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女儿患再生障碍性贫血 怀孕妈妈坚持照顾
目前，他们一家一贫如洗，为女儿做骨髓移植仍有30万元缺口
东莞时报记者 肖燕　来源：东莞时间网-东莞时报
小李熙虽然生着重病，但她非常乖巧可爱，不时露出笑脸东莞时报记者 肖燕 摄
&&&&圆圆的脸庞，大大的眼睛，一脸天真无邪的笑容。8岁的女孩李熙活泼可爱，与同龄的孩子并无两样。不幸的是，今年5月份，她被检查出患有再生障碍性贫血。从此，她告别了最喜爱的校园，跟随父母往返于广州、东莞的多家医院治疗。&&&&她身上常出现各种出血点，并伴有头晕、呕吐、发热等症状，需依靠输血、打针、药物等方式维持治疗。但病痛的折磨并没有打消她乐观的天性，只要精神稍微好一点，便会满脸笑容地唱歌、念诗给妈妈听，这对于怀有身孕，还要四处奔波的妈妈胡春香来说是莫大的安慰。&&&&目前，为给李熙治病，家中已花去16万余元，这其中一半是家中多年的积蓄，而另一半则是向亲戚朋友们借的。接下来，还将要做骨髓移植，30多万元的高额医药费让这个一贫如洗的家庭一筹莫展。&&&&8岁女孩患再生障碍性贫血&&&&胡春香介绍，今年5月18日开始，女儿连续多日低烧，刚开始在医院被当作感冒治，但没有效果，而且身上开始出现淤青、红色出血点。后来医生给李熙做了血液检查，发现她的白细胞、血小板、血红蛋白都比正常人低，建议住院治疗。&&&&今年6月，在中山大学孙逸仙纪念医院，李熙被确诊为患有再生障碍性贫血。此时，妈妈胡春香正怀孕四个月。面对残酷的现实，她和丈夫几乎要崩溃，连续多日以泪洗面，夜不能寐。但是，年幼患病的女儿需要人照顾，痛定思痛后，夫妻俩还是坚强地选择面对。&&&&如今，胡春香已怀孕9个月，仍在忙前忙后地照顾李熙。&&&&她与病魔斗争仍乐观坚强&&&&“一点也不苦，哈哈。”14日上午，记者到李熙家时，她正坐在饭桌前喝中药，问及苦不苦时，她爽快地这样答道，并带着满脸笑容。小小年纪的她，每天需依靠药物与病魔作斗争。但她依旧能够表现得如此乐观坚强，既让人感动，也让人觉得酸楚。&&&&不顾有孕在身，胡春香带着女儿辗转多家医院治疗，“女儿做检查时，医生都叫我出去，怕有辐射。”胡春香说，她一边要保护好肚子里的孩子，一边要照顾李熙，只要有一线希望，辛苦和压力都是值得的。&&&&让她欣慰的是，病中的女儿表现得乐观坚强，“问她苦不苦，她都说不苦，问她疼不疼，也说不疼。”胡春香说，由于打针吃药的副作用，女儿的肚子变得滚圆，几个月内胖了10多斤，但她很乖巧懂事。&&&&胡春香介绍，女儿精神好时，还会给她唱歌、念诗，畅想着病好回学校上课的快乐场景，还说等妈妈肚子里的孩子出生后，要帮忙带。&&&&爸爸所在的公司募捐8万多元&&&&李熙生病后，爸爸李丕赫则没日没夜地挣钱，又向亲戚朋友借钱筹集医药费。&&&&李丕赫说，治疗5个多月，已花去16万余元。其中一半是自己多年打工的积蓄，一半是借来的。接下来，还将要做骨髓移植，预计花费在30万元左右，让这个本就一贫如洗的家一筹莫展。&&&&李丕赫与胡春香都是湖南人，在莞打工10多年。由于要照顾孩子的原因，胡春香此前多是打些散工，补贴家用，而李丕赫工作相对稳定，一直在万江龙通码头做机械工，每月工资2000多元。&&&&“他人很老实，做事也很认真。”万江龙通码头的负责人郭女士告诉记者，李丕赫是公司的老员工，得知他家里的事情后，公司发动了两次募捐，共募得善款8万多元。“公司能帮一点是一点，希望李熙能早日康复。”郭女士说。&&&&与此同时，万江社工也在为救助李熙而努力着。据社工雪琴介绍，有一位好心人得知李熙的情况后，送去了1000多元善款，并表示以后每月资助她300元生活费。&&&&爱心接力&&&&众人拾柴火焰高，希望有爱心的你能伸出援助之手，帮助这个乐观坚强的女孩渡过难关，重拾健康。&&&&李丕赫（李熙的爸爸）电话：&&&&中国工商银行账号：&&&&00&&&&&户名：李丕赫&
