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一位血友病男孩的求助信收藏
一位血友病男孩的求助信
曹明明.1987年8月出生在黑龙江省克东县一个普通的农村家庭，在其出生6个月时就被诊断患有甲型血友病，一直以来身体都必须依靠补充凝血因子来维持减少和预防出血性疾病的发生，补充凝血第八因子是最有效也是目前唯一的可以控制和治疗血友病出血性的药物，而且目前血友病还是根本无法治愈的疾病。
如今我患病已有长达24年的时间，在这期间由于家庭条件贫困，做不到长期的使用凝血第八因子来预防和治疗，且在患病时不能得到及时与充足的凝血因子来治疗，和经常性的身体各部位的反复出现血肿状况，使得全身关节不同程度出现变形和残疾。
而且现在我因病情加重已致使身体下半身完全瘫痪在床已有6年的时间，使得双腿失去了行动能力而完全没有了自由，也没有了生活的自理能力，一直是母亲在家照顾我的全部生活。
因为我目前的生活状况确实是有些艰难，我的身体长期的反复出现血肿情况，父母把外出打工所挣的每一分钱全部都用在了给我的治病上，而且每个月我都需要三四千元的买药费用，来维持我的生命暂时的延续。最近一段时间，我又住了几次医院，因为真的在也拿不出住医院的医药费了，所以不得不又回到了家中。眼睁睁的看着腿部又出现了血肿的症状，而且冰箱里就仅剩两三支的凝血因子，也只能是眼睁睁的看着那几支药而舍不得去用，那可是几支救命的药啊，怎么可以轻易的去用呢，此时真的在也拿不出钱来给我买药来用了。
所以我才做出这一决定，满心期待的来写这一封求助信，希望会有好心人来给我们这个危难的家庭带来一些帮助，或者愿意送给我几支救命的凝血因子这个药来使用。世界这么的大，我们的国家有那么多的人民，有那么多健康的人，难道就不可以给予我的生命带来一丝希望，一丝继续活下去的力量吗？
亲爱的朋友，我深切的请求您，如果您愿意，如果您也会怀有一颗温暖的怜爱之心，还要请您接受并且真心的读完我所写的这样一封真实的求助信，不论这一封求助信所能给予我的困境带来多少的帮助或些许的支持鼓励，当然我仍然还要怀着足够的信心和热切的期待，虽然我不为病痛所屈服与妥协着，一直坚强的延续一个热情与虔诚的生命，虽然如今我已成长为一个勇敢的男人，虽然这些难缠的疾病仍旧困扰与威胁着我的生命，甚至是这些疾病变得越来越强大的所占据侵蚀着我的身体，如今这难以摆脱的疾病给与我的生活带来了沉重的负担与身体难以忍受的疼痛折磨，或许现在已给予我的身体致命的打击，此刻我真切的感觉到也许我一个人的力量在也难以抵抗住了疾病疯狂的对我身体所带来的侵袭了。所以我会勇敢与坚定的聚集一切的力量来拯救我自己在最后一刻里仅剩的生命，因为在死亡还没有来到的那一段时间里，我要努力的为自己的生命多争取一些活着的机会，不是我惧怕死亡，因为任何形式的死亡都是我们难以拒绝它到来的，这是命里注定的事情，因为我还想要好好的活着，我今年才24岁的年龄，多么年轻的生命我怎能轻易的放弃呢，真的不想留有什么遗憾，因为我还有好多的事情都没有去做完，一个24岁的生命在最后一刻里留下的生存遗言是什么呢，也许我会说“活着舍不得”。
我是一名血友病患者，自从出生后的那一刻起，来到这个人世间就已注定我的一生都要与疾病时刻的纠缠陪伴在一起。就在我出生后6个月开始，身体里的疾病就开始发作与显露原形了，之后经多处求医最终医院给出了疾病的诊断结果，血友病甲型，一种无法治愈的血液性疾病，因为血液中缺少凝血第八因子，所以患病者终生身体都需要注射补充凝血因子，因为血液中的凝血因子是主要起凝血止血的作用的，所以患病者因自身的血液中缺少凝血因子，致使身体上的所有部位的器官肢体关节与皮肤肌肉会随时的出现自发性与损伤性的不同严重程度的出血与血肿情况，也就是说每一个血友病患者的生命随时都会轻易的结束，而且需要忍受终生的疾病给予身体所带来的疼痛，每一个患病者给予其精神上需要承受与忍耐如此沉重的负担与疾病的折磨，每一次致命的疾病都会残忍的击碎一个血友病患者的坚强意志。如果每一个血友病患者不曾竭尽全力的坚持与忍耐着，也许我们的生命都不可能活到今天。
