老公肺癌处于康复新液期,我一边在他面前表现得很乐观,…

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肿瘤患者在患病和康复期是一个特殊的社会群体,但他们不应永远是一个特殊群体。回归社会,尽可能和健康人一样地生活和工作,是肿瘤康复的最终目标。
保持健康的心态
&&&&&& 上世纪90年代初,一位著名作家在一篇报告文学中使用了一个新名词&&&明星&,从此这个新名词开始在社会上广泛流传。有人对这些明星作过调查,发现虽然每个明星所患的种类、治疗方法不同,但他们都有一个共同之处,那就是都具有乐观、良好的心态。76岁的郭发老人,是癌症康复会的抗癌明星。他于1997年1月在肿瘤医院确诊为Ⅲ期(低分化腺癌),同年2月底行胃癌根治术(切除五分之四的胃),一年后发现有肝转移,经肝穿病理活检证实:低分化腺癌。医生为他做了肝转移灶切除术。此后在随诊时医生发现,他的肝右叶又长了2个肿块。后来郭老来到肿瘤医院康复科用中医中药治疗,加之乐观的心态,合理的饮食,适当的锻炼,至今他已健康生活了7年,肝右叶肿块全部消失。肿瘤患者最首要的任务是树立与疾病作斗争的信心。新的医学模式尤其强调病人的主动参与。在肿瘤患者康复治疗中,乐观的心态、科学的治疗、合理的膳食、适当的锻炼都很重要,而乐观的心态应该排在第一位。
&&&&&&& 那么,怎样才能保持乐观的心态和良好的情绪呢?首先,要积极接受必要的心理治疗,尽早寻求心理医生的帮助。其次,要学会积极面对疾病,面对现实,充分挖掘自身潜力,做好自我心理调节。有意识地调整自己个性中的一些不良偏向,如性格过于内向等。经常进行自我心理减压与合理宣泄,包括向朋友和家人倾诉不快,还可做一些放松训练(如做深呼吸)。第三,多参加以科学抗癌为宗旨的康复乐园的集体活动,这是一种行之有效的集体心理康复治疗模式。第四,患病后,尽快转移大脑的兴奋点,切忌封闭自己,比如培养某种新的兴趣或爱好等。进行综合性康复治疗肿瘤的综合性康复治疗是手术、化疗、放疗等临床治疗的延续和完善,每个患者都应当根据自己的病情,进行积极的康复治疗。肿瘤医院的康复科可以为患者提供中医药、心理、造口、理疗、按摩、宁养医疗等各种综合性康复治疗。
&&&&&&& 参加力所能及的工作癌症患者回归社会,做一些力所能及的工作并参与一些社会活动,不仅有利于身体康复,同时也有利于心理康复。上海市一个癌症康复小组曾发起参与社会公益劳动的倡议,他们率先将康复与奉献有机地联系起来,开展卫生公益活动。肿瘤患者这一特殊社会群体所作的特殊贡献,在社会上产生了良好的反响,也从一个侧面体现了肿瘤患者回归社会的价值。对工作问题,肿瘤患者应当本着&条件允许,适度而为&的原则,拿不准时可咨询主管医生的意见。因为适度工作可以成为一副良方,但如果处理不当,也会带来相反的结果。积极参加癌症康复组织的活动医学模式的转变和探索具有中国特色癌症康复之路,使癌症康复组织应运而生。这一组织的任务,是科学地引导和帮助患者进行癌症康复。肿瘤患者不同于其他疾病群体,他们有诸多的心理问题,更加需要人文关怀和与人交流,而这种交流和社会支持是医院治疗和家庭温暖所不能替代的。可以说,参与康复组织的活动,是肿瘤患者回归社会的重要内容。
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人参皂苷RH2
参考价格:?1088元  树欲静而风不止。。子欲养而亲不待。。
  从来都以为自己懂得这些。其实今年才明白这话有多么无奈。也在天涯混了这么久。。虽然不发帖。。但是在其他版里拍砖逗闷子也挺乐呵的。。最近才关注这个版。把自己的经历写出来。希望能给别人参考。。也当给自己一个日记吧。我尽量不带着感情写这些。。用最忠实于事实的方式记录我家老爷子的发病和治疗过程。。记录我的失误和我的愚蠢。希望可以对其他的人有帮助。
