ICU患者拔掉呼吸机痛苦吗？
ask_431444
ICU患者拔掉呼吸机痛苦吗
最新热门推荐
因不能面诊，医生的建议仅供参考共1条医生回复
肿瘤科-肿瘤内科
擅长乳腺、甲状腺、胃肠道、食管、肺、肝脏、子宫及附件的疾病及肿瘤的诊断及报告分析。
病情分析：你好
ICU患者拔掉呼吸机痛苦吗
齐春海医生
齐春海医生
病情好转了？
我外公癌症晚期
进了ICU两天
齐春海医生
目前的情况能说一下吗
病人很清醒，一定要拔管
肺功能基本没有了
呼吸机给氧到百分之百了现在
有肝转移和肺转移
齐春海医生
如果拔掉，自己的呼吸不能自主进行，就是窒息了
每天探视他就只惦记拔呼吸机的事
但是如果拔掉是不是也非常痛苦
写纸条说一定要拔
一天都不想治了
齐春海医生
你自己不呼吸，感觉一下
齐春海医生
主要是自主呼吸不能满足身体的需要了，所以进行呼吸机辅助
他现在很难受怎么办
齐春海医生
主要是不知道是什么原因造成的自主呼吸受限，如果是中枢神经系统的原因造成的不能够呼吸，如果去掉呼吸机，病人会立即窒息
肺功能不足吧
肺组织只有一点点好地方
齐春海医生
如果是病灶侵犯到肺，造成肺部的通气不良的话，去掉呼吸机，病人只会出现憋闷感，然后是血内氧分压小鸡，出现一些其他的病症。
可能只有十分之一都不到
齐春海医生
嗯嗯，那就是我说的第二种
每天吸痰的时候血氧就会降下来
那撤掉会怎样
齐春海医生
嗯，这个时候的呼吸机就是维持病人的唯一方法。
齐春海医生
如果撤掉病人就像是被活活的憋死一样。
齐春海医生
不过这是一个比较慢的过程。
不会马上窒息？
只是觉得憋闷
最好的办法是怎样
他还在失血
一开始有五克血
齐春海医生
这个憋闷感到窒息而死过程，需要看肺功能，到底还有多少的能力？
还有肺部感染
齐春海医生
病人的情况不理想。
前天打了四单位升到了6.5
齐春海医生
目前最好的办法就是用呼吸机进行维持治疗。
今天又打了四单位
齐春海医生
其他的症状对症支持治疗。
齐春海医生
所以不能听他的是吧
可是他也救不回来了怎么办
另外如果拔掉呼吸机他能说话吗？
齐春海医生
呼吸机是气管插管，还是气管切开呢？
齐春海医生
齐春海医生
不过会受影响
也就是说他可以说话，也不会马上窒息
齐春海医生
老人去掉呼吸机能够维持多久？这需要具体的数据分析。
我没拍照片
总之就是很少，只有三四条是黑的
齐春海医生
拍照解决不了具体的问题，这里面的数据非常多。需要你的主管大夫给你分析一下。
其他地方都不清楚
家里在争吵
齐春海医生
你们家属需要有个心理准备。
我外婆看他痛苦想放弃
我妈他们不同意
齐春海医生
老人想拔掉，一可能是怕给你们带来负担。二就是插管确实不舒服。
齐春海医生
具体的主意还需要你们自己拿决定。
其他病人家属怎么办
其他人家都怎么办
齐春海医生
现在的这种情况，一种就是我们主动放弃治疗，不过这种情况，病人会很快进入衰竭而。死亡
怎样痛苦最小
齐春海医生
第二种就是用呼吸机维持病人。这种情况的长短不好说，人不会因为窒息而死亡，慢慢的会各器官衰竭。
齐春海医生
说句实话，都不会很舒服，但是撤掉呼吸机，病人会比较快
齐春海医生
遇到这种情况，确实让人比较揪心。
不知道怎么办
也不是儿女
作为外孙女
只能给他们建议了
齐春海医生
即使你给出了建议，这个决定也不容易下。
不舒服是什么感觉？
跟做胃镜那种感觉似的吗？
有那个不舒服吗？
齐春海医生
插呼吸机？
齐春海医生
就像不能够呼吸到氧气
插呼吸机也觉得憋闷？
齐春海医生
那是怎样的一种不舒服？
齐春海医生
如果插着呼吸机的话，就像做胃镜似的感觉差不多。
齐春海医生
病人非常不自由。
那是很难受
我看他手都绑起来了
齐春海医生
如果不绑起来的话，他会无意识下的拔掉管子。
现在血压血红素都有所上升
放弃了又可惜
可也知道是靠输血和呼吸机维持的
齐春海医生
现在血压和血红素的维持都是因为输血
齐春海医生
目前只有两个选择，一是用呼吸机进行维持，在医院里出现症状，然后对症治疗。二就是拔掉呼吸机人，不过病人很快会因为氧分压降低而死亡。
主治医生说即使带着呼吸机也就是这两天的事
齐春海医生
看来是肺部损伤非常严重。并且感染也很难控制。
我们都希望他能舒服一些
看来不可能了
齐春海医生
这个抉择不好下
哪种方式都不舒服
不如多下镇静剂
齐春海医生
齐春海医生
不会给你太多的镇定剂，他的身体情况不好，太多的镇静剂容易导致死亡。
就是拔管的时候镇静
就醒不过来
可能最舒服
但是医院不会这么做
齐春海医生
唉我不知道要说啥了
其实我家里有人是大夫
齐春海医生
目前中国的法律还没有这个的允许。
可是我还是想问
各种情况都反复求证
我外婆就是想跟我外公说几句话
这个基本也不可能了吧
齐春海医生
唉，就是比较困难的抉择
即使拔管声带也不会马上恢复过来
人可能就没了
齐春海医生
如果现在老人是清醒的话，拔掉呼吸机，有可能是可以说说几句话的。
齐春海医生
对，这要看声带水肿的严重程度
嗯，我外婆就因为这个赞成要拔
但是万一没能说话
呼吸机肯定上不去了
齐春海医生
只要呼吸机一撤下来，基本上就没有机会再上去了。
现在血氧百分之百
呼吸机百分之百
齐春海医生
调节下氧气输入量，找护士，这需要结合血氧分析
氧气已经百分之百了
血氧白天还九十
刚问的八十
是不是很危险
齐春海医生
如果从血气分析上，不是过度统计的话，就说明肺的功能又在下降了。
齐春海医生
如果是80，暂时还是没有问题
那还能坚持多久
齐春海医生
大夫就说了一句即使不拔也坚持不了几天
齐春海医生
如果是肺功能这样持续下降的话，就不是好的迹象
这样也会憋闷对吗
即使带着呼吸机也会憋闷
齐春海医生
80%还不会出现憋闷感。
齐春海医生
如果医生是这样回答你的话，那就是肺的功能状态在下降，那提示病人的病情在进一步的加重。
我大概知道了
有可能完全没有肺功能只靠呼吸机维持生命吗？
齐春海医生
齐春海医生
肺是进行氧交换的地方，如果肺功能完全丧失，那么身体就不会摄入氧气。
也就是说原来的那些肺组织也逐渐不好使了
前天还有一些的
到今天可能就只有一点点了
是这个意思吗
齐春海医生
齐春海医生
主要是还有肺部的炎症感染。
齐春海医生
这也会加重肺功能的丧失。
看来消炎没有起到效果
为什么消炎已经不能阻止了
炎症太重了吗
大夫说癌细胞也很多
什么一翻身癌栓都可能掉到气管里
这个我没太听懂
齐春海医生
这是癌症晚期的通病。
齐春海医生
现在肺里的癌症块儿比较多，那么坏死也就比较多。并且癌症块是非常脆的，非常容易脱落。这个时候病人体位的改变就会造成这些癌症块的脱落，脱落的组织如果比较大，会卡在气管某处，就会出现窒息。
我还是给不出建议
我本来觉得即使插管也比憋死好
可是现在看来
怎么样都避免不了痛苦
太难过了这个
憋闷之后会昏迷吗？还是会挣扎？
我妈说想到他如果睡着突然憋醒了睁眼那该多难过
我就想找到最舒服的方法
看来也不可能了
齐春海医生
齐春海医生
是缓慢进行的缺氧
齐春海医生
并且老人的体质已经很弱了
齐春海医生
还有什么需要我解答的吗？
齐春海医生
没有问题的话，我就关闭对话了，谢谢您的支持！
齐春海医生
最新热门文章
恶性肿瘤去医院必看
挂什么科：
需做检查：
CT、B超、核磁、甲胎蛋白
常见药物：
甲氨蝶呤、氟尿嘧啶、顺铂
治疗费用：
根据不同医院，收费标准不一致，市三甲医院约（50000 —— 100000元）
哪些症状：
疼痛、消瘦、恶心、呕吐、
引发疾病：
肺癌、胃癌、肝癌
治疗方法：
手术治疗、化疗
好发人群：
是否传染：
窒息 相关药品
功能主治：用于各种组织缺氧急救的辅助治疗，如一...
参考价格：￥3.9
功能主治：用于中枢性呼吸抑制及各种原因引起的呼...
