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为兴趣而生，贴吧更懂你。或　　自打父亲查出肝癌后，一直泡在天涯里，看看大家各种各样的发帖与抗癌经历，今天决定记录下些什么作为对自己鼓励......　　我的父亲，一个老实又本分的人，性格内向，脾气好。妈妈是个急脾气，爸爸却是个慢性子，遇到什么事情总是不愿意多说和表达。现在想起来，他这个的性格可能也是他患肝病的一个原因。　　爸爸发现肝癌的起因，是源于每年的定期体检。15年12月初在每年的定期体检中发现甲胎蛋白超标：106. 体检中心电话通知这个值高不好，需要到医院复查。当时我上网查了一下什么是甲胎蛋白，肝癌、肝硬化的人都可能甲胎蛋白高，因为当时体检的B超没有显示有占位（可能是不专业）所以当时我还抱着侥幸心理认为不会是肝癌，多半是肝硬化。当时拿着体检报告去找一个肝胆专科医院的医生看了一下，当时医生觉得，除了甲胎蛋白高点，其他肝功能良好，就让爸爸戒酒一个月再去复查。（爸爸喝酒，但是不酗酒）。（其实，爸爸一直都有乏力，腹胀的现象。因为他胖有脂肪肝，所以我们都没有太在意，一直认为就是肝功能不好，肥胖喝酒的原因，并没有往肝癌上想。）　　就这样，过了一个月日，妈妈带着爸爸去医院复查，B超的结果是有占位大约5.1CM*4.7CM。结果显示考虑肝CA。 当时看病的医生告诉妈妈说，结果不太好，可能是肝癌，需要做个加强CT. 妈妈哭着打电话给我，当听到这个结果时，我当时的第一反应就是一定不能着急，不能慌了，我要是慌了，爸爸就完了。　　当时想的是，要赶快治疗，找专业的肿瘤医生。需要提一下，当时在选择医院的时候，在考虑是选择肝胆的专科医院还是肿瘤医院。后来跟妈妈商量后，决定直接去肝胆专科医院，并和爸爸隐瞒他的病情。（妈妈最了解爸爸的性格）我们告诉他肝上长了一个囊肿（息肉），需要到医院做个全面的检查，要不然对肝功能不好。　　通过一个同学，最终选择了北京的佑安医院。日在佑安医院办理的住院手续，并完善了各项检查。加强CT显示为一个4.5CM左右的圆形占位，肝功能尚可，肝穿显示低分化。　　最终和主治医生确定的治疗方案是，介入+射频消融联合治疗法。这里提一下，之所以没有选择手术，是因为爸爸今年60（本命年，哎），05年的时候做过一次大手术，当时大出血，他很介意再做大手术，没有信心。另外，在网上查询了很多资料，很多人认为，过度治疗也是一个癌症治疗中的一大弊端，自身的免疫力对癌症的治疗很重要。所以，对应年龄大的人开腹手术免疫力的下降是术后的难题。另外，还有一个原因，爸爸已经这么大岁数了，我和妈妈都不想让他再受痛苦。　　我坚信，只有我们努力就可以看到效果，就能看到奇迹。加油！！！　　爸爸这次生病我反思了一下原因:　　1、10年前有在其他手术时输过血。医生也说外来输血对人体还是有影响的。　　2、饮食习惯不健康。爸爸一直都是个能吃能喝的人，我们有时候开玩笑说他是家里的垃圾桶。看不得浪费，大鱼大肉，菜汤拌饭....　　3、自身免疫力差。爸爸是个过敏体质，很多水果吃了都会过敏，比如，桃子，苹果，草莓，梨，甚至荞麦都过敏。　　4、不爱运动。爸爸除了做做家务，买买菜。其他的户外运动都不打喜欢，没有什么业余爱好。　　5、性格内向。爸爸性格内向，什么事情都不爱说。（这点我随了爸爸，所以以后要多多注意改正，给自己释放压力）　　后面我再慢慢给大家介绍爸爸的治疗过程，希望能得到大家的帮助和帮助到大家。谢谢
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　　关于介入，爸爸是在农历年前做的介入手术。主治医师介绍，介入的目的是为了，控制肿瘤的增长，同时打入造影剂看一下是否还有一些小的卫星灶，同时对肿瘤细胞进行造影标记。　　爸爸的介入很顺利，因为前面有一个人做的时间很长，所以到爸爸的时候已经下午6点了。北京的1月份下午6点天已经都黑了。在做手术前，医生会让家属签字，由医生给家属宣讲手术风险。实话说，我真的被医生给吓坏了。（我是家里的独生女，从小都是爸爸妈妈把事情给我安排好，什么事情都不用我操心。但是，这次爸爸生病，我突然觉得自己应该长大了，不能再让妈妈一个人承担这么大的压力。所以，自打爸爸查出了这个病，从联系医院和医生制定治疗方案都是由我一个人完成。我作为爸爸的委托人，爸爸每一次检查，和手术都是由我陪同进行签字的。）当时医生说，爸爸年龄大，肿瘤也大，而且在肝脏的边上，主要的问题有两点：1、气胸；2、出血，如果被摸破了出血，有可能多下不了手术台，几乎都是抢救不过来的。当时听了医生这么说，我觉得自己腿都软了，眼泪就在眼睛里打转。因为，妈妈在身边，不敢让她看到，就借故去了趟厕所，暗暗心里为自己打气。大概前后半个小时的样子，手术就完成了，手术很顺利。爸爸被推出来的时候，精神很好，回到病房还和我们说，医生表扬他了，说他配合的很好。在病房里，他还滔滔不绝的给其他病友讲述过程，告诉大家整个过程还没有肝穿疼呢。看到爸爸，精神很好，我和妈妈的心暂时放心了。　　术后的两天，爸爸的精神都很好，也没什么反应，食欲也不错。由于爸爸以前吃饭不节制，我们现在都是控制他，给他吃健康的食品。因为马上就要春节了，我们想着爸爸这个状态很好，就像让他2月4日，腊月26让爸爸出院。