“9?22国际慢粒日”暨中国慢粒白血病患者大会在京举行
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部分参会患者合影
金东煜教授分享最新的治疗进展
人民网北京9月22日电 （记者 唐述权）9月21日，在“9?22国际慢粒日”前夕， 200多名慢性粒细胞白血病（简称“慢粒”）患者齐聚北京，参加北京新阳光慈善基金会举办的第二届中国慢粒患者大会，多名来自国内和国外的专家教授介绍了最新的治疗研究进展、保险政策，逐一回答了患者现场提问。该基金会理事长、同时也是12年慢粒患者的刘正琛在会上发布了《中国慢粒白皮书》。
专家教授在会上介绍，慢粒是白血病的一种，由于抗癌靶向药物的研发成功，慢粒患者的生存期大大提高，现在90%的慢粒患者生存期都超过了10年。慢粒正在从一种难治的癌症，变成可以被管理的慢性疾病。
韩国天主教大学癌症研究所金东煜教授分享了韩国和其他国家的停药试验：融合基因转阴两年以上的慢粒患者参加停药实验，约50%可以停药长期生存。中国医学科学院血液病研究所所长王建祥教授透露，中国的慢粒停药试验正在筹备中，有望在明年启动。北京大学人民医院江倩教授、陆道培血液肿瘤中心刘红星教授分别介绍了中国治疗慢粒的最新进展，以及副作用管理和监测方面的知识。
会上，立陶宛共和国总统办公室担任法律顾问的Sarunas Narbutas介绍了他传奇的经历。8年前，他18岁时被诊断为慢粒，靶向药物在该国还没成为主流，且报销比率很低。他发起签名请愿活动，收集了相当于该国人口12%数量的24万人的电子签名请愿，最终推动慢粒治疗和国际接轨，以及医保体系的变革，药物报销比率从25%提高到了75%。
慢粒是人类第9对和第22对染色体末端发生交换导致形成新的bcr-abl融合基因发病。为了纪念这个特殊的现象，扩大全社会对慢粒的认知，日，加拿大慢粒患者组织CML Society of Canada首创了“慢性粒细胞白血病认知日”的活动。2012年年底，世界慢粒患者大会决定将9月22日定为“国际慢粒日(World CML Day)”。目前，“国际慢粒日”得到了全球61个国家78个慢粒患者组织的响应。
(责编：韩宇(实习生)、唐述权)
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> 慢粒：可被特效药控制的白血病
慢粒：可被特效药控制的白血病
摘要：近日，由国家卫计委医药卫生科技发展研究中心主办的“慢性髓系白血病患者教育会议项目”在江西南昌举行，本次患教会主题集中在慢粒的TKI治疗和报销政策，多位血液科专家及江西省卫计委、江西省人社厅的相关负责人进行了主题演讲，并现场回答患者提问。
　　白血病，一直以来是人们谈之色变、束手无策的恶性血液疾病，但对于慢性髓系白血病（又称&慢粒&）而言，由于靶向治疗TKI（酪氨酸激酶抑制剂）的问世，已经成为可以通过口服药物治疗的癌症。&慢粒的治疗在近15年来有了长足的进步，通过精细诊断、精细治疗，找到靶点，尤其是TKI的使用，使得慢粒这种恶性肿瘤完全可以以慢性病的方式来进行管理，为病人争取了生命。&江西省人民医院血液科主任金成豪在接受新华网采访时表示。
　　近日，由国家卫计委医药卫生科技发展研究中心主办的&慢性髓系白血病患者教育会议项目&在江西南昌举行，本次患教会主题集中在慢粒的TKI治疗和报销政策，多位血液科专家及江西省卫计委、江西省人社厅的相关负责人进行了主题演讲，并现场回答患者提问。