别人都不可能了解我患病的这24年时间里，我为疾病所遭受与经历过的一切苦难般的生活。然而也曾有过快乐与自由的时刻，那是在悄悄的等待着疼痛过后得来的那一刻里的平静与安稳的生活。只是我们忍受了太多的病痛与太久的时间了。所以我们并不奢求快乐时有多么的甜蜜，幸福时有多么的美丽，只是希望在病痛过后能有一段时刻里的安宁与自由。
我的家是在齐齐哈尔市克东县的一个贫困的农村家庭，父母都是普通的农民，而且自从我出生后的6个月身体发病时就开始，父亲就一直远走他乡去到外面打工挣钱，一直拼了命的打工挣钱，而且母亲也在家里照顾着我与经常的带着我四处奔走求医问药。就这样一直维持与坚守了整整24年的时间，一直让我的生命得以有幸的活到了今天。让我深刻的得知，父母不仅给与了我的生命，而且还用他们的全部努力与辛苦付出足足的养活了我这么长的时间。甚至曾有人说过我的生命能活这么长的时间，全部都是用金钱买回来的命。从小我的身体体质就很不好，而且经常生病，身体的每一个部位都会出现过不同程度的血肿情况，而且鼻子和牙齿还会出现自发性的出血状况，每一次出血都得有好些天才能止住流血，记得有一次右手有一处皮肤不小心被跌倒划破了流血不止，后经很多天的时间伤口处才愈合好。对于这样的情况是会经常发生在我们血友身上的，有时血流的多了，把我的小脸都变得很苍白的颜色，身体没有一丝的力气。而且出血严重的时候就会到医院住院输血治疗，每一年我都得去到医院住上三到五次的治疗。记得有好多次了，我都是病的好重，因为身体出血严重，到医院时生命状况已经很是危险了，甚至都是因出血过多而昏迷着的，医院都已发出了病危通知书。人们都说虽然我的生命是如此多灾多难的，但是我还是命挺大的。每一次生命这样在生与死之间的挣扎与抢救经历的过程都很是惊心动魄的，都是这样的可怕啊，让好多的让人为此担忧与祈求着。其实有好多次我都是死过了，只是还没有活够才又醒了过来。 从我小的时候就开始，因为身患疾病的原因，让我变成了很是孤独的一个人，只是因为病痛纠缠住了我的全部生命而不得有的自由。所以在快乐的时候也是忧伤着的。一个人面对着生命活着的全部的痛苦与沉重压力，使我不得有过一刻的轻松与安逸的时光。小时候每一次身体的肿痛，有时只是因为无法忍受住那刀割一般的疼痛而哭泣了。太多的迷茫只因为太多无助的等待。而且只要听说到有什么药能治好我的病，多苦多难吃的药我也都愿意吃的，甚至还喝过动物的新鲜的血液呢，记得当时刚杀过的动物接了一大碗的鲜血给我来喝，只是往碗里放些白糖然后就一股气的把一大碗的血喝了下去，血还是冒着热气的，味道我无法形容，喝下去有好几次都差点吐了出来，可是我还是硬挺着又咽了回去，那是一种无畏的勇气，这一种勇敢只是为了能活命而无奈被逼出来的。
因为无法摆脱病痛，无法阻止死亡的到来，为了好好的活着，我也只是努力的忍耐与坚持着。因为身体经常会出现流血不止的状况，这几十年来也记不得从我的身体里流失了多少血了，所以我现在在心里是惧怕看见红色鲜血的，因为很多次太深刻病重的经历与记忆，甚至有时我是无法逃脱掉噩梦里在与疾病垂死挣扎的样子比现实里可怕与无语的很多很多。而很多的时候我是被迫的煎熬在疾病之中惶恐茫然与不得自由。也许病着的时间太久了，因为是习惯了这样寂寞忧伤的日子，也就变成了对于这样的生活是一种苦涩与孤独的享受吧。一辈子病着的身体与陪伴了一辈子的忧愁与坚强，无可忘却的疼痛感知与悲伤的记忆随时都可被现实的发病击碎的鲜血淋漓，再次的撕裂开了埋藏在心里的往日里无数次割裂开的伤口，眼睁睁的目睹着伤口的鲜血一涌而出，而我却无可奈何的茫然。也许我会这样说要不就在坚强中自强永生，要不就会在从容中安然离去。