但是没想到在手术后的第三天2月3日下午爸爸开始发烧38.7C，当时医生给用了退烧的栓剂。从2月3日期爸爸每天都是下午发烧，第二天早上就缓解了。于是医生有让爸爸在医院观察了一天。中国人都重视春节，所以在腊月28我们还是觉得让爸爸出院，和家人过一个团圆年。回家后，爸爸也一直在下午发烧，整个发烧过程持续到2月10日，共计持续了8天。 在整个发烧过程中，爸爸没有腹泻，呕吐现象，食欲尚可。温度在3.74-39.3之间，其中用退烧药一次，其他时候我都是用冰敷的方式物理降温，我觉得效果还是不错的，毕竟还是少用药好。　　这里值得提一点的是，爸爸在发烧的过程中，体重减轻了2公斤。还有就是节前住院期间，由于病房特别热，还有好多病房感冒，爸爸回来后就有点咳嗽有痰，我就给他做萝卜蜂蜜水喝，后来有所缓解。 咳嗽和减重是这次介入后我比较担心的问题。　　2月10日后爸爸不再发烧，精神状态很好，食欲佳。爸爸加油！　　关于计入出院后的用药，因为考虑的春节期间，及抗肿瘤药的副作用。我和主治医生商量，春节期间只用了保肝护肝的药，等春节后在用抗肿瘤的药，怕一旦抗肿瘤药的副作用导致连年夜饭都吃不好。 现在想想，我觉得人文治疗很重要，爸爸在春节期间心情和精神状态都非常好。
　　关于发病后的饮食：　　自打确诊肝癌后，我上网查了很多资料，总结为：肝癌病人要少吃多餐，保持营养。　　对应一些油腻的不健康的食物全部禁止。爸爸对于很多水果过敏，我就会给他每天扎胡萝卜汁喝。　　食谱大致为：　　1、蜂王浆早晚一只　　2、早餐多为牛奶+鸡蛋+全麦面包，或者杂粮粥+鸡蛋　　3、加餐是一个香蕉、或者橙子、西红柿等蔬菜水果。　　4、午餐、晚餐妈妈会给他做健康午餐　　5、每天一杯胡萝卜汁水。我平时上班，就晚餐后让他和，周末休息就下午做给他喝。　　6、银耳羹隔天给他作为上午的加餐。　　7、多吃蔬菜、蘑菇、鸡汤。　　关于忌口，说实在的，除了一些垃圾食品和辛辣食物、羊肉外其他的我都没有给他忌口。饮食的重点就是少吃多餐，荤素搭配，食物软烂（因为他胃底静脉曲张严重），以及我在网上查到的一些有利于抗肿瘤的食物经常做给他吃，比如，蘑菇，银耳，木耳，等等。 　　以上，我也不知道自己做的对不对。有的时候我就和爸爸开玩笑，说他是我的小白鼠，我做出来稀奇古怪的东西给他吃。（呵呵，本周安全第一，我也不会乱做的）
　　关于射频消融：　　爸爸在查出肝癌住院后，最终的治疗方案是介入+射频消融。节前出院前和护士站请假到初七2月14日。因为介入后爸爸咳嗽，我有点担心，于是想尽快回去查一下咳嗽的原因。另外，按照主治医生的安排，节后还需要再做一次CT，看一下介入的情况以便安排节后的射频消融手术。2月14日上午做过CT后，又查了血排查一下咳嗽的原因。下午CT结果出来，主治医生给安排介入科的医生在2月15日上午做射频消融手术。这次手术历时2个小时。（在所手术前，主治医生介绍，射频消融相对介入的难度更大更考验技术水平。）爸爸被推出来的时候，看着有点虚弱，可能是疼痛的原因。主任告诉我们手术很成功，老爷子很坚强。爸爸被推入病房后，感觉精神状态不是很好，因为术后要制动6个小时，所以一直在床上昏昏欲睡，偶尔会有疼痛。这6个小时期间，血压有点升高高压到了170，医生给吃了降压药和吸氧，随后体征平稳。6个小时后，爸爸可以下地了，当天夜里爸爸睡得很好，也没有疼痛和发烧。因为妈妈不放心，当天晚上妈妈亲自在医院值夜班。早上6点多，收到妈妈发给我的微信，说爸爸这一夜非常好，什么反应都没有。7点多我打车去医院给爸妈送早点，在病房的楼道里，看到爸爸妈妈站在门口迎接我，我感到有爸爸妈妈在真的好幸福。　　接下来的几天，爸爸在医院观察，输一些保肝护肝的药，2月18日医生同意爸爸出院，回家休养。被告知爸爸第一阶段的治疗结束了，后续一个月后随访复查。　　射频消融后，爸爸查血显示钾有点低，转氨酶有点高，医生说是手术的原因。给开了调节转氨酶的药，以及口服的保肝护肝的，和肝复乐胶囊 就让回家啦。 说是吃药一周后在复查个血常规和肝功能。　　对于病人来说，家永远是最好的养病场所，因为家里有爱！！！　　出院的时候爸爸很高兴，他觉得自己没受什么痛苦还把病给治好了。看到爸爸高兴的样子，我也很开心。其实我知道，对应肝癌，清除一个病灶并不难，难的是防复发和转移，对也他这种低分化的肝癌来说预后的效果并不好。不过，这些我都不会告诉爸爸妈妈，不想让他们担心，希望爸爸永远保持客观的态度。　　爸爸加油！
　　加油。　　
　　关于肝穿结果：　　爸爸在做介入栓塞之前，做了一个肝穿。结果显示为低分化。当时医生告诉我，低分化就是恶性程度比较高，肿瘤细胞长得快，容易复发，预后的效果不好。 换句话说，什么治疗方法对也低分化的肿瘤，效果都不好。听到医生的话，心里顿时乌云密布。我自认为是个乐观的人，针对爸爸这个病总还是抱有幻想和希望，总认为那么多得了癌症的人通过自己的努力都能活几年几十年，我和妈妈精心一点爸爸可定也能扛过去。我们一直坚信好人一生平安。　　针对分化，我只能在网上查查怎么说，结果网上说的都不是很好。 突然想起来，我家邻居女主人在病理科认识人，赶紧打电话向他请教低分化的意义。 她咨询过病理科看片子的主任后，告诉我爸爸肝穿取出来的细胞很多都是坏死的，因为细胞数量太少，仅能通过少数做出判断，其实这个判断临床意义不大，因为细胞数量太少了。但是因为病理报告上必须要写明分化程度，所以他们就根据仅能看到的给出低分化的结论。 也就是说，实际情况是，细胞数量太少，即使看到的少量细胞排列混乱是低分化，但不能说全部肿瘤细胞都是低分化。因此，肝穿不像是手术切除后整个肿瘤细胞的病理化验更有参考意义。　　在这里说这些，是为了给自己心理安慰，但愿爸爸的细胞分化没那么差。　　关于细胞分化的说法，是否能有专业人士给予我帮助？谢谢。
