穆塞拉基金会脑肿瘤初诊指南_襄阳弱爸爸_新浪博客
穆塞拉基金会脑肿瘤初诊指南
一本随时更新的必不可少的指南
让事情变得有条理的工具
了解脑肿瘤
您的医疗团队
手术，放疗和化疗
（日出版）
穆塞拉基金会，脑肿瘤研究与咨询公司
这本书的一部分由
Richard M. Schulze家族基金会慷慨赞助&
注：本译文仅供参考，不做任何商业用途
由Henry Friedman博士和Linda Liau博士审查和批准本指南的内容
​​Henry S.
Friedman，医学博士，杜克大学医学中心，北卡罗莱纳州的Preston Robert
Tisch脑肿瘤中心副主任。Friedman是国际公认的神经肿瘤科专家，在儿童和成人的脑和脊髓肿瘤治疗方面有长期的治疗经验。他已经撰写了数百篇研究论文，他的作品曾经在美国哥伦比亚广播公司的几个节目播放过。Friedman博士希望脑癌病人们正在被接受有效的治疗。
Liauyi，医学博士，哲学博士，就职于罗纳德&里根加州大学洛杉矶分校医疗中心，加利福尼亚州的加州大学洛杉矶分校综合脑肿瘤项目主任。她是一个在术中脑功能映射和成像切除脑肿瘤临床专业的神经外科医生。廖博士的研究主要集中于脑肿瘤，基因治疗，免疫治疗，脑肿瘤疫苗的分子生物学研究。她的作品曾发表在杂志和教科书，并一直在很多电视节目上报道过。
这些医生和穆塞拉基金会已经尽力提供准确的信息。但是，因为在这本书的治疗和副作用可能并不适用于所有的病人，所以它不对可能有的错误、遗漏负责，或与使用这本书的内容不承担任何结果。
注：本译文仅供参考，不做任何商业用途
倪：由于术后的病人在体力、脑力方面都需要多休息，我在工作之余一起帮助翻译。本书涉及很多医学专业的词汇，难免会有一些差错，这里欢迎各位给予指导。
这本书涵盖了目前您所要知道的关于脑肿瘤的内容。因为中国与外国存在各方面(如文化观、医疗水平)的差异，所以本书的内容绝对不能作为指导。本书仅供参考，而且非常适合新诊断的脑肿瘤病人以及其家属、护理人员参考。
王：右额颞叶少突胶质细胞瘤，WHOII级。于日手术。关于详细病例及经验，下页有详细叙述。
由于每个人的肿瘤类型、肿瘤级别、肿瘤位置及大小、年龄、身体情况等等都是不同的，以下病例及经验只是个人之谈，仅作参考。有关您的就诊指导，还须遵照医嘱。
如果有任何差错、或者不同的观点，烦请联系并予以指正；您还可以加入QQ群一起探讨经历。QQ号：。QQ群号：。联系邮箱：（常用）；或。
一、起因及症状：
月起，偶尔会有种莫名的一阵失落感。
至7、8月时，病情加剧，每周会有几次突然爆发的症状，如一下子身体僵住不能动弹、心跳加快、后脑头皮发麻，感觉像落入水中，之后一两分钟就恢复了。随后伴有虚汗、强烈的失落感等症状。（这种症状应该被称为局灶性癫痫）
9、10月份，病情进一步加剧。每天都会有几次发作，无论走路、工作还是锻炼的时候，但不会摔倒。朋友看见了会开玩笑说，刚才您又穿越了。
二、误诊及确诊：
7、8月时，以为是心脏有问题。去医院做了验血、做心彩超、24小时心电图之后，医生说：“您描述的症状远没有这么恐怖。”意思是我的心脏很好很强大。
9月份，有朋友建议是不是颈椎问题。于是做了核磁共振，也很OK。同时也做了其它检查如体位性低血压等，都没有问题。真是奇了怪了。
一直查到了10月，怀疑是小癫痫。于是入住中山医院癫痫科病房。做了脑电图、24小时脑电图等等一系列检查，也是没有发现病因。最后一位主任医师建议做一次脑部的核磁共振：平扫
增强。结果出来后，医生也下了一跳，说：“有个4.5*3.8厘米的肿瘤，怀疑胶质瘤可能性大，建议马上转到华山医院治疗，因为华山医院是全国脑外科排行数一数二的。”
于是带着中山医院拍的片子拿给华山医院的医生一看，不到两秒钟，医生就说了三个字：“胶质瘤。”然后开具了丙戊酸钠片，以及再拍一张MRs（核磁增强），整个看病过程不到5分钟。在拿到MRs报告后，医生说：“您的肿瘤大概有二级。”随后办理入院手续，三周后终于等到床位入院。
三、治疗及预后
于日，全麻下行右额颞胶质瘤手术，病理诊断为少突胶质瘤II级。术后左半边身体麻木，几周后即恢复。
分子检测报告（11月22日取到）如下：
检测项目检测方法检测数据检测结果结果提示
MDR1多态性
(G2677T/A)PCR.测序2677G/G野生型紫杉醇类敏感性较低，
请结合临床使用。
MDR1多态性
（C1236T）PCR.测序C/T杂合子替莫唑胺敏感性较低，
请结合临床使用。
ERCC1多态性
（C118T）PCR.测序密码子118C/T杂合子铂类药物敏感性较低，
请结合临床使用。
表达水平ELISA242.82ng/ml表达低贝伐珠单抗敏感性较高
放疗：—，手术区域及残留病灶部位放疗，6MV-X线首程照射4000CGY/20FX，之后缩野，总剂量拟5400CGY-5600CGY。偶觉头晕，进食正常，随访血象，肝肾功能正常，予以甘露醇、DX减轻脑水肿，桂哌齐特改善脑功能。
用药：出院服用德巴金（一次500ml，每日两次，持续服用），安多霖（一次三粒，一日两次，放疗同时服用以及之后服用一个月），胞磷胆碱钠片（一次两粒，一日三次，放疗之后服用一个月）。
复查情况：复诊，头颅MR增强，未见异常强化。两个月后将再次复查。
四、关于感悟：
首先要感谢华山医院的医护人员。以本人亲身经历告诉大家，看病一定要到三级甲等医院去就诊，好的医院在医疗设备、医生资质、护理水平方面都比一般医院高出几个档次。国内的神经外科医院，最好的几家有北京天坛医院、上海华山医院等。
其次要感激同事朋友们。在我病重的时候，给予极大的关怀与帮助。一幕幕殷勤的探望，一份份营养的煲汤，一次次愉快的欢笑。虽然那时我的体力值不足10%，但是精神饱满度却飙升到200%。
然后要感恩父母亲属。父亲上班，充当了快递员的角色，来回奔波。母亲索性辞去工作，日夜陪护，母亲日渐消瘦，我却渐渐发福。术后一段时间不能讲话，也为了能适应我术后非常虚弱的阶段，我们做了一些改进，比如我做某些手势，父母就知道我想要做什么，这也提高了我的生活质量。
最后，很多病友面对脑肿瘤，都存在很多问题，也包括我自己。一不了解脑肿瘤；二怕肿瘤也不想了解；三喜好偏方，认为中医能治好脑肿瘤，导致容易上当受骗。面对这些问题，我认为很有必要让更多迷茫的病友们，清楚地认知、积极地对待、科学地治疗脑肿瘤。人总有生老病死，而且现在的饮食、环境等都受到污染，既然得病，我们更应该保证生活质量，争取长期与瘤和谐共存。
五、关于中医：
调理身体的话，中医是强项，但不能治愈脑肿瘤，有些中草药成分甚至会与您服用的西药发生反应（如金丝桃素）（，或加剧您的病情（如莲子心会暂时性的扩张血管）。千万不要相信民间中医能够看好脑肿瘤，因为病危的朋友不会站出来说中医看好了病。
本人是在龙华医院看中医，是专门治疗脑肿瘤的药方，龙华有四位主任医师调理脑肿瘤，分别是：李和根、徐慰杰、赵丽红、沈克平。以上信息可以在挂号网上找到并预约（）。
本人第一次看中医的药方如下表，仅供参考，切记不可抄方。
牡丹皮6炙甘草9菊花9
鸡内金12补骨脂12天葵子15
山茱萸9熟地黄12枸杞子9
稻芽15煅磁石30菟丝子12
淫羊藿9茯苓15地黄12
蛇六谷30麦芽15泽泻9
六、关于饮食：
西医忌口很少，只要不抽烟不喝酒，不吃辛辣（如辣椒），少吃热性食物（如人参、羊肉、狗肉、甲鱼等）。
中医方面：第一次就诊时，医生给我一张“病人须知”单，上面写明禁忌的食物有：鸡、海虾、蟹、羊肉、狗肉、带鱼、黄鱼、蜂乳、蜂皇浆、哈士膜油、辣椒、烟、酒。
我们祝福每一位患者，度过难关，身体倍儿棒，吃嘛嘛香！
引言：Henry
Friedman医师&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&11
第一章：何处，何时，怎么做，为什么是我&&&&&&&&&&&&&&13
一、现在开始&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&14
二、如何使用这本指南&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&16
幸存者的故事1
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&17
第二章：从现在开始要做到任何事情都井井有条&&&&&&&&&&19
一、使用活页夹来帮助您记录&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&19
二、位置、位置、位置&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&21
三、个人日记&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&21
四、法律文件&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&22
五、预立医疗代理人&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&22
六、电话号码&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&23
七、第二个“专家”的意见&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&23
八、护工和亲人的角色&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&25
九、头脑、身体和灵魂：抱着会康复的信仰和积极的心态&&&&&&&26
十、损伤和应对策略&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&29
幸存者的故事2
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&32
了解脑肿瘤&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&34
一、什么是神经胶质瘤&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&34
二、“肿瘤的分级”是什么意思？&&&&&&&&&&&&&&&&&&35
三、肿瘤已经有多久了？&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&36
