简介/中国专病网
　　中国专病项目研究小组成立于2010年，隶属于
登记注册的以专病研究、高新医疗科研技术的推广、应用及开发为主要特征、综合经营的全国性企业。具有健全的组织机构和高素质的专业员工队伍。员工多为资深专家或本科以上学历的人员，其中博士、硕士研究生占有很大的比例。项目组自组建以来，已成功推广的专病疗法和高新技术成果达千余项，取得了良好的社会反响。特别是在配合我国企业开展专病防治工作，促进全民健康取得重大成果。
架构/中国专病网
　　随着我国知识产权事业的快速发展，项目组的科研项目也在向广阔的领域发展，具有更加的发展前景和空间。目前，项目组主要开展的专病有：全国农村肺结核普查、中国中小学生营养膳食标准、2011年全国艾滋病预防宣传、计进行性肌营养不良项目专项攻克、“中国专病网”网站的建设与维护、全国专项疾病服务咨询与等七大项业务。
国家科技支撑计划项目/中国专病网
　　由卫生部和科技部联合主持的国家科技支撑项目计划，由中国专病项目小组统筹安排。 为解决重大疾病防治中的关键技术、共性技术、公益技术问题，提高重大疾病诊断治疗和预防控制水平，卫生部“十二五”期间将“心脑肺血管疾病防治研究”、“
研究”、“
研究”、早诊及综合治疗研究”、“重大数字化医疗设备关键技术及产品开发”和“重大出生缺陷和遗传病的防治研究”列为支撑计划重大项目，近日项目开始课题申请。
意义/中国专病网
　　中国专病项目组自成立以来，在大众疾病控制、提高群众自我保健水平、基层专业人员培训，以及协助卫生部制定我国专项疾病工作规划、监测专项疾病发展、建立覆盖全国的专病组织体系等方面都发挥了积极作用。
&|&相关影像
互动百科的词条（含所附图片）系由网友上传，如果涉嫌侵权，请与客服联系，我们将按照法律之相关规定及时进行处理。未经许可，禁止商业网站等复制、抓取本站内容；合理使用者，请注明来源于。
登录后使用互动百科的服务，将会得到个性化的提示和帮助，还有机会和专业认证智愿者沟通。
此词条还可添加&
编辑次数：4次
参与编辑人数：2位
最近更新时间： 14:38:58
认领可获得以下专属权利：
贡献光荣榜肌营养不良其实是小病，却很多人得生活不好_进行性肌营养不良吧_百度贴吧
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&签到排名：今日本吧第个签到，本吧因你更精彩，明天继续来努力！
本吧签到人数：0成为超级会员，使用一键签到本月漏签0次！成为超级会员，赠送8张补签卡连续签到：天&&累计签到：天超级会员单次开通12个月以上，赠送连续签到卡3张
关注：5,333贴子：
肌营养不良其实是小病，却很多人得生活不好收藏
其实很多得这个病人很少会和社会接触，即便接触也不是多励志的报道，知乎有一个日峰是做翻译工作的，大家可以看看他的帖子。还有就是像这种病基本上是和养老有关系，因为这种病，好像老年人一样，许多行动有障碍但是不会马上有生命危险，基本上都是生活不方便，吃饭穿衣洗脸刷牙之类的情况。这个疾病现在没有治疗的方法，所以成年人得这个疾病所以想办法赚钱，在多了解一些其他得病朋友生活的麻烦，就可以在问题来到能够有一些预案，建议去一些qq群发红包，多聊一些病友，能够对自己未来有一个大致方向，并且把风险降低，生活质量也可以提前得到保障，因为提前知道情况未来也有充足心理准备和一些解决方案，所以生活在疾病方面不会有太多的波折。最难得应该是儿童期得病的，不过问题也不是很严重只要，家长提前将一些生活问题解决好。基本上可以全家人有很好的生活，但也有例外，以前看到过一个新闻父亲因为赌博结果出现了悲剧。所以说我个人认为，这种病对于生活最大问题，就是因为疾病带来的，不方便，出去不方便、上床不方便、护理不方便、上厕所不方便、如果这些不方便得到缓解，不需要太多只要每样解决一点点，生活困难加起来，会少很多，只需要持续的改变，基本上也是可以很好的生活。