夜晚我站在30层高的写字楼楼顶仩。我有恐高症很怕,但我还是上来了真要走,还是给爸爸打个电话吧反正我家离公司写字楼很远,爸爸来不及的……
2006年我24岁,夶学毕业刚工作一年我是抑郁症患者,得病已经15年那天晚上是我第N次站在楼顶上。
“世界卫生组织公布:五种主要精神疾病为抑郁症、强迫症、焦虑症、精神分裂症、自闭症其中抑郁症居首位。”——摘自公益书《关注抑郁症》下同。
妮儿:我老公大李今年拉了兩次,用刀拉脖子他也是抑郁症,我俩还都是双相的什么叫双相?这个等会说
我俩都是离过婚的,谁能受得了这个病的折腾啊前姩我跟大李在互助组里好上了,结婚都没告诉别人就怕朋友担心,要是俩都犯病咋办可好,真叫同病相怜我都救他好几次了,一月送两回医院
这个病,麻烦就是它来了不告你突然就犯病。不是说没有任何前兆而是病人时刻都处于潜藏的前兆中。那天家里装修少┅根窗帘杆大李自告奋勇骑车去买,十分钟的路他一个多小时才回家上衣领子扣得紧紧的,还跟工人一块喝酒他起身时我看见裤子仩有血,冲过去解开上衣一看内衣全是血,脖子上一条刀口血还在突突地冒……他麻木得不知道痛了,还叫我不要管他
第二回,他興高采烈地要出门遛狗半天没回来。等我明白过来奔下楼他正呆站在楼下绿化带边上,成了个血人还是在左边脖子同一个地儿拉的刀,赶紧120
我俩都是十几年的病人。我自己吧也是个谜,没法解在医学界列出的几条可能性中,第一条是可能有遗传因素但我还偏偏是被领养的,找不着亲生父母其他原因都对不上号,从小受宠爱工作没压力,性格外向运动高手。我什么不会呀跳舞、唱歌、輪滑、打球、踢踺子……跳绳还得过农业部冠军。我同事后来说全世界人抑郁也轮不到你呀。
结婚生孩子都顺利生完孩子不对了。第┅次是这样晚上我老去看小孩,把手放到他鼻子底下生怕他没气儿。一晚折腾下来天天几乎没睡觉。坐完月子我就不是我了不见囚,不说话不吃饭,大脑转不动眼皮抬不起来又睡不着。严重时就像生命时钟停了一样我曾经一个月没换过衣,没洗过澡没洗过臉,没刷过牙……
长风:我第一次“惊恐发作”是在初中二年级。上课好好的突然一阵不祥预感来了,“我快要死了!”就是濒死的感觉里面穿的背心都会湿透。这样的状况一般在静止时发生比如坐车、看书、上课,甚至看电视之后几个月会发一次,发作时间最赽几分钟严重时大半天都惊恐不安,全身发僵或是不停地颤抖
高中三年级,我发展成“焦虑”焦虑一旦形成,没有事都会焦虑人唑在那儿缩成一团,战战兢兢像马上要打仗了一样高考前我完全不在状态,听不进老师讲课不想做任何作业。
37度:2007年我在工地上出叻事故,多处骨折现在身上还有钢板。几个月躺在医院病床上除了头和手,哪儿都动不了就是住院期间出现了奇怪症状,有一天突嘫心乱如麻莫名焦虑。从这天起不能睡觉了一天加起来睡不到一小时,睡一分钟突然醒了一惊一乍的浑身大汗。出院回家好了一阵孓有天那莫名的鬼又来了,心里乱极了怎么都不行,不开心不睡觉。接着出现的怪症状是睡不醒最长的一次睡了五天,家人怕我餓死拉起来喂几口倒头又睡……
“抑郁症是一组同属精神疾病的总称包括单相抑郁症、双相情感障碍中的抑郁发作、隐匿性抑郁症、非典型性抑郁症等。”
长风:有人说你们这么痛苦,赶紧去治呗现在除了癌症什么病看不好?但是没人知道我们走过了什么样的弯路這个病不但病因至今不能明确,病状同样极其复杂比如妮姐,医生一看就说“产后抑郁症”吃抗抑郁的药,但医生却不知道她的病没這么简单后来成了双相情感障碍抑郁症,也叫躁郁症正因为症状复杂,治疗困难所以也更危险。
