MDS-亲全合12
母亲，RAEB，骨髓移植的风险，急!急!急!(页 1)
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TOUMING 发表于
MDS-亲全合12
母亲，RAEB，骨髓移植的风险，急!急!急!战士你好我母亲由于贫血到北京人民医院检查,血液结果如下:
白细胞4.48，中性#1.65，嗜酸#0.01，血小板354，红细胞2，血红蛋白76，
淋巴49.3%，单核13.6%，中性细36.9%，嗜酸0.2%，红细胞压积22.9%，
平均红细胞体积114.5，平均红细胞血红蛋白38，红细胞体积分布宽度SD58.9，
网织红细胞百分比2.21%，铁蛋白617.2，总铁结合力36.53，不饱和铁17.3，6，
促甲状腺素5.012(高)，其余结果均正常
之后我们又做了[u]骨穿结果[/u]如下:
骨髓像图文报告:1骨髓增生3级,粒系占63%,红系占29%,粒:红=2.17:1
2.粒系:原粒以下可见,原始细胞占8%比例偏高,余各阶段比例大致正常
3.红系:早幼红以下可见.各阶段大致比例正常,成熟红细胞形态大小不等
4.淋巴细胞比例偏低
5.可见单核细胞.浆细胞
6.全片见巨核细胞96个,血小板散在可见.铁染色外铁:+++
内铁:-8/50+18/50++6/50+++4/50++++8/50环铁6/50
血象:白细胞数不少,分类杆状核,单核细胞比例偏高.成熟红细胞形态大小不等,血小板散在可见
印象:骨髓增生活跃& &原始细胞比例偏高TOUMING 发表于
[u]染色体[/u]检查报告结果:未见可供分析的中期分裂相
prame基因实时定量rt-pcr结果为&&pame/abl=225/%
wt1基因实时定量rt-pcr结果为&&wt1/abl==7.2%
染色体未见异常
[u]免疫分型[/u]报告结果:淋巴细胞占12.66%髓细胞占52.11%cd10=成熟粒细胞比例减低(25.46)cd64减弱 单核细胞占6.44%有核红细胞占19.79%cd71表达减弱cd34+cd117+幼稚细胞占2.28%表达CD34CD117CD13CD33HLA-DRCD123部分表达CD38为髓系幼稚细胞比例偏高
流式细胞仪CD59检测报告正常
这些所有检查均在北京人民医院做的,医生诊断为MDS-RAEB,治愈只有骨髓移植,我母亲今年56周岁,年龄有些偏大,不知是否适合移植,配型我们已经做完
是兄弟的二人全相合,因为移植风险很大,请您帮助分析一下,谢谢TOUMING 发表于
我们第二次又回到北京,开始在人民医院进行手术前的各项检查,检查结果如下:
1.白细胞5.60嗜酸细胞绝对值0.01淋巴细胞百分比43.6%单核细胞百分比13.2%中性细胞百分比43%嗜酸细胞百分比0.2%红细胞2.42血红蛋白92平均红细胞体积115.7平均红细胞血红蛋白38红细胞体积分布宽度SD63.2红细胞体积分布宽度CV15.4%其余结果均正常
2.第一小时沉降率503.碱性磷酸酶41&&
3.巨细胞病毒IgG抗体检测22& &血液的异常结果就这些
4.心电图结果是大致正常心电图&&心动彩超正常&&肝胆脾胰双肾均正常&&胸部CT正常&&肺功能测定报告:1.通气功能大致正常2.弥散功能降低3.残气量正常4.气道阻力正常
头颅核磁扫描结果:1.双侧额叶少许腔隙灶2.右侧上颌窦囊肿3.垂体左侧份微腺瘤不除外
供者与受者均又重新做了HLA配型为全相和,供者所有的结果均正常
请您帮助分析一下现在是否必须做骨髓移植,评估做移植后的风险,万分感谢TOUMING 发表于
尊敬的战士
您如果有时间请帮帮忙看一看我的帖子
如能回复千恩万谢战士 发表于
第二次检查血红蛋白92，升高了，是用什么药了还是输血了？
是否检查过叶酸\维生素B12水平？
关于以前的病史提供太简单了。什么时候开始发现贫血，最严重时血红蛋白多少？多久输一次红细胞？有其他系统的疾病史吗？
染色体核型分析后来没有再复查？TOUMING 发表于
太激动了!终于看到了您的回复
叶酸和维生素B12的水平是正常的,第二次血红蛋白升高什么药都没有吃,我母亲从年轻的时候就开始贫血,近四年来血红蛋白化验有下滑的表现,医院医生要求我们做骨穿才来的北京,血红蛋白最低的时候是76,我们重来没有输过血,也没有做过化疗,至于其它病史心脏有早搏做了心电图是大致心电图,心动彩超正常,其它系统没有病史,我们只做了一次骨穿,染色体没有再做过检查.