　　靶向药物已成为一线治疗方式
　　受传统观念和一些影视剧作品的影响，多数人只知道白血病的治疗方式是骨髓移植。骨髓移植确实是目前能&根除&白血病的方式，但由于骨髓来源困难、费用昂贵、对患者创伤大，很多人并不适用，尤其对于慢粒患者来说，TKI由于治疗效果好，已经成为治疗慢粒的首选。
　　TKI是种靶向治疗药物，靶向治疗就像打靶子一样对患者体内的肿瘤细胞进行针对性治疗。传统的抗肿瘤药物进入人体后，不仅会杀死肿瘤细胞，对人体的正常细胞也有杀伤作用，例如化疗所引起的脱发、恶心、血细胞减少等副作用，就是正常组织受损的表现。而靶向药物只针对肿瘤细胞，不会伤害正常组织，副反应小。
　　研究数据显示，骨髓移植的5年生存率约为80%，而TKI的8年总生存率能到达85%，TKI目前已经成为一线治疗方式。&与传统的化疗药物和干扰素治疗方式相比，TKI药物例如（又称伊马替尼）的出现对于慢粒的治疗具有里程碑式的意义，患者治疗效果显著，使用格列卫的患者的8年生存率约为85%&90%，并且能达到细胞学和深度的分子生物学的缓解，生活质量提高。&南昌大学附属第一医院血液科主任医师杨赣萍表示。
　　&与其他类型的白血病相比，慢粒患者是幸运的，它是慢性病，而且有TKI特效药治疗，基本可以恢复正常人的生活，学习、工作、娱乐、结婚生子都没有问题，慢粒也不是遗传病。坚持规范服药可以很好控制，患者要把自己当正常人看待，保持心情愉悦，多接触社会。&江西省肿瘤医院血液科主任双跃荣这样提醒慢粒患者，鼓励患者要有信心和决心对抗慢粒。
　　依从性好坏影响慢粒患者生存期
　　&大量研究数据表明，慢粒患者依从性的好坏在治疗的早期效果、远期生存上有截然不同的结果，依从性的好坏关系到患者的生存几率和生存质量。&南昌大学第二附属医院血液科主任石庆之表示。
　　依从性是指患者的行为在多大程度上遵照了医务人员的治疗和生活方式的建议。石庆之表示，慢粒患者依从性可以通过用药持有率来计算检测，&以慢性期慢粒患者为例，格列卫的剂量为每天4片，一个月的发药量为120片。如果一个月过去了剩下三天的药量，那么依从性是90%，如果剩下5天的药量，依从性为85%，而如果剩下10天的药量，依从性则只有70%。&石庆之表示，根据英国的一项研究表明，用药持有率低于90%就是依从性差，对疗效将产生很大影响。
　　&疗效与依从性十分相关，依从性不好的患者，其主要分子生物学的缓解几乎是零，达不到任何疗效。而深度缓解达到三年以上就可以考虑停药，由此可见，良好的依从性是获得良好的分子生物学缓解的重要依据。
　　影响慢粒患者依从性的因素有很多，如并发疾病、合并用药、药物不良反应和经济因素等。石庆之分享了一个患者案例：一名慢粒患者体重90多公斤，身体很壮硕，但服药后副反应严重，吃药初期白细胞、血小板极低，引起发烧、感染、出血等症状，无法继续用药，对治疗特别悲观，后来在医生的指导下处理并发症，现在已经服药两年多，病情稳定。
　　&出现药物不良反应，如白细胞过低，医生可以酌情使用升白细胞的药物，以保证疗效，而不是简单的停药，病人一定不要根据自己的身体自行决定药物用量。&杨赣萍表示。
　　南昌大学第一附属医院血液科主任医师张荣艳认为，很多人夸大了TKI药物的不良反应，不良反应多出现在病人在刚吃药的半年到一年时间内，通过医生的治疗会逐渐减少，&一年以后副反应会明显减少，患者的依从性也就相应的提高了。&张荣艳说。