　　@蓝哩哩
11:18:00　　加油。　　-----------------------------　　谢谢，加油！
　　我觉得手术切除效果会比较好。
　　@我心飞9
13:49:00　　我觉得手术切除效果会比较好。　　-----------------------------　　是的，我在选择治疗方案的时候也很纠结。 我爸爸的诊断是肝癌2期，肝硬化代偿期，脾功能亢进。 肿瘤的大小是4.5CM. 　　爸爸的身体素质不好，我和妈妈都怕他受不了那么大的手术，时候的回复是个难题。而且，他自己也很抵触再做大手术。他自己念叨不能切除（我和他说是长了一个良性囊肿），做手术在死在手术台上。 所以我和妈妈最后选择保守治疗。
　　关于费用：　　下面说说关于两次微创手术的费用。　　本次爸爸共计住院33天，期间做了介入动脉栓塞+射频消融。总费用共计4.2万元，经医保报销后个人支出9500元。　　说说金额大的明细吧　　1、药费：5000元， 报销比例平均93%　　2、化验费：4500元，报销比例100%　　3、检查费：4200元，报销比例92% （主要包括胃镜、CT、肝动脉造影等）　　4、治疗费：4800元，报销比例92% （治疗费的重点是：射频消融治疗1400元，肝动脉导管介入治疗3000元）　　5、材料费: 这个是大头，共计21613.23 ，报销比例70% （重点是：射频针14000元，聚乙烯醇栓塞剂 1600元， 明胶海绵颗粒栓塞剂 1500元）　　其他零散的我就不一一列出了。　　因为地区、医院、病人情况不同，所以以上仅做参考。　　等过两天爸爸的病例复印回来了，我计划去带他看看中医，条理一下身体。　　爸爸加油！！
　　分期大于分化，对于癌症病人其实分化程度是怎样的都是一样，高分化不见的不复发，低分化也不见的复发的快。你爸爸是二期还算发现的早预后不会那么差的！祝福我们的爸爸妈妈！　　
　　我妈妈年前做了一次介入就4.8万。差别怎么这么大。　　
　　肝癌治愈率很低 提高病人生活质量 不要过度治疗 少受痛苦
　　楼主加油！　　家父是去年12月查出小肝癌，医生给的治疗方案也挺相似的：介入（1月份已做）+射频消融（2月底）。　　未选择手术的原因有这么几个：　　1）多年肝硬化肝功能不好，血小板低　　2）老爷子脾气暴躁，极端讨厌外科手术...　　3）切除手术本身有其缺点，那就是肝缩小了　　我觉得你选择一个权威的专科医院是有道理的。我们也是综合多方信息和建议，最后选择在上海中山医院（这里有华东地区排的上号的肝肿瘤科），而没有去复旦附属肿瘤医院，也没有去东方肝胆医院（肝外科不错）。　　肝CA不容乐观，还是要有份客观的心。我查了一下资料，上海中山医院的介入/射频消融治疗，小肝癌病人的5年生存率大约50-60%之间；那么一般地市级的三甲医院能做到多少，就不言而喻了。　　治疗的阻力有可能来源于病人和家人。我觉得小肝癌治疗的最大难处就在于其“小”上：　　1）小肝癌病人是幸运的，因为70%的病人发现即晚期；　　2）在这个阶段，做几次介入+射频消融+无水酒精，一般效果立现；　　这造成病人一方面对介入/射频疗法有很强的不合实际的期待值，另一方面自己并不把自己当成病人来看（因为几乎没有那种电影里演的癌症表征）。特别是在家属隐瞒了病情的时候，更是这样。　　我没有给老爷子瞒着，治疗前直接就告诉了他，这个是CA。但即使是这样，当他听到医生告诉他介入之后还要一次消融时，直接就质问医生“为什么不把肿瘤一次杀死...”。听了这番话我真的很难过，要知道介入所带来的苦痛算是很轻很轻的。　　虽然我一次又一次地跟我妈我哥解释说，肝癌的平均生存年数是多少，肝癌初期与中后期没有明确的区分、转移的风险随时存在，但实际情况是，他们不愿意听这些，而更多地希望能够痊愈。不过我还是一次一次去说去解释，为的是不因大意而出现纰漏。　　看中医是可以的，我们也准备去看。我的想法主要是想让医生从中医的角度来判断一下病人身体里正气如何，同时也能带来一种心理安慰。但我觉得不必对中医治癌有何幻想，而更多地是放在祛邪扶正提高身体全面素质之上比较好些。　　在老爸住院期间，我也跟其他病人家属有交流和观察。最长的一位大爷八十多了，带肿瘤生存了十三年多了，期间介入、消融、酒精、化疗很多次，他能够这么健康的原因：1）乐观，善良；2）很配合医生治疗；3）不怨天尤人。也有半年多就转移的，但也在介入+服用靶向药物综合治疗。所以，病人本身的性格真地是非常重要，单纯地靠家属子女托着瞒着哄着，并不能左右大局太多。　　写了这么多，不好意思。加油！
　　只要门静脉没有形成癌栓，你爸爸的时间还挺久的，但是一旦形成门静脉癌栓，时间就开始倒计时了
　　为什么有腹水了就不能做介入了？　　
　　@坨坨坨坨一大坨
