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儿童大病医疗救助项目扩大 9种病可申请
儿童大病医疗救助 9种 红十字会&
昨日，三峡广场，工作人员在给市民讲解应急救护知识。 记者 龙在全 摄
昨天，市红十字联合沙区人民政府在三峡广场举行了以“红十字：处处为人人——重庆红十字志愿服务进万家”为主题的纪念活动。记者了解到，原本只针对白血病和先天性心脏病两大疾病的儿童医疗救助项目，今年将大病种类扩大到9种，符合条件的患儿可免费申请。
活动现场，红十字应急救护志愿服务队负责人张绍卫还向市民讲解了生活中常见的现场应急救护知识。
昨天，记者从市儿童医疗救助基金会获悉，原本只针对白血病和先天性心脏病两大疾病的儿童医疗救助项目，今年将大病种类扩大到9种，符合条件的患儿可免费申请。新增加的儿童大病种类包括：再生障碍性贫血、重型血友病、重型地中海贫血、淋巴瘤、阵发性室上性心动过速、实体器官移植。
据介绍，凡是18岁以下白血病、先心病、再生障碍性贫血、其他病种的患儿，其监护人出具有诊疗资质的三甲医院或定点医院出具的儿童病患诊断证明书、病情资料（加盖治疗单位公章）；区县（自治县）红十字会核定的其家庭经济困难的证明，就可到基金会网站下载大病救助申请表，经过评审委员会审核、公示后，就可申领相应的救助金。
申请成功的白血病儿童，进行干细胞移植的受助金额最高可达6万元，用除干细胞移植以外治疗方式的，救助金额最高3万元。
申请成功的先心病儿童，受助人手术自费金额0.5万元（不含）~1万元（含）的，资助标准0.5万元；自费金额1万元（不含）~1.5万元（含）的，资助标准1万元；受助人手术自费金额1.5万元（不含）~2万元（含），资助标准1.5万元；受助人手术自费金额2万元（不含）~3万元（含），资助标准2万元；受助人手术自费金额3万元（不含）以上，资助标准3万元。
申请成功的再生障碍性贫血儿童，接受联合免疫抑制剂治疗（ATG/ALG）者资助2万元；接受异基因造血干细胞移植者资助4万元。
申请成功的其他病种儿童，进行干细胞移植或器官移植受助金额5万元及以下；除干细胞移植或器官移植外受助金额为1万元。
骨折后需区别救护
1.上肢骨折的救护。伤者平卧，二个人用中等力度牵引伤肢，怀疑上臂骨折时，分别把持肩部和肘部进行持续牵引；怀疑前臂骨折时，分别把持肘部和手部进行持续牵引，然后用两片衬有软垫的夹板或硬纸夹，长度超过前臂的长度，宽度超过前臂的横径，上臂放在内、外侧，肘部两侧放置衬垫；前臂放在掌、背侧，最后用带子捆扎固定。
捆扎力度应适当，一定不能过紧，以免阻断肢体血液循环。固定后，伤肢用三角巾或围巾悬吊在胸前，肘关节放置在屈曲位。
2.下肢骨折的救护。先令伤者平卧，检查伤者全身情况，如伤者面色苍白，表情淡漠，桡动脉搏动微弱，则是休克表现，应注意保温，保持呼吸道通畅，有条件时应立即给氧、输液、输血，伤肢做临时固定，立即送往最近的医疗单位救治。
伤肢在牵引下进行固定，一人把持躯体，一人把持足部，中等力度持续牵引，用两片衬有软垫的夹板或硬纸夹，长度超过下肢的长度，宽度超过下肢的横径，夹板放在伤肢的内、外侧，膝关节和踝关节的内外侧均放置衬垫，然后用布带捆扎固定。
止血的方法大致为三类
1.一般止血法。创口小的出血，局部用生理盐水冲洗，周围用75%酒精涂擦消毒。涂擦时，先从近伤口处向外周擦，然后盖上无菌纱布，用绷带包紧即可。