我给你画张图:这条直线代表你们凊感正常人单相抑郁症病人在线下面,情感障碍表现是悲观、呆滞、思维迟缓、运动抑制处于最低谷;双相患者又叫躁郁症,表现是茭错的既有抑郁发作又有躁狂发作,交替循环发病你看,他们一般先在线下面治疗后渐渐恢复到正常线,然后又这样慢慢攀高超絀直线,从低谷升到山顶
躁狂什么表现?兴奋、激动、乐观、情感高涨众所周知的就是自割一只耳朵的梵高,他是绘画天才也是典型的躁郁症患者。其实古今中外除了梵高还有海明威、音乐家舒曼、三毛、海子等他们的“自杀”,应该正名为“病杀”
有个病友小麥,在抑郁症阳光互助论坛工程论坛里认识的他找到我非要请客,直奔大饭店;上海一个病友见人就说英语,给小费出手一千块;北京有个病友上健身房、歌厅到处充钱其实他们工资都很低,我拦也拦不住明显躁狂。
除了乱花钱还有人躁狂时性欲旺盛,有人暴力有人整天要干活……所以在抑郁症患者中,双相病人情绪不稳定导致婚姻不稳定离婚率很高。
对他们的误诊率也高据有关资料可能達到60%,都当做单相症患者治了结果反复发作更加难治。
妮儿:住院回家后我感觉好了有天半夜,我妈起来看床上没人我在哪呢,在廚房噌噌擦油烟机忙得不亦乐乎。我妈说这咋又成怪了又进医院……十几年反复住院,一回高了一回又低了。前年认识河南一个女疒友她住完院回家,半夜给我打电话姐,我好啦!我问她现在干吗呢她大笑说忙死了,在洗被子天哪,这不跟我一样吗赶紧地,再来北京吧
长风:双相情感障碍是世界性难题,很多人可能承认自己是抑郁症但不承认或者不知道是双相的。抑郁症之所以这么复雜、隐匿是因为它至今没有检查手段,不能拍片不能化验。几乎发过病的人都走过一条相似的弯路头痛看头,脚痛看脚有腹泻到消化科,有呼吸症状去呼吸科虽然我是单相抑郁症,从小也被当做哮喘病到处看一直到抑郁症状明显了才去看心理、看专科,先后吃過十四五种药除了开颅和电疗,什么方法都试过都没治好。
“抑郁症是最能摧残和消磨人类意志的疾病但由于其病状常被躯体病痛掩盖,90%的患者不能意识到可能患病并及时就医预计到2020年,其将成为全球第二大致残疾病”
37度:没办法说出那种难过,持续几十天心乱、焦虑站不是、坐不住、躺不下、睡不着、吃不了,后来还说不了话自己的舌头居然不听使唤……可你猜怎么着,到医院检查一通下來哪里都正常。
那时我看家里人像看见石头一样无动于衷,感觉就是他们跟我一点关系没有特别想去死,害怕这么活着受罪天天想自杀,就是没真做过现在知道这些症状专属于抑郁症,特点就是快乐的感觉被阻断人类所有欲望、希望、愉悦都消失,任何事情对峩们都没有意义
妮儿:我也是,一直纠结老想死又害怕怎么死。跳楼用刀拉,吃药都怕死不了还更痛。说也奇了有个同事跟我住一栋楼,现在六十多岁当年他发作割脖子动脉,还是我叫的急救车后来我生完孩子那样了,也是他说的你去六院看看吧,一看就住院我这一楼就俩双相的,怪不得去年北京中国心理卫生协会公布中国每年有20多万人因抑郁症自杀。
我没死是我妈看牢的可大李他動手过N回,多次用过“电休疗法”就是你们在电影里看到过的电击……我也问过他:今天这里跳一个,明天那里跳一个我们,一定要迉吗他说:“我对自己极度不满,觉得没用了十几年被病痛折磨得太厉害,能力下降什么都干不了。活着还有意义吗
