入库中华骨髓库库和阳光骨髓库怎么样?

中华骨髓库称代收费项目审计无问题
15:35:56 &&&&&&&&&&&&&&&来源: 新京报&&&&&&&&&&
核心提示:中华骨髓库主任洪峻岭10日否认曾向配型者收取费用,供者因捐献产生的费用由患者承担,中华骨髓库代收取2万元,代收费项目每年接受审计未发生问题。道培医院移植中心王静波称患者全过程需花费大约5万元。但这些钱中华骨髓库分文不取。
“中华骨髓库,从来不收取一分钱。”针对近日有网友发布微博,称中华骨髓库以慈善之名号召志愿者捐献骨髓,却收取高额费用,昨日,中华骨髓库主任洪峻岭再次强调,在配型过程中,中华骨髓库分文不取。
骨髓库收费引来网络正反辩
6月28日,博友“诗风”发表微博称,“中华骨髓库,中国红十字会主办,以慈善之名号召志愿者捐献骨髓,取样建库,如有匹配的患者,再联系志愿者捐献骨髓。多么美好!但患者查询中华骨髓库每次收费500元,查到后,要得到骨髓还要再交至少5万元!北大学生激于义愤,成立民间骨髓库,从查询到移植都是真正免费,起名‘阳光骨髓库’。”
该条微博转发量4万余次,引发网友8000余条评论,随后被微博删除。
昨日,记者从转帖的评论及“诗风”微博里留下的评论可看出,与对中国红十字会“郭美美门”等负面事件引来网络一边倒的反对声不同,中华骨髓库此次的“收费门”事件引来正反两方的辩论。
根据评论可以看出,“诗风”的这条微博让很多网友对中华骨髓库产生不信任感。有网友留言称他要退出中华骨髓库志愿者行列。
但也有网友指出,“诗风”的微博内容来自网络,认为“诗风”在没经核实的情况下发布不实言论,会导致更多的人拒绝造血干细胞捐献,这等于间接谋杀了白血病患者的生命。
中华骨髓库代收费接受审计
昨日,中华骨髓库管理中心主任洪峻岭指出,中华骨髓库对患者从检索查询到移植相关服务全都是免费的,网友不经核实随意发布信息,让中华骨髓库很无奈,也很无辜。
洪峻岭指出,中华骨髓库目前128万份志愿者资料入库,每个志愿者血样资料入库时的成本平均为500元/人,但这笔费用很庞大,因此骨髓库产生的成本全部由财政部拨付彩票公益金给予支持。
但因中华骨髓库检索的只是低分辨配型,根据医院要求,还需进行高分辨配型才能确定是否符合移植要求。而高分辨配型检测的费用则是由高分辨实验室根据国家规定收取的,患者费用直接交付到高分辨实验室,中华骨髓库不参与收费。
至于造血干细胞采集产生的各种费用,则由医院收取。
另外,供者会因捐献造血干细胞而产生体检费、误工费等,这部分钱由患者承担。根据国际惯例,为避免双方直接联系,这笔费用由中华骨髓库采取代收费形式,收取2万元。在完成捐献后,以上费用按照实际发生情况与患者结算,多退少补,中华骨髓库不留分文。而且此项代收费项目,每年都接受国家各级审计机构审计,未发生过任何问题。
昨日,道培医院移植中心王静波表示,她也在关注中华骨髓库事件,并通过微博介绍了收费情况,希望为中华骨髓库洗清冤屈。
王静波指出,一个患者从寻找配型到最终获得造血干细胞,确实需花费大约5万元。但这些钱中华骨髓库分文不取。
阳光骨髓库相对“平价”
在“诗风”微博里被称为完全免费的阳光骨髓库被称为中国大陆第二大骨髓库。截至2011年5月底,“阳光骨髓库”保存的造血干细胞捐赠者配型数据为2500人份,已实现几例成功捐赠。
昨日,记者未联系到阳光骨髓库,但中华骨髓库“收费门”事件发生后,阳光骨髓库工作人员张先生曾在接受媒体采访时表示,阳光骨髓库也并非网友所说的分文不收,最低也需3万多元,只是相对“平价”。这其中减少的费用主要是医生护士的费用、捐献者的交通费,即通过志愿者去接送捐献者,达到降低费用的目的。
中华骨髓库配型费用示意图
第一阶段低分辨配型检索
项目:在中华骨髓库进行低分辨配型检索。
收费:患者无需支付任何费用。
