献血浆 给血友病患者一个没有出血和疼痛的人生_网易公益
献血浆 给血友病患者一个没有出血和疼痛的人生
看到刚刚出生的白胖小子，有哪个母亲不想把他拥在怀中，亲吻他，爱抚他？对于正常的孩子，来自母亲的拥抱和爱抚是最好的安慰。然而，有的男孩子却“碰不得”，即便是来自母亲的温柔拥抱，都有可能让他发生内出血，浑身青一块、紫一块，随之而来的是巨大的疼痛。重症血友病患者就是这样一种“碰不得”的男孩子，所以他们也被称为“玻璃人”。如果不能得到有效药物的治疗，出血与疼痛将伴随他们终生，关节会发生变型以致残疾，大多数患儿活不过19周岁。幸运的是，残酷的现实正在被改写——科学家们已经发明了一种特效药物，只要定期系统性地输注，就可以让他们享受母亲的拥抱、蓝天下的奔跑、自由自在的玩耍，可以正常地上学和工作，然后结婚、生子……做正常人可以做的所有事情，追求正常人可以追求的所有梦想，享受一个没有出血和疼痛的人生，他们的寿命也会延长到与正常人相当的水平。血友病患者终生依赖的特效药物名为“凝血因子制剂”，一种从健康人的血浆中提取和纯化的生物制剂。而血浆的来源，只能依靠那些富有爱心、身体健康的人们的捐献行为。献血浆是爱心之举，可以给血友病患者一个没有出血和疼痛的人生，和正常人一样，充满了各种人生出彩的可能。认识血友病血友病是一种遗传性的罕见病，分为A、B两型（我国也称甲、乙两型）。根据世界血友病联盟（WHF）2012年所做的调查统计，全世界共有17.2万名登记在册的血友病患者，其中A型约有14.2万人，剩下的是B型，以及极少数其他类型的特殊病例。截至2012年，在中国血友病中心登记的患者总数有1.2万人左右。事实上，血友病的患病人数比这个数字要高得多，很多患者出于各种原因没有向有关部门登记。人口流行病学统计结果显示，通常情况下，每5000名男婴当中就会出现1名A型血友病患者，每3万名男婴当中就会出现1名B型血友病患者。考虑到血友病婴儿的存活率较低，因此人群中的实际发病率约为万分之一左右。按照这个比例来计算，中国应该有8万～10万名血友病患者。血友病的病因非常明确。正常人外伤出血后，要依靠血管、血小板和凝血因子共同作用来止血。其中，凝血因子存在于人体的血浆之中，有多达十余种，如果某一种或几种凝血因子的数量缺乏就可能导致凝血功能障碍。血友病A患者体内先天缺乏的是凝血八因子，约占血友病总数的80%-85%；而血友病B患者先天缺乏的是凝血九因子，约占血友病总数的15%-20%。由于编码这两个凝血因子的基因全都位于X染色体上，所以血友病是典型的X性染色体隐性遗传病。男性只要携带一条这样的X染色体就会得病，女性则不会患病，只是一名携带者，将来她生的男孩里有一半会得这个病。当然，如果女性的两条染色体碰巧都是这样的也会得病，但这种情况出现的概率非常低。“传男不传女”，血友病几乎是一种只有男人才会得的病。血友病患者的痛苦不少人将血友病误解为一种简单的外科疾病，认为只要避免外伤就行了。但实际上因外伤而出血不止仅仅是血友病症状的一小部分，而且也是相对比较容易对付的。血友病患者最大的问题在于关节、软组织和肌肉也会出血，如果不加治疗很容易导致关节变形，严重时会致残甚至死亡。在发现血友病的病因与治疗方法之前，血友病患者的平均寿命仅有19岁左右。“无数个夜里，疼痛使我无法入睡。这种疼让我痛不欲生，像是全身筋骨断裂，最长的一次整整疼了13天。”说起当初的场景，28岁的血友病患者刘琦就像刚从一次病痛折磨中“苏醒”过来。好在这一切，刘琦早已“耐受”。长这么大，出过几次血？多少次死里逃生？刘琦说他根本就记不清了，因为太频繁了。八个月大时，刘琦就戴上了血友病的“帽子”，当时查出体内凝血八因子仅有3%，属于重症血友病患者。从那时起，厄运就开始伴随：经常反复出血，甚至一个拥抱就会让他全身发紫；一个小的伤口就会让他血流不止；每天都要忍受难以形容的疼痛，甚至关节变形……“小时候上体育课，我只能孤零零地坐在教室里，眼巴巴地看着小朋友们奔跑玩耍，有一次我偷偷地上了一次体育课，结果一不小心把腿摔破了一个小伤口，到医院后缝了好几针，裹了几十层纱布才把血止住……”和每个血友病患儿一样，身为北京人，刘琦的童年生活却像“坐牢”一样，北京很多地方都没有去过，因为父母担心他玩耍时受伤，只好把他关在家里，他成了实实在在的“玻璃人”（晏珊，新华健康，）。