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上海徐汇区星雨儿童康健园承办“关爱o责任o和谐---自闭症儿童支援服务交流会”
&&&&日前，由上海市徐汇区社会组织促进会主办方、上海市慈善基金会徐汇区分会协办、上海徐汇区星雨儿童康健院承办的主题为“关爱o责任o和谐---自闭症儿童支援服务交流会”在徐汇区社会组织孵化园召开。&&&&上海徐汇区星雨儿童康健院成立于2003年，是一家为学龄前自闭症儿童提供康复服务。多年来在上海市各级领导和支持下，通过上海市区民政局公益招投标项目和慈善基金会分别对“学龄前自闭症儿童社区支援服务”项目、“快乐星雨--自闭儿社区融合活动”项目的大力支持下，摸索出一条具有社区融合和集中康复为特色的自闭症康复道路，并有了一定的发展。但在心智障碍儿童的社区环境支援方面，包括如何帮助这些孩子适应社会、如何为这些孩子提供更适合的学习、生活环境等问题上还存在着很多困惑。&&&&所有的孩子都不会永远停留在幼儿时期，随着时间一点一点的流逝，他们会在不知不觉中悄悄地长大。做为家长，无论是普通幼儿还是特殊幼儿的家长，在面对孩子们的生命成长过程中，都必然会经历由幼儿期向青春期过渡的阶段，相比普通幼儿的家长，特殊幼儿的家长困难会更大。对于这一问题，需要家长在孩子的幼儿阶段就提前做好准备，才能更好的帮助孩子在进入青春期时顺利渡过。所以青春期自闭症儿童的过渡问题，不仅对正在进入青春期的自闭症儿童，还是对于幼儿期的自闭症儿童家长都是一样重要的。&&&&为了从以往开展的项目经验中进行总结，继续研究和推进对自闭症的社区支援和康复，上海徐汇区星雨儿童康健院在4月2日，第五个世界自闭症日到来之际，召开主题为“关爱o责任o和谐---自闭症儿童支援服务交流会”，当天出席的有上海市民政局、上海市社建办、徐汇区社会组织促进会、徐汇区残联、徐汇区团委的领导及华东理工大学、华东师范大学的专家等，并特别邀请到中国残疾人康复协会智力残疾康复委员会主任许家成教授、大连大学附属中山医院儿科医生于晓辉博士、上海市市教委教研室特殊教育教研员蔡培英女士、广岛大学教育学博士九重老师，14岁自闭症孩子的家长冈山老师以及长期关心公益性社会组织发展的政府领导、专家学者与教师、社工、志愿者、助残人员、自闭症儿童家长等共同交流、探讨自闭症人士社区支援和康复的新模式，青春期自闭症儿童的过渡等专题。
（发布日期：&&&&编辑：陆慧新）
上海市社会团体管理局 &&办公地址：上海市浦东新区世博村路300号6号楼(邮编：200125)
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　　患儿1岁以后症状会逐渐显现。但也有的孩子在1岁以前发育完全正常，1岁以后才逐渐出现异常。主要表现为：
　　1.语言交流障碍。许多患儿的家长会首先注意到患儿说话明显比其他同龄孩子晚，直到2～3岁还不会说话，有的好像会说话，但其实只是简单地发音或自言自语，哼哼唧唧地像在说“天书”，谁也听不懂。
　　2.社会交往存在障碍。患儿常不爱与小朋友交往，而喜欢独自一个人玩；爸爸、妈妈离开时他不会伤心哭泣，回来后他也不会高兴或喜悦；他们的眼光 漂浮，从不会正眼看人；看到他想要或想吃的东西就拉着大人的手去，而不会用手指指着东西说要；喊他的名字也没反应，但大人知道他能听得见。
　　3.重复刻板的异常行为。比如有的孩子喜欢玩开关，反复地开门关门；有的喜欢把积木排成整齐的一排或喜欢玩汽车的轮子；有的喜欢撕纸，见到纸就撕；有的特别喜欢看电视广告或天气预报，每天一到时间就坐在电视机前一动不动，如不给他看就会大发脾气；有的喜欢听音乐，喜欢反复听某几首儿歌；有的喜欢 不停地拍手或不停地转圈或在房间里跑来跑去等等。当然还有一些其他的异常行为，如有的孩子会经常莫名其妙地一个人发笑或无缘无故地发脾气、哭闹，有的孩子会对某种声音或某种图像特别害怕等等。
