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专家直播：艾滋病感染的几率到底有多高
主持人：各位朋友，大家晚上好，这里是中国生殖健康网的北京直播室，欢迎大家准时登陆中国生殖健康网，今天是周二，今天是我们固定的、艾滋病的主题时间，今天我们非常高兴地请到了北京地坛医院性病艾滋病研究中心的吴焱大 夫，我想问一下，结合您的临床工作，您能不能说一说现在造成艾滋病传播的主要原因是什么，大家都知道性传播、血液传播、母婴传播，但是下面又有非法才学，吸毒人群，男性同性恋，也有这些个案，现在随着国家对非法采供血的打击，对吸毒人群提供针管的措施，现在这种传播途径是不是根据地域有所不一样，还是说在 某个地方以一种途径更为严重一些？
　& 吴焱： 不管怎么样，艾滋病的三种传播途径是依然不变的，变化的只是各种传播方式的比例。大家知道，艾滋病的传播方式主要是三种，第一是性接触，第二是血液，第三是母婴的垂直传播，可能大多数人说到性传播的时候会想到异性之间的传播，异性之间的传播除了夫妻之间的传播之外，现在还有性工作者人群里的传播，还有一点 就是同性恋的人群，这一点可能在一些地方基层，这个问题不会很突出，但是在大城市，这种情况应该说是比较普遍和严重的，从性传播的角度来说，需要提到的或者是需要强调的是这一点。
　& 关于血液途径也比较多了，一般人首先想到的是输血，输血也是比较容易发生艾滋病传播的一种方式，除此之外血液制品也是一个传播途径，我们知道中国人里最早发现艾滋病的是浙江的人群，这几个人最早就是因为是血友病，输了进口的D8因子，每个人的血液里D8因子非常少，血友病的患者需要D8因子的时候，就需要 从大量的血液标本里提取，他们的D8因子里含有从国外来的艾滋病病毒，那么血液途径也是一种方式，除此之外，就是以前的非法采供血，就是不符合正规操作 的，把血液在机器里循环，这样的话，就是非常容易感染的，实际上他是一种变相的输血。
　& 还有是静脉注射吸毒，往往一般的人可能不深入地想的话，可能不觉得是一种血液途径，实际上是一个血液途径的方式，通过静脉注射，共用注射器传播艾滋病的比例在目前中国的感染者里比例是非常高的，还有一种情况，就是针刺，比如说医务人员如果和患者的血液接触的过程中，不小心被污染了血的针扎到自己的皮肤，或 者是血管或其他的地方，这种情况也是会感染的。
　& 母婴传播就比较简单了，就是母亲传染给婴儿，母婴传播在不同的阶段都是可以的，比如说在宫内发育的时候，还有生产的时候，以及产后哺乳的时候都可以。
　& 这三种传播方式，被发现20多年了，是没有改变的，只是说在不同的地方，不同的人群是不同的，比如说云南、新疆、四川，吸毒的途径感染会比较高一些，像北京这样的大城市，性接触比较多一些，整个是在不断地变化的，但是整体上来说，我们国家经过很好地控制以后，比如说血液途径，我们通过严格的血液管理，得到 很好的控制，静脉吸毒的，我们提供注射器，还有美沙酮替代疗法，现在比例都是下降的。现在就是逐渐往性传播的方式上转移，性的传播占的比例越来越大，这是一个趋势，所以我们也在不断地强调安全的性行为。[20:18:36]　
　& 吴焱：男性感染了艾滋病后，也可能带给自己的爱人，自己的妻子，如果妻子生小孩的话，有可能传播给孩子，所以说这个在今后还是需要密切关注的。[20:19:07]　
主持人：份额 请问医生，做艾滋病检测要几周才出结果？
　& 吴焱： 其实要做的话，快速的话半个小时就可以，他可能是说感染过后需要多长时间能够测出来，一般来说，我们认为要做艾滋病检测，最好在高危接触过后至少一个月， 我们是建议6周或者是三个月的时候在做，如果有的人恐惧，可以早到4个星期，4个星期以内做不是太可靠的，这是因为艾滋病抗体的产生是需要一定时间的，就 是从接触艾滋病病毒以后，抗体的产生是需要一定时间的，这个时间我们认为从绝大多数人的角度来说，4周以后都是可以产生的。快速法30分钟，一般的酶联在 大多数医院大概是需要一天左右的时间。[20:26:53]
　& 主持人：果然 吴老师 ,我是一个在校的学生,由于青春期的性冲动,我一时糊涂便去找了小姐,带了套但是由于紧张一直没勃起来.出来后我一直后怕得性病.我想问一下带套得病的几率是多少?