  我家老爷子今年7月就够60岁退休了。。6月底的时候。。单位的体检报告出来了。癌坯抗原不高。但是有一个蛋白指数不太正常。。他自己也没多想。自己开车就去复查了下。。ct一出来。他就傻了。。他属于那种万事不求人。脾气臭的一塌糊涂的性格。。。结果很不好。。肺腺癌。转移到脊柱。肋骨。心包。。脑部阴影(不排除脑转移)。这个结果直接把他打傻了。他牛b哄哄的认为终于熬到退休。。不需要单位管他了。。可以放开手赚钱。头几天还盘算自己最多可以签多少个顾问合同。。
  心理的影响确实是巨大的。。几天前还满世界开车慢那些不守规矩的司机。。得知自己的病情后一瞬间感觉喘不上气了。哆哆嗦嗦的打了电话通知家里。。然后消息比癌细胞的速度扩散还坏在亲戚朋友之间传播。。当天晚上。。呼呼啦啦的载着七姑八大姨就到了南京。。住进了江苏省肿瘤医院。。
  医生就象流水线上熟练的装配工一样。永远带着职业的语气帮我们走流程。一个科室转到另外一个科室。。反正检查就是这样。。有医生来提醒。pet-ct的结果最精确。。但是不在医保范围价格很贵。。正常拍张片子要一万左右。。还有一种据说是什么进口的显影剂。。要一万多。。这都啥时候了。。还考虑报销和费用。。费用不考虑。。砸锅卖铁咱们治。。只要人在。别说卖房子卖地。。卖身卖肾都成。。
  涯叔过了么。。过了继续。。
楼主发言:86次 发图:
  家里五个姑姑四个医生。在国内的在国外的都有。。大姑80年代出国前就是江苏省人民医院的医生。貌似也认识几个人。她的意见在南京治疗。小姑姑和北京医院熟悉。自己做主开始联系北京的医院了。。301和协和都没床。北大医院到是有。800一天。连问别人都没问。就自作主张的自己搞了。  衙门有人好办事。所有能做的检查能有多快出结果就有多块。我们这群人就每天带着老头玩。陪他开心。。4天之内连基因的检测结果都出来了。易瑞沙和特罗凯5%有效。一百个人里也没有这么邪乎的。。小姑当时就抓狂了。非要拿走pet-ct的片子和重新抽血样。要自己带去北京检查。我找个数码相机。。告诉她。爱怎么折腾怎么折腾我不管。。但是原件别带走。。老爷子又奉献了四管血。  老爷子一辈子属于那种你敢不让我干。。我偏干给你看的主。。刚知道的时候。傻了。。过了两天情绪悲观。开始消极的说一些天命人伦的扯淡话。。一直到化疗的前天晚上。。我给他打气。。我剃了个光头吓了他一跳。。然后我再过两天说爷俩一对秃光蛋。。说吧。。今天晚上你想怎么样。。你哪怕想嫖娼。。我给你找个南京本地的软妹子让你祸害。。他拿香蕉仍我。。同屋一个肝癌肚子肿的象四胞胎叔叔笑的花枝招展。。
  这里记录我第一个陷阱。。事实证明我是正确的。。  我家老爷子脾气不好。。爷俩一年说不上几句话。。他干他的。我干我的。他脾气倔的要死。。这病本来就得瞒着病人。。到后来他知道的比我还明白。。而且一向自己做主。。  医院里并不都是穿白大褂的天使。。也有为了点回扣撅屁眼捧菊花货色。因为对放疗不敏感。。我们决定用化疗。。用的一种叫培美曲塞的药物。。进口的一万多一支。每次一支还不够。。要一支多点。但是要按两支算。有点类似打电话不足一分钟按一分钟计算。国产的要便宜点。。有个医生就一直劝我家老爷子。。说进口的其实是针对西方人效果要好。。国产的对东方人效果要好。。竟然把老头说动心了。甚至我都觉得有道理  大姑出国后在辉瑞工作了这么多年。。大姑说一句话。。她跟我说。狗子(我小名)一定要让你爸坚持用进口药。如果国产有水平改这个药。。他根本就不需要仿造。完全可以注册新的药名。。  最后证明我的坚持是正确的。。那个假献殷勤的医生可能基于回扣或者其他的潜规则。。并不一定是最合适的。。幸亏不是主治医生。不然我们就真换医院了。化疗的时候。。我满楼层串门子。