起”的这一事件更在社会上引起轩然大波。1月12日，就在蚂蚁菜发帖2天后，百度正式发出声明：“病种类贴吧全面停止商业合作，只对权威公益组织开放。”
　　1月13日播出的央视《新闻1+1》对此事评论：做企业应该知道底线在哪里，对百度来说，不仅做事要有尺度，还要有温度。
　　国家网信办于1月16日发布消息称，日前国家互联网信息办公室针对百度贴吧存在违法违规信息及商业化运作管理混乱、部分搜索结果有失客观公正、百度新闻炒作渲染暴力恐怖等有害信息的突出问题，约谈了百度公司负责人。
　　16日当天，百度再次对“血友病吧”一事作出声明，表示“这一事件暴露了我们在贴吧商业化运营管理上的失责，和对吧友声音的忽视”，“正在重审内部决策和审批流程，从源头肃清问题，全面整改”。
　　想重新申请吧主被拒
　　“百度出卖血友病吧”事件后，蚂蚁菜还一直在血友病吧，给一些新来的病友解答一些问题，以志愿者的身份。
　　事件后，百度在接受采访时曾表示，专注血友病防治的NGO组织“血友之家”已经接受百度贴吧的邀请，成为血友病吧的新吧主。“血友之家”的负责人关涛成为职业吧主。
　　前一阵刚刚和百度签了协议的关涛还想把原先经营了七年的蚂蚁菜请回来，协助他当吧主。
　　这两天蚂蚁菜又重新申请当血友病吧的吧主。但是被百度以他“发表不当言论”被拒绝。他也曾经想过离开自己坚持了七年的阵地——“血友病吧”。但是还是狠了狠心，留了下来。
　　蚂蚁菜今年38岁了。他说自己之前的生活像地狱一样，对于未来完全没有希望。发作的时候几天几夜都睡不着，也被骗过很多次，“正因为我自己经历过，也走了很多弯路，所以我愿意把自己对血友病的一些知识，拿来给其他病友们分享，即使后来贴吧被卖我们感觉很无力，但是我不想舍弃我们的宣传阵地。”
　　蚂蚁菜说，贴吧到现在还没有完全恢复。“自从卖吧之后一直都乱糟糟的。这两天勉强恢复了一些，但是很多以前行使的职权没法行使，比如看到比较好的现在没法加为精华帖。”
百度为什么要在利益和道德二选一的时候，选择道德呢？说不通啊。
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近日有人自称是比特币发明者，遭到一些人怀疑，化名中本聪发明人听起来更像日本人
创业者要具备狼性、独特战略洞察力、执行和反应能力、格局还有会做人才能更成功。“妈妈，白天太阳照着我，晚上星星陪着我，它们不会不管我，一定不会让我痛的！”11岁的小男孩乐乐，一个帅气可爱的孩子，身患罕见双型血液病——血友病兼急性白血病。在广州南方医院血液科病房里，化疗前夕，这样子安慰他泣不成声的妈妈。　　张哲粼，乳名乐乐，寓意孩子一生快快乐乐。黑龙江鹤岗市人，1999年6月生。小生命为这个家庭带来了很多幸福。8个月的时候，一次感冒打针时，针孔竟然流血不止，当时家人惊惶失措，急急忙忙赶往北京儿童医院。最后确诊结果让夫妻俩目瞪口呆！孩子竟然得的是“先天性血友病”。所谓“血友病”是一组遗传性凝血因子缺乏症，由单个凝血因子缺乏所致的出血性疾病，较少见。经多方医院查询求证，得知孩子以后得长期输送凝血因子。简单说，就是孩子身体只要哪个部位出血了，如果不输这种凝血因子，就止不了血。并且在不出血的状态下，每个月也必须输送一定数量，不然长期下去，会导致身体残疾至危及生命。可是这种凝血因子（俗称八因子）价格昂贵，还不易购买。孩子有病，天下哪个做父母的能坐视不管？哪怕砸锅卖锅！从此之后，夫妻俩踏上了，一条漫长的求医问药之路。　　　　　　　　