　& 吴焱： 性的问题，由于我们国家的传统，大多数是压抑比较深的，现在有了比较开放的环境，让大家讨论关于性的话题，现在有网络，让我们很方便。这位同学有过一次接 触，也没有什么可责备的，你毕竟是一时的冲动，非常高兴的是，你能够意识到是一种比较危险的行为，有这样的意识之后，今后可以更好地保护自己。关于这个问 题，你现在由于担心艾滋病的感染机率，有的网友会因为这个问题吃不下、睡不着，有的人因为这个问题还有自杀的倾向，很多网友在怀疑自己感染了，其实他们的 行为不一定是多危险，但是总是怀疑自己感染。
　& 我这几天找了一些资料，在我的个人网站和博客上都公布了，提出了一个公式，通过这个公式可以大概地计算每个人的感染概率，感染概率等于对方的感染率乘以行 为的感染率再乘以漏检率，我简单地解释一下，对方的感染率，比如说发生的性行为，对方是不是艾滋病，如果对方不是艾滋病，你不管发生多高危的行为，也是不 可能感染艾滋病的，艾滋病传播得有三个环节，第一是传染源、第二是传播途径，第三是易感人群，传染源是很重要的，如果对方不是，怎么可能感染呢！第二是行 为的感染，就是传播途径，对方的感染率，不是说每一个性工作者都是艾滋病，她们当中艾滋病的机率是很低的，不要觉得有过一次找小姐的经历就一定会感染。第 二，就是行为感染，发生阴道交的性行为和肛交的概率也是不一样的。还有漏检的问题，很多人多次检测，发现不是，还是检测，这样就没有道理了，艾滋病的抗体 检测准确性已经很高了，我们姑且认为查错的可能性是1%，你已经检查过一次是阴性的，查错的可能性是1%，大家想想，这个机率大吗？这个就很小了，我希望 这个公式能够帮助一部分网友解决他们的恐惧。[20:33:31]
　& 主持人：mu 吴医生您好，我已经得衣原体感染六年了，还有重度宫颈糜烂，我还是乙肝病毒携带者，请问衣原体到底能不能彻底治愈啊，是不是很容易复发，得了这个病我还能结婚生孩子吗？
　& 吴焱：应该说衣原体还是比较好控制的，只要是正规地用小，绝大多数情况都是可以好的。我建议你可以选择不同的药物，第二是延长治疗的疗程，第三需要排除对方的感染情况。比如说男的感染过后，她反复，那么就需要查一下你爱人的情况，对于男性来说，还要考虑前列腺，有时衣原体导致前列腺的感染，前列腺液里的支原体不太容易清除。我觉得，只要是经过正规治疗，衣原体的感染对生小孩不是有太大的影响，但是有时衣原体可以引起不育，这是需要关注的，有问题的话及时治疗、正规治疗，不要去小地方，去正规的医院治疗，我觉得还是可以好的。[20:36:14]　
主持人：无语 吴医生，我是一位梅毒患者，请问为什么我的血检单上的备注标写的是梅毒抗体滴度＞１：1280，而我看别人怎么都说自己的是1：8，1：4什么的，这是怎 么回事，是不是我的特严重啊？自身没有别的梅毒症状，请问这是几期梅毒？检验报告单上trust：阳性(+)，梅毒螺旋体特异抗体：阳性(+)，rpr： 原液阳性．我先生的血检都是阴性．我是在怀孕五十天时检查出的，现在已经打了三周的苄星青霉素，而我在怀孕近两个月时也因胎儿停止发育而做了人流手术,胎 儿停止发育是不是和这该死梅毒有关？我在打了打好三周苄星青霉素后，就是从第一针开始算到昨天是第二十二天，我去做了清检查，今天刚拿到报告，但情况不是 很好，结果TRUST:阳性(+),梅毒螺旋体特异抗体：阳性(+),RPR:1:2阳性，请问这是不是治疗的效果不好啊？是不是我这梅毒治不好了啊？我 真的万分着急？我是不是还需要用别的药啊？我的主治医生让我再进行打一个疗程的青霉素，是不是应该这样啊？我的这些指标还能转阴吗？我本人并没有任何梅毒 的症状，这是怎么回事啊？急切盼望您的解答
