“希望花开基金”启动 为苯丙酮尿症孩子捐助逾百万
美赞臣大中华区高级副总裁、美赞臣营养品（中国）有限公司总经理麦杰华先生跟大家分享了美赞臣的公益理念和持续关爱PKU群体的公益历程
中国扶贫基金会会长段应碧先生呼吁更多的爱心企业和个人通过“希望花开基金” 这一开放性公益平台为PKU孩子献爱心
作为基金的发起者之一，美赞臣大中华区高级副总裁、美赞臣营养品（中国）有限公司总经理麦杰华先生代表美赞臣向中国扶贫基金会“希望花开基金”捐赠爱心款项110万元作为启动资金
中国扶贫基金会副秘书长杨青海先生向在场的嘉宾和媒体介绍“希望花开基金”的运作和2010年援助计划
中国扶贫基金会与美赞臣领导为参加了“希望花开，爱捐行动”的爱心家庭代表颁发“爱心大使”证书，感谢他们对PKU孩子的关爱
美赞臣大中华区高级副总裁、美赞臣营养品（中国）有限公司总经理麦杰华先生接受媒体专访
中国扶贫基金会母婴平安项目部副主任黄陆川先生和美赞臣营养品（中国）对外事务总监陈小敏先生一同接受媒体专访
美赞臣营养品（中国）对外事务总监陈小敏先生一同接受媒体专访
7月16日，北京） 今天，中国扶贫基金会携手美赞臣营养品（中国）有限公司在京宣布，国内首个以援助苯丙酮尿症（简称PKU）孩子为宗旨的 “希望花开基金”正式启动，100名以内的贫困PKU孩子将成为首批受助对象。作为此基金的发起者之一，美赞臣大中华区高级副总裁及美赞臣营养品（中国）有限公司总经理麦杰华先生代表美赞臣向中国扶贫基金会“希望花开基金”捐赠了爱心款项110万元。而这一公益新举措也标志着美赞臣在中国的企业社会责任实践进入了更高的层次——从社会公益的参与者、实践者提升至号召者，引导更多社会大众共同参与社会公益。
作为先天性代谢疾病的一种，苯丙酮尿症可引起大脑及神经系统损伤。为了免受智力损伤，PKU患者必须终生进食人工合成的特殊食物（简称特食），并由专人悉心照料，大部分的PKU家庭因此陷入经济与精神的双重困境。由中国扶贫基金会与美赞臣共同发起的“希望花开基金”是国内首个PKU专项公益基金，设立在中国扶贫基金会母婴平安项目部下，致力于帮助减轻PKU患儿家庭的经济负担，改善其生存和生活条件。这是美赞臣继2009年底与卫生部携手开展为期五年的“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”之后的又一重大公益举措，也是美赞臣以实际行动持续关爱PKU孩子的真诚体现。
美赞臣一直以“给婴儿和儿童提供一生中最好的开始”为使命，而对PKU孩子的持续关注正是其使命的最好体现。麦杰华先生表示：“我们深信，所有的孩子都值得拥有生命中最好的开始，PKU孩子也不例外。我们不仅为PKU孩子提供科学和专业的配方产品，更希望他们能得到公众的正面认可、持续关怀，所以我们携手中国扶贫基金会发起了‘希望花开基金’，并捐赠110万元爱心款项。独木难成林，我们期望更多的爱心企业和社会人士能与美赞臣并肩同行，了解和关注PKU、持续关爱PKU孩子，让他们有机会与普通孩子一样，获得改变人生和健康成长的机会。”
为了最大限度地号召社会的力量齐来关注PKU，美赞臣联合中国扶贫基金会在刚过去的六月共同开展了为期一个月的“希望花开，爱捐行动”。爱的暖流在北京、上海、深圳、成都、长春等全国100多个城市汇聚。此外，参加了“1次网络分享=1次捐款”的互联网爱捐活动的热心人士更是超过50万人次。来自北京的牛玥女士不仅通过邮件群发和QQ平台向朋友们推荐网页，还亲自来到了捐赠仪式现场：“参与美赞臣的网络爱捐让我首次有机会了解这一群‘不食人间烟火的天使’，我也希望让更多身边的朋友了解这种病症。作为一位母亲，我衷心希望这些孩子也能够健康快乐成长。通过网络转发，我算是做了小小的努力，希望与广大家长携手献爱心，为这些孩子尽一份心意，消除偏见、唤起社会给这些可爱的孩子更多关爱，给他们营造一个平等的生活环境。”