但疾病带来大多是，社交障碍，大多数人觉得病人和残障人士不会有太多的经济能力，加上出门不方便，所以人们不知道以哪一种心态面对，上一次去ktv服务员，就有一些不知所措，话筒由于气力小所以没办法唱很大声，这些大多是社会服务的问题，这些会随着7080后的衰老以后会得到解决。可以去@YoviaXU的残章学里面看一看相关文章。还有就是不管成人儿童，就是一些护理问题，基本上大多数这个病就是遇到问题就是晚上睡觉翻身，只要解决这些问题晚上家里人的护理会轻松很多，护理人能够睡一个好觉了，不用家里人半夜三更起来翻身。这个病有很多人，有好的方法可以提高生活质量方法，又不会立刻有危险所以说，社会关注就不会像脑瘫那立竿见影的病关注多，而且人数多，而且有相关的组织，所以说传播关注力度就小的多.最后说一下大家有兴趣可以关注一下少数派，公众号群里面人大多数都是很有能力的人，微信号:shaoshupaishuo
#春节表情包#
不是小病，是绝症。生活不能自理了都啊。别哭，能面对就面对，不能面对还是要去面对
关于瘫痪我觉得这个病比霍金可以强的多。 肌萎缩侧索硬化:为霍金瘫痪三年不能动了也容易出现呼吸不顺三年就能说话了，这个疾病生活质量比进行性肌营养不良要严重，肌营养不良是递减型号的疾病，不会出现不能说话的问题，呼吸困难在百度百科没有找到。在说一下脑瘫怕:小儿脑性瘫痪又称小儿大脑性瘫痪，俗称脑瘫。是指从出生后一个月内脑发育尚未成熟阶段，由于非进行性脑损伤所致的以姿势各运动功能障碍为主的综合征。是小儿时期常见的中枢神经障碍综合征，病变部位在脑，累及四肢，常伴有智力缺陷、癫痫、行为异常、精神障碍及视、听觉、语言障碍等症状。 而进行性肌营养不良，在没有其他疾病的情况下，可以很好的生活，只是不方便的问题很多。以前看到过一个帖子，虽然蹲着走但是生活质量很好，和朋友一起看足球比赛在30的这个病20年努力终于50做自己喜欢的事情精神物质生活还是很好的，还有认识一个人现在的朋友蹲着走什么都可以做，洗衣服做饭都可以只是出门不方便，觉得有碍观瞻，所以没有出去工作。 上面两个真实故事反应两种心态，第一个是不正常的，因为趋利避害是正常人的遇到问题的本能反应，物竞天择的产物在自然推荐下试用，比如‘黑森林法则’但是在人类社会大家团结互助，所以像我们这些应该优胜劣汰人结果活了下来。 所以说，在人类社会上只要你能够一直努力，基本上可以得到很好的生活，只是辛苦程度需要大很多，也需要十分热爱的爱好这样在精神生活就能够丰富强大，每一天都可以不一样。
楼主真的了解其他病友的情况吗，贴吧容易让百度弄成莆田系那样的情况，慎言，谢谢
楼主你了解的是假进行性肌营养不良吧。面对肌力、肌肉、生命的渐渐流失，不论你多坚强，都有垮的时间点。
对于标题说是小病，就让人很无语！这病现在都没得医，还是小病！不知道楼主是不是此病？对于你对此病，生活的提议，也有很多观点的认同，但是要有经济基础的支持。对于有经济基础的病友，找到护理我们的人，也是不容易的。
关于对这个疾病治疗我想说“这个帖子不是说治病的”“这个帖子不是说治病的”“这个帖子不是说治病的”重要的事情说三遍。 其实我想表达的是怎么在得病时候，没有死之前应该做一些什么样的事情，感觉很多回复帖子的人大概没有看完我写的，也有可能是在一些表达自己文章出现问题，没说清楚核心，这些都不重要，现在表述一下核心观点。 如何在身体逐步变的越来越无力的，情况下可以有对应的的方法，让自己的生活和家人过得更好。 这是我的核心问题，毕竟这个疾病带来的后果很严重，如何开展灾后重建，这是每一个人都需要面对的，比如买一个翻身床，上面说过了。 还有就是每一个人遇到的人和问题都是不一样的，有的人身体好一些可以解决一些生活自理问题。那还有些不能够解决生活自理问题人应该怎么解决或者恢复部分自理能力那。 那我认识一个人举例子他感冒时候，以前吐痰在手推轮椅上生活不能自理，吐痰需要别人帮助把他搞的很尴尬给他家里人，也很无奈，这两年，他家里面给他买了电动轮椅，当他在电动轮椅上需要吐痰时候开车到厕所而且给他轮椅安装护杆，防止向前趴，结果他需要吐痰时候吐在陶瓷洗脸池里面。 然后让家人把水打开冲一下，解决吐痰卫生问题。当然也可以用遥控水龙头控制，淘宝店有而这个需要有相关技术的人进行改造，他没有进行调整因为他需要得到满足，虽然只是一点点改造。 对于他来说比躺着床上，方便太多了对于他的家人也是可以接受的，一举多得事情。