因这种药很难买到，夫妻俩带着孩子南上北下。只要打听到哪里有这种药，哪里可以治疗，就在哪里安个家。边打工边挣钱，除养活一家三口外，还得挣每个月给乐乐固定买药和看病的钱。这些年，辗转哈尔滨、北京、青岛、深圳、广州、佛山、东莞等地，哪个地方都留有他们一家三口的足迹。九年间，乐乐病情反反复复，得过滑膜炎，颅内出血，等等。做过大大小小的手术，好几次生离死别。幸许是老天可怜这乖巧可爱懂事坚强的孩子，每次都与死神擦身而过。小小的年纪，小小的身体，承受了多少不与年龄相称的病痛与经历。从他懂事的时候起，他从来不在爸爸妈妈面前流泪。他说：“我哭了，我爸爸妈妈会更难过，我不想让他们伤心。”每当看到爸爸妈妈为他难受的时候，他便会承当一个小男子汉的角色，安慰他们。乐乐的妈妈，每每谈到自己的儿子，心疼却又无限骄傲。这么多年以来，离乡背井，居无定所，其中的心酸滋味只有夫妻俩知道。为乐乐这些年看病花光了所有积蓄，而且因为要照顾乐乐不能象其它人一样安心上班工作挣钱，无法有正常的收入。虽然在外面借了不少外债，可是夫妻俩觉得，只要孩子在，就有未来，总有一天会好起来。乐乐的爸爸妈妈眼里，孩子就是支柱，就是希望，也是夫妻俩继续奔波的动力。　　　　　　　　老天有时真的是那么残忍。不幸又一次降临这个饱经磨难的家庭。日，身在东莞的乐乐因发烧数天不退，身体全身出现血点及大块青紫。乐乐妈妈赶紧带往当地医院检查，医生检查一看结果怀疑是肿瘤。急慌了乐乐父母，连夜赶往广州南方医院。22日确诊为“急性非淋巴性白血病”！这真犹如晴天霹雳！乐乐的爸爸妈妈怎么也不相信这个结果，乐乐妈妈一个劲祷告：“这一定是个误诊......”世界上同时患两种血液病的太罕见了，而且是两种医学界棘手的病！在中国仅有一例！而这种罕见的几率竟然发生在同一个孩子身上！直至骨髓报告出来后，他们彻底死心了！这一结果对这个家庭来说，是雪上加霜！老天为什么就是这么残忍？为什么？乐乐妈妈哑着嗓子问天！为什么？为什么？　　　　因病情恶急，必须马上做化疗，不然只有两个月生命！夫妻俩在病房外抱头痛哭，面对高昂的治疗费用，大概6-70万对于这个家来说，就是一个天文数字！没法想象！去哪里才能筹到那么多钱？而一天一万多的化疗费用已经让夫妻俩心力交瘁了。好不容易才凑齐头次的化疗费用。乐乐得知第二天就要做化疗了，这个坚强的孩子，他已经知道自己得了什么病，可是他表情特别平静，安慰眼睛红肿的妈妈说：“妈妈，你别担心，你看，白天太阳天天照着我，现在星星正陪着我呢，他们一定会管我，不会让我痛的！”妈妈的眼泪再也忍不住，夺眶而出。在场之人听了无不为之动容。　　　　　　　　10月23日，广州南方医院住院部血液科13楼。病房外的走廊里，乐乐的父母泪眼迷离，手里拿着医院的化疗通知书，迟迟不敢签字。虽然乐乐坚强，以前打针手术连哼都不哼，可是化疗的痛苦连成人都难以承受，何况一个孩子？让他们最担心的是，乐乐兼患有血友病，万一化疗期中身体内部出现出血，乐乐将危险万分，虽然医院作了准备，可是他们也是头一回遇上这样的患者，医生都没有底。如果知道这一切将是生离死别，试问天下父母有谁能接受这个结果？乐乐的爸爸，七尺男儿，哭得稀里哗啦，所有在场亲友目睹无不拭泪。　　　　　　　　化疗其间，药物反应让他整夜整夜无法入睡，翻来复去地，妈妈担心地问他哪里不舒服，他安慰妈妈：“没事，我挺好。”夫妻俩为了省钱，租了一个单人床，爸爸睡在病床旁边，妈妈则和乐乐挤在一张窄窄的病床上。每日在医院饭堂里给乐乐打吃的，夫妻俩舍不得去外面买好吃的，就吃乐乐剩下来饭菜。