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社会交往存在障碍。患儿常不爱与小朋友交往，而喜欢独自一个人玩；爸爸、妈妈离开时他不会伤心哭泣，回来后他也不会高兴或喜悦；
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.语言交流障碍
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.社会交往存在障碍。患儿常不爱与小朋友交往，而喜欢独自一个人玩；爸爸、妈妈离开时他不会伤心哭泣，回来后他也不会
男宝4岁6个月14天
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重复刻板的异常行为
女宝2岁5个月23天
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语言交流障碍。
> 儿童自闭症的三大症状
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上海市自闭症幼儿诊断与训练的调查研究
【摘要】：
自闭症的研究历史已有60年，自闭症这一特殊群体也越来越受到关注。但是时至今日，各国对自闭症诊断的标准仍未完全统一，对自闭症治疗和训练的工作也仍处于经验积累阶段。
上海市的自闭症诊断和训练工作刚刚起步。对目前工作现状进行调查，总结其中成功的经验和分析存在的问题，将有助于下一步工作的顺利开展。
本研究采取文献法、访谈法和观察法。
首先，对国内外关于自闭症研究的文献进行了收集、翻译和整理，归纳为三个部分：自闭症概述、筛查与诊断、治疗与训练，提供与现状比较的依据。
其次，通过访谈和观察了解上海市自闭症幼儿的诊断与训练工作的现状，对三个方面的现状工作进行分析：筛查与诊断、治疗与训练、其他工作与问题。
研究发现，目前上海市自闭症诊断和训练工作中存在的最大的问题为：医学模式和教育学模式的割裂：在筛查和诊断工作中，由医院作出诊断结论，诊断队伍单一，诊断过程“黑箱”化，而教师对自闭症幼儿的筛查仅仅从经验出发；在治疗和训练过程中，在训练组织、训练目标、方法和评估等方面，两者都采取独立的操作方式。
最后，由以上问题出发，提出了相应的建议：诊断科学化、训练系统化、安置合理化和社会投入全面化。
【关键词】：
【学位授予单位】：华东师范大学【学位级别】：硕士【学位授予年份】：2002【分类号】：B844.1【目录】：
第一部分 问题的提出6-7
第二部分 文献综述7-18
一、 自闭症概述7-10
二、 筛查与诊断10-15
三、 治疗与训练15-18
第三部分 调查研究18-33
一、 组织与实施18-19
二、 结果与分析19-33
(一) 教师对自闭症幼儿认识19-22
(二) 筛查与诊断22-24
(三) 治疗与训练24-33
第四部分 建议33-43
一、 诊断科学化33-34
二、 教育训练系统化34-41
三、 教育安置合理化41
四、 社会投入全面化41-43
第五部分 后继研究43-44
参考文献46-49
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(蒋卓成)有这样一群孩子，他们无法与人交流，无法融入社会，甚至无法独自照顾自己，这些患有自闭症的孩子被人们称为“星星的孩子”。”　　为了治疗孩子的自闭症，许多家长已经背上了沉重的包袱，这既有心灵的苦闷，也有经济上的巨大压力。
中新网昆明4月2日电
(蒋卓成)有这样一群孩子，他们无法与人交流，无法融入社会，甚至无法独自照顾自己，这些患有自闭症的孩子被人们称为“星星的孩子”。4月2日，正值第七个“国际自闭症日”，昆明的志愿者和热心市民发起了一场“今日不说话”活动，呼吁市民关注自闭症、关注自闭症儿童。