如有不够具体的地方,请您指出,我将及时把资料提供给您参考,感谢!感谢!TOUMING 发表于
发现这个病后,我们调理了母亲的饮食,以前她不吃肉,现在我们要求她每天一只海参,无论是什么肉类都让她进食,常吃新鲜的水果,奶.蛋等有营养的食物不断.体重上升了7斤现在94斤了,(身高155)现在的整体状态不错,只是觉得浑身酸痛,乏力,散步后特别累.现在我们做好了移植的准备,只是指标有所转好,心里很是没底,期待您的宝贵意见战士 发表于
建议看看置顶的“骨髓增生异常综合症”一帖，尽管部分内容可能需要更新，但是绝大多数应该还是可以参考的。
对于MDS的治疗选择，应该是基于严格的预后评估（判断是预后良好还是中等还是不良）或危险度分组（是低危、中危还是高危），然后结合治疗意愿、经费等综合考虑，制定合适的治疗策略，因为MDS有不同的类型，而且即使是同一型MDS，病情差别也很大，也就是异质性很强，需要根据不同的病情采取个体化的治疗方案，至于根据哪些指标评估预后、分危险度等级，在置顶的哪个帖子应该都有。你目前现在的病情还算稳定，还不至于急着抢时间移植。
总体而言，MDS指望药物治疗能治愈是很难的，但是不排除部分病人通过药物治疗能长期稳定、长期生存。异基因干细胞移植是目前唯一的比较肯定的能够治愈这个病的手段，但是毕竟有比较高的治疗风险，尤其是对于年龄偏大的，56岁选择异基因干细胞移植，不是禁忌，但是确实应该慎重的。TOUMING 发表于
[b]回复 [url=http://www.bloodbbs.org/redirect.php?goto=findpost&pid=123926&ptid=16050]8#[/url] [i]战士[/i] [/b]
很激动，战士又回复我了，而且给我提供了宝贵的意见，根据您的建议我仔细的研究了“骨髓增生异常综合症”的帖子，受益匪浅，再次致谢。现在我向您汇报我们的病情进展情况，所有的术前检查结果出来后又去人民医院见主治医生，向他反映血红蛋白升高、血小板正常的情况，他也表示诧异，随后谨慎的说在做一次骨穿和三次血常规，等所有结果出来后再见面，研究治疗方案。今天血液报告出来，WBC6.27RBC2.38HGB92HB293嗜酸细胞绝对值0.01（与上一次一样）淋巴细胞百分比43.7%（上一次43.6%）单核细胞百分比16.1%（上次13.2%）中性细胞百分比40%（上次43%）啫酸细胞百分比0.2%（未变）平均红细胞体积115.1红细胞体积27.4（上次28）SD60.5（上次63.2）红细胞体积分布宽度15.4（未变）血小板体积宽度17.2（上次16.2）
这次的检查结果就这些，希望您参考，骨穿我们已经预约，结果出来后及时告诉您。
关于治疗方面，我们家属采取积极的治疗态度，HLA配型我们在人民医院又做了一次，是患者的弟弟，结果为全相合，供者也做了术前检查，一切正常。具体的情况就这些我想咨询您几个问题:1.MDS移植后像我们这种情况，根据您的经验成功率是多少？2.移植后复发的几率大不大？如果不做移植最长存活时间是多少？
静候您的佳音，感谢！！！！！！！！！！！TOUMING 发表于
[b]回复 [url=http://www.bloodbbs.org/redirect.php?goto=findpost&pid=123960&ptid=16050]9#[/url] [i]TOUMING[/i] [/b]
& & 很抱歉，补充一下，根据全血细胞化验单对比，我们发现白细胞的值都在增长，幅度在正常范围内，试问是不是在往别的方面发展啊！知识有限，请勿见笑TOUMING 发表于
[b]回复 [url=http://www.bloodbbs.org/redirect.php?goto=findpost&pid=123961&ptid=16050]10#[/url] [i]TOUMING[/i] [/b]
& & 耐心等待、耐心等待、期待战士的意见大嘴青蛙 发表于
