请问运动神经元症(什么是渐冻人人症）有的治疗吗

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2011-11-23 03:17 标签： 什么是渐冻人
您好，分享的企鹅
你所不知道的“渐冻人症”
腾讯大申网综合整理
[摘要]近日，社交网站上兴起的一项为帮助“渐冻人症”患者的公益活动：“冰桶挑战”持续升温。那么“渐冻人症”是何种疾病呢？近日，社交网站上兴起的一项为帮助“渐冻人症”患者的公益活动：“冰桶挑战”持续升温。参与者需要在头上浇一桶冰水，把这个过程拍成视频上传到网上，然后点名邀请自己朋友也这么做。一段段视频在网络上疯传，科比、博尔特、C罗、比尔盖茨众多大咖的参与让这个名为“冰桶挑战”的活动成为网络上最为火爆的热词。那么“渐冻人症”是何种疾病呢？最有名的渐冻人是大名鼎鼎的英国物理学家霍金，渐冻人症又称肌萎缩侧索硬化症是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。“渐冻人症”的病因迄今还不知道确切的肌萎缩侧索硬化症致病原因。目前归纳可能有关的因素有以下各种可能： 1.遗传因素: 此类病人占全部运动神经元疾病患者大约5~10%，但无法解释散发性病人的原因。 2.毒性物质 : 比如铅、锰等重金属中毒; 过多激活性胺基酸及自由基的刺激造成运动神经元的死亡。 3.自体免疫: 由不明的因子激活的人体的免疫反应去对抗运动神经元，造成运动神经元的死亡。 4.病毒的侵犯: 有人提出运动神经元的伤害有可能类似小儿麻痹病毒侵犯运动神经元的结果。 5.神经营养或生长激素的缺乏: 目前在体外贾验结果发现运动元的存活必须依赖某些激素比如BDNF，FGF，CNTF，IGF-2及NT3-5等等。“渐冻人症”的症状1.40岁以上的中老年多发,男女之比约3:2,缓慢起病,进行性发展。 2.以上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点。 3.球麻痹症状，后组颅神经受损则出现构音不清、吞咽困难，饮水呛咳等。 4.多无感觉障碍。 “渐冻人症”的预防加强体质锻炼，保持气血通畅是预防此病的关键。常参加一定的体育锻炼，能使气血流通，肢体活动有力，脏腑功能旺盛，不致肌萎缩侧索硬化症一类的痿证发生。平时注意安全、避免意外伤害。因此，生活中必须具有安全意识，切不可麻癖大意，掉以轻心。“渐冻人症”的治疗尽早地做出诊断和鉴别诊断，尽早地给予神经保护和支持治疗，如力如太及其他药物，坚持定期随访。1.一般疗法支持疗法：对症治疗，适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多，可给予少量抗阻胺药；若痰多，可给予雾化吸入及化痰药；如出现情绪低落，与以抗抑郁治疗等。此外，还要多翻身以防止褥疮发生。如进食障碍，给予鼻饲或经皮胃造瘘。2.特殊疗法目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局（FDA）批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太（Rilutek），并且一定要尽早使用。3.呼吸治疗开始呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用双正压呼吸机（BiBAP）帮助呼吸，发生进一步呼吸衰竭时，则需气管切开，使用人工呼吸机。
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&&&&&&视频：渐冻人症（ALS）到底是什么？字号：&摘要：当你还在为各路明星、大佬自浇冰水而欢呼雀跃的时候，千万不要忘了他们的初衷是什么。 & &比癌症更残忍的“渐冻人症” & 相信大家都认识这个人，他就是高智商的代名词，“渐冻人”霍金。霍金的运动神经元疾病令他失去发声能力，一直需要依靠声音系统辅助发声。他目前配戴的眼镜装有光学传感器，可感受到脸颊肌肉动作，并以此控制荧幕上的光标选择字词。而这些并没有阻止他成为爱因斯坦之后的又一位科学巨匠。你知道什么时候是渐冻人日吗？ & &1997年，“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。“渐冻人症”是一种少见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多“渐冻人”处于“孤军奋战”的位置，得不到及时的、正确的诊治。那么到底什么是“渐冻人症”？它的发生率为多少？有无有效的治疗方法呢？