乐乐看在眼里，吃一点点然后跟妈妈说吃饱了，他想让为他操劳的爸爸妈妈多吃一点，他常说：“你们吃好了才能照顾好我。”因为乐乐血小板降得好快，每天都要输O型血，广州血库血不够，虽然亲友纷纷挽臂献血，可也挡不住经常性的输血，乐乐妈妈已经为儿子献过几次血了，血站的工作人员得知她情况后，好意拒绝：“你是孩子的妈妈，只有自己的身体好了才能更好地照顾儿子。”据悉，献血次数最少以相隔一月为宜。　　　　　　　　今天已经是化疗的第十天了，夫妻俩被高昂的治疗费用压得喘不过气来。这些天，通过各种渠道，能找的都找了，能借的都借了。乐乐妈妈已经记不清找过多少人，打过多少电话，跑过多少地方，同样的话说过多少回了。没有时间哭，没有时间去想，早上醒来的第一时间就是想今天我该去哪里，该去找什么地方。一次次的冷漠回绝或是同情，乐乐妈妈来不及品味，心里只有一个信念：不能放弃！不能没有孩子，我们不能没有乐乐！多争取一点，乐乐就能多一份希望！在东莞找过居住地政府，得到的回答是：得回户籍地找当地政府。可是时间来不及了，家还在遥远的东北，夫妻二人分身乏术，时间不等呀！乐乐已快面临中断治疗！也找过红十字会，可是需要一个漫长的审批过程，还不知道有没有结果。每天看着乐乐那双纯净的眼睛，渴望生存的目光，乐乐的爸爸妈妈恨不得手中拥有一个印钞机！他们恨不得大声呼喊：“救救乐乐！救救孩子！”　　　　　　　　每天，当我们睁开眼睛，感觉自己身体健康的时候，该感恩现拥有的一切。可是还有乐乐这样的孩子却在与病魔作殊死搏斗！他有好多理想，等病好了，要回到熟悉的教室，拿回他喜欢的书本；他想长大当个动漫家；他还想当个画家......病床上的乐乐谈到他的理想时,一脸憧憬。　　　　　　　　生命是如此脆弱，生命又是如此珍贵。对每个人来说，生命只有一次。请大家伸出援助之手，传递一份爱心，传递一份祝福，捐献哪怕一个硬币，也能传递生命的热度！涓涓细流，汇少成多。有您的加入，乐乐的明天从此不同！有您的支持，是乐乐父母支撑下去的力量！谢谢大家！　　　　　　　　祝福天下好人好报，一生平安！　　　　 张哲粼（乐乐）父母：张景文
曲凤兰 　　联系方式：　　　　
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　　祝福乐乐早日战胜病魔，恢复健康~
　　路过,留下一声叹息......
　　可怜又可爱的乐乐，祝你能早日康复！
　　不说美国加拿大或者很多欧洲国家了，就连马来西亚、泰国、韩国、日本、台湾这些地方，针对血友病这种特殊疾病，凝血因子都是免费的，只有在中国，这种唯一的特效救命药是天价，唉……
　　加油 乐乐 祝早日康复
　　孩子父母的求助及医院证明
　　广州南方医院血液科住院部13楼办公室电话：020-，乐乐是15床。
　　希望坚强的乐乐能战胜病魔，早日健康！
　　我是一名14岁的血友病人，看到你乐乐的消息后，深受震动，目前已在本人的QQ空间发表还有Q群转发，目前你的事迹已在湖南血友交流群引起巨大反响，希望你能够坚强起来，我挺你！
　　乐乐，加油！有这么多的好心人，你一定能战胜病魔！
　　乐乐希望你早日战胜病魔，加油加油加油
　　不要让这么多关心你的人失望，一定要战胜病魔，加油乐乐
　　我也是在论坛上发了关于乐乐的求助帖子，希望能引起关注
　　一定要相信上天会眷顾善良的人们……　　
　　一定要相信上天会眷顾善良的人的！　　一起祈祷！一起祝福！　　
　　关注一下，祝乐乐开开心心，战胜病魔!!