　　多方合力帮助慢粒患者治疗
　　TKI靶向药物虽然是针对慢粒的特效药，但是价格昂贵，普通家庭难以承担，据不完全统计，目前全国有江西、江苏、广东、海南、四川等省市将格列卫纳入医保支付范围，报销比例70%，低保家庭能获得的报销比例更大。以江西为例，日，格列卫进入到新农合医保范围，2015年进入城镇医保，报销比例为70%，农村低保家庭报销比例为90%；
　　除了政府负担，社会对慢粒患者的援助也在进行。中华慈善总会开展了格列卫患者援助项目，根据其官网信息显示，这是通过瑞士诺华公司支持而设立的药品援助项目，针对低保患者实行全额免费药品援助，对格列卫无法报销的非低保患者实行&3+9&的援助方式，即买3个月药、送9个月药。截至2014年11月底，项目累计救助患者已经达到38670人，累计接受格列卫捐赠药品总价值约242.37亿元人民币。格列卫援助项目已经在全国设立60个援助药品发放点，合作医疗机构578家，参与项目的注册医生达到1648位。
　　&格列卫援助项目是江西省慈善总会的重点药品援助项目，占我们全部药品援助项目的五分之二，药品治疗效果好，政府也配合。领药的患者反馈效果很好，生存率基本都在80%以上。&江西省慈善总会项目部主任欧阳辉光表示。
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女孩患慢粒白血病无人说媒 专家：没高血压危险
大河网-河南商报
今年24岁的菁菁，3年前被查出患有慢粒白血病 早到了婚嫁年龄，却没人为她说媒专家称，这种病的危险，其实比不上高血压 只要及时治疗，一般没有生命危险 漫画/王伟宾编者按上周五，曾一度引发广泛争议的“陆勇代购案”有了新进展：检方撤回对陆勇的起诉。去年7月，江苏人陆勇因“销售假药罪”等罪名被起诉。而他所做的，只是受其他慢粒白血病病友委托，从印度“海淘”团购药品，借以维持生命。陆勇和病友们所患的“慢粒白血病”，是一种怎样的疾病？他所“海淘”的名为“格列卫”的特效药，为何在国内售价昂贵，而印度生产的类似药品却便宜很多？我省的慢粒白血病患者群体，面临着怎样的治疗困境？河南商报记者就此种种展开调查。河南商报记者熊晓辉3年前，21岁的菁菁（化名）被检查出患了慢性粒细胞白血病（以下简称“慢粒白血病”），以为这是个“不治之症”，菁菁一度想到了自杀。正当她感到绝望的时候，她才知道，这个病是白血病中唯一有特效药控制的疾病分支。因为陆勇代购印产“格列卫”案，像菁菁这样的慢粒白血病群体引起了社会关注，其实他们最害怕的不是这个病本身，而是人们对这个病的恐惧。不幸年轻女孩罹患“慢粒白血病”3年前，21岁的菁菁经历了一次长时间的低烧，以为是感冒，她一直没放在心上。去医院检查后她发现，她的白细胞数量非常高，比正常人高出十多倍，医生建议她再去大医院做进一步检查。在家人的陪同下，菁菁来到郑州一所医院进行抽血化验，经过确诊，医生告诉她，她患的是慢粒白血病。“白血病”，菁菁一听到这三个字，立即感觉头像是爆炸了一样，然后一阵耳鸣，再也听不见医生对她说了什么。她心里一遍一遍地默念：我是不是很快就要死了？最后她感觉全身发软，蹲在地上抱着头哭了。菁菁说，那一天自己是如何回到家的，她已经记不得，她只记得走出医院的时候，看见天灰蒙蒙的，眼前的一切仿佛突然失去了生机。此后的一段时间，菁菁总是以泪洗面，她怕自己突然晕倒后，就再也醒不过来了。