第二阶段高分辨配型检测
项目:在高分辨实验室进行高分辨配型复合,根据与患者匹配志愿者人数而不同,一般最少也要进行患者和志愿者两个人的复合。
收费:高分复合3100元/人次,有患者直接将款支付给高分辨实验室,中华骨髓库不参与收费。
第三阶段采集前的体检
项目:对志愿者进行身体检查,例如基本检查和传染病检查。
收费:中华骨髓库将通过网络向患者所在医院发出汇款通知单,由医院给患者看汇款单,并通知患者家属把2万元汇入中华骨髓库账号。这张汇款通知单上写明这笔钱将用来支付捐献者在捐献前产生的体检费、误工费、交通食宿费、造血干细胞运送费、捐献后半年的体检费等。费用根据供患双方的距离、捐献者是否有带家属陪护等具体情况而变化,一般不会超过2万元。结算时,这笔费用由采集医院出具结算证明,中华骨髓库跟病人结算,多退少补。
第四阶段采集造血干细胞
项目:为捐献者打动员剂、采集造血干细胞。
收费:一般情况下,捐献者使用的以1000多元针的动员剂居多,一个捐献者的动员剂费用平均约为五六千元,体重高的人可能花费在上万元。分离采集费一次2000多元,有的会进行两次采集。入院后每日的常规检查等花费约为1000多元,还有住院费、医药费等,患者花费约在2万元。
【网友言论】
幸福林木木:做错了事,不承认,还给自己找理由。你用不真实的消息,促使骨髓库的人出来表态,是贡献?另,你和刘正琛(阳光骨髓库发起人)这么熟,请你问一问阳光骨髓库是不是真的不收钱。
大姐头:大部分民众对于造血干细胞捐献过程存在误解,导致造血干细胞宣传很困难,反悔率也很高。你的不实言论导致更多的人拒绝造血干细胞捐献,这等于间接谋杀了白血病患者的生命。你不应该道歉吗?
患者:开始移植后退回5600元
李先生身患白血病,目前已在道培医院做完移植手术。从寻找配型到获得造血干细胞,李先生的妻子赵女士说,他们总共花费41000多元,其中不包括采集费。
据赵女士介绍,丈夫从中华骨髓库查询,选择一名供者,该过程没交分文。
随后,医生拿来一张高分辨配型检测单,让她交检测费。赵女士称,当时她根据单子提示,将6200元汇到浙江杭州市检测单位。这笔钱包括她老公和志愿者两个人的检测费,3100元/人。
随后,她又根据医生提示,向中华骨髓库汇了2.2万元,用以支付供者做体检等的费用,体检完就在等通知,“汇钱时说了会多退少补。”但期间因李先生发生肺部感染,造血干细胞采集和移植被延后好几个月。等李先生达到移植条件,供者的体检报告已超过3个月有效期,只能再来一次。“又汇了两万,重新开始体检、采集。”
赵女士表示,她并不清楚在采集中医院怎么收费,供者的费用是怎么算的,但丈夫进入无菌仓开始移植后,她收到5600多元的退回款。
捐献者:拿到补贴后方知患者付
2007年,在京工作的刘先生在北京空军总医院完成了造血干细胞捐献。捐献开始前,他并不知道患者会为他支付一笔补偿费用。
刘先生回忆,他在医院进行了约一星期的体检、打动员剂等准备工作。此前,骨髓库工作人员只让他不用担心捐献期间发生的费用。等开始打动员剂时,他又从中华骨髓库获悉,他会因捐献造血干细胞获得一笔补贴,包括误工费、营养费等。
捐献完成后,中华骨髓库交给他5000元补贴,但并没提及这笔钱是由患者提供。“有记者采访我才知道是患者给的。”至于在医院的花费有多少,刘先生说他并不清楚。但他知道,这些费用是患者支付。
(本文来源:新京报作者: 王卡拉 )
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(未经泉州晚报社授权,擅自引用本网信息,将面对法律行动)中国第一家民办骨髓库——阳光骨髓库
中国第一家民办骨髓库——阳光骨髓库
