上颚不完全性唇腭裂的原因

先天性腭裂2度发音不清楚,手术还能治好吗
来自于:辽宁|
提问时间: 19:08:28|
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先天性腭裂2度发音不清楚,4岁时已经做过一次手术 但是效果不太好 ,请问这种情况再做手术还能治好吗?能和正常人说话一样吗?哪个医院做这个手术比较好?
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医师/住院医师
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你好,唇裂手术最好的时机是在患儿3-6个月.
指导意见:
只要到正规的医院去做一般是都会成功的.各地的收费标准是不同的,这你最好到当地的口腔科进行咨询.唇裂是很普通的颌面外科手术,不会费用太高的.
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病情分析:
你好先天性腭裂2度发音不清楚,这样疾病一般需要才3次手术就可以恢复正常的
指导意见:
在就是这个手术能和正常人说话一样的,建议你去当地三甲医院进行治疗即可。
医师/住院医师
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病情分析:
先天性二度腭裂的话,容易导致发音不清,一般需要手术治疗,如果效果不好的话,可以考虑二期手术治疗,纠正发音障碍现象,但是完全和正常人一样的话,是不太可能
指导意见:
建议尽早手术治疗,以免出现长期的发音障碍
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先天性腭裂手术后发音不准应怎样再治疗?能医治和正常人一样吗?
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目前共收到封感谢信腭裂是先天性发育缺陷 原因不完全清楚
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大众网临沂11月28日讯(记者 孔红星) 对于唇腭裂的情况,28日,本网记者查阅资料得知,腭裂作为一种先天性发育缺陷,随着生长发育,畸形也随着年龄发生变化,但对于发生的原因尚不完全清楚。
记者查阅后了解,百度百科“腭裂”中介绍,根据国家卫生计生委临床医生科普项目和百科名医网,腭裂较为常见,可单独发生,也可并发唇裂。腭裂不仅有软组织畸形,大部分腭裂患者还可伴有不同程度的骨组织缺损和畸形,在吮吸,进食及语言等生理功能障碍方面远比唇裂严重。
腭裂发生的原因尚不完全清楚,但认为与妊娠期食物中营养缺乏、内分泌异常、病毒感染及遗传因素有关。腭裂作为一种先天性发育缺陷,随着生长发育,畸形也随着年龄发生变化,包括畸形本身存在的生理发育缺陷、外科手术创伤造成的颌面外形继发改变,语言、听力等功能障碍,以及患者在社会交往中形成的心理障碍。
要预防腭裂的发生,需要采取一些预防保健措施。孕妇在怀孕期间应避免偏食,保证维生素B、C、D及钙、铁、磷的充分摄入,保持心境平和,避免精神紧张,不服用抗肿瘤药物、抗惊厥药、组胺药、治疗孕吐的克敏静和某些安眠药,不吸烟不酗酒,避免接触放射线、微波等。
                 
  &&                   &上颚裂外观看不见只有哭的时能看见鼻腔数与腭裂的一种么????????_百度知道
上颚裂外观看不见只有哭的时能看见鼻腔数与腭裂的一种么????????
我有更好的答案
不知道有没有合并唇裂呀,这个应该及早手术的
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出门在外也不愁  他们说这里人气旺,我不知道该发到哪里?只能来这里吐槽一下!
这个帖子没有小三,没有婆媳,没有愤青,没有铊党,只是一个唇腭裂无辜人的吐槽贴,我没有对不起谁,没有做过任何坏事,如果文字的叙述打扰了您的兴趣导致您的咒骂,对不起,那是您的素质问题,或者可以点击右上角的红叉……  ******************************************************************************  ,晴,广州!  站在广州陵园西路的街头,望着车水马龙的大街突然悲从中来,止不住的辛酸和悲痛汹涌而至,我捂着脸坐在路边的阶梯上一个人哭了很久………五点半的下午,在如洪流般汹涌流动的城市里,我像一只无助的鸟儿一样随时都会掉下来,因为飞的太累,心力憔悴!  情绪抒发完了站起来还是要继续前行,旁边卖水货手机的小哥一直在静悄悄地看着我,我对着他不好意思勉强的笑了一下,走向附近的地铁口。我常年生活在深圳,对于广州的漂亮与否无心体会,走在长长的中山三路上,头顶是炎炎的烈日,四周是漫天飞舞的柳絮,再加上扑面而来密密匝匝的热浪,更加重了心中的烦闷和不安!长叹一口气,告诉自己只能继续前行,很多事情只能自己扛,因为没有退路!人生在世就是为了还上辈子的孽,我很清楚自己这辈子注定会有很多坎坷要走,白天的时候我们挣扎着苟延残喘的活着,也只有在午夜十分悲从中来的时候为自己轻轻地啜泣一下,当太阳升起的时候又要为自己打拼,我没有太多的选择,只能硬着头皮迎接一次又一次的挑战!  坐在地铁上,给大姐发了条短信:“我今天请假,在广州跑了一天!心力憔悴,我来咨询整形的事情,一共要做两次,一次是软组织的,就是鼻子和嘴的修复,完全做好要五万!第二次是硬组织,就是牙齿和下巴的问题,要动到骨头,费用要8万,而且风险比较大,硬组织我打算放弃了!软组织的医院说可以通过微笑列车和教学案例可以把费用减至4万。我手上差不多有这个钱,我在想到底值不值做这个事情?我只想通过自己的努力完成,这是我的梦!软组织可以取自身的耳朵软骨,不使用外界材料,是最安全的方案!现在回深圳的列车上,很难过,不知道该向谁说!”  十分钟后,大姐回了短信:“如果是你的梦,又不太遥远!离现实挺近,时间允许的话,人和钱都支持你!”  看着手机,在拥挤如沙丁鱼般的五号地铁线上,我再次泪如泉涌……..!