有时她还梦见自己因为化疗头发掉光，梦醒后她看到黑漆漆的屋子，感到从来没有过的害怕和绝望。因为这个病，到了婚嫁年龄的她，没人上门给说媒。而她更害怕的是，她潜意识里那些白血病人治疗中的痛苦。菁菁说，她曾想过好几种自杀方法，但因为怕疼，最后都没有付诸行动。幸运这种白血病，可以用特效药控制菁菁没有等来自己曾经梦到的那些可怕场景，没有流鼻血，没有晕倒，也没有化疗，甚至连住院都不用。她还特意在网上搜索“慢粒白血病能活多久？”她发现很多人像她一样想知道这个问题的答案，不少患者依然生活得挺好。在一个河南慢粒白血病的QQ群里，她结识了近700名慢粒白血病病友。建群的是一个叫李强（化名）的小伙子，两年前他被确诊为慢粒白血病，在寻找药物的过程中，萌生了建群的想法，他希望能为病友建立一个沟通互助的平台。如今这个群里已经有近700名成员，遍及十八个省辖市。经常有新成员加入，每次新人加入后，李强和其他病友都会对新病友进行安慰和鼓励。“不幸中的万幸。”每次李强都会拿这句话来安慰新病友。不幸是摊上了白血病这个可怕的疾病，而万幸的是，慢粒白血病是白血病中唯一有特效药控制的、最轻的一种疾病分支，也就是说只要及时治疗，一般没有生命危险。在群里，像菁菁这样年轻的女孩并不在少数，还有几位病友是大学生。而群里患病时间最长的是一位已经确诊20年的病友，如今她依然生活得挺好。前不久，李强和几位病友还组织了一场慢粒白血病病友的文艺晚会。200多名病友聚在一起，很多人还带来了精心准备的节目。治疗被称为“救命药”的特效药在QQ群里，还有3位河南省肿瘤医院的医生，其中一位是省肿瘤医院造血干细胞移植病区主任医师张龑莉。在群里，除了病友们之间的相互鼓励和交流经验，张龑莉和其他两位医生还会对群里慢粒白血病患者的咨询进行回复，对用药和治疗进行指导。张龑莉在2005年成为慈善总会认定的注册医生，她告诉河南商报记者，2013年之前，她接触的慢粒白血病患者总共才100多名，新农合关于慢粒白血病的保障政策出台后，来她这里的患者数量呈“井喷”状，如今已达700多名。据她介绍，一般情况下，慢粒白血病的治疗方案有三种：一是口服化疗片和羟基脲干扰素；二是服用甲磺酸伊马替尼，商品名就是人们常说的“格列卫”；最后一种就是进行造血干细胞移植。口服化疗片和羟基脲干扰素，是价格最便宜的治疗方法，但是效果并不理想；而造血干细胞移植因为配型难等问题也少有人选择。“格列卫”属于分子靶向药物的一种，专门用于抗肿瘤治疗，因此被慢粒白血病患者称为“救命药”。而目前国内市场上主要有瑞士诺华公司生产的“格列卫”和国产仿制“格列卫”，还有一些人通过代购买印度生产的仿制“格列卫”，尽管药效相差不大，但三者之间的价格相差近百倍。说法慢粒白血病的危险甚至比不上高血压河南省的“格列卫”免费发放点目前只有郑州市第三人民医院一处，每个月慢粒白血病患者都需要来这里领取一次药物，因此他们不得不一次次长途奔波。“能不能在地市多设几处药物发放点？”不少人提出建议。为了领药方便，菁菁干脆来到郑州找了一份工作，闲暇时她会跟朋友们一起逛逛街、看看电影，除了按时服药，她与其他的女孩儿并无两样，而朋友们也不知晓她的病情。“如果我将自己的病情公开，估计都嫁不出去了。”菁菁开玩笑说，如果男孩知道自己得了白血病，一定会躲得远远的吧。每次李强身边的朋友获知他患有白血病，都投以同情的目光，在朋友的印象中白血病等同于其他类型的癌症，属于不治之症，但事实上，慢粒白血病远没有他们想象的那么可怕。“慢粒白血病的危险甚至比不上高血压。”