有人就在用国产的培美曲塞。。反应大的一塌糊涂。。我家老头就稍微影响点胃口。晚上会有点象吐的感觉。。但是仅仅是想吐。吐不出来。头发也没掉多少。。害我白剃了光头。。护士长还开玩笑说没她怀孕时影响大。  两个疗程下来。。效果非常好。。本来只需要做个ct。。我犯了个非常愚蠢的错误。。我又做了张pet-ct。。因为当时我家老爷子和电磁辐射打了一辈子交道。。我和他都不相信电磁辐射有害。。但是没考虑过造影剂的影响。。不应该那么频繁的做pet-ct。  欣慰的是明显看到各个部分的肿瘤都在缩小。。有的位置甚至已经找不到了。压迫血管造成右手肿胀的症状也非常明显的降低。。这事最大的好处其实不仅仅是针对疾病。。而是针对精神。。老爷子精神焕发。。又变成那种逮谁跟谁龇牙的老样子了。。什么肺癌。。什么腺癌。。仿佛又是那群不放在眼里的对手。。
  因为这几天很乱。随手乱写。想那里就打出来。记的也很乱。。  当时我们权衡了下。药品全世界都一样。。从镊子剪刀到CT彩超设备都是一样的。。所不同的医生水平。。很多大医院敢做别人不敢做的手术。。但是对于化疗。。一旦确定用什么方案和药品。就没有其他的的差别。所以我们做了第二次pet-ct后。决定回连云港。。等这三四两个疗程的化疗结束后。。看看有没有需要调整的。。如果需要伽马刀甚至手术的。。我们再从老家来看。。回老家一个是可以更好的照顾老头。。另外可以很好的让其他人轮流休息。。  老头精神状态很好。回到老家住进连云港第二人民医院后。可能因为回家的关系。。精神头更足了。满楼层找人串门扯淡。。自己跑去上厕所还偷偷找我要烟抽。。看到我就盯着我口袋里的烟看。。我实在说不出拒绝的话。。只好告诉他。。只要我听到今天你好好吃饭。。不搞怪。。晚饭后我都拿跟烟出来给他亲自点个火。。天谴我也认了。。
  现在癌症的治愈率很高。  祝老爷子早日康复。
  有钱人家!  
  晕啊,懂车哥。刚刚才看到这个消息,我爷爷2000年得了肺癌在上海做完手术后回来修养,直到今天仍然能出门散步。  一定要有信心,心态的乐观最重要。祝愿你父亲能康复起来。
  关注楼主  我母亲刚查出肺腺 纵隔淋巴转移 不能手术 化疗  内心五味杂陈  祝所有患病的人早日康复!
  记得爸爸刚被诊断确定肺腺癌那个时候,我连续3天3夜没有合眼,褪黑素安眠药换着吃,有一天晚上甚至连吃了3次安定,第二天手开始不受控制的发抖。那几天,过得就像鬼。  家里只有我一个女孩子,妈妈本来就更年期精神衰弱,怕吓着她,医生的话都要打个对折才转告她。爸爸那边更难应付,他自己本身就是医务人员,每天医生查房的时候都要问检查报告出来没有,我虽然已经和主诊医生商量好暂时先不把检查结果跟他说,让他手术期间心情保持乐观,但还是很怕那些实习小医生不小心说漏嘴。那个时候,每天医生走进病房,我都紧张得马上站起来护着爸爸面前。
  家里刚刚才买了新房子,买了新车子,爸爸的心肝宝贝我刚刚开始工作,明明所有幸福的生活要开始展开了,为什么偏偏要出现这样的事情。真希望,这就像若干年前我发过的一个噩梦一样,梦里吓得泪流满面,但一睁眼,生活还是洒满阳光。
  记得爸爸手术那几天在刮台风。在医院的每一天,我在病房里面照顾爸爸,周围弥漫着药水和消毒水的味道,病房外通道里都住满了各种神色呆滞的病人,窗外狂风怒号,绝望凄楚的感觉。  爸爸手术完刚清醒过来的时候,说话都不清楚,一看到我,就伸出手要抓住我,然后口齿不清的重复几句话,我听了好几遍才听明白,他让我和我表妹去看电影轻松一下,我的心痛得像被刀一下下的划。医生跟我说检查结果时候的震惊和痛苦,我忍住了,签手术同意书当天的恐惧和不安,我忍住了。但每一次看见爸爸眼里流露出来的对我的疼爱和怜惜,是最让我的心痛得难以抑制。