　　如果我们挤出一顿早餐的钱，如果我们省下一次打车的钱，如果我们少买一件衣服的钱。。。。。。也许你的某一次不经意，但却可以挽救一个孩子的生命！我们何乐不为？
告诉你噢！大哥哥也是一名甲型血友患者
但是也是因为家庭原因 一起没有注射因子
也没做过任何治疗
但是大哥哥现在也是好好的 虽然身体不如别人
但是我们都要相信自己
对自己有信心
我相信有一天我的身体会好的
我们都一样 可以和别的孩子一起游戏
大哥哥的右手虽然有点使不上力气
但是击打键盘还是很棒的噢`
如果乐乐的身体好起来的话
大哥哥陪你玩耍好么
大哥哥家景也不好 帮助不了你
但是如果乐乐的身体能够好起来的话
大哥哥会带上礼物去看你
记得噢！大哥哥叫苏柏元
我会关注乐乐的事情 乐乐要坚强啊
乐乐爸爸和乐乐妈妈也要坚强
　　顶一下。
　　老天的不公不会让我们低头
请以乐观的心态
积极面对病魔
　　好人会有好报的
　　支持一下，希望更多的好心人帮助一下乐乐
　　默默的问乐乐祈祷，祝福每一个帮助乐乐的人们。乐乐加油！我们都支持你！
　　祝福你，孩子
　　看到这么多人的祝福，心好温暖。
　　每天关注，每天祈祷，每天祝福。
　　得了血友病已经够艰难了，又患上白血病，真是雪上加霜，请大家帮帮忙！有钱出钱有力出力，多多转发，先谢谢大家了！血友之家论坛http://www.xueyou.org/cn/bbs/dispbbs.asp?boardID=9&ID=13067&page=1
　　经好心人与乐乐父母联络，现公开乐乐妈妈的帐号：曲凤兰，工商银行广东东莞市塘厦支行
　　MB又是一个骗钱的
　　楼上的请注意，我们这个事件是真实的，你可以打电话到广州南方医院咨询，网上也有医院的电话，随便你怎么去查，请不要对自己没有核实的信息妄加评论！　　　　
　　我16岁的外甥也是得了这个急性白血病，也是需要筹款做骨髓移植，目前正在向红十字会申请慈善账号，我不明白现在这个社会怎么越来越多人得这些严重的病，可是国家并没有太多的支援，一切要靠社会的爱心！　　真希望各位都能够平平安安，健健康康的生活。别的不说，希望大家能够照顾好自己，健康才是本钱。
　　每天关注，每天祈祷，每天祝福。
　　作者：lym　回复日期：　22:42:05　
　　　　　　我16岁的外甥也是得了这个急性白血病，也是需要筹款做骨髓移植，目前正在向红十字会申请慈善账号，我不明白现在这个社会怎么越来越多人得这些严重的病，可是国家并没有太多的支援，一切要靠社会的爱心！　　　　真希望各位都能够平平安安，健健康康的生活。别的不说，希望大家能够照顾好自己，健康才是本钱。　　　　　　　　　　希望你家的亲人也能得到社会的关注与帮助，祝每一个人都健康平安！
　　团结大行动，10元钱爱心火炬传递　　前序。。。。。。可爱的张哲粼（小名乐乐）身患先天性血友病，10天前，又被诊断患上了凶险的急性非淋白血病！！！现住在广州南方医院血液科。联系了几家广州媒体均未能落实报道，慈善方面也因其户口在黑龙江而被拒绝！请大家尽力帮他们在各大论坛转贴消息，有一分希望就要尽百分努力。如果与媒体有关系的，也请帮忙。为了挽救我们的小兄弟，请大家献计献策，共同努力，去实践我们“不放弃任何一个兄弟的诺言”！　　大家好：　　 关于乐乐小病友的不幸遭遇大家已经解到了，血友病相亲相爱一家人，为了我们曾经共同“绝不放弃任何一个兄弟”的诺言，兄弟姐妹们考验我们的时候已经来到，望我们献计献策，行动起来吧！　　
由天津友爱家园发起“团结大行动，10元钱爱心火炬传递”！10元钱也许微不足道，也许当您少吸一盒烟、多一丝节约，在百忙之中腾出几分钟时间。。。便可挽救一个生命，换取一份真挚的爱意。老天是公正的，病魔是无情的，当团结与爱相凝聚的时刻足以胜过太阳的光芒。朋友们，让我们动起来吧，让爱的火焰永远传递下去，生生不息！　　 您可以通过邮寄方式、转账方式、面对面方式等渠道，将爱的火苗输送到我们的互助基金账号。当您的生活条件比较好时，我们更加感激您奉献更多的爱心！　　 　　