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  我先坐自己的沙发吧!  
  先爆照吧,我不怕人肉,也没有什么好人肉的价值,对吧!  涯叔不给力啊,发不出去!  
  我是一名唇腭裂患者,什么是唇腭裂?没有太多的解释,就是出生的时候嘴巴和上颚有条天生的裂缝,也有地方叫兔唇!百度百科上解释:唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形,平均每生600-1000个婴儿中就有1个患唇腭裂。唇腭裂不仅严重影响面部美观,还因口、鼻腔相通,直接影响发育,经常招致上呼吸道感染,并发中耳炎。小孩因吮奶困难导致明显营养不良,在儿童和家长的心理上造成严重的创伤。他很多地方,这种孩子一旦生下来就被抛弃或者夭折,孕检中被做掉的举不胜举,孩子是无辜的,我很能体谅做父母的心情,他们要经历很长的一系列手术才能修复成功,经济实力,医疗水平,后天发音训练等因素都会影响他们成长的每一个环节!最有名的要算是天后王菲的孩子,李亚鹏在博客里说:“南美有一个传说,唇裂婴儿是降临到这个世界的神。国内如同嫣儿之“神”者每年数十万之众。”李嫣无疑是幸运的,至少她不用为缺钱而耽误手术!在这里很想为他们夫妇说句话,真的很感谢你们做了那么多的善事,“嫣然天使基金”的成立帮助了很多贫困地区的孩子,还他们天使般的微笑!  我们的成长历程注定浸满了父母的心血,我没有被抛弃已经是天大的恩赐了,爸妈一共生养了五个孩子,四个姐姐,我是唯一的儿子!最小的姐姐被送人了,也许会有人攻击我们河南的父母为什么要生那么多孩子?我在这里不予置评,因为我不能控制我父母生几个孩子,如果我可以选择,我宁愿不要来到这个世界上!  妈妈怀孕的时候不知是心情的影响还是药物的关系,妈妈说怀孕的时候还摔了一跤,反正我生下来就是这个样子,最关键的还是双胞胎,两个男孩!老大白白胖胖的,没有任何问题,只是生下来就不行了,就落我一个还是个兔唇的孩子,又瘦又小,连哭都是像蚊子一样哼哼!外婆说我长得丑,怕吓着别人,我生下来一直在外婆的怀里长大,就像袋鼠一样缝个袋子装在里面,别人都说你给孩子透一下风,否则他会憋死的!一岁多的时候在我们县医院里做了唇裂的缝合术后才敢抱出来给被人看。我们那里的医生说我是养不活的,又瘦又小,总是病恹恹的,吃药比吃饭多。由于上颚骨的部分缺损,导致口腔不能形成闭合的压力空间,所以是吸不了奶水的。我小时候是吃炼乳长大的,家里院子里密密麻麻摆着的是喝完的炼乳空罐子!我有时抱怨自己只有170多一点时,妈妈说你能长这么高已经是谢天谢地了………小时候的事情我记得不是太多,由于上颚没有缝合,说话跑气,喝水的时候会从鼻子里漏水出来!  1986年,我六岁的时候妈妈带着我跟随一个在天津的远房舅舅去了天津,在天津市口腔医院做了腭裂缝合手术,到了天津妈妈才发现有那么多和我一样的孩子,需要做手术的人排着长长的队,舅舅托人找老同学帮忙才终于安排了病房。当时做手术的时候很波折,因为我太过于瘦小,麻醉师不愿意给我全麻,那个时候的全麻技术没有那么先进,后来仔细检查之后确定体质没问题才同意接受麻醉,手术才得以顺利进行。妈妈白天陪护,晚上走很远的路回去住在亲戚家,我可能是天底下最怕痛的人,到拆线的时候死活不同意拆线,光把浸了碘酒的纱布抽出来就留了一大碗的鲜血,最后哭闹的厉害,医生也同意不用拆线,可以回去慢慢复原,线断了可以自动脱落。所以那半年里我嘴巴里经常会抽出一两条白色的手术缝合线!妈妈经常在傍晚的时候背着我走在长长地街道上,用机械式手表放在我的头后面,以测试我是否出现耳朵失灵的问题,不知道是全麻的关系,还是红霉素针打得太多,我的听力受了一点点的影响!屁股上的针眼密密麻麻的,走路都咧着腿,妈妈经常用热毛巾热敷屁股,以散掉里面的淤块!  我回到老家的时候是个有着绚丽晚霞的傍晚,农村正值收割麦子的季节。走到村头我就一路小跑回到了外婆家,抱起水缸里的水瓢就开始喝水。外婆一直盯着我看,她看到再也没有了会通过鼻孔流出来的水而激动地抱着我大哭。妈妈是做老师的,孩子也多,所以我小时候基本上是外婆带大的,对我比对几个亲孙子都好…….  小时候由于医疗经济等水平有限,没有更完善和更好的办法控制外形和发音的问题,所以,发音不很清晰,鼻音重。当然,交流是没问题,两个人熟悉了就没有任何障碍,陌生人初次交流可能听懂80%吧!当时年纪小,没有意识到这会对我以后的人生会有多大的冲击!  
  这是本人,很难看,不用人肉,没什么价值!鼻子不对称,上唇没有唇峰,下巴突出    
  直到上初中,我才有了我跟别人不一样的意识。当时班级里有一个混世魔王,他一直叫我“差鼻”“豁嘴”什么的外号,我当时不明白他为什么这样一直叫我。当然也会有一些人跟着叫,慢慢的我就明白了他为什么会有如此恶作剧的行为。人的敏感和自卑就是这样一点一点被激发出来的,然后恣意的疯狂生长,曾经一度到了想自杀的地步!这样的成长过程我不想过多的赘述,人总是会有选择性的失忆,我记不起来太多的东西,我只知道我的初中时代过得很不开心。直到很多年后,2007年我从深圳回乡下老家看外婆,在镇上打的时,在路边看到了当年的混世魔王,他蹲在地上摆摊卖生姜干货什么的,不时的安抚一下旁边哇哇大哭的孩子,虽然他苍老了很多,我还是能认得出他那副嘴脸。他抬起头的时候也认出了我,讪讪的对着我笑了一下,我很平静的转头在他面前就像一团空气一样的走开了。很多年过去了,该成熟的也成熟了,很多错误也没有办法弥补,我们都无法对当年的事情做一个评价,不如相忘于江湖吧!  高中的事情没有什么可讲的,就是好好学习考大学,在考学体检的时候很担心会不会有如此的限制,还好体检目录里对身体限制不多,除了一些特殊要求的专业以外!很顺利,我进入了一所普通本科院校,一直到大二的下学期,我才意识到我是不是要做些什么事情了,因为涉及到毕业找工作的问题!其实想都不用想,招聘公司对人才的挑剔首先就会把我排除在外,这个我还是很有自知知名的。于是大三的暑假我跟妈妈去了北京!  
