我想大多年轻人应该也跟我一样，对“地贫”这个字眼只不过是一两个普通的字眼吧？　　一年多前，在全家人的期待下我妹生下一可爱的宝宝,　　出生后宝宝总是爱哭,满月后发现宝宝跟其它宝宝有点不一样,很黄,并且嘴唇没有血色.....　　抱到医院一查,血色素只有3克,医生健意到海口进一步做一个地贫基因检查....　　一个月后结果出来了,电话那头我听到妹妹撕心裂肺哭声....　　这个结果如黑暗中的怪物吞噬着妹妹的心肝....　　那时我也就真真正正知道了“地中海贫血”这一恐怖的词。　　...所以,年轻的朋友们,结婚前一定得做好婚检,为了宝宝怀孕其间要做好各项检查,不然把宝宝带到这个世界里,宝宝得承受多少痛苦......
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　　　　日 已记不清是第几次输血了,爸爸带着他从陵水坐上最早一班动车赶到海口妇幼输血。　　我们最担心的事情发生了，医生告知必须得找人献血才能给孩子输血。　　展转打了十几个电话咨询渴望能给孩子输血，联系了血站的供血科一位接电话的女士态度还非常不好，血站的血很缺也是能理解的，最后答应给孩子输血。　　有了血，先办理入院手续，护士先给孩子扎一输血口，孩子的血馆又细又小加上贫血的孩子根据没有血，折腾半天孩子哭到声音沙哑，扎在孩身上疼在父母身啊。　　输血之前，得先抽出一小馆的血估化验，孩子再次这哭喊.....　　然后等血到了再给输血,输完血了24小时后,做抽孩子一馆子的手指血,孩子的哭声再次沙哑,父母的心在颤抖.....　　这样的过程每个月得做一次......
　　地中海贫血很难治的。是罕见病，治疗的钱很多，以前在电视上看过　　
　　希望孩子没事！
　　近亲结婚吗？
　　看来真的很痛心，为什么没有好的治疗药辈子呢！！！真是辛苦孩子一辈子，父母也是愁容啊
　　这种病是父母一方遗传给小孩的，广东海南是高发区，财尽人就~~~~~~~~~~~
　　地贫在广西是高发区，在海南还是很少见。我也并未婚检，直到立卡南宁医院要求务必男女双方验地贫。那时我还对这几十元一人的检验费颇有微词。老医生來一句，你验还是不验，在我院是必须得验!才立马呼男的赶过来验。顺利生了孩子后才慢慢了解地贫的相关信息。　　祝小宝宝顺利成长。建议是否带孩子换省外的医院确诊下。
　　祝愿小宝宝快乐顺利成长。
　　海南还是蛮多的，很多轻型患者一辈子都不知道自己有地贫。不过也没关系啦，反正就是轻型，只是稍微贫血，有些甚至不贫血，对身体没啥太大的影响，活到老没问题，所以也就不怕了。
　　@蓝色天空5月14日 我有个堂弟也是这样，哎……农村不注意孕检
　　祝小宝宝早日康复!@!!!
　　轻度的基本没事，不要担心
　　父母都有地贫基因，婚前应该体检。
　　唉。。。看看婚检的人寥寥无几就知道为何了。。。。都免费了都不肯去检查一下。。对自己对下一代负责呀。。。　　地中海贫血广东广西海南是高发地区。。。父母有一方是携带者。都可以生育。小孩最多也是携带者。。。。但。。。父母双方都是携带者的话。。。小孩肯定会得病。。。惨呀。。。。　　唉。。。
　　家家都有本难念的经，祝愿宝宝能够战胜病魔！
　　唉，我堂妹就是低贫走的，养到13岁后，输血的费用真的负担不起了，现在回忆起来，真是有点思念我妹妹
　　时间总是过得飞快，很快又要输血了，又得张罗着上医院了。。。。。。
　　楼主儋州人吧？我一工友第一胎11岁停止输血死了，第二个孩子三岁死了，现在想想就是地中海贫血，双方都正常，都是儋州王五的，估计都是前辈近亲结婚的后果。
　　我有一位朋友他家儿子就是地贫，属于中度那种。孩子好象7，8岁了吧，听说有个什么组织专门帮助地贫的孩子。另外我有一位同事也是听我说这事之后，他们在婚前做了地贫基因检查，虽然男女双方都有，但是是二种不同型的地贫，所以以后生的孩子也不会出现地贫现象。幸好幸好。海南也属于地贫高发地区，请欲育夫妻尽快做检查去吧。
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地中海贫血病因及症状
地中海贫血又称海洋性贫血。是一组遗传性小细胞性溶血性贫血。其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变。本病大多婴儿时即发病，表现为贫血、虚弱、腹内结块。发育迟滞等，重型多生长发育不良，常在成年前死亡。轻型及中间型患者，一般可活至成年并能参加劳动，倘注意节劳及饮食起居，可以减少并发症、改善症状。
地中海贫血的治疗方法
输血和去铁治疗法
输血和去铁治疗在目前仍是重要治疗方法之一。
少量输注法仅适用于中间型α和β地贫，不主张用于重型β地贫。
对于重型β地贫应从早期开始给予中、高量输血，以使患儿生长发育接近正常和防止骨骼病变。
但本法容易导致含铁血黄素沉着症，故应同时给予铁鳌合剂治疗。
采用铁鳌合剂法
常用去铁胺，可以增加铁从尿液和粪便排出，但不能阻止胃肠道对铁的吸收。