四、脑肿瘤和脑癌一样吗？&&&&&&&&&&&&&&&&&&&37
五、脑肿瘤能够手术切除吗？&&&&&&&&&&&&&&&&&&&37
六、脑肿瘤患者的生存统计数据是什么？&&&&&&&&&&&&&&&38
幸存者的故事3
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&40
关于脑扫描的问题&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&42
一、我应该问医生（们）一些什么问题&&&&&&&&&&&&&&&&&&&44
二、所有关于脑扫描的&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&45
幸存者的故事4
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&47
脑肿瘤的治疗&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&49
一、临床试验&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&52
二、神经外科&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&56
三、放射治疗&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&58
四、化疗&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&61
五、长期副作用&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&67
六、脑肿瘤虚拟实验&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&69
幸存者的故事5
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&70
替代和补充疗程组合&&&&&&&&&&&&&&&&&&72
一、治疗发展的主流路线&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&72
二、如何开发替代疗法&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&75
幸存者的故事6
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&79
治疗常见症状的药物&&&&&&&&&&&&&&&&&&&81
一、缓解疼痛的药物&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&83
二、消肿的药物&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&84
三、减少癫痫发作的药物&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&86
四、减轻恶心的药物&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&88
五、改善情绪的药物&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&89
六、降低血栓的形成的药物&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&90
幸存者的故事7
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&91
性与生育&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&94
一、疗法和药物治疗的效果&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&94
二、避孕&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&95
三、性别、手术和脑肿瘤的治疗&&&&&&&&&&&&&&&&&95
四、生育&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&96
幸存者的故事8
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&98
“真实世界”和网络支持团队&&&&&&&&&&&&&&&&100
一、“真实世界”的支持团队&&&&&&&&&&&&&&&&&&&100
二、网络支持团队&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&101
幸存者的故事9
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&103
更多内容不间断更新&&&&&&&&&&&&&&&&&&105
如果您手中有这本书，它可能是您或您身边的人刚刚收到的，您一生中最大的冲击之一：脑肿瘤初诊指南。
而且好像这冲击还不够，让我再添：现在您必须为您的脑肿瘤治疗做出最直接和重要的决定。
您的医疗团队做出的诊断将提供咨询和指导。
但是因为这么多的选择存在：选择什么医生、有什么治疗方法可用、有什么临床试验可以进入等等，您需要尽快了解情况，以便做出最好的和最合理的决定。
脑肿瘤初诊指南的目标是提供您，您的家人，您的朋友的“脑肿瘤”基本入门资讯。正如副标题承诺，这本书提供了，了解您的医疗团队和处理信息的工具。这本书可能是您对自己的大脑肿瘤的治疗的一个重要的第一资源。
这本书的一个特点是，它明确提及穆塞拉网站的运行，并由穆塞拉基金会管理。该网站创立于20世纪90年代，为脑肿瘤患者列出临床试验和在线支持的信息。从一开始到现在，网站的浏览量一直稳步增长，直到去年，一共有来自217个不同国家，超过80万名的游客。对于许多人来说，网站已成为一个脑肿瘤信息共用以及地方经验共享的重要门户。这个网站罗列出了脑肿瘤中心，在线托管和管理的支持小组，保持脑肿瘤临床试验的最新的目录，并介绍了当前和实验性脑肿瘤的治疗。这个网站还提供资金援助。
脑肿瘤初诊指南第八版里有丰富的最新链接，包括网站的不同部分和其他重要网站。对于其中的一些环节，QR码提供了即时访问的网站，任何带有摄像头和一个QR阅读器的智能手机都可以应用。
QR码阅读器其实就是智能手机的免费应用程序。
最后一句。尽管您不会赞同，但是其实您并不孤单。无论接下来的几个月或者几年里与脑肿瘤的斗争有多困难，这里有很多其他人的生活经历可以与您分享，请您伸手去接纳。这里有一个团体可以给您支持（也希望能够给予您支持）一切从美妙丰富的穆塞拉基金会开始。
我们祝您健康、平安
Henry S. Friedman,MD
&亨利&弗里德曼医师
Preston Robert Tisch Brain Tumor Center脑肿瘤中心
Duke University Medical Center杜克大学医学中心
Durham, North Carolina北卡罗莱纳州，达勒姆
何处，何时，怎么做，为什么是我？
是否身体健康失去了平衡，导致您被诊断患有脑肿瘤，想必情绪也同样失去了平衡。
每天有超过100个成人被诊断为原发性脑肿瘤和许多被诊断为已从身体内别的病灶转移到大脑，如肺癌或乳房癌。每年，成千上万的家长将会听到这样一句毁灭性的话：“您们的孩子得了脑肿瘤”。
目前大多数脑肿瘤找不到病因。种种迹象表明，遗传因素或接触有毒化学物质或电离辐射都可能导致脑肿瘤的形成。还有就是要记住并不是您和您所爱的人做了什么才导致了脑肿瘤，每个人的大脑是不一样的。
有超过100种原发性脑肿瘤，有一些是非常罕见的。然而，并非所有的脑肿瘤（或甚至所有恶性脑肿瘤）都是致命的。在手术，放射治疗和化学治疗后，某些类型的肿瘤能得到很好地治疗，甚至可能被治愈。虽然许多比较常见的肿瘤，如神经胶质瘤，通常手术切除不能治愈，但还有更长远的幸存者。现在比以往任何时候，也有了新的治疗方法。
在这种医疗情况下您要做很多的决定，您可以选择自己做决定，或者您也可以选择一个您爱的人或者爱您的人来主张针对您的治疗并且帮您去做一些重要的决定。不单单您要在提供给您的治疗法中作出选择，您和您的智囊团也要积极的去寻找一些目前您的医疗团队所不知道的治疗法。
阅读幸存者的故事，可以访问穆塞拉基金会的网站：/survive.cfm
一、现在开始&
我们来这里是为了帮助您理清各种治疗方案，并为您提供资源，让您能更了解您的病情。
您必须学会去质疑一些您最初被告知的信息，如果已经有了相应的治疗计划，这个时候您有必要去问一下这些治疗计划是建立在哪个具体诊断的因素上的。
您还必须找出专家最重要的意见。
通常情况下，您的医生将与您讨论您的初步诊断和治疗计划。该计划可能包括转介到神经肿瘤科医生或神经外科医生了解有关治疗方案咨询：如手术，放疗，化疗，或临床试验（更多的临床试验）。
虽然在某些情况下，急诊手术治疗是唯一的直接选择，但同时会有脑水肿或急性脑损伤的风险。通常您有充足的时间来寻求第二意见，并收集更多的信息，来帮助您做出决策。
通常最初的诊断被称为颅内病灶。病灶指的是由于疾病或者受到创伤产生的不正常组织；概括的来说就是您的大脑有些东西发生了病变，病变的地方看起来不同于正常的组织。经过脑成像进一步检测，可以得到病变组织的大小、位置和肿瘤的影响，还可以确认身体的其他部位有没有癌细胞。通过核磁共振（MRI）和CT扫描可以发现更加细微的不同点。有经验的医生或者团队处理脑肿瘤的方法可能会改变最初的诊断，比如肿瘤的等级，这些都会最终影响到对您进行的治疗。只做核磁共振不能完全得出结论（可能根本就不是肿瘤），所以对您的身体做一个透彻的检查，如果可能还可以做一个活组织切片检查，这些对您的最终确诊都至关重要。单独的MRI可以定论（它可能不是一个肿瘤的话），使您的所有症状的彻底检查，并在可能的情况，活检对您的诊断是至关重要的。
对您的治疗，最重要的因素是团队的治疗经验。如果可以的话，要求第二个专家给出参考意见，他最好是以脑肿瘤为中心，熟悉先进的脑肿瘤诊断和治疗方式。还有，要求有经验的脑肿瘤神经病理学家检查您的活检。在许多情况下，脑肿瘤中心可以与更多的与本地医生协调您的治疗（放疗和化疗），这样您就没有必要长期住在脑肿瘤中心附近。