  2002年的夏天,我跟妈妈去了北京!当时想把外形和牙齿等一起修复的,大姐赞助了五千,共一万块钱!当时的情况就是鼻子不对称,右边鼻翼塌陷,由于上颚骨缺损,导致上巴发育不完全,下巴又过度发育,导致类似于地包天的外形!我知道最好的医生和医院就在北京八大处,可是八大处那里专家号太难挂,而且收费很贵!我们是想去挂陈焕然博士的,但是这种专家不是我们平民百姓能够挂的着的,据说陈博士只给明星做手术……….当时去了被一个亲戚推荐的被誉为中国整形界的学院派的医院-----北大医学部第三附属医院,简称北医三院。记得距离北航和北大医学部不远!去到医院的时候想找个老专家的,结果那天他没出诊,所以一个三十多岁的中年女医生接待了我们。妈妈不怎么说话,只是看着。我当时也不懂,很草率的就答应了在她那里做手术,如果自己清醒一点或许就不是今天的这个结果!  时间久了,我已经忘了她的名字。后来才知道原来她主要是负责激光脱毛的,我不知道为什么她会接待我的案子。她了解到我们的情况后,还仔细问了我们的经济情况。这也不难理解,毕竟不同的治疗方案的费用也不一样。手术很简单,就是唇腭裂继发性修复术,包括鼻子重新塑形和上唇修复。医生的建议就是使用材料把鼻子垫起来,尽量是鼻子看起来比较立体。材料就涉及到国产和进口的,当时没听她说可以使用自身的部分材料。鉴于我们的经济条件,就选择了国产的材料。我害怕有排斥反应什么的,她说很少见这种国产材料会有反应的,我想自己也不可能那么倒霉,就决定开始做手术!  做手术的时候采用的是局麻,在鼻子嘴唇周围打七八针麻药,一会儿就感觉麻麻的,肉里面像打了冰块一样,可以感觉到冰沙的存在。当她划出第一刀的时候我吓得叫了起来,他们的护士用眼罩把我的眼睛罩了起来。想想那是怎样的一种恐怖?你可以感觉得到手术刀在上唇和鼻子上滑来滑去的,能听得到“次次次”的声音。大量的血不断流在嘴里,一旁的机器通过管子也在不停地吸血,医生说可以把血咽下去。于是我大口大口的喝着自己的鲜血……..  鼻子在垫付材料的时候开的刀口是在鼻子里面,在鼻孔处做切口,然后掀开鼻子的粘膜,再把一个硅胶支架放进去。我记得做手术做到一半时,医生说了声:“怎么把材料拿反了?”,我需要矫正的是右边的鼻孔,结果他们的护士拿的是左边的,手术已经做到一半,当时医生竟然说没事,可以修一下,只是左右对称的问题。于是就是这样把手工修过的材料垫在了鼻子里面…….手术时间很短,不到两个小时!做完手术,下床时整个人都快虚脱了,浑身湿透,虽然手术室里开着空调,因为太紧张害怕这种气氛!医生说你完全可以放松点,只有心理放松了才不会感觉到疼痛!  妈妈赶紧迎上来向医生表示了感谢,妈妈看了看鼻子说做的还不错,比以前好了很多。妈妈说自己在外面等的坐卧不安,于是一个人出去在大街上买了份地图,打算这几天带我去外面转转。当时我住的是医院的病房,妈妈住在在外面的小招待所里,白天过来照顾我。因为上唇做了手术,吃饭比较难受,只能吃流质食物,像果汁果冻之类的东西。因为每天都要打针消炎,所以输液的针头就留在了胳膊上,输液的时候就把小针头套在大针头上。当时还戴着口罩去颐和园故宫等地方游玩。六天后我就拆了线,效果还可以,最起码鼻子被顶了起来,可以顺畅的通气,妈妈说连发音都好了很多。  2002年夏天,在北京同一个病房里跟我住在一起的男孩子,看不清长的什么样,只看到头被包起来,像猪头一样,只留一双眼睛,妈妈很年轻,每天都有很多人来看他。一直到我拆线的那天他也刚好拆除了纱布,非常精神的小伙子,皮肤很好!原来他做的是修改脸型的手术,就是所谓的国字脸,医生在嘴巴里面把多余的下颌角的骨头切除掉,整个脸型就变得很圆润,由于创口都在嘴巴里面,外面是没有任何伤口的。所以现在很多明星的脸型都一水儿的像锥子一样,个个都想狐狸精一样,有着尖锐的下巴和小V脸……  