　& 吴焱： 我觉得，梅毒有两个指标，第一个是RPR，第二是TTPA，一般来说，只要是感染，TTPA总是阳性的，怎么样判断一个人治疗的效果呢，我们查RPR，这 是判断疗效很重要的指标，你刚才说的1：4，1：8，这是以前刚感染的时候，可能会比较高，比如说1：64、1：128，经过治疗之后会慢慢地下降，另外 就是TTPA，一旦感染梅毒，TTPA抗体跟RPR不一样，RPR有短暂的阴性，TTPA一直是阳性，有时做TTPA滴度的大小，其实这个指标意义不太 大，不能判断你的疗效，也不能判断你感染的状况，只是表示你感染过，TTPA的滴度应该是没有太大意义的，你说的1：1280估计是TTPA。第二，关于 治疗，梅毒的治疗还是比较简单的，有是长效青霉素，有经验的医生用才可以的。治疗过后，长效青霉素一个礼拜打一次，一般打三个礼拜，打完后是需要定期复 查，第一年三个月一次，第二年第三年半年一次，RPR和TRUST的滴度降到没有，经过长时间的观察还是没有，就放心了。如果你的RPR的滴度在下降的过 程中还上升，上升的比例大于4倍，这就需要再次治疗了。如果有神经梅毒，就是梅毒螺旋体侵犯到中枢神经了，这时RPR滴度就下不去，这时需要做腰穿，取脑 脊液做检查，这是一个不同的方案。你这个情况，我建议你可以考虑在当地的正规医院做脑脊液的检查，如果发现脑脊液的RPR是阳性的话，我建议还是要治疗一 下。如果不是这样，就不用治疗。[20:42:03]
　& 主持人：寂然 吴医生：我6月5号高危，WTXJ，两天后出现腹泻（水样），二十多号出现关节疼痛，身体单侧膝关节和腕关节疼痛，前胸出现类似毛囊炎的小泡，后背出现红 疙瘩，大便稀，有腹痛的感觉，手心、脚心热，手脚出汗，额头出汗严重，服用六味地黄丸，症状有缓解，小便赤黄，舌头白，偶尔的肌肉酸麻，轻微的牙周炎，总 爱打哈欠，屁多，腋下毛囊炎。7月6号做HIV抗体检测，阴，舌头发白， 7月27日，做HIV检测，阴。目前上述症状依然存在，请问，我可以排除么？ 难过 我的伤口离割破30个小时伤口不是很深不流血，不疼，伤口里面我也不能确定到底好了没有，里面看进去还是有点红红的，不过我回家用花露水倒在伤口上没感觉 疼，因为当时割破时有点斜的割进去的所以割破的皮还是裂开的（不过割破时流血了，不深只流了一点点血）请问我这个伤口是不是属于新鲜伤口，因为我用这个手 摸过小姐的大YD2分钟，没有神进去，就连YD口多没碰，我也不知道小姐的大YD上有没有分必物，好像有点湿湿的。
　& 吴焱： 如果老是怀疑检测的有问题，有一个很好的办法，就是让小姐去做检查，如果在可能的情况下，如果她没事，你也没事。如果你不可能找到她，或者是找不到她，我 公式里有几点使用说明，我把我能想到的情况写到里面了，如果不能检查性工作者的情况下，我可以给你一个概率，她是感染者的概率可以按1%来算，一般来说 1%还是比较准确的，国内最高的报道有5%的，但是也有很低的，那么就取平均1—2%，再说行为的感染率，就是通过以下各种方式被感染的概率，列了10 条，就是说假设确定对方肯定是感染者的情况下，你和她发生这些接触，感染概率是爹么多。第一是无套被动的肛交，这是针对同性恋的，1—3%，无套主动的肛 交0.06%，你的被感染的概率，0.03—0.09%，按0.1%算，对方的感染率是1%，你行为的感染率是千分之一，你被感染的概率就是十万分之一。 夫妻之间没有保护的接触，是不是就一定感染，不是的，有学者做过调查，观察5年时间，大概只有10%的感染率，无保护的性接触，5年是10%，另外有套的 性交，安全套的保护力还是很高的，我考虑到各种情况，说的更宽一点，我取了15%的概率，其实这个比例远比这个低，只是为了更大的计算你的概率，往大了 说，往坏了想，如果是有套的，你再乘一下。美国有研究，口交并不是说不可以感染艾滋病的，是可以的，有一项研究做了102个感染者，回顾性的调查，其中发 现大概8例，8%的感染途径有可能是口交，所以说口交还是有可能感染的。但是我强调一下，不要把这句话理解成就过口交的性行为，感染率就是8%，没有这么 高，另外有输血、针刺，都是有概率的，大家可以看看。这位网友是无套的，你的机率应该是在十万分之一以下。[20:50:24]　
主持人：798 我今年十八岁,13岁开始有过3年多点手淫史,几乎一天一次,但是已经戒除1年多了,但是我发现我现在阴茎有些短小龟头就和萎缩似的有皱,一般不怎么勃起 勃起后也不硬一会就下去了短时间内无法勃起,有时晨勃,尿道口发红,还有早泻现象,是不是阳痿啊?我现在记忆力和理解力下降,我该怎么办,你能不能帮帮 我???能不能让我回复正常啊?????如果您能帮助我，我在这些谢您....