如果确诊了是RAEB，如果想长期生存，移植是首选的，人民医院50岁年纪往上做移植的多了，我还见过55岁的老太太做半合呢，做好一切的心理与精神还有经济准备就尽早，如果拖来拖去，年龄越来越大，成功率就越来越低，中间出现问题的环节也会增加，我现在就在人民医院移植舱里和你说呢，祝你们好运！战士 发表于
这次复查间隔时间很短，没能从这次血常规结果看出有什么特殊的变化。如果你们打算移植的话，移植前应该再全面复查一次，包括染色体核型分析，甚至包括用FISH技术检测MDS常见的异常核型。移植经费那么高你们都可以解决，就不要省这几千元的检查费用了。
MDS有不同的预后分组，不同的预后，移植后可能的结果也不同。现在预后评估还不太明确，所以不好说可能的成功率。TOUMING 发表于
[b]回复 [url=http://www.bloodbbs.org/redirect.php?goto=findpost&pid=124010&ptid=16050]12#[/url] [i]大嘴青蛙[/i] [/b]
& & 谢谢你！大嘴青蛙！初次相识于网络，衷心的祝福你能早日恢复健康。您的建议就是我们家属的想法，一切的准备工作我们已经做完，只是出现的小插曲让我们有些不知所措，说实话对于这个病我们了解的太少，现在就等第二次骨穿结果出来后医生的诊断，如果还是MDS-RAEB，那么我们的目标就是移植，追求更好的生活质量。冒昧的问您；您是什么类型的血液病？与供者是全相合？进仓后感觉怎么样，吃的习惯吗，里面的业余生活包括哪些？问题多了些，请勿见怪！让我们一起加油！为了我们爱的人而努力
期待你的回复！！！！！！！！！！！TOUMING 发表于
[b]回复 [url=http://www.bloodbbs.org/redirect.php?goto=findpost&pid=124049&ptid=16050]13#[/url] [i]战士[/i] [/b]
& & 尊敬的战士：看了您的建议后很激动，对于母亲的治疗又有了方向，医生只让我们再复查一次骨穿和全血细胞，没有提到染色体核型分析以及FISH的检测，我们现在很不知所措，也很蒙，请问您我们如果再去见他要求检测这二项是否合适，对于这个病我们知之甚少，医生要求做什么检查我们一定全力配合，如有您的常识的三分之一，也就有了一点点的主动权。现在我的想法是怕MDS-RAEB这个诊断不成立，如果成立的话，那么移植是一定要做的。30号我们做第二次骨穿，结果出来后我会及时将结果上传，期待您的宝贵意见，谢谢！！！！！！！！！！！！！！战士 发表于
你自己考虑是否和经治医生建议和怎么建议，我没有什么好的提议。
如果非专业的病人家属都能掌握我所知的血液病常识的1/3，好像只能说明我这个专科医生知道也太少了。作为家属不知道相关知识很正常，正如我对于其他行业领域的知识也知道的很少。TOUMING 发表于
[b]回复 [url=http://www.bloodbbs.org/redirect.php?goto=findpost&pid=124116&ptid=16050]16#[/url] [i]战士[/i] [/b]
& & 很高兴又看到了您的回复，感谢您战士，在百忙中抽出时间为我们家属排忧解难，今天我们回北京，明天骨穿，为我们加油吧！真的期待能有奇迹出现，您的建议我们铭记于心会和医生沟通的，希望在以后的日子里我们会成为网络世界里的朋友，愿大家平平安安！骨穿结果出来后还请您把把关，谢谢！大嘴青蛙 发表于