还有个我个人用的方法就是把电动刮胡刀，安装在自拍杆头上，胶带一缠就可以刮胡子举不起来的可以用在脸上刮胡子，前面一个几块钱的镜子，要不然手机摄像头也可以看到自己脸，刮胡子方法简单实惠经济，基本上一劳永逸，解决卫生问题。虽然我很多事情都是生活不能自理但是，一些生活大多数“小”问题都有自己解决方案。基本上可以生活的还是不错的，比过去好很多，说这些不是因为显摆，希望能给予大家一个可以参考的案例。我遇到的问题每一天都像面对一个课题一样一个个的攻破，有时候一个小问题需要帮助别人不会，有时候还会受很多话头，也是委屈难过，但是我知道我有一个目标，那就是“要好好活着。”让每一天在一些小的问题上进行改变，一个自拍杆十块钱但是和刮胡刀结合。解决，自己刮胡子的问题自信和自尊也有一点恢复，也有一些自豪感，也希望大家多留言，互相交流一下好经验。
我也是这个病，现在不能走路，瘦成皮包骨了，现在都是坐着和在床上躺着
就是这个样子的用起来不错，照相桌子上照不全
为什么觉得法子不错没有人回复我啊
最怕久坐和放弃锻炼，我现在已经变形基本严重了，右边屁股都破皮了，疼疼的
关键是你活着要有价值。即使有人愿意为你买单，那也说明你有价值。
说一下这个疾病最大问题是上床上厕所，其他小问题都是可以忍耐啊，穿衣服吃饭问题是好解决，前些年电视上看到一个取便装置 在发明专利网站找到了发明人还有发明信息，早知道这么难找那时候就应该保存这个节目，大家可以参考一下觉得有可能，实现因为专利局通过了可以相信的这是链接会发明朋友可以下载有图片可以看看。觉得能够上厕所还是马桶上比较好，还有就是想办法提高使用工具方便性。
还有就是挑轮椅侧面打开的最好报上床上车，钛合金的最好，康阳的就是钛合金，截图淘宝随便找的，要是电动轮椅应该侧面打开可以改造成半躺，现在还是在改造改造好了看看能不能发上来。
比如说轮椅现在中国对残疾人以及工具都是一种可有可无的态度大多是，意识认为老子用不上不赚钱，也没有人能够为你争取利用，听说广州那边公务员的奖励一年就8万，尔贫富差距也是现在残疾人没办法更好生存的主要原因，外加一些残疾人信息不对称，没办法很好解决生活问题，或者部分解决生活问题，因为由于整个社会无法承担或者一些利益集团对资源的掠夺，使大多数人，无法获益，外加现在zf 吸收能力强大多数精英被诏安，而屌丝们聚集贴吧发牢骚。 或者围观吃瓜结果阻力巨大，在于大家想踩着别人成功道路前进，尔那些成功解决问题的人说会隐藏或者不被多人重视，成功是一种社会关系综合能力而大多数人，对这种综合很重视比如说你是一个有能力的年轻男士年轻没有钱找不到好姑娘有钱了老了，去争抢更年轻的男孩的姑娘，等于是大人孩子手里抢糖，而糖自己选择大人，尔孩子不会团结对一些社会规范没有很好的组织进行反抗，大多数人保持沉默而欺负你的人多多的而你没办法有体系化的保卫自己的利用，结果成为了社会问题，或有意忽视你。 而国外的残疾人大多数人有自己组织并且想办法组织在组织讨论结果发表公众号上，大家可以搜索公众号少数派说 。
这病是小病吗
登录百度帐号推荐应用
为兴趣而生，贴吧更懂你。或　　链接：
――对杜氏进行性肌营养不良患者进行的基因治疗临床试验3月29日在美国俄亥俄州立大学所属的哥伦比亚儿童医院正式进行