天津友爱家园 　　
日　　 　　 天津友爱家园互助基金账号 　　中国工商银行 户名:王立新 卡号:3159527 　　联系人：王立新 电话：022-　　
贺雷 电话：
　　天津友爱家园 ,让我们又看到了这个社会的力量！　　
　　11月8日，乐乐急需输血小板，因广州血库不够血，幸有好心人特从东莞跑到广州给乐乐献血，在此为这些好人致敬！谢谢他们！
　　祝乐乐早日康复
请问乐乐爸爸妈妈的账号是多少？要捐款的话
汇到哪里？
　　希望快快回帖
献血的话只有0型才行吗
　　作者：巧巧纤细　回复日期：　23:22:18　
　　　　　　祝乐乐早日康复 请问乐乐爸爸妈妈的账号是多少？要捐款的话 汇到哪里？ 　　作者：巧巧纤细　回复日期：　23:23:46　
　　　　　　希望快快回帖 献血的话只有0型才行吗　　　　　　　　　　　　回答这位朋友：　　　　1。中国工商银行东莞市塘厦支行 　　　　 曲凤兰 00 　　　　　　　　中国农业银行广州南方医院支行　　　　 曲凤兰 3 　　　　　　2。献血只要是O型血就可以，乐乐就是O型血。　　　　　　谢谢这位朋友，您的热心让这些为乐乐四处呼吁的人感到付出是值得的。　　　　　　以下是乐乐所在学校开的证明：
　　阿姨 你要坚强 一切都会好起来的
上帝不会那么无情的
我在广州有很多同学朋友
我帮忙号召他们是0型血的去南方医院献血
可是我人在重庆 想去都没办法
我还是个学生
　　支持一下，希望更多的人帮助一下乐乐
　　作者：巧巧纤细　回复日期：　12:43:41　
　　　　　　阿姨 你要坚强 一切都会好起来的 上帝不会那么无情的 我在广州有很多同学朋友 我帮忙号召他们是0型血的去南方医院献血 可是我人在重庆 想去都没办法 我还是个学生 回不去　　　　　　　　谢谢你，心好温暖，因为有了你们，乐乐一定会好起来。乐乐QQ（是关心他的朋友帮上线）
　　作者：q　回复日期：　23:30:19　
　　　　　　乐乐 告诉你噢！大哥哥也是一名甲型血友患者 但是也是因为家庭原因 一起没有注射因子 也没做过任何治疗 但是大哥哥现在也是好好的 虽然身体不如别人 但是我们都要相信自己 对自己有信心 我相信有一天我的身体会好的 我们都一样 可以和别的孩子一起游戏 玩耍 大哥哥的右手虽然有点使不上力气 但是击打键盘还是很棒的噢` 如果乐乐的身体好起来的话 大哥哥陪你玩耍好么 大哥哥家景也不好 帮助不了你 对不起噢 但是如果乐乐的身体能够好起来的话 大哥哥会带上礼物去看你 记得噢！大哥哥叫苏柏元 我会关注乐乐的事情 乐乐要坚强啊 乐乐爸爸和乐乐妈妈也要坚强　　　　　　替乐乐谢谢你这位大哥哥！
　　这世界还是充满爱的，希望乐乐爸爸妈妈不要太着急，只要乐乐病情稳定，一切都有解决的办法！
　　这世界还是充满爱的，希望乐乐爸爸妈妈不要太着急，只要乐乐病情稳定，一切都有解决的办法！
　　谢谢大家对乐乐的支持，在医院照看乐乐的爸爸妈妈也特别感谢大家。乐乐最新在医院的照片，因为掉头了，剃了光头，带了个帽子
　　是掉头发了，汗。。。。。打错了
　　医院交款的单据
　　第一期化疗做完了，乐乐这几天情绪特别低落，不爱吃饭，不爱说话，大夫说乐乐这阵子身体内什么都低，白血球低，血小板低。。。。
　　特别说明一下，以上这些照片是托一个在广州热心的朋友晚上去医院拍的，在此特别感谢她。。。。。。
　　不管有没有人看，有没人顶，这是我每天必做的功课，来看看。。。。。。
　　　　　　哎，乐乐真可怜，我现在怀孕快五个月了，也去医院做了一些产前检查，就是担心孩子　　　　不健康，看到乐乐得了这么严重的病心里真是很难过，加油吧！
　　每天习惯了,一上班都会来看下这个贴子,我会一直关注的.我是在广州,如果有什么需要帮助的,只要我帮得到,请尽管提出.只是我条件有限,只能做些我力所能及的事.