白血病,俗称“血癌”,这是人们早已耳熟能详的疾病。1957年,美国学者研究发现,通过移植正常人的脊髓能够治疗造血功能障碍。全球无数在生死线上挣扎的白血病患者终于在重重黑暗与绝望下迎来了一缕希望的阳光。随着医疗科技的发展,现在依靠类似献血的捐献外周造血干细胞就可以为白血病患者送上一份生命的希望。
原以为有了这样一份希望,救助白血病就会和献血一样容易成就。然而,事实上这并不是件想当然的事。中国每年约有400万患者需要骨髓移植,而病人同胞亲属间的骨髓干细胞配型相合的几率是四分之一,非血缘关系间的配型则是五千分之一到一万分之一。目前中国又是独生子女时代,使得同胞亲属配型变成不可能的任务,面对庞大的白血病患者和大海捞针似的配型率,中华骨髓库的一百万份骨髓数据显得势单力薄…···。
在诸多白血病患者等待骨髓配型捐献时,患者除了被动的等待救助和接受药物化疗等方式外,真的是出路难求。造血系统的崩坏使得生命脆弱无力,治疗费的重担和痊愈的渺茫使得每一个白血病患者的家庭都背负着难以承受的重担。倘若你我是白血病患者中的一员,你我会怎么做呢?
看着自己的生命火焰渐弱之时,是否还能再次凭借自己最后一点的生命火光点燃他人的生命呢?如果细心体味,不由得觉得触及心扉中最脆弱之处。而此刻就有这样一位被医生预言活不过5年的白血病患者,刘正琛,通过自己的双手,为了让其他同病相怜的患者能多一分得到救助的希望,他创立了中国第一家民办的骨髓库——阳光骨髓库。
2001年底,在北京大学计划着未来留学读博等发展企划的刘正琛在确诊白血病后,整个生活的轨迹都因此而突变。一瞬间,他的生命、事业、生活全都天旋地转,失去了方向…···。当医生告诉他移植骨髓是最好的治疗方案后,刘正琛先后向北京、上海、深圳的骨髓库做了查询,而当时大陆骨髓库的数据还不及台湾的十分之一,其中北京只有几百个数据…···。
相比之下,同期开始的台湾有23万人的骨髓库,美国有460万人的骨髓库。这种不可思议的反差使得刘正琛在寻找骨髓配型失败后,萌发了自己动手建立一个骨髓库的想法。
“尽管任何两人之间匹配的可能性很小,但对于一个很大的比如有四五百万数据的骨髓库,每个患者大概会有80%的可能性找到匹配的骨髓。换个角度来想,对于一个很大的患者群体,比如一两百万人,多增加一个捐赠者,每个捐赠者大概有70%—80%的可能性找到和自己匹配的患者。”
刘正琛以专学数学专业的头脑计算着配型率,想到和自己同样身处绝望的白血病患者,他开始朝着这个目标去尝试。当然,他最初的想法使得周围所有人都难以相信,确实,在没有看到若干年后的阳光骨髓库之前,这最初的梦想蓝图确实如同痴人说梦。
常言道:万事开头难。要建立骨髓库这样的大事,又是靠民间自发而起,这其中的艰辛难以言喻。刘正琛在住院一个多月后,开始创办北京大学阳光志愿者协会,开始了第一个民间骨髓库的创设历程。&&&&&&&&&&&&&&
作为骨髓捐赠者,最初需要验血检测,而这也是一笔不小的开销。为了“阳光100志愿者计划”,他的父母最初捐出5万元用来支持前一百个骨髓捐赠者的检测经费。这对于普通工薪家庭来说,这些钱款来之不易——光是刘正琛每月的医疗费就需要25000元。为此,他父亲提前从最高检察院退休,并去律师事务所工作,第一年所挣的7万元只够刘正琛3个月的药钱…···。
尽管自身已如此困难,但是刘正琛还是继续尝试着。他首先拿出自己亲友所做的骨髓配型记录,接着其他参与配型的患者被他建立骨髓库这一梦想的真诚所打动,纷纷主动提供自己亲友们的骨髓配型数据。于是,阳光骨髓库的最初数据就在沟通、尝试和努力中开始积累。
由于捐赠骨髓干细胞没有得到良好宣传,大多数人认为捐赠需要直接抽取骨髓并会对身体造成危害,因而不敢成为骨髓捐献的志愿者。一群有抱负有爱心的年轻人和刘正琛的校友们,怀着满腔的热情,从白手起家开始创建阳光志愿者协会的骨髓库,为了让人们了解白血病和捐赠干细胞的正确信息,他们自己搜集资料、编画插图、编辑文案,制作出了社会上介绍白血病及其治疗方面最为全面的宣传书。