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——澳媒调侃阿博特普京尴尬相遇——习近平称赞梁振英——高校出版《男生安全手册》称——环球时报发表评论经期流失半身血 19岁女孩重型再障急等手术
日期:[]&&版次:[A10] &&版名:[广州新闻·公益]
■说起父母的辛劳,杨西忍不住落泪。
医院决定将父亲骨髓移植给她,奈何巨额费用难筹措
●温暖诉求
得知邻床与自己年纪相仿的病友已移植成功,杨西焕发出光彩,“以后都不用输血了吗?”她追问。得到病友肯定的答复后,这个19岁的漂亮女孩露出孩子般的笑容。母亲万云霞也未料到,一次偶然的病房调转,女儿与一个活生生的类似病例相遇,几句交谈,瞬间便点燃她深埋的求生之欲。“时间不多了,我一定要想办法筹齐最后13万元费用缺口。”女儿的笑容鼓舞着妈妈,万云霞拼了命也要一搏的想法更加坚定。
父母外出务工独女留守农村
杨西是万云霞与丈夫的独生女儿,2014年2月被父母接来广州前,她一直留在湖北汉川刘家隔镇的农家,与奶奶一起生活。在杨西的记忆里,过年一直是她期盼着的幸福日子,只有那时,父母才能从远方回来,为她换上新衣服,抱她坐在膝头,微笑着看她拆开各种零食,填满小嘴巴。
但每一次短暂的团聚之后,一家人又要别离。“你好好念书考上广州的大学,就可以跟爸爸妈妈在一起。”杨西牢记着奶奶的话,从读小学起便很用功,她常常梦到自己坐车、坐船,一路颠簸,终于在一个名叫“广州”的城市,被妈妈紧紧抱在怀里。
2010年,15岁的杨西以优异成绩考入当地高中,学习更加刻苦,但她感觉到自己的体力严重下降,“很累,走路都没有力气。”杨西说,虽然没有将这些情况告诉奶奶,但老人很细心,发现她脸色惨白,硬拉她去医院做检查,查出了再生障碍性贫血。
母亲愧疚难当负债救治女儿
“医生说过,杨西的再障类型属于继发性,慢性,是因为病毒感染未做彻底处理,完全是后天形成的。”万云霞赶回老家,了解到慢性再障的发病原理后,愧疚不已。她固执地认为,如果女儿一直在自己身边,绝对不会有这样的结果。“为什么出来打工?又为什么赚钱攒钱?无非是想一家老小,在经济宽裕时团聚在一起,平平安安地生活。”她悔恨当初离家务工的决定,“如果能重新选择,我宁可留在农村,守着她过穷日子,只要她健康。”
再多怨悔也无法改变现实,为维持女儿的常规治疗,4年间,万云霞花光了打工多年,节衣缩食积攒的全部存款。“定期检查,输血,还有来回两地的费用,加起来这几年用了30多万元,其中10多万元都是外债。”让万云霞欣慰的是,杨西的病情在全力治疗下得到控制,“有一段时间还能去学校听课”。
再障病人需要定期输血,这是一笔数额不菲的费用。此时,万云霞骑虎难下,“我想回老家陪她,但这个时候,反而不能回去了。”她与丈夫仍留在白云区的鞋厂,加班加点,为女儿赚取每月必须的输血费用。
检出重型再障无钱移植骨髓
今年春节回家,万云霞发现杨西身体很弱,很多事无力自理,而奶奶年迈,自顾不暇。节后,万云霞带女儿来到广州,一家三口挤住在城中村二三十平米的租屋里。“生活艰苦一点没关系,我想亲自照顾她。”她每天细心护理女儿,生怕她磕着碰着,引起大出血。
妈妈最怕出现的事情还是不期而至。8月初的一天,杨西的生理期已持续十天,万云霞忧心忡忡。“今天完了吗?有没有不舒服?”早晨上班前,她趴在床边问女儿,杨西笑了笑,说:“没完,没事儿。”万云霞还是不放心,中午又赶回家去,发现女儿俯卧在床上,肤色和嘴唇都惨白如纸。“送到广州市第一人民医院,医生责怪我们,说孩子体内的血已经流失一半,再晚来半小时,就没命了。”