我开始诊断的是MDS－RA，然后在人民医院常规复查有一次定了RAEB，按照刘代红的说法，癌细胞在骨髓里不是平均分布的，如果抽到了，一定是有，如果没抽到，不代表没有，我之后也做过两次骨穿，还是倾向于RA这个类型，但不管哪个类型，只要被定义了MDS，基本上要药物没有治愈的可能，我考虑到自己年纪还轻，所以就选择了积极治疗的方式，其实按照我的状况可以维持挺长时间，但我不想维持了，我做的是和我父亲的半合，好的一点是我们低分辨配型的结果是6/6相合，而且血型相同，大夫就把我父亲作为了供者首选，现在我是+4天，感觉还可以，只不过在化疗预处理阶段每个人对于药物的反应有很大差别，有时会比较痛苦，要有一定的心理准备，置于娱乐项目，舱里有电视，十几个频道够看了，自己还可以带电脑，手机，书籍等消磨时光，饮食有时会因为药物反应而吃不下，清淡为主，难受也要坚持吃，希望说了这么多能对你们有所帮助，祝你们好运！战士 发表于
不记得“大嘴青蛙”的年龄了，楼主的母亲56岁，和40岁或45岁以下还是不太一样。MDS骨穿时有可能在不同部位取材原始粒细胞比例不太一样的，但是现在楼主母亲出现的问题是没有经过治疗贫血就改善了，有点不太符合MDS的常理。
对于高危MDS，我不反对异基因移植，我单位一个同事常规查体发现贫血，白细胞稍低，查骨髓原始粒细胞偏高，查染色体核型有复杂核型，积极推荐移植，作为病人和家属当时都不理解，只是一点贫血，就做无关供者移植（没有同胞供者），好像小题大做了，但是先后问了北京多个移植中心，都是一样的建议，现在移植后已经一年半了，挺好的。
不是说“大嘴青蛙”说的不对，我的意思是对于年龄偏大的MDS病人，做不做异基因移植需要慎重考虑，尤其是刚诊断的而且诊断还一点点疑问的。TOUMING 发表于
[b]回复 [url=http://www.bloodbbs.org/redirect.php?goto=findpost&pid=124253&ptid=16050]18#[/url] [i]大嘴青蛙[/i] [/b]
& & 今天好开心，看到了大嘴青蛙的回复，愿你在舱里平平安安，早日恢复健康，我们在人民医院先后看了5位医生，当然最后看的是黄晓军，他们所有人的诊断均是MDS-RAEB,治疗方案也是移植，这次血液结果恢复是我们没有料到的，我们现在在等待骨穿的结果，在看江滨的时候她也说过骨穿部位不同原粒的数量就不同，就看这次的结果如何了，但我们家属坚信如果确定下来移植的话，我们已经做好了充分的准备，愿我们大家一起加油，为了自己活的更加精彩！！！！！！！！！！！！！！
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造血干细胞移植及可能出现的并发症
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官方公共微信白血病干细胞移植手术的费用
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感谢医生为我快速解答——该
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您好，根据患者自身情况决定，白血病的饮食护理需要特别注意，因为患者的免疫力比较低，因而最好在饮食护理的同时坚持服用现代中药含量为16.2%左右的人参皂苷Rh2（护命素）增强体质和食欲。一般白血病患者的饮食护理原则如下：&1、多吃高蛋白的东西，这是因为白血病是血细胞发生了病理改变所致，这类病人机体内蛋白质的消耗量远远大于正常人，只有补充量多质优的蛋白质，才能维持各组织器官的功能。&2、多摄入含铁质丰富的食物。根据临床资料证明，恶性肿瘤患者中约有70～90%的人体内有不同程度的维生素缺乏，所以要多吃入含铁质丰富的食物。&3、根据病情对症调理饮食。这一点也相当重要的，病人可能会因为病情原因，导致病人如有食纳不佳、消化不良时，可供给半流质或软饭，如二米粥、肝末粥、蒸蛋羹、酸奶、豆腐脑、小笼包子等。&4、少食多餐，容易消化。因为白血病人本来就是相当虚弱，再加上化疗等治疗的副作用导致如恶心、呕吐、腹胀、腹泻等症状，此时可采取少食多餐的进食方法。祝健康b3
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同胞供者20万人民币左右，无关供者30万人民币左右.
