肺动脉高压_昨夜在帖子里看到一孩子妈妈说她孩子患有新生儿呼吸_宝宝树
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肺动脉高压
昨夜在帖子里看到一孩子妈妈说她孩子患有新生儿呼吸窘迫综合症，病发症是肺部感染呼吸衰竭肺动脉高压，我看到肺动脉高压时我哭了一夜，我可怜的孩子没了，死于重度肺动脉高压，心力衰竭，心肌损伤，肺部感染，右心室肥厚，我在这之前从没有听过的词在一夜之间听了个遍，他只活了33天，在医院只活了3天。我想提醒所有怀着宝宝的妈妈一定做好产检，一定要做大排查，有一些是彩超根本就看不到的地方。我怀孕时做6次彩超没有一次说我宝宝有病的，出生时一切正常，20几天后开始哭闹我都以为正常。满月的这天他哭闹我抱着他哄他，我突然发现他很痛苦的哭，到县级医院就去看了一下，医生让我们去市医院，在市医院住了2天，我们又转院去了北京医院，他还没有等到到医院就走了。
我多想挽救他的生命，坐8个多小时的救护车去北京，可他没给我时间
抱抱宝妈。宝宝一路走好。我丈夫在前一次婚姻里有过一个孩子也是肺动脉高压出生后就去世了，虽然我没有经历过但我听他的描述一样很难过很心碎。有时想想每个宝宝都纯净的像个天使，为什么却生来就要有痛苦和死亡。希望他们都在天堂可以安息。希望宝妈好好养身体迎接新的宝宝。
抱抱宝妈。我能理解那种痛，我宝宝只活了七个月
宝宝妈妈别伤心了，加油！还会百的
我宝宝出生才三天也查出了肺动脉高压，昨天住院了，我们都看不到接触不到宝宝，好希望宝宝没事，我还没好好抱抱他
心疼宝宝啊 心疼宝妈 真的心疼你们
宝妈你是看我的帖子吗。我孩子和你孩子一样。中度肺动脉高压。。左室壁增厚。现在85天。
我家也在监测中，希望没事
回复 &愿宝宝平安度过&
08:19:17发表的
我宝宝出生才三天也查出了肺动脉高压，昨天住院了，我们都看不到接触不到宝宝，好希望宝宝没事，我还没好好抱抱他
啊 没有经历过 但是希望宝宝没事儿
没事，我的宝宝也是，才二十天，及时治疗问题不大
回复 &愿宝宝平安度过&
08:19:17发表的
我宝宝出生才三天也查出了肺动脉高压，昨天住院了，我们都看不到接触不到宝宝，好希望宝宝没事，我还没好好抱抱他
肺动脉高压会有什么症状呢？
回复 &愿宝宝平安度过&
08:19:17发表的
我宝宝出生才三天也查出了肺动脉高压，昨天住院了，我们都看不到接触不到宝宝，好希望宝宝没事，我还没好好抱抱他
我的宝宝查出来是先心肺动脉高压，但是我不知道肺动脉高压有哪些症状？
回复 &好一朵美丽的大奇葩v&
17:41:11发表的
没事，我的宝宝也是，才二十天，及时治疗问题不大
这个孕期检查不出来吗？那怎么办？
亲，你家宝宝怎么样了，我家宝宝跟你家情况一样，好担心
回复 &愿宝宝平安度过&
08:19:17发表的
我宝宝出生才三天也查出了肺动脉高压，昨天住院了，我们都看不到接触不到宝宝，好希望宝宝没事，我还没好好抱抱他
你宝宝也是心肥厚吗？
回复 &一般般小四&
10:48:44发表的
抱抱宝妈。我能理解那种痛，我宝宝只活了七个月
我二宝的病情和你宝宝当时一样，也是呼吸窘迫综合症，肺部感染，再加肺动脉高压，从昨天产房抱出来直接去新生儿病房，下午转院来到淄博市妇幼保健院，做了插管，用上呼吸机，用了肺表面活性的药，一万块钱，效果不好，肺部感染也控制的不好，今天白天血氧浓度算是稳定在九十二三上，医生说，今天晚上明天是关键期，这段时间非常危险。希望孩子没事，我还没有抱抱他，没有好好看看他，没有亲亲他。祈祷上天，给我把孩子留下
我二宝的病情和你宝宝当时一样，也是呼吸窘迫综合症，肺部感染，再加肺动脉高压，从昨天产房抱出来直接去新生儿病房，下午转院来到淄博市妇幼保健院，做了插管，用上呼吸机，用了肺表面活性的药，一万块钱，效果不好，肺部感染也控制的不好，今天白天血氧浓度算是稳定在九十二三上，医生说，今天晚上明天是关键期，这段时间非常危险。希望孩子没事，我还没有抱抱他，没有好好看看他，没有亲亲他。祈祷上天，给我把孩子留下
你家娃现在咋样了？我家也肺动脉高压。