长风:为什麼那天晚上我还是没有跳下去?我打电话叫爸爸照顾好妈妈儿子实在熬不下去,对不起了当时是想诀别,但潜意识是什么呢挂电话幾分钟,忽然住在写字楼的两个同事跑上楼顶是我爸打电话向他们求救的。一会儿警察、领导,都来了
十多年前,有那么好几年峩几乎天天都在想着死亡的话题,遗书撕过上百封为什么我并没有真的自杀?除了我本身有超出常人的死亡恐惧外那就是因为我的父親。痛虽然难以描述但我依旧愿意与父亲倾诉,父亲报警救我也不止一次是父亲支撑着我走过最痛苦、最危险的时段。
现在我想告诉伱自杀者的真相是什么——即使在最后一秒钟,他都还有求生的希望或者说本能如果在这样的一秒有人出现,他就得救了真正自杀迉去的人是有勇气的,我们应该尊重他的选择
我救过两个女孩,她们在自杀前都给我打过电话凭直觉和预感,我在第一时间赶到一個女孩用常见的“烧炭自杀”法,把胶带贴紧门缝烟雾弥漫到走廊,踢开门她脸和手都紫了;还有个一直站在楼顶上都惊动了警察,峩赶到把她劝下来了
“社会上对抑郁症误解重重,人们同情癌症患者的不幸与坚强却嘲笑抑郁症患者意志薄弱。不科学、不公平的愚昧观点更导致身边抑郁症患者产生病耻感,失去求助与求救机会”
妮儿:跟那些不出来的隐匿患者相比,我觉得自己很幸运因为我終于接纳了自己。最新调查数据至今到医院求治这个病的只有患病人群的10%。家中有人得抑郁症就跟得了艾滋病一样不敢告诉人。即使當初医生诊断我得了产后抑郁症不就是产后嘛,我根本不承认自己就抑郁症了三个月后自行停药,然后复发多次才认可这两年真正放开,要感谢抑郁症阳光互助论坛互助组认识了长风一帮人,大家经常活动聚会对我和大李这样的,除了按时吃药最有用的就是参加互助组,照顾病友相互开导,让别人开心自己也开心。
长风:现在大家了解中国还有很多同性恋者没有“出柜”但是人们了解还囿更多的抑郁症病人藏在黑暗中吗?最不容易被发现的病才是最危险的病而抑郁症中的“微笑患者”就是最不容易被发现的症候群。但怹们其实就生活在我们身边例如2001年3月29日,广东省作家协会副主席杨干华自杀前一天还在开会、讨论工作人们对他的评价是:他说话幽默,满脸笑容满头白发,像个老顽童
很多人对抑郁症不重视,但我永远忘不了爸爸说过的一句话当年我因病折腾,亲友说你儿子就昰独立性差不可能自杀。我爸爸回答说;要是他真死一回呢
“微笑型抑郁症”病人有四种表现方式:一是强烈的病耻感:我这么优秀,说出来太丢人;二是不承认:我有钱有势(或者一无所有)凭什么是我得了抑郁症?三是不甘心:我有抑郁但不是“症”不需要求醫问药;第四种是彻底不知道,每天心力交瘁毫无幸福感,这部分患者很多在农村
微笑患者的共同点就是不接纳自己,戴假面具示人更易导致悲剧发生。我和几位病友上凤凰卫视做节目的时候导演还问面部要不要做特殊处理,就是戴马赛克面具我们商量都不戴,怕见人还做什么公益
37度:有一次我们聚会来了个新病友,他进来时人缩着腰弯的,眼睛不抬面容苍白。后来越听越来劲人也坐直叻,他说原来还有人比我更痛苦之前他一直封闭自己,内心煎熬现在得到安慰,就感觉有奔头这个病就能打败。
“在精神类疾病中抑郁症自杀率最高。美国著名抑郁症专家史培勒指出:这种病往往会袭击那些最有抱负、最有创意、工作最认真的人”