　& 吴焱： 手淫的情况，应该说也不是一件坏事，在不能，或者是还没有发生性行为的情况下，对于男性的冲动来说是一种很好的缓解方式，但是不能过渡，这位朋友一天一 次，从13岁到18岁，实际上是过度了，过度的手淫对身体会造成负面的影响，一方面可能对你身体本身造成负面的影响，包括对你的性功能也是有影响的。另外 就是对心理的影响，像这种过度、频繁的手淫，有的人养成了习惯，在性接触的时候，在婚后还保持着手淫的情况，你尿道口发红，还有早泄，尿道口是不是有前列 腺的问题，早泄和阳萎是两个概念，不管是早泄还是阳萎，我觉得都跟你的心理压力有关，我觉得你应该慢慢地恢复到正常的生活当中来，如果你自己觉得缓解不了 这个问题，可以借助于网络，或者是借助于心理的门诊，关于青春期性心理的门诊，可以去找专门的心理医生给你帮助。[20:53:16]
　& 主持人：骗子小孙 有自称是科大的学生,何大一来过他们学校授过课的网友说.个别输血者,建议检查一到两年????是这样吗?吴医生?何大一有说过这样的话吗?您认为呢?
　& 吴焱： 何大一是不是在科大说过这样的话，我不是很清楚。我觉得输血的，血液的传播是很直接的，不像皮肤的接触，这个概率也是很高，我觉得只要是人的免疫功能是正 常的话，应该说在比较短的时间内就可以查出抗体，是否要检查1—2年的时间不一定，我不知道何大一是哪一年去的科大，现在的检测技术比以前也好了。 [20:56:05]
　　 主持人：yzyddh 吴老师您好，我是王强。请问两个问题：1、我四周地坛阴、六周华西阴，但从五周多开始至今，一直四肢关节、手指、脚趾关节等游走性疼痛，并干咳三周了，吃 药无效。请问还需要检查吗？2、妻子晚上睡觉前无意使用了我早上用过的牙刷和口杯，会不会传染？3、另外，性传播和经针头传播的窗口期是不是不一样？谢谢 您，祝您愉快！ 对有关情况的补充，我刷牙时应该没出血，即使有也应该非常少，总之没注意到。但妻子这段时间有感冒、皮疹情况，所以好担心。我高危后感染了淋病，应该治愈 了。我到华西查了血常规、血沉、因子和尿酸，除了红细胞计数高及含量、浓度等偏低之外，其它指标都还正常。以前还发现过血尿酸高，现在正常，反而更 担心了。
　& 吴焱： 第一，你是在地坛医院和华西都查过，6周的时候检查应该也是挺可靠的，5周以后的症状，我认为应该是跟这个没有关系，因为如果你有症状的时候，病毒在体内 肯定有复制的，有大量的复制，这种情况下是比较容易产生抗体的，你6周的时候是阴性，应该不用考虑，但是还是建议你查一下三个月的。第二个问题，你用了你 爱人的牙刷和口杯，我觉得如果是睡觉前无意用过，一般来说牙刷都是倒着插的，很快会干燥，即使有病毒，在这种环境里也会死，而且刷牙的时候也不会把血刷出 来。第三个，性传播和针头传播的窗口期，这没有明显的区别。[20:59:11]
　& 主持人：失去了判断力 假如一杯水里滴入了有病毒的血液 而那时候我的上嘴唇因为干燥有裂口 也有点点流血 这样喝了那水会被造成血液传染吗 而且我还用那水润了润干燥的嘴唇 5周的时候检查为阴 本来不恐了 可现在颌下和脖子那一带以及四肢关节还在断断续续的痛 算算时间马上有2个月了 又恐了 去咨询叫我3个月后去检查 我很害怕 我怕再去检查 没有这勇气了 并且现在完全失去了判断力 现在我最想知道的是 我是不是一个身体完完全全健康的正常人 是或者不是 我觉得我已经马上疯掉了 吴医生 请您帮我判断一下 我是不是一个身体完完全全健康的正常人 谢谢您了 补充一下：全身莫名其妙的到处长些又红又痒的小豆豆 很小很小的那种 最后请问 我是否真的需要3个月后再去检查 谢谢您了
　& 吴焱： 我的公式后面说了，各位有一些很特殊，很具体的情况，我的公式里不可能一一地概括，对这种情况我可以个解释，这种情况没有太大大普遍性，一般不要考虑这 个。即使是这样，水也会稀释，再说机体还有正常的免疫功能，不是说接触了艾滋病毒，你就感染艾滋病。这种情况下，我觉得机率是非常之小。还有你也做过检 查，也没事，症状不能作为诊断的依据，所以我觉得不用担心，应该没事。[21:02:42]　