2.指压止血法。在伤口上方，将靠心端的中等或较大的出血血管，用手指或手掌把血管压迫于深部的骨头上，以此阻断血液的流通，起到止血的作用。此法止血，只适用于应急状态下、短时间控制出血，应随时创造条件，采取其他止血方法。
3.加压包扎止血法。加压包扎止血法，主要用于静脉、毛细血管或小动脉出血，速度和出血量不是很快、很大的情况下。止血时先用纱布、棉垫、绷带、布类等做成垫子放在伤口的无菌敷料上，再用绷带或三角巾适度加压包扎，松紧要适中，以免因过紧影响必要的血液循环而造成局部组织缺血性坏死。
皮肤烧烫伤千万不能用酱油
1.对于较轻的小面积烧烫伤，如局部红肿、发热、疼痛，要立即冷却受伤部位，可用冷水冲或浸泡20~30分钟，直到受伤部位疼痛明显减轻为止；还可以在局部涂一些烧伤膏止痛，防止起水泡。
2.若烧烫伤面积较大，则应立即呼叫急救车，用干净的棉布盖住烧烫伤处。注意不要撕去粘在患者身上的衣服；不要在患者的伤处涂抹药物和其他东西，如食油、白糖、酱油、牙膏、面粉等；不要在患者的伤处覆盖棉花或有毛的东西，也不要贴创可贴或膏药。
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一个9岁重病孩子的求助信感动了一个村
　　浙江在线8月3日讯“重度肺动脉高压”，这个病目前在医学上还是个新名词，医学专家们说，它的危险性不亚于癌症。
　　这种噩梦般的疾病，早在小徐闯錾虐肽甑氖焙颍筒狭怂Ｐ慈椅撕⒆拥牟】喑帕9年，终于，这个家在每月近万元的医疗费面前，山穷水尽了。小徐吹陌职帧⒙杪琛⒁⒛棠贪迅寐舻亩悸袅耍媒璧囊步璞榱恕Ｃ磺椭尾涣瞬。⒆拥纳臀植涣恕Ｐ⌒纯醋耪庑┌娜嗣强薷闪搜劾幔阕约憾中戳朔馇笾拧
　　一封铅笔写的求助信
　　“……在医院里打针、抽血、我从来没有哭闹过，每次都勇敢地伸出小手，让阿姨轻轻地；吃药的时候我最乖，最难吃的药我也努力往下咽，因为我知道，只有这样，才能活下去，才能战胜病魔。伯伯、叔叔、阿姨们，救救我吧！我要活下去，我要读书！”这是9岁的小徐从们Ρ市吹那笾拧
　　徐词墙方八值老缕执迦耍壳霸谇八行男⊙Ф昙(2)班读书。7月25日上午，徐吹穆杪柩钗榔剑吹浇方八值赖彻の笔榧切炝直虻陌旃遥噬狭硕有葱吹恼夥庑拧
　　看完孩子的信，又详细了解了徐吹牟∏楹图彝デ榭龊螅炝直蚨匝钗榔剿担骸拔乙彩悄盖祝⒆拥脑庥鍪谷送椋愕募崆亢臀按蟮哪赴萌烁卸颐腔峋∽畲蟮呐Π镏恪！
　　过几年孩子的病可能有救
　　徐吹穆杪柩钗榔剿担词切旒椅ㄒ坏暮⒆樱撬腥说南Ｍ
　　日凌晨，这个小生命的降临给徐家带来了无尽的欢笑与希望。可是好景不长，2003年春节，小徐6个月的时候，因为反复发热咳嗽住院治疗，从那时起噩梦便悄悄降临了。
　　起初，医生都以“先天性心脏病、动脉导管未闭”、“肺炎、哮喘”等医治。几年间在市区各大医院医治都不见明显好转。后来转诊上海儿童医学中心，最终确诊为：“重度肺动脉高压”。
　　医生说，“重度肺动脉高压”目前在医学上还是个新名词，其严重程度不亚于白血病、癌症。是目前医学上的一大难题。国家针对这一难题，相继研制出了许多靶向药物，使患者的病情得到有效控制，生活质量和生存时间逐步得到改善。根据医院专家分析，该疾病有望在5年内得以攻关，到时候小徐吹牟】赏玫街斡
　　“孩子还要坚持吃药5年，这种特效药很昂贵，每月需要元的医疗费，起码要60多万元。现在我们该借的都借了，该卖的也卖了，已经到了山穷水尽的地步了！”母亲杨卫平说。这9年来，徐吹那兹嗣俏烁讲∫鸦ㄈチ50多万元。
　　村民委员会主任徐吕台告诉笔者，徐匆患颐挥惺裁淳檬杖耄隹克盖滓荒2万多元的打工收入维持生计。
　　病中学习成绩仍然名列前茅