  一开始会怨天尤人,爸爸从不吸烟,为什么肺癌会找上他,为什么要是复发率和死亡率最高的肺癌。 身边有很多患了癌症最后成功治愈的励志例子,但是肺癌的就少之又少。虽说现在医学发达,宣传中癌症早就不是不治之症,但对于肺癌,基本还是难以治愈。
  我妈也是培美曲塞二钠+顺柏化疗,不过只买的起国产的。。。一期的化疗,就是后期胃口差,有点干吐,过来一个星期后好了点。明天去做二期了。。。
  回复第10楼(作者:@惟愿平安 于
20:57)  家里刚刚才买了新房子,买了新车子,爸爸的心肝宝贝我刚刚开始工作,明明所有幸福的生活要开始展开了,……  ==========  是阿,刚刚知道妈妈病情的那几天,我每次睡醒都半天才缓过神来,都以为是噩梦,然后就哭  
  回复第10楼(作者:@惟愿平安 于
20:57)  家里刚刚才买了新房子,买了新车子,爸爸的心肝宝贝我刚刚开始工作,明明所有幸福的生活要开始展开了,……  ==========  是阿,刚刚知道妈妈病情的那几天,我每次睡醒都半天才缓过神来,都以为是噩梦,然后就哭  
  可以看得出来楼主经济条件应该还不错,这一点至关重要,至少择医用药的时候可以用最好的;也很乐观,心理因素也非常重要,已经发生的事情没有办法去改变,那就只能更坚强的去面对~祝福送上~~~!
  好几天没记录了。今天继续写。。感谢楼上那么多认识的不认识的id。谢谢。  首先澄清一个错误。pet-ct有两种价格。并不是显影剂的问题。。显影剂全部都是加速器制造的。并不是做好了象药水一样可以储存的。。那玩意几个钟头就衰减没了。。差价两千多。。是医院自己的专家团队和联合他们的关系医院的专家团队会诊价格的差异。。也就是9000多的那种。。是医院自己的专家团队意见。。贵的那种。是医院自己的专家团队外加外院的会诊意见。。我今天才晓得。。  20号开始。第三个疗程的化疗开始。因为前两个疗程效果非常好。。老头自己也有信心。今天早上和昨天早上都是从医院跑出来吃的早点。他喜欢我们这边当地一种叫凉粉的早点。。实际上是薄粉。。就是凉粉趁热没有凝固时那种东西。。只能在人家摊子上吃。用碗装回来等凉了就变成普通的凉粉了。他非要吃热的。放点韭菜花放点辣椒啥的和油条一起吃。那东西没有营养。。谁都劝不了他。  头一天还算老实。今天早上非要自己开车。谁也劝不了。手上还有留置针。。肚里里还有导积水的管子。。穿个睡衣拖鞋就开车。还叫嚣自己不怕死。。当时早上六点刚过。。我跟他说。。你看路上那么多锻炼的。。你不爬死。。人家怕不怕死?就这样。从连云港第二医院开到振兴大厦。。大概有一站路的距离就不开了。。我估计我劝说是有一部分原因。更多的是我的车高。。他不太会调。。所以就不开了。
  老头精神很好。。在南京的时候。多的时候一天要抽8-900毫升胸腔积水。现在貌似没了。。那个袋子里就50毫升。。今天一天也没发现多出来。。咳嗽减少。。痰几乎见不到。精神头好的能去嫖娼了。不打针不看电视在床上一分钟也躺不下去。医院在病房走廊里放了很多各式各样的花盆。。鼓励病人去下面的花园里挖花挖草。老爷子就抽空就去。。下楼就去保安那里凑。跟人扯淡聊天。大多数就是为了能从楼里出去抽烟。。我不心疼那些花草也不心疼烟。。我心疼他身上又是针又是管子没法洗澡。。不过也有好处就是一旦他出去。。马上全家总动员。。开门开窗透气。。然后84拖地。顺手把床什么的都擦了。。以前住50床在楼的最西边。正对厕所.。现在正好有人出院。。6床那整个房间空出来了。。就让老头一个人呆里面。。防止他影响别人。。  治疗还是老样子。。培美曲塞和顺铂的联合治疗。培美曲塞血毒性小。。从手臂打进去。。顺铂是每天抽完积水的时候顺着管子打进去。。然后躺一个钟头。。象烙饼一样翻身。。一个姿势十分钟。。辅助保心保肝的乱七八糟的药。我不太信中医。但是我有点相信元气这种东西。为了补充元气。。买了点西洋参在药店里切成片。。让老头象吃口香糖一样含在嘴里。。