主持人：绿色心情 我不慎吸入小姐一滴乳汁（对方刚流产不久），见对方当时有感冒咳嗽症状很害怕，32天后，用网上购买的雅培试纸给对方自测，出现清晰C线，T区未出现T 线，也就是32天小姐是阴性的，并且此时她的感冒咳嗽已明显好转。我自己是1，2，3，5月抗体阴，（此前我也有些症状），5周，10周，14周病毒载量 阴。7个月T淋巴亚群比例都正常（CD4/CD8=1.87）。高危后7个月时，我的淋巴细胞数是2600（03年我的淋巴细胞数是1500），T淋巴细 胞数是1768 比率为：68%；CD4 数为：1118 比率：43%；CD8 数为：598 比率为23% CD4 CD8 双阳性细胞比率为：0%；CD4 /CD8 =1.87。请问：可以完全排除HIV病毒感染了吗？还需要再测吗？
　& 吴焱： 如果对方是感染者，或者是艾滋病患者的话，乳汁里是可以含有艾滋病病毒的，如果你真是通过乳汁这种方式，需要考虑一种情况，艾滋病病毒很少通过消化道的传 播，比如说即使喝了含有艾滋病病毒的血，也不会感染，因为胃里会有胃酸，也会有很多酶，这种情况下可能将艾滋病病毒杀死，所以说艾滋病病毒不会像甲肝、痢 疾这样通过消化道传播，所以说你不用考虑，世界上没有见过成人一点点乳汁就会感染的，没有见过这种报道。他也查过，病毒载量也是阴性的，T细胞也是正常 的，就不要担心了。[21:04:39]
　& 主持人：xy 一年前,爱人在外有了几次高危性行为之后六周出现了带状疱疹,本人脸上也随之出现糠秕孢子菌毛囊炎,后来四肢出现不痛不痒的鲜红小圆点、指甲凹陷、手指皮 疹、手掌和脚掌热痒同时长很多瘢痕等症状，吴医生，请问我们有可能被感染HIV吗？听说如果是感染O亚型的加入合成肽可检测得到抗体，请问我们想到地坛医 院去检测，要求医生帮我们加入合成肽，可以吗？国庆期间吴医生和徐医生出疹吗？另想做个病毒载量测定，费用大概是多少？请医生给予回答，谢谢了。
　& 吴焱： 首先说带状疱疹的问题，在疾病免疫力低下的时候感染了病毒，就有可能感染带状疱疹，它不能作为怀疑艾滋病感染的依据。毛囊炎是真菌感染，和带状疱疹是没有 关系的，四肢出现的小圆点，你要看的话，每个人的皮肤都不是完美的，都会有各种各样的皮疹什么的，所以不要考虑这些。假设你爱人感染了，夫妻之间5年无保 护的传播机率是10%，也没有那么快给你传播上。国庆期间我是出不了门诊，我在9月底要去美国，10月底的时候才回来，所以我可能不在。十一时候在不在， 我也不是很清楚，你可以上我们的网站看一下，或者是打个电话问一下。[21:06:56]
　& 主持人：gml 专家你好:我是05年6月怀孕时查出梅毒1:64,之后引产,打青莓素3个疗程,每疗程15天,接下来做了脑
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皮肤科分类问答艾滋病夫妇十年纪实：仅仅活着 就很值得感恩
西西生日时，小雪和西西一起切蛋糕。澎湃新闻 资料
来源：广东电视台
【编者按】：日，世界艾滋病日。澎湃新闻为你讲述一对艾滋夫妇和他们孩子的故事。19年前，妻子小雪(化名)由于剖腹产大出血，在老家的医院输血时感染了艾滋病毒，她本人毫无察觉，直到10年后，她再度怀孕时，被告知感染了艾滋病毒，随后，丈夫刘杰（化名）也被确认感染艾滋病毒。日，儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。从2005年起，每年的世界艾滋病日，小雪和刘杰都会撰文述说过去一年生活的变化，身体的变化，他们的痛，他们的爱，他们的忧伤，他们的快乐。2014年，全家的生活节奏依旧围绕着孩子们展开。19年前出生的大女儿考进了重点大学，并且帮母亲分担照顾父亲的责任；9岁的小儿子已长成健康快乐的少年，学会了游泳，成绩排年级第一；这一年，刘杰继续和帕金森和艾滋做斗争，他坚持每天散步锻炼，空闲时给孩子们烤面包、做酸奶。小雪继续上班、治疗，开始学单反摄影。陪孩子阅读、运动、玩耍，成了小雪和刘杰业余的全部。小雪说，仅仅活着，感受着孩子们健康快乐地成长，就已经很值得感恩了。写这些文字之前，首先要感谢一直以来关心和照顾我们的好心人，有我们的亲人、同学、吴奶奶，还有其他一直以来给予我们关爱的人。如果不是12月1日的到来，如果不是《东方早报》的渊源，我大概会有一段时间不写东西。