“语言是人们交流的重要工具，如果失去交流会怎么样呢？今天，就让我们不说话，当一回‘星星的孩子’。”近百名志愿者口戴蓝色口罩穿过闹市区，吸引了众多路人的目光。“一开始还以为是发传单的，但又有点不像，仔细一看原来是自闭症的宣传。”来自河南的游客张明对自闭症早有耳闻，而更多的市民则对自闭症显得一知半解。“可能是性格比较孤僻吧，家人多陪陪就好了。”“就像我家孩子天天在家里玩电脑，还是要多放出去走走。”
短短的1小时，志愿者李梓均已经发放完了手中的70份宣传材料。她表示，自己也是一位母亲，有着一颗爱子之心，对于自闭症患儿面临的困境，她的话语充满了同情：“发放材料时经常遭遇拒绝甚至是异样的眼光，因为我们不能说话，无法表达和交流，仿佛自己就是自闭症儿童一般。”“但大多数的市民还是收下了我们递出的宣传单，这也让我们坚信这个社会是充满正能量的。”
“自闭症儿童并非代表着不说话，我们只是想通过这样一个活动，唤醒人们对自闭症的关注，同时也鼓励自闭症儿童与家长们能够‘走出去’，努力融入到社会中。”志愿者沙敬梅表示，“尽管自闭症没有特效药物治疗，将伴随终身、不可痊愈，但实践证明，经过早期正确干预，许多子病症儿童是能够融入社会、自理生活的。”
为了治疗孩子的自闭症，许多家长已经背上了沉重的包袱，这既有心灵的苦闷，也有经济上的巨大压力。
“别的孩子都在成长，自己的孩子却在原地踏步，心里真的不好受。”一位自闭症患儿的家长王先生说，为了照顾8岁的自闭症儿子，自己不得不辞去了工作，做起了全职爸爸。每天不是陪伴在孩子身边，就是送孩子到自闭症儿童康复中心训练，期间还不断抽空了解自闭症的相关讯息。“每一个家长都为孩子康复作出了种种努力，但经常是收效甚微。”
家住德宏的张会仙，几年前托姥姥把孩子带到昆明进行治疗，自己留在了德宏打工挣钱。“住宿费、治疗费等等，每个月都要花上3000元，现在家里已经入不敷出，只有想办法先撑着。”“我最大的心愿，就是能比孩子多活一天。”
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汉语自闭症幼儿语言发展和交流的个案研究
【摘要】：
语言障碍是诊断自闭症的核心症状之一,所有自闭症患者在这一领域都存在明显的滞后和障碍现象。有关自闭症儿童语言特征与语言障碍本质的研究,在过去的几十年内日益受到研究者们的关注,获得了大量的研究成果。但是,有关汉语自闭症儿童的语言发展和交流障碍问题,至目前鲜有研究涉及。而且现有的研究,也缺乏系统思想统筹下的立体图景式研究:即发展中的各范畴之间的相互影响研究,生活实际场景当中的概貌、质量、环境的交互影响研究。
本研究为平行个案跟踪研究,通过语言成长模型研究、语言运用质量研究、语言运用交互平台研究三个块面,对4位汉语自闭症幼儿的语言发展和交流进行了研究。语言资料的收集分别来自:对4位汉语自闭症幼儿及其配对普通幼儿长达18个月的亲子互动摄像,2个小时的幼儿园摄像、半个小时的陌生人言语互动摄像,以及对他们家庭主要成员的访谈、座谈录音;对其中1位汉语自闭症幼儿在融合幼儿园非正式课程时间言语互动进行的40天的跟踪观察笔录。本研究兼具预测性和描述性的研究目的,采用了量化和质化多种研究方法相结合的研究方法。
三个块面的研究结果分别是:
汉语自闭症幼儿语言成长模型的研究结果揭示,在亲子言语互动中,与配对普通幼儿相比,自闭症幼儿显示出不同的语言成长模型。图景显示出各语言范畴的不平衡、发展显示出各语言范畴的不同步、汉语自闭症幼儿的语言发展与交流的个体差异大。具体表现为:语法为相对弱势,四位个案均表现出这样的状况;交流行为为相对优势,四位个案均表现出这样的状况;语义水平变化大,显示语义有可能是受到发展或环境影响较大的范畴;功能性言语比例既不与语法、语义发展相一致,也不与言语行为发展相一致,显示出汉语自闭症幼儿语言形式,运用与功能之间的脱节;个体差异较大,更表现出范畴之间不平衡性的复杂性。