22:47:00　　分期大于分化，对于癌症病人其实分化程度是怎样的都是一样，高分化不见的不复发，低分化也不见的复发的快。你爸爸是二期还算发现的早预后不会那么差的！祝福我们的爸爸妈妈！　　-----------------------------　　谢谢，祝福我们的爸爸妈妈
　　@gnkesh
14:14:00　　楼主加油！　　家父是去年12月查出小肝癌，医生给的治疗方案也挺相似的：介入（1月份已做）+射频消融（2月底）。　　未选择手术的原因有这么几个：　　1）多年肝硬化肝功能不好，血小板低　　2）老爷子脾气暴躁，极端讨厌外科手术...　　3）切除手术本身有其缺点，那就是肝缩小了　　我觉得你选择一个权威的专科医院是有道理的。我们也是综合多方信息和建议，最后选择在上海中山医院（这里有华东地区排的上号的肝肿......　　-----------------------------　　谢谢，我们一起加油！！
　　爸爸这两天需要有点高 140/100， 精神状态很好。 周三再去做一个血常规，爸爸加油。
　　今天爸爸的血压降到了128/86， 还不错，鼓励一下。 不知道是不是昨天晚上给爸爸的胡萝卜汁里加了芹菜汁的功效。 　　加油！
参考值　　
　　甲胎蛋白（AFP) 147.5 46.93 0-7　　糖链抗原19-9 21.67 未查 0-27　　甲胎蛋白异质体-L3 32.3 8.125 0-1　　糖链抗原72-4 3.24 未查 0-6.9　　甲胎蛋白异质体比率 21.9（阳性） 17.31(阳性） &10(阴性）　　铁蛋白（FERR) 78.16 未查 30-400　　癌胚抗原（CEA) 4.36 未查 0-4.7　　异常凝血酶原（PIVKA-II) -40　　谷氨酰转肽酶（GGT) 117 145 10-60　　丙氨酸氨基转移酶(ALT) 31 35.2 0-40　　天门冬氨酸氨基转移酶(AST) 34 33.3 0-40　　谷草/谷丙（AST/ALT) 1.1 0.95 　　总胆红素（T-BIL) 19.23 19.8 ‘5-21　　直接胆红素（D-BIL) 3.48 8.3 0-6.84　　总胆汁酸（TBA) 5.7 17.9 &10　　总蛋白（TP) 71.8 74.8 65-85　　白蛋白(ALB) 40.8 39.8 40-55　　前白蛋白 131.4 178.5 200-400　　以上是射频术后一周的验血报告，和术前的比较。 请懂的大侠们帮忙看一下。谢谢
　　祝福楼主
　　楼主，我爸的情况和你爸很像，而且我爸现在也住在佑安医院，刚做完第一次介入，还在发烧的过程中；准备下周做消融手术；希望你爸爸可以成为我爸的榜样！加油！　　
　　不知道你爸是哪位医师做的手术？我们最初进来时是孙斌主任安排的，介入手术是扈大夫做的，但是感觉手法稍差一点，血没压的太好，导致我爸大腿上紫了一大块；后面消融的话，不知道哪位大夫会好一点？不过我爸是多发的，两个大点的肿瘤，都在三四厘米左右，还有两个特别小的粒粒　　
　　如果您已经觉得无路可走，为什么不试一试呢？　　我们的很多会友曾经也是在生死边缘挣扎，有的痊愈，有的延长寿命。　　多数的癌症都是和宿业有关，念经是为了清洗自己的宿业，生命清净了，病自然就好了。　　像你父亲这种情况，每天可以为他必须念经2-4个小时，最好自己念，或家里人一起念力量更大。　　南无妙法莲华经
发音：Nam-myoho-renge-kyo　　发音链接：/v_show/id_XMTM3MDQxNDU5Mg==.html?from=s7.8-1.2&x （梵音）　　以下链接只是一个范例，您可以通过念经解决你的任何问题。　　　　/group/topic//
　　@小小-28 20:55:00　　楼主，我爸的情况和你爸很像，而且我爸现在也住在佑安医院，刚做完第一次介入，还在发烧的过程中；准备下周做消融手术；希望你爸爸可以成为我爸的榜样！加油！　　-----------------------------　　介入后发烧挺正常的，不用担心。
　　最近看了关于甲胎蛋白异质体比率的一些报告，报告上说甲胎蛋白异质体比率较甲胎蛋白更准确，以及有关术后复发的临床意义。 　　关于甲胎蛋白异质体比率，请哪位大仙给讲讲，谢谢。
　　周末医生给调了药，目前爸爸正在吃两种抗肿瘤的药物，肝复乐和槐耳颗粒。同时给开了胸腺五肽每天一支。
　　紧紧张张中，迎来了术后第一次复查。甲胎蛋白39.050. 甲胎蛋白异质体-L3 10.275.加强CT诊断：1、肝癌介入后改变：未见明显新发灶；2、腹腔多发淋巴结，较前未见明显变化；3、肝硬化伴多发再生结节形成，少量腹水，脾大，侧支循环形成，胆囊炎；4、肝囊肿，双肾囊肿。　　因为，有腹水，所以大夫给开了利尿剂，说是先吃一个星期看看。　　请大仙们帮忙看看，复查的具体情况。
　　我爸也已经第二次复查了，也是有少量的肝腹水。医生的意思是再做一次介入，如果再做的话，就已经是第三次了。我爸一直想尽快做消融手术，不过医生的意思是现在直接做消融，风险比较大，而且他有两个肿瘤，都是4厘米大小，更加不理想的是，他左叶上有一些弥漫性的小肿瘤，如果做消融的话，很可能引起一系列并发症，因为周围涉及到的其他器官太多，容易碰到。　　希望楼主的爸爸要坚持下去，已经了解到有很多病友都坚持了三四年，我们也可以的！　　