虽然每天在吃药，但一切都已习以为常。我几乎忘记了我是病人。这便是平静与淡然吧。今年以来，我和杰大多时间都处于一种安然忘我和奉献的状态，自始至终沉静而安逸，闲散而充实，在自己狭小而广大的空间里自由自在，带着度假的心情度过每天、每分、每秒，不急不慢不悲不喜徐徐而行。女儿接替我每周去医院给杰开药在这一年里，我们的家庭完成了一件重大事情——女儿的高考，这也是她人生中的大事吧。不能说如愿以偿，但总算进了一所211高校的工科专业。如果她再勤奋一些,应该会有更好的结果吧，但人生没有如果。高考的最后一年女儿始终不在积极进取的状态，好像缺少了拼搏的劲头，我们替她着急担忧，杰更是殚精竭虑,总是尽最大努力给孩子们买来保证营养和健康的各种食品，从不间断。(我们)在精神上给女儿创设一个愉快轻松宽裕的家庭氛围，让她安静安心参考高考。虽然结果不算理想，但杰说他依然想对女儿说一声：谢谢。感谢女儿一直以来给予他的无限期待，因为这期待才让杰相信他对生命的坚守是有意义的。如同天下父母一样，我们热切期待孩子们的成长，希望孩子们的未来充满光明与幸福。高考虽然已经走远了，但孩子们依然是我们无穷的期待。我们期待女儿奋发的那一天，还期待女儿开始工作的那一天，还有很多很多......女儿高考结束后，全家乘火车去了外出旅行，徒步登山赏景观瀑，杰也很棒，没有拖一点儿后腿，大部分时间他都独自行走，比较湿滑的山道我则牵着他的手避开人群慢慢走过。此行，虽时间不长但也悠然自在，山美水美心境更美。暑假里女儿还接替了一件我做的事情，每周替杰去一次医院开药。我相信这一生里总是父母替儿女做得太多太多，而儿女能够替父母做事的机会不会太多。尤其杰行动不便，之所以要求孩子这么做，是让他们学会体谅父母，学会担负责任，学会感恩。杰说，帕金森发作时像被缚的受刑者说起开药，在桂花飘香的某天，杰自己去医院，医生看了病历，第一句话就问：你脑子受过伤？杰一脸惊愕，医生解释：脑子是不是摔过，或者动过手术？不然这么年轻，怎么会得帕金森？杰从此明白：一定要豁达开朗，切忌忧郁伤神。看到杰有时很痛苦，我忍不住问：这病到底是啥感受？他说：不能动的时候，大脑像一台空转的马达，任凭转得冒烟，脑袋“嗡嗡”作响，肢体依然丝毫不能动弹；这时候啊，自己就像被缚的受刑者，所有的肢体器官要忍受煎熬，只有像面壁的修行者，慢慢让自己脑静、心静、体静。说到这些痛苦，杰都会发自内心地感谢我：谢谢你，睡觉的时候帮我翻身。真是这些切肤之痛，使我们更加珍惜当下的每一天 ，珍爱身边的每一个人。平常的日子里，我们的生活紧张而有序。我白天正常上班，每天回到家，父母已经准备好了晚餐，有时杰会准备好精心挑选的食材，甚至已经动手蒸好了酱排骨或者小黄鱼。杰依然坚持不懈进行着适合他的锻炼方式——散步。也因此他都成了小区里的励志明星，大家见着了都会善意地问候他健康安好。我在学摄影，想带孩子去看星空大海因为闲散的时间比较多，杰会在网上甄选采购各种食材，希望通过自己的努力来改善孩子们的生活质量，尽力让他们吃得有胃口吃得健康。一直以来，我们向孩子灌输绿色、低碳、积极、健康的生活理念并付诸于行动。在杰的建议下，我们尝试着自己烤制面包、烘焙蛋糕、制作酸奶。虽然有懊恼和失败，但品尝成功后的喜悦心情是不言而喻的，尤其是还有杰的期待。自己动手丰衣足食，生活增添情趣、劳动有所收获、心情自然美不胜收。另外，很笨的我在学习单反摄影，希望有空可以带着孩子们一起去星空下，去海边，去沙漠戈壁，去跋山涉水，感受生命的种种感动和美好瞬间。生活有甘甜，也有不如意的懊恼以及疾病本身带来的痛苦。既然无法扭转，不如平常心正视，仅仅活着，感受着孩子们健康快乐地成长，就很值得感恩了，不是吗！！最重要的是，我们身在其中，乐在其中，活在当下，世界依然美好，让我们满心感动。与孩子在一起的时光纯净、轻松、快乐儿子还是轻松顽皮的年龄，前两年都是班级第一，很优秀了，但我们知道孩子的班级起点不高，我们也一直督促孩子积极进取，陪着孩子一直努力。暑假里杰奖励他遥控飞机一架，鼓励孩子再接再厉，改掉诸如贪玩、遇到问题就害怕这样的小毛病。陪孩子一起阅读、打球、游泳、下棋，几乎成了我们生活的全部。