帮助网友：10676称赞：355
指导意见：你好，这种情况是不一样的，需要根据患者的情况，和医院的收费而定！医生询问：
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方法二：点击浏览器上的收藏按钮收藏问题。造血干细胞移植（HSCT）者可以像常人一样生活
作者：严匡华|发布时间：|浏览量：0次
文章来源：健康报& 发表时间：
　　不久前，解放军总医院血液科以“关爱生命，珍惜健康”为主题，举行了造血干细胞移植（HSCT）康复者联谊会。几十位来自各地的患者和他们的家人与曾经给予他们治疗护理的医护人员再次见面。湖北省中山医院血液科严匡华
　　解放军总医院血液科是全军血液病中心，国内最大的造血干细胞移植中心之一。自1984年开展第一例造血干细胞移植起，这里已完成各类型造血干细胞移植600余例，治疗的病种包括血液系统疾病（白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、再生障碍性贫血），多种实体瘤（肺癌、乳腺癌、肾癌），自身免疫性疾病（系统性红斑狼疮、硬皮病）等，治疗效果居国内领先水平。有了造血干细胞移植等各种治疗方法，很多罹患白血病、淋巴瘤等恶性肿瘤的患者也能像正常人一样生活工作。今天，我们就请专家为您介绍，接受了造血干细胞移植的患者在康复过程中应该注意哪些问题。
　　武汉患者范老师在2001年被确诊患上了急性髓性白血病（AML）。同年，他在解放军总医院接受了异基因造血干细胞移植手术。经过治疗与康复，范老师现在不仅能正常生活、工作，还能经常进行他所喜爱的运动??游泳。自2004年以来，他已经畅游长江30多次。
　　血液病患者在医院接受了相应的治疗后，还需要一个很长的康复过程。在治疗康复期间，患者和患者家人要注意以下问题。
■血液病康复者要忌烟酒
　　对于血液病患者来说，只要是富有营养、不对身体产生有害作用的食物，都可以作为自己的饮食来源。要忌烟酒。生冷、油腻食物对于正在接受治疗，尤其是服用中药的血液病康复者是不适宜的。有口腔溃疡或消化道出血的病人，忌刺激辛辣或热烫饮食。需要特别指出的是，以往对某种食物（比如海鲜）有过敏反应的病人，应忌食这种食物。
■个人清洁卫生很重要
　　首先，家庭应该给患者提供一个安静、舒适、安全的环境，使其身心愉悦，有利于康复。其次，患者要搞好个人清洁卫生。长期不洗澡、不刷牙、不刮胡子，往往使人感到其病情严重、情绪消沉，也容易造成细菌繁殖，出现感染。有条件的话，每周淋浴1~2次，洗澡时间不宜过长，要避免受凉。洗澡水温度要适宜，不要用力搓擦皮肤。
■特别注意别感冒
　　血液病康复者因身体抵抗力降低，很容易并发感染，其中以呼吸道感染最为常见，而感冒又是呼吸道感染中最为常见的一种疾病。
■要保证充足睡眠
　　有人说，良好的睡眠“像金子那样贵重”。尽量不要借助药物睡眠，但如果不服用安眠药或镇静剂就无法获得充足的睡眠，就可以适量使用。
■最实用的锻炼方式是散步
　　血液病康复者患病卧床时间太久，如不注意锻炼，就可能出现肌肉萎缩、关节强直、以及器官组织功能退化。因此，必须进行适当的、有规律的锻炼。康复锻炼应由简到繁，主动锻炼和由他人协助的被动锻炼应结合起来。要根据自己的承受能力，由轻微运动逐步过渡到大运动量运动。散步是最简单而实用的锻炼方法，但要避免去人多的地方或空气污浊之处，以防呼吸道感染。
（王继荣 王佳斌整理）
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