　　爸爸昨天晚上生气，今早血压上升。最近家里诸事不顺，我要疯了。
　　@小小-28 20:12:00　　我爸也已经第二次复查了，也是有少量的肝腹水。医生的意思是再做一次介入，如果再做的话，就已经是第三次了。我爸一直想尽快做消融手术，不过医生的意思是现在直接做消融，风险比较大，而且他有两个肿瘤，都是4厘米大小，更加不理想的是，他左叶上有一些弥漫性的小肿瘤，如果做消融的话，很可能引起一系列并发症，因为周围涉及到的其他器官太多，容易碰到。　　希望楼主的爸爸要坚持下去，已经了解到有很多病友都坚持了三四......　　-----------------------------　　是的，我们要坚持！加油
　　记得前不久，和给我爸爸看病的同学聊天。聊到了开车的问题，我说，我有本就是不敢开，每次都要老公带我来医院。 同学劝我，还是自己学吧，以后带父母看病方便。父母是自己人，老公都是外人。 当时我还不在意，还和同学说：我老公还行，让他来他就来。
昨天晚上发生的事让我觉得，我太天真了。口口声声说爱你的人，完全不顾你的感受，就因为妈妈一句话发疯似的和爸爸妈妈吵架，说着一句一句绝情的话，伤害着我的爸妈。认识12年，结婚7年，我发现我完全不认识这个人了。　　俗话说：子欲孝而亲不待，我不想让自己后悔。　　加油！！！！！！！！！
　　楼主，我很能理解你的感受。说实话，爱人也只是你的爱人，并不是爸妈的爱人，哪怕再爱你，但到了其他家人面前，对方也肯定做不到一视同仁。　　我父亲没有北京户口，不能享受北京的医保，所以所有的医药费都是垫付的，再回家走报销，而且能不能报销、报销多少也不知道。我和我姐姐两个家庭，父亲的所有医药费都是我出的，现在已经花费了6万多了，眼看这个数字还在蹭蹭的往上涨，姐姐经济条件没有我好，所以负责父亲全部的住院起居的照顾，她现在还有着5个多月的身孕。　　我老公知道这个情况，心里也不痛快，但是还在忍着不说，我也很担心万一有一天超出了他心里的底线，他也会像你老公一样，失去理智。毕竟他没有和我的父母一起生活过很多年，也没有密切的血缘关系，我并不奢望他能像对待我一样对待我的父母。但是看到你说你老公和父母大吵，我心里也特别的害怕和担心，互相抱抱吧，为这些正在受难的家庭。我觉得关键时刻还是要多和对方谈谈心，毕竟这种情况下，大家心里压力都很大，摊开来去多聊聊，别把压力都放在心里。　　不过无论怎样，你要挺住，因为你现在是父母最坚强的后盾！　　
　　自从爸爸得了这个病，每次去医院复查都心惊胆战。 等待结果的过程也很煎熬。今天带爸爸去抽血，周三出结果，加油。
　　昨天晚上去拿爸爸的验血报告，甲胎蛋白升高了。227比手术前还要高。心情有点沮丧，不知道下一步要怎么办，手术两个月就复发了。我很犹豫，不想这么快再去做第二次射频，因为第一次射频就使爸爸的肝硬化严重了。我怕频道的手术，反而不好，甚至加快复发。　　妈妈是个心理素质很差的人，昨天只和她说了验血结果不好，她就吓得流眼泪。我能理解她的心情。看来以后要自己扛了。　　今天再去约主治医生看看后面的治疗方案吧，还有再去咨询一下中医的意见。
　　本周带爸爸去做CT， 大夫的意思是说，上个月甲胎蛋白上升了，无论这个月CT结果怎么样，都需要做一次介入，如果发现有再做一次射频。 还没有和爸爸说要住院的事情，还不知道怎么说呢。索拉菲尼已经准备好了，还没有想好要不要现在就给吃上，真纠结......　　加油吧，爸爸和我。
　　昨天和爸爸说住院再次做介入的事情，他非常抵触，坚决不再去医院。 他现在有负面的情绪，说是再做就活不了了，心情也不好，他说他现在状态挺好的。 医院都是骗人的，今天试这个，明天是哪个，结果都没治好。
　　哎，我真不知道该怎么办了。
　　楼主，我跟你分享一下这段时间的经验吧。我爸在佑安医院做了三次介入，一次射频消融，不过因为他做了射频手术之后两天就回了一趟家办事，把身体给折腾了，所以术后的效果极其不好。现在在家里，腹胀的特别厉害，腿也水肿了。　　我认真的反思了一下这段时间的治疗过程，做手术可以，尤其是对于单个的，体积不算特别大的肿瘤，介入+射频还是可以考虑清除的，我们在医院认识的很多病友都是存活了四五年了，头次清除治疗后定期回医院检查。但如果是太大的或者多发的，就不要考虑了，对身体的伤害太大。再者，不要过度频繁的做手术，可以听医生的，但不要全听医生的，自己慢慢控制节奏，如果觉得身体还可以，慢慢的做，因为每做一次手术，都是对身体的一次创伤。检查指标只是一个参考，不要对指标变化太敏感，指标只是身体的一个反映，重要的还是看身体的综合情况。再者，要调整患者的心态，不要给他太大的压力，尽量不要让全家的注意力过度的集中在他的病情上，尽量缓和氛围。　　要相信带瘤生存的可能，也不要过于指望肿瘤清除了就是好的，人体的平衡最重要。　　以上只是个人观点　　
　　今天拿爸爸的CT介个给主任看，告知情况不太好。虽然肝上没有新发的肿瘤，但是血管里有。医生告诉我，这个很难办，肿瘤细胞顺着血液很快会转移到肺。这种情况射频消融是不能再做了，说是下一步先介入把血管拴上，然后做放疗。 　　心一下子就空了，有点束手无策的感觉。打算明天再去让肿瘤医院的大夫看看CT。　　目前还没有说服爸爸再入院治疗，他还是不肯。　　怎么办，怎么办，怎么办...