参考价格：￥6
最新相关问题请问哪里有卖睡眠呼吸机的？是否有作用？谢谢
请问哪里有卖睡眠呼吸机的？是否有作用？谢谢
发病时间：不清楚
病情描述：今天我爸去医院体检，大夫说我爸气管狭窄，建议买睡眠呼吸机，请问哪里有卖的？是否有作用？谢谢
到医疗器械门市咨询一下吧，一般是会有的>> >>家里有气管炎的病人，想要买个呼吸机，
家里有气管炎的病人，想要买个呼吸机，
医生提醒：微信加医生为好友，快速帮您诊断
已回答37400条
医生建议：家里有病人是可以购买这个的
追问:哦，有沒有呼吸机的图片，给我发一张
医生回答:没有的，发不了
追问:阻塞性气管炎，肺气肿十余年了，这样的情况用呼吸机好还是用治氧机好？
医生回答:制氧的就就可以的。药店都有
追问:哦，谢谢陈医生
(不少于10个中文字符)
直购热线：400-
可能相关的药品
向专家医生提问专业医生在线，十分钟内快速回复！
请输入您的问题
看过本问题的人还看过
就诊科室：
病变部位：
典型症状：
混淆疾病：
相关用药指导
相关健康资讯
相关治疗医生
张玉昆&副主任医师北京大学深圳医院呼吸内科
王保&副主任医师北京大学深圳医院呼吸内科
佟冬&副主任医师北京大学深圳医院体检、保健科
古远明&主任医师深圳市中医院消化内科
耿小茵&主任医师深圳市人民医院中医科
王立恒&主任医师广东省中医院消化内科
相关治疗医院
医院地区等级
哮喘热门问答
哮喘专业医生在线
已帮助 5672896 位患者
相关疾病问题
【气管炎丸(同仁堂)】
【气管炎】
本品适用于15岁及15岁...
健客价:¥37.00
舒利迭以联合用药形...
健客价:¥218.00
1.本品适用于2岁至1...
健客价:¥32.00
本品适用于对传统治疗...
健客价:¥30.00
爱全乐可与吸入性β受...
健客价:¥41.00
舒利迭以联合用药形式...
健客价:¥144.00
本品主要用于缓解哮喘...
健客价:¥26.00
本品适用于预防和治疗...
健客价:¥52.00
爱全乐作为支气管扩张...
健客价:¥51.00
舒利迭以联合用药形式...
健客价:¥339.00大家都在搜：
扫描二维码安装房天下APP
手机浏览器访问房天下
> > 问题详情
北京飞利浦伟康呼吸机专卖店在哪里?地址有谁知道的不?
浏览次数：0
A飞利浦伟康呼吸机专卖店地址:北京市丰台区丰益桥西国贸大厦3047BB北京飞利浦伟康呼吸机销售中心地址:北京市丰台区丰益桥西国贸A8-3007室C飞利浦伟康家用呼吸机地址:方庄南路71号
房天下知识为您分享了一条干货
北京飞利浦伟康呼吸机专卖店在地址:北京市西城区黄寺大街北广大厦1505室地址:北京市海淀区建材城中路12号地址:北京市朝阳区曙光西里甲1号第三置业B2201地址:北京市朝阳区金盏南路
北京飞利浦伟康呼吸机专卖店在地址:北京市西城区黄寺大街北广大厦1505室地址:北京市海淀区建材城中路12号地址:北京市朝阳区曙光西里甲1号第三置业B2201地址:北京市朝阳区金盏南路
装修总预算0万元
卫生间：0元
扫一扫下载房天下装修
扫码即获10000套家居设计案例
申请使用此项服务，即视为接受、、
下载房天下APP
提问获取更多回答
ask:3,asku:0,askr:130,askz:16,askd:18,RedisW:21askR:0,askD：192 mz:nohit,askU:0,askT:0askA:193
Copyright &
北京拓世宏业科技发展有限公司
Beijing Tuo Shi Hong Ye Science&Technology Development Co.,Ltd 版权所有
违法信息举报邮箱：　　这是我儿子的照片：现在才5个多月大，他已经在深圳儿童医院的icu躺了三个多月了，没有确诊病情，无法脱离呼吸机。每天都要抽血化验，打抗生素,手脚都没有力气了，都不会动了。只有神智是清醒的，眼神还是那么好。全身都接满了各种管子......　　　　患儿:灏灏 性别：男 出生日期：日　　事情发生在2012年11月，而且，现在还在继续....成为一个母亲，本来是一件多么美好而神圣的事情啊！可是，我的儿子，才出生两个月就患上一种“怪病”，住进医院那些医生查了近一个月，怀疑了种种疾病，在孩子身上不知道抽去多少的血，灌了多少次的镇静药（一种让孩子昏睡的药，以配合检查）……几乎动用了所有的医疗检查设备，花了钱不说，居然没有查出病因。到后来，孩子居然被折磨得呼吸困难，被送进icu,接上呼吸机，医生这个时候居然说孩子是“呼吸肌没有力气了”，怀疑是遗传代谢病。从2012年11月到现在，孩子已经在医院ICU住院三个多月，带着呼吸机，全身上下到处接着管子。既没有办法出来,也没有办法治疗，在医院还感染了肺炎，每天都要抽血化验、打抗生素，而且越来越虚弱，手脚都已经没有力气。但是孩子是神智清醒的，每次去探视几分钟，他水汪汪的大眼睛看着我们，可是，我们连抱他都不行......　　这样的痛苦，无休止的痛苦，我连死的心都有。这是常人无法体会的痛苦啊！孩子的病痛和我们身心的伤痛，让我开始思考这个社会的种种现象——医疗制度的监管不利、医护人员严重扭曲的职业道德观、社会保障制度的严重不足等等。但是，这些只能想想。孩子在医院受煎熬，我们也是受着没完没了的煎熬，而且是没有希望的煎熬——其实就是在等死！这句话，我是多么不愿意承认，可事实就摆在那里，我用了三个月才肯承认这个事实！换房个月前，甚至2个月前，我都一直在心里想——谁能救救我的孩子啊！老天爷，你开开眼吧！怎么忍心让这么可爱的孩子受尽痛苦而且连生存的希望都没有了！现在，我已经不这么想了。我开始不断地思考。痛苦，无尽的痛苦让我的思维前所未有的冷静下来。这样的悲剧难道仅仅是归结于命运不公吗？或许，我们这些草根，只能把苦水吞进去，再吞进去，然后和着苦涩和冤屈的的泪水咽下？然后，这个悲剧就随风而去，好像从来没有发生过？我可怜的孩子，他幼小的生命就这样不明不白地被病魔和那些无德无能的医生手中摧残、凋谢？我无数次地问自己，我还能为孩子做什么？我还能为类似可怜的孩子和类似我们这样的不幸家庭做些什么？我想到了文字，想到了网络的力量，我希望，我的一份努力，能够得到您的支持和理解。我到现在还期望，是否有高明的医生或者民间的能人能否治疗我孩子的“怪病”，让他获得生的希望。即使希望非常渺茫，但是作为母亲，我真的是从灵魂深处都这么期望的！最重要的是，我希望以此为契机，走出苦痛和抑郁，获得正能量，传播正能量…?BR&　　希望善良的人们能够听我诉说，关注一个母亲为儿子的诉说。我想将整个过程以连载的方式发出来，敬请关注。我想过了，孩子还在医院里，没有确诊病情，也就是说没有最后的“结果”，我将以叙述的方式来发表这个事件，把是非评论的权利交到读者的手中。是非黑白，皆由您评说?　　患儿:灏灏 性别：男 出生日期：日　　病情概述：日，由于孩子哭声变小，足部绷直且不能自主弯曲，肌张力增高，胸部有点凹陷，但是孩子吃喝拉撒都正常。我们带孩子到深圳儿童医院看病。被安排入住深圳市儿童医院神经消化科15天，没有确诊病情。11月18日因为发生呼吸困难被紧急转到PICU，并接呼吸机辅助呼吸，病情没有确诊。截止到日，孩子已经在深圳儿童医院住院107天了，病情仍然没有确诊，孩子没有办法脱离呼吸机，而且，由于长期使用抗生素，每天都要抽血化验，孩子已经没有力气，手脚都无法动了。但是，孩子神智一直清醒，眼神很不错。　　作为母亲，回想着孩子这100多天的住院经过，真是欲哭无泪啊，后悔莫及啊！我们是相信医院医生的良民，医生说什么我们都听，包括让孩子备受煎熬的检查，还有无尽的等待和拖延......现在孩子悲惨的情况，就是这样一步步造成的。以下是这个住院过程的记录，我讲分三个帖子发，每个帖子大概是一个月的住院记录。　　住院情况（2012年11月份）：　　11月5日，到深圳儿童医院就诊，被安排住进神经消化科治疗。抽血化验。　　11月6日，抽血验甲状腺功能，B超检查宝宝的腹部和泌尿系统各器官。结果显示没有问题。　　11月7日，做血和尿的遗传代谢疾病筛查。宝宝睡觉时嘴边会吐出一些白色的小泡泡。做胸部正位片查是否存在肺炎。当天还做脑电图、核磁共振、诱发电位（视觉和听觉）的检查。　　11月8日、9日、10日，等待检查结果。无治疗的措施。　　11月11日，孩子出现多次脸色发白，呼吸急促，嘴唇发紫的情况。做颈部和心脏彩色多普勒的检查。检查的结果发现宝宝的舌根底部有个囊肿，未显示心脏有异常。当天，医生说孩子随时有生命危险，要求我们把孩子送入PICU进行监护，我们随即办理了转入PICU的手续。孩子在PICU里面，抽血检查的项目（包括急诊肝代谢五项、急诊肾功能六项、急诊心肌酶五项、凝血四项、血常规、血气分析、血红蛋白、血糖测定、红细胞比积测定、超敏C反应蛋白测定、甲状旁腺激素测定、血浆D-二聚体测定、纤维蛋白降解产物测定、钾、钠、钙测定等等。　　