只要他清醒。。我就让他始终含着。。嘴里没味道或者反胃的时候嚼两口。。平时就含一片在腮帮子和牙床之间。。  用过这么多药。。到底是那种药物让老爷子好转我还真不知道。反正我尽量记录的全面一点。。我们的方案是南京那边出的方案。。是一个姓王的主任。挺牛b的。人也相当不错。他告诉我们。所有化疗的药品。不管是顺铂还是培美曲塞。都有神经毒性和骨髓抑制性。这会导致神经毒性的结果就是手脚发麻甚至走路打晃。。骨髓抑制性会导致血液里缺乏一种或者几种东西。。比如白细胞。比如血小板。  正常人类的血小板在150-300之间。。但是低过这个数字比如100-150之间这也是不需要治疗的。。但是因为肿瘤非常容易造成出血。。腹腔出血问题还不是很大。。脑出血很短的时间人就没了。所以要把老头的血象做的非常非常漂亮。。白细胞要过7000.。血小板要过两百。但是所有的升粒细胞或者血小板的药物都不是直接给你缺乏的东西。。而是刺激骨髓造血。实际上还不是刺激骨髓造血。。只是让骨髓提前吧存在于骨髓里的这类细胞提前释放到外周血里。。有点杀鸡取卵的味道。。  药物都有各种副作用。。刺激骨髓的药物。会造成乏力。。过敏。骨头酸胀。等等。最好。。最安全的方法。。就是直接补充。比如缺血小板。。直接输入血小板。。缺粒细胞。。直接输入从血液里提出来的富集液。。但是医生有个潜规则。。因为目前血液并不能人工合成。只能靠路边的献血车一点一点的收集。连保证急救用血都是问题。所以医生原则上不以治疗为目的给晚期肿瘤病人开全血或者成分血。老爷子无偿献血多少年前就过了800毫升。。我这边更多。所以无偿献血者的返还血和急救用血是同一个优先保证级别。。不需要预定排队什么的。。老爷子几乎没有吃什么升白的药。。打过几针富集液补充过。血小板也输过两个单位。。这次化疗估计还得输一个单位。富集液花钱的。血小板是免费。。从去年8月一号开始。全江苏实行无偿献血异地报销制度。。说白了就是不管你在那里献过血。。只要在江苏范围内献血。。在江苏的三甲医院。。直接就能用。。看来还是有好处的。。省了大几千。。  到底经验少。。还有个问题。。很多病人都是刷干净医保卡住院。。我们不懂。。其实应该刷干净再说。在药店里卖西洋参或者其他保健品也是好的。。我们傻乎乎的刷光了一家人的医保卡。。
  楼主写得很好,希望能继续写下去,给我们做个参考,谢谢!祝老爷子越来越好。
  看了这版里其他的帖。我个人不喜欢悲天悯人的风格。我们家的风格有点类似朝鲜的口号。。再艰难的路。也要笑着走。。中国最牛B的村书记和我家老爷子得的是一样的病。。连转移位置都差不多。。他叫吴仁宝。从13年一月六号查出来到三月十八号。。那老爷子坚持了两个多月。。我家老爷子估计战胜吴仁宝老书记问题不大。。我也拿这个鼓励他。。  我是晚上的陪床。。因为老爷子觉睡的很好。。所以晚上基本没事。。就给我这个夜猫子一个闲差。。我听说一种药。。叫纳米白蛋白紫杉醇。针对sparc间质蛋白为靶向的化疗药。血毒性小。并且副作用小的一种靶向化疗药品。。今天和医生聊天。。因为我们的治疗方案是江苏省肿瘤医院出的。。我白天和连云港这边的医生闲聊。。就聊这种药。。这边的医生感觉不太想负责人。。他用很婉转的方式告诉我。既然一二期效果那么好。就别换方案了。。等三四期做完后。。再看评估结果。。然后和南京的主治医生商量。。看看是否更改方案。。一时半会没有好主意。先就这么着吧。。  在家里。。我其实是个废人。做饭炒菜我不会。。连定时提醒老头子吃药喝蛋白粉打果汁我都做不好。。老爷子上厕所也不要我扶不要我碰。。我最多站一边看。。万一有什么事我也就是叫个医生啥的。。想给老头交点住院费都换来一句“滚蛋。老子只要不死还没到花你钱的时候”  但是我能明显感觉到责任和压力。医生的治疗方案都要我点头。亲戚朋友从探视时间安排到带来的水果鲜花。