张龑莉说，她接触到的这个病的死亡病例很少，通过服用靶向药物，这个病的存活率高达90%以上。让慢粒白血病患者担忧的，还有在就业过程中遭遇的歧视。一位患者说，几次找工作都因为人家听说是“白血病”而不敢要，从此以后他决定隐瞒自己的病情。张龑莉呼吁，人们应该正确看待这个疾病，慢粒白血病已经成为一个可控制的慢性病，只要按时服药、定期检查，不会对生活和工作造成太大的影响。慢粒白血病患者必须服用的特效药“格列卫”河南商报记者 张郁/摄河南商报记者熊晓辉“格列卫”被慢粒白血病患者称为“救命药”，但由于其价格高昂，很多慢粒白血病患者只能选择购买价格低廉但具有风险的印度仿制药维持治疗。2013年4月，“格列卫”被纳入河南省新农合重大疾病医疗保障范围，享受80%的报销；今年1月起，国产“格列卫”也实现了新农合80%的门诊报销，这让众多的慢粒白血病患者看到了希望。然而，对于我省众多参加城镇医保和职工医保的慢粒白血病患者而言，却无法享受这样的福利，原因是“格列卫”未被纳入国家《基本医疗保险药品目录》。无奈“救命药”价格高，只能服“假药”去年7月，慢粒白血病患者陆勇因为帮助病友代购印度产“格列卫”，被湖南省沅江市检察院以涉嫌“销售假药罪”提起公诉。这件事在楚辉（化名）身边的“病友圈”引发不少争议，尽管很多人质疑陆勇通过代购牟利，但楚辉始终认为他“救了不少人的命”。2011年，楚辉被确诊为慢粒白血病，医生建议他吃瑞士产的“格列卫”特效药。然而，一个月2万多元的药费让他无力承担。当面临停药的困境时，楚辉在贴吧上得知，有病友服用印度生产的仿制“格列卫”，不仅效果明显，而且价格要低得多。最后，他通过一个病友，花了3000元钱买了两盒，连续服用近7个月，病情终于稳定。因为瑞士产“格列卫”最先进入中国市场，因此国内多数慢粒白血病患者服用的都是这个药，但是一个月的药费高达2.4万元，让很多人无力承担。2003年，中华慈善总会启动“3+9”项目，慢粒白血病患者在每年自费购药3个月的基础上，可享受剩下9个月药费的慈善捐赠。但即使这样，服用瑞士产“格列卫”，一年的药费仍高达7.2万元。而相比瑞士产“格列卫”，印度产“格列卫”的价格则一度低至200多元一盒，这让很多慢粒白血病患者很心动。但问题是，印度产“格列卫”并未获得国内药监部门的审批，从法律上来说它属于“假药”。楚辉和身边的一些病友正是服用了这种“假药”，救了自己的命。政策国产“格列卫”，我省新农合能报销菁菁（化名）一开始服用的也是印度产“格列卫”，但有一次她发现自己购买的是假药。由于购买渠道存在风险，买到假药对慢粒白血病患者来说是常有的事，但他们只能自认倒霉。2013年初，为安全起见，菁菁改吃瑞士产“格列卫”，正当一家人为巨额药费发愁时，一个好消息传来。当年4月，河南省卫生厅、民政厅发布《河南省农村居民慢性粒细胞性白血病、血友病A门诊救治工作实施方案》，将慢粒白血病纳入新农合重大疾病医疗保障范围。凡是参加新农合的慢粒白血病患者，购买特效药“格列卫”的费用，可享受新农合基金报销80%。根据这一政策，菁菁一年买药的费用从7.2万元降至1.44万元。而与此同时，瑞士产“格列卫”在中国的专利保护失效，国内仿制的“格列卫”开始上市，价格低至2400元一个月。记者从河南省肿瘤医院了解到，从今年1月1日起，国产“格列卫”等4种特定药品也被纳入新农合即时结报特定药品范围，享受80%的门诊报销。这就意味着，如果慢粒白血病患者服用国产“格列卫”，一个月购药的费用将不到500元。