11月12日，我们到PICU接孩子去耳鼻喉科做电子喉镜的检查。检查报告显示未见囊肿，怀疑是咽喉返流。　　11月13日上午，PICU的工作人员突然通知我们孩子病情稳定，可以转到普通病房。出PICU时，工作人员给了我们一张胃酸返流监测的预约单。　　11月14日，医生说B超和电子喉镜都不能清楚反映是否存在囊肿，要求我们再做一个颈部的CT进行确认。　　11月15日，做胃酸返流监测和长程动态视频脑电图的监测。当天拿到胃酸返流监测报告，显示不存在酸返流。血和尿筛查结果，显示尿半乳糖中度升高，血液未发现异常。　　11月16日，再次做一个胸部的CT，CT结果是孩子有肺炎。这个时候，宝宝的食量已经严重下降，每次只能喝20毫升左右的奶，而且喝得很慢，一天只能喂几次（这样的一天的总量不够他入院前的一餐的食量。）因为他吸奶的时候血氧就会下降，我们都不敢持续给他喂奶。医生说不用给宝宝喝太多奶，主要通过输液体给宝宝补充能量。但是宝宝一直有饥饿的表现，出现烦躁不安和哭闹的现象，只有持续给他吸氧才能勉强维持血氧的正常水平。此时，宝宝的声音已经小到旁边的人不仔细听都不知道他在哭了。　　11月17日，医生从脑电图的结果看，孩子的心率有突然下降的情况，怀疑孩子心脏有问题。要求再做个24小时心电图的动态监测。晚上，宝宝出现了严重的血氧下降，心率过速（血氧下降到50多，持续给予吸氧也无法缓解），呼吸困难。护士帮忙捏氧气罩给宝宝吸氧也无法让血氧恢复。有医生用急救泵给宝宝压气才把血氧恢复到正常水平。　　11月18日，由于再次发生呼吸困难，血氧下降，发绀，被紧急转入PICU，并且当天晚上已经接上呼吸机辅助呼吸至今。医生的诊断是喉咙囊肿、考虑遗传代谢性疾病？怀疑神经肌肉病？医生怀疑孩子呼吸肌无力。　　11月19日，孩子在PICU，呼吸机辅助呼吸，鼻饲管。当天晚上，院方帮我们联系了广州一位神经科专家罗向阳教授过来会诊，我们出会诊费。会诊后未有明确诊断结果，只是谈了诊断的一些方向，与深圳儿童医院的诊断方向一样。诊断书被院方收起，我们没有看到。　　11月20日，探视。杨主任谈病情，说遗传代谢疾病筛查要多次做才能出结果，建议我们自己缴费再做一次尿筛查。说深圳儿童医院能做的检查的基本都做了。肌电图因为上着呼吸机，目前做不了。孩子肺炎，但是痰不是很多。　　11月21日，马医生说孩子肺炎没有好转，呼吸肌越来越没有力，说孩子能看到的结局很不好。大致谈了巨细胞病毒感染的可能性。说我们孩子的Igg是阳性，igm是阴性。做巨细胞病毒DNA测定值&5.00+2,是阴性。借出验血单，复印。　　11月22日，探视。继续谈巨细胞病毒，医生说孩子不像巨细胞病毒感染的。医生换抗生素，并且开始使用人血免疫球蛋白。　　11月23日，做了一个CR胸部正位片，结果显示肺炎有好转。　　11月24日，探视。我们跟谢慧医生了解孩子病情，问她孩子的肺炎严不严重，答复是重症肺炎。　　11月26日，PICU谢医生打电话告知，呼吸科的专家建议孩子做个纤维支气管镜，目的是查看肺部气管的感染情况，同时抽出肺底部的痰进行细菌培养。考虑到这个手术的风险性太大，而且只是个辅助措施，我们没有同意。　　11月27日，探视。发现宝宝整个人都有点浮肿，腿部更明显。护士说是因为孩子有低蛋白，已经使用人血白蛋白输液。马医生说肌肉方面的专家韩春熙医生看了孩子，建议我们做个肌肉活检，目的是帮忙查清病因。我与韩医生进行了第一次交谈之后，告诉他说我需要跟孩子的爸爸商量后确定。　　11月28日，PICU打电话告诉我们上午想给宝宝做肌肉活检，我们答复：还没有同意做这个手术，还要考虑。当天手术取消。　　11月29日，探视，发现宝宝的嘴巴一直往外涌出口水，需要不停用纸巾擦掉。护士说，孩子醒的时候都是这样，口水特别多。我们发现小孩的胸部没有之前那么凹陷。我们分别与韩春熙医生和马医生交谈后，签了肌活检手术同意书。　　11月30日，我们还是担心肌肉活检会让宝宝病情加重，询问了谢慧医生，问她是否能等肺炎好了再做更安全。下午，韩春熙医生给宝宝做肌肉活检，从左小腿处取出一块肌肉，并且建议我们送一份去厦门一个研究所做镜片检查（据说放大到8000倍），我们同意了。　　未完，待续　　住院情况续：　　12月1日，探视。护士说孩子有低烧，37.6度。谢慧医生说孩子11月30日有发烧，最高是38度。我们再次质疑医生给孩子每天抽血会造成不好的影响，谢医生的答复是有一定的影响，并且说孩子目前是中度贫血状态，数值是80左右（11月18日入PICU的血红蛋白测定是122）。谢医生还说孩子有排尿困难，已经插了几次尿管（这是我第一次得知这个信息，孩子在进PICU之前没有排尿困难现象），并且说排尿困难可能跟镇定剂使用有关，也可能是孩子本身肌肉协调能力不好造成的。另外痰培养细菌已经出来了，做了药敏实验，目前用的抗生素可继续使用。　　12月2日，我们通过朋友联系了广东省人民医院PICU的主任医生钟敏泉医生，希望她那边可以安排接孩子到省人民医院治疗。但是，由于深圳市儿童医院一再强调转院必须由接收方医院出车（带呼吸机），而省人民医院也规定不出车到外院接病人，一时无法安排。她就答应过来会诊。晚上我们告知PICU马医生，让他第二天早上找医务处发会诊函去省人民医院请钟敏泉医生过来会诊。马医生答应了。　　12月3日，早上8点55分打电话到PICU找谢慧医生确认发会诊函请省人民医院的钟敏泉主任的事宜。她说会安排。　　12月4日，探视。孩子是醒着的，眼睛还是有神的，四肢活动能力还是不行。自主呼吸还是很少。我们接了省人民医院PICU主任钟敏泉会诊。她看了孩子，觉得孩子的病还是比较偏向于神经肌肉方面的，不像脑子的病，也不像遗传代谢的病。我们要求转院，但是，钟主任说转院过去，很难做核磁共振和肌电图这些重要的诊断检查。而且，考虑到孩子目前带着呼吸机，比别的呼吸机病人风险大很多。我们被迫决定暂不转院。但是，孩子留在这里，意味着没有希望。我们的这次努力也没有办法给孩子创造新的可能。很无奈，很痛心！另外，遗传代谢疾病第二次筛查结果出来了，显示不是遗传代谢疾病。　　12月5日，打钱到福建医科大学电镜室，等待肌肉活检的结果。　　12月6日，探视。孩子清醒，估计是由于麻药少用了，孩子嘴巴一直舔吸那根呼吸管，似乎很想吃东西。医生说肺不张，想做CT，可能看得比较清楚。而且，肌无力还是没有改善。孩子眼神还是可以。左腿上的伤口有贴敷料，医生说有换药。护士催交钱。　　12月7日，查看了一下费用清单，用药没有改变。还是每天抽血化验，血气分析、血红蛋白测定、红细胞比积测定、血糖测定。我们不知道这样的检查到底对孩子身体的损害有多大，只知道孩子从进来之后每天必须抽血化验，现在已经是贫血状态，脸色已经是苍白的了。不知道医生说的抽血对孩子没有损害是不是真的。　　12月8日，探视。孩子在睡觉。医生说自主呼吸还是很少促发，呼吸机无法改成支持模式。护士再次催交钱。谢慧医生问我们是否做纤维支气管镜，考虑到风险太大，我们拒绝了。韩春锡教授跟我们谈肌肉活检的报告，结果是否定了原先韩教授认为的肌强直的推断，他目前怀疑是先天性肌营养不良，需要做基因检查来确诊。但是，他告诉我们，基因检查也只是个筛查，不一定查得出来。　　12月9日，看了一下费用单，蒙脱石散已经用了好多天了。按照医生的说法，由于用了抗生素时间长了，孩子的大便变稀了，有点腹泻。一直在用这个蒙脱石散止泻。　　12月10日，我们找到医务科的麻科长，谈了我们想找外面的医生进来看孩子的远望。他的意思是觉得可以的，作为非正式的方式，但是医院的医生不会采纳治疗意见。　　12月11日，探视。孩子醒着，刚哭完，眼角还有泪珠。四肢还是强直，无力。医生说自主呼吸还是很少。我们想复印11月25日以后的化验单和一些医嘱。谢医生跟我们上去找医务科，说需要医务科的人同意。11点40不到，我们到医务科居然发现偌大的医务科，门都锁了。老公拼命敲门都没有反应。本来想拿这些资料去见医生的，已经约好下午2点钟的，又要泡汤了。这些医务科的人就这样办事？　　12月13日，探视。孩子开始睡着，叫醒后精神不错，自主呼吸还是基本没有。医生再次要我们考虑纤维支气管镜，我们答复医生还是再考虑。无法撤掉呼吸机，这个是最大的麻烦。上次谢医生已经说了，到达上机上限30天后，必须气管切开插管。作为母亲，我不愿意也不忍心看到这样的结果。可是，还有什么办法呢？我们已经觉得，要把孩子抱回去，生死由命了。医院已经没有办法治疗了，在医院只是受苦，特别是气管切开来插管接呼吸机维持生命，我无法接受。　　12月14日，由于在深圳儿童医院PICU已经25天，他们用抗生素治疗肺炎都没有治好，孩子肺炎还是很重，自主呼吸无法维持。我们考虑，西医一个多月都没有办法，中医或许是最后的生路。经朋友介绍，省中医院有位医生听了孩子的病情，觉得不是没有希望的，让我们晚上6点半准时给他电话。通电话后，颜医生听说孩子接呼吸机的方式是有创型的，说由于孩子是24小时高强度的呼吸机，而且，他们科室的呼吸机是给成人用的无创型的，科室没有办法接待和护理这样的病人。