从某种意义上说：前沿医学发展的命运，紧紧地掌握在一个八男孩的手中。星期一，一位名叫安德鲁?克巴格的八岁的美国男孩，在两位摄影记者的陪同下，挂号进入美国俄亥俄州立大学所属的哥伦比亚儿童医院。其中一位记者不断地告诫安德鲁要镇静，不要害怕，真诚地希望他能微笑地面对这一次历史性的基因注射。但是八岁的安德鲁做不到，他头低垂着，下巴有些僵硬，眉头紧锁，反复地挤压手掌，发出咆哮声。昨天经过美国神经肌肉疾病协会一系列采访和录音，安德鲁成为美国第一位接受基因治疗的杜氏进行性肌营养不良患者，这次基因治疗的目的是为了恢复杜氏进行性肌营养不良患者的肌肉组织，杜氏进行性肌营养不良是一种致命性的进行性肌营养不良，目前没有有效的治疗方法。俄亥俄大学附属的哥伦比亚儿童医院神经病专家吉瑞?蒙代尔将一种由基因载体和截短的抗肌萎缩蛋白基因混合的，被称为Biostrophin的制剂，分三次注射到安德鲁的一条手臂，又在安德鲁另一条手臂上注射了三次用作对照的安慰剂。杜氏进行性肌营养不良患者的肌肉细胞中缺失了一种叫做抗肌萎缩蛋白蛋白质，使他们的肌肉组织易受到损害，且不易恢复，最终导致患者肌肉组织持续性的退化，坏死，大多数的患者在12岁以前，就会终身与轮椅相伴，30岁以前会因心力衰竭或呼吸肌麻痹而离开人间。基因治疗的目的是用外源的抗肌萎缩蛋白基因，将杜氏进行性肌营养不良患者X染色体上的有缺陷的抗肌萎缩蛋白基因替换掉，这一基因治疗的方法在实验小鼠、大鼠和狗的动物试验中，取得了令人满意的积极效果。这次治疗的目的是改善杜氏进行性肌营养不良患者被注射的肱二头肌的功能，但是不可能完全逆转安德鲁和其他患者肌营养不良的症状（因为使用的不是全长的外源的抗肌萎缩蛋白基因，而是被截短的抗肌萎缩蛋白基因）星期一中午，在俄亥俄州立大学哥伦比亚儿童医院的餐桌上，Jude Samulski and Jade Samulski 正在描述他们20年来，在实验室中的努力和导致这一基因治疗临床试验的情况，在他们的餐桌上摆放着用于研究的手提式电脑。Jude Samulski 是Jade Samulski的叔父，他是美国北卡罗莱纳大学的一位病毒学家，二十年前就开始研究用于将外源的基因导入细胞中的基因载体。这种载体是一种经过基因工程改造的病毒，它对人体无害，而且能有效地进入细胞。而他的研究伙伴，也是他昔日的学生，美国匹斯堡大学的一位来自中国湖北的科学家Xiao Xiao长期以来一直在致力于将过大的抗肌萎缩蛋白基因截短，但是必须保持抗肌萎缩蛋白基因上的关键组件，使其能够被装入Jude Samulski研制的腺相关病毒基因载体，这种基因载体只能装下抗肌萎缩蛋白基因的40%。两位科学家各自研究工作的完美结合，导致了这次具有历史意义的基因治疗得以实施。他们还一起成立了一家名为Asklepios的生物制药公司
Jade Samulski用手提电脑为大家放映了一只老鼠的活动录像，这只老鼠在用这种基因疗法进行治疗前，弯着背，拖着慢吞吞的吃力的步伐，缓慢地走进鼠笼，而当科学家们用基因疗法对其进行治疗后的一个月，它却显得非常有精神，并能灵活地跳到鼠笼的边缘伸展自己的身体。在Jade Samulski用手提电脑中的另一段录像则显示了一只原先患有类似于杜氏进行性肌营养不良的大鼠，在经过这种基因治疗后，踩单车的速率几乎与正常的大鼠没有什么两样。Jade Samulski说：“当我看到如此美妙的情景后，感到非常兴奋。我们的团队在过去两年多时间里，每周工作七天，每天工作12―15个小时，就是为了看到我们研制的Biostrophin被用于临床对杜氏进行性肌营养不良患者试验的这一天。”安德鲁是第一位，在未来九个月里将被蒙代尔教授注射Biostrophin的六位8―12岁的杜氏进行性肌营养不良患者。哥伦比亚儿童医院是唯一的被美国食品和药品管理局批准的开展此次临床试验的单位。接受这次基因治疗的六位杜氏进行性肌营养不良患者，将被严密地观察其身体是否有任何不正常的表现，包括注射点是否有红肿。每位患者在接受治疗后的六个星期，将进行肌肉活组织检查，研究者希望看到被注射入杜氏进行性肌营养不良患者体内的基因在患者血液系统中有较高的含量，特别是在患者的腿部肌肉。美国俄亥俄州立大学哥伦比亚儿童医院基因治疗研究中心的负责人，这次基因治疗的具体执行者蒙代尔说：“我们希望这一新型的基因治疗的方法，能够改善杜氏进行性肌营养不良患者的生活质量。最终，这一基因治疗的方法，将采用血管注射将治疗的基因送入杜氏进行性肌营养不良患者全身的肌肉组织，包括心肌。”这一基因治疗的研究由美国神经肌肉疾病协会出资160万美元开展。自从安德鲁的父母麦克和朱丽叶知道自己的儿子患上了不治之症――杜氏进行性肌营养不良后，已经为美国神经肌肉疾病协会筹集了8万美元。如果这次基因治疗的临床试验获得成功，不仅能引来更多的研究资金，而且为杜氏进行性肌营养不良患者治疗提供了美好的前景。安德鲁的母亲说：“我们的首次旅行虽然没有到达月球，但是必须有人走出第一步。”（由生物通读者供稿）