河南商报记者了解到，由于国产“格列卫”上市时间不长，很多慢粒白血病患者目前对其仍持观望态度。但他们表示，国产“格列卫”的上市对于一些家庭特别困难的慢粒白血病患者来说，无疑是个福音。疑问惠民政策为啥执行不到位？根据2013年河南省卫生厅和民政厅下发的慢粒白血病救治工作方案，对符合条件的困难群众，由民政部门再按照药品费用的15%予以救助。但河南商报记者调查发现，这项政策在一些地市并未得到有效执行。“我找过民政部门两次，说是不住院不给报销。”菁菁告诉记者，自己办的有低保，但是老家光山县的民政部门一直推诿，不予救助。菁菁认为，民政部门的这个理由很荒唐，因为慢粒白血病患者不需要住院治疗，而且文件上也没有必须住院才能救助的规定。跟菁菁情况相同的还有老家在许昌鄢陵县的一个慢粒白血病患者。河南商报记者以慢粒白血病患者身份，分别拨打信阳光山县民政局、许昌鄢陵县民政局的电话进行咨询，工作人员均称并未听说过有这样一个文件。许昌市民政局一位工作人员也表示，对这个文件不清楚，对方询问了该文件的文件号，称查询后回复。但直到发稿，记者仍未收到对方的回复。长垣县一名被民政部门救助15%的慢粒白血病患者告诉河南商报记者，购买瑞士产“格列卫”一年的费用是7.2万元，民政部门在这个基础上救助15%，也就是说这项政策一年就为患者省下了1万多元钱。但是很多慢粒白血病患者质疑，如果民政部门不按照规定进行救助，那么这笔钱到底去哪儿了？困境得同样的病，享受的政策并不同同样是慢粒白血病患者，无论是报销80%还是救助15%，这样的政策福利都与吴玉珍（化名）无关。吴玉珍是驻马店某县的小学教师，确诊为慢粒白血病一年多，她已经花掉了十多万元。她说，她吃的是瑞士产“格列卫”，尽管有“买3送9”的援助，但因为自己参加的是职工医保不能报销，对于月工资不到2000元的她来说，一年7万多元的药费无疑是天文数字。在李强（化名）的慢粒白血病患者QQ群里，像吴玉珍这样因为参加的是职工医保或城镇医保而不能报销药费的病友不在少数，据他估计有近200人。去年，一些参加职工医保的病友向省人社厅反映情况，希望能将“格列卫”纳入城镇医保和职工医保的报销范围。省人社厅回复称，因为2009年国家调整的《基本医疗保险药品目录》没有将“格列卫”纳入，而2010年我省《基本医疗工伤生育保险药品目录》也未将“格列卫”纳入，因此参加职工医保和城镇医保的慢粒白血病患者暂时不能报销。省人社厅相关负责人表示，“格列卫”是否能纳入《基本医疗保险药品目录》，省里并没有权限，他们只能积极向人社部进行反映，建议下次调整时，将“格列卫”纳入该目录。记者了解到，国内江苏等少数省份已经将“格列卫”纳入城镇医保报销范围。在河南，像吴玉珍这种情况的慢粒白血病患者还在等待中煎熬，他们不知道“救命药”被纳入城镇医保和职工医保报销范围还需要多久。然而对于吴玉珍来说，她已经不起等待了，因为缺钱，她正面临着停药的危险。
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步骤/方法：
1慢粒白血病这种疾病，在发病的早期几乎是没有什么症状的。如果该患者的病情加重的话，该患者发病时一般会有全身乏力，食欲减退，发热，出汗，体重下降等其他症状。当然，这种疾病相对比较特殊，该患者的病情发展比较的慢。所以，这种症状容易被忽视。