如果孩子是转入他们医院的ICU，也不好操作。因为ICU的呼吸机护理人员没有接过这么小的孩子，呼吸机的管理也可能是个问题。即使转过来了，在icu，那么他本人的治疗干预也是很有限的，意义就不大了。他说太可惜了，孩子这么小，病了这么久没有得到好的治疗。但是从目前的情况看来，他帮不上什么忙了。就这样，最后的希望也破灭了。后来我们知道，颜医生的老师是中医泰斗李可。心中顿时充满了悔恨—如果早点去广州，在孩子不用呼吸机的时候去求医，我们的孩子获得救治的可能性是很大的。也就是说当时主治医师操德智和他的科室拖延半个月的时间，造成孩子不能转院（转院风险极大，而且带着呼吸机很多治疗手段和检查手段都无法使用），他的责任是很大的。老公去医院，想问一下操德智对孩子从进医院到现在这样的病情有什么看法，他居然振振有词，态度恶劣、说他没有延误，有意见去找医务科的领导。　　12月15日，探视。孩子是醒着的，不时有痛苦的表情，脸色越发苍白。心痛啊！谢慧医生还是继续提纤维支气管镜做不做。我们说风险太大了。就提出，我们如果找外面的中医来看孩子，是正规大医院的医生，他们能否配合中医的诊断和药方治疗。她吞吞吐吐，兜了几圈。我火了，要她赶紧请示上级：是配合还是不配合？她又辩了几句，才去找领导问，然后出来说可以。那个杨主任也跟着出来，讲了很多废话，都是说孩子的病如何如何复杂，要我们配合检查云云，还为操德智延误治疗辩解。我们到目前为止，是很配合他们的治疗和检查的。他一讲，我就来气，后面谈到不欢而散。他们的医德给狗吃了！良心呢？估计也是。　　12月16日，由于上次医生说孩子继续住下去必须做气管切开才能接呼吸机，而且，这个医院的医生都已经表示没有希望治疗了，连病情都没有办法确诊。我和老公想着，与其让孩子继续这样受苦，还做气管切开，不如抱回去，试试他是否能呼吸挺过来。　　12月17日，我们到医院跟医生说不想让孩子这样受折磨了，准备接孩子出院。马医生说必须我们自己拔掉呼吸管，停掉呼吸机，他们不会拔管的。我们根本就不懂得拔管和操作呼吸机。无奈，我们只好跑去病案室封存病历，希望可以找律师给孩子一个公道。　　12月18日，探视，孩子仍然清醒。医生说呼吸功能还是没有恢复，肢体活动也基本没有。我妈妈当天陪我们一起进去看孩子，看着孩子眼睛很机灵，我们说话就看着我们，我们走的时候还流眼泪了。她老人家想起9月份我们还在普通病房，孩子也没有呼吸困难。而现在，孩子被接上有创呼吸机，全身都是管子。又伤心又生气，就对护士说你们怎么治病的，把一个孩子从正常能吃能喝，查了快2个月查不出什么病，还治疗成呼吸困难，无法离开呼吸机……隔离门里面的医生听了，就出来理论。接着，何主任、杨主任、马医生都出来了，气势汹汹地嚷着，“干什么，干什么？你们这是扰乱治疗秩序，影响我们治疗病人！”我妈妈说，“你们有时间出来吵架，没有时间进去治病救人啊？说我们扰乱？”我跟他们说，你们要救人赶紧进去，把门一关，谁影响得了你们？一个老人家生气，让她说几句就行了！“ 他们这才意识到自己理亏，才怏怏不舍地进去，关上隔离门。真是大笑话，几个主任医生出来跟一个老太太吵架，还说耽误了他们治病救人。这样的素质……　　12月19日，查看了费用清单，孩子用的药基本没有变，用了两支20%人血白蛋白注射液。而且每天都用三包蒙脱石散，已经用了很久了，这说明孩子在里面一直有拉肚子。进去重症室之前是没有拉过肚子的。　　12月20日，探视。孩子还是清醒的，医生说肺炎还是没有好，自主呼吸还是不行。发现孩子出很多汗，背上是湿的，头上也很多汗。护士说，最近都这样。看了费用单，又抽血，做了急诊肾功能六项。用药没有什么变化。抗生素还是用美罗培南。　　12月21日，看费用单，做了痰培养。静脉采血1次，动脉采血2次。做了血气分析2次，电脑血糖监测5次，血红蛋白测定2次，红细胞比积测定2次，钾、钠、钙测定各2次。又做了一个一次性呼吸回路，费用是440块钱。我发现这个很贵的东西已经换了很多次了，不知道什么作用。抗生素又用回了原来的哌拉西林那他错吧坦纳，为什么？　　12月22日，探视。孩子是清醒的，病情没有进展。发现孩子手脚冰凉，虽然盖着厚厚的被子。我们要求医生给我们出一个书面阶段性的病情总结，用于跟家人商量接下来怎么决定孩子的治疗或者出院。谢医生说要进去跟领导商量，杨主任出来后说他们不会出书面的病情说明的。让我们去找医务科。但是周六日医务科不上班，我们告诉他，我们拖不起，每天起码都2000块钱。他才让我们去找医患关系协调办公室谈。由于是中午时间，我们只有等。谈话过程实际是一个倾诉的过程，没有任何效果。结果就是说，不能出具文字说明病情。　　12月23日，查看费用清单，用药如前。做了一次胸部DR，没有看到结果。　　12月24日，查看费用清单，用药如前。护士催我们送纸尿裤和护理垫。我算了一下，大概每天用12片的纸尿裤。　　12月25日，探视，孩子在睡觉，我们抚摸他的手，抚摸他的背部，他睁开眼睛看我们。背上汗湿了，摸到都是骨头，很瘦。很心疼。医生说病情没有什么进展，肺炎还是那样。　　12月29日，探视。孩子醒着，流很多汗。全身很粘，摸起来很脏。护士说她们有经常擦洗。谢医生说肺炎准备再照个胸片看看，目前右边的肺严重不张，左边的肺因为用得多，已经有气肿。　　日，探视。孩子醒着，眼睛明显凹陷了，下唇被咬进去了，身上很瘦。马医生跟我谈了气管切开的事情，他说气管切开手术必须去耳鼻喉科做。我说到楼上去，那呼吸机怎么弄？他说，要捏着氧气去。我说那离开呼吸机有风险哦？他说这个风险他们会承担的。现在放假，这个手术要节后做。我说回去和家人商量。我问了肺炎的情况，马医生说拍了胸片，有好一点，但还是很重。　　未完，待续
主帖获得的天涯分：0
楼主发言：10次 发图：0张 | 更多
　　住院情况续：　　日，探视。孩子醒着，眼睛明显凹陷了，下唇被咬进去了，身上很瘦。马医生跟我谈了气管切开的事情，他说气管切开手术必须去耳鼻喉科做。我说到楼上去，那呼吸机怎么弄？他说，要捏着氧气去。我说那离开呼吸机有风险哦？他说这个风险他们会承担的。现在放假，这个手术要节后做。我说回去和家人商量。我问了肺炎的情况，马医生说拍了胸片，有好一点，但还是很重。　　1月3日，探视。孩子睡着。我们觉得孩子很瘦，问体重多少。谢医生说刚称了是4kg。她说孩子营养不良，体重没有怎么长。节后要找营养科的医生下来看看。她说孩子现在奶量是按照60ml每次喂的，每三个小时一次。我们知道，在住院前，孩子在两个月的时候奶量就已经是100ml,也是3个小时左右一次。　　1月5日，探视。病情没有好转。谢医生再次提出做气管切开的建议，让我们考虑。　　1月8日，探视。病情如旧。谢医生告诉我们说已经约了耳鼻喉科的医生跟我们谈孩子气管切开手术的问题。老公有事先走了，我留了下来等到4点多才见到耳鼻喉科的医生。我发现他们说的都是手术的危害，跟目前的气管插管相比，几乎没有任何优势。他们就说插管时间长了，就有气管切开的指征。而且由于孩子太小，手术中可能出现各种意外，术后也有可能出现气胸、感染等等可怕的并发症，而且，可能一辈子都拔不了管。我听了很激动，因为之前听了马医生讲的，气管切开的好处比较多，比如可以锻炼孩子的咀嚼能力、吞咽能力，可以让孩子的喉咙恢复收缩的能力扥等。但是，听耳鼻喉科的医生讲完，只有坏处了。马医生说，孩子的爸爸没有来，不要签字。一定要父母都在场才能决定做这个手术。　　1月10日，探视。谢医生说耳鼻喉科的医生要下午四点半以后才有时间。我和老公坚持要自己去找耳鼻喉科的医生谈，不想再拖时间。大概2点半钟，我们去住院部找到了耳鼻喉科的医生，签了手术同意书。但是，回来的路上，我们商量着，还是要再考虑，实在是风险很大的手术。　　1月12日，孩子醒着，有两位朋友从外地专门来看孩子。我是最后一个进去的，发现孩子想哭的表情。我问护士，孩子是不是一直想哭。她说不是，刚才他爸爸看都没有呢。我就跟孩子说话，摸摸他的头，他就止住哭了，很懂事的看着我。看得我一阵心痛啊。可见，孩子是多么希望有人可以陪他，跟他说话，哪怕摸摸他都好啊。可怜的孩子，已经这样孤单躺在病床上两个月了。谁能救救他啊。谢医生问我们气管切开的事，我们说暂时不做了，以后再说。　　1月15日，探视。孩子醒着，病情没有好转，用药如前。　　1月17日，探视。孩子醒着。病情没有好转，用药如前。　　1月19日，探视。孩子正想睡觉，我抚摸他的头，给他的小手按摩，他的手和脚都已经没有力气活动了。如果是在家，我们肯定要不断给他按摩，让他血液流通起来，才有恢复的希望啊。他已经孤零零地在这病床上躺了整整2个月了，没有爸爸妈妈的陪伴，接着呼吸机，哭的时候只有表情，没有声音。可怜的孩子，就算是他哪里痛，哪里不舒服，都无法用声音来引起别人的注意啊！连动的能力也都逐渐丧失，吃东西也是用胃管打的，可能酸甜苦辣都已经忘记了是什么样的。由于拍胸片的医生来了，我不得不离开。这个时候，宝宝醒过来了，他哭了，眼圈都红了，眉头也红了。