阳光志愿者协会的发展之路上,刘正琛和其他志愿者们熬过了各种困难,走过情绪的边缘、运行的窘境和人员的新旧交替。在2003年以前,所有的志愿者都是年轻的学生,他们不得不因考试等问题调整每一期的宣传,而经费也时常是困扰他们的一大难题,有时候连打印资料和给骨髓配对的志愿者打电话的钱也拿不出……并且作为大学社团,阳光志愿者协会没有合法的社会身份,没有专用章,更没法开设对外账户。
刘正琛从北大毕业后的2006年至2009年,是整个阳光志愿者协会最为尴尬的时段,因为他们始终无法获得合法的身份,因此阳光志愿者协会的白血病骨髓捐赠援助经费和计划都显得难以维持。
同时,在难行慈善和难信慈善的社会现状下,有人质疑刘正琛建立骨髓库的动机是为了给自己治病等等,这些怀疑揣测也使他饱受各种非议和阻碍。
事实上,早在很久以前,刘正琛便知道通过某种药物也可以控制他的病情,并非一定需要进行骨髓移植手术。然而,为了继续这个像在陆地上行船般困难的慈善事业,他发挥了他所有的力量。为完成从“阳光100”,“阳光1000”,到“阳光10
000”骨髓志愿者计划,光是志愿者初期的血液检测费用就高达几百万,而这些计划竟然都抗在一个病人身上,这些份量是否沉重的让人难以想象呢?
也正因为刘正琛对白血病有着切肤之痛,他比常人更能体会这种疾病所带来的痛苦与绝望,所以他才更愿意为这个其他慈善组织不敢涉及过多的、需要大量钱财注入的领域付出他所有的心血。
当刘正琛正在为全国数以万计的白血病患者的希望而奋斗的时候,曾在国外旅学数年、游历二十多个国家的杨仿仿在2005年联系上刘正琛后,毅然放弃了海外高薪和美景沙滩相伴的优越生活,从国外回到北京,为阳光志愿者协会做起了零薪水而且还不断倒贴的“贫穷CEO”。
在杨仿仿的推动下,阳光志愿者协会和骨髓库终于走出校园,面向社会。他提议组织万名大学生捐赠造血干细胞活动,直接在各大学校园进行宣传,号召大家签名支持阳光计划,并在签名的同时进行捐赠者的招募;将精美的宣传折页和非常简短的登记表结合起来,而且折页上的图片全部选用捐赠者和志愿者的灿烂笑脸,来展示“阳光”,展示爱与勇气的力量。实行的结果发现登记表的回收率果然大大提高。
通过不懈的努力和新思维的注入,在不到一年的时间内,阳光志愿者协会的足迹不仅遍及北京的30多所高校,更走到了石家庄、广州、四川等地,捐赠者达到了空前的一万多人。
当捐赠者的数量越多,白血病患者配型成功的几率也就越高,对于需要移植骨髓的白血病患者来说,找到合适的配型就是找到了救命的稻草!生命能否延续就全依赖捐赠者了。当阳光志愿者打电话给志愿者确认是否愿意捐助干细胞时,拿着电话的手总是忍不住颤抖,一方面因为白血病患者找到了生机而高兴,另一方面也因为害怕捐助者拒绝,导致患者失去如此难得珍贵的希望,而感到万分紧张。因此,为了鼓励捐助者,阳光有一句这样的宣传语:“在这个世界上,也许只有你能拯救他的生命。”
经过几年的不懈努力,2009年4月,阳光志愿者协会转型成北京新阳光慈善基金会,拥有了NGO的社会合法身份。一个最初的白血病患者的梦想变成了真实的救援中心,它给白血病病人和他们的家庭带来了希望的阳光。
而作为发起人的白血病患者刘正琛,不仅打破了医生对他五年寿命的预言,而且更开启了一个为天下白血病患者谋福利的民间骨髓库。
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以上网友发言只代表其个人观点,不代表新浪网的观点或立场。中华骨髓库:患者查询收费纯属造谣! _中国经济网――国家经济门户