　　作者：岳阳_无棣　回复日期：　16:45:37　
　　　　　　　　　　　　　　哎，乐乐真可怜，我现在怀孕快五个月了，也去医院做了一些产前检查，就是担心孩子　　　　　　　　不健康，看到乐乐得了这么严重的病心里真是很难过，加油吧！　　　　　　谢谢，做好产前检查是非常必要的，可以杜绝好多不必要的不幸发生。祝好孕。　　　　　　　　作者：我也是一份子　回复日期：　17:56:34　
　　　　　　每天习惯了,一上班都会来看下这个贴子,我会一直关注的.我是在广州,如果有什么需要帮助的,只要我帮得到,请尽管提出.只是我条件有限,只能做些我力所能及的事.　　　　　　知道你是哪位朋友了，虽然不知道你的名字，但谢谢你为乐乐所做的一切。　　
　　感谢大家为这个孩子的付出，相信乐乐一定会坚强的好起来！　　　　化疗是很痛苦的，血友之家所有的兄弟姐妹还有许许多多关心乐乐的好心人都和乐乐一起，我们一定能战胜病魔！　　　　我们虽然承受了人类的缺陷，但我们的爱没有缺陷！
　　让爱心传递下去，尽自己一份力
　　为什么不幸都降临在不该降临的人身上，那些坏蛋也不得这种病，我一个朋友现在是植物人了，真的很心寒，希望他们都能康复　　
　　所有伸出援助之手的人，我们都祈祷这样的事情能越少越好。但是，当我们看到真的有人遇到这样不幸的事情时，我们祈求能有更多的援手。　　　　　　　　天涯人，都是在无数的各式求助帖子里身经百战了，甚至被欺骗的都有点被迫的冷漠了，但是，还是有无数的人，被这个照片里的孩子所感动。　　　　　　　　 我想，天涯人还是热血的多。　　　　　　　　 希望楼下的把爱心接力。。。。。。。。。。。。
　　我在来顶下。我也是甲型。
　　　　　　乐乐的资料在施乐会通过审核了，欢迎大家到这里去奉献爱心　　网址：　　　　/AssistList/topic-4445.shtml　　　　一个血友病白血病孩子对生命的呼唤！对人世的留恋！帮帮他，救救他吧！看看吧，一个孩子在施乐会发布的求助！有能力的朋友哪怕捐个10块8块的，赠人玫瑰，手尚有余香！何况救人性命？　　
　　乐妈支付宝帐户：
　　怎么都是广告？为乐乐加油！已经做完第一期化疗了，目前病情稳定！
　　怎么都是广告呢？
　　支持一下，希望更多的好心人帮助一下乐乐！
　　加油。祝平安！
　　请大家一定要帮帮乐乐！目前乐乐做完第一期化疗，20号开始第二期！医生说，这孩子治愈的希望很大，可是家人面对巨大的费用，无以为继！面对孩子对生命的渴望，无法放弃！一个多么可爱坚强的孩子啊，做骨刺时大人难以忍受的痛苦，乐乐却没叫过一声痛，安慰他的妈妈说“没事，我不痛！”他在北京治疗血友病时认识的小朋友打电话给他，哭了，他安慰朋友“只是生了一场小病而已。”让人闻之色变、可怕的白血病，对他来说，象是小小的一场感冒！孩子都能笑对生死，我们这些大人，何以忍心？帮帮他们吧！不要让这么一个鲜活的生命陨落！
　　希望小乐乐早日康复 加油
　　谢谢楼上的关心！
　　/html//content_1186433.htm　　　　广州日报已经报道了乐乐的事件，希望大家一起努力，让乐乐能早日康复！　　　　加油！乐乐！
　　贫困证明：
　　顶,乐乐加油!看到事情开始往好转,大家真为你高兴!　　　　继续关注,继续将爱心接力下去......