我忙回去安慰他，摸摸他的头，跟他说：‘宝宝，乖乖，不哭，不哭，要坚强啊。妈妈下次再来看你啊。听话。’他就停止哭了，专注地看着我，听我说话。感觉他真的懂事了。　　1月22日，探视。孩子醒着。医生说找了本医院的中医过来给孩子看过，开了药，让我拿着药单去找中医药房。问他们是去取药吗？护士说不知道，说去了就知道。到了中医药房，里面的人说要等到下午四点以后才能取药。我在医院等到四点去取药，并找了给孩子看病的中医梁山玉（我看了门边的牌子才知道，这是一名普通医生，不是主治医生，更不是主任）。他告诉我说这个药每包分三次吃，一共是三天的药。拿到ICU给护士，嘱咐她给孩子喂药。　　1月24日，探视。孩子醒着。护士说孩子吃了那个中药，大便很稀，次数也多了。哎，之前我就想能不能让本医院中医调理一下，让他身体壮点。现在看真的不能奢望。医生说今天再看看，如果大便还是不好，就准备停了药。走前，护士又催我们交钱。老公去找了医务科的科长谈孩子的病情，看医院还有没有办法。　　1月26日，探视。孩子醒着。护士说现在大便好点了，臀部也没有红。已经停了那个中药。我们还专门去找了中医科的陈主任，问他按照我们小孩的情况，从中医的角度有没有什么好的办法。他说中医来说是脾胃的问题，需要调理。我们问那有办法治疗他的病吗？他就开始敷衍了，说这是个很长期的过程，理论上是要调理脾胃……看他不认真也没有一种探究病情的学术态度，只想打发我们走。无奈，看来，风气如此啊。我们只好走人。　　1月29日，探视。病情如前。给孩子按摩的时候，发现他身上的骨头活动的时候有响声，哎，长期卧床，劳损啊。　　1月31日，探视。孩子醒着。病情没有好转。看了一下费用单，用了一个叫布洛芬的药（网上查布洛芬具有抗炎、镇痛、解热作用。治疗风湿和类风湿关节炎的疗效稍逊于乙酰水杨酸和保泰松。适用于治疗风湿性关节炎、类风湿性关节炎、骨关节炎、强直性脊椎炎和神经炎等。）　　2月2日，探视。孩子醒着，病情没有好转。　　2月5日，探视。孩子醒着，发烧，护士说最高烧到39度多。医生说要用一个抗真菌的药叫氟康唑，说孩子长期卧床可能有真菌感染。但是这个药有使用有风险，比如说肝损伤、胃肠道损伤、出现皮疹、神经机能症状如烦躁嗜睡、还有心脏的损伤等等。我们觉得风险太大了，而且又没有确诊感染真菌，我们没有签字。　　2月7日，探视。孩子醒着，还是有发烧，护士说现在烧的没有那么严重。　　2月9日，探视。孩子正要睡觉，我们给他的手脚按摩，跟他说话，他赶紧睁大眼睛看我们。他真的没有力气了，手脚都不能动了，哎，这样的日子什么时候是个头啊！？回家查看了下每日明细费用清单，发现用了些新的药，有夫西地酸钠（网上说是治疗葡萄球菌感染的）和葡醛内酯（治疗急慢性肝炎的），医生都没有说为什么要用这些药。　　2月12日，探视。孩子醒着。谢医生说病情如前。　　2月14日，探视。孩子醒着，谢医生不在，所以只是看看。孩子病情还是没有进展，还有点发烧，护士说37.5度。我帮他按摩了一下手脚，护士就催我赶紧出去了。而且还催我们交钱，说欠了很多钱了。　　2月16日，探视。孩子醒着。问了医生周一的时候拍的胸片的情况，她答复说情况和之前差不多，左边的肺是代偿性肺气肿，右边的肺还是有不张的情况。已经记不清楚到底这是第几次拍胸片了，孩子住ICU已经三个多月了，基本上医生的回答都是一样的。每天都在打抗生素，但是肺炎一直没有好。我又问她：“上次说的那个真菌感染的，确诊了吗？”她的答复还是那么谨慎：“有些指标偏高，但是没有到确诊的那个水平。”前几次，她跟我们说怀疑孩子有真菌感染，说要用抗真菌的药物氟康唑，还给了个用药同意书让我们签字，我们一看吓到了，上面说的可能发生的风险包括：肝脏坏死、肾脏衰竭等等。我们没有同意，希望医生确诊是否真菌感染再用药。　　未完，待续
　　这帮狗屎医生，真的无语；可怜的孩子
　　心疼你的孩子。　　
　　半夜睡不着打开手机上网，偶然地看到这个帖子。可怜的孩子，看得我都流泪了。心中惟有祝福！祝福！祝福！　　我自己小孩8年前出生时是早产儿，当时状况很不好，窒息、脑室出血，由于病情危险，从北大（深圳）转入深圳市儿童医院新生儿科，经一个多月治疗后来化险为夷，现在8年过去了，小孩健康成长，没有后遗症。灏妈妈文中提到马医生，令我想起来8年前主治我小孩的也是一名姓＂马＂的医生，是男的，不知道是不是同一人？我当时就孩子病情与他沟通比较多，记忆中觉得他很细心很负责任，说话平和中肯，真心感叹小孩幸运遇上好医生，至今感激中。 但不知此马医生是否彼马医生，倘若是，建议灏妈妈多找找他探讨孩子病情和治疗方向。　　另外，作为曾经受益于该医院的患儿家属，说句公道话，深圳儿童医院的医风医德还是不错的。衷心希望灏妈妈不要失去信心，有坚持就有希望！衷心祝愿小灏灏坚强挺过生命的关卡！无限祝福！　　
　　看的我哭了。其实看到情况不对，当时应该到上海和北京去看病。　　
　　医学万能？
　　@zjhzfhh 2楼
02:42:40　　这帮狗屎医生，真的无语；可怜的孩子　　-----------------------------　　孩子被医院拖到带上呼吸机，还得了肺炎，重症肺炎。所以，一直无法脱离呼吸机，也转不了院。　　请听我解释，我们为什么会被医院拴着，从11月5日到11月18日，这是孩子被送进PICU之前的时间，14天。　　刚进医院的时候，孩子状态不错，能吃能睡的。而且主治医生是那种不急不慢的态度，我们也就感觉不是什么很急的病。医生每天慢悠悠的，给我们开很多检查单，让我们带孩子不断地配合检查。其中，抽血的项目就很多，孩子每次被抽血，我们的心就像被刀子割一样疼，但是医生和护士不断说服我们，抽点血不会怎么样的，要检查出病因，就必须抽血！我们只好配合，但是，孩子的脸色越来越白，精神也开始不好了。可是，医生含糊地措辞，医院拖拉的检查结果，让我们陷入被动地配合和等待中。日子一天天过去......　　以下是在孩子被送进重症室，带呼吸机之前医院给孩子做检查的大概情况，时间是半个月：　　其中，抽血检查的项目很多：（急诊肝代谢五项、急诊肾功能六项、急诊心肌酶五项、凝血四项、血常规、血气分析、血红蛋白、血糖测定、红细胞比积测定、超敏C反应蛋白测定、甲状腺功能五项、甲状旁腺激素测定、血浆D-二聚体测定、纤维蛋白降解产物测定、钾、钠、钙测定等等）。然而，痛心的是，这些检查的结果都没有找出孩子病的原因。孩子的血是白抽了，那么小的孩子啊，才2个月大，就被不抽了好多次血！我们稍有迟疑，医生就责备我们，说不配合，抽血不会怎么样的。到现在，我还是不能确定，抽血到底是不是没有危害？！！这是不是孩子越来越虚弱、无力的一个重要原因呢？　　还有，这半个月做很多脑部和身体器官的检查，必须是灌肠--就是把药从孩子的屁股灌进去，然后让孩子昏睡过去，这样才能配合这些种类繁多的检查。我们问医生和护士，灌肠对孩子有没有伤害，他们说一般不会的。就这样，孩子被不断地进行灌肠、检查。昏睡后才能进行的检查。那些药物实在太厉害了。经过大概十次这样的折磨，孩子情况更不好了。这些项目包括：做脑的核磁共振，做脑CT,做心电图，24小时脑电图，24小时心电图，颈部CT,胸部CT，DR胸片，经胸彩超，泌尿系统彩超，喉镜，喉部CT,24小时食管PH值监测等等！而这些又贵又折磨人的检查，同样是没有结局的“实验”，病情仍然不明确。孩子是白受折磨了。医生看起来是完全没有明确的思路的，只是让我们孩子体验了他们”昂贵高端“的检验设备，关于诊断，主治医生一直没有个明确的说法。在做完24小时脑电图和心电图后，主治医生把我老公叫过去，居然说我儿子是患病”癫痫“。我老公问他，确定吗？他说基本确诊了。我们就考虑，孩子得了癫痫该怎么治疗。此时，我和老公想着这就是诊断结果了，为这个结果想办法吧。可是，在11月17日，孩子几次出现严重的呼吸困难和发绀现象了，靠吸氧都不行了，是护士抢救过来的。我们开始想这个医院到底行不行？我们得转院了。于是我们跟主治医生提出我们疑问，想要转到广州去看看。他说可以，但是现在是周末了。等周一做个会诊，然后再转。可是，在11月18日早上，孩子再一次出现严重的呼吸困难，被紧急转进重症监护室PICU......这就是我们后悔都来不及的时候了。　　关于主治医生的诊断，他从开始的含糊其词，怀疑是脑部疾病（做了核磁共振和脑CT等等，医生都说结果不显示有毛病），到后面的怀疑遗传代谢性疾病，抽血和拿尿液做检查（检查完就结果等了8天，拿了结果说结果显示不是遗传代谢性疾病），再到怀疑孩子的心脏有问题（检查结果也不是），然后怀疑是癫痫（24小时心电图，已经是11月16日左右了），然后怀疑孩子呼吸困难是喉部的一个小囊肿引起的（关于这个小囊肿，我们问了几个医生，他们的说法也都不一致。有的说，这个囊肿很危险，可能会破掉，掉进喉咙，堵塞气管。有的说这个很小，应该没有问题），最后怀疑是孩子有食道返流才造成呼吸困难的，就做了24小时的胃食道PH值监测（时间到了11月17日，结果也不是）......然而，在 11月17日做的那个胸部CT显示，孩子得了肺炎了，可是直到11月18日进重症监护室，主治医生和PICU的医生居然都不知道这回事。我们一直在想，孩子或许很早就有肺炎症状了，但是医生根本没有注意到，这难道跟孩子不断出现呼吸困难无关吗？医生们到底是怎么了？他们有学过医吗？我现在都在纳闷，为什么感觉孩子是在被他们拿来做实验的！到进重症监护室前，孩子的检查费都花了几万了，还是没有结果。11月18日，孩子被送进进重症室PICU,接上呼吸机，我们连转院的希望都基本破灭了。　　我是含泪写完这段经历的，我知道，我们会被很多善良的父母责骂，孩子被拖成现在这样，我们做父母的没有自己的主见是害了孩子，我们太配合医院，太相信医生了。可是，后悔莫及啊！