　　7月30日上午，椒江区前所街道妇联李林青和下浦村干部一行10多人来到徐醇铱赐
　　村妇女主任卢金菊说：“徐词且桓黾崆康暮⒆樱缃袼硖逍槿酢⒐鞘萑绮瘢挥19公斤，可是他还是非常渴望读书，上个学期仍然坚持到学校上学。”
　　曾经担任徐匆荒昙栋嘀魅蔚暮卫鲜λ担淙灰虿〉⑽罅瞬簧傺笆奔洌墒切⌒吹难俺杉ǎ贾彰腥嗲懊！岸啻厦鳌⒍喙缘暮⒆樱嗝纯释约河幸桓鼋】档纳硖澹嗝聪牒屯且黄鹜姘。馨。∧壳八荒茉谔梢紊峡词椋笛？Ш螅瓜肴ザ潦椋墒钦庋纳硖濉毖钗榔娇蘖恕
　　“徐词俏颐谴迦耍颐谴謇镉性鹑魏鸵逦裣壤窗镏！毕缕执宓持Р渴榧茄畹佬旁诖辶轿嵋樯纤怠
　　下浦村村民自发捐款一天凑了4万多元
　　7月30日上午，椒江区前所街道下浦村的老人活动中心，《爱的奉献》的旋律在回荡，广播里反复播放着村党支部、村民委员会、村妇代会发出的《倡议书》。拉起的横幅上写着：“奉献爱心，挽救9岁学生徐吹纳！
　　8时许，捐款箱刚刚摆好，一位70多岁的大妈就把200多元投入了捐款箱。接着村两委和党员干部带头捐款。
　　卖菜的、拉车的、骑黄包车的……大家将10元、20元、50元、100元不等的爱心款投入捐款箱。现场，笔者还看到一位右手吊着绷带，打着石膏的大娘，她将好几百元投进了捐款箱。
　　现场有拄着收痰钠甙耸甑睦先耍挥欣怕杪璧氖值奈辶甑暮⒆樱换褂谐Ｗ≡谙缕执宓耐饫次窆と嗽鼻袄淳杩睢５毙吹穆杪杩吹揭晃恍∨⒕杩钍保唤崴峥舳觥Ｕ飧鲂∨⒔行煲羚鳎衲8岁，她和徐词怯锥暗耐Вゾ吧椋ё判∨⒍质乔子质强蕖４饲榇司埃钤诔〉娜硕剂骼崃恕
　　热心的尹大姐还临时做起了一个捐款箱，四五位妇女一起挨家挨户上门求助。下浦村村民委员会主任徐吕台告诉笔者：“徐词且桓龆嗪玫暮⒆樱吹剿锤颐堑那笾牛颐谴甯刹慷剂骼崃耍∠氩坏酱迕衩嵌夹卸鹄戳耍7月30日一天就捐得善款44325元。”
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救助目标： 坚持"救急"、"救命"、"快捷"、"实效"的原则救助在各种困境中的少年儿童。
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儿童患罕见疾病 父母网络求助
　　来源：转载　　发布： 8:45:06　　浏览：次
前天下午，南京西祠网站出现一个火急求救帖，不到24小时，点击过万，跟帖数飙升过千。帖中称自己两岁多的孩子患上了极其罕见的疾病，起初只是走路不稳，现在已经完全丧失了独立行走的能力。他们跑遍了全国各大医院，问诊无果，不久前刚诊断为异染性脑白质营养不良。记者联系到孩子的爸爸，他从网上查到国内有通过换骨髓为孩子赢得一线生机的案例，但他们联系的医院均不愿冒险手术，因为这些医院从未有过先例，理论上的成功率也非常低。医生告诉他们，不治疗孩子还能活四五年；换骨髓可能都挺不过6个月。救还是不救？父母从心底打算与3岁的儿子进行一次生命的历险，&这可能也是我们最后的希望了，为他争取一活下去的机会。&但到底换还是不换，他们陷入了深深的撕裂之中。
得病后的牛牛&外八字&非常明显
三岁孩子患罕见病 盼医院能为他手术