第二块面汉语自闭症幼儿语言运用质量的研究是对成长模型研究的进一步深入探讨,即在语言的会话场景语料当中,具体地深入了解汉语自闭症幼儿语言的实效状况,并对成长模型的形成原因做出解释。研究发现,汉语自闭症幼儿交流行为种类在成长模型研究当中表现出的相对优势,在深入的具体类型使用研究中却呈现出受限,异常运用的问题,可能与汉语自闭症幼儿语言运用的质量低下有关。而会话类型的研究,更深入地揭示了汉语自闭症幼儿语言形式,运用与功能之间的不平衡。深入的原因探究主要是通过对每位个案具体的语言运用现象的分析完成的。研究发现:语言形式的习得,语言操作以及语言的信息及交际运用,是共同决定汉语自闭症幼儿语言概貌特征的原因。它们之间呈相互影响相互制约的关系。同时,它们之间的影响不是均一的,存在主要影响与次要影响之分。语言的操作指向是否是分享指向型以及语言形式的习得类型是否是应用型习得类型,是影响汉语自闭症幼儿整体语言运用质量的两个主要因素;而其中操作指向又直接影响习得类型,它是影响汉语自闭症幼儿语言运用质量的核心因素。
第三块面汉语自闭症幼儿的语言运用交互研究部分,以逐步推进的研究向我们展示了,汉语自闭症幼儿可以有非常好的同伴关系,而且可以在一个集体当中成为同伴关系的核心。在自闭症幼儿个案与其亲密同伴的语用交互平台上,产生了真实的、明显的语言影响。进一步的深入研究表明,关系场景是汉语自闭症幼儿语言发展和交流的重要方面,关系场景的相应特性会对汉语自闭症幼儿的语言发展与交流产生相应的影响。具体表现为:汉语自闭症幼儿在交互当中所受到的语言影响,与其交互指向有直接的关系,而交互指向则与关系平台以及语言鹰架有关。但是,交互对象能够提供较好的语言鹰架固然重要,但其发挥作用的前提是关系平台的形成,即关系平台在汉语自闭症幼儿的语言交互当中扮演了基础的支撑性角色,而关系平台自身能否形成的关键在于:交互对象能否满足其交互需求特征,比如,“兴趣相似”“能力互补”“性格互补”等等。
三大块面的研究内容相辅相承,研究结论能够相互支持验证。一方面,本研究指出了汉语自闭症幼儿语言发展与交流的一些特定性障碍,另一方面,本研究揭示了汉语自闭症幼儿语言发展与交流的可塑性。
【关键词】：
【学位授予单位】：华东师范大学【学位级别】：博士【学位授予年份】：2008【分类号】：G613.2;B844.2【目录】：
论文摘要6-8
ABSTRACT8-13
第一章 导论13-18
第二章 文献综述18-39
一、自闭症儿童语言概貌特征的研究综述18-26
二、自闭症儿童语言运用质量的研究综述26-30
三、自闭症儿童语言交互环境影响因素的研究综述30-35
四、自闭症儿童语言研究综述的综述35-39
第三章 研究设计39-64
一、研究思路与研究的具体问题39-42
二、各研究版块研究设计详述42-62
三、本研究的意义62-64
第四章 自闭症幼儿语言成长模型研究64-83
一、起始点研究:语言与交流的图景64-67
二、速率研究:语言与交流的发展研究67-78
三、语言与交流的成长发展模型的描述78-83
第五章 自闭症幼儿语言运用质量研究83-117
一、基本语用类型的深入研究84-92
二、会话“轮流”特征的深入研究92-98
三、个案语言运用现象的总结与分析98-110
四、语言运用质量研究的总结与分析110-117
第六章 自闭症幼儿语用交互平台研究117-169
一、个案QQ的语用交互指向关系研究118-124
二、智障同伴Y对个案QQ的语言影响研究124-144
三、语用交互的需求关系研究144-151
四、语用交互的“关系”及“语言”两维平台研究151-169
第七章 结论与讨论169-190
一、自闭症幼儿语言成长模型研究的主要发现与讨论169-175
二、自闭症幼儿语言运用质量研究的主要发现与讨论175-182
三、自闭症幼儿语言交互平台研究的主要发现与讨论182-187
四、总结论与相关教育建议187-188
五、研究局限以及有待进一步研究的问题188-190
参考文献190-207
附录1: INCA-A系统中有关编码类型的功能207-211
附录2: 会话编码框架211-212
附录3: 个案语言现象实例分析212-229
后记229-230
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