回复 &愿宝宝平安度过&
08:19:17发表的
我宝宝出生才三天也查出了肺动脉高压，昨天住院了，我们都看不到接触不到宝宝，好希望宝宝没事，我还没好好抱抱他
宝妈现在宝宝情况怎么样，我家宝宝也是
回复 &树友qqlg8c3y&
17:42:42发表的
我二宝的病情和你宝宝当时一样，也是呼吸窘迫综合症，肺部感染，再加肺动脉高压，从昨天产房抱出来直接去新生儿病房，下午转院来到淄博市妇幼保健院，做了插管，用上呼吸机，用了肺表面活性的药，一万块钱，效果不好，肺部感染也控制的不好，今天白天血氧浓度算是稳定在九十二三上，医生说，今天晚上明天是关键期，这段时间非常危险。希望孩子没事，我还没有抱抱他，没有好好看看他，没有亲亲他。祈祷上天，给我把孩子留下
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肺动脉高压、
状态：就诊前
希望提供的帮助：
想约个时间给孩子看下肺动脉高压怎么医治、谢谢大夫宝贵时间、我这孩子是唐氏儿、我不不放弃、求医治
我每周二三门诊，可以到门诊让我看看。
状态：就诊前
你好、周四你是不是也有特需专家号啊！谢谢回复
周四上午普通号，下午特需号
状态：就诊前
挂号太难啊
如果没有挂上号，可以直接到诊室找我加号。
状态：就诊前
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患者0***购买了大夫
次咨询服务
状态：就诊前
你好，熊主任，我是一个孩子家长，孩子叫何勇威是唐氏儿今年7岁，4月份熊主任给孩子看过，吃阿魏酸纳片和波生坦，想问下孩子用复查吗？
如果没有特殊情况，半年后复查。
状态：就诊前
好的，谢谢
状态：就诊前
使用电话咨询服务
提交时间：
预约时间：
150元/次(最长10分钟)，新患者使用
订单状态：已结束
病情信息：肺动脉高压
状态：就诊前
电话咨询：
用户反馈：:谢谢熊大夫，非常满意
状态：就诊前
状态：就诊前
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。
状态：就诊后
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0***，医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名：0***（保密）
身份证号：
**********（保密）
就诊时间： 13:30:00
就诊疾病：
肺动脉高压
肺动脉高压
病情描述：
肺动脉高压，去年做的心内膜修补手术
就诊程序：
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人，出示转&诊短信凭证，请医生开转&诊条。
3、持医生开具的转&诊条，挂号室挂号后排队看病。
特别注意：
1、不得爽约！
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生，并无任何优先，请按挂号顺序看病。
状态：就诊后
好的，谢谢
状态：就诊后
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状态：就诊后
今天有点不舒服就睡觉，他脖子动脉怦怦跳的特快，这是啥原因呢！
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3.成功后，医生会在24小时之内回复
疾病名称：胸闷，叹气&&
希望得到的帮助：建议哪个医院哪个科室能更详细的检查和治疗
病情描述：目前状态良好，身体没有什么异常，就是叹气，
疾病名称：心肌受损同工酶不降&&
希望得到的帮助：吃药这么久为什么ckmb不降，是心肌受累还是心肌炎，如何确诊
病情描述：感冒高烧退烧后孩子出现精神差嗜睡症状，化验心肌酶谱除ck正常，剩下四项全高，ckmb69,图片原因这个没上传了，大夫说心肌受累挺重给开的肌酸磷酸钠注射液7天，当天点滴过后孩子精神状态明显好转...