　　要相信医生，但不要全信，自己的判断很重要，不要病急乱投医！不要过度去找医生！　　
　　昨天去了肿瘤医院和302，医生的建议都是放疗。对于再做介入，肿瘤医院和302都认为没有意义。 可以多吉美加放疗。
放疗推荐射波刀，海军总院和302都有。今天赶往海军总院问问射波刀到底是什么。　　
　　@kathy-05-18 07:35:00　　昨天去了肿瘤医院和302，医生的建议都是放疗。对于再做介入，肿瘤医院和302都认为没有意义。 可以多吉美加放疗。
放疗推荐射波刀，海军总院和302都有。今天赶往海军总院问问射波刀到底是什么。　　-----------------------------　　我老公也住进了302，今天开始第一次放疗
　　@kathy88872
07:35:00　　昨天去了肿瘤医院和302，医生的建议都是放疗。对于再做介入，肿瘤医院和302都认为没有意义。 可以多吉美加放疗。
放疗推荐射波刀，海军总院和302都有。今天赶往海军总院问问射波刀到底是什么。　　-----------------------------　　@心语初心
14:22:00　　我老公也住进了302，今天开始第一次放疗　　-----------------------------　　你老公放疗做的是什么？ 射波刀还是伽马刀？
我父亲是用放疗处理癌栓，今天我老公去海军总院去问了，所射波刀 以便3-5次，让准备10W, 不能报销。不知道你那边什么情况？
　　今天去海军总院预约给爸爸做射波刀放疗的事情，不用住院，一般照射3-5次。周一去做定位（应该就是全身CT),医生用两天的时间出方案，预计周三、周四进行放疗，费用让准备10W，上线幅度2W，全部自费。 真心感觉老百姓开不了病。　　放疗的种类有好几种，伽马刀，射波刀，TOMO等等，做为老百姓真心不懂这些有什么不同。我自己理解的就是精准多不同吧。医生们说，现在射波刀是最先进的，定位最准，但是贵，医生不会替你选择，到底用那种，做为病人的家属，在经济能承受的范围内，当时是选择最好的，势必也是最贵的。但是是否真的适合病人，还是说能有物美价廉的选择，根本没有专业人士能给与建议。这就是现在病人的悲哀。　　发了些牢骚，晚上回去还要继续劝老爷子。现在只和老爷子说是因为肝硬化引起的肝部血管血栓，必须通过照射融栓才行。即使是这样，老爷子也不配合，我想他是怕了。　　爸爸加油，我也加油！
　　@kathy-05-20 15:27:00　　今天去海军总院预约给爸爸做射波刀放疗的事情，不用住院，一般照射3-5次。周一去做定位（应该就是全身CT),医生用两天的时间出方案，预计周三、周四进行放疗，费用让准备10W，上线幅度2W，全部自费。 真心感觉老百姓开不了病。　　放疗的种类有好几种，伽马刀，射波刀，TOMO等等，做为老百姓真心不懂这些有什么不同。我自己理解的就是精准多不同吧。医生们说，现在射波刀是最先进的，定位最准，但是贵，医生不会替你选择，......　　-----------------------------　　我老公已经花了四五十万了，查出来到现在才不到三个月。
　　@kathy-05-20 15:27:00　　今天去海军总院预约给爸爸做射波刀放疗的事情，不用住院，一般照射3-5次。周一去做定位（应该就是全身CT),医生用两天的时间出方案，预计周三、周四进行放疗，费用让准备10W，上线幅度2W，全部自费。 真心感觉老百姓开不了病。　　放疗的种类有好几种，伽马刀，射波刀，TOMO等等，做为老百姓真心不懂这些有什么不同。我自己理解的就是精准多不同吧。医生们说，现在射波刀是最先进的，定位最准，但是贵，医生不会替你选择，......　　-----------------------------　　我老公已经花了四五十万了，查出来到现在才不到三个月。
　　@kathy-05-20 15:27:00　　今天去海军总院预约给爸爸做射波刀放疗的事情，不用住院，一般照射3-5次。周一去做定位（应该就是全身CT),医生用两天的时间出方案，预计周三、周四进行放疗，费用让准备10W，上线幅度2W，全部自费。 真心感觉老百姓开不了病。　　放疗的种类有好几种，伽马刀，射波刀，TOMO等等，做为老百姓真心不懂这些有什么不同。我自己理解的就是精准多不同吧。医生们说，现在射波刀是最先进的，定位最准，但是贵，医生不会替你选择，......　　-----------------------------　　我老公已经花了四五十万了，查出来到现在才不到三个月。
　　@kathy-05-20 15:27:00　　今天去海军总院预约给爸爸做射波刀放疗的事情，不用住院，一般照射3-5次。周一去做定位（应该就是全身CT),医生用两天的时间出方案，预计周三、周四进行放疗，费用让准备10W，上线幅度2W，全部自费。 真心感觉老百姓开不了病。　　放疗的种类有好几种，伽马刀，射波刀，TOMO等等，做为老百姓真心不懂这些有什么不同。我自己理解的就是精准多不同吧。医生们说，现在射波刀是最先进的，定位最准，但是贵，医生不会替你选择，......　　-----------------------------　　我老公已经花了四五十万了，查出来到现在才不到三个月。
　　@kathy-05-20 15:27:00 　　今天去海军总院预约给爸爸做射波刀放疗的事情，不用住院，一般照射3-5次。周一去做定位（应该就是全身CT),医生用两天的时间出方案，预计周三、周四进行放疗，费用让准备10W，上线幅度2W，全部自费。 真心感觉老百姓开不了病。 　　放疗的种类有好几种，伽马刀，射波刀，TOMO等等，做为老百姓真心不懂这些有什么不同。我自己理解的就是精准多不同吧。医生们说，现在射波刀是最先进的，定位最准，但是贵，医生不会替你选择，...... 　　-----------------------------　　@心语初心
14:13:00 　　我老公已经花了四五十万了，查出来到现在才不到三个月。　　-----------------------------　　怎么治疗的花了那么多？　　
　　@kathy-05-18 07:35:00 　　昨天去了肿瘤医院和302，医生的建议都是放疗。对于再做介入，肿瘤医院和302都认为没有意义。 可以多吉美加放疗。 放疗推荐射波刀，海军总院和302都有。今天赶往海军总院问问射波刀到底是什么。 　　-----------------------------　　@心语初心
14:22:00 　　我老公也住进了302，今天开始第一次放疗　　-----------------------------　　感觉怎么样？有什么反应吗？　　
　　@kathy-04-01 10:59:00　　爸爸昨天晚上生气，今早血压上升。最近家里诸事不顺，我要疯了。　　-----------------------------　　生气血压高会怎么样？　　
　　加油，我爸膀胱癌，目前在304医院化疗，楼主也可以化疗，全身杀转移的癌细胞，就是副作用有点大　　