您的主治医生或肿瘤专家可能不熟悉正在取得脑肿瘤的治疗进展。如果您的医疗团队不能回答您最紧迫的问题，或不愿协商代表阁下与可用脑肿瘤专家联系，如在主要的脑肿瘤中心未找到，那您必须找到进一步的信息和可靠的来源。许多这些专业中心将允许您直接提交您的MRI和CT扫描，以及活检标本，作进一步检查。
在这些脑肿瘤中心脑肿瘤神经外科医生和团队成员，每年平均每人做过超过50个脑外科手术（有的人多达每周做五个），并且可以提供最先进的技术，且生存率较高。您选择的外科医生和治疗小组将会深刻影响您的治疗结果。
如果您了解了您的肿瘤的类型和等级，那就已经成功了一半，接下来要做的就是针对这些诊断结果采用一种有效的策略（一种针对生命的策略），同样也是非常重要的。脑肿瘤会发生变化、会繁殖并且会复发，所以了解您肿瘤的组成和位置、您目前所使用的药物和副作用、还有在治疗过程中可能会出现的一些症状都是非常重要的，所以要和您的医疗团队保持一种持续和开放的交流。医生基本不参与被病人认为是在泄露病人隐私的谈话。经过组织可以帮助确保您团队的每个人都知道您的每个会诊和咨询的最新消息。您和您的建议团队会成为您最基本的保健经理人。&
二、如何使用本指南
本指南提供帮助您了解一些您将面临的共同决定。它会回答一些患者和照料者经常遇到的问题，并给予您社会上的支持。此外，这些会让您的生活变得有条理，可以让您得到您所需要的高质量的照料。最重要的是，本指南提供了有关肿瘤类型的信息，最新的治疗方案，以及如何找到主要的脑肿瘤治疗中心。
资源链接可以找到更多的在线信息，尽可能您提供方便。如果您正在阅读这本书的电子版，只需在您的计算机浏览器上键入一个网址，或在这本书中用智能手机扫描QR码。
如果您有任何问题或意见，请随时拨打我们的穆塞拉基金会的电话：888-295-4740，在周一至周五的10:00-18:00时之间，以及周六和周日的10:00-13:00。
■让自己做好准备负责起来。&
■学会提问。&
■寻找出最重要的医疗建议。&
■确定将要医治您的医疗团队，
并确定他们的经验。&
■不要害怕寻求第二意见。&
■不要害怕咨询神经病理学家。&
■组织起来——您必须是您自己最好的宣传员。&
■使用本指南中的资源，包括网站。
幸存者的故事1
我病发于1999年，主要是视力有问题。妻子还以为我得了中风。
在一个周日，我在家打电话给医生。他安排我周三做扫描，周四我和妻子看了神经学家和神经外科医生，手术是在下周二。我得了胶质母细胞瘤（GBM）。我接受了的放疗和化疗以及立体定向放射。我很幸运自己是在一所教学医院看病的。
2001年我复发了一次，手术成功切除了，他们植入了卡莫司汀植入膜剂。
2002年，他们以为我又复发了，但其实只是疤痕组织和放射性坏死。
除了左眼视力轻微降低之外，我唯一的问题是一直用药物控制和小癫痫发作。现在我继续从事全职工作。我知道如何去祝福去帮助那些受胶质母细胞瘤（GBM）和其它脑肿瘤影响的人。
我从我的经历中总结了一些经验，分享给大家：
&在死亡问题上您会学得很快，什么是合适的，什么是不合适的。&
&要有人与您一起听、提问、并记住这些问题。神经外科医生几次告诉我的妻子，以往任何时候都没有人会问他这些特殊的问题。&
&不要害怕了解。正如我的老婆说了很多次，“没有什么可以告诉我们，比我们能够想象的还要糟糕。”
&上帝给了我们生命的礼物，也带来不确定性。在艰难的时刻，他可以安慰我们许多，我们可以互相安慰。
从现在开始要做到任何事情井井有条
一、使用活页夹来帮助您记录
脑肿瘤的诊断可以留给患者和他们的亲人带来心理上的困惑，困惑这些病是怎么来的，它是怎么样的，以致使人精神衰弱。其实您是有办法走出困惑并重新获得控制权的。关键是您需要找到适合您的特定肿瘤类型的适当的治疗信息。以下是已经帮助其他脑肿瘤患者的工具列表。
一个活页夹可以成为您最好的合作伙伴，它可以记录您所有必要的肿瘤类型和治疗方案等信息。自己备份的下列项目将确保您的咨询医师可以查看所有的重要文件。很多人在自己的电脑或硬盘中保存这些记录，偶尔打印出来，并根据需要将它们粘结在一起：因为它更容易随身携带。还可以打印出您目前的药物过敏的副本，放在您的钱包或钱袋里。您的活页夹里的项目包括：
&病史记录。第一个病历的开始就要保留您的病历副本。列出过去的病史，如糖尿病或心脏问题，这些可能会影响治疗的选择，包括您有的任何过敏史。需要注意的一个重要的过敏物质是：碘，或者贝壳类，如在一些脑部扫描所用的染料（造影剂）含有碘。您必须保持填写类似的表格，这将是有帮助的。并同时保持更新，因为事情会有变化。您也可以问问您的医生，向他们要对您进行病史和身体情况的副本。
&MRI片及报告的副本。今天，大多数放射中心可以为您提供您的MRI或CT扫描，可以在任何电脑上查看副本。当您在MRI放射学设备检查后，要求索取副本和放射科医生调查结果的MRI片子和书面报告，这是非常重要的。大多数办公用品商店都有放MRI片的活页夹。
&所有的活组织切片检查、常规化验报告和病理报告。您的医疗团队的不同成员将受益于可能已被另一医生初步下令近期的化验结果。为一切常规化验报告做一份自己个人的副本，以及活检病理报告，以便它们可供审查的需求，节省时间，并在某些情况下省去了不必要的验血工作。如果您懂些计算机知识，可以在Excel电子表格中记录并追踪您实验结果。
&一目了然的药品。让您的医生和护理团队知道您所服用的所有药物很重要。在您病历卡中放一张最新的药物记录清单（包括中草药和不需要处方的药物），这可以让您每天服用的药物一目了然，让多个医生对您进行护理可以减少犯错的几率。您可能会遇到一些与服药有关的症状或出现某种连您的医疗团队都不知道您在服用的药物的副作用，在这种情况下您可能会被误诊。
每次去医生那边会诊都要带着您的活页夹，还有要求医生在开新的药方的时候好好的浏览一下您的活页夹。您也应该要求您的保险公司提供一份处方的复印件(含盖了所有可以纳入医疗保险的药物清单)并且把这个清单放在您的病历卡里。让您的医生了解哪些是纳入医疗保险的药物是非常重要的，提前知道这些信息可以节约您的时间和开销。
二、位置，位置，位置&
了解您肿瘤的确切位置将会在许多方面帮助到您。通过研究大脑的哪一部分的功能，可以更清楚地了解（并为之做好准备的）很多人都遇到的症状，或可能期望的体验。问您的医生要具体了解的位置，甚至为您用铅笔画出大脑图中的肿瘤部位。如果肿瘤扩展，还有什么可能的症状。要了解您的肿瘤，并提供给您故部分疗法，您必须了解您的肿瘤位置。
美国脑肿瘤协会最近出版了英语的入门和详细说明的书籍。这种详细的指南有关于大脑的不同部分的精彩讨论，并辅以丰富的解剖图。该PDF文件的英文版本可以在这里找到：www.abta.org/secure/about-brain-tumors-a-primer.pdf。
三、个人日记&
从现在开始养成每天写日记的习惯记录您所经历的每个专家所提出的不同的治疗方法。记录下您不解的问题和担心的地方，这将有助于确保您的医疗团队可以提供您和您所爱的人或者关心您的人所需要的答案。您需要把不同医疗团队区分开，写下哪个医生专门负责哪方面的工作，什么时候配的药，每天的日常工作是什么，推荐了哪些，还有就是每次会诊时所讨论的东西。每次会诊都会产生新的问题，以后也许可以参考下您所记录下来的东西。我们也推荐您在日历上记录哪天开始了吃新的药或者哪天接受了新的治疗，还可以写上这些新药和新的治疗方法的不好的作用。在以后的日子里，治疗过程中的症状和副作用的最先开始的时间会很难想起，但是区分它们是什么时候开始的很重要。
四、法律文件&
每位去会面的医生都会要求您签一个可携带式健康保险法案（HIPPA）的私人表格。在填写的时候，写下您所允许可以和医生一起讨论目前情况细节的人员，然后写出名字他们的名字包括您的配偶、父母、孩子或朋友。如果医生需要保留原件的话您需要问他们索要一份复印件，这会帮您节约时间。当您需要某人帮您去取报告或者片子或者帮您咨询问题的时候，如果医生告诉您他们无法给您孩子任何东西或者除开病人本人以外的人谈论任何事情，这个时候只要把这个复印件给他们看就可以了。
五、预立医疗代理人&
我们都不愿意去想这些事情，但如果您现在这样做好了，以后可以省去很多麻烦。预先医疗指示告诉您的医生，如果您无法做出治疗决定，您会喜欢什么样的护理。永久代理人指的是让您指定某个人在您无法做医疗决定的时候代替您做决定。当您第一次进入医院，他们会问您是否需要填写这些含有指示的表格，如果您还没有填写或类似的东西，就填写表格，并索要一份复印件并把复印件放在您的病历卡里。或者直接搜索预立医疗指示【您所属国家的】（每个国家的条款和格式不一样）。如果您已经准备好了这些表格，带着它们，工作人员会对您的档案进行复印并且将原件返还给您。
告诉您的家人谁是您的理疗代理人费用是多少,还有当您身体条件恶化或无法沟通或处于昏迷状态时，哪些理疗是您所需要的,包括呼吸机和进食管，这些都很重要。您可能也要考虑一下找财务代理人管理财务，财务代理人就是指定一个人，在您失去自理能力的时候或者不能对财务相关的问题下决定的时候帮您管理财产。您的财务代理文件不应该包含医疗相关的方面，因为医疗相关的方面应该包含在您的理疗代理文件中。标准的代理格式可以在代理公司那里或者网上找到。这些代理文件一般都比较直白并且很容易填写，如果您有特别的条件，您可以去咨询一下代理人。
六、电话号码&
记下姓名，地址，电话号码，电子邮件地址，以及您的所有重要联系人的简短说明。在紧急情况下所有的医生都能联络到您的家庭成员，您的律师，您的财务顾问（或保险代理人，以及任何神职人员）。
七、第二个“专家”的意见&
诊断脑肿瘤的种型是件很复杂的事情，确诊是至关重要的，第二、第三或者第四种意见应该来自某个特定领域的专家，比如有些人是脑肿瘤切除上的专家，每年至少执行25个脑手术的神经外科医生这样的专家可以确保您的脑肿瘤组织切片结果的正确性。大约有25%的脑肿瘤病人的诊断结果会在进一步检查以后发生改变，专家的观点不单单会改变预期的诊断而且还会改变所推荐的治疗计划。
如果您的主治医生不了解最新的治疗方法或可用于治疗脑肿瘤的临床试验，您可以要求他/她与各大脑肿瘤中心咨询，并安排您获得第二种的专家意见。即使您是在一个重大的脑肿瘤中心诊断，您可能仍然希望从另一个主要的脑肿瘤中心获得第二意见以确诊，并确定治疗计划，或找到一个临床试验。咨询第二个意见是您的权利。
检查您的MRI或CT扫描和病理报告，还可以通过多种领先的主要脑肿瘤中心获得新的资源和治疗方案的概述。