  @阳光照进回忆 其实楼主照片挺帅的,不用太担心自己的外表啦,修复了就好。  挺喜欢看这种亲身的手术体验,楼主加油~~
  那个暑假可能是我一生中最快乐开心的暑假,一切都变得很美好。觉得自己变得帅了,对于我这种丑久了的人,一点容颜上的改变就开心的要死!  这种情况并没有持续多久,2003年的春天,非典开始在全国蔓延。我的鼻子也开始出现问题,鼻子上边出现两个类似于痘痘的东西,一开始我不知道是什么东西,也没怎么管他。后来越来越大,一直到最后慢慢溃烂,流黄水!我每次都用消炎的药膏涂抹,吃各种各样的抗生素,当时可能管用,翻开的伤口变小,过一两天又开始溃烂流水,那个时候我就开始隐隐觉得不对劲,肯定是垫的材料出现了问题!长期吃抗生素带来的就是身体的不舒服,把身体健康的细菌环境全部打乱,非典肆虐的时候各大高校都开始封校,因为我们学校分南北两院,暂时还可以出去。那段时间,公交车上都没什么人,我经常一个人带着口罩去河医大,省人民医院看我的鼻子,做过红外,做过冷冻都没有任何效果,伤口还是在溃烂!每天都做噩梦,那个时候我才发现原来拥有健康是多么重要的一件事,我开始后悔自己的冲动,于是和妈妈商量要不要去北京看看,妈妈一直舍不得,说花了5000块钱做的,要是拆了就白做了…….  禁不住鼻子伤口溃烂的折磨,我独自一个人去了北京,那个时候北京还是非典疫区,上火车都要仔细盘问,并测量体温不发烧才可以上火车!辗转到北京之后,找到了给我做手术的人,她看了以后也觉得有问题,叫了他的老师来看,老师一看就说赶紧拆掉,否则鼻粘膜烂透了就更不好处理!我很无奈的接受了事实,给妈妈打电话的时候,妈妈泣不成声,医生也在电话里劝妈妈要想开点………..我当时只有五百块钱,医生问我带了多少钱,我就说身上只有200,她还是让我交了150的手术费,没有去手术室,直接在门诊进行,简单打了一针麻药就在鼻子下面开了个口子,用镊子硬生生的把鼻子里的硅胶给拽了出来,最后实在太痛了,我求她再打点麻药,她说打麻药的痛和缝针的痛是一样的,忍一下就好了,于是我就一直忍着让他把伤口的烂肉处理掉,再把伤口缝合上了。我当时没有想到要追究她的责任什么的,我是弱势群体,而且手术前都有签同意书的,这种事情在医学上永远都有理由解释。出了医院之后,我觉得自己的鼻子终于可以不再受病痛的折磨了,在健康面前一切都变得不那么重要了。这次手术唯一给我带来的好处就是上唇再一次的修复,其他的一切恢复了原样!  由于害怕再次出现问题,我在北京住了整整一个星期。在北医三院附近的一个地下室招待所里,住六人一间的屋子。屋子里大部分都是考北医大研究生的学生,跟我一样都是来年要本科毕业的人。鼻子的问题解决之后,我安安静静的一个人去了北大,清华,北航等学校,除了艳羡还是艳羡,我就是一普本的命!  回到郑州,去河医大拆了线。鼻子真的没有再次出现问题,鼻翼上边留下了处理伤口后留下的小坑,如今十年过去了,鼻子上的小坑早已长平了……….  