对于美赞臣对PKU孩子的持续关爱，中国扶贫基金会副秘书长杨青海先生给予了充分肯定：“PKU患儿是极需社会关爱的一个特殊群体，但以往社会大众对这个群体的了解并不多。‘希望花开基金’的成立以及在全国开展的‘希望花开，爱捐行动’，旨在呼吁更多人一起关注这个群体，并且给PKU孩子和家庭提供持续的援助。”据他介绍，今年计划援助100名以内贫困PKU孩子，将主要面向北京、上海、广州、成都、青岛等五个城市；而余下的款项将用于下一步的援助。
美赞臣期望“希望花开基金”的启动，能为社会爱心人士构筑起一个持续汇聚爱心的公益平台，为更多PKU家庭点亮新的希望。我们相信，每个人献出的一分爱，都将汇聚成大爱的海洋，而PKU孩子的希望之花有望在其浇灌之下生机勃勃地盛开。
美赞臣营养品公司及美赞臣营养品（中国）有限公司简介
美赞臣营养品公司创立于1905年，创始人为爱德华·美赞臣，公司总部位于美国伊利诺斯州的格伦维尤；全球运作生产中心则位于印地安纳州的埃文思威尔镇。
至今，美赞臣公司已经有一百多年的历史，是世界上生产营养品的大型跨国企业之一，全球拥有雇员约5300人。致力于创立值得信赖的营养品品牌和产品，为婴儿和儿童提供一生中最好的开始，是美赞臣永不改变的使命。美赞臣公司在全球拥有6个生产基地，所生产的70多种营养产品行销60多个国家和地区，受到了千百万营养学家和家长的信任，堪称“世界级营养专家”。
2009年2月，美赞臣公司成功在美国纽约证券交易所首次公开募股，并于同年12月正式脱离百时美施贵宝集团，成为一家独立的上市公司。
自创立之初，美赞臣便坚持以“科学为本”为重要理念进行创新的产品研发，与当时顶尖的儿科医生合作，对产品进行临床测试。在过去的六年内，美赞臣的科研投入及科研人员数量几乎翻了一倍。目前，美赞臣已拥有以北美为中心，辐射欧洲、亚洲及拉美的全球研发体系。这些研发中心分别位于美国印地安那州埃文斯维尔，以及荷兰、泰国、菲律宾和墨西哥。此外，除了中国科研中心，坐落于美赞臣总部的以美国最先进标准规划的科技中心也正在扩建中。
美赞臣营养品（中国）有限公司成立于1993年，也是中国第一家获ISO9001证书的营养品公司之一。美赞臣营养品（中国）有限公司的生产基地位于广州经济技术开发区东基夏园路，占地面积六万平方米，生产设备均为世界领先水平。销售网络辐射全国29个省，自治区和直辖市。秉承“为婴儿和儿童提供一生中最好的开始”的一贯宗旨，美赞臣营养品（中国）有限公司致力为中国消费者服务，不但生产从孕期到儿童期的优质营养品，同时致力于促进中国婴幼儿营养保健事业的发展，积极开展各种育婴普及活动，向年轻父母宣传国际领先的早教理念，为中国的宝宝及家长提供美赞臣世界级营养专家的呵护与关怀。
背景资料 1
有关苯丙酮尿症
苯丙酮尿症（英文简称PKU）是一种常见的氨基酸代谢病，是由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷，使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积并从尿中大量排出，同时影响大脑及神经系统的发育，严重影响智力发育，最终会导致智力严重低下。
PKU，导致智力低下的隐性遗传病
PKU是较常见的氨基酸代谢障碍病之一，属常染色体隐性遗传病，可分为典型苯丙酮尿症和非典型苯丙酮尿症。典型病人肝内苯丙氨酸羟化酶的缺乏以致苯丙氨酸不能转变为酪氨酸，苯丙氨酸在体内蓄积起来，从而影响了大脑及神经系统的发育，严重影响智力发育，最终导致智力严重低下。但是，它是三千多种遗传代谢病中极少数可防治的一种。