6月21日为“世界渐冻人日”　　什么是“渐冻人症”？　　“渐冻人症”的学术名称为“肌萎缩侧索硬化症”，又简称为A.L.S.。人体的所有运动包括运动、说话、吞咽以及呼吸肌的活动都是由运动神经细胞支配。罹患“渐冻人症”的患者由于脑和脊髓中运动神经细胞发生进行性退化，肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，最终可因发生呼吸衰竭而死亡，故俗称为“渐冻人”。毛泽东同志晚年也患有该病　　由于患者的感觉神经并未受到侵犯，所以渐冻人的智力、记忆及感觉不会受到影响，也就是说患者一直头脑十分清醒地看着自己逐渐不能行动、不能说话、无力咀嚼，无力呼吸，这正是“渐冻人症”最残酷的地方。被人们熟知的当代最著名的理论物理学家、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。毛泽东晚年时也患有该病。10相关文章精选图集头条推荐今日南方都市报12345678910关于奥一网奥一网官方微信扫描左侧二维码添加奥一网官方微信奥一网官方微博
X扫描二维码进入手机版十堰有20余例渐冻人症患者
全球患病率十万分之四左右
时间： 08:00&&&&&&来源：十堰晚报&&&&&&
秦楚网讯（晚报）记者 张贞林 报道：连日来，冰桶挑战赛很火爆，这让罕见病渐冻人症走入公众视野。十堰有多少&渐冻人&？昨日，记者了解到，根据太和医院、市人民医院、东风总医院不完全统计，目前十堰已确诊的渐冻人症患者有20多例。
房县男子患渐冻人症 离不开呼吸机
今年53岁的杜柱兵，是房县窑淮镇三岔村一组人。2012年4月，杜柱兵发现左手大小鱼际肌和虎口肌肉凹陷，身体渐渐感到不舒服，浑身无力，也没从前有精神。
家人带他到市里大医院诊断，没查出病因。后来，又带他到省里大医院检查，初步诊断为运动神经元病。后经北京大学第三医院进一步检查，明确杜柱兵患上运动神经元病，即俗称的渐冻人症。
杜柱兵的儿子告诉记者，2013年春节后，父亲双手、手臂的肌肉萎缩，吃饭常常掉筷子。&现在，爸爸的身体很消瘦，全身肌肉萎缩，说话发音含糊不清，说不到一分钟就无法继续说下去。&
由于病情加重、已侵犯到杜柱兵的呼吸肌，他呼吸很困难，儿子就给杜柱兵买了一台呼吸机。&现在父亲离不开呼吸机，他吃饭吞嚼也困难，有时饭未咀嚼就吞下去了。&杜柱兵儿子说，他不知道父亲的未来会怎么样，但他们从来没放弃过希望。
十堰有20余例渐冻人症患者
十堰有多少&渐冻人&？昨日，记者咨询多个相关职能部门，结论都是尚无官方统计。目前，十堰有能力接治渐冻人症患者的医院主要有太和医院、市人民医院、东风总医院。根据3家医院不完全统计，目前十堰确诊的渐冻人症患者有20余例。
&医院这几年接诊的渐冻人症患者有十几例。&十堰市神经内科学会秘书长、太和医院神经内科主任医师王云甫说，该病的致病原因尚未明确，目前，在国际上尚未有有效的解决办法。&被确诊为&渐冻人&，几乎就是判了&死缓&。&
&渐冻人数量不多，一年能接诊两三例。&东风总医院神经内科主任阎平建说，&渐冻人&是一种罕见病的俗称，医学上称为肌萎缩侧索硬化（ALS），也叫运动神经元病（MND），它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
&临床上对此类疾病的患病人数没有统计，医院一年能接诊四五例渐冻人症患者。&市人民医院神经内科主任医师王世凤说，渐冻人症的患病率为全球十万分之四左右，&患者以中壮年为主，有50岁左右，同时也有20至30岁的，甚至还有十几岁的。&
治疗费用每月高达四五千
&得了这个病，家属要有持久作战的心理准备。&王云甫说，由于致病原因目前尚未明确，渐冻人症无法预防，一般患者从患病到死亡的存活年限为2至3年。
&由于对渐冻人症这类罕见疾病缺乏足够的了解，有很多&渐冻人&被误诊，即便是确诊的，后续治疗也相当艰难，不光是精神上的负担，经济上的负担对于很多家庭来说也是比较沉重的。&王云甫说，治疗费用方面，如果使用进口的&力如太&一个月要4000元左右，而且是持久使用，不得停止。后期使用的呼吸机要2万多元一台，&渐冻人&的治疗费用一般的家庭都承受不起。
王云甫建议，除了药物外，还有三方面应该重视：一是保证病人的营养，后期病人会出现吞咽困难，所以营养很重要；二是要呼吸支持，病人没力气，缺氧，很多要靠呼吸机帮助；第三是精神支持，家属和医生不应隐瞒病情，应鼓励患者平常心对待，在有限的时间里平静地完成心愿。
（编辑：沈进虎&&新闻报料：8208110）
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