后来我就是这样伴随着疾病与伤痛一点点的成长，成长的无法退缩与无法逃避掉现实的一道道伤口与坎坷，因为在我的命里只有一条绝境的道路，我无法选择与逃避不得不坚韧的活下去。
然而在我的生活里到学校去上学可以说是一件痛并快乐着的事情，总有一种渴望求知的动力在心里激励着我坚定的前行在求学的这条道路上，因为我的身体经常病着的，所以去上学要比正常人多付出几倍的努力与辛苦，谁也不会了解与知晓我在求学时经历了多少艰辛与困惑的历程，多少次也是因为病情的发展严重就已将要断送了我在求学路上的愿望。
之后我又去到县里上了中学，中学的课程与学习压力对于我的身体又更加的沉重了，我是拼了命的努力坚持完成了中学的全部学业，艰难的日子我真不知道是怎样的挺过来的，也只有在此时回忆的时候身体才不会感知到痛。记得有些日子身体血肿时的疼痛让我整日整夜的不能入睡，白天依然要去学校上课，夜晚回到宿舍却因病痛一夜的不能入睡，而那时我却懂得了在别人面前忍耐住与隐藏起来我身体生病时的全部痛苦，只是我应有的坚强伪装起了我的那样一个久病着微弱的身体，因为那时家里的经济条件并不好，也是勉强的让我上学读书，而我多数生病的时候，我只是暂且的吃些止痛的药物来缓解身体的病痛。而是不到医院去治疗，也是舍不得去医院给自己的身体输入些凝血因子，而且学习的时候并没有太多的时间来让身体得到更好的休息，更是有些时候一生病就是几个星期都不能去上学了，然而在上学的时候是唯一可以给我这个久病的身体与孤独的心灵找到一个依靠与坚定的对于希望的寄托。我已习惯了这样的生活让我的生命总是在困境与坎坷的道路上一次次的病倒，病倒的那么彻底与伤愁，然而又死而复生般的再次的站立起来了。对于这一切，只是于梦想最虔诚的追求于期望，而从没有任何的怨由。还要感恩于那些在我身体病着的时候，那些曾背着送我去上学与送我放学回家的老师和同学，感谢你们的关心帮助与陪伴。 后来，我又进入了高中学习，我是热爱高中的学习生活，可以让我更尽情更透彻的感受到青春年华的无限美好时光，青春年华里的我自信与渴求的生长着，每一天的阳光都是那么的温暖纯净的照耀在我的身上，让我的生命感觉到如此的舒服，我对于生命更加的热爱与敬畏着，因为我在最纯净的阳光下看见了我的生命在最美丽最真实时的样子，让我深刻的明了在青春里一切过往的伤逝似如那些透明的眼泪清醒的流走了，青春里的影子是不可磨灭与消散的。
2005年夏天，我上高二第一学期，在上学期间突然之中我的身体一下子就病倒了，彻底的垮掉了。而且病情发展的更加严重，甚至让我病倒在了床上双腿失去知觉无法行走了，随即通知了家中的父母，第二天父母就背上我乘火车去往了哈尔滨的大医院，而且就在那时我的生命已经病重的很是危险了，之后经医院对我的身体检查诊断为颈椎椎管内严重出血，致使血块严重压迫颈椎的神经系统，所以致使我的下半身体完全瘫痪，到医院时我的生命体征已经到了最坏的情况，之后经医生整日整夜的抢救才得以生命活了下来，因为颈椎内出现的压迫神经的血块只有通过手术治疗才能解决问题，因为我是一名血友病的患者，所以医院不愿意也不敢轻易的给我做手术，手术危险情况很高，后来又随即给我转了两次的医院，最后定下来在哈尔滨医科大学附属第一医院同意为我做手术治疗。所有亲人朋友和老师同学就开始为我筹集昂贵的医药手术费用，等到凑齐了十几万元钱，几天之后我在焦急的等待之中终于被医生护士推进了手术室内，这次手术的成功率医生都没有太多的把握也许只有不到百分之几的机会吧，三四个小时之后，我的手术做完了，我又被活着推出了手术室的门，这次手术虽然对于我今后的生活仍旧没有让我的双腿再次的站立起来，却也是暂时的确保住了我的生命活了下来，在这期间我的生命经历了生与死的考验，与在病痛中我难耐的样子，此刻也绝不想过多的回忆起来，后来又在医院里住院治疗了一段时间，凑来的钱也很快花完了，而我双腿失去的知觉仍旧没有恢复多少，也许那一时就已注定了我的下半生以及我的青春年华都要瘫痪在了病榻之上。