疾病名称：8岁儿童心脏有问题&&
希望得到的帮助：帮我参考下该怎样预防与治疗，预后怎样
病情描述：患儿男8岁，平时易感冒，不易好，不爱运动，时而有头晕，乏力，恶心，呕吐，等症状。彩超示1，肺动脉瓣少量返流，2，三尖瓣轻度关闭不全，3肺动脉高压轻度，余无明显异常，心电图示，心率90次每...
疾病名称：B型预激综合症，阵发性室上性心动过速&&
希望得到的帮助：服阿司匹林验血，肝功能异常，该怎么用药？
病情描述：B型预激综合症，房室折返性心动过速，右侧显性旁路，阵发性室上性心动过速。他去年查出脂肪肝这是手术前的生化检验报名单
疾病名称：心房扑动；先心病术后&&
希望得到的帮助：请医生给予治疗建议
病情描述：14年出现心房扑动，住院治疗，但先心病术后，心内结构异常，射频消融困难，予胺碘酮3mg维持，至今，想咨询一下主任，胺碘酮的用量需要调吗？手术也是该院做的
疾病名称：长出气&&
希望得到的帮助：请帮忙诊断下是否心脏有问题或是其他的疾病 谢谢您
病情描述：女,5岁10个月。长出气近一个月了 怀疑因为感冒得了病毒性心肌炎 就去上儿童医院挂了特需看了心内科 因为挂的是下午的号 到了四点多才看上 被告知要去照心电图 但是心电图的已经下班了 只好去了急...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
熊长明大夫的信息
肺血管疾病,肺栓塞的诊断和治疗以及心血管病危重症的抢救
熊长明，男，医学博士，教授，主任医师，博士生导师 ；现任国家心血管病中心、中国医学科学院、阜外心血管病...
心血管内科可通话专家
沈阳军区总医院
心血管内科
副主任医师
上海胸科医院
副主任医师
副主任医师
济宁医学院附属医院
副主任医师
副主任医师
上海胸科医院
好大夫在线电话咨询服务副主任医师
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肺动脉高压患者
状态：就诊前
希望提供的帮助：
手术的话费用大概是多少？
能不能根治？
您那可以治疗吗？
所就诊医院科室：
内蒙古赤峰市宁城县医院 心血管内科
用药情况：
药物名称：双丹胶囊、振源胶囊、银杏酮酯滴丸
服用说明：服用四次了，一天三次，双丹一次2g，振源一次0.5g，银杏一次六粒，没有不良反应，但是症状没有缓解
检查资料：
&副主任医师
您好。根据您所提供的超声心动图检查结果，患者虽有二、三尖瓣关闭不全，但程度都不重，即使在正常人群中也不鲜见；肺动脉压升高确实值得关注，但患者的心脏结构及功能并无其他异常，这意味着肺动脉高压未必由心血管疾病引起，而可能与其它系统的疾病有关；常见的如慢性阻塞性肺疾病（慢性喘息性支气管炎、肺气肿等），免疫系统疾病等，都可以引起肺动脉压升高。所以，仅凭这份超声报告，还不能制定最终的治疗方案。希望你们到其他科室先检查一下，比如呼吸科及风湿免疫科，以争取明确肺动脉压升高的病因，再决定是否需要治疗，怎么治疗。
状态：就诊前
那因为慢性阻塞性肺疾病或者免疫系统疾病引发的肺动脉高压好治疗吗？
&副主任医师
您好。对因治疗肯定是控制肺动脉高压的前提。找到病因，才能知道如何治疗。在可能导致肺高压的众多病因中，有相当一部分可以通过治疗原发病使肺动脉压显著降低。在没找到明确病因前，我无法判断患者对治疗的反应如何。
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疾病名称：先心病室缺房缺肺动脉高压中度&&
希望得到的帮助：3月3日挂的您的号来就诊，这种需要立即手术吗？如果需要立刻手术，床位能安排上吗？我...
病情描述：女,2个月。女,40天婴儿，4kg，呼吸急促，偶尔咳嗽，3月3日在阜外检查，左室缺8mm室水平双向分流，卵圆孔未闭合3mm，房水平左右分流，肺动脉高压平均压力44，孩子一直呼吸急促，睡眠呼吸70次/分，...