2如果慢粒白血病的患者，其病情加重的话，该患者的身体不适的情况就会更加的明显。该患者一般会有肝区肿大，脾大，胸部轻度疼痛等其他的症状。而这种疾病的患者，一般都是通过骨髓象来检查的。
3慢粒白血病的患者，在临床上的治疗方案还是比较多的。比如，药物治疗，化学治疗，骨髓移植等其他治疗方案。但是，治疗最有效的是骨髓移植这种方案。但是，骨髓移植的话，需要有骨髓的来源。
注意事项：
如果该患者进行骨髓移植的话，该患者的治愈率还是比较高的。如果没有手术治疗的话，该患者只能通过药物治疗来控制病情的。当然，具体可以活多久还是要根据该患者额恢复情况决定的。
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来源：大河网-河南商报
漫画/王伟宾
　　编者按
　　上周五，曾一度引发广泛争议的“陆勇代购案”有了新进展：检方撤回对陆勇的起诉。
　　去年7月，江苏人陆勇因“销售假药罪”等罪名被起诉。而他所做的，只是受其他慢粒白血病病友委托，从印度“海淘”团购药品，借以维持生命。
　　陆勇和病友们所患的“慢粒白血病”，是一种怎样的疾病？他所“海淘”的名为“格列卫”的特效药，为何在国内售价昂贵，而印度生产的类似药品却便宜很多？我省的慢粒白血病患者群体，面临着怎样的治疗困境？河南商报记者就此种种展开调查。
　　河南商报记者 熊晓辉
　　3年前，21岁的菁菁（化名）被检查出患了慢性粒细胞白血病（以下简称“慢粒白血病”），以为这是个“不治之症”，菁菁一度想到了自杀。
　　正当她感到绝望的时候，她才知道，这个病是白血病中唯一有特效药控制的疾病分支。
　　因为陆勇代购印产“格列卫”案，像菁菁这样的慢粒白血病群体引起了社会关注，其实他们最害怕的不是这个病本身，而是人们对这个病的恐惧。
　　年轻女孩罹患“慢粒白血病”
　　3年前，21岁的菁菁经历了一次长时间的低烧，以为是感冒，她一直没放在心上。
　　去医院检查后她发现，她的白细胞数量非常高，比正常人高出十多倍，医生建议她再去大医院做进一步检查。
　　在家人的陪同下，菁菁来到郑州一所医院进行抽血化验，经过确诊，医生告诉她，她患的是慢粒白血病。
　　“白血病”，菁菁一听到这三个字，立即感觉头像是爆炸了一样，然后一阵耳鸣，再也听不见医生对她说了什么。
　　她心里一遍一遍地默念：我是不是很快就要死了？最后她感觉全身发软，蹲在地上抱着头哭了。
　　菁菁说，那一天自己是如何回到家的，她已经记不得，她只记得走出医院的时候，看见天灰蒙蒙的，眼前的一切仿佛突然失去了生机。
　　此后的一段时间，菁菁总是以泪洗面，她怕自己突然晕倒后，就再也醒不过来了。有时她还梦见自己因为化疗头发掉光，梦醒后她看到黑漆漆的屋子，感到从来没有过的害怕和绝望。因为这个病，到了婚嫁年龄的她，没人上门给说媒。
　　而她更害怕的是，她潜意识里那些白血病人治疗中的痛苦。菁菁说，她曾想过好几种自杀方法，但因为怕疼 ，最后都没有付诸行动。
　　这种白血病，可以用特效药控制
　　菁菁没有等来自己曾经梦到的那些可怕场景，没有流鼻血，没有晕倒，也没有化疗，甚至连住院都不用。
　　她还特意在网上搜索“慢粒白血病能活多久？”她发现很多人像她一样想知道这个问题的答案，不少患者依然生活得挺好。
　　在一个河南慢粒白血病的QQ群里，她结识了近700名慢粒白血病病友。建群的是一个叫李强（化名）的小伙子，两年前他被确诊为慢粒白血病，在寻找药物的过程中，萌生了建群的想法，他希望能为病友建立一个沟通互助的平台。如今这个群里已经有近700名成员，遍及十八个省辖市。