PKU，带有“鼠尿”味、智力低下的“天使”
皮肤色浅、头发细黄，看上去就像一个漂亮的天使，不少家长会认为孩子只是长得像白种人娃娃，却不知道孩子可能已被PKU这个隐性“杀手”缠上。
这些可怜的“鼠尿儿”初生时没有任何异常。PKU的临床表现直接或间接与体内苯丙氨酸蓄积的浓度有关。患儿可能会在3个月至6个月后出现比较频繁的呕吐，皮肤出现湿疹（奶癣），头发逐渐转黄，皮肤和虹膜色浅，尿液和汗有一种特殊的臭味——像老鼠尿味。同时患儿智力发育落后的症状也开始有所体现，如不会抬头，无法集中注意力等；6个月后的患儿会有“软”的表现，例如不会爬、扶着站立时会突然“软趴”下去，近半数的患儿还并有癫痫症发作。
当PKU患儿体内苯丙氨酸蓄积浓度升高时，容易出现烦躁、睡眠不稳，甚至会用头撞墙等硬物，以期减轻头部的痛苦。同时，绝大多数患儿都会有抑郁、多动、孤独症倾向等精神异常行为。这些孩子，如得不到及时、持续的治疗，可能会导致死亡，或最终造成中度至极重度的智力低下，成为智障，无法生活自理。
PKU，3个月大以前是最佳治疗时期
“鼠尿儿”并非不可救药。关键是保护大脑发育尽可能不受损，而治疗时间的节点最讲究。医学研究报告指出，3个月大以前是PKU患儿最佳的治疗时期。患儿在1个月内接受治疗，可不出现智力损害，半岁开始治疗，智力可接近正常，1岁以后开始治疗，IQ常在50以下。患儿早期没有典型症状难以引起父母的注意，但进行新生儿疾病筛查可以及时发现，并进行治疗。
典型的PKU患儿，一般采用无（低）苯丙氨酸饮食治疗，如有癫痫并发症再加以服用相关药物。对于这些患儿来说，正常人所吃的鸡、鸭、肉等佳肴，母乳和粮食都可能伤害他们大脑，他们只能吃特殊制成的无（低）苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白质，部分果蔬等。所以，患儿进食正常食物都可能会引起病情的恶化。而对于非典型的PKU患儿，则需要进行药物治疗。此外，部分患儿语言、行为障碍较严重的，需配以相关的康复训练，才能使患儿得到更好的治疗。
尽管患儿10岁以后，大脑发育已形成，但是中断治疗后仍可能会损害大脑智力，医学专家建议，给予PKU患儿的治疗最好是终身持续。
PKU，预防更重要，健康须设防
苯丙酮尿症（PKU）给患儿、家庭带来的影响是终身的，如何更好地预防，避免进入对PKU理解的误区，就更显重要。为了下一代的优生优育，应避免近亲结婚，并重视新生儿筛查。
PKU是隐性遗传病，父母都是携带者，每次生育的孩子是PKU患者的概率为1/4，是携带者的则为1/2。如果已有PKU患儿的家庭要再次生育，一定要进行产前诊断，即在怀孕早期或中期抽取胎儿绒毛或羊水，通过基因诊断，判断胎儿是否患儿，据此做出继续妊娠或终止妊娠的决定。千万别以为自己健康，则认为孩子也是健康的。
医学专家为此发出忠告：对宝贝天使可能患有的苯丙酮尿症越早发现，干预效果越好。而对PKU的认识不足，往往让新任父母们疏忽了对孩子的“健康设防”，错过了最佳治疗期，遗憾终生。
【参考数据】
全国的PKU发病率统计数据：
中华儿科杂志2009年1期
《中国新生儿先天性甲状腺功能低下症与苯丙酮尿症筛查22年回顾》：对13,666,750例新生儿进行了苯丙酮尿症(PKU)筛查,检出患儿1,170例,患病率为8.6/10万（1：11681）
南方地区的PKU发病率统计数据：
中国新生儿科杂志2008年2期&
《广州市18年新生儿先天性甲低苯丙酮尿症和葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症筛查》：1989年4月至2007年6月共筛查新生儿945，372名,检出PHPA 29例,.结果显示发病率PHPA为1∶32599