回到家中后，我的身体情况又复发了更严重的疾病以及一些危重的病发症，我又被送到了市里的人民医院，又经过两个月时间的抢救与治疗，我的生命又被保住了，暂时的逃离了死亡的追逐，这次生病大约花费了家里所有的钱还有和向亲人们借来的十几万元钱，我的家庭已经到了山穷水尽的情况了，在也拿不出一分钱来给我治病。而后家里人开始了外出打工挣钱，父亲开始了长达几年艰苦的打工生涯。 从此我失去了所有的在这之前的自由生活，那一段躺在病榻上的时光极其煎熬难过，因为我莫名的丧失了自由，而且在这之后的几年时间里我不知又病了多少次，又被医院救治了多少次，我整日的被孤独病痛包围着，一个精彩鲜艳的生命似乎被绳索捆绑住了而丢弃在一个寂寞的角落里，似乎阳光都拒绝了我的呼唤与呐喊。慢慢的因为我习惯了适应了在这绝境之中坚定孤独的生存下去，我要坚强的活着只为了一个由始至终的信念，因为我已然是一个男子汉的模样，应该承担一些生命的重量与责任，后来我学会了更加的珍惜时间，做一些事情来打发寂寞与忧郁的心情，男儿不可没有志气而生。在身体好一些的时候每天看一点书也有写一些日记散文，虽然我仍然已是一个没有行动能力残疾的病人，我只是想做一些事情来让这一段时间我没有遗憾的走过。看着曾经的同学早已大学毕业工作了，儿时的伙伴们也早已结婚生子了，而我还是这样一直孤单的病着。
2008年的年底时我又一次的病重了，腹腔内出血严重肿胀，当时医生诊断后给与了病况危重的通知，又一次走到了死亡的边缘，无可奈何的我仍旧没有任何的选择。然而在医院救治了一个多星期后，我的生命又暂时的脱离了死亡，花费了两万多的医药费，之后又平安的返回了家中休养。之后的几年时间里，我的腹腔内又几次的出现了血肿情况，又进出了几次的医院去治疗。
2011年春天，在我的右小腿下部又出现了严重的血肿情况，而我在市医院里被诊断为右小腿下部有恶性肿瘤生长的迹象，顿时让我的家人又次的感到了噩梦降临，最坏的结果不敢去设想，医院让家人带我去北京治疗，很可能右腿被截肢掉，然而去北京治疗，对于我的家庭来说，太是奢望了，不敢去想象到的困难，我的家庭太贫困了，没有能力去北京治疗。我也并不在乎什么样的恶性肿瘤，我也愿意舍弃这样一个生命，因为我为了不想在拖累我的亲人，如果有一天我真的离开了这个世界，就让我的家人把我的骨灰送到我梦想去到的地方，西藏拉萨 布达拉宫 高原雪山，去到了那里，我又是完好与自由的了。后来家人把我带到了哈尔滨市血液肿瘤研究所，心里怀着最好的希望，做完检查之后医生诊断为右小腿下部的肿状物为血肿，对于我与家人来说这样的结果不算是最坏的，之后开始了在医院里用药治疗，每天大剂量的输入凝血因子，而且一支凝血因子就要花费400元钱，两天就要花费掉3500元钱，这样昂贵的医药费也确实让我的家庭难以承受，我的家庭倾其所有的付出把全部的钱花在了我每一次的治病上，家人们在做着最大的努力，而我也一直在坚强的活下去，做着与疾病困苦的挣扎着，继续的活着，为了所有的人温暖的爱与一颗期望的心。很多次我的心在苦痛里忍耐坚持了好久累了倦了 等待的 失望了 绝望了无望了，可还是坚持到了现在，也许是上天还有些眷顾我吧，给了我的生命多一些的时间留在这个世界上，我已经没有了任何的选择了，因为只要还想活下去，怎样的苦痛还是可以坚持下去的，只是我很不想枉负了谁，与拖累了谁，这一身的疾病，给了我一生的痛与遗憾，也时刻让我挑战着生命的最大底线。