　　@东方青菜 3楼
03:12:02　　心疼你的孩子。　　-----------------------------　　谢谢你。　　爱心接力，帮忙转帖，功德无量。　　好人一生平安！
　　看得心疼　　可怜的孩子　　希望能好起来　　
　　太心疼了 头像上的宝宝眼睛亮晶晶的 唉 真是受罪了　　
　　她老人家想起9月份我们还在普通病房，孩子也没有呼吸困难。而现在，孩子被接上有创呼吸机，全身都是管子。又伤心又生气，就对护士说你们怎么治病的，把一个孩子从正常能吃能喝，查了快2个月查不出什么病，还治疗成呼吸困难，无法离开呼吸机……　　--------------------------------------------------------------------------　　你认为孩子病情加重是疾病进展所致？还是治疗错误导致的加重？　　如果是治疗所致——起诉医院即可。　　如果是病情复杂或罕见病，而该院不能明确诊断——就该转院到更高级的医院。　　你认为该医院主要的错误是什么？
　　她老人家想起9月份我们还在普通病房，孩子也没有呼吸困难。而现在，孩子被接上有创呼吸机，全身都是管子。又伤心又生气，就对护士说你们怎么治病的，把一个孩子从正常能吃能喝，查了快2个月查不出什么病，还治疗成呼吸困难，无法离开呼吸机……　　--------------------------------------------------------------------------　　@wsdfgrk2018 11楼
14:02:04　　你认为孩子病情加重是疾病进展所致？还是治疗错误导致的加重？　　如果是治疗所致——起诉医院即可。　　如果是病情复杂或罕见病，而该院不能明确诊断——就该转院到更高级的医院。　　你认为该医院主要的错误是什么？　　-----------------------------　　谢谢你的建议。我们不是医生，对医学的事情并不专业。我只是把事情过程说出来，希望有专业的人可以指点我们。　　谢谢你。　　爱心接力，帮忙转帖，功德无量。　　好人一生平安！
　　这个你没法告医院，因为医院也还在查找病因中。估计是疑难杂症吧。恼火。
　　@dycdc 13楼
17:18:05　　这个你没法告医院，因为医院也还在查找病因中。估计是疑难杂症吧。恼火。　　-----------------------------　　谢谢你的回复。医院只要查不出来，都叫疑难杂症啊。在进入icu前，有半个多月，医生都是含糊其辞，还说孩子是癫痫。等到被送进icu带上呼吸机之后，他们说孩子是呼吸肌无力了。再过了一段时间，我们发现他们把癫痫悄然删除了。　　我们不是医生，对医学的事情并不专业。我只是把事情过程说出来，希望有专业的人可以指点我们。　　爱心接力，帮忙转帖，功德无量。　　好人一生平安！
　　那么久都查不到病因早就应该换医院了啊。　　电视上看多这个医院查不出换家医院就可以的事例。
　　@关键时刻别掉链子 15楼
18:15:47　　那么久都查不到病因早就应该换医院了啊。　　电视上看多这个医院查不出换家医院就可以的事例。　　-----------------------------　　哎！关键是被送进icu，带着呼吸机。我们请了其他医院的医生过来看了，都婉拒了。因为带着呼吸机无法做进一步的检查啊！
　　@dycdc
17:18:05　　这个你没法告医院，因为医院也还在查找病因中。估计是疑难杂症吧。恼火。　　-----------------------------　　@灏妈妈 14楼
18:03:43　　谢谢你的回复。医院只要查不出来，都叫疑难杂症啊。在进入icu前，有半个多月，医生都是含糊其辞，还说孩子是癫痫。等到被送进icu带上呼吸机之后，他们说孩子是呼吸肌无力了。再过了一段时间，我们发现他们把癫痫悄然删除了。　　我们不是医生，对医学的事情并不专业。我只是把事情过程说出来，希望有专业的人可以指点我们。　　爱心接力，帮忙转帖，功德无量。　　好人一生平安！　　-------------------------　　基本上是的，只要医院查不出来，都叫疑难杂症啊。而且你去的医院也不是小医院。疾病有时候就是这样，没有特别的症状真的不好查。
　　@dycdc
17:18:05　　这个你没法告医院，因为医院也还在查找病因中。估计是疑难杂症吧。恼火。　　-----------------------------　　@灏妈妈
18:03:43　　谢谢你的回复。医院只要查不出来，都叫疑难杂症啊。在进入icu前，有半个多月，医生都是含糊其辞，还说孩子是癫痫。等到被送进icu带上呼吸机之后，他们说孩子是呼吸肌无力了。再过了一段时间，我们发现他们把癫痫悄然删除了。　　我们不是医生，对医学的事情并不专业。我只是把事情过程说出来，希望有专业的人可以指点我们。　　爱心接力，帮忙转帖，功德无量。　　好人一生平安！　　-------------------------　　@dycdc 17楼
23:07:36　　基本上是的，只要医院查不出来，都叫疑难杂症啊。而且你去的医院也不是小医院。疾病有时候就是这样，没有特别的症状真的不好查。　　-----------------------------　　我们现在想来，医生完全没有明确的思路的，我儿子就像被做实验的。
　　明天是探视日，我们要去看宝宝。先睡觉了。　　我回来会继续更新孩子的情况给大家的。　　各位，晚安！
　　含泪看帖,默默祝福。希望有高明的医生看到并提供专业意见。　　
　　无良医生。
恨不得自己一身医术来悬壶济世啊。
　　愿孩子早日康复！鄙视当前社会医院职业道德。　　
　　看不下去了，可怜的宝宝　　
　　@东方青菜 3楼
03:12:02　　心疼你的孩子。　　-----------------------------
　　@dycdc 13楼
17:18:05　　这个你没法告医院，因为医院也还在查找病因中。估计是疑难杂症吧。恼火。　　-----------------------------　　@灏妈妈 14楼
18:03:43　　谢谢你的回复。医院只要查不出来，都叫疑难杂症啊。在进入icu前，有半个多月，医生都是含糊其辞，还说孩子是癫痫。等到被送进icu带上呼吸机之后，他们说孩子是呼吸肌无力了。再过了一段时间，我们发现他们把癫痫悄然删除了。　　我们不是医生，对医学的事情并不专业。我只是把事情过程说出来，希望有专业的人可以指点我们。　　爱心接力，帮忙转帖，功德无量。　　好人一生平安！　　-------------------------　　@dycdc 17楼
23:07:36　　基本上是的，只要医院查不出来，都叫疑难杂症啊。而且你去的医院也不是小医院。疾病有时候就是这样，没有特别的症状真的不好查。　　-----------------------------　　我们现在想来，医生完全没有明确的思路的，我儿子就像被做实验的。　　-----------------------------------------------------------------------　　有些疾病，永远都不能确定诊断。
　　建议到北京上海，或找姑姑三叔碰运气　　
　　作者：傻姑雅伦儿 来自：Android客户端 时间： 02:04:29　　无良医生。 恨不得自己一身医术来悬壶济世啊。 　　-------------------------------------------------------　　好一个“悬壶济世”
从头学起吧！
　　诚心恳请看到帖子的好心人们帮忙顶贴，爱心转发，微博转发。让更多的妈妈、更多善良的人们知道这件事。最大的希望是可以找到能够治疗孩子疾病的好医生，给孩子一线希望！功德无量！　　天涯论坛：http://bbs.tianya.cn/post-98-.shtml#fabu_anchor　　新浪微博：http://weibo.com/u/?topnav=1&wvr=5　　新浪用户名：@belle-vie　　宝宝树：http://www.babytree.com/community/yuer/topic_5580799.html
　　情况怎么样了?　　