都要问下我有没有忌口。不管是亲戚朋友每次探视完了我送他们去电梯口的时候他们都会拍拍我的肩膀点点头。。那种意味深长的眼神我真不知道该怎么应对。。我想骂娘。我他妈的也没得过癌症。。我怎么知道该怎么办??能把自己的肺切一叶给老头就能皆大欢喜我早就干了。。  我唯一能做的就是时刻提醒自己。冷静。想办法接收所有的信息。然后分辨什么是对的什么是错的。什么是有利的。。什么是不正确的。。有利的怎么执行。。错误的如何拒绝。。我必须让自己牢记。。这不是生意。赔钱还能赚回来。。爹只有一个。。搞砸了就没有东山再起的机会。。
  看楼主和你爸爸的性格,都是很大气乐观的,看了你的帖子心里会轻松一些,请继续
  治疗有效就继续治疗,老爷子挺扛得住的,我家老爷子查出来的时候 魂都少半截。
  @lyg-boy   是啊,这个时候不会考虑费用什么的,只要他们能好起来  我妈妈也是刚刚查出的肺腺癌  共勉
  继续记录。。  旁边有个房间里也有个癌症病人走人。。坚持了整整两个月。正掰着指头计算下次化疗时间。。忽然陷入昏迷几天内就走了。。这个事对老爷子打击有点大。。他以前自以为知道这个病的流程。。比如开始吃不进饭。。消瘦。。疼痛。。然后才开始进入病危状态。。这个事彻底颠覆了他对癌症走向死亡的认知过程。。虽然他嘴巴还是很硬。。说自己不怕死。不信鬼神。。人死如灯灭。。死了就啥都不知道了。。但是我可以从他眼睛里看到恐惧。。我不知道如何解决。。今天中午出去吃饭的时候我甚至想宗教是不是可以缓解这种情绪。。但是我没有说出来。。因为我也不确定比如开车带他去教堂听听人家讲教是不是更好的办法。。  身体方面确实在走下坡路。。开始的时候脸部和左手浮肿。。现在浮肿明显好转。但是脸色变的发暗。。精神头还在。。但是明显气短。。以前不打针的时候他到处去转。甚至我们住19楼。。他从外面吃饭回来故意做双号的电梯到20楼然后步行下到19楼。。现在明显感觉气不够用了。。走几步就开始呼吸急起来。。  24号开始化疗。下一个疗程要21天。。现在化疗的药品已经结束了。。每天注射的就是什么丹参一类的保肝保心的药。。还有一种升白细胞的药。。另外一种需要塞到肛门里的药据说是为了缓解升白针副作用的。。每天保证有四根冬虫夏草。。每天三顿蛋白粉。开始的时候没次一小包。。我想让他喝两小包。。他不喝。。说是没有味道和石灰渣滓一样。。我也没强求。。一包就一包吧。。每天三顿每次四个螺旋藻。。  没有消瘦。。精神很好。体温稍微高一点点。。大概0.3-0.5的浮动。。。血象每天都查。虽然我们尽了最大的努力。。白蛋白指标还是低。。咨询了下医生。。据说白蛋白流失这种症状在癌症病人那里很常见。。医生的意思是还没到必须补充的程度。。当然现在给他补充也是有好处的。。我们的药不是通过这个医生购买。。应该没有回扣来妨碍医生的诊断。。并且我查了下白蛋白并没有什么太大的副作用。。从今天开始我们注射白蛋白。。 白蛋白也是紧俏商品。。不在医保范围。。而且不容易买到。。来路不明的东西又不敢买。。哎。。托人专门开车买了十支。。用车载冰箱带回连云港。。  一直以为家里钱虽然不多。。但是生活够用。。住院才知道。。这样下去。。真要治个三年五载的。。就得倾家荡产。。除了住院费啥的。。癌症的药品几乎没有报销的。。交了一辈子医保有毛用。。
  回复第24楼(作者:@lyg-boy 于
00:53)  继续记录。。  旁边有个房间里也有个癌症病人走人。。坚持了整整两个月。正掰着指头计算下次化疗时……  ==========  1.我妈妈生病之后就信耶稣了,最起码是精神支柱,我觉得挺好的。  2.楼主爸爸保健品是自己想买的,还是医生建议的?不是癌症患者不能吃蛋白粉吗?  3.癌症就是个无底洞,我妈妈一个月已经10万了,不过只要能多维持几年,卖房子也值的!  