检查结果让万云霞绝望:杨西病情急变,已转为重型再障,造血功能荡然无存,必须进行骨髓移植。情急之下,医院决定将父亲五点相合的骨髓移植给小西,只要筹齐20万元入仓费,即可施行手术。家人想尽办法,截至目前,杨西的手术费仍有13万元缺口,“订好的手术时间一拖再拖,但现在每一天,女儿都有大出血的危险。”万云霞焦头烂额,却无计可施。
杨西还需要5名A型血小板互助者
万云霞告诉记者,正常人血小板应该是每单位10万至30万,而10月22日检查结果显示,杨西的血小板只剩8000。“她根本不敢动,担心颅内出血,如果是脏器出血,几分钟,孩子就没有了……”她说,目前医院用血紧张,必须找到互助志愿者才能及时输血,而医生建议,杨西术前术后,至少需要5个A型血献血志愿者为她保驾护航。若有血型吻合的爱心读者愿意帮助杨西,请与万云霞联系。
公益最前线
援助早产宝宝 “儿童希望”募集物资筹办义卖会
新快报讯 2014年4月,小辉鸿早产出生,因体重不足,呼吸困难,当天中午转至广东省第二人民医院接受治疗。经院方检查,宝宝被诊断患有新生儿窒息、新生儿肺部透明膜病、先天性心脏病等多种病症,每天医疗费用高达千元,他的出生让这个本不富裕的家庭雪上加霜。
6月,中国儿童希望救助基金会广东医疗救助组(下简称“儿童希望”)接受辉鸿爸爸的求助,为小辉鸿开放筹款平台,组织义工多次探访和募集物资。
经过医院4个月的治疗,小辉鸿的体重已从出生时的两斤长到现在的九斤,情况一路转好。
10月初,医院通知家长尽快付清欠费,便可带宝宝出院。小辉鸿爸爸又喜又悲,宝宝终于得救了,这是天大的好事,但宝宝治疗花费了40多万元,欠费高达29万,要付清谈何容易?
为救助广州早产儿黄辉鸿,“儿童希望”拟于11月1日在广州越秀区中山五路动漫星城东广场首层举办一场大型义卖义演活动——“手挽手,有爱童行”,为襁褓中的宝宝筹款,希望他尽快回到父母怀抱。此次义卖会急需大量全新爱心物资,主办方特向社会各界募集义卖品及捐款,义卖物资以儿童用品、玩具、童装、食品、生活用品、文具等快速消费品为主(不接收单件捐赠的食品、药品、奶粉及成人服装)。
义卖品交接方式
1.邮寄至广州市黄埔区长洲镇深井村冲口街平安里一号,恩惠收,电话;
2.送往天河区燕塘交给义工乐乐(联系电话);
3.送至芳村地铁站交至义工保罗(联系电话);
4.送往天河北时代广场附近交给义工可乐妈(联系电话);
5.义卖会当日现场交接。若有爱心企业或个人愿意助力,可就近与相应地点的工作人员联系。主办方也呼吁更多热心市民亲临现场参与活动,为小辉鸿献上一份舔犊之爱。
●公益热线 020-
●公益邮箱 xkb_
●公益说客
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●公益新浪微博新快报天天公益
●公益账号:中国农业银行越秀支行账号(267)
●账户名称:广州市慈善会(网上银行转账请在账号前加44)
注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”,如“新快报温暖1号吴再锋”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报　(传真:020-),逐日登报明细以传真为准,分批公示以慈善会到账为准。
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍
■本版文图:新快报记者 潘芝珍 黄晓嘉 实习生 张智虹
本公益行动由广州市慈善会、中国移动广东公司广州分公司、广东省福利彩票发行中心、新快报、中国移动客户共同发起
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TA的其他好贴
本帖最后由 新生命干细胞 于 14-12-24 11:35 编辑