　　深圳市儿童医院关于PICU重症患儿韩灏格的情况说明　　一、患儿病情简述：　　患儿，男，日生，出生体重1.77kg，生后曾因“足月小于胎龄儿”在当地医院住院10天。于日因哭声低弱、声嘶，渐加重，伴四肢肌张力高，双足过伸十余天入住我院神经内科。患儿入我院时营养不良貌，哭声低弱，漏斗胸，四肢肌张力高，双上肢肌力3级，双下肢肌力2级，双足强直不能背屈，双侧膝腱反射未引出。住院期间，我院采取积极措施对患儿进行全力诊断和救治，但患儿肌无力进行性加重，发展至呼吸肌无力不能自行呼吸。　　二、患儿诊断治疗问题　　患儿入院后，我院积极诊断治疗，多次组织全院专家会诊，同时分别于日及日请全国知名神经内科专家中山医科大学附属二医院罗向阳教授及全国知名重症医学专家广东省人民医院钟敏泉教授到我院会诊。罗向阳教授意见：考虑患儿先天发育畸形，脑先天发育不良及肌肉骨关节发育不良有关，进一步推测有遗传代谢性疾病拟或先天宫内感染的可能，此外，尚需注意继发免疫异常的可能，建议进一步做（复查）代谢性疾病，基因检测等检查。钟敏泉教授意见：神经肌肉疾病？肺炎？肺不张，建议做基因检查。两位专家诊断方向、治疗方案与我院是一致的。由于怀疑患儿可能是先天性神经肌肉疾病，我院于日取患儿肌肉标本专程送至福建医科大学电镜室检查，12月5日，福建医科大学电镜室检查结果为“先天性肌强直或先天性肌营养不良症均不能除外，请结合光镜病理及基因检查确诊。”　　该患儿病情复杂，以进行性肌无力为主要特点，通过在我院各项相关检查排除了诸多相关疾病，最终判断可能是先天性神经肌肉病，其类型仍需要行相关基因检测才有可能明确，且此类疾病大多无有效治疗方法。尽管我院专家及两位院外知名专家、福建医科大学电镜专家均提出要进行基因检查，我院主管医师也多次建议家长做基因检查，但家长均不同意，至今未做。　　由于患儿本身基础疾病，全身肌肉无力，呼吸肌无力不能自行呼吸，不能脱离呼吸机，加上无咳嗽排痰功能，肺炎难以避免，且反反复复，迁延不愈，难以控制。　　三、关于患儿转院问题　　我院在积极对患儿进行诊断治疗的同时，由于考虑患儿病情复杂，在患儿入住医院早期及转入PICU后，我院多次建议家长转院治疗，家长均未同意，我院则继续给予患儿积极诊断治疗。　　四、关于患儿医疗费用问题　　患儿是深圳户籍的孩子，已购买少儿医保。截止目前为止，患儿在我院已发生医疗费用23万多元，患儿家长只交纳了3.2万元，欠医院19.85万元，患儿绝大部分治疗费用由医院垫付。　　五、我院的态度：　　我院对患儿一直本着不放弃不抛弃的负责态度积极诊治，即使在患儿巨额欠费的情况下也采取积极措施，院方及所有医护人员自始至终都在与患儿家属进行积极沟通。当今的医学科学并不能解决人类疾病的一切问题，还有许多领域是未知的。我院及全体医护人员理解患儿家长的心情和痛苦，衷心希望孩子康复治愈，健康成长，在这一点上我们和家长目标是一致的。我们真诚希望家长放下成见，医患双方加强沟通，携手与我们共同的敌人——疾病做斗争。同时我们在这里呼吁，恳请全国专家共同关注这个孩子，为孩子诊治出谋划策。　　==============================　　呵呵，医院垫付了90%的医药费，组织了几次专家会诊。就这还被lz扣屎盆子。。。　　入院的时候“患儿入我院时营养不良貌，哭声低弱，漏斗胸，四肢肌张力高，双上肢肌力3级，双下肢肌力2级，双足强直不能背屈，双侧膝腱反射未引出。”被lz说成孩子就是感冒，没大病，被医生越治越重。。。　　其实第一次看lz的帖子就想说了，家长要让拔呼吸机，那就是放弃治疗不想治了。还埋怨医生护士不肯拔，让患者家属自己拔。废话，那就是要置孩子于死地，这责任当然要家长自己承担。否则这屎盆子还要落到医生头上。
　　医托，我祝愿你自己的孩子也这样。你也不拔呼吸机，不转院，就在那耗着，让找不到北的神医玩猜谜。
　　专业踩各种医托，请各医托组团前来，以免被虐的太惨。
　　没法告医院？医院确诊不了，应该主动建议患者转院，医院建议了没。
　　@芦花束缚 30楼
19:59:07　　深圳市儿童医院关于PICU重症患儿韩灏格的情况说明　　一、患儿病情简述：　　患儿，男，日生，出生体重1.77kg，生后曾因“足月小于胎龄儿”在当地医院住院10天。于日因哭声低弱、声嘶，渐加重，伴四肢肌张力高，双足过伸十余天入住我院神经内科。患儿入我院时营养不良貌，哭声低弱，漏斗胸，四肢肌张力高，双上肢肌力3级，双下肢肌力2级，双足强直不能背屈，双侧膝腱反射未引出。住院......　　-----------------------------　　据中国政府网消息，国务院办公厅日前下发《关于建立疾病应急救助制度的指导意见》。意见提出，中国将在省市两级分级设立疾病应急救助基金。在中国境内发生急重危伤病、需要急救但身份不明确或无力支付相应费用的患者均列入救助对象。　　意见指出，近年来，随着基本医保覆盖面的扩大和保障水平的提升，人民群众看病就医得到了基本保障，但仍有极少数需要急救的患者因身份不明、无能力支付医疗费用等原因，得不到及时有效的治疗，造成了不良后果。建立疾病应急救助制度，解决这部分患者的急救保障问题，是健全多层次医疗保障体系的重要内容，是解决人民群众实际困难的客观要求，是坚持以人为本、构建和谐社会的具体体现。　　意见提出，设立疾病应急救助基金是建立疾病应急救助制度的重要内容和保障。各省(区、市)、市(地)政府组织设立本级疾病应急救助基金。省级基金主要承担募集资金、向市(地)级基金拨付应急救助资金的功能。市(地)级基金主要承担募集资金、向医疗机构支付疾病应急救治医疗费用的功能。直辖市可只设本级基金，由其承担募集资金、向医疗机构支付疾病应急救治医疗费用的功能。副省级市参照市(地)设立疾病应急救助基金。　　意见提出，疾病应急救助基金通过财政投入和社会各界捐助等多渠道筹集。省(区、市)、市(地)政府要将疾病应急救助基金补助资金纳入财政预算安排，资金规模原则上参照当地人口规模、上一年度本行政区域内应急救治发生情况等因素确定。中央财政对财力困难地区给予补助，并纳入财政预算安排。鼓励社会各界向疾病应急救助基金捐赠资金。境内企业、个体工商户、自然人捐赠的资金按规定享受所得税优惠政策。　　意见明确了疾病应急救助的对象：在中国境内发生急重危伤病、需要急救但身份不明确或无力支付相应费用的患者为救助对象。医疗机构对其紧急救治所发生的费用，可向疾病应急救助基金申请补助。　　对于救助基金支付范围，意见规定了两种情形：一是无法查明身份患者所发生的急救费用。而是身份明确但无力缴费的患者所拖欠的急救费用。先由责任人、工伤保险和基本医疗保险等各类保险、公共卫生经费，以及医疗救助基金、道路交通事故社会救助基金等渠道支付。　　无上述渠道或上述渠道费用支付有缺口，由疾病应急救助基金给予补助。疾病应急救助基金不得用于支付有负担能力但拒绝付费患者的急救医疗费用。　　意见提出，各地区应结合实际明确、细化疾病应急救助对象身份确认办法和疾病应急救助基金具体支付范围等。　　对于疾病应急救助基金管理，意见提出，疾病应急救助基金由当地卫生部门管理，具体由地方政府确定。基金管理遵循公开、透明、专业化、规范化的原则，管理办法由卫生部门商财政部门制定。　　对于基金监管，意见提出要成立由当地政府卫生、财政部门组织，有关部门代表、人大代表、政协委员、医学专家、捐赠人、媒体人士等参加的基金监督委员会，负责审议疾病应急救助基金的管理制度及财务预决算等重大事项、监督基金运行等。基金独立核算，并进行外部审计。基金使用、救助的具体事例、费用以及审计报告等向社会公示，接受社会监督。　　意见提出，要建立多方联动的工作机制，明确了部门职责：　　卫生部门牵头组织专家制定需紧急救治的急重危伤病的标准和急救规范；监督医疗机构及其工作人员无条件对救助对象进行急救，对拒绝、推诿或拖延救治的，要依法依规严肃处理；查处医疗机构及其工作人员虚报信息套取基金、过度医疗等违法行为。　　基本医保管理部门要保障参保患者按规定享受基本医疗保险待遇。民政部门要协助基金管理机构共同做好对患者有无负担能力的鉴别工作；进一步完善现行医疗救助制度，将救助关口前移，加强与医疗机构的衔接，主动按规定对符合条件的患者进行救助，做到应救尽救。　　公安机关要积极协助医疗机构和基金管理机构核查患者的身份。对未履行职责的，由本级政府和上级主管部门予以纠正。　　对于医疗机构职责，意见提出六方面要求：　　——各级各类医疗机构及其工作人员必须及时、有效地对急重危伤患者施救，不得以任何理由拒绝、推诿或拖延救治。　　——对救助对象急救后发生的欠费，应设法查明欠费患者身份；对已明确身份的患者，要尽责追讨欠费。　　——及时将收治的无负担能力患者情况及发生的费用向相关部门报告，并请相关部门协助追讨欠费。　　——公立医院要进一步完善内部控制机制，通过列支坏账准备等方式，核销救助对象发生的部分急救欠费。　　——鼓励非公立医院主动核销救助对象的救治费用。　　——对救助对象急救的后续治疗发生的救治费用，医疗机构应及时协助救助对象按程序向医疗救助机构等申请救助。　　意见同时明确了基金管理机构职责。一是负责社会资金募集、救助资金核查与拨付，以及其他基金管理日常工作等。二是主动开展各类募捐活动，积极向社会募集资