对于主要的脑肿瘤治疗中心，提供的一些MRI和CT扫描评论列表，请访问：/btcenters.cfm。
您的医生也可以与美国国家癌症研究所咨询。他们也将免费审查您的情况。他们有优秀的成人和儿童脑肿瘤的专家来帮助您。
大多数的病理学家见过的脑肿瘤太少以至于无法分辨一些对诊断结果非常重要的细微区别。您也可以要求一个主要的中心给出他们自己的观点在分析了您的脑肿瘤切片以后，这种主要的中心就像Johns
Hopkins大学医院病理学系的神经外科部门。这是付费的，但是这个过程是很容易，只需您的医院发送一封片子的电子邮件。
如需有关的神经病理学约翰霍普金斯大学医院的咨询师的详细信息，请访问：pathology.jhu.edu/department/services/consults/neuropath.cfm
八、护工和亲人的角色
这种情况很常见：带这一大堆的问题去找您的医生，但是由于您的医生正在解答其他人的一系列问题，导致您忘记了您自己的问题，更糟的是忘记或者误解了医生的回答。就个人感情而言，您的脑肿瘤并不是他们典型的重任。每当您忽视了一个新的肿瘤术语时，情感上的支持和仔细聆听可能会给您提供巨大的帮助。
即便看起来是例行的会诊，不管什么时候，方便的话都记得要带上一个朋友，或者家人，或者护工陪着您。除开要把每次谈话的内容记录下来以外，在您的医生给您解释某个特别的治疗、必要的检查、或者期望的结果时都是非常重要的，陪您一起来的人听到的细节（或者解释）可能有不一样的地方并且可能会问一些当时您没有想到的问题。鼓励他们在您的个人记录本里做一些标记并且让他们在您的理疗观点上起到积极的作用。如果您的医生允许记录谈话内容，让您的陪同人员带上一个便携式的录音设备并且在谈话结束后和您一起重温一下谈话的内容。
九、头脑、身体和灵魂：抱着会康复的信仰和积极的心态
您的主治医生可能为他人的脑肿瘤唱圣歌，在一些医疗社团内被认为，是一种支持这种祈祷的力量。当病情已经无法控制的时候祈祷会赋予人力量和积极的心态。
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也不要忽视您身体的其它地方。当面对像脑瘤这一大问题，小问题有时会被忽视。您用很多精力来处理大问题，而忽略了一个“小”问题，导致其变成“大”的问题。要特别留意的肿胀或疼痛的腿（这可能表明血液凝块，不幸的是常见的脑肿瘤），牙齿问题（因为有些治疗可能会伤害牙龈和牙齿）和皮疹（治疗可能会有过敏反应）。
情绪健康。您曾经所熟悉的生活，在经历了这次旅程后也许会发生变化。有些事情会变得不正常，但是对于您和您的家庭会出现新的“正常秩序”。这个新的正常秩序将会是您和您的家庭所要努力去实现的，这个过程需要时间，但是您将进入一个适合您的过程。正如有些您所失去的东西，您也会经历一个哀伤的过程。
虽然每个人都经历不同的悲痛和损失，在这个过程中您可能会遇到一些通常的情况，其中可能包括震惊、否认、愤怒、抑郁和接受。
您怎么闯过这个过程将会完全取决于您个人。回顾所走过的每一步，都会是一个多种情感斗争的过程。这些情感会经常出现并且无法预见。无论对与错，他们真实存在且都是您应该去慢慢体会和摸索的。它们可能包括孤独，悲伤，愤怒，悲伤，自责，或耻辱，可能导致焦虑和压力的情绪。有时候您会感到很无助。
为了战胜这些，您要做的就是专注于健康的心态并且试着去体会这种感觉而不是去否认这种感觉的存在。有一套策略会指引着您走过每个阶段。这些策略包括如下:1）接受和了解您自己的极限，一旦您知道了自己的极限您又要设置一下更现实的目标了；2）尽可能的去了解您目前情况的最新专业信息，这样您就不会害怕未知的情况，在您的治疗计划中要主动出击；3）好好照顾好自己：吃好、多锻炼多休息，千万不要借酒消愁；4）如果您觉得有必须可以去看心理医生，他们可以帮您缓解您的情绪和压力；（5）在日记里记录您的心情；（6）尽量多运动，瑜伽，按摩疗法，或冥想。
对于您、您的护工和您的家庭来说最有说服力的护理就是缓解病情的理疗法。这早就不是什么新的新闻了，自从20世纪70年代左右出现这种病人的时候就已经采取这种护理了。无论如何，至少到了今天这种理疗法已经进化了不少并且适合各种病情的病人、各种阶段的情况和治疗计划。接受缓解护理，您、您的护工和您的家人会得到情感上的支持和与您的病情有关的知识等，这样可以确保较好的处理您对于治疗过程、所用的药物、所用药物产生的副作用和相应症状的担忧并且确保让您做出针对您理疗的最明智的决定。寻求缓和护理的第一步是去询问医生，或者直接去对应的癌症中心。
您的目标是重建您的生活质量，缓解压力，去更好的掌控生活。这需要时间和耐心，不久您就会找到适合自己的生活。
&在某个时刻，您可能需要转为临终护理，这种护理可以在家里、医院、护理站或者临终护理机构的住院部进行。这种高度专业化的护理可以由家庭成员、护工和专业医疗队提供，主要致力于提供持续的安慰和情感支持，还包括24小时的止痛治疗。这种护理还包括针对病人和家人精神层次上的咨询服务。临终机构会提供药物、设备和任何所需要的药物支持，比如体格检查、言语和专业的治疗法来让您尽可能的感到舒服。您将接触到跨领域的团队，包括专业医疗队，社工，家庭护工，牧师和训练有素的自愿者。因为大多数人将临终护理看作是生命的尽头，大多时间这种护理不能很快就提供给病人、护工和家庭成员所需要的舒服、关心和支持。如果您想要重新接受合适的治疗或者经历过，您也可以选择不参加这种临终护理。您可以选择晚些时候再进行临终护理，等到您的治疗无效或者您不想再继续这种治疗的时候。如同缓解护理，临终机构的重心是为病人、护工和家庭成员提供高质量的生活和支撑服务。缓解护理可以在任何时候和治疗过程中进行，临终护理适合平均寿命少于6个月的和其它治疗已经没有效果的情况。
十、损伤和应对策略&
既然您已经被诊断为得了脑肿瘤，您可能会开始经历种种的功能性障碍，当然这些功能性障碍取决于脑肿瘤的位置和大小还有就是您的治疗计划。您可能会感到沮丧，也会出现记忆力或者注意力的退化，性格和情绪的转变，变得焦虑，失眠，自顾，身体不协调，大小便失禁，还有就是语言会话方面的问题。通过手术和治疗来恢复就变得非常重要。当您出院的时候，要确保您自己清楚地了解如何正确的护理动了手术的位置，清楚地了解您可以进行哪些活动和您目前还不能进行的活动，清楚地了解您所要吃的各种药、计量分别是多少，还有就是一旦出现问题要知道怎么应对。出院时安排车辆送您回家并且确保家里有人帮助您直到您感觉可以一切自理为止。
不同的大脑对治疗的反应是不同的，但是您可以找到个去调整和补偿的方法。这里有些方法您可以用来帮组您感觉变好并且让您恢复某些已经失去的功能。
首先，在各种症状恶化前，尽早把困难告诉您的医生（们）。医生可能会开一些缓解病症的药物，并且推荐您参加复查、言语训练或者高压氧气治疗等。物理治疗师会帮助加强您的肌肉锻炼，增加肢体灵活性和流动性，并有助于恢复肢体平衡。职业治疗师将帮助努力加强小肌肉控制和增益自助日常活动功能。言语治疗师会帮助开发沟通技巧，词汇和吞咽。神经医生会帮您解决和评估认知和情感方面发生的变化，还包括记忆，思考技巧，问题的解决和感知方面的问题。供氧治疗可以被推荐来帮助受损组织的愈合。每个理疗师也可能会推荐一些能够帮助您恢复某种独立功能的器材。
第二，请您跟伴侣或亲属解释一下您是怎么样的一个感觉。让更多的人加入到支持您的团队会帮助您让一些事情变得简单。但是首先，在他们帮助您之前要让他们了解目前有关您所经历的，他们知道的越多，越能更好的去应对，去理解您，然后帮您制定目标。
在我们的在线帮助小组，下面的应对策略已成功地应用，帮助人们恢复生活质量。但是首先您必须了解您的强项和弱项，确定或知道您的问题，并愿意尝试解决方案。在这一点上，您可能会觉得不知所措，困惑您所遇到的变化。您可能还觉得有些悲伤，或不承认某项功能的丧失。希望这些办法可以提供给您和您所爱的人帮助您重新开始生活的途径。
有时候，解决您目前所经历的最简单的办法是井然有序和改变周围的环境。对于认知困难的可以在练习本，日历或者日常计划上做一些标记，这样可以帮助您来加强记忆。还包括一本记录每件已经完成的任务的记事本。使用带有闹钟功能的手表或者钟来提醒您做预订好的活动。您也可以用一个药物分配器将一星期的药物以上午和下午来分装好。为了加强您的注意力，您需要尽量减小或者避免干扰比如噪声，并且保持专注于一次一个任务或者将一个任务分成几个部分。有时一个日常的活动或者时间管理表可以帮助您组织生活。凡事都要有个度，不要一天安排太多的活动，该休息的时候就要休息。一直保持一个不变的计划表来进行日常活动会很有帮助。将日常事务放在预先约定的指定地方会有助于您去发现，这样做还能节约时间。
为了身体的安全和舒适，要意识到周围环境的潜在危险比如混乱的环境，火灾危险，尖锐的东西，有害的日用品，小块的地毯，昏暗的灯光，饮水机和露在外面的软管等，不要忘记整理一下您的抽屉和橱柜。也可以考虑用塑料的杯子或盘子。您可能需要安装一些附加的扶手或在台阶上贴上颜色醒目的贴条。您可能需要使用一些拐杖，步行器或轮椅等来保存体力或者为了您的安全着想。您也需要在您洗澡的地方安装抓手，在洗澡的时候使用椅子，或者购买一些一次性的内衣。无论您的行动多么不便，每天必须运动，哪怕只是做做拉伸运动，这会帮助您改进晚上的随眠，减少您消极的情绪，帮您减压还可以帮助您练习集中注意力。
您和您的家人可能会觉得使用字母板、一些图片卡、简单的语言和句子有助于交流，或者认为每次只问一个问题并且复述一遍可以加强理解。但是首先您要确保在交流的时候目光要注视着对方，这样您就可以集中精神并且获得一些眼神提示。您也会觉得玩文字游戏和智利拼图等游戏会很有帮助。
要清醒地认识到的是做一件事可以有很多方法。您可以通过学习新的方法来弥补您的缺陷。有时候，您可能会觉得您已经达到了一个高度，但是，这并不意味着您不会再一次的进步。您可以继续体验身体功能的进步与倒退。而且，您必须清醒地意识到，当一种做事的方式不再有效，该战略就需要改变。有耐心和灵活应变对您的恢复来说将是至关重要的。通过使用适合您的策略会让您的生活会变得趋于正常并且走上正轨
■从第一天开始就要保持好一切备份记录。&
■在您的活页夹上时刻更新最新的用药记录。&
■知道您肿瘤的确切位置。&
■考虑签署预立医疗指示，永久代理权和财政代理权。
■认识到脑肿瘤是复杂的，因此，第二，第三和第四的专家来提供确认诊断意见是必要的。
■不管什么时候，去会诊的时候叫上一个朋友、爱您的人或者您的看护人这样可以帮助您理解医生对您说的内容。
■不要忽视您身体的其它地方。不要忽视您的心理健康。
幸存者的故事2