像“坐牢”一样痛苦的人生，常人是难以想象的：不能奔跑、不能玩耍，严重的甚至不能接受母亲的拥抱，不能上学，不能工作，出血与疼痛如影随形……血友病患者“保命药”产量有限血友病的治疗方案也非常明确——给血友病患者补充其体内缺乏的凝血因子，就能够有效降低患者的出血频率和致残比率。因此，凝血因子制剂被称为血友病患者的“保命药”。不过，因为凝血因子的半衰期很短，比如，八因子在血液中的半衰期只有12个小时，九因子稍长一些，但也只有16个小时，所以这种药物的疗效与使用数量有直接关系，打得越多效果越好。因此，如果在“保命”的基础上更进一步，定期系统地给患者补充凝血因子，进行预防性治疗，甚至能够实现零出血的目标。美国采用的是每公斤体重每次注射30～40个单位、每周至少注射3次的高标准用药方案，算下来，一个体重50公斤的成年人每周大约需要注射5000单位的凝血因子，一年需要注射26000单位，一直延续终生。在这种高标准用药情况下，血友病患者完全可以像健康人一样生活。然而，要想让所有的血友病患者都过上这样的健康人生，现在还是一个梦想。虽然我国的血液制品工业已经拥有了制造凝血因子的技术，但因为缺乏原料——健康人血浆，所以无法制造出足够多的药物——巧妇难为无米之炊！根据批签发的统计数据，2014年全国共批签发85万瓶（折合200单位/瓶计算）血源性凝血八因子。这就是说，我国2014年总计生产了1.7亿单位合格的血源性凝血八因子。如果按照每位患者每年使用2.6万单位的高标准计算，这个量仅够6500名患者使用。这对于总数8-10万人、注册患者数1.2万人的血友病患者们来说，只是杯水车薪。虽然我国于2007年之后批准了几个国外基因工程凝血八因子产品进口，但因其售价是血源性凝血八因子的4倍，绝大多数患者个人和医保都无力支付，所以我国基本上要依靠血浆来制造血源性凝血因子制剂。因此，我们必须要有足够多的血浆。认识“救命药”——血液制品其实，血友病患者所需要的凝血八因子和凝血九因子，只是血液制品的其中一个类别，凝血因子类。我国所说的“血液制品”概念，在国际上被称为“血浆源医药产品”，指的是以健康人血浆制造的各种具有生物活性的特殊药品。血液制品之特殊，首先在于它的人源性，生产原料必须来自健康人身体；第二是它的有效性，除了我们说到的凝血因子类产品是治疗血友病患者的特效药而外，血液制品还在其他许多方面发挥着抢救生命、防病治病和维持生命的重要作用，所以被称为“救命药”；第三是它的无可替代性，虽然已经出现了基因工程的凝血因子产品，但也只能是部分替代，要想完全替代血液制品，还是十分遥远的未来的事情。让我们一起看看，健康人的血浆可以造出哪些有效的“救命药”。血液制品包括三个大类，各自具有不同的神奇疗效：一、白蛋白类。主要用于补充血容量、维持血循环渗透压、抗休克等方面，广泛用于创伤急救、烧伤烫伤、腹水等危重病症，是战地救伤、抗灾救灾、外科抢救的必备药品。这是全球最早的血液制品品种，1941年底在珍珠港事件后首次投入到抢救烧伤伤员使用，效果显著，成为了盟军的重要战略物资，在战胜法西斯侵略者的第二次世界大战中立下赫赫战功。二战胜利之后才逐渐转为民用，成为急救室、手术室和抗灾救灾前线的必备药品。二、免疫球蛋白类。上千人分血浆混合制成的“静脉注射人免疫球蛋白”产品中，包含大约107种广谱的抗体，主要用于被动免疫治疗，广泛用于原发性免疫缺陷症、血小板减少性紫癜、川崎病（儿童病）等免疫系统疾病。其中比较著名的适应症是原发性免疫缺陷症（简称PID），也是一种遗传性的罕见病，患儿先天无法生成自身的免疫应答反应。因此，在自然环境中普遍存在的任何一种常见细菌或病毒，都有可能导致患儿反复感染，甚至死亡。在免疫球蛋白未出现之前，这样的患儿只能生存在洁净空间里。上世纪70年代，美国一对夫妇的孩子患有PID，为了满足孩子看看这个世界的愿望，他们为儿子定制了一个密封的塑料泡泡，把孩子装在里面，拖着氧气瓶外出，引起了轰动，男孩儿被人们称为“泡泡男孩”。由于免疫球蛋白的大量使用，现在，绝大多数PID患儿已经可以摆脱“泡泡”的束缚而自由呼吸天然的空气。与血友病患者终生需要凝血因子一样，如果定期系统性地给“泡泡男孩”输注免疫球蛋白，他们也可以像正常人一样地生活。同时，目前还开发出几个专门治疗和预防狂犬病、破伤风和乙型肝炎的特异性免疫球蛋白产品，抗手足口病、抗巨细胞病毒、抗绿脓杆菌的免疫球蛋白产品也取得了重大突破。