&我们的家庭，曾经很幸福。孩子到今年2月15日就3周岁了，很乖，大约在2011年5月份的时候，我们发现他走路由以前的灵活自如变得不稳了，步态也开始改变。&2月10日下午4点多，一个叫&你好1122&网友的帖子娓娓道来。帖子介绍了孩子病情的发展和他们在全国各地奔走求医的历程。&去年年底孩子已经走路困难了，在上海、南京、广州的一系列检查后，判断为异染性脑白质营养不良，医生告诉我们这是一种没有特效治疗方法的疾病，最终会导致孩子全身瘫痪，甚至死亡。&话语中掩饰不住疲惫与无助，因为每处的医生都告诉他们&好好对待孩子，让他过得开心点&。可作为父母，他们怎能放弃？遂有此文求助。这个帖子发出之后4小时，跟帖就达到500多条，而到昨天下午6点跟帖超过1000，点击量过万。截至发稿，跟帖几乎以每小时两页的速度在持续增加，爱心在网友间快速传递，这个三岁小男孩的生命一下成了众多网友关注的中心。记者与帖子里最后留的电话号码取得了联系，他是孩子的父亲陈先生。
他叫牛牛，要过三天才满三岁
因患病步态异样，做4个月矫正却毫无效果
孩子叫牛牛，还要过三天才满三周岁，目前在北京一家医院接受新的检查。在布满牛牛玩具和照片的家里，陈先生回忆着最先发现儿子走路不对劲的情景。&应该是在2011年4月他26个月的时候，有一天就突然发现他走路，右腿总是拖在后面，脚往外拐&，但陈先生和爱人怎么也不会想到会是什么罕见病的特征。&每次看到他这样，还会骂他不好好走路，现在想想真是不应该&，陈先生低头自责，后悔不已。但日子一天天过去，孩子&足外翻&的特征越来越明显，夫妇俩在5月份带着孩子来到了南京市妇幼保健院骨科。&当时就以为是缺钙、骨骼发育不良，可能是佝偻病、X形腿，医生也是这样诊断的，&但因为给孩子做的检查显示各项营养元素都是正常的，他们也没马上行动。到了8月份，眼看孩子就要入幼儿园了，他们就给孩子买了一个矫形支架。陈先生拿出一副淡绿色支架，说每天孩子睡觉前，都会把孩子的腿紧紧地绑进支架里。因为那时牛牛的脚腕已非常僵硬，没法自由弯到90度以内，而这个支架最大的角度就是90度，每次孩子都免不掉痛苦的挣扎，可还是要戴一整夜。可牛牛一直戴了4个月，一点效果也没有。
他很努力，却支撑不了瘦弱的身躯
谁料中枢神经&中毒&，各医生婉拒治疗
接下来他们又带着孩子来到江苏省儿童医院，开始了近两个月的康复训练。&我每天晚上给他按摩脚踝，他的脚踝比一般人的要硬很多&。陈先生打开之前给孩子拍的很多视频，在2011年11月的一段录像里，小牛牛想努力地上几个台阶，而每上一个前，总是胆怯地盯着台阶，脚刚抬起又放下，当一只脚放上台面，全身会震颤摇晃地迈出另一只脚。&他这时走路都是脚尖先着地，脚跟跟着打晃，整个人就不稳了&，陈先生说他每上一个台阶都气喘吁吁非常累，走平地也显得脚跟特别弱，两脚呈很大的&八字&。
夫妻俩心急如焚。今年1月10日，他们到了上海两家医院，被诊断可能是神经系统疾病。肌电图和核磁共振检查结果一周后出来了。陈先生清楚地记得是腊月二十五，上海的医生在电话中通知他确诊为脑白质营养不良，可能是异染性的，上、下肢周围神经已经受损。&医生说孩子体内缺少一种酶，导致体内代谢物排不掉，造成神经和大脑慢性中毒，就是里面都是毒素。&今天说起来，绝望和震惊仿佛依然在眼前。医生当时就建议他带孩子回家让孩子开开心心地过几年。&我们不死心啊，真的不甘心，这是一条生命啊！&他们再到南京的医院求助，但医生给出的答案是南京治不了了，可以去北京争取一下，医生说这病很残酷，再带孩子查或者治都是白白受苦。为了再确诊，今年1月30日他们又赶到广州市妇女儿童医疗中心进行检查。焦急之下，未等结果出来，两天后赶赴北京，&医生也判断为脑白质营养不良，前天广州那边告知我们为异染性脑白质营养不良，无特效治疗方法，即使骨髓移植，成功率及效果也很不乐观，也建议放弃。&陈先生说得一如既往地缓慢低沉。
爸妈很矛盾，要不要换骨髓拼一把？
不治可以活四五年，但动手术或许撑不过半年