浙江大学学报（医学版）2005年2期
《浙江省726 998名新生儿苯丙酮尿症筛查分析》：浙江省苯丙酮尿症检出率为1/22 718
海峡预防医学杂志2002年4期
《福建省新生儿苯丙酮尿症筛查状况分析》：共筛查131402名新生儿,确诊苯丙酮尿症患儿4名(发病率1/32850万)
北方地区PKU的发病率统计数据：
中国初级卫生保健2001年9期
《北京市新生儿筛查10年回顾》：北京市自年底共筛查新生儿558 664名。10年来共确诊先天性甲状腺功能低下(CH)患儿87名,苯丙酮尿症(PKU)患儿43名,经过积极治疗90.0%以上的患儿智能发育达到正常同龄水平。
中国妇幼健康研究2008年4期&
《淄博市新生儿苯丙酮尿症筛查与治疗效果分析》：对淄博市305 977名新生儿进行筛查，苯丙酮尿症筛查阳性者48例，其中经典苯丙酮尿症34例，四氢生物喋呤缺乏型1例，高苯丙氨酸13例。其中男：女为0.92:1，经治疗48例苯丙酮尿症患儿年龄别体重达到正常者为89.66%，年龄别身高达到正常者为82.76%，智力正常者占89.70%，智力可疑者占10.30%，正常脑电图占93.10%，血片苯丙氨酸值控制理想者占95.20%。结论，经筛查，淄博市新生儿苯丙酮尿症发病率为1/6 375，符合我国北方地区发病率高的规律，与山东其他城市相比,发病率偏高。
注：敬请各位媒体在使用以上数据时注明数据出处来源，谢谢。
背景资料 2
希望花开基金
“希望花开基金”是由中国扶贫基金会，美赞臣营养品（中国）有限公司共同发起的公益专项基金，设立在中国扶贫基金会母婴平安项目部下，主要用于关爱中国PKU患儿及特困PKU患儿家庭，改善其生存和生活条件，也是国内首个以援助PKU（苯丙酮尿症）孩子为宗旨的基金。
“希望花开基金”的财务管理及项目操作统一由中国扶贫基金会财务部门及相关项目部门，按照国家相关法律法规及中国扶贫基金会相关管理规定进行严格操作和管理。“希望花开基金”无需另行在国家民政部门注册。
基金的宗旨：关爱中国PKU患儿及贫困PKU家庭，减轻其经济负担，改善其生存和生活条件；对社会各界人士的爱心捐助实施规范化管理和运作，保证专项援助基金的公正性、公平性和公开性，确保援助项目长效运作。
基金的资金来源：
·&&&&&&&&&& 2010年由基金的发起方之一的美赞臣捐赠的启动资金110万；
·&&&&&&&&&& 来自其他企、事业单位、机关团体或个人的合法资金或物资。
背景资料 3
中国扶贫基金会
及“母婴平安120行动项目”
秉承“遵循善心、播善扶贫，修炼自我、成就他人”的使命，中国扶贫基金会成立于1989年3月，是我国扶贫领域最大的公益组织。截至2008年年底，该基金会已累计筹集善款近24亿元，受益人口达到718万人，其社会知名度、影响力、公信力不断提高。2007年，扶基会在民政部组织的全国基金会等级评审中被评为最高等级5A级基金会。
目前，中国扶贫基金会正在朝“国际化、筹资型”基金会转型。其正在实施的项目包括小额信贷项目、母婴平安120行动、新长城特困大学生自强项目、紧急救援项目、综合项目等六个援助型品牌公益项目，以及扶贫中国行全民公益行动等倡导型品牌公益项目。
而其中的母婴平安120行动项目是中国扶贫基金会的重点品牌公益项目之一。它于2000年设立，以救助贫困母婴，降低孕产妇及婴儿死亡率为宗旨。项目名中的“120”不仅代表急救，还蕴含着“1个家庭，2条生命，生育0风险”的深刻内涵。该项目创建了县、乡、村三级项目执行机构，通过周严的项目管理制度，将援助人的爱心送达贫困母婴手中。
项目通过社会募集，主要实施以下援助：为贫困产妇住院给予补贴，并提供服装及食品等物资的援助；为项目区乡村医务人员提供医务培训；以及为县、乡卫生院配备医疗设备。