  回复第7楼,@肥皂呵呵  @阳光照进回忆 其实楼主照片挺帅的,不用太担心自己的外表啦,修复了就好。   挺喜欢看这种亲身的手术体验,楼主加油~~  --------------------------  整形和美容是两个概念,整形是修重缺少的或者缺陷的部分,比如唇腭裂整形!而美容则是在完善的基础上修复,比如纹眉,割双眼皮,开眼解,改脸型,隆胸什么的!
  拥有健康比什都重要,全天然的才是最好的,最好不要破坏天然的东西,人体都会排斥不是本体的东西,再安全的假体都有被排斥的风险!  好想劝那些排队做美容的女孩子,尽量还是自然一点好!  
  那个暑假可能是我一生中最快乐开心的暑假,一切都变得很美好。觉得自己变得帅了,对于我这种丑久了的人,一点容颜上的改变就开心的要死!  这种情况并没有持续多久,2003年的春天,非典开始在全国蔓延。我的鼻子也开始出现问题,鼻子上边出现两个类似于痘痘的东西,一开始我不知道是什么东西,也没怎么管他。后来越来越大,一直到最后慢慢溃烂,流黄水!我每次都用消炎的药膏涂抹,吃各种各样的抗生素,当时可能管用,翻开的伤口变小,过一两天又开始溃烂流水,那个时候我就开始隐隐觉得不对劲,肯定是垫的材料出现了问题!长期吃抗生素带来的就是身体的不舒服,把身体健康的细菌环境全部打乱,非典肆虐的时候各大高校都开始封校,因为我们学校分南北两院,暂时还可以出去。那段时间,公交车上都没什么人,我经常一个人带着口罩去河医大,省人民医院看我的鼻子,做过红外,做过冷冻都没有任何效果,伤口还是在溃烂!每天都做噩梦,那个时候我才发现原来拥有健康是多么重要的一件事,我开始后悔自己的冲动,于是和妈妈商量要不要去北京看看,妈妈一直舍不得,说花了5000块钱做的,要是拆了就白做了…….  禁不住鼻子伤口溃烂的折磨,我独自一个人去了北京,那个时候北京还是非典疫区,上火车都要仔细盘问,并测量体温不发烧才可以上火车!辗转到北京之后,找到了给我做手术的人,她看了以后也觉得有问题,叫了他的老师来看,老师一看就说赶紧拆掉,否则鼻粘膜烂透了就更不好处理!我很无奈的接受了事实,给妈妈打电话的时候,妈妈泣不成声,医生也在电话里劝妈妈要想开点………..我当时只有五百块钱,医生问我带了多少钱,我就说身上只有200,她还是让我交了150的手术费,没有去手术室,直接在门诊进行,简单打了一针麻药就在鼻子下面开了个口子,用镊子硬生生的把鼻子里的硅胶给拽了出来,最后实在太痛了,我求她再打点麻药,她说打麻药的痛和缝针的痛是一样的,忍一下就好了,于是我就一直忍着让他把伤口的烂肉处理掉,再把伤口缝合上了。我当时没有想到要追究她的责任什么的,我是弱势群体,而且手术前都有签同意书的,这种事情在医学上永远都有理由解释。出了医院之后,我觉得自己的鼻子终于可以不再受病痛的折磨了,在健康面前一切都变得不那么重要了。这次手术唯一给我带来的好处就是上唇再一次的修复,其他的一切恢复了原样!  由于害怕再次出现问题,我在北京住了整整一个星期。在北医三院附近的一个地下室招待所里,住六人一间的屋子。屋子里大部分都是考北医大研究生的学生,跟我一样都是来年要本科毕业的人。鼻子的问题解决之后,我安安静静的一个人去了北大,清华,北航等学校,除了艳羡还是艳羡,我就是一普本的命!  回到郑州,去河医大拆了线。鼻子真的没有再次出现问题,鼻翼上边留下了处理伤口后留下的小坑,如今十年过去了,鼻子上的小坑早已长平了……….  