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&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&中华骨髓库陷“收费门”喊冤 代收2万付体检费
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  称配型中分文不收
  代收2万元用来支付捐赠者体检等相关费用
  且每年接受国家各级审计机构审计
  “中华骨髓库,从来不收取一分钱。”针对近日有网友发布微博,称中华骨髓库以慈善之名号召志愿者捐献骨髓,却收取高额费用,昨日,中华骨髓库主任洪峻岭再次强调,在配型过程中,中华骨髓库分文不取。
  骨髓库收费引来网络正反辩
  6月28日,博友“诗风”发表微博称,“中华骨髓库,中国红十字会主办,以慈善之名号召志愿者捐献骨髓,取样建库,如有匹配的患者,再联系志愿者捐献骨髓。多么美好!但患者查询中华骨髓库每次收费500元,查到后,要得到骨髓还要再交至少5万元!北大学生激于义愤,成立民间骨髓库,从查询到移植都是真正免费,起名"阳光骨髓库"。”
  该条微博转发量4万余次,引发网友8000余条评论,随后被微博删除。
  昨日,记者从转帖的评论及“诗风”微博里留下的评论可看出,与对中国红十字会“郭美美门”等负面事件引来网络一边倒的反对声不同,中华骨髓库此次的“收费门”事件引来正反两方的辩论。
  根据评论可以看出,“诗风”的这条微博让很多网友对中华骨髓库产生不信任感。有网友留言称他要退出中华骨髓库志愿者行列。
  但也有网友指出,“诗风”的微博内容来自网络,认为“诗风”在没经核实的情况下发布不实言论,会导致更多的人拒绝造血干细胞捐献,这等于间接谋杀了白血病患者的生命。
  中华骨髓库代收费接受审计
  昨日,中华骨髓库管理中心主任洪峻岭指出,中华骨髓库对患者从检索查询到移植相关服务全都是免费的,网友不经核实随意发布信息,让中华骨髓库很无奈,也很无辜。
  洪峻岭指出,中华骨髓库目前128万份志愿者资料入库,每个志愿者血样资料入库时的成本平均为500元/人,但这笔费用很庞大,因此骨髓库产生的成本全部由财政部拨付彩票公益金给予支持。
  但因中华骨髓库检索的只是低分辨配型,根据医院要求,还需进行高分辨配型才能确定是否符合移植要求。而高分辨配型检测的费用则是由高分辨实验室根据国家规定收取的,患者费用直接交付到高分辨实验室,中华骨髓库不参与收费。
  至于造血干细胞采集产生的各种费用,则由医院收取。
  另外,供者会因捐献造血干细胞而产生体检费、误工费等,这部分钱由患者承担。根据国际惯例,为避免双方直接联系,这笔费用由中华骨髓库采取代收费形式,收取2万元。在完成捐献后,以上费用按照实际发生情况与患者结算,多退少补,中华骨髓库不留分文。而且此项代收费项目,每年都接受国家各级审计机构审计,未发生过任何问题。
  昨日,道培医院移植中心王静波表示,她也在关注中华骨髓库事件,并通过微博介绍了收费情况,希望为中华骨髓库洗清冤屈。
  王静波指出,一个患者从寻找配型到最终获得造血干细胞,确实需花费大约5万元。但这些钱中华骨髓库分文不取。
  阳光骨髓库相对“平价”
  在“诗风”微博里被称为完全免费的阳光骨髓库被称为中国大陆第二大骨髓库。截至2011年5月底,“阳光骨髓库”保存的造血干细胞捐赠者配型数据为2500人份,已实现几例成功捐赠。
  昨日,记者未联系到阳光骨髓库,但中华骨髓库“收费门”事件发生后,阳光骨髓库工作人员张先生曾在接受媒体采访时表示,阳光骨髓库也并非网友所说的分文不收,最低也需3万多元,只是相对“平价”。这其中减少的费用主要是医生护士的费用、捐献者的交通费,即通过志愿者去接送捐献者,达到降低费用的目的。
  中华骨髓库配型费用示意图
  第一阶段