8月15日原本是美好的一天。当时我正在为一对已经退休的夫妻介绍一幢很漂亮的房子，当他们离开后，我关了灯，锁好了门并且走向我的车子，由于我的手里都是文件和钥匙，正当我试着进入我车子的时候我的头撞在了车门框的顶部。
我在位子上坐了好一会儿，揉着我的头。头痛过后，我用车钥匙点火并试图关上车门，但它关不了。然后我又关了一次，仍然不行。于是我低下头一看，原来是我的腿是卡车门口，我感觉不到自己的腿，也挪不动它。
我很害怕。我立即用手机拨打了911，当我被送到医院的时候我的腿已经基本不能动了。在医院我做了CT扫描结果发现我得了脑肿瘤，由于他们没有擅长神经病学的治疗所以他们会将我转送到另外一家医院，至今我还记得救护车行驶在去另外一家医院路上时那种寒冷和颠簸。
在2008年的8月20日，我做了手术。我孤注一掷的要求他们尽量把肿瘤切除掉。我接受了100%的肿瘤切除术，也就意味着他们把可以看到的肿瘤全部切除了。主刀医生在手术后来重症监护室看我并告诉我手术非常成功。第二天肿瘤专家来看我并且告诉我得的是恶性的多形性胶质母瘤(GBM)。他是把我的切片组织让四个不同的实验室进行了分析来确定这个诊断的。
很不幸，我做了放射治疗和替莫唑胺同步化疗。事实上，为防止复发，我用了高剂量的替莫唑胺。
2009年2月，我接受了第二次切除手术。神经外科医生再次切除100％的可见肿瘤，外科医生还放入了卡莫司汀植入膜剂。
我的肿瘤学家开始让我服用Irinotecan（伊立替康）和Avastin（贝伐单抗）。我服用了几个月的Irinotecan，最终我实在是不能忍受下去了。目前我每三周接受一次Avastin输液，并且每三个月做一次MRI扫描。
我目前得到阿瓦斯汀注射每三个星期和MRI扫描每三个月。到2012年的8月份为止，我已经活了4年。就像每个幸存者一样，我有很亲密的朋友和陪在身边的家人。没有他们，我不可能活到现在。
了解脑肿瘤
对脑肿瘤的描述取决于它在脑子里所处的位置和它是由哪种细胞发展来的。原发性肿瘤是从大脑中开始的，而继发性脑肿瘤是由肿瘤（癌）细胞从体内其它地方扩散到脑部，如乳腺癌或肺癌。
原发性脑肿瘤的分类（诊断），在某种程度上，是通过那种类型的细胞产生决定的。例如，星形细胞瘤源自于星形胶质细胞，少突胶质细胞瘤源自于少突胶质细胞，脑膜瘤源自于脑膜细胞，髓母细胞瘤来自于髓母细胞，在此就讲这些。
一、什么是神经胶质瘤？&
神经胶质瘤是最常见的原发性脑肿瘤，神经胶质细胞在大脑始发。神经胶质细胞是中枢神经系统的“支持细胞”，通过电能传递信息帮助神经元和神经细胞做好本职工作。
而胶质细胞属于几种家族细胞的一种，大多数胶质瘤是由两种细胞引起：星形胶质细胞或少突胶质细胞的，因此，这些肿瘤也经常称为星形细胞瘤或少突胶质细胞瘤。有时神经胶质瘤和星形细胞瘤可以混淆使用，事实上这是不对的。
高等级（恶性）的这些神经胶质瘤被称为胶质母细胞瘤（GBM），间变星形细胞瘤，间变少突胶质细胞瘤。这些神经胶质瘤生长速度快，迅速侵入附近组织。GBM是成人中最常见的恶性脑肿瘤
二、“肿瘤的分级”是什么意思
所有的肿瘤都用等级来区分，这些等级是对目前肿瘤的生长速度和对大脑功能潜在的影响进行的特定的分类。分级是定义肿瘤所处的阶段，或肿瘤在发展过程中恶劣的程度。
对某一类型肿瘤的诊断和分级已经被描述为一种“艺术形式”，这是由病理专家在切片后所确定的科学性的和具有代表性的判断。但由于诊断在某种程度上只取决于所获切片样本的大小，所以肿瘤的等级在某种程度上是有争议的。肿瘤的一部分可能存在较低等级的细胞，而较有侵略性的细胞可能位于肿瘤中的不同位置。因此，最初被认定为低等级的肿瘤可能会在生长过程中恶化，即使在治疗过程中肿瘤的等级也会发生改变。所以把您的切片给一个见过大量脑肿瘤的神经专家检查就变得非常重要，记得索要您的记录和对比结果的复印件。
肿瘤的种类和等级对您的诊断和治疗至关重要，这也是为什么针对切片样本的第二意见非常重要。
最常用的分级系统被称为WHO系统，这种系统已经得到世界卫生组织的批准。WHO系统将所有的癌症分级为I到IV（1-4）级。I级或者II级为认为是发展缓慢的早期肿瘤，3级或4级被认为是发展较快的恶性肿瘤。3级的肿瘤被称为“间变性星形细胞瘤”，4级的肿瘤被称为“胶质母细胞瘤（GBM）”。
在应对脑肿瘤的时候，“良性”这个单词有点让人误解。这意味着肿瘤并不危险。不幸的是，大脑被封闭在刚性容器（头骨）里，肿瘤块生长的空间会有限制。随着肿瘤（甚至是一个“良性”肿瘤）生长，会造成颅内压升高，并压迫肿瘤周围的一切，可导致神经系统的问题，甚至死亡。幸运的是，“良性”脑肿瘤的治疗已经有了很大的进步。有一类良性肿瘤，听神经瘤，在过去是无法治愈的，通常是致命的。而现在，对患者的治愈率超过了95％，有时只要一个相对简放疗就能治好。在采用何种方法治疗脑肿瘤上存在争议，要么放疗要么手术，但是两种方法都很好以至于要通过考虑那种疗法的副作用比较小来做决定，因为两种方法都是有效的。
要知道只有很少的医院针对脑肿瘤采用不同的分级系统，取而采用一种1到3的数值范围，将WHO系统中的I级和II级合并为“1级”，间变性星形细胞瘤为2级，GBM为3级。这里间变性星形细胞瘤和胶质母细胞瘤的术语更精确些。
三、肿瘤已经有多久了？
这不是一个很好回答的问题，但生长缓慢的肿瘤可以在很多年内不产生任何症状。快速增长的肿瘤类型可以在短短六个月或以内发生症状。没有人真正知道您已经有这种肿瘤多久了。
四、脑肿瘤和脑癌一样吗？
这是有争议的。有两方面的争论点。一些人认为，脑肿瘤很少扩散的大脑之外，所以它不是“癌症”。另一些人则认为它是会成长的会致命的，所以它是癌症。我们认为，脑肿瘤应被视为“脑癌”。
五、可以通过手术切除脑肿瘤吗？
在很多情况下，脑肿瘤是可以通过手术切除的。手术很可能“治愈”一些低级别肿瘤，如听神经瘤。然而，对于高等级的肿瘤手术是无法治愈的，但是手术可以为其它的疗法争取到一些时间并且可以提供很多治疗机会。比如，通过手术取到的组织样本可以用于切片并且可以进行耐药性测试。此外，还有一些疗法需要先通过手术将肿瘤切除后再进行。比如有一种重要的疗法叫卡莫司汀植入膜剂，一种直接植入肿瘤切除部位的浸渍可溶性的化疗片剂。另一种是通过Gliasite放疗系统治疗，内部放射疗法，包括在肿瘤部位放置的放射性材料。
任何肿瘤理论上都可以删除，但神经外科医生用他的经验对手术的风险和收益做出判断。每个肿瘤是不同的，但神经外科医生通常可以预测到，如果肿瘤切除后将会对神经系统造成多大的损害。由于手术无法治愈高等级的肿瘤，有时如果预期的神经性的问题导致了一些对于病人来说无法接受的问题，这就被认为是不能进行手术的。
对于脑外科手术方面，经验是相当重要的。有些医生通常能切除更多的肿瘤而且副作用更少，有些医生却只能切除部分。有些医生可能有最新的高科技手术工具。在一般情况下，肿瘤切除的越多，预后越好。这就是为什么您必须做出重要的决定：在哪里以及由哪位医生来医治。一个更有经验的医生认为不成问题，相对另一位来说认为是不宜做手术的。
但是，请记住，有些医生可能会过于自信。这就需要讨论手术的预期风险来确保您的医生理解您希望他是多么的有信心。
此外，美国虽然有超过4500位神经外科医生，但只有大约125位被认为是脑外科专家，他们每年至少做25例精湛的脑手术。再有，一个有经验的神经外科医生可以影响肿瘤切除的后果和恢复，这种专家的补充性意见非常重要。
六、什么是脑肿瘤患者的生存统计数据？&
没人知道您会带着脑肿瘤生存多久。统计数据只是一种比较工具，描述与您的肿瘤类型相关的一群人在过去的治疗情况。这些数据无法预测个人能存活多长时间。
还有，您会阅读到有关脑肿瘤的两个重要方面：总生存期（OS）和无进展生存期（PFS）。总生存期是被报道的群体中生存时间超过一个点的百分比:比如活了1年，2年或者5年。不要因为1年或者2年的生存数据被报告过就意味着您就只能活1年或者2年。不如这样说，这意味着这个调查被报道的人只活了那么久。
无进展生存期报道的是那些人脑肿瘤没有恶化的持续时间所占的百分比（如6个月或12个月）或者群体中在脑肿瘤复发前的平均数。您可以通过这两种数据来比较各种疗法。我们觉得无进展生存期的数据比总生存期的数据更加有用，因为在病人复发后，他们通常会采用不同的疗法，这样会混淆您目前正在考虑的疗法的影响。
请记住，您参阅的这些数据，它们缺失了很多必要的信息，如患者的年龄，健康程度，肿瘤的位置，手术被切除了多少，是否有进行过二次手术等等，还包括但不限于，有专业的脑肿瘤专家。
现在手术的技术和准确地诊断脑肿瘤的能力已经大大提高，持续进步的临床试验的方式也提供了更新的和更好的治疗。您挑战这些“统计数据”的能力取决于让那些不愿成为数据牺牲品的医疗团队来治疗您。
在医疗社区中要避开那些悲观观点且不理解先进的新的疗法的人。在医生的帮助下，与脑肿瘤医疗中心的协商和指导是您与消极的死亡率数据相抗争的最好的后盾，并且会增加您在参加治疗过程中的积极性。
著名的进化生物学家，美国哈佛大学教授Stephen J.
Gould在他自己与一种罕见的被称为间皮瘤的抗争过程中写下了一些数据。他著名的论文“中位数不是报告”可以在斯特芬的癌症中心的网站上找到。点击：cancerguide.org/
median_not_msg.html。 & &
找到那些得了和您同类型肿瘤的并且正在正常生活的人。这些人证明了不是所有的肿瘤都是无药可救的。参加网上的或者真实世界里的支持团队的情况会在本书的后面进行讨论，会见那些经历过和您一样事情的人，但是已经活了多年且一切都很好。去见见那些生活的很好的人非常重要。●
如果您想看到脑肿瘤的生存统计数据，去美国的中央脑肿瘤登记处的网站：
www.cbtrus.org/factsheet/factsheet.html.
■您必须做出的一个最重要的决定：在哪里、以及由谁帮您治疗。&
■在大多数情况下，脑肿瘤可以通过手术切除。&
■对于脑外科手术，经验是相当重要的。&
■美国有超过4500位神经外科医生，但只有125位被认为是脑肿瘤手术专家，他们每年至少做25例手术。
幸存者的故事3
那年我43岁，在2008年的4月9日，我的世界观改变了。在几个小时的跨大西洋航班后我到了，看见我的妻子和妹妹在互相拥抱着大哭。目睹癫痫大发作可能是她们见过的最可怕的事情。我被救护车送往当地的急诊室，随后的CT扫描显示我的左颞叶有病变。就这样，脑肿瘤进入了我们的生活。
三周以后，我很幸运的联系到了一位外科医生，他提出了让我们“接受肿瘤”的观点。手术非常成功，他把我左颞叶所有“可见的”肿瘤切除了。病理结果显示我得了胶质母细胞瘤和少突胶质细胞瘤。两个星期后，我因伤口感染而进行了第二次手术。