下棋，我下不过他，但他被爸爸打败后的不甘心和生气的窘态也令我忍俊不禁；儿时玩过的陀螺、扯铃，我怎么都玩不过孩子。与孩子在一起的时光无比纯净、轻松和快乐，在这样的时光里，我是美丽发妈妈，享受着简单而满足的幸福。这一年，儿子最棒的事情是学会了游泳。看见他在泳池里如小鱼儿一般自由自在地游来游去，能独自游上十几个来回。强身健体是我们让孩子学游泳的重要目的，同时希望他能够把游泳作为一项可以坚持并伴随一生的爱好坚持下来，这也是对意志力、恒心、持久力的培养和考验，相信他可以！当然，也有冷酷的一面。有一天，儿子回来说：为什么全班同学就我一个不用交伙食费，同学们都笑话我，说我家东西是别人给的。听到这话，我们猛然感到强烈的心酸，久久地忍住，才没让眼泪流出来。目前我们能做的，只有尽力跟小孩解释。我们全家的生活节奏大部分围绕着孩子们旋转。孩子们开学的时间里，一切会变得张弛有力、紧张有序了。女儿去读大学、儿子已是健康快乐小少年，该走的该留的他们都将都照着各自的轨迹往前行，惟愿孩子们前行的路上少些风雨泥泞、多些阳光和坦荡，愿他们平安、健康、自由、幸福！我们依然会一如昨日，继续着我们平凡、简单而宁静的生活，过好当下每一天。我希望在活着的每一天里，以平和而充实的心态，努力做一个乐活家，做一个慢享家，享受生活中每一个因为用心而变得温暖感动的时刻，热爱生活赋予我们的一切。小雪往年自述节选：2005年：输血10年后，夫妻俩查出感染艾滋病毒1995年，小雪与刘杰婚后一年生下了女儿，由于剖腹产大出血，小雪在老家的医院接受输血时感染了艾滋病病毒，她本人毫无察觉。直到2005年，她再度意外怀孕，本不想要第二胎的小雪执意要做引产手术时，却被告知感染了艾滋病毒，随后，丈夫刘杰也被确定感染了艾滋病毒。日，儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，非常健康，他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。从那一年起，我们开始了与小雪一家的交往。2006年：丈夫刘杰被确诊卡波西瘤并拒绝化疗小雪一家刚刚搬到新家，新家的地址位于上海西北角，一个新社区，环境不错。只是一个坏消息冲淡了乔迁之喜，丈夫刘杰已经被确诊为患卡波西瘤，一种恶性肿瘤，意味着刘杰已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者，这是艾滋病晚期的表现。刘杰接受了肿瘤切除手术，但打算放弃化疗。如果不做治疗，最多只能活两年。面对着生命的威胁，他显得非常平静，“我不怕，这已经是事实了。”由于身体不能应付繁重的工作量，刘杰只能辞去固定的工作，通过同学、朋友介绍做些私活；而小雪基本上和社会断绝了联系，小雪告诉记者，“身体状况已不能应付长时间的工作，常请病假，也不能告诉别人自己的真实病情，所以只能放弃工作。”刘杰刚以“刘杰小雪艾滋临终日记”为名申请了博客，希望写点什么，“写自己的经历；自己的痛苦；不管怎么说，别人都不可能理解我的痛苦，无论别人如何同情我们，也都是局外人，无法体会到我们的心情。”2007年：女儿考上重点中学，儿子学会了走路小雪和刘杰仍然如恋人般度过每一天，分享着子女成长所带来的喜悦，同时又继续与艾滋病病毒抗争，相互扶持，不离不弃。女儿小学毕业了，成绩考得不错。这学期还有三篇作文获奖，还挣到了20元稿费，看着女儿成长，心里无比欣慰。在杨浦区疾控中心朱医生的帮助下，我们最终办好了低保证明。女儿争气，如愿考上了一所心仪的重点中学，中学四年的学习费用全免。晴好闲暇的天气里，全家一起去公园走走看看，每个周末带着儿子去少年宫，陪他一起玩蹦蹦床，开儿童车，仰望风筝在秋日明净的高空中自由飘荡。他们怀着感恩的心继续耕耘生活，面对病魔，他们已不再恐惧，积极治疗、认真生活。“没有幻想、不敢奢望，只为每一天醒来后还能看到孩子们天真无邪的笑脸而庆幸，这是我们唯一的快乐和幸福。”小雪说。2008年：面对病痛，夫妻相互扶持不离不弃子女的成长给刘杰夫妇带来莫大的喜悦和安慰。大女儿日渐懂事，愈发亭亭玉立，成绩优异，乖巧安静；小儿子已经3岁，聪明可爱如天使，每时每刻带给这个家庭无限快乐。尽管他们仍要继续与艾滋病病毒抗争，时常要应付头痛、腹泻所带来的痛苦，他们仍然相互扶持，不离不弃。