通常在规则输注红细胞 1 年或 10～20 单位后进行铁负荷评估，如有铁超负荷(例如 SF &1000μg/L)、则开始应用铁鳌合剂。去铁胺副作用不大，长期使角偶可致白内障和长骨发育障碍，剂量过大可引起视力和听觉减退。维生素C与鳌合剂联合应用可加强去铁胺从尿中排铁的作用。
2大治疗误区之一——单纯吃中药治病
β地贫是由于基因的突变引起，目前只能通过长期的输血和去铁治疗才能维持生命，如治疗不规范，由于造血功能差，孩子的抵抗力也差，像阳阳一样，比较容易反复感冒发烧，随着贫血逐步严重，孩子一般不超过10岁就会夭折。
不少家长对疾病缺乏认识，长期给孩子单纯吃中药治疗。事实上，西医的输血去铁也只是长期维持生命。骨髓和造血干细胞移植虽然可以根治地贫，但是移植的风险高，且要找到配型的骨髓不容易,所以输血支持治疗仍是目前的重要手段。
地中海贫血的手术治疗方法
一般治疗 注意休息和营养，积极预防感染。适当补充叶酸和维生素E。叶酸参与血红蛋白的合成，广泛存在于动植物类食品中，尤以酵母、肝及绿叶蔬菜中含量比较多。
维生素E预可防溶血性贫血、保护红血球使之不容易破裂，广泛存在于果蔬、坚果、瘦肉等。果蔬包括猕猴桃、菠菜、卷心菜、菜塞花、羽衣甘蓝、莴苣、甘薯、山药。坚果包括杏仁、榛子和胡桃。
2大治疗误区之二——给孩子补铁
地贫贫血不是缺铁性贫血，是血红蛋白合成障碍引起，补铁会导致铁质在器官沉积，影响器官功能。专家称，接受输血治疗的孩子应该及时去铁，因为长期输血，其血液中的红血球蕴藏丰富的铁质，每次输血后血液中的红血球逐渐分解，铁质会在体中蓄积，造成内分泌失调，如果出现铁中毒，还可引起心肝肾脑等重要器官的衰竭。
因此，地贫儿除了少吃含铁丰富的食物，如各种动物的肝脏等，也不能吃各种补铁的营养品外，输血治疗的时候，去铁治疗也不能少。
检查常见问题
常见提问：专家答疑：不需要。他们所怀的胎儿只有 1/2几率为轻型地贫，其余1/2是正常胎儿，不会孕育重型地贫胎儿常见提问：专家答疑：一般不需要。这种情况即使男方为重型地贫，所怀胎儿至多为轻型地贫患者，没有大碍。 常见提问：专家答疑：不一定。应该这样理解 1/4几率：即每次怀孕都有1/4的可能怀上重型地贫胎，而不是怀孕4次才有一次机会怀上重型地贫胎。常见提问：专家答疑：需视不同情形而定。据调查发现，存在不少α地贫合并β地贫的患者，这类患者的临床表现和实验室检查所见与单纯性β地贫患者相似，贫血症状常较轻，易被误诊为单纯性β地贫。因此夫妇一方为α地贫，另一方为β地贫时，若β地贫一方合并α地贫，仍有1/4几率生育重型α地贫患者，此时需做产前诊断。
爸妈需了解的小孩体检四大重点
小孩体检重点一：专家解析：贫血的孩子往往比同龄正常孩子矮2～10厘米，原因多半是缺铁。锌能帮助维持正常味觉、嗅觉功能，促进食欲缺铁会降低孩子的免疫力，影响认知能力，造成孩子行为怪异、多动。小孩体检重点二：专家解析：铅是人体唯一不需要的微量元素，它影响着智力和骨骼的发育，造成消化不良、贫血，破坏肾功能和免疫功能等。即使人体内有0.01微克铅的存在，也会对健康造成损害。 小孩体检重点三：专家解析：体内的锌低于正常1/2水平的孩子有80%存在严重发育迟缓，因此，孩子要想长高，锌的摄入量很重要钙缺乏、高血钙都会影响生长发育，甚至引起疾病，因此，钙不能随便补充，必须检测后遵照医嘱补充。小孩体检重点四：专家解析：主要是根据X光片分析孩子的身高潜力和发展。据科学研究显示，孩子出现骨龄发育提前趋势，会严重影响他的身高、体型，致使他16岁就不再长个儿。因此，体检时骨龄测定也必不可少。
地中海贫血的预防
1.开展人群普查和遗传咨询：采用基因分析法进行产前诊断，可在妊娠早期对重型β和α地贫胎儿作出诊断并及时中止妊娠，以避免胎儿水肿综合征的发生和重型β地贫患者出生。 2.维他命之补充：同平常人，医师认为必要时投予。因外表不易查觉此病，常被给予铁剂补血，应注意。 3.婚前检查：结婚对象应检验是否为地中海型贫血带因者，若是则特别注意产前检查。 4.产前检查：若夫妻均为带因者，每胎怀孕第12周以后即应抽取胎儿检体检，若确定为地中海型贫血重型胎儿即可予人工流产。
生活中注意事项
1.保持适量运动 适量的运动是保持健康所必须的，家长们不应担心贫血会令病人体弱。其实，运动量的多少，病人会因应本身的体能而自我调节，当感到疲倦时便会自动休息。然而当并发症如心脏衰竭形成的时候，病人便应避免剧烈的运动2.不要乱吃药物 不少药物，包括中药、西药及坊间成药都会对中、重型贫血患者溶血情况加剧，出现更严重的贫血和黄疸现象。因此当感到不适时，应找注册医生，说明本身是中、重型贫血患者，索取适当的药物，切忌乱吃中药或西药。&3.保持均衡饮食 一般来说，地中海贫血病人只需有均衡饮食，不需特别进食所谓“补血”食物。反之，一些含铁质量高食物如肝脏、牛扒、菠菜、苹果等，应适量而不宜过量进食。
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