2008年6月我开始了6周的放疗。然后开始使用替莫唑胺化疗，吃一次5天，23天一个疗程，最后两个月一个疗程。之后每两至三个月核磁共振复查一次。
手术后，我几个月都不能说话。大约有一年不能读写。到现在还有一点困难。
刚开始，我得到了当地希望社区的支持：免费的静思和瑜伽课。我试着把压力最小化，营养学家给我吃正确的东西来保持我的健康。
距我被诊断到现在已经四年零四个月了。谁会知道为什么我这么幸运，因为态度？爱？正确的饮食？锻炼？手术 放疗
化疗？所有其他的我做的？我不知道。但我知道，我现在非常感激，首先是妻子，还有朋友、家人、医生、护士等，没有他们我不可能活到现在。
关于脑扫描的问题
您的医疗团队最好包含经验丰富的不同领域的专家，但是不限于，神经肿瘤（针对脑肿瘤的治疗），神经内科（神经系统的情况，比如脑部和脊髓），外科，放射科，放射治疗和病理科（对肿瘤组织进行研究）。您的医疗团队的组成取决于您肿瘤的类型和位置，可能会包括一些有名望和跨领域的专家，但是一个针对脑肿瘤治疗有经验的团队是必不可少的。
医疗委员会认证的肿瘤科医生一般治疗多种癌症，但并非所有的肿瘤科医生都能治疗脑肿瘤。您的医疗团队的一员，您的肿瘤科医生一般可帮助您获得第二意见和研究可用的治疗方案，但他/她应该转介您到神经肿瘤学家，特别是在脑肿瘤的治疗经验的专家。大多数的神经肿瘤学家也是神经学家，治疗混乱的神经系统（有些人一开始的时候总是一般的肿瘤学家），也治疗一般的癌症。不管您的主治医生是神经学家还是神经肿瘤学家都不及他在治疗您的这种类型的肿瘤上经验丰富来的重要。确定您的主治医生在治疗您的这种类型的肿瘤上经验丰富且在手术和替代治疗上有较新颖的想法都是非常重要的。如果您所在的地方找不到神经肿瘤学家，那么找到一个经验丰富的肿瘤学家就变得非常重要。
神经外科医生做神经系统的手术，通常指专攻某一特定区域或系统，如脊柱。在考虑任何外科手术的程序前，了解您神经外科医生的经验水平很重要，要在主要的脑肿瘤中心选择一个较好的神经外科医生。虽然一些神经外科医生也熟练神经肿瘤学和监督化疗管理，但大多数只限于护理手术治疗和后续治疗。
神经放射学家是阅读神经系统方面的MRI和CT扫描片子的专家。您的MRI和CT的扫描片子最好给一位在脑肿瘤方面经验丰富的神经放射学家看一下。
放射肿瘤学家专门从事放射治疗的管理（单独的，特别的），并应该与您的神经肿瘤医生/外科医生合作制定相应的治疗方案（持续的时间和强度）。
在整个治疗和恢复过程中，您应该再考虑其他专家的护理，如下：
&康复专家（物理/言语治疗师，职业治疗师）&
&神经心理学家和精神科医生&
&内分泌科专家&
&眼科专家（眼科医生）&
&牙医（在化疗前期尤其重要）&
&您所在医院的医生会通过肿瘤告知板来了解您所接收的肿瘤治疗。
一、我应该问医生（们）一些什么问题？
&我有什么类型的脑癌？&
&是什么等级？&
&还需要其它的一些检测吗？&
&您每年治疗多少例这种类型的肿瘤？&
&请问脑肿瘤委员会是否会审查我的情况？需要多久？&
&您会推荐我去哪里得到一个确认的或者不同的观点？
&您是否有关于我这种类型癌症的任何书面资料？&
&肿瘤会会影响到我的身体功能么？&
&我的治疗方案是什么？&
&您有哪些治疗建议？为什么呢？&
&您能推荐一个我这种癌症类型的肿瘤学家吗？&
&其他方面的专家在我的护理过程中扮演什么样的角色？&
&治疗时间轴是什么？&
&这个病将如何影响我的作息？&
&我是否需要申请伤残保障？社会残疾保障？&
&我是否需要吃药？如果是的话，具体怎么吃？&
&有没有副作用？是什么样的副作用？&
&是否有短期和长期的副作用？&
&怎样才能减轻副作用？用药物？还是物理治疗？&
&请问我的生活质量会被改变吗？我会身体功能会有影响吗？&
&我的个性会改变吗？还有食欲、睡眠习惯、记忆等。&
&在治疗的前、治疗过程中和治疗后我该期望些什么？&
&如果治疗没有效果那么后续计划是什么？&
&我应该多久进行一次拍片？接受什么类型的拍片？&
&您觉得我是否应该参加一个支持团队？他们是否就在附近？
二、所有关于脑扫描的
脑扫描可以让医生可以了解脑子内部的情况。不是所有的扫描都是准确的，且他们有最终的解释权。帮您看片的医生越有经验，那么所得到的结果越准确。前面提到过，记得索要您片子和记录的复印件。您可以把这些片子给您的医生看，确保他们同意片子的结论。如果不同意这种结论，那么听听医生不同的看法。这些复印件在如果您需要得到其他脑肿瘤中心不同的看法时很有用，还有就是万一您片子的原件遗失了这些复印件也会非常有用，一切要以防万一！
CT扫描（或CAT扫描，计算机化轴向断层扫描），采用X射线生成一个计算机模拟您头部横截面的图像。通常情况下，他们在测试到一半时会在您的手臂注射造影剂（染料），使肿瘤能够更好地显示出来。
CT扫描是现成的，比MRI便宜得多。
CT扫描非常好地显示了一些东西，如脑内出血和肿胀的迹象，有时也用于计划手术和放疗。由于CT扫描使用X射线，它们的使用存在一个很小的风险，所以它们通常被限制为仅在绝对需要的，尤其是对儿童。如果有对孩子进行CT扫描，询问技术人员，他们要对孩子减少曝光剂量。有些老机器不行。如果他们不这样做，选择其它设备来为孩子做检查。
MRI（磁共振成像）使用磁和无线电波来绘制出您的脑袋里面的“图片”。它比CT扫描更详细，通常是尝试诊断脑肿瘤的首选。核磁共振检查能比CT扫描发现更小的肿瘤。MRI扫描所使用的造影剂与CT扫描所用的不同，所以如果您对CT扫描所用的药剂过敏时，您可以选择MRI的造影剂（反之亦然）。如果在您的身体内有任何金属，您就不能做MRI检查。如果有任何金属物质在您体内的话，在预约时就要告诉他们，使他们能够确定它是否是安全的。除了金属以外的问题，还有一个造影剂的小风险，MRI扫描被认为是安全的。
MRI检查可以有许多种类。这里列出一些重要的列表：
&MRA（磁共振血管造影）：显示血管的细节。&
&MRS（核磁共振光谱）：显示了大脑的化学组成，它们有时可以用来显示辐射坏死，正常脑，肿胀和肿瘤之间的差异。有时候，它可以显示低级别和高级别肿瘤之间的差异，并挑选出活检的最佳区域。MRS在针对治疗是否有效方面要比通常的MRI更快出报告。MRS在对比了之前的扫描片子之后可以得出您是变好了还是变坏了上非常有用。
MRS在大多数脑肿瘤中心有，并开始成为随处可见的仪器。
&功能磁共振成像（功能性磁共振成像，fMRI）:
fMRI可以检测您脑部的血流量并且可以划分您大脑的每个区域所控制的功能。比如，如果肿瘤解靠近您的语言功能区，他们会要求您在扫描的时候说话，用来加强您说话时的区域显示，并用来证明该区域是否已经存在肿瘤。
&扩散磁共振（Diffusion
MRI）：可以用来检测您脑子里的水分运动，这样可以用来确定治疗的效果怎么样。。
&PET扫描（正电子发射断层扫描）：将微量的放射性物质注射入您的手臂。然后会显示大脑每个区域的新陈代谢。新陈代谢可以用来区别肿瘤、水肿、放射性坏死和正常的大脑。由于这种方法非常昂贵所以不是所有的地方都提供这种检查。●
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/ news.cfm。
■了解您的治疗团队的不同成员的职能。&
■用问题来指导您，询问您的医疗团队的成员的经验、治疗想法和治疗的本身。&
■用您脑部扫描片子的复印件去征求不一样的观点。找到最好的建议。
幸存者的故事4
在得了脑癌之前我是工作狂，在我的整个工作生涯中从来没有一天假期。
所有这一切的改变发生在日上午3:05时。我醒来的时候看见火焰般的亮光和很多人，也不知道我就在自己的房间里。我的汗水把自己弄湿了，感觉又湿又冷。警察、急救医务人员、对面的邻居、我的妻子和女儿，他们都焦急地盯着我看，但我不清楚自己是怎么了。最后，紧急医疗救护技术员说：“您前面癫痫发作，我们现在要带您去医院”。
6月4日的星期五，一位本地的神经科医生看了我的MRI报告。我还记得当时他说：“嗯，那是什么？”他尴尬的停顿了一下，随着他低头看着地板，我也焦虑起来。他抱歉的说：“好了，一张报告胜过千言万语，您自己进来看看吧。”他带我进入下一个办公室，我的MRI片子已经放在灯箱上。我立刻就看到自己得的是脑肿瘤。
6月15日我在克利夫兰诊所做了手术，醒来后我不能说话，而且右半边瘫痪了。病理切片显示是少突胶质细胞（oligodendroglioma）。在7月份的时候我接受了放疗，我的短期记忆力下降到了百分之4，做一件事要花比往常多50%的时间，并且很难进行多种任务。
从那以后，通过治疗我已经恢复了我大部分的体能。13年之后，大多数不足的地方都有很大程度上的改进。我每周去一次健身房。我的想法是集中注意力去做那些有难度的事情，因为这是唯一可以改进的地方。
我的生活重点已经由出去上班转变为家庭工作。我知道我的性格也变好了。一旦您得了脑肿瘤，其他的一切问题似乎已经微不足道了。我还在像以前那样努力的工作，但是在事情的优先顺序上做了改变。我完全不怕告诉别人我得了脑肿瘤，即使在我可以很随意的谈论这件事情的时候注意到别人的惊讶。我把自己当作脑肿瘤患者不意味就是突然死亡人。我的新目标是活得更长。
脑肿瘤的治疗
手术通常是脑肿瘤的第一次治疗。对于一些低级别的脑肿瘤，手术是有效的，而且不需要进一步的放化疗。不幸的是，对于大多数的脑肿瘤，需要额外的治疗。
如果您是刚刚确诊的，并且即将要手术。那您有必要考虑以下的一些选择：
&询问外科医生关于个性化的疫苗疗法，这需要一个肿瘤样本（您也可以为了未来的疫苗而先将您的脑肿瘤样本冷冻起来）。&
&询问关于检测肿瘤的基因组成的测试。&
&询问关于肿瘤抗药性的检测。&
&询问手术过程中是否植入卡莫司汀植入膜剂。&
&询问在手术前参加您所需要的临床试验。
意识到大多数的高等级的肿瘤活了较长时间的人都做了多次手术。通常，手术不像您想象的那么坏。最坏的应该是在手术前那一晚的紧张。在身体任何地方的手术都是有风险的，但相比10年前，现在的手术是非常安全的。以前手术有很多常见的严重的副作用，而现在少了很多，所以不要让过去的恐怖影响您。虽然可能会有问题，但不会像过去那样这么频繁。
（NCCN）美国国家综合癌症网络规定，高级别的胶质瘤在手术后需要标准的护理治疗，如放疗，或同步放化疗，或在手术过程中放入卡莫司汀植入膜剂。放射治疗规定每周5天，一共6周；化疗是用替莫唑胺的同时口服或者静脉注射。
美国国家综合癌症网络（NCCN）的网站：
www.nccn.org/professionals/physician_gls/f_guidelines.asp#cns.