  毕业的日子如期而至,工作成了我最大的难题,我自知自己找工作的道路不会平坦,所以几乎不错过任何一个地方的招聘会,洛阳,开封,安阳,新乡,只要有招聘会我都会跑过去。而且还去过济南的舜耕国际会展中心参加山东高校的招聘会!因为有企业愿意报销差旅费,我甚至还去过日照和湛江的公司面试,依然没有任何回音。拒绝的理由各种各样,纵然我每年都获得一二等奖学金,计算机证书,大学英语六级证书,可是有什么用?在我们学校工科专业的学生,拿到这两个证书的只有几个人,可是依然不能给我带来什么优势!  眼看身边的同学陆续的签约,自己着急的山蹿下跳。系主任还偏偏拿我做例子,说我主动出击不放过任何机会什么的,我擦,我也想顺顺利利的找到工作啊!我有一次实在难受就打电话给妈妈,在电话里质问他们为什么要生下我?让我这一生过的如此艰难?连个工作都找不到?妈妈说如果能换回我的失败,他们宁愿付出全部的声明,妈妈说就算我找不到工作也会养活我到老…….  毕业的时候我依然没有任何着落,在学校附近找个小房子住了下来。没有风扇,没有电脑,就一张简单的小床,不知道白天黑夜,不知道饥饿,觉得自己该吃饭了就下楼去吃完凉皮,喝瓶矿泉水!夜半时分爬到屋顶,看着郑州这座夜的城市,四处灯火辉煌却没有我驻足的地方。我想干脆自己纵身一跃,什么都结束了。可是我死了我爸妈怎么办?他们辛苦的生了四个女儿,把我拉扯这么大,不是让我这么轻易地就放弃自己的!  终于有一天,我去网吧更新了自己的简历,下午的时候我就接到了深圳一家IT公司的电话,让我第二天上午十点到公司面试。这几乎是一向不可能完成的任务,他们是知名的IT公司,而且只招收重点大学的学生,何况我的专业也不太对口。妈妈说想去就去吧,就当是散散心,看看就回家吧!我没有时间为自己考虑后果,再犹豫的话连火车都没有了!在火车站广场上,攥着好不容易求着买来的火车票(那个时候T97在郑州停车但不能上车的,需要通行证),我打电话给我最好的朋友,他说:如果去了,机会不一定属于你!如果不去,你连后悔的机会都没有!我头也不回的进了火车站候车室…….  没有座位,没有卧铺,我就在车厢的连接部分蹲了下来,借着外面一闪而过的灯光背着单词,看一些专业的资料。第二天又赶着坐广深快线,一路马不停蹄的坐公交,终于在下午两点半赶到了他们公司。死马当活马医的效果还是不错的,我通过了面试。体检完了同学带我去小梅沙游泳,第一次见到大海,心情很激动!很喜欢这个富有朝气的城市,可是心中依然有种不好的感觉,果然体检结果显示心脏有问题,当时体检时太紧张了,导致心脏跳动异常。当天晚上我沮丧的在一个城中村里游荡,来到一个私人诊所,老板很好心,主动给我聊天。他说他可以帮我,他亲自听了我的心音和肺,他说以他在部队医院几十年的工作经验保证我的心肺绝对没问题,只是我太想得到这份工作,欲速则不达而已!他说人要看开一点,年轻人总是要走很多辛苦的路,苦吃到一定程度就会甘来!他给了我一片安定片,说等复查的时候吃下去保证没事。事实就是我顺利的通过了复检,再次得到电话通知报道的消息时,我正躲在一家小超市里,那是那些年很少见的超级台风,狂风暴雨,直接把马路变成了拆迁现场,风雨过后,太阳出来了,亮的晃眼,我终于有了好消息!紧接着办理了入职手续,转户口档案,我成了真正的深圳人!  跟妈妈说我要留在深圳的时候,妈妈没多说什么,妈妈说舍不得让我一个人漂在深圳,她只想让我安安稳稳的过日子,不求我能多有钱,只要平平安安就好!只说让我在深圳多照顾自己,家里姐姐们会多照顾!  如今,我在这个城市生活了八年多……..  