疾病名称：室缺，肺动脉高压&&
希望得到的帮助：以现在的情况需要马上手术吗？如果手术的话是开胸还是可以侧切？风险大吗？手术费用大...
病情描述：女,4个月。28天重症肺炎查出有先天性心脏病，治疗肺炎期间心衰一次，一共住院16天，出院20天以后又出现咳嗽去医院检查又是支气管炎住院5天。平常生活里爱哭闹，呼吸有些急促，而且是点头呼吸，嘴...
疾病名称：室间隔缺损 肺动脉高压中度&&
希望得到的帮助：陈医生，我想预约你手术。
病情描述：身体暂无不适，请医生看看彩超单，是否要尽快手术
疾病名称：肺动脉高压中度&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
头晕，背痛，手脚有时发麻，累，咯血，时间2007年发现的，兰大一院，兰州陆军总院
曾经治疗情况和效果：
开的药师卡托普利，维生素E，硝苯地平...
疾病名称：右心增大三尖瓣闭合不好肺动脉高压中度气短&&
希望得到的帮助：这个问题严重吗，吃药能好吗？怎样治疗更好。
病情描述：妈妈以前心肌缺血，前段时间感冒，气管呼吸有粗音，输液几天后，感觉气往上顶，昨天医院检查右心房增大 三尖瓣闭合不好 肺动脉高压中度 气短胸闷 不敢动 还咳嗽。
疾病名称：下肢动脉闭塞 房颤&&肺动脉高压中度&&
希望得到的帮助：1 贝前列素钠对我有哪些好处？说明书说是改善症状，而不是改善血液粘稠。目前没有发现...
病情描述：晕厥两次，间歇性陂行两年，宣武医院检查右侧颈主动脉 内动脉闭塞，左侧代偿良好。下肢动脉部分闭塞，全身动脉粥样硬化。
房颤 心衰 高血压，吃华法林，淤青出现过一次。
半个月前在安贞医院住...
疾病名称：主动脉瓣中重度关闭不全&&三尖瓣轻度关闭不全肺动脉高压中度&&二尖瓣轻度关闭不全&&主动脉窦部升主动脉增宽心律失常&&
希望得到的帮助：希望杨医生帮忙确定下能否做手术
病情描述：男,51岁。胸闷，气喘不畅，背疼，晚上睡不着，晚上咳嗽，泡沫痰，走路无力，高血压病史20年。
疾病名称：新生儿肺动脉高压中度&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：新生儿6天
在医院治疗脑缺氧及新生儿黄疸
今天做心脏B超
肺动脉高压中度
请您给些建议
疾病名称：室缺3.4mm,肺动脉高压中度，能做手术治疗吗&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？
病情描述：患儿声音嘶哑，哭闹时脸色嘴唇发绀，呛奶，时而有一点咳嗽！
疾病名称：肺动脉高压&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,请问要找出引起肺动脉高压的原因...
病情描述：肺动脉高压，左右心房增大。高血压，血压控制不太好，特别是在冬季。目前高压基本在140～150毫米汞柱，低压在60～70毫米汞柱。曾经最高到过180毫米汞柱。目前主观感觉上楼感觉气短，无力，感觉体...
疾病名称：肺动脉高压&&
希望得到的帮助：应该怎么治疗。这种先天的严重么
病情描述：患者女55岁，现在上楼喘，平时状态还行，走路着急时也会喘，做心彩说怀疑原发性肺动脉高压。
疾病名称：肺动脉高压&&先心病，动脉导管未闭，肺动脉高压&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？
病情描述：患者为先天性动脉导管未闭，37岁时进行pda封堵术，术前肺动脉高压为120左右。去年3月份因左心肥大入院，查出有肺动脉高压。但是一般情况下肺高是导致右心心衰，而我爸是左心心衰，会不会是左心心...
疾病名称：肺动脉高压房缺&&
希望得到的帮助：这个可以治吗，肺动脉高压能好吗，需要怎么治疗，成功率多少，我们这个医院可以治吗
病情描述：66岁，女，2015年7月发现肺动脉高压（原发性），2015年12月发现房缺1.5，眼睛肿（有时全身），容易感冒，现在肺动脉高压中度
疾病名称：肺动脉高压情况严重吗？&&
希望得到的帮助：检查结果是有肺动脉高压（中度），是高血压引起的吗？（高血压十几年了）应该怎么治疗...