  低分辨配型检索
  项目:在中华骨髓库进行低分辨配型检索。
  收费:患者无需支付任何费用。
  第二阶段
  高分辨配型检测
  项目:在高分辨实验室进行高分辨配型复合,根据与患者匹配志愿者人数而不同,一般最少也要进行患者和志愿者两个人的复合。
  收费:高分复合3100元/人次,有患者直接将款支付给高分辨实验室,中华骨髓库不参与收费。
  第三阶段
  采集前的体检
  项目:对志愿者进行身体检查,例如基本检查和传染病检查。
  收费:中华骨髓库将通过网络向患者所在医院发出汇款通知单,由医院给患者看汇款单,并通知患者家属把2万元汇入中华骨髓库账号。这张汇款通知单上写明这笔钱将用来支付捐献者在捐献前产生的体检费、误工费、交通食宿费、造血干细胞运送费、捐献后半年的体检费等。费用根据供患双方的距离、捐献者是否有带家属陪护等具体情况而变化,一般不会超过2万元。结算时,这笔费用由采集医院出具结算证明,中华骨髓库跟病人结算,多退少补。
  第四阶段
  采集造血干细胞
  项目:为捐献者打动员剂、采集造血干细胞。
  收费:一般情况下,捐献者使用的以1000多元/针的动员剂居多,一个捐献者的动员剂费用平均约为五六千元,体重高的人可能花费在上万元。分离采集费一次2000多元,有的会进行两次采集。入院后每日的常规检查等花费约为1000多元,还有住院费、医药费等,患者花费约在2万元。
  【网友言论】
  幸福林木木:做错了事,不承认,还给自己找理由。你用不真实的消息,促使骨髓库的人出来表态,是贡献?另,你和刘正琛(阳光骨髓库发起人)这么熟,请你问一问阳光骨髓库是不是真的不收钱。
  大姐头:大部分民众对于造血干细胞捐献过程存在误解,导致造血干细胞宣传很困难,反悔率也很高。你的不实言论导致更多的人拒绝造血干细胞捐献,这等于间接谋杀了白血病患者的生命。你不应该道歉吗?
  患者:
  开始移植后退回5600元
  李先生身患白血病,目前已在道培医院做完移植手术。从寻找配型到获得造血干细胞,李先生的妻子赵女士说,他们总共花费41000多元,其中不包括采集费。
  据赵女士介绍,丈夫从中华骨髓库查询,选择一名供者,该过程没交分文。
  随后,医生拿来一张高分辨配型检测单,让她交检测费。赵女士称,当时她根据单子提示,将6200元汇到浙江杭州市检测单位。这笔钱包括她老公和志愿者两个人的检测费,3100元/人。
  随后,她又根据医生提示,向中华骨髓库汇了2.2万元,用以支付供者做体检等的费用,体检完就在等通知,“汇钱时说了会多退少补。”但期间因李先生发生肺部感染,造血干细胞采集和移植被延后好几个月。等李先生达到移植条件,供者的体检报告已超过3个月有效期,只能再来一次。“又汇了两万,重新开始体检、采集。”
  赵女士表示,她并不清楚在采集中医院怎么收费,供者的费用是怎么算的,但丈夫进入无菌仓开始移植后,她收到5600多元的退回款。
  捐献者:
  拿到补贴后方知患者付
  2007年,在京工作的刘先生在北京空军总医院完成了造血干细胞捐献。捐献开始前,他并不知道患者会为他支付一笔补偿费用。
  刘先生回忆,他在医院进行了约一星期的体检、打动员剂等准备工作。此前,骨髓库工作人员只让他不用担心捐献期间发生的费用。等开始打动员剂时,他又从中华骨髓库获悉,他会因捐献造血干细胞获得一笔补贴,包括误工费、营养费等。
  捐献完成后,中华骨髓库交给他5000元补贴,但并没提及这笔钱是由患者提供。“有记者采访我才知道是患者给的。”至于在医院的花费有多少,刘先生说他并不清楚。但他知道,这些费用是患者支付。
  本版采写/本报记者 王卡拉
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