这次在医院里又住9天时间，花费了2万多元的医药费，我的主治医生坚持还要让我在医院里继续治疗一段时间，可是我们真的没有钱了，难以在继续治疗下去了，更让我忧愁与担忧的是右小腿下部的血肿还是没有完全的消散与被吸收，而且还会有再次复发出血肿胀的可怕结果，最后我还是坚持出了医院，医生说像我目前右小腿的血肿情况，因为不可手术治疗，只能维持保守的输入凝血因子治疗，如果家庭经济条件好的话，保障及时的用药，是可以让疾病不会严重的发展。我心里很明白，我的家庭是如何艰难的维持着我病重的生命，我不敢去猜想以后还会有多坏的结果发生在我的身上。总之，对于我活着一切都是没那么容易的。曾经有一时我很痛恨金钱，因为就在我病重的时候，而没有钱无法治病，就是因为没钱治病而让一个病人无奈于无望让死亡活生生的给埋葬了，现实的世界就是这样残忍与无情的，富有的人可以活的很快乐很自由也很狂妄，而贫穷的人活的那么简单与辛苦，拼了命的努力工作，只为多挣一些钱，让生活变得更好一些而已，贫穷的人，因为在苦难之中穷怕了，所以也会变得学会了贪求与自私，我也只能是会更多的同情与怜悯贫穷的人，因为我自己也是一个贫弱的人，也 甘愿让自己去做一个这么贪求与委曲求全的俗人，只是我在忍受着病痛等待着死亡的时候，唯一的希望就是有钱能治病，我病了一生的时间，花费了无数的金钱在给我治病上，我还是相信金钱不是万能的，可以看得平淡一些。 然而对于那些和我患有一样疾病的病友们，我们都有着一样的苦楚与悲伤，我们的经历都是太过艰难，太过惨痛了，却因为我们都活的太过坚强，太过努力的坚持活了下去，然而，遗憾的是还有一些血友兄弟，因为没钱治病，没有钱用药治疗，没能及时的救治，所以他们的生命就那么轻易的走了，他们的生命没有得到更好的延续，只是因为他们都是微弱与无助的，永远都留下了遗憾与悲伤。悲惨的故事就发生在我们这样的血友病人身上，我们的命运都是无法逃脱掉与疾病有关的那些日子，不必再抱怨，因为苦难就是为存活的生命而存在的，任何人都无可挑剔无可争辩无可追问，只因为想要活着是可以容忍一切苦难的降临吧。也许是因为这样我的那一些已离去的病友们可能是不想再继续容忍住这么些悲苦了吧，才匆匆的离去了。
我们就是这样的一个终生病痛着的弱势是终生的使用药物来维持生命的延续，而在这个群体里大多数的血友患者身体都已是出现不同程度的因病致残，而像我这样的身体下半身高位截瘫的情况是属于比较严重的。不仅是我们的身体遭受了疾病，且身体残疾行动的自由受到了限制，更重要的是在我们患病者的内心里和精神上经受了不一般的磨炼与之煎熬折磨。失去了做一个健康的人应有的权利与自由的享受生活，是让一颗勇敢的心想爱而无力的去爱，无力的去追寻，无力的去享受，我们都是一直这样坚韧的淡定的 谨慎的 卑微的 忧伤的 努力的活着，只是为了那句话，生下来，必须活下去。 在我国目前和我患有同样疾病的血友患者有上万人之多，而对于大多数血友患者以及血友家属都是在同样的面临着经济条件贫困的原因，使得血友得不到正规的药物预防治疗，而是在发生出血和疼痛且无法忍耐住的情况下才会去医院输入因子治疗的，多数的血友的身体都已因病致残了，或已失去了行动能力或与生活自理的能力。由于血友需要长期的输入凝血因子来治疗，很多的血友家庭的现状都是难以维持去支付这么一笔昂贵的医药费，血友患病时而没有钱买药，因此延误与加重了病情给他们的生命带来了巨大的危险。目前在医院里买一支国产的凝血因子要400元钱，而买一支进口的凝血因子要1300多元钱，对于普通的家庭来说真是难以承受的如此之多的医药费，何况这种病是需要终生使用药物来治疗的。 每一个父母都不会舍弃对自己孩子救治的机会，每当看见那些父母眼含泪水的诉说着“只要我们还能干的动，就要挣钱给我的孩子治病”，每个人听到这句话的时候，都会为之浓浓的爱意而感动着。