病情描述：晚上睡觉时感觉胸部胀满 憋闷 近一段时间胃部也不舒服
疾病名称：肺动脉高压&&
希望得到的帮助：请问医生您所在的医院是否有更好的治疗方案吗？能找您就诊吗？在去就诊复查之前的这段...
病情描述：月份，经常气短，5月初严重，上楼喘的厉害，哈医大二院心内科诊断肺动脉高压，高压值70多中度，开了药伐地那非，贝前列素钠片，服用至7月中旬。7月15日又去北京阜外医院心内科复查，改...
疾病名称：肺动脉高压&&
希望得到的帮助：1、请问医生孩子能手术治疗吗，肺动脉高压的问题如何解决，他的肺血管是否会不断加剧重...
病情描述：孩子因32周早产，在重症室上了40多天呼吸机，期间各大医院检查发现有房缺和肺动脉高压中度。现有1岁6个月，一岁前不能完全脱氧，呼吸急促，爱喘，脸和嘴手等缺氧现象明显，呈现乌紫状。一岁后能...
疾病名称：肺动脉高压&&
希望得到的帮助：发现肺高压至今已经快半年了，一直服药，，本来预计今年想生孩子的，，由于这个又耽误...
病情描述：07年发现有系统性红斑狼疮，一直服药治疗，14年大概11月份的时候，开始感觉体力跟不上，人感觉很累，当时以为是自己长期服药，身体虚弱没有重视去医院检查，直到15年6月份才查出肺高，当时已经很...
疾病名称：中度肺动脉高压&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？
病情描述：产后发现得了肺动脉高压，右心增大，希望医生给看下
疾病名称：肺动脉高压&&
希望得到的帮助：希望呼吸困难减轻，腹胀水肿消除
病情描述：全心增大，二瓣奇形，肺动脉高压中度，三尖瓣，主动脉瓣返流重度
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
赵鸿大夫的信息
冠心病（特别是非体外循环冠状动脉搭桥手术）、瓣膜病、先心病等各种常见心脏疾病的外科治疗。尤擅复杂先天...
赵鸿，男，北京大学第三医院心外科副主任医师，临床医学博士。自1996年毕业于北京医科大学（现北京大学医学...
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心脏外科中心
副主任医师
成人外科中心
副主任医师
成人外科中心
副主任医师
上海瑞金医院
沈阳军区总医院
心血管外科
武汉协和医院石家庄两名肺动脉高压年轻患者讲述：活着(图)
　　燕赵都市网记者郭天力、刘涛 实习生蔡洪坡 文/图
　　生，还是死，对于普通人来说这个问题可能太过遥远，然而有一个特殊的群体，这却是他们时常需要面对的现实。肺动脉高压病，发病率只有几十万分之一，然而患者的绝对数字却依然庞大。这种病国际上至今没有治疗方案，患者只能靠一种贵比黄金的药物，勉强维持对于别人来说再轻易不过的呼吸。
　　日前，石家庄两位年轻的肺动脉高压患者陈洁和王江华，向记者讲述了她们的故事。生命过早地进入了倒计时，病痛的折磨让她们的生活失去了颜色，但她们依然在坚强地守望，守望生命，守望爱情。活着，对她们来说，就是至大的成功，就是灿烂的理想。
　　我快要死了,我没有骗你
　　3月4日，星期一，石家庄的天气难得的风和日丽，胜利大街自由港附近一如既往的车水马龙。在自由港一个30多平方米的单间公寓里，陈洁呆呆地看着楼下。刚满30岁的她憔悴不堪，整整一个冬天，她还没有出过一次门。
　　记者第一次偶遇陈洁，是去年秋天在河北医大一院心外科主任王军的办公室门外。当时一见面，她就拉着记者的手说：&我快要死了，我没有骗你。&