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　& &热播剧《青年医生》有这样一个情节：一名父亲抱着出血不止的女儿来到急诊室，女孩被诊断为重型再生障碍性贫血，需进行造血干细胞移植治疗，幸好孩子在出生时保存了脐血，结果孩子因自体脐血移植得救。　
　　没想到现实生活中，还真有这样的事例：五岁的男孩小则在出生时保存了脐血，今年初小则被查出患有重型再生障碍性贫血，12月11日，小则的脐血从广东省脐血库中取出由专人护送至上海道培医院，这袋脐血造血干细胞于12月12日输入小则体内，帮助小则恢复自身的造血功能。
　　2009年，广东的陈先生喜得公子。五年后，小则长得胖胖墩墩，眼睛明亮，活泼可爱。
　　这一消息，让陈先生一家如晴天霹雳。慌乱之际，陈先生突然想起：“孩子出生时在广东脐血库存放有一袋脐血，应该可以治疗孩子的血液病。”父母停下手里所有的工作，带着孩子辗转于广东、北京、天津等地求医，但医生判断小则是先天性贫血，用自体脐血干细胞移植，效果不会太理想。其后，陈先生从网上了解到，中国科学院院士陆道培曾经在北京道培医院做过两例自体脐血移植手术，便与上海道培医院取得了联系。
　　今年7月1日，陈先生一家三口来到了上海道培医院找到了陆道培院士。陆道培院士组织医生对小则进行了基因筛查，告诉家长一个好消息：基本确定小则再生障碍性贫血属后天性感染得病。诊断后，陆院长表示，可以进行脐血移植手术。
　　12月11日，广东省脐血库将小则的脐血取出，并由工作人员护送至上海道培医院。经过近五年超低温保存的脐血复苏后活性达到了93.4%。
　　12月的上海，跟温暖的广州相比，格外寒冷。12月3日晚上，在上海道培医院的移植病房外，羊城晚报记者见到了小则的爸爸，他刚给移植舱里的小则母子送完晚饭。
　　看到孩子能用自己的脐血治疗。陈先生感慨万千，对羊城晚报记者说：“当初存孩子的脐血，就是想到给他买一份‘保险’，也没有想到以后能用来治病，说实在话，谁也不会想日后用它。现在真用上了，算是不幸中的万幸。”
　　上海道培医院副院长、医学博士高志勇，亲自实施异基因造血干细胞移植达400例，他告诉羊城晚报记者，“自身造血干细胞移植，安全系数更高，相似的病例北京道培医院已做了两例。小则孩子属于骨髓衰竭性贫血疾病，他的脐血中含有相当多的造血干细胞，我们给他补充了自身造血干细胞，再加上免疫治疗，相信他移植后恢复情况会比较快。”高院长对此充满了信心。
　　记者从广东省脐血库还了解到，像小则这样用自存脐血移植治疗自身疾病的案例并非首例，2011年，广东省脐血库东莞储户中，就已经有一位同样罹患神经母细胞瘤的3岁小女孩接受了自体脐血移植，15天白细胞得到恢复，植入良好。今年9月份，也有一位深圳小女孩在香港进行了自体脐血移植，血象获得迅速恢复。 编辑：邬嘉宏
　　脐血是胎儿娩出断脐后最短时间内从脐静脉中采集的血液，里面含有丰富的造血干细胞。脐血造血干细胞已被批准用于白血病、再生障碍性贫血、多发性骨髓瘤、恶性淋巴瘤等近百种血液系统和免疫系统重大疾病的临床治疗，是一种非常宝贵的生物资源。
　　由于广东是地中海贫血和6磷酸葡萄糖脱氢酶缺乏症（俗称为“蚕豆病”）的高发区，所以，广东省脐血库对捐献的脐血都需要做这两种遗传病筛查，大约每采集9份捐献脐血才能成功冻存1份脐血。
　　截至目前，国内经由卫生部批准设置、省级卫生行政部门批准执业的脐血库仅有北京、天津、上海、广东、四川、山东和浙江7家。广东省脐血库已在广东省内20个城市近两百家医院建立脐血采集网络，至今共储存公共捐献脐带血14000多份，自体储存脐带血22万多份，截至2014年11月，累计出库495份脐血，其中公共库437份，自体库58份，救助人数达447人（部分患者使用了双份脐血），至今共计捐助149份脐血。
　　血液病发生率大概在万分之一左右，目前中国储存脐血的家庭仅为4%。能用上自己的脐血治疗血液病的几率大概是百万分五。有的人说了：“脐血是有用，但自存脐血是否有必要？”