　　乐乐 ，加油
我是山东学友之家听说了你的是
，，希望你尽快康复
　　坚强,最重要!
　　我很想，可我自己有心无力，只好顶一下
　　乐乐明天要开始第二期化疗了，这几天血常规都很正常，医生说，康复前景非常乐观！乐乐缺的不是希望，而是巨额的费用！
　　我今天往张先生工行帐户汇入了100元，并发短信告知了1314。。。008的手机，提醒他确认，但一直没有收到回音，不知是什么原因？
　　乐乐，乖宝贝，祝愿你早日战胜病魔，尽快康复。乐乐爸爸妈妈也要坚强。好人一生平安，
　　作者：追赶幸福永不放弃　回复日期：　21:52:31　
　　　　　　我今天往张先生工行帐户汇入了100元，并发短信告知了1314。。。008的手机，提醒他确认，但一直没有收到回音，不知是什么原因？　　　　非常不好意思，我刚刚才看到留言，张先生是乐乐的爸爸，张井文，1314。。。。008确实是他的电话，可能因为欠费原因关机导致没有看到，对不起，已经给乐乐妈妈说了，让她给您个电话，非常抱歉！谢谢您的爱心！
　　作者：追赶幸福永不放弃　回复日期：　21:52:31　 　　 　　乐乐爸爸刚刚特意为这事打电话给我，解释当时手机故障回不了信息，有给您回电，可能您没接到，让我转达乐乐全家对您的谢意，谢谢您，祝好人一生平安！
　　作者：xixitianshi2007　回复日期：　13:33:14　
　　　　　　作者：追赶幸福永不放弃　回复日期：　21:52:31　 　　　　 　　　　乐乐爸爸刚刚特意为这事打电话给我，解释当时手机故障回不了信息，有给您回电，可能您没接到，让我转达乐乐全家对您的谢意，谢谢您，祝好人一生平安！　　　　　　已经接到乐乐妈妈的回复短信了，希望乐乐快点好。也希望大家能够帮帮他们！
　　乐乐加油，一切都会好起来的，姐姐的表弟也是白血病现在在上海治端金医院化疗。也就是楼上 这位（lym）阿姨说的同一人。我们深知你的家人和父母此时此刻的心情。所以只有告社会上的爱心朋友多帮帮这些可怜的小生命，他们都是才刚刚发现世界的美好时期。　　（作者：lym　回复日期：　22:42:05　
　　　　　　我16岁的外甥也是得了这个急性白血病，也是需要筹款做骨髓移植，目前正在向红十字会申请慈善账号，我不明白现在这个社会怎么越来越多人得这些严重的病，可是国家并没有太多的支援，一切要靠社会的爱心！　　　　真希望各位都能够平平安安，健健康康的生活。别的不说，希望大家能够照顾好自己，健康才是本钱。）
　　因为我们现在也是求助无门的时刻，只能在网上发布一些渺小的信息请社会上的爱心朋友帮忙献点爱心。作为患者的家属哪怕网友们说我们是骗子，只能用身份证证明自己没有骗人之心之时，还是希望他们伸出爱心之手，给孩子们点希望之光。
　　作者：szkuangjl　回复日期：　15:18:42　　　　　因为我们现在也是求助无门的时刻，只能在网上发布一些渺小的信息请社会上的爱心朋友帮忙献点爱心。作为患者的家属哪怕网友们说我们是骗子，只能用身份证证明自己没有骗人之心之时，还是希望他们伸出爱心之手，给孩子们点希望之光。　　　　　　是的，人没到绝望的地步，不会想到要这么样去求助于这个社会。如果大家能伸出手，哪怕每个人一点点，他们就能看到希望。
　　我来顶！
　　没人来顶啊
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