忧愁的是，总会有一天，我们的父母也会老去的，当他们苍老的走不动路的时候，也是需要有人来照顾他们的，而他们的孩子却都是病弱着的。 如果你已拥有一个健康的身体，那么你要比我们幸福的多。我诚恳的请求，希望在这个世界上会有更多的人们都来了解 关注支持鼓励与帮助我们血友病这一个弱势的群体，我们也欢迎与感激社会上的爱心志愿者来参与到为血友病患者义务关怀或者做一些宣传与爱心捐助的事情当中来。 如果说我们无法拒绝疾病，无法选择灾难与病苦的到来，无法改变现实的贫穷状况，我们在一切的坚持 忍受 等待 失望 绝望无望之后，依然还是寻求继续活下来，所以我们真切的请求在这个世界上的那些健康的人 富有的人 比我们活的好的人有慈悲之爱的好心人，都来用你们的爱心为我们做一些事情，用你们的力量帮助我们度过那些生病与无助的日子，如果说这个世界还是有公平的，只是想我们都能在一起好好的活下去。每一个生命都是同样的重要与珍贵，因为它们都是来自一个生命的起源，那是希望的最初，为何不可让我们每一个人牵手同行，为何不可让我们把各自的爱表达与奉献的最真诚最纯净最感动，为何强者不来帮助弱者，为何要让患病残疾的我们孤独无力的躲在一个角落里或是长久的躺在病床上无望痛苦而死去，如果说会留有什么遗憾，那会是舍不得与不情愿。 我不是一个自卑的人，也一直病了二十多年的时间，内心里已经可以做到坚定与从容，对于每一天的生活都以平常的心态来面对与接受。如果说我病了好久也苦了好久，那么我的父母也陪伴与跟随了我苦了好久，也许这些苦难感受在父母的身上又是加倍的沉重，而今生我无以偿还的完那些比血肉还要贵重的恩情。 我是一个淡定与自信的人，因为人生之中有些路，只能一个人去走，无论是怎样的路我愿意接受与面对的一个人去走完属于我自己的，而我却也不能是自私的，像我这样命运的人终究是会让好些人为我伤心难过的。我无所谓疾病能将我怎样的折磨致死，多少年之后世间里又将会降生一个和我一样的生命。而且我相信将会在几年几十年之后我们患有的疾病会得到最好的治愈根治它的方法的，因为我也一直在坚持着 等待着，只为了一个信念， 曾有朋友问我说像得了你们这样的疾病在每次生病时身体上一定会是很痛吧，也一定受了很多的苦啊，真的很痛的，或许有时忍受不住了真的会想到过去死，但是在内心里承受的痛要比身体上还要强烈几十倍，可不都是已经挺过来了，可这些忍耐都是被疾病逼出来的。 我写了这样一段生病时的经历与感受，只是为让更多的朋友可以了解认识与关注到血友病人的生活，也许对于我们血友病人的生活并没有太多精彩的故事，有的只是和疾病有关的疼痛与伤愁。 我们真诚的恳请大家都可以奉献出自己的一份爱心与温暖，伸出您的援助之手，传递一份爱心，传递一份力量，传递一份祝福，给予我们活下去更多的希望的光亮，有您的支持与帮助血友病人的生活将不再痛苦孤独 无助。 汇聚天下人之大爱，凝结众人之温情，得以延续血友病患者的生命新历程。
谢谢大家。 我还有一个小小的愿望，我为自己这几十年的世间里生病的经历，生病时的日记，生病时的回忆，还写了一些散文随笔，我想为自己出版一本书，希望好心的朋友可以帮助我实现这一个心愿。
很严重的血友兄弟啊。虽然帮不上忙，不过看完了。支持一下
文采不错支持，可以发到血友之家论坛里。
文笔不错，写的很清晰。看完你的故事，我很想帮你却爱莫能助。在金钱上不能帮你那就在精神上支持你。顶
血友都是困难群体，只有坚强加上死抗了，实话实说。
"写了一些散文随笔"，发个专贴吧，为你加精！求助还是去当地民政、慈善、政府、媒体更可行一些。血友病吧只是网络的一个小角落，任你如何呼喊，同情的泪水会多一点，效果甚微。
我们和你也差不多，也是自身难保
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