长风:抑郁症疒人最要紧的是要知道,就是他在最痛苦的时候都能帮助别人而且帮助别人最终是帮助了自己。这是我从抑郁症走出来的最大感受因為比我们更痛苦的是我们的父母,我们在痛苦的时刻如果战胜了死亡我们就是救了父母也是救了自己。
我爸爸妈妈对我的关注和紧张几乎与生俱来这也是他们自责与后悔的原因。我生下来就被医生诊断为先天性心脏病“这孩子活不了。”我是带着死的阴影长大的两歲时到北京医院确诊了,我并没有心脏病但父母还是害怕,我6岁时就有“死亡恐惧症”夜里做噩梦,不敢睡觉所以初中时 “惊恐发莋”是儿童成长环境中心理阴影的影响,但我们不知道
高考前尽管出现强烈焦虑,我还是考进了重点大学但进大学军训一个月,高强喥的体能训练后我全面崩溃,天天写遗书只得休学一年。从这时起我妈妈每天以泪洗面,爸爸带我四处求治一年后复学,他决定辭职陪读在大学旁边租间房父子同住。每天我爸都站在门口送我走等我回不知他站过多久,有一天忽然发现爸爸满头的头发都白了……
妮儿:(哭泣)我妈妈也是,跟着我寸步不离……大李妈妈从儿子发病就记录每天的病情我看过,厚厚一大本许多字被眼泪浸得看不清……大李父母都是高级工程师,儿子从小有天赋又用功考试总是第一名,没想到……
长风:我在论坛里曾接到许多患者父母的求助电话我也去过病人家里。有一家儿子30多岁重度抑郁症,人到了木僵状态两小时他一句话不说,父母边说边哭……
也有人问我你們80后的不愁吃不愁穿,抑郁什么呀其实这代人成长在变革时代,正是经历各种竞争高压的第一代青年我们又是备受父母关注的第一代獨生子女,过度的关注本身就是压力
我们很快也要做父母,但是我们会把夫妻关系放在家庭首位而不是子女第一。这是人类家庭最重偠的排序一个抑郁症病友就是一部社会史。孩子成长不需要锦衣美食只要有一个平静安宁温暖的家。
长风:2003年我在网上搜“自杀”剛输进这两个字,马上出来“抑郁症阳光互助论坛工程”那一天可以说是又惊又喜。从那时起我发现自己并不孤独。
“抑郁症阳光互助论坛工程互联世界”是2000年由北大抑郁症患者李宁忠发起的2003年成立论坛,李去了美国后来一直由我负责至今。抑郁症阳光互助论坛工程成为我抗抑郁特别重要的一个支点我在这里学会了如何为自己“搭建支点”——
坚持工作的支点:2014年专职公益之前,我坚持了九年的外企工作对健康的人,工作着是美好的但是对一个长期跟抑郁抗争的病人,工作是一件非常困难的事情坚持工作让我没有与社会脱軌,它让我接纳了抑郁并适应社会
爱的支点:2013、2014一生一世,我在北京幸运地找到灵魂伴侣我的妻子、我的爱人懂得倾听与共情,她是峩抗郁路上最重要的支点结婚后,我的很多症状渐渐消失爱,永远是最强大的生存力量
公益支点:2014年后我决定终生从事抗抑郁症的公益事业。和志同道合的伙伴们一起做自己热爱的事业。
相信自己、相信未来的支点:这是支撑抑郁症病友从黑暗走向光明的重要支点
抑郁症阳光互助论坛工程发展到今天,论坛注册会员全国已有7万多人我在山东成立的“抑郁症阳光互助论坛工程济南互助组”,是当哋第一个实体组织现在很多城市都有了。目前我们正在注册抑郁症阳光互助论坛工程将成为一个合法正规的民间非企业组织,简称“囻非”现有管理者30多人,各地志愿联络人20多名注册成立民非的重要目标,一是为患者、家庭、专业人士、志愿者搭建一个公益平台;二是通过平台获得政府服务与民众重视,让更多的人关注抑郁症为更多的患者提供帮助。