　　记者有些难以置信：眼前这个眼里噙着泪花的女人，很难与&死亡&这个词联系到一起。后来几次电话联系，记者了解到她患上了一种名为肺动脉高压的罕见病。国际上认为，这是一种最严重的慢性致死性肺血管疾病，多年来几乎所有医生在这种病面前都束手无策。
　　比起去年秋天第一次偶遇，陈洁现在显得更加病弱，呼吸急促，说会儿话就要休息一下，连走路都很困难。陈洁的床边放着一个氧气瓶。&每天要吸氧最少6个小时，不然我会喘不上气来。&
　　陈洁出生在一个工人家庭，从小患有先心病，由于经济条件不好，一直没有得到很好的治疗。2005年，她常常感觉到窒息，那种感觉好像被人用枕头死死地堵住口鼻一样。&有时候难受得无法平躺，连坐下都感觉特别难受。漫长的夜晚，我只能一个人在阳台上站着。时间好像跛了脚似的，走得特别慢。&陈洁回忆，最痛苦的时候，她甚至想一头撞死暖气片上，是父亲紧紧地抱着自己，才让她的情绪平复下来。
　　那一年辗转多家医院，陈洁的心脏病一直难以确诊。直到2009年，她才被确诊为肺动脉高压，此时已错过了手术治疗的时机。她那时才知道，这种病隐蔽性极强，误诊率极高。
　　维持呼吸成了一种奢侈
　　那时候陈洁已经结婚了。刚开始一家人都不知道这个&肺动脉高压&到底是一种什么病，后来才逐渐意识到了这种病的可怕。由于延误了治疗时机，除了心肺移植，只能通过服用靶向药物才能维持生命。
　　目前治疗这种病的有效靶向药物只有一种，就是产自瑞士的&波生坦&。&我也是直到两年前，才知道有这种药。小小的一粒药，每粒售价达360元！&陈洁说，这种药每瓶58粒，售价两万多元。现在，中华慈善总会搞了一个全可利项目，只要购买半瓶，可以获得一定的赠药。即便如此，要想足量服药的话，每个月也要花费四五千元，陈洁显然无法承担如此高昂的费用。
　　为了降低服药成本，陈洁只能用&万艾可&作为替代品。万艾可，就是俗称的&伟哥&，对扩张血管有一定作用，但效果远不如&波生坦&。&万艾可每粒99元，每天服用一粒也无法承担，只能每天服用半粒或者四分之三粒。&陈洁说，除了服用这两种药物外，还要用其他利尿之类的药物，再加上每天都要用一瓶14元的氧气，每个月，她要花费3000多元才能维持生命。
　　重病把家庭拖入无底深渊
　　居住在井陉威州镇一个企业单身宿舍中的王江华，与陈洁有着类似的命运。
　　王江华今年31岁，高中毕业后，一直在石家庄打工。2008年年底，经人介绍，她与在某企业工作的刘日红相识，第二年两人结了婚。新婚燕尔的欢乐还没享受多久，王江华的心脏病越来越严重，无法继续工作。而刘日红微薄的工资，也全用来给妻子治病了。
　　2012年，王江华一家花光了所有积蓄，已经是山穷水尽。井陉县政府主要领导看到她的求助信后，发动政府工作人员为她募捐1万多元，刘日红工作的企业职工也捐款1万多元。带着这两万多元捐款，两人来到北京阜外医院求医。&光做右心导管检查，就花了1万多，这还一点没有治疗呢。&夫妻俩把剩下的1万多元全部买了万艾可，其他诊疗项目，他们已经没钱做了。
　　为了能多吃几天，本来应该一次一粒的药，王江华每次只服用四分之三粒。至于波生坦，王江华一粒都没有吃过。&那个太贵了，我们根本吃不起。&王江华刚说了几句话，就已憋得脸部通红，她摸到制氧机的口罩罩在嘴上，靠着这部花费2000元买来的制氧机制出的稀薄氧气，才能多少感受到一点点轻松。
　　王江华明白，自己的病，已将两个家庭拖入了无底深渊。
　　是爱，挽留如花的生命
　　生还是死，这样的问题一次次被推到肺动脉高压患者的眼前。