这些特效药的应用挽救了许多患者的生命和健康。三、凝血因子类。包括凝血因子7a，凝血八因子、九因子和凝血酶原复合物等产品。其用途十分明确：凝血八因子用于治疗血友病A；凝血九因子用于治疗血友病B；凝血酶原复合物是包含以上凝血因子的复合物，可以用于紧急情况下作为替代药品使用；凝血因子7a是一种快速止血剂，可用于任何情况下的大出血。总之，血液制品的应用领域非常广阔，每天都有成千上万的伤者和患者需要使用血液制品来抢救生命、防病治病和维持生命。据估算，我国对血液制品的需求量每年以10%—15%的速度递增，折合成对原料血浆的需求量，2015年全国总需求量为1.2万吨原料血浆。既然原料血浆必须来源于健康人身体，那么作为“第一人口大国”的中国理应拥有全球最多的原料血浆了，是这样吗？事实却远非如此。仅有3亿多人口的美国，每年的血浆采集量在1.8万-2.2万吨左右，用三分之一的血液制品满足国内患者需求，用不完的产品还出口到了世界各地。与此同时，我国2014年的血浆采集量仅有5000吨左右，供需缺口高达7000吨之巨，距离WHO呼吁的“血液和血液制品自给自足”目标还很遥远。我国的原料血浆短缺问题，既有历史的原因，也有一些现实的原因，社会公众对献血浆缺乏认识是其中一个重要因素。对献血浆的几个认识认识1：什么是献血浆？正常人的血液约占人体比重的8%，即一个50公斤的成年人总血量约4000毫升，血液由血细胞（红色）和血浆（淡黄色）组成。血浆占血量的50%—55%，血浆中90-92%是水份，有少量蛋白质、凝血因子、无机盐等多种物质。我们通常所说的献血浆即“单采血浆”，是指利用智能单采血浆机，通过一套一次性的密闭无菌采血管路将血浆从血液中分离出来，其余的血液成分留在体内的科学方法。上世纪60年代，美国科学家发明了单采血浆术。我国于上世纪70年代末期引进了该项技术。单采血浆术的优点是只提取血液中最易于恢复的血浆成分，对复原期较长的红细胞、白细胞和血小板等有形成分不造成任何损失。这使得献血浆可以更加频繁、数量更大，原料血浆的采集量由此迅速放大，工业规模加工血浆才成为了可能，才使得血液制品有机会变成一种可以惠及大众的“救命药”。随着我国临床对血液制品的需求量越来越大，原料血浆越来越紧缺。在严峻的形势下，日，国家卫生部发出通知“鼓励各地设置审批单采血浆站”。通知指出：“特别是东部地区，应当支持符合条件的血液制品企业设置单采血浆站，争取在‘十二五’时期内，实现辖区内单采血浆采浆量与血液制品需求量达到基本平衡的目标。”。根据国家卫生部要求，血浆站和献血浆活动逐步出现在广东等东部地区。现全国人大常委会副委员长、前卫生部部长陈竺先生2012年亲笔书写了“献血献浆同样光荣”的题词，并身体力行到血浆站献血浆3次，呼吁公众正确认识献血浆的社会意义。随着献血浆活动的深入开展，将会有更多人逐步认识献血浆活动及其意义——献血浆救人命，与献血一样，光荣崇高。认识2：献血浆为什么有补助？全球的血液制品中，仅有20%来自全血分离之后产生的回收血浆，这一部分没有任何补助。但高达80%的血浆均来自于有补助的献血浆行为。目前全球仅有我国和美国、德国、奥地利、捷克等少数几个国家开展了单采血浆业务，而且全都要给献血浆者发放补助：美国是每次给20-30美元，欧洲是每次给20欧元，我国是每次给200-300元不等。为什么需要给献血浆的人发放补助呢？发放献血浆补助是基于对以下事实的考虑：1、献血浆可以拯救他人的生命。然而，社会上仍有许多人既不献全血也不献血浆，因此，献血浆者无疑是对社会做出贡献的少数爱心人士。2、献血浆要耗费更多的私人时间和交通费用。①采血浆耗时较长：献全血只需要5-10分钟，而献血浆超过30分钟。②交通耗时与费用：采集全血的时候，采血车可以很方便地开到献血者身边，而献血浆就麻烦多了。为保障献血浆者安全，对采血浆站的场地、设备、技术和人员有更加严格苛刻的要求，捐献血浆者必须自行前往采血浆站才捐献血浆&，在交通上花费更多的时间和费用。3、献血浆要求长期固定捐献。为了最大程度上保障血液制品安全，血液制品必须执行严格的“原料血浆检疫期管理制度”，使采集到的血浆安全度过病毒窗口期，避免那些受到病毒污染的血浆流入生产环节。因此，如果一个人像献全血那样一年或一生只献1、2次血浆，这样的血浆无法投入生产，也就根本救不了任何人的命，献血浆就失去了应有的意义。