　　经常有新成员加入，每次新人加入后，李强和其他病友都会对新病友进行安慰和鼓励。
　　“不幸中的万幸。”每次李强都会拿这句话来安慰新病友。不幸是摊上了白血病这个可怕的疾病，而万幸的是，慢粒白血病是白血病中唯一有特效药控制的、最轻的一种疾病分支，也就是说只要及时治疗，一般没有生命危险。
　　在群里，像菁菁这样年轻的女孩并不在少数，还有几位病友是大学生。而群里患病时间最长的是一位已经确诊20年的病友，如今她依然生活得挺好。
　　前不久，李强和几位病友还组织了一场慢粒白血病病友的文艺晚会。200多名病友聚在一起，很多人还带来了精心准备的节目。
　　被称为“救命药”的特效药
　　在QQ群里，还有3位河南省肿瘤医院的医生，其中一位是省肿瘤医院造血干细胞移植病区主任医师张莉。
　　在群里，除了病友们之间的相互鼓励和交流经验，张莉和其他两位医生还会对群里慢粒白血病患者的咨询进行回复，对用药和治疗进行指导。
　　张莉在2005年成为慈善总会认定的注册医生，她告诉河南商报记者，2013年之前，她接触的慢粒白血病患者总共才100多名，新农合关于慢粒白血病的保障政策出台后，来她这里的患者数量呈“井喷”状，如今已达700多名。
　　据她介绍，一般情况下，慢粒白血病的治疗方案有三种：一是口服化疗片和羟基脲干扰素；二是服用甲磺酸伊马替尼，商品名就是人们常说的“格列卫”；最后一种就是进行造血干细胞移植。
　　口服化疗片和羟基脲干扰素，是价格最便宜的治疗方法，但是效果并不理想；而造血干细胞移植因为配型难等问题也少有人选择。
　　“格列卫”属于分子靶向药物的一种，专门用于抗肿瘤治疗，因此被慢粒白血病患者称为“救命药”。
　　而目前国内市场上主要有瑞士诺华公司生产的“格列卫”和国产仿制“格列卫”，还有一些人通过代购买印度生产的仿制“格列卫”，尽管药效相差不大，但三者之间的价格相差近百倍。
　　慢粒白血病的危险
　　甚至比不上高血压
　　河南省的“格列卫”免费发放点目前只有郑州市第三人民医院一处，每个月慢粒白血病患者都需要来这里领取一次药物，因此他们不得不一次次长途奔波。
　　“能不能在地市多设几处药物发放点？”不少人提出建议。
　　为了领药方便，菁菁干脆来到郑州找了一份工作，闲暇时她会跟朋友们一起逛逛街、看看电影，除了按时服药，她与其他的女孩儿并无两样，而朋友们也不知晓她的病情。
　　“如果我将自己的病情公开，估计都嫁不出去了。”菁菁开玩笑说，如果男孩知道自己得了白血病，一定会躲得远远的吧。
　　每次李强身边的朋友获知他患有白血病，都投以同情的目光，在朋友的印象中白血病等同于其他类型的癌症，属于不治之症，但事实上，慢粒白血病远没有他们想象的那么可怕。
　　“慢粒白血病的危险甚至比不上高血压。”张莉说，她接触到的这个病的死亡病例很少，通过服用靶向药物，这个病的存活率高达90%以上。
　　让慢粒白血病患者担忧的，还有在就业过程中遭遇的歧视。一位患者说，几次找工作都因为人家听说是“白血病”而不敢要，从此以后他决定隐瞒自己的病情。
　　张莉呼吁，人们应该正确看待这个疾病，慢粒白血病已经成为一个可控制的慢性病，只要按时服药、定期检查，不会对生活和工作造成太大的影响。
(责任编辑：UN652)
原标题：身患白血病 便注定无缘爱情？
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