2009年：女儿进入青春期，丈夫健康状况下降刘杰夫妇和上海千千万万的普通家庭一样，过着平静的生活，在过去的每一天，他们努力地、最大限度地把爱、关怀和时间给予家人和孩子。小儿子已经上幼儿园了。虽然最初入园的一周里面对陌生环境、陌生的群体让他感到紧张、焦虑，人生最初分离的痛苦，但很快他就适应了集体生活。女儿已经到了还未完全懂事却很青涩的年龄，升入了初二学年。在教育子女的时候，小雪夫妇常常感到力不从心。一则是自己身体的缘故，每天并没有做多少事情却常感觉精疲力竭，不能时时处处给孩子做出表率、起到榜样的作用；二则是自己学识、能力有限。应了集体生活，享受童年的快乐。与此同时，他们仍然需要直面艾滋病所带来的痛苦和挣扎。这一年，刘杰健康状况有所下降，同时还出现了严重的耐药反应，至今还在等待医院出具的耐药报告，以便进一步的治疗。2010年：悲欢离愁都会处乱不惊夫妇发现生病至今已5年有余，“如今的我们已经学会了遗忘并平心静气地生活、平心静气地看待一切，无论悲欢离愁，都可以处乱不惊。”小雪说。2010年夫妻牵着孩子的手去世博园，“为了这小燕子似的一双儿女，生命不息，战斗不止，这成了我们勇往直前的坚定信念。”小雪说。2011年：女儿知道了父母病情，丈夫手脚越发不灵活这个家庭在快乐与担忧中走过了新的365天：两个孩子健康成长、成熟，不幸感染艾滋的父母却日渐消瘦和虚弱。这一年，女儿进入了高中学业阶段，青春期的孩子跟父母之间总有一些隔阂，平常饭桌上不同观点的争执碰撞总是不可避免的。另外，女儿已经了解了家长的病情，之所以决定告诉女儿，一则是希望她了解父母的苦难和不幸，学会逐渐有责任地替父母担当；二则希望女儿能用科学正确的观念来对待这个疾病，正确地看待生老病死，树立正确的思想观念，保护好自己的身体不要受到外界直接和间接的伤害。令人担心的是丈夫刘杰，疾病、疾病衍生出来以及长期药物的副作用越发明显。上半年还是左半边身体以及左侧手脚不灵便，现在已经发展到右半边身体及右手右脚都开始不灵活，尤其是双脚双腿不时地交替出现浮肿现象，短则一周，长则一月有余。腿脚身体的不灵便影响到了他的行走，更影响到了他的心情。他们尽量不去想象未来的日子会怎样，能够奢望的就是让每一天这样平静安然地度过。把一天当做一月当做一年来过。2012年：病病歪歪走过17年，下一个目标是20年这一年来，他们继续同疾病对抗着，陪孩子们一起欢笑一起成长，陪父母一起慢慢变老，虽苦尤甘。春节期间，小雪和刘杰带了小儿子去旅游。不料回程途中，小儿遭遇车祸，左腿胫骨和腓骨被电瓶车撞断骨折。儿子挺过了车祸，并顺利升入小学。在病情发展和药物副作用的双重摧残下，刘杰的身体更加羸弱、行动更加不便，连简单的转身侧身抬手举臂迈步的动作都变得无比迟缓艰难。小雪要替他穿脱鞋袜，替他端好饭菜，帮他洗浴擦身，无法入眠的夜晚协助他翻身。小雪回忆：从输血感染至今，马上快17周年了，自己都不免惊叹：17年来，我们就这么病病歪歪，忍着病痛走过来了。朋友说：感染了病毒，靠自身免疫抗10年，服药再撑10年，20年总该有吧？夫妻俩就把20年定为下一个目标。2013年：丈夫得了帕金森症，体重仅剩55公斤刘杰手脚无力已有四年了，医学检查也查不出毛病。用医生的排除法和临床观察判断，唯有可能就是帕金森综合症。1.75米的刘杰体重仅有55公斤，瘦骨嶙峋如同被狂风暴雨摧折中的一片秋叶。没有事情的日子里，杰会坚持不懈外出散步，总希望能改善腿部的灵活性。行走困难的日子就在家里从客厅移到房间再从房间移到客厅，打发着光阴打发着四季春秋的每一个日子。心情好的时候，他会在网上采购各种孩子们爱吃的坚果、有营养的食品、儿子的益智玩具、孩子们的衣物。会有心思地订购好孩子们的生日礼物以及家庭日常需要的各种物品，他都面面俱到想到，采购到家里来。这是他在不能够正常行走的情况下，唯一能够为孩子们为家所能做到的爱的表达。所幸，他们还拥有一个和睦幸福的家庭，没有任何嫌隙，吃饭不分餐；没有条件分隔，大家共用厕卫，相互都不会有丝毫芥蒂，因为家人知道一般的生活接触不会传染艾滋病。
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