  日子就这样平静的过着,可心里的希冀却从没停止过!十年前的一次北京整形失败是因为没有钱做复杂的手术,可能技术也不好,对植入的假体反应过敏。我做梦都想自己漂漂亮亮的,不再不对称,不再有疤痕,对美的渴望一直都在渴望着!  熟悉的朋友都说你这样已经很好了,不要再折腾自己了。找工作看的是技术和实力,不会因为你长得怎么样就会多注意几分。可是结果却告诉我在同等实力的情况下,外貌却占很重要的成功因素。至于我的爱情,却从没有开始过。如今我已经而立之年,有着稳定的工作和还算过得去的收入,可是一直单身!因为自己的不完美,我的爱情种子却从来没有萌芽过。我从未奢望有哪个女孩子会喜欢上我,也不会主动去追求自己的爱情。我很反对相亲的事情,几乎每年回家,相亲都成了最主要的任务,可是我配合的很不完美,几乎都是草草收场,主动放弃了唾手可得的婚姻。曾经有一个女孩子很愿意,愿意跟着我一起到深圳打拼,可是她的母亲竟然以“如果执意要跟他结婚,我们就断绝母女关系”的话来要挟她,对我的打击很大,我最终放弃了,一份爱情得不到父母的祝福,注定是充满波折和疲惫的历程!  严格来说,我并不是不需要爱情,而是不需要孩子。唇腭裂在临床上并没有证据会直接遗传,但是相比正常出生的孩子,它的遗传几率非常高!最近科学研究表明,唇腭裂属于隐性遗传,孩子生下来没有不代表你没有这种缺陷基因。我的一生充满艰辛和痛苦,就算有一点点的遗传的几率我也不愿意我的孩子遭受和我一样痛苦的历程。在天涯上,总是会看到很多准妈妈在征求意见是否能生下已经B超看出唇腭裂的孩子,我总是毫不犹豫的奉劝他们把孩子打下来,伤心难过只是暂时的,时间终究会抚平一切,他们也将会再有自己的孩子!可是一旦生下来,痛苦和折磨将会伴随孩子和父母一生,家庭也会因为这样的孩子身心俱疲。很多人会说为何这样残忍?一切都会好起来不是吗?有句话叫“棍子不打到自己身上永远不知道痛”,除非你有像天后那样的实力,可以动用几乎所有的医学资源为孩子服务,可以拥有强大的财力保证孩子能得到完美的修复,如果没有,请果断放弃!  一个人挣钱,一个人养活自己,我的生活除了工作几乎没有其他的爱好,不会唱歌,不会跳舞,更不会打麻将,我唯一的爱好就是看电影,几乎所有的电影都是在电影院看的,我喜欢在光影里感受别人的生活!晚上抱着ipad会上网很晚,看优酷搞笑视频,看康熙,看所有感兴趣的新闻和帖子,我的生活就是这样的平淡和安逸。  我最害怕的就是工作中需要作报告或者开会发言的时候,因为先天性唇腭裂导致的上颚骨发育的缺损,鼻腔和咽喉等部位发音的时候会有鼻音,而且发音不清晰。每次不得不发言的时候我都是硬着头皮说话,越是努力却越是出错,我自己听过自己的录音,自己都会感到难过和不适。我害怕看到别人想笑又不敢笑的表情,因为残缺是天生的,所以我们对外界的反应有着更为强大的反弹力,就像天生的自我防御能力会把自己包在厚厚的壳里!  我朋友都说,你那么善良,读书那么多,除了那一点点缺陷,你有太多我们难以企及的东西,但为何总是一副心事重重上的样子?就算偶尔笑一下也会瞬间即逝!自卑和敏感几乎是我们的特质,与生俱来,深入骨髓,如影随形!  我从来没有停止过对整形的追求,我并不是对美丽有着过分的要求,这不同于纹眉割双眼皮瘦脸那些美容的项目,我是要修复残缺。如果我没有这点残缺,我坚决不会去医院在自己脸上动刀,上天赐予你的没有缺陷就是完美。经过几年的努力,终于在深圳有了自己的小家,也攒够了可以支撑起自己修复残缺的财力。我一直都在关注,关注这个行业和这个群体的新闻。每次到图书馆,我必定会在医学类口腔类的书籍前驻足很久,了解口腔和鼻腔的生理构造和解剖分布,如果再有下次整形的机会,我绝对不再使用假体植入,人体又会有下意识排斥外界物体的本能,不属于自己本体的东西都会产生各种各样的问题,最好的方法就是自体的软骨植入,这时近年来最为理想的鼻整形方法!  