是充分利用筹集资金，定期足额向医疗机构支付疾病应急救治医疗费用，对经常承担急救工作的定点医疗机构，可采取先部分预拨后结算的办法减轻医疗机构的垫资负担。　　意见提出，各有关部门、机构要按照分工落实责任，加强协作，建立责任共担、多方联动的机制。卫生、财政等部门要加强沟通协调，共同做好有关重大政策研究制定及推动落实等工作。　　意见提出，各地区、各有关部门要充分认识建立疾病应急救助制度的重要性，结合实际，研究制定具体办法。已经开展应急救助的地区，要进一步完善现行政策，做好疾病应急救助制度与基本医疗保险制度、大病保险制度和医疗救助制度的衔接。要把握好政府引导与发展社会医疗慈善、基金管理与利用第三方专业化服务的关系，不断提高服务水平。深化公立医院改革，保障基本医疗服务需求，进一步提升服务质量。要注意总结经验，及时研究解决发现的问题，逐步完善疾病应急救助制度。　　这是国家刚出台的，医院只是按章办事而已，别以为垫付了医疗费就多了不起额~
　　@芦花束缚
19:59:07　　深圳市儿童医院关于PICU重症患儿韩灏格的情况说明　　一、患儿病情简述：　　患儿，男，日生，出生体重1.77kg，生后曾因“足月小于胎龄儿”在当地医院住院10天。于日因哭声低弱、声嘶，渐加重，伴四肢肌张力高，双足过伸十余天入住我院神经内科。患儿入我院时营养不良貌，哭声低弱，漏斗胸，四肢肌张力高，双上肢肌力3级，双下肢肌力2级，双足强直不能背屈，双侧膝腱反射未引出。住院......　　-----------------------------　　@布吖瓜
02:13:24 　　据中国政府网消息，国务院办公厅日前下发《关于建立疾病应急救助制度的指导意见》。意见提出，中国将在省市两级分级设立疾病应急救助基金。在中国境内发生急重危伤病、需要急救但身份不明确或无力支付相应费用的患者均列入救助对象。　　意见指出，近年来，随着基本医保覆盖面的扩大和保障水平的提升，人民群众看病就医得到了基本保障，但仍有极少数需要急救的患者因身份不明、无能力支付医疗费用等原因，得不到......　　-----------------------------　　对了。。文章出处：http://news.cjn.cn/gnxw/25594.htm
　　宝宝怎么样了？医院确诊了吗？情况好点没？
　　@芦花束缚
19:59:07　　深圳市儿童医院关于PICU重症患儿韩灏格的情况说明　　一、患儿病情简述：　　患儿，男，日生，出生体重1.77kg，生后曾因“足月小于胎龄儿”在当地医院住院10天。于日因哭声低弱、声嘶，渐加重，伴四肢肌张力高，双足过伸十余天入住我院神经内科。患儿入我院时营养不良貌，哭声低弱，漏斗胸，四肢肌张力高，双上肢肌力3级，双下肢肌力2级，双足强直不能背屈，双侧膝腱反射未引出。住院......　　-----------------------------　　@布吖瓜 34楼
02:13:24　　据中国政府网消息，国务院办公厅日前下发《关于建立疾病应急救助制度的指导意见》。意见提出，中国将在省市两级分级设立疾病应急救助基金。在中国境内发生急重危伤病、需要急救但身份不明确或无力支付相应费用的患者均列入救助对象。　　意见指出，近年来，随着基本医保覆盖面的扩大和保障水平的提升，人民群众看病就医得到了基本保障，但仍有极少数需要急救的患者因身份不明、无能力支付医疗费用等原因，得不到及时有效......　　-----------------------------　　我真心拜托您快别拿这个报道说事儿了！　　　　这个是根据你给的链接打开的网页
　　1.这是3月1号的新闻，看清楚标题"将设立"，设立了吗？将设立。　　2.救助对象是谁？对于救助基金支付范围，意见规定了两种情形：一是无法查明身份患者所发生的急救费用。二是身份明确但无力缴费的患者所拖欠的急救费用。　　他家三四个月花十三四万，平均每天300-800，这可是孩子她妈的原话啊！他们家是无力支付吗？　　3.救助基金的来源：财政投入和社会各界捐助。财政已经投入了吗？没有。社会已经捐助了吗？捐了。捐到哪里了？孩子父母的口袋里了。　　4.救助基金是直接拨给医院的吗？　　医疗机构对其紧急救治所发生的费用，可向疾病应急救助基金申请补助。　　救助基金还没成立，捐款又捐到了父母手里，哪里来的”这是国家刚出台的，医院只是按章办事而已，别以为垫付了医疗费就多了不起额~“这么一说啊？？　　国家只是即将出台这么一个”疾病应急救助基金“，所以你们就可以理直气壮地欠费了？　　欠费有理，打人有理，骂人有理，别人质疑就没理了？
　　祈福！
　　楼主又来杂谈骗钱了，到现在还不肯去估基因检测，因为楼主知道这是基因病，做了检测证实了，楼主不能向医院再讹诈钱了。明明生下来才三斤多的足月儿，是个人都知道不正常的婴儿，楼主偏说是正常的婴儿被医院救坏的。　　现在楼主又死不肯转院，也不让医院做检测，到处发账户要捐钱，大家知道为什么了吧？
　　痛打“谁把苏杭曲子讴”（又名：“姚文嚼字”“最后一支西地兰”）这条落水的癞皮狗　　天涯杂谈里的医疗曝光贴不少，在这些帖子里大量使用马甲对发帖人和同情支持他们的网友进行冷嘲热讽乃至侮辱谩骂的网络医痞也有这么一两个，这一两个网络医痞往往自称是医生，它们的共同特点就是信口雌黄，颠倒黑白，指鹿为马，闪烁其词，避重就轻，贼喊捉贼，不管青红皂白，对肇事医院和那些无良的医生百般维护，对受害的患者则是百般责难甚至倒打一耙，而且动辄用大量马甲出来辱骂网友，其言辞恶毒下流之极，其中，“卖死人肉”就是这些医痞和它们的马甲们经常用来辱骂在医疗事故中不幸遇难的患者的家属的恶毒言辞之一，其嚣张无耻简直令人发指！　　“谁把苏杭曲子讴”（又名：“姚文嚼字”“最后一支西地兰”）就是上述网络医痞中较为嚣张的一个，也是最为臭名远扬的一个，不过由于怕被网友追杀，它现在已经不敢再每天都用这个ID在医疗贴里辱骂网友了，大多数情况下它只敢用马甲继续作恶，在医疗申述贴里为非作歹，由于其平时作恶太多，人神共愤，所以有网友注册了N多个“苏杭的爹”在天涯里追杀这个无良的网络医痞，成为天涯的一件趣事...　　网友们大可不必与这种无良的网络医痞讲什么道理，道理是讲给人听的，它们属于非人种，怎么能听得懂呢？对待它们最恰当的方式就是直接抡起鞭子抽，说到底它们就是些欠抽欠扁欠踹的货色。　　注：　　“医痞”定义如下：　　指那些对成天只知道收红包拿回扣，　　横眉冷对患者和患者家属，　　工作中没有责任心，　　草菅人命，　　出了医疗事故后篡改病历百般抵赖　　甚至对患者和患者家属倒打一耙的无良医生。　　在这个帖子里也是如此　　“谁把苏杭曲子讴”所使用的还是老一套惯用伎俩　　它的马甲们　　有的充当打手反复侮辱谩骂楼主和同情支持他的网友们　　有的则貌似与楼主说理辩论其实是在颠倒黑白混淆视听　　分工明确　　配合默契　　如果不了解内情的话　　乍一看还真以为是网友们在谴责楼主呢　　呵呵呵呵~~
　　患儿足强直，明显的脑性肝病啊，还查什么查的？肝主筋主血、血行风自灭，天麻丸减量 破壁松花粉减量。　　神一般的回答。　　
　　韩灏格的病属于罕见病、疑难病。深圳市儿童医院神经肌肉病研究室主任韩春锡博士已经攻克该病的诊断问题。SMARD1是国内首例发现。相关内容已经发表在国外学术刊物和国内中华实用儿科杂志。医学难题总会有人攻克，但需要时间和医生的勤奋、专研。国内很多网民跟风作影，盲目指责医生。应该尊重医生的辛勤劳动。该属于常染色体阴性遗传性疾病。患儿父母往往是异常基因携带者。患儿的疾病特点为刚出生时基本正常。生后2周至6个月之间，突然出现膈肌麻痹、呼吸衰竭。患儿的寿命短，大部分死于2岁以内，目前世界上没有超过10岁以上。
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)