尽管还没找到能为牛牛做骨髓移植的医院和配型对象，牛牛的父母又在被另一种矛盾扯拉着，如果可以做骨髓移植手术，到底换还是不换？陈先生说从孩子确诊是这个毛病以来，他和妻子有时间就泡在网上，&我们找遍了各大相关医院及著名医生的网站，上面说的都让我们听了都害怕&，据他所知全国也不过几例，发病率大约是16万分之一，也因此被称为&孤独病&。有一天，他突然看到一个报道说有一例，骨髓移植手术成功了，各项缺失指标开始回升了，他像一下子找到了方向，心里松了一下，不过这个报道的结果也就止于此。&这两个月的变化太大了，之前扶着他还是可以走的，现在完全不能走了，只能躺在床上，我真的担心还会继续恶化，再不抓紧时间后果真不敢想&，陈先生除了着急还是着急。&这么多次抽血，已经让孩子胳膊和腿上都扎不了针了，只能从脖子处抽，他动我就得压着他，抽好血，他脸上都压出了黑点点&。然而这并不是让他最痛苦的。
他求助的医生都这样告诉他，如果不治疗，孩子可以度过四五年，晚期会完全丧失行走能力，语言、视觉、吞咽功能都会随之下降，极度痛苦最后危及生命。如果换骨髓，成功的概率比白血病还低，能不能撑过6个月手术期都是疑问。&可能手术的中间就走了，可能手术后没停住，也可能手术成功了终身是植物人，舍不得他走，0.1的希望我也要救他&。他说，所谓的骨髓移植成功也只是新的细胞成活了，而之前造成的神经损害是不可逆的，手术到底能帮孩子多少，没人知道。他们陷入双重矛盾的撕裂之中。&做父母的到底有没有权利替他做这种生死选择？&他问却无人答。说到这里，扛了很久的这个30多岁的大男人眼泪不住往下掉。
爱心在蔓延
已经有一医院考虑给予医疗帮助
记者发稿前也与苏大附属第一人民医院吴德沛教授取得联系。吴教授表示，异染性脑白质营养不良是染色体遗传病，是由22号染色体上芳基硫酯酶A缺乏引起的中枢神经疾病，理论上建议基因疗法，尚未使用临床。骨髓移植也是可以考虑的治疗方案，但骨髓移植改变的是造血功能，能否调整缺失的酶，尚难预测，况且对于三岁的孩子来说手术的风险很大，如果孩子家长坚持进行这场&生死搏斗&，医院可以考虑给予医疗帮助，包括骨髓移植。&但即使做骨髓移植，也只是像普通病例那样，并没有针对脑白质营养不良的骨髓移植，&移植后的效果很难预测，具体情况要根据对孩子的检查结果综合判定。
幼儿园家长老师帮忙发帖顶帖扩散影响
陈先生说网上那个帖子并不是他发的，而是牛牛幼儿园同学的家长黄先生发的，在正是这些家长和老师们给的支持，让他稍觉有力。记者致电黄先生，他说是前天在幼儿园遇到牛牛爸爸前去办手续，才知道了牛牛的近况，决定发帖求救。&我们也不知道这个病，我们就发动身边的朋友、熟人寻找了解这个病、能帮上忙的人&，他在自己所有的朋友、同事群中都发了这个帖子，就是要找各种途径扩散消息。但西祠版上能引起这么多跟帖是因为另一个幼儿园小朋友妈妈张女士的努力。
&牛牛妈妈春节前就在幼儿园的版上发帖了，但我们初五才看到，很多家长都是边看边流泪&，七八位家长在初六聚会时就在商量怎么帮牛牛一家。当她得知已经有家长把它发到网上了，而且听说只要跟帖超过1000就能顶起来引起社会关注，当即请求园长群发短信给所有的家长老师，希望得到大家的支援。&我们一共400多个人，只要每人发两条跟帖就差不多了&。爱心就这样在家长和老师间传递，记者看到在长达20多页的跟帖中，往往一分钟内就有好几人同时留言。而另外还有一部分陌生网友也给出了祝福和力量，&如果需要骨髓配型，找我&，一名叫atelas的网友留下了联系方式，还有很多这样愿意配型的网友。
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