编后语：在采编科研动态的报道时，经常会关注一些类似在基因水平上研究疾病致病机理或者基因疗法的进展；生物通也就经常会收到一些病者的来信，有咨询文章出处或者求助国内哪里有进行同样的研究的，也有表示感谢，甚至还有投稿。虽然，生物通的本来的目的是为专业学者提供最新的学术信息，但是这些来信，也不时提醒我们肩负的社会责任。3月31日一位上海读者来信这么写到：“美国在3月29日已经开始了用基因疗法对杜氏进行性肌营养不良患者进行治疗的临床试验,这不但对我们肌病患者来说,是一件大事,其实对整个基因治疗界也是一个大事,但到今天,我还没有在重要的网站上看到这一报道,我已经翻译好了两篇,传给你,不知是否可以刊登,如能刊登将对我们肌病患者这一特弱的群体是一种支持和鼓励.”
惭愧。受困于人手限制，很多想做的事都还来不及做。不过，也是一种鼓励：如果，生物通编译的科研动态文章能让更多国内的专业学者、医生、决策人及时了解和关注有关国外疾病治疗的最新研究动态，为促进和推动国内基因治疗的发展而尽我们的绵薄之力，不是很有意义吗？
一度困扰于某些可鄙的小偷网站不经许可私自转抄生物通的文章和有声讲座，甚至将Copy自生物通的资料，自称是出自“xx谷”，无耻。曾经考虑封闭部分新闻仅供生物通会员独享。现在一想，文章资源的公开，有更重要的社会意义。何必计较得失呢？网络法制总有健全的一天。豁然开朗。
我来说两句(0)
[Ctrl+Enter]
知名企业招聘
医药/产业</
相关文章：
加载相关文章......
今日文章：
加载今日文章......
版权所有 生物通
Copyright&
, All Rights Reserved
联系信箱：中国进行性肌营养不良症治疗网_进行性肌营养不良症的中医西医治疗的方法_进行性肌营养不良症的偏方治疗的方法
中国进行性肌营养不良症治疗网
疾病名：进行性肌营养不良症已收录进行性肌营养不良症的治疗方法1个 类型：
&&&&&&总计被阅读：<font color="#FF人次
进行性肌营养不良症的治疗方法
治疗方法类型
<font color="#85
收录：共 1 条关于进行性肌营养不良症的治疗方法&|&每页显示20 条&|&共1 页&|&1&&
知识库：什么是
进行性肌营养不良症
进行性肌营养不良症(英文：progressive muscula dystrophy，PMD)是一种原发横纹肌的遗传性疾病。临床上主要表现为由肢体近端开始的两侧对称性的进行性加重的肌肉无力和萎缩，个别病例尚有心肌受累。有人报道进行性肌营养不良约占神经系统遗传病的29．4％，是神经肌肉疾病中最多见的一种。进行性肌营养不良症，是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病。患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡，国际医学界形象地称之为“渐冰人进行性肌营养不良症的临床表现一、假肥大型(Duchenne型)二、肢带型(Erb型)三、面-肩-肱型(Landotlry-Déjerine型，或称FSHD)四、远端型(Gower型)五、眼肌型(Kiloh-Nevin型)　　。
找专家咨询的治疗方法，请点击：
进行性肌营养不良症治疗网赞助商内容展示...
&&沪ICP备号-2&
互联网药品信息服务许可证：(沪)- 环球医网版权所有&
联系电话：021-611372环球医网
--为全球华人提供健康养身及疾病治疗方案的公益网站