我国药典对“合格供血浆者”有明确定义：半年时间内献血浆2次以上，每次体检合格。这就要求人们必须把献血浆当成一项使命，长期固定捐献。当然，这会耗费更多的精力、更多的私人时间和更多的交通花费。基于以上事实，捐献血浆者已经为社会贡献出了宝贵的血小板或血浆，如果还要让献血浆者为了实施献血浆的爱心善举再承担额外的时间花费、交通费用和精力付出，从伦理上说，那就是一种十分过分的道德苛求。因此，全世界的血浆站达成共识，认为必须对献血浆者付出的私人时间、交通费用和精力给予适当的补助。根据国际输血协会的《献血与输血的伦理规范》，国际组织PPTA（血浆蛋白治疗协会）认为，给献血浆者发补助是道义行为，是国际社会普遍采用的做法。献血浆的补助，仅仅是对献血浆这种捐献行为产生的各种额外费用给以适当补贴而已。认识3：献血浆是十分安全的从全球范围看，使用机采血浆后均未发现献血浆者发生交叉感染的报道。自1997年我国全面普及使用“全自动单采血浆机”进行机采血浆，国家卫生部通过严格管理，强制使用一次性密闭无菌采血管、离心杯等机械采集，因此，在当今先进的技术保障和质量控制水平之下，无论是献全血、献血小板，还是献血浆，都完全确保献血浆者的安全，没有交叉感染的可能。认识4：献血浆无损健康血浆中最多的物质是水，占比约90%-92%。献血浆大约2小时后，丢失的水分就可以补齐。血浆中还有7%左右的蛋白质，继续细分，目前已经认识到的蛋白质就有200多种。这其中包含了血友病等患者赖以救命治病的有效成分。一般来说，献血浆所损失的蛋白质，大约在48-72小时左右完全恢复。所以，美、德等国家规定一周可以献2次血浆，两次献血浆的间隔大于48小时，就可以绝对保障献血浆者身体健康。我国为了进一步增大对献血浆者的健康保护，规定献血浆的间隔期为14天。
此外，血浆中还包含有少量的脂肪、糖和无机盐等成分。在某些情况下，这些物质对人的健康是有害的。比如，高血压、高脂血症和痛风、风湿等症，就与这部分物质过多或代谢异常有关。过量的脂肪长期累积，有可能引起致命的心脑血管等疾病。在采集血浆的过程中，不可避免地要随血浆一起带走一部分以上物质。所以，在基础医学中有一种名为“治疗性单采血浆术”的治疗方法，就是通过采集血浆，专门用来治疗上述与营养过剩或代谢异常有关的疾病，因此，献血浆不仅对健康无害，还有益于促进健康。有更多了解，才更多信任。献血浆是一件挽救生命和健康的爱心善举。如果有更多健康人伸出手臂献血浆，就能给血友病患者一个没有出血和疼痛的人生，就能给更多伤者和患者多一次生存和生活的机会！
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我昨天去血站献血浆了在采血过程中感到心慌恶心采完后...
我昨天去血站献血浆了在采血过程中感到心慌...
病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：我昨天去血站献血浆了在采血过程中感到心慌恶心采完后还腹泻全身出汗，请问是身体有毛病吗、想得到怎样的帮助：是不是采血浆对身体不好啊
共2条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考
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专长：外科
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病情分析：有冠心病的情况，增加了手术的风险，最好先对冠心病进行治疗，稳定后再行手术为好，如主刀医生经过慎重考虑觉得风险可控，也可立即进行手术意见建议：建议到正规医院进行手术，在术前慎重考虑后再决定是否手术
职称：医生会员
专长：内科
&&已帮助用户：6658
问题分析： 心悸是一个常见的症状，一般认为与心脏活动过度有关。健康人在情绪波动、精神紧张、受到惊吓、体育锻炼、重体力劳动、大量吸烟、过量饮酒、喝浓茶等常可发生心悸。引起病理性心悸的原因有心脏病、甲状腺功能亢进、发热、严重贫血、急性出血等。另外，神经衰竭和心脏神经官能症患者也经常出现心悸。意见建议：希望我的建议对您有所帮助，祝您早日康复！！谢谢
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