　　@kathy-04-01 10:59:00 　　爸爸昨天晚上生气，今早血压上升。最近家里诸事不顺，我要疯了。 　　-----------------------------　　@u_16-05-21 21:03:00 　　生气血压高会怎么样？　　-----------------------------　　我爸爸服用多吉美4天，血压也升高，到150左右。体重持续下降，真是有点担心。最近看放疗的帖子，越看越担心。 生气，睡眠不好，血压会升高的。　　
　　今天妈妈知道爸爸的病已经到了中晚期，可能真的没有几个月了，她的整个状态变得非常不好。爸爸妈妈的感情非常好，可以说是形影不离，我真担心妈妈受不了。　　对了，今天问了楼下的邻居。他帮忙问了航空总院的放射科的医生，说是对于肝癌的放射治疗，一般放疗即可，技术上都是没有什么差别的。真的不知道该不该做射波刀？又在犹豫了，打算再等一天消息。　　
　　睡不着觉，纠结于给爸爸选择怎样的治疗方式。虽然多医咨询后都一致认为要放疗治疗癌栓，但是选择那种方法来治疗现在还是比较犹豫。射波刀？伽马刀？还是什么刀？......谁能帮帮我呀！　　
　　@kathy-04-01 10:59:00 　　爸爸昨天晚上生气，今早血压上升。最近家里诸事不顺，我要疯了。 　　----------------------------- 　　@u_16-05-21 21:03:00 　　生气血压高会怎么样？ 　　-----------------------------　　@kathy-05-22 07:51:00 　　我爸爸服用多吉美4天，血压也升高，到150左右。体重持续下降，真是有点担心。最近看放疗的帖子，越看越担心。 生气，睡眠不好，血压会升高的。　　-----------------------------　　缓缓你父亲的情绪，要坚强面对！我爸是肝硬化，请问你爸之前是中药治疗还是西药？　　
　　@kathy88872
10:59:00　　爸爸昨天晚上生气，今早血压上升。最近家里诸事不顺，我要疯了。　　-----------------------------　　@u_
21:03:00　　生气血压高会怎么样？　　-----------------------------　　@kathy88872
07:51:00　　我爸爸服用多吉美4天，血压也升高，到150左右。体重持续下降，真是有点担心。最近看放疗的帖子，越看越担心。 生气，睡眠不好，血压会升高的。　　-----------------------------　　@belindachiu
23:59:00　　缓缓你父亲的情绪，要坚强面对！我爸是肝硬化，请问你爸之前是中药治疗还是西药？　　-----------------------------　　我爸一直是西医治疗，只是吃了一些中成药。 因为不同的医生针对汤药的观点不同。所以我也在犹豫中
　　最终决定是301做射波刀处理癌栓问题。 今天早上多吉美增加到早上2片，晚上1片，观察反应后再增加到足量。　　用量早晚各1片，用药1周后，不良反应是血压升高。腹泻不严重，手足反应目前还没有出现。
　　今天去301开了住院申请单，据说要等两周的床位。我觉得我都心力交瘁了，坚持，坚持！　　
　　今天入住301，明天安排植入金标。入住肿瘤大楼，爸爸还问我住这里的是不是都是癌症，我骗他说不都是，我想其实爸爸心里很明白他自己是什么病，我们只是都不说破罢了。　　
　　我婆婆准备做tomo了，您父亲做了以后效果怎么样啊，肿瘤消失了吗
　　@SNOW14
16:05:00　　我婆婆准备做tomo了，您父亲做了以后效果怎么样啊，肿瘤消失了吗　　-----------------------------　　通知明天去做
　　301通知明天去做射波刀，祈祷一切顺利！！！ 爸爸加油。
　　昨天第一次放疗，回来爸爸说有点头晕，休息一会就好好了。今天腹泻，拉屎煤砟子样儿，不知道是放疗的副作用。　　
　　放疗第二天，下午爸爸说有点恶心，一会儿就没事了。精神状态还不错，爸爸加油。　　
　　昨天5次放疗做完了，算是一个疗程结束，告知2个月后复查。
爸爸整体状态还可以，胃口也还行，感觉和放疗前没什么变化。
　　多吉美还一直吃，但是反应不大，但愿有效吧。
　　亲，可以推荐你爸爸吃吃山伏茸，用食疗的方式去修复身体里损坏的细胞。如果有条件的话，可以把山伏茸磨成粉末放在食物里。 山伏茸的NGF可以抑制肿瘤的有丝分裂。对癌症还是很有效果的。
　　山伏茸也可以清洁血液。 降低血压，所以强烈推荐
　　楼主，我爸爸也是最近查出小肝癌，看病真难，4号要去做B超，医生要预约到8号，真心有点扛不住　　
　　@ruby6-07-01 15:35:00　　楼主，我爸爸也是最近查出小肝癌，看病真难，4号要去做B超，医生要预约到8号，真心有点扛不住　　-----------------------------　　小医院看不了，大医院人多。　　
　　独生女碰到这事真的只能哭完继续坚强。楼主加油！　　我爸爸肾癌估计就这个月了，也是眼泪水不停　　
　　@三毛的小翠迪
16:48:00　　独生女碰到这事真的只能哭完继续坚强。楼主加油！ 　　我爸爸肾癌估计就这个月了，也是眼泪水不停　　-----------------------------　　继续坚持吧，生命不息战斗不止。　　
　　今天早上，爸爸说他有点流鼻血。估计还是放疗的副作用。　　
　　放疗后第3天，上午发烧38.2
昨天晚上发烧37.5。
这个是不是放疗后的反应？有点担心。　　
　　老爷子下午发烧，40度，愁死了，吃了泰诺，物理降温中。　　
　　还是决定过来看急诊，检查结果是 肺炎。周末夜里只能在急诊输液，住院没床位。　　
　　高烧不退，昨天安排住院了。
打退烧针，白天也只能降到38度，夜里降到37.4 反反复复一会儿又让去了。早上抽了6管血，医生说再全面检查一下，在看怎么换药。　　
　　@三毛的小翠迪
16:48:00　　独生女碰到这事真的只能哭完继续坚强。楼主加油！ 　　我爸爸肾癌估计就这个月了，也是眼泪水不停　　-----------------------------　　加油，我也是，没有一个可以商量的人，只能自己不停的跑医院，问不同的医生　　
　　医生怀疑是放疗后，肝脓肿导致的高烧不退。下午做胸部CT，明天做腹部CT。　　
　　父亲同为肝癌，我们一起加油！　　
　　CT结果显示，本次发烧还是肺炎导致的。　　
　　@kathy-07-08 22:08　　CT结果显示，本次发烧还是肺炎导致的。　　-----------------------------　　手术太多了，考虑一下中药，对病人也少点痛苦
　　爸爸今天出院，肺炎发烧住院15天，现在状态不错，就是又瘦了。爸爸加油　　
　　我婆婆的放疗已经做完了，tomo六次。一个半月查结果，现在状态还可以，就是肝区有些疼痛。希望管用。