自2000年在丽江启动以来，截止至2009年2月，母婴平安120行动项目已覆盖了云南省、福建省、重庆市、安徽省及宁夏回族自治区的5个省（区）9个县，覆盖人口近180万人，已救助了5.3万余名贫困母婴，成功抢救了216名贫困产妇生命。
设立在母婴平安120行动项目部下的“希望花开基金”，是由中国扶贫基金会携手美赞臣营养品（中国）有限公司共同发起，主要用于关爱中国PKU（苯丙酮尿症）患儿及特困PKU患儿家庭，改善其生存和生活条件的专项公益基金。
(本文来源：网易
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姑姑得孩子是苯丙酮尿症
状态：就诊前
&副主任医师
苯丙酮尿症是一种，为常染色体隐性遗传病，即夫妻双方都有这种致病基因，才有可能出生患儿，故即使你家族中有该致病基因，如果你和你丈夫非近亲结婚的话，一般不会出现患儿，所以不必太担心，如果不放心可以抽脐带血查胎儿苯丙氨酸羟化酶活性，本人认为没大有必要，建议孩子出生后一定要做新生儿筛查，筛查的病种中就有该病，早发现可以早治疗。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
不需要抽羊水排查吗
&副主任医师
嗯，没必要
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
万分感谢，您这么晚还回复我得咨询
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
马瑞芝大夫的信息
优生咨询、产前诊断、反复流产、孕期用药不当、优生优育等
马瑞芝，副主任医师，中国优生协会理事，兼东营市残疾儿童鉴定委员会委员。接受过系统的细胞遗传学技术培训...
产科可通话专家
北京妇产医院
北京妇产医院
北大人民医院
副主任医师
青岛市立医院
北京协和医院
北京协和医院
北大人民医院
北京协和医院
北京复兴医院
好大夫在线电话咨询服务　　RT,孩子出生不久就被省妇保打电话过来通知说苯丙酮筛查呈阳性，今天复查结果出来，确诊为苯丙酮尿症，家里已经哭成一团了，才26天啊！！！！家庭条件不好，可以预见难以承受接下来的治疗费用，有清楚治疗效果比较好的医院，相关的国家帮扶政策的朋友，烦请告知，小弟在此谢过！！
楼主发言：4次 发图：0张
　　前不久央视有播过，有的地方是有补助的，你上网搜搜　　
　　这个治不好的，就是一辈子不能吃普通人的食物，要吃特制的　　只要饮食上把好关，别的没问题的　　不要太伤心了　　现在环境污染，各种过敏体质也多了，我家孩子就过敏，好多东西不能吃　　楼主就当自己孩子是过敏严重的小孩好了，这样想能轻松点
　　@不回望 1楼
16:49:35　　前不久央视有播过，有的地方是有补助的，你上网搜搜　　-----------------------------　　上网搜了一个，山东红十字会介入医院，说是去当地治疗，医疗费有一定减免，但我们全家都在江西。。。。。我们当地政策有说免费提供奶粉三年，其他要自理，不知道有没有国家政策或者相关机构能申请补助之类的，听说药国内都没有，得从国外购买，我们也没途径。。。。。
　　@一个人de美术馆 2楼
16:54:03　　这个治不好的，就是一辈子不能吃普通人的食物，要吃特制的　　只要饮食上把好关，别的没问题的　　不要太伤心了　　现在环境污染，各种过敏体质也多了，我家孩子就过敏，好多东西不能吃　　楼主就当自己孩子是过敏严重的小孩好了，这样想能轻松点　　-----------------------------　　这个我都有心理准备了，无论怎么样，都会尽力去照顾她，现在就想多了解一下，因为家庭条件实在不是很好，所以想借助相关的政策扶持或者组织帮助，最大限度地治疗孩子