　　陈洁曾经想过自杀。&我死了，大家都解脱了。&陈洁说，去年5月份时，由于身体无法承受越长越大的胎儿，已经怀孕5个月的她被迫做了引产。&在医院里不时传出孩子的哭声，只有我是去扼杀孩子生命的，&陈洁伤心欲绝，从医院回来后，她将自己锁在屋里准备自杀。这时她忽然想到，为治病家人已欠下了巨额债务，如果自己死在屋子里，这间房子会贬值甚至无法卖出，更无法还债了。恰好这时候她大姨来看望她，大姨劝她说，病死与自杀给家人的伤害是不一样的，你一定要珍惜现在的生命，好好活着。就这样，陈洁总算放下了轻生的念头。
　　让陈洁放心不下的，主要是她的丈夫。陈洁说，丈夫早就知道她的病情，可还是不顾一切地娶她为妻，她最大的遗憾是无法给丈夫留下一儿半女。
　　陈洁的丈夫常年在北京出差，省吃俭用带回钱来，让陈洁买药。正是家人的支持，维持着陈洁每天的呼吸，然而她的呼吸还是变得越来越急促。
　　王江华开玩笑似的说，她常常想给丈夫再琢磨一个媳妇儿，可每次都被丈夫训斥。说起2009年8月自己的婚礼，每个细节陈洁都记得一清二楚。亲朋的贺喜，甜美的喜酒，仿佛就是昨天的事。
　　不是每个肺动肺高压患者都能拥有陈洁这样的婚姻。在肺动脉高压患者中，80%都是女性，又以年轻女性居多，她们中的很多人还没来得及品尝爱情的甜蜜就匆匆离开了人世，还有一些患者的丈夫在得知妻子的病情后，毫不犹豫地离开了妻子。提及这种情况，陈洁动情地说：&相比她们，我又是幸运的。起码，在我无力端起水杯时，自己的爱人能在身旁，一勺一勺将水喂进我的嘴里。&
　　活着，就开开心心的，就做些事
　　&我们曾经满腹怨恨，怨恨贫穷，怨恨命运，怨恨一切。眼睁睁地看着自己的生命一点点枯萎，现在的我们已经没有恨，只有坦然。&陈洁和王江华说，尽管顶多只有3年左右的生命，但她们已经看淡了生死。&要么生，要么死。生，就好好的，就开开心心的，就做些事。&陈洁说，她现在每天努力学习中医，有些医学基础的她试图寻找奇迹。
　　他们曾寄希望于医保体制改革，维持生命的价格太过昂贵，能报销哪怕是一小部分的费用，也可以缓解患者和家庭的压力。在北京和青岛等地，贵比黄金的波生坦，已经可以得到部分报销，让他们看到了一丝曙光。然而尽管河北的医生也有呼吁，目前河北还没有一点点消息。就在正在召开的两会上，被列为20种重大疾病保障试点的病种中，也不包含肺动脉高压。
　　河北的肺动脉高压患者有一个群号为的QQ群，陈洁和王江华都是群里的成员。他们这个特殊群体，无力行走，艰于呼吸，但是他们像所有人一样热爱生命和阳光，渴望多看看这个多彩的世界。时间对他们来说，既快又慢。快，是因为时间太少，快得几乎可以听到生命匆匆流逝的脚步声；而在自己无钱买药的时候，时间又太慢了，恨不得快点结束那些来不及回味的人生百味。
　　陈洁早已和河北省红十字会签下了捐献眼球的承诺书，而王江华也在做父母的工作，准备将自己的遗体捐献给医疗机构。&我们生前不能给社会做贡献，就让我们死后做吧。&陈洁说，他们不想躲在世界的一角，流着眼泪看窗外的朝晖夕阴，他们渴望被外界关注。&你们能报道，我们不指望对我们个人有多少帮助，我们想让天底下所有的父母好好爱自己的孩子，让政府将来能对我们这个群体多些扶助，这就是我们现在最真实的想法。&
　　陈洁的网名叫&鸽子&。她说，她喜欢泰戈尔的《飞鸟集》，里头一句流传甚广的话让她看到了自己：天空没有留下鸟的痕迹，但我已飞过。
　　如果您想更多地了解和帮助肺动脉高压患者这个群体，可以加入他们的QQ群(群号：)，也可以和陈洁和王江华联系(陈洁电话：；王江华电话：)。
编辑：张红梅&来源：燕赵都市报