如果您得不到标准的护理，您可以问为什么不提供这种治疗方法。如果是因为钱的问题，您可以联系我们的穆塞拉基金会。我们有一个支付援助方案，或者在某些情况下帮助您实付开支。
在放疗完成后，通常要吃替莫唑胺。对于那些得了胶质瘤的病人来说，食品和药物管理局已经批准在放疗后的6个月内可以服用替莫唑胺。事实上，替莫唑胺一般要用到没有效果和不再需要为止，具体视MRI或者其它扫描后确定几个月肿瘤都没有生长而定。有些医生会要求持续使用替莫唑胺12、18、24个月或者更久。
有些脑肿瘤中心可能添加第二种（有时是第三种）口服化疗药物，配合替莫唑胺同时使用以试图能起到更好的药效。
某些情况下，如果在接受标准的放化疗之后的扫描显示还有肿瘤的话，需要针对特定形式的放疗进行加量，这被称为立体定位放疗法，在治疗不起作用的情况下可以尝试一下。
常用的两种治疗方法：1:经过食品及药物管理局（一下简称FDA）批准的有临验证的疗法，2：实验性疗法，有时使用经过食品及药物管理局批准用于其他类型的癌症或其他疾病的药物，有时候也会使用一些完全没有得到食品及药物管理局批准的药物。
目前，得到FDA批准的药物为数不多。
30多年前，烷化剂化疗药物BCNU和CCNU被批准可以用于治疗“脑肿瘤”。最近针对于新的高等级胶质瘤的诊断的FDA已经批准了卡莫司汀缓释剂（浸有BCNU成分的可生物降解片）和替莫唑胺。同样，FDA针对复发性胶质母细胞瘤复发的指示已经批准了卡莫司汀植入膜剂和安维汀（贝伐珠单抗）。
针对复发性的高等级胶质母细胞瘤，FDA还批准了一个决定，Novocure Novo
TTF-100A系统，如下所述。
即使一种已经得到FDA批准的药物也不会被批准具体用于脑肿瘤，但是您的医生还是可以针对您的脑肿瘤为您开具这种药。当医生开具的药不是被FDA所批准的用于治疗用，这被称为没有被临床试验认可的药物。许多被用于治疗脑肿瘤的药都是没有被临床试验认可的药物。尽管通过您的医生使用这种药是合法的，这些药也很容易得到，但是要让您的保险公司为这些药报销就有点难度了，因为保险公司会辩解称这些药物都还处于试验阶段。在这种情况下，您要知道您可以和保险公司抗争。您应该让您的神经肿瘤医生去帮忙让您的保险公司批准这种药物的报销。
临床试验是尝试那些实验性的疗法的最好途径，因为医生会仔细观察任何副作用的迹象。要知道有途径可以使用超出临床试验范围的实验性的药物，但是这种情况只针对那些不符合严格的临床试验准入标准的人。这种途径被称为“有同情心的使用”。参加临床试验的人好像要比那些没有参加的人表现的更好。这可能是因为那些接受试验的人比那些不接受试验的人所接受的观察更密切，一旦治愈的方法被发现，那么第一个得到治疗的就是那参加了临床试验的人。对于其他种类肿瘤的治愈方法已经被发现，我们希望在不久的将来针对脑肿瘤的治愈方法也会被发现
一、临床试验
临床试验是提供新进展的试验性治疗，已延长了很多患者的寿命和提高了生活质量。要了解到目前想要参加临床试验需要时间和严格的审查。我们讨厌这么说，但是有些医生会不情愿的将您推到其它的治疗中心。您必须找到目前针对所得的肿瘤类型开放的合适的试验，同时也要显示出您对治愈方法的渴望。
了解临床试验
大多数临床试验被指定为I期，II期或III期的临床试验，他们是根据一个特定的具体问题研究答案。这些阶段都是由美国FDA联邦法规定的。
&在I期临床试验，首次研究一小群人（20至80名病人或志愿者）用新药或治疗，以评估其安全性，确定一个安全的剂量范围，并找出潜在的副作用。&
&在第II期临床试验中，给予更大的一群人（100?300例）用药或治疗，并进一步测量它的有效性和安全性。药物的剂量可以增加，以确定毒性水平。&
&在III期临床试验中，是给一大群人（300至3000名患者）用药或治疗，以确认其有效性一个庞大的人群中，监测副作用和毒性水平，它与标准治疗相比，并进一步确定安全性。
为什么我应该考虑参加临床试验？
大多数的恶性脑肿瘤是不能治愈的。临床试验提供了在某些特定领域内目前还没有有效的治疗方法的人接受最新且最有希望的治疗方法的途径，但是这些临床试验的疗法往往也可能会存在一些有破坏性的副作用。在很多情况下，这些有特定领域的专家所引导的试验可能会给您提供一个可以存活或者提供您生活质量的最好机会。通过参与临床试验您可以帮助研究人员取得小进步，或者甚至一个巨大的飞跃，达到接近治愈。除了帮助您自己，您的经历也有助于推动该领域的技术发展水平，这可能会导致在未来能有更好的治疗方法。
临床试验还有一个优势就是费用。所有的脑肿瘤治疗都是很昂贵的。通常来说，临床试验中的实验性治疗方法都是免费的。一般只收取一些相关的费用：比如手术费、医生的咨询费和诊疗费，MRI扫描费，验血费等，所以要询问一下费用和哪些费用是您的保险公司会为您支付的，哪些是需要您自费的。如果您没有医疗保险，也会有那些完全免费的临床试验。
什么时候应该考虑临床试验？
每个病人决定什么时候参加临床试验都是不一样的，这要和您的医生进行讨论。一些病人和医生觉得首先竭尽所能的接受传统的治疗会更让人觉得舒服。其他人一旦被确诊就选择参加临床试验。您要和您的医生讨论一下治疗进展的某一目的来帮助您做一下决定。很显然，如果您得了低级别的肿瘤且具有可用的治疗方法，您就不太可能尝试一些实验性的临床试验。如果您有得了高级别的肿瘤以及达不到标准治疗的预期结果，就很可能决定去尝试一些临床试验。&
临床试验有一套属于他们自己的要求，比如对参加者年龄的范围，肿瘤的位置，肿瘤的等级和类型，或者在被准许参加临床试验前所处的稳定性的特定程度。一些临床试验要求一些病人有过复发的经历而不是第一次被确诊。无论您是决定等待还是大步向前，尽早知道针对您的脑肿瘤类型的试验是非常重要的，或者提前知道您可能符合做临床试验的条件也很重要。尤其要注意的是千万不要错过做临床试验的最后期限。一些临床试验要求您在手术前签订合约。也有其他的一些临床试验要求您在进行了一般的放射治疗或者放射治疗结束后签订合约。
还有一件要牢记于心的事情是提前计划且仔细考虑一些意外事件。一些治疗方法可能不允许您去尝试一些实验性的治疗方法。在这种情况下，您通常会没有足够的数据去做一个明智的决定。在过去（5年前），这是一个很容易的决定，在标准的治疗下希望渺茫以至于您没有什么可损失的
标准的疗法会发展到某个程度以至于您要做一个艰难的决定，因为标准的治疗确实在很长一段时间里帮助了一些人。
我该如何评估一项临床试验？
评估是否适合参加临床试验的最好方法是和您的主治医生，您的神经肿瘤医生或外科医生，还有您健康团队的其他人包括那些为您不同观点的人进行交流。您也可能要和一家主要的脑肿瘤中心咨询一下关于参加特定的临床试验的见解。您也要咨询一下主管这些临床试验的医生。了解这些针对推荐的治疗法的临床试验最早什么时候出现，最后这个也很重要，就是询问任何不支持您参加临床试验的人：他们不支持的原因是什么？取而代之的他们推荐的是什么，原因又是什么？
虽然个别病例是没有统计学意义，但别人的经历会提供给您足够的信息来帮助您选择一个治疗方法，否则结果难料。您可以在网上的支持团队，真实世界的支持团队和脑肿瘤有效的试验结果那找到这些个人的经历。
如何找到临床试验？
您可以在地涌基金会的网站找到的房源进行临床试验，也可以在美国国家癌症研究所的网站找，还能在由美国卫生研究院国家的临床试验注册中心找，称为clinicaltrials.gov。
&在穆塞拉基金会的网站，在“查找治疗”的页面下临床试验以多种方式进行排序：按国家，州，肿瘤类型，通过当日上市的临床试验，并通过参与中心的数量。您也可以使用关键词（如癌症中心的名称或在医生的名字）搜索特定的临床试验。也可以直接拨打穆塞拉基金会的电话：1-888-295-4740
。要访问“查找治疗”页面，请点击：
&美国国家癌症研究所是不特定的脑肿瘤中心。但它确实拥有强大的临床试验搜索引擎，您可以搜索包括您的肿瘤类型，位置，和其他变量，还可以通过试验的类型来搜索（也就是说，无论是I期，
II期或III期临床试验）。要访问美国国家癌症研究所临床试验搜索引擎，请点击：www.cancer.gov/clinicaltrials/search
&Clinicaltrials.gov是世界上最大的临床试验资料库，现持有的注册会员有来自全世界170多个国家的13万例临床试验。您可以根据赞助商、肿瘤类型和位置等来搜索试验。请点击链接：www.clinicaltrials.gov/.
二、神经外科
使用手术来改善神经功能，通过活检（“开放式活检”或“立体定位活检”），或者完全（“全切”）或部分（“次全切除术”或“减瘤”）的手段切除肿瘤并确认诊断。随着一期切除，您还可以获得样品中的一个切片用来活检。您要问您的医生要一份您病理报告的复印件。这样您可以较容易的得到关于您病理切片的更多看法（但是这样可能会很贵:首先要进行检查确认）。对您的病理切片的解释会有很多，这些解释也将会是您生命中最为重要的，所以花钱去进行双重确认是很值得的，最好的结果就是在获得其它意见的时候不会有任何痛苦，这些可以通过邮件来完成，不需要来回奔波。
对于一些良性肿瘤，手术可能治愈。对于恶性肿瘤来说，通过手术可以减轻颅内高压的症状，并且也为其它的一些疗法争取一些时间。恶性肿瘤如果不接受手术将会快速生长，以至于其它的治疗方法来不及生效。手术也为那些需要直接进入大脑的疗法争取到了一次机会。
手术是由一位神经外科医生进行的，但是，一般的神经外科医生可能没有在去除脑肿瘤的足够经验和可能不太了解关于目前的治疗方法。大多数神经外科医生没有看到足够多的脑肿瘤。您需要找到一个专门从事脑肿瘤的外科医生。看看他们的网站，并确保“脑肿瘤”被列为专业知识的主要领域之一。
“专家”的定义是一个每年至少进行25例手术的医生；这些神经外科医生在某种层面上与主要的脑肿瘤中心会有一些联系。研究表明那些一年要执行50次或者更多手术的主要脑肿瘤中心或者外科手术团队，他们的病人的生存率相对来说更高且并发症也较少。
“脑外科”听起来像一个非常可怕的事情。也确实是这样的。但正如前面所提到的，现在比以往任何时候都更安全，更容易。在3D计算机制导成像，术中成像，超声或MRI，脑地形图，和小内窥镜的进步下，使医生能够去除许多过去一直被认为无法操作的肿瘤。目前仍然有一些因为肿瘤的大小和位置而不能手术的病人，但这些限制每年都在不断减小。如果您被告知您的肿瘤无法进行手术，那么听听其他人的想法。
穆塞拉基金会网站有一个视频库，有很多新的关于医生和病人的脑肿瘤治疗方面，包括脑肿瘤治疗、放射治疗、以及最新的化疗的各个方面。详情点击链接：/video.cfm
三、放射治疗&
放射治疗是在肿瘤或者神经外科医生的看护下进行的，通常是在手术后进行；也包括那些由于肿瘤的大小和位置不能进行手术的情况。肿瘤和肿瘤周围的小部分通常要接受强辐射照射。放射治疗会破坏细胞用来繁殖的DNA。