　　自己顶。。。。
　　帮顶，现在怀孕6个月了，看到这种事情很能理解当妈的心情。　　
　　貌似成年前严格控制饮食，只能吃口感不好的专用食物，每月光是花费在8000左右。普通食物会影响大脑发育和智商。万幸的是成年后就好了　　
　　叫PUK是吧　　我们山东台前几天还放了一个关于这样的片子　　叫
《不食人间烟火的孩子》
　　我又查了查，是热线12这个栏目播出的，我记得好像有救助热线。　　
　　回复第3楼(作者:@ski730 于
16:54)　　@不回望 1楼
16:49:35　　前不久央视有播过，有的地方是有补助的……　　==========　　《热线12》 这一期，楼主去找找看，屏幕下方有没有滚动救助热线什么的，我隐约记得是有，但是又记不清了。　　
　　孤儿病　　应该是有民间的这类病友组织　　政府帮扶的话估计也帮不了多少　　毕竟孤儿病太罕见了　　祝好
　　预防　　避免近亲结婚。开展新生儿筛查，以早期发现，尽早治疗。对有本病族史孕妇，必须采用DNA分析或检测羊水中蝶呤等方法，对其胎儿进行产前诊断。　　============　　治疗　　诊断一旦明确，应尽早给予积极治疗，主要是饮食疗法。开始治疗的年龄愈小，效果愈好。　　1.低苯丙氨酸饮食　　主要适用于典型PKU以及血苯丙氨酸持续高于1.22mmol/L（20mg/dl）的患者。由于苯丙氨酸是合成蛋白质的必需氨基酸，完全缺乏时亦可导致神经系统损害，因此对婴儿可喂给特制的低苯丙氨酸奶粉，到幼儿期添加辅食时应以淀粉类、蔬菜、水果等低蛋白食物为主。苯丙氨酸需要量，2个月以内约需50～70mg/（kg·d），3～6个月约40mg/（kg·d），2岁均约为25～30mg/（kg·d），4岁以上约10～30mg/（kg·d），以能维持血中苯丙氨酸浓度在0.12～0.6mmol/L（2～10mg/dl）为宜。饮食控制至少需持续到青春期以后。　　饮食治疗的目的是使血中苯丙氨酸保持在0.24～0.6mmol/L，患儿可以在低苯丙氨酸食品喂养的基础上，辅以母乳和牛奶。每100毫升母乳含苯丙氨酸约40mg，每30ml牛乳含50mg。限制苯丙氨酸摄入的特制食品价贵，操作起来有一定困难。至于饮食中限制苯丙氨酸摄入的饮食治疗，到何时可停止，迄今尚无统一意见，一般认为要坚持10年。在限制苯丙氨酸摄入饮食治疗的同时，联合补充酪氨酸或用补充酪氨酸取代饮食。饮食中补充酪氨酸可以使毛发色素脱失恢复正常，但对智力进步无作用。在限制苯丙氨酸摄入的饮食治疗过程中，应密切观察患儿的生长发育营养状况，及血中苯丙氨酸水平及副作用。副作用主要是其他营养缺乏，可出现腹泻、贫血（大细胞性）、低血糖低蛋白血症和烟酸缺乏样皮疹等。　　2.BH4、5-羟色胺和L-DOPA　　主要用于BH4缺乏型PKU，除饮食控制外，需给予此类药物。
　　严格控制饮食，抱抱楼主　　
　　正好前几天刚看了中央12那期节目，最后好像说了每个省份都有相应的帮扶政策，楼主可以去搜搜那期节目看下，就算是杯水车薪，也比什么补助也没有的好
　　节目里面好像说是没有治疗办法的，只能严格控制饮食
　　上边已经有人给出地址了，我上次也在电视上看见了，唉，好像没有能治疗的方法，只能饮食上干扰，毫无疑问对一般家庭是承受不住的，领奶粉也只能领几年，以后都得自己花钱，最最主要的是这种特殊食品得厂家特别少，还没有质量管理规范，　　
　　早发病早治疗，控制饮食主要。孩子小没坏到脑子可以治好。广州中山医就不错　　
　　去当地卫生部门咨询，向慈善机构求助。主要是饮食要控制。
　　@新马甲不如旧马甲 11楼
10:19:37　　孤儿病　　应该是有民间的这类病友组织　　政府帮扶的话估计也帮不了多少　　毕竟孤儿病太罕见了　　祝好　　-----------------------------　　你仔细读帖了么？？？？？？？？？？？？