  如果整形能让你变得自信,就去做,这是正确的。祝你好运!
  我是一个二度腭裂宝宝的妈妈,看到楼主的帖子,很心疼,眼泪止不住的流下来,我不知道怎么样才能让我的宝宝完全正常。“不残缺就是完美”的确如此啊,你的字真是字字锥心。相信已经有很多人跟你说“你已经很帅了”这样的话,我就不再多说了,因为我知道,你想修复的并不仅仅是容貌,还有那种修复后重生的心灵。小伙子,放下枷锁吧,命运赐予了我们什么,我们就接受可接受的改变可以改变的,手术去做吧!  我最想知道的就是手术后的语音修复了,你当时是怎么进行的呢?是自己训练的还是找了专门的语音机构?我的宝宝只有腭裂,如果修复好了,能否完全正常呢?
  我想你有时间可以去上帝之吻
唇腭裂群体成长交流网站去看看
  我们唇腭裂群体需要正能量的发挥!
  不回帖不行了,虽然是个万年潜水老龟,呵呵  我和楼主很像:  1,三个姐姐一个妹妹,唯一的男孩,可惜是唇腭裂(楼主还有个双胞胎哥哥呢)  2,81年的,现在过而立之年都2年了  3,小时候在县城做过唇裂修复  我和楼主不一样的地方:  1,我比较自信,虽然我鼻音很重,但是我敢说话。  鼻音这个问题,其实每个人都不可能听到自己的真正的声音,除非通过录放设备,所以即时有鼻音的人,自己也觉得跟别人区别不大,我说的是自己的感觉,因为声音传递还有通过骨头和血肉,所以自己听自己和别人听自己是不一样的。  ----扯远了,m总之意思是要是你强迫自己去在意自己的声音,比如整个MP3天天自路自听,不是找罪受?何不给自己放个假?  2,我学习一直不错,所以工作虽然有点波折,但是我觉得和我的缺陷关系不大,现在在公司也算是核心的核心了,手下也20多人呢  我建议楼主:  1,手术方案我觉得目前没有完美的,适当放弃可能比较好。  我在等3D打印技术,我觉得这个可能会有突破  2,不要建议有缺陷的小孩流产,除非很严重,因为都是生命。我觉得我活的挺精彩啊  3,楼主过于自卑了,有时候陌生人看我的时候,我还回看呢,怕屌,我又不是坏人。  呵呵
  补充一下:  1,我小孩都5岁多了,很健康。  2,不要担心遗传,有研究说是染色体异常,染色体也是有自我修复功能的,尤其是在子代,毕竟还有另外一半的良好基因呢
  楼主比我帅,真的,我的鼻子更不对称,上唇疤痕更明显。  话说我也在郑州呢
  加油你很努力很坚强 我也是坚决不要孩子的 结不结婚也无所谓 因为父亲孤僻母亲敏感 性格基础很不好 抑郁症患者 情绪很不稳定 如果有选择我真不愿来这个世上 活着就是为了妈妈吧 等她哪天走了 我也就可以安心了。。
  @阳光照进回忆 3楼
11:33  我是一名唇腭裂患者,什么是唇腭裂?没有太多的解释,就是出生的时候嘴巴和上颚有条天生的裂缝,也有地方叫兔唇!百度百科上解释:唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形,平均每生600-1000个婴儿中就有1个患唇腭裂。唇腭裂不仅严重影响面部美观,还因口、鼻腔相通,直接影响发育,经常招致上呼吸道感染,并发中耳炎。小孩因吮奶困难导致明显营养不良,在儿童和家长的心理上造成严重的创伤。他很多地方,这种孩子一旦生下来就被抛弃或者夭折,孕检中被做掉的举不胜举,孩子是无辜的,我很能体谅做父母的心情,他们要经历很长……  -----------------------------  
  我是三度唇腭裂儿童的妈妈,看到楼主的经历,楼主很棒,但不经让我想到我儿子的将来,儿子马上5岁啦,但时话还说不太明,这让我很着急,  
  加油。。。。自己的人生掌握在自己手中。可以认识你吗?  
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