肿瘤细胞的繁殖速度要快于正常的脑细胞，所以它们受到的影响要大于正常的细胞。正常细胞也比肿瘤细胞更能从放射治疗中恢复。我们运用这种优势将放射治疗分解成多次进行而不是一次性进行大剂量的放射治疗（除非针对那种被称为立体定向放射手术的特定形式的放射治疗，下面会有提及）。这种方法也叫做“分割法”，就是给予正常细胞一定时间去恢复，但是这点时间对于肿瘤细胞的恢复是不够的。一般放射治疗要持续进行6周，且每周5次，每次持续几分钟。配合口服的化疗药物替莫唑胺将会提高射治疗的效果。这些可以询问医生。化疗的副作用从轻到重，包括皮肤的灼热和蜕皮，肿胀（水肿），和神经的损坏。有许多类型的放疗：
&全脑放射。辐射到整个大脑，这种方法通常仅用于当有多个肿瘤，尤其是转移性脑肿瘤。在过去，它被用于所有的脑肿瘤，但是现在通常使用更集中形式的辐射。
&三维适形放射。这种放射治疗用传统的外照射式的放射线对准肿瘤和肿瘤细胞外围细胞组织的边缘。这会减少射线对正常大脑组织的伤害，而且这种疗法已经成为了针对大多数脑肿瘤的标准治疗法。
&组织间质放射性治疗（也被称为短距离放射治疗）。这种放射治疗通过注入的放射性物质直接作用在肿瘤上。这种放射性物质也可能以放射性粒子的形式被永久（或者暂时）的植入大脑内。还有一种是通过Gliasite放射的治疗方法，这种方法将一个类似气球一样的东西植入肿瘤腔内，然后再用放射性的液体填满，几天后再移走。这些方法的优势是对肿瘤部位施以精确且足够剂量的放射物。缺点是要通过手术来植入这些东西。最近针对短距离放射治疗的改进是同时植入放射性物质和一种单克隆抗体。这种抗体可以找到肿瘤然后注入所需要的放射物。目前这种改良的短距离放射治疗法还处于试验阶段，但是很让人期待。
&立体定位放射外科手术（SRS）。在进行放射外科手术时不需要手术刀，也不用对大脑进行切口，所需要的就是一束准确的高剂量的放射物，立体定位放射治疗也被认为是“外科手术”。
立体定位放射治疗包括一次性疗程或阶段性疗程（分割），时间从几天到几周不等，由计算机辅助计算的帮助规划。这种疗法所发出的针对肿瘤部位的放射性物质要高于传统的放射性疗法。对于一些低等级的肿瘤来说，通过立体定位放射治疗是可以治愈的。对于转移性的肿瘤，有个机会可以永久的控制住个体的肿瘤。立体定位放射治疗有时候被当作常规放射治疗最后阶段和刚刚复发阶段的推进剂。立体定位放射治疗所使用的设备有很多种：伽马刀，诺力系统，线性加速器，射波刀等。每个仪器都有各自的优缺点。您只要知道如果您被告知您的肿瘤太大或者形状不适合做立体定位放射治疗时，您可以听听其他使用不同仪器的医生的意见。比如，伽马刀的极限尺寸是3至4厘米，而其它的设备没有这方面的要求。
&质子照射。这又是一种形式的放射疗法，使用氢质子粒子来取代X射线或伽马射线。它的主要优点是可以针对特定区域进行放射治疗。这对于那种肿瘤正好挤压着某个重要的结构（比如视觉神经或者肿瘤在胎儿身上）时，这样您可以尽量少的将正常的大脑暴露于辐射。在美国只有少数几家肿瘤中心使用这种质子刀放射疗法。当然这个疗法要比其它标准的疗法贵出很多。
&碳离子。使用碳离子粒子是另一种放射疗法。这个疗法优于质子刀放射疗法的特点是它有更高的生物学效率（能更好的杀掉癌细胞），但是缺点是没有质子刀放射疗法那样精准的降低对目标之外的伤害。使用这种疗法的国家有德国、日本和其它一些国家，目前美国还没有采用。
&硼中子俘获疗法。这是一种定向放射疗法，硼化合物对肿瘤组织的吸引力要大于对没有肿瘤的组织，把这种硼化物注射到病人体内，然后将中子光束会对准肿瘤的区域。中子光束和硼化物发生反应后会将被硼化物吸引过来的肿瘤细胞杀死。在过去，使用这种方法成功的案例比较少，但是最近随着有了将硼化物更好的应用到肿瘤的方法，这种疗法显示出了成功的希望。目前这种疗法使用的地方有欧洲和亚洲，但在美国仍处于试验阶段。
化疗是利用药物杀死肿瘤细胞。这些药物有几个方面的独特的治疗类型：（1）直接破坏肿瘤细胞的DNA；（2）抑制肿瘤细胞的分裂、生长和侵入健康组织的能力；（3）阻断血流供应肿瘤和抑制血管生长，不给肿瘤细胞营养。
传统的给药方法主要通过口服或通过静脉注射（有时也叫打点滴），目前最新的针对特定位置肿瘤的给药方法已经显示出了很大的成功希望，绕过血脑屏障组织（给予肿瘤位置所需要的高浓度的药物）并且降低对身体的毒副作用。最有趣的三种方法是通过手术植入卡莫司汀植入膜剂；对流增强手术；和精挑细选的动脉内输液。目前在这三种方法中，只有卡莫司汀植入膜剂是得到FDA批准的，且属于目前对外开放的疗法，而其它的方法目前都还处于实验阶段。
化疗可以在放射治疗之前、期间或者之后进行。对于高等级的恶性胶质瘤，参考美国国立综合癌症网络的指导方针，标准的关怀疗法，首先就是手术:无论是普通的手术还是需要植入卡莫司汀植入膜剂的手术，然后同时进行放射治疗和持续6个月的替莫唑胺的化疗。然而，大多数的医生会将服用替莫唑胺的时间延长至12、18、24个月甚至更久。目前还无法确定到底多久是最好的，化疗的副作用包括：恶心、虚弱和疲劳、脱水和白细胞数降低，这会导致感染的风险增加。在化疗过程中哪怕是一个小伤或者以前的牙龈感染（牙龈炎）都会很快升级为急性感染，所以病人一般会被建议在开始化疗前做一个透彻的牙科检查，并且要接着去牙科护理团队那进行相关的护理。
FDA批准的化疗药物
如上面所指出的，某些FDA批准的化疗药物已被批准用于脑肿瘤的治疗。还有其他的FDA批准的化疗药物已被批准用于癌症，但不直接用于治疗脑肿瘤。
&替莫唑胺。替莫唑胺是一种烷化剂，通过口服或静脉化疗。它是对新诊断脑肿瘤的治疗最流行的化疗药物，美国FDA批准用于脑肿瘤。
PCV是化疗药物丙卡巴肼，司莫司汀（CCNU）和长春新碱的组合。部分口服和部分静脉注射，PCV是在替莫唑胺使用前最流行的治疗方法。对于替莫唑胺不起作用的病人可以选择第二种疗法，有时这种疗法也是少突神经胶质瘤的首选。目前有种测试可以检测少突神经胶质瘤对PVC是否敏感。
CPT-11（也叫伊立替康）是一种静脉注射化疗药物，被批准用于结肠癌，但正在尝试在脑肿瘤中使用。有希望通过高科技的注入实验，在肿瘤区域注入高浓度的CPT-11可能会产生更好的效果。
&高剂量的他莫昔芬。他莫昔芬被批准用来防止乳腺癌的复发，但更高剂量的这种药也被用来治疗脑肿瘤。只有小部分的脑肿瘤病人对这种剂量的药有反应，但是一旦病人出现反应，那么就有可能出现奇迹。口服这种药的副作用相对较小，比出现血栓的可能性很小，但会使女性立即进入更年期，因为这是一种抗雌激素。有些医生会将他莫昔芬添加到其它的疗法中，所以这个药是少不了的。其他人会在万不得已的情况下使用他莫昔芬。有报告称那些甲状腺功能减退的病人服用他莫昔芬的效果会更好。他莫昔芬在以前没有很多选择的时候被大量的使用，但是直到现在它仍然是值得一试的。
VP-16（也称为足叶乙甙）是一种副作用最小的口服化疗药。它现在被用于治疗高级别胶质瘤的二线药物。
&卡莫司汀（BCNU）和司莫司汀（CCNU）。这两种药对于脑肿瘤来说是使用时间最长的，并且这两种要已经得到FDA的批准。BCNU是静脉注射的，CCNU是口服的。这两种要从根本上来说是同一种药的不同形式。有些医生会用这两个药替代替莫唑胺，或者和替莫唑胺交替使用。这两个药的副作用是肺纤维化，所以要在服药前后进行呼吸测试。
&卡莫司汀植入膜剂。卡莫司汀植入膜剂是浸渍BCNU的可生物降解的高分子聚合物。这种植入膜剂在脑壳和头皮都会被缝上在肿瘤切除之后，通过神经外科医生被放置在脑膜前面的肿瘤空腔壁上。膜剂会在几天内缓慢溶解，并释放出BCNU成分。为了防止或者延迟肿瘤的再生，药物会渗透进脑组织的周围，杀掉那些手术后残留下来的微量的肿瘤细胞。卡莫司汀植入膜剂是唯一一种将化疗药物直接放置于脑肿瘤区域且不要穿过血脑屏障的用来治疗高等级胶质瘤的治疗方法。
制药公司经常会有帮您支付没有含盖在您保险计划之内的药物费用的赞助计划，这种使用被认为是“无商标的”。问您的主治医生是否有哪个制药公司所制造的药物有这种赞助计划。这种计划通常是建立在有收益的基础上的，但是大多数的医生不会知道收入的界限，因为只有制药公司才会知道那种信息。
如果需要药费方面的支持，有两种资源可以用：
&NeedyMeds，致力于帮助有需要的人找到援助方案，以帮助他们买得起他们的药物和保健有关的（www.needymeds.org/）费用一个非营利性的信息资源。&
&穆塞拉基金会共同支付援助计划可以帮助患者支付以下一种治疗方法或多种方法：阿瓦斯汀，卡莫司汀植入膜剂，替莫唑胺和Novocure诺TTF100-A（www.braintumorcopays.org）。
抗血管生成药物
贝伐珠单抗（安维汀）是一种FDA批准的用于治疗复发GBM的抗血管生成药物。贝伐珠单抗有时会很快就生效（几天之内），主要表现在MRI扫描的结果和病人健康情况（至少暂时是这样）。目前正在研究怎么样最好的使用贝伐珠单抗来延长效果。除了替莫唑胺以外，贝伐珠单抗对于病人的好处还不清楚。一些医生认为贝伐珠单抗应该在出现复发的时候再用。
基因治疗/病毒治疗&
基因疗法就是将一种基因嵌入细胞内（通常使用病毒）用来代替那种有缺陷的基因或者植入一种新的基因来促使细胞繁殖出一种可以对抗肿瘤的蛋白质。在过去做过很多种针对脑肿瘤的基因疗法的实验，但是都没有产生令人兴奋的结果。但是，随着Tocagen
Toca 511实验的引入，对这种试验又有产生了新的兴趣。
&Toca 511。基本概念就是将病毒（Toca
511）注射入肿瘤内。这种病毒被设定为只会感染脑肿瘤细胞。当这种病毒感染了一个细胞的同时会在细胞内加入一种基因，然后生成一种酶，这种酶会将肿瘤内的抗生素转化为一种选择性有毒的化疗药物。每隔几个星期口服一次这种药物(Toca
FC)，这会杀掉肿瘤细胞，并有足够的这种酶将Toca
511转化为5-FU。已经被感染的肿瘤细胞由于没有足够的酶可以充当储存的地方；也就是说，他们会重复进行这个过程，持续几个星期传播这种感染，这个步骤会一直循环直到肿瘤可能消失为止。Toca
511基因疗法还处于临床试验阶段。
免疫/疫苗疗法
免疫疗法，又称疫苗疗法，是研究脑肿瘤中最令人兴奋的领域之一。有大约18种不同的脑肿瘤免疫疗法的临床试验。免疫疗法是通过诱导或增强免疫应答的疾病的治疗。疫苗，在这个意义上，可以用于治疗脑肿瘤，但不能防止脑肿瘤。
主要由两种类型的疫苗疗法：
&个性化疫苗。个性化疫苗需要有一个被送至实验室的肿瘤样本，以确定肿瘤细胞表面的肿瘤特异性抗原（蛋白质）。特异性肿瘤抗原结合患者的树突细胞（在免疫细胞类型的组织中发现）以形成个人疫苗。这些抗原刺激免疫应答，激活杀伤性T免疫细胞，破坏肿瘤。从I期临床试验找到个性化疫苗DC
Vax：大脑显示出胶质母细胞瘤患者在接受个性化的疫苗以后生存时间是那些只接受标准治疗的病人的两倍之多。请注意：如果您有兴趣做个性化疫苗，那必须在手术前做出安排，冷冻储存肿瘤组织，这样您才可以有更高效的疫苗。
&囤积疫苗。这些疫苗使用不同的处理方法。他们会发现最常见的肿瘤然后创造出疫苗来对抗它们。在试验上，这个被称为ICT-107，选择了六种最流行的肿瘤标靶，通过这些标靶来制造一种疫苗。早期的结果非常令人印象深刻。不单单是存活率翻了一倍，而且疫苗也极度的精确：75%的病人在他们的肿瘤上都有这6种标靶，这其中100