　　@新马甲不如旧马甲
10:19:37　　孤儿病　　应该是有民间的这类病友组织　　政府帮扶的话估计也帮不了多少　　毕竟孤儿病太罕见了　　祝好　　-----------------------------　　@xueer_505 19楼
11:23:54　　你仔细读帖了么？？？？？？？？？？？？　　-----------------------------　　？什么意思？
　　基因问题，治不好的，只能饮食控制，不然影响大脑发育，越早注意饮食越好　　
　　严格控制饮食，需要吃特定奶粉，特定面粉做的食物，估计这个费用应该能付起。好像没其他更好的治疗手段了，所以也就没啥花费。　　很幸运，你们发现的早，控制的好，就和正常孩子一样。
　　@ski730 千万别喂孩子奶类
　　记得天涯有过这样的帖子。一个好心的妈妈看到电视知道有一个小姑娘得了这样的病，来天涯发帖询问怎么给小姑娘帮助，想给她买奶粉，后来真的找到了，买了奶粉送过去。我也因此知道了这个病。顺便说一句，那小姑娘的哥哥也是这病，她妈妈想着再生一个健康的孩子，没想到也害了自己的女儿，所以，这病是父母的基因有问题吗？　　
　　全国只有北京上海户口的孩子国家拿钱给治，别的地方不清楚了，孩子这么小检查出来挺好的，好好治，以后跟正常人没什么区别，智力上也不会受影响，要是几岁再发现那时候智力就不可逆损伤了　　
　　擦！我堂弟舅舅家的小孩就是这个病！　　我知道的不是很多，只知道所有吃的都是特制的！很麻烦！
　　今日说法讲过一个案例，据说一岁之前尤其是未满月的时候最好治，过了这个时间段基本没有好转可能了。我忘了是那期节目了，哪家的孩子是在上海治的。
　　@新马甲不如旧马甲
10:19:37　　孤儿病　　应该是有民间的这类病友组织　　政府帮扶的话估计也帮不了多少　　毕竟孤儿病太罕见了　　祝好　　-----------------------------　　@xueer_505
11:23:54　　你仔细读帖了么？？？？？？？？？？？？　　-----------------------------　　@新马甲不如旧马甲 20楼
11:27:46　　？什么意思？　　-----------------------------　　孤儿病和苯丙酮尿症不一样
　　帮顶　　
　　这是一种常染色体隐性遗传病，父母都健康却都带有一个隐性基因，遗传给后代的概率是25%
　　我也看过一期节目就是说这个病的。不是说早期查出来是可以治愈的嘛！　　
　　帮顶！　　
　　帮顶！宝妈加油！　　
　　帮顶！前两周在电视看过关于这病的专题片叫＜＜不食人间烟火的孩子＞＞
　　你查的山东红十字会介入医院，我看他的网站像骗子……常规解决方案是终身饮食控制　　还是在当地的正规医院看病吧　　可以在好大夫网站找　　不知道你们是经典PKU还是BH4缺乏，BH4缺乏花费非常高，除了特殊饮食还要吃药，药还没得卖的　　经典PKU不用吃药，完全靠饮食控制。前三年免费奶粉，经济压力会小一些。　　你最好是加qq群，天涯上懂的人不多　　/main/home/main.php 上海家长建的网站　　/pkuunion
　　如果孩子才出生不久就好办些，吃特殊奶粉，成本会高，但是发现的早不会影响孩子的智力和身体发育，小时候麻烦些，一直要吃特殊食物，抵抗力会差，随着长大就好了，貌似是18岁以后，就是身体激素各方面发育稳定了，大脑也发育稳定了，就可以吃正常食物了，不需要治疗的，只是需要吃特殊奶粉，母乳也不能吃，你应该庆幸发现的早，3个月以后智力就会受损了。
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