　　我国著名造血干细胞移植专家、中国工程院院士陆道培教授说：“作为医生，我不反对自体存储脐血。在治疗时，如果有病人自身储存的脐血，我一定会选择利用其进行治疗。因为自体脐血的基因和患者完全吻合，不会出现移植后的移植物抗宿主反应和排斥现象。”
　　脐血保存限定18年
　　他透露，广东省脐带血库就有一份脐血是冻存了12年，在2013年的时候就用到西安某医院做了移植，当时复苏活性达93%，使一位白血病患者得到成功救治。
　　小则移植费用约20多万元，他的父母称，不会为孩子昂贵的移植费用担心，因为他们在储存脐带血时，由广东省脐血库配套赠送了一份保险，可以为他们报销大部分费用。
相关链接：
四川省脐带血造血干细胞库是国家卫计委首批批准设置的7家脐带血干细胞库之一，也是目前中国西部地区唯一获得卫生行政部门执业许可证（川卫脐血库字[2007]第01号）的从事脐带血采集、制备、检测、冻存及移植配型服务的专业机构，其脐带血干细胞的制备和复苏技术与欧美发达国家同步，处于国内一流水平。
网址：http://t.cn/zO4Omgu
此帖系强大的第四城楼主原创，转载请务必捎上楼主，否则将启动咬人程序！
本帖最后由 四川脐血库 于 14-12-24 11:31 编辑
四川省脐带血造血干细胞库
第四城亲子教育频道微信-成都育儿
我现在已经备份自己孩子的脐带血了，感觉心灵上非常的棒!
脐带血是个好东西，每天都在关注 ，希望加大宣传力度
非常支持这样的活动，应该加大宣传力度。
干细胞科普知识很不错，造福人类的好事
让社会各界对脐带血造血干细胞有了更全面、更准确的了解。
脐带血中富含的造血干细胞，是拯救白血病患者的宝贵生物资源，能给白血病患者生的希望。
储存脐带血不光是为了下一代的健康，更是为了运动员的治疗
今日鲜花榜
今日鲜花帖作者：佚名　日期：日　来源：本站原创　浏览： 次
核心提示：对于儿童再生障碍性贫血的患者来说，无论是免疫功能，还是承受力都是相对较弱的，这就更加加大了再生障碍性贫血对儿童的危害，那么对于儿童再生障碍性贫血的治疗，有没有什么好的方法呢?
对于儿童再生障碍性贫血的患者来说，无论是免疫功能，还是承受力都是相对较弱的，这就更加加大了再生障碍性贫血对儿童的危害，那么对于儿童再生障碍性贫血的治疗，有没有什么好的方法呢?
在总结儿童再障的临床疗效后发现，病程越短疗效越好。因此，当病儿出现不明原因的贫血、白细胞或血小板减少时，必须考虑到再障的可能性。某些儿童再障会被误诊为营养不良性贫血、血小板减少性紫癜等等，但按上述疾病进行治疗，疗效很不好，甚至疾病恶化，最后经过全面检查才被确诊为再障，已延误了有效的治疗时机。&
因此，当发现患儿出现不明原因的或者一般治疗疗效不理想的各类血细胞减少时，必须全面分析血常规中所有项目的检查结果，必要时应该毫不犹豫地进行骨髓检查，以争取尽早明确诊断和分型。当然，这种诊断的复杂过程，最好能在儿童血液病专科医生的指导下进行。&
1、支持治疗再障患儿：通常支持治疗是指对严重出血患者输注浓缩血小板等，但是不宜经常使用，因为会造成骨髓造血抑制。
2、雄激素治疗再障患儿：雄激素对急性、严重再障常常无效，只能用于慢性再障。
3、骨髓移植治疗再障患儿：小于20岁的再障患者，特别是严重型或极严重型再障孩子可以进行骨髓抑制，移植后长期无病存活，但是移植危险性比较高，而且容易复发;
血康医院建议患者采用我院中药进行调理，中医中药治疗再障具有能改善出血症状、稳定性好、毒副作用少等特点，被越来越多的再障患者所接受。中药无毒副作用，不影响身体健康不含激素成分，效果更加稳定，中药的费用比较低，是血液病患者治疗的首选，希望能够帮得到您，儿童再障的治疗就介绍到这了，最后祝您早日康复。
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