　　昨天去拿出院当天的验血报告。 显示甲胎蛋白332.5，较做放疗是的823.9已经下降了些，但愿放疗有效。
血小板却又降低了，现在已经52了，不知道什么方法可以提高血小板，爸爸胃底静脉曲张严重，怕他出血。
　　@SNOW14
11:24:00　　我婆婆的放疗已经做完了，tomo六次。一个半月查结果，现在状态还可以，就是肝区有些疼痛。希望管用。　　-----------------------------　　我爸爸整体也还是可以的，就是感觉还是容易累。我在给他隔天吃一个海参，希望能缓解。
　　@萌面宝宝
14:33:00　　父亲同为肝癌，我们一起加油！　　-----------------------------　　加油！
　　@kathy88872
22:08　　CT结果显示，本次发烧还是肺炎导致的。　　-----------------------------　　@ly6-07-17 00:44:00　　手术太多了，考虑一下中药，对病人也少点痛苦　　-----------------------------　　最近吃药有点多，打算等炎症消了，带他去看看中医。
　　@kathy-07-22 09:43:00　　昨天去拿出院当天的验血报告。 显示甲胎蛋白332.5，较做放疗是的823.9已经下降了些，但愿放疗有效。 血小板却又降低了，现在已经52了，不知道什么方法可以提高血小板，爸爸胃底静脉曲张严重，怕他出血。　　-----------------------------　　我们当初五红汤升血小板，效果可以，百度就有　　
　　@kathy-02-19 15:03:00　　关于费用： 　　下面说说关于两次微创手术的费用。 　　本次爸爸共计住院33天，期间做了介入动脉栓塞+射频消融。总费用共计4.2万元，经医保报销后个人支出9500元。 　　说说金额大的明细吧 　　1、药费：5000元， 报销比例平均93% 　　2、化验费：4500元，报销比例100% 　　3、检查费：4200元，报销比例92% （主要包括胃镜、CT、肝动脉造影等） 　　4、治疗费：4800元，报销比例92% （治疗费的重点是：射频消融治疗1400元，肝动脉导管介入治疗3000元） 　　5、材料费: 这个是大头，共计21613.23 ，报销比例70% （重点是：射频针14000元，聚乙烯醇栓塞剂 1600元， 明胶海绵颗粒栓塞剂 1500元） 　　其他零散的我就不一一列出了。 　　因为地区、医院、病人情况不同，所以以上仅做参考。 　　等过两天爸爸的病例复印回来了，我计划去带他看看中医，条理一下身体。 　　爸爸加油！！　　-----------------------------　　你们报销比例那么高？做一次手术都不要多少钱　　
　　@兴若不动
08:50:00　　我妈妈年前做了一次介入就4.8万。差别怎么这么大。　　-----------------------------　　我爸也是，费用很高，没报销多少　　
　　@16-02-20 15:06:00　　只要门静脉没有形成癌栓，你爸爸的时间还挺久的，但是一旦形成门静脉癌栓，时间就开始倒计时了　　-----------------------------　　我爸去年检查有门静脉癌栓，上个月到检查没有明显癌栓，一直吃的是中药，不晓得是怎么样　　
　　@gnkesh
14:14:00　　楼主加油！ 　　家父是去年12月查出小肝癌，医生给的治疗方案也挺相似的：介入（1月份已做）+射频消融（2月底）。 　　未选择手术的原因有这么几个： 　　1）多年肝硬化肝功能不好，血小板低 　　2）老爷子脾气暴躁，极端讨厌外科手术... 　　3）切除手术本身有其缺点，那就是肝缩小了 　　我觉得你选择一个权威的专科医院是有道理的。我们也是综合多方信息和建议，最后选择在上海中山医院（这里有华东地区排的上号的肝肿瘤科），而没有去复旦附属肿瘤医院，也没有去东方肝胆医院（肝外科不错）。 　　肝CA不容乐观，还是要有份客观的心。我查了一下资料，上海中山医院的介入/射频消融治疗，小肝癌病人的5年生存率大约50-60%之间；那么一般地市级的三甲医院能做到多少，就不言而喻了。 　　治疗的阻力有可能来源于病人和家人。我觉得小肝癌治疗的最大难处就在于其“小”上： 　　1）小肝癌病人是幸运的，因为70%的病人发现即晚期； 　　2）在这个阶段，做几次介入+射频消融+无水酒精，一般效果立现； 　　这造成病人一方面对介入/射频疗法有很强的不合实际的期待值，另一方面自己并不把自己当成病人来看（因为几乎没有那种电影里演的癌症表征）。特别是在家属隐瞒了病情的时候，更是这样。 　　我没有给老爷子瞒着，治疗前直接就告诉了他，这个是CA。但即使是这样，当他听到医生告诉他介入之后还要一次消融时，直接就质问医生“为什么不把肿瘤一次杀死...”。听了这番话我真的很难过，要知道介入所带来的苦痛算是很轻很轻的。 　　虽然我一次又一次地跟我妈我哥解释说，肝癌的平均生存年数是多少，肝癌初期与中后期没有明确的区分、转移的风险随时存在，但实际情况是，他们不愿意听这些，而更多地希望能够痊愈。不过我还是一次一次去说去解释，为的是不因大意而出现纰漏。 　　看中医是可以的，我们也准备去看。我的想法主要是想让医生从中医的角度来判断一下病人身体里正气如何，同时也能带来一种心理安慰。但我觉得不必对中医治癌有何幻想，而更多地是放在祛邪扶正提高身体全面素质之上比较好些。 　　在老爸住院期间，我也跟其他病人家属有交流和观察。最长的一位大爷八十多了，带肿瘤生存了十三年多了，期间介入、消融、酒精、化疗很多次，他能够这么健康的原因：1）乐观，善良；2）很配合医生治疗；3）不怨天尤人。也有半年多就转移的，但也在介入+服用靶向药物综合治疗。所以，病人本身的性格真地是非常重要，单纯地靠家属子女托着瞒着哄着，并不能左右大局太多。 　　写了这么多，不好意思。加油！　　-----------------------------　　一直没告诉老爷子得这个病，不过他自己估摸着也猜到一二了，做了一次介入手术，一直吃中药调理，前两个月好像有复发，为什么说好像，不确定之前他是不是完全好了，不肯去医院检查，怕花钱，怕听医生说有病。反正之前状况挺好。最近腹水又开始起来了，现在胃胀。又重新找了个中医试试。希望他能挺过来，都还没有到60岁啊，太年轻了点吧　　
　　@坨坨坨坨一大坨
22:47:00 　　分期大于分化，对于癌症病人其实分化程度是怎样的都是一样，高分化不见的不复发，低分化也不见的复发的快。你爸爸是二期还算发现的早预后不会那么差的！祝福我们的爸爸妈妈！ 　　-----------------------------　　@kathy-02-22 09:22:00 　　谢谢，祝福我们的爸爸妈妈　　-----------------------------　　祝福他们　　
　　这两天爸爸偶尔流鼻血，这个是什么情况？　　
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