  回复第24楼(作者:@lyg-boy 于
00:53)  继续记录。。  旁边有个房间里也有个癌症病人走人。。坚持了整整两个月。正掰着指头计算下次化疗时……  ==========  1.我妈妈生病之后就信耶稣了,最起码是精神支柱,我觉得挺好的。  2.楼主爸爸保健品是自己想买的,还是医生建议的?不是癌症患者不能吃蛋白粉吗?  3.癌症就是个无底洞,我妈妈一个月已经10万了,不过只要能多维持几年,卖房子也值的!  
  回复第24楼(作者:@lyg-boy 于
00:53)  继续记录。。  旁边有个房间里也有个癌症病人走人。。坚持了整整两个月。正掰着指头计算下次化疗时……  ==========  1.我妈妈生病之后就信耶稣了,最起码是精神支柱,我觉得挺好的。  2.楼主爸爸保健品是自己想买的,还是医生建议的?不是癌症患者不能吃蛋白粉吗?  3.癌症就是个无底洞,我妈妈一个月已经10万了,不过只要能多维持几年,卖房子也值的!  
  回复第24楼(作者:@lyg-boy 于
00:53)  继续记录。。  旁边有个房间里也有个癌症病人走人。。坚持了整整两个月。正掰着指头计算下次化疗时……  ==========  1.我妈妈生病之后就信耶稣了,最起码是精神支柱,我觉得挺好的。  2.楼主爸爸保健品是自己想买的,还是医生建议的?不是癌症患者不能吃蛋白粉吗?  3.癌症就是个无底洞,我妈妈一个月已经10万了,不过只要能多维持几年,卖房子也值的!  
  @于水中央 28楼
22:44:00  1.我妈妈生病之后就信耶稣了,最起码是精神支柱,我觉得挺好的。  2.楼主爸爸保健品是自己想买的,还是医生建议的?不是癌症患者不能吃蛋白粉吗?  3.癌症就是个无底洞,我妈妈一个月已经10万了,不过只要能多维持几年,卖房子也......  -----------------------------  我家老头有点轴。从小就教育我不信鬼神。。坚信人死如灯灭。  保险品多数都是他学生或者朋友送来的。一般不给乱吃。。凡是那些过度包装一看就是送礼用的所谓保健品我都有点烦。。但是象施尔康。螺旋藻这类的东西我倒是愿意给他试一试。。毕竟这些玩意没有什么副作用。。虫草是我买的。当时在南京的时候。那个肿瘤医院的主任就建议。。条件允许的话可以吃点虫草和阿胶。癌症病人需要高蛋白易消化的东西。。所以尽可能给他高蛋白的东西让他尝试。。  至于钱。纯粹是牢骚。别说老爷子自己有钱。他没钱你也不能看他这么死了吧。谁都知道这病没有可能痊愈。只能是多坚持一天是一天。但那是自己的亲爹啊。只要有一线希望砸锅卖铁也得给他治。。  老头这段时间越来越不好。。脸色明显很差。气短。乏力。胃口也越来越差。其实他不是怕死。他是怕癌症的副作用让他生不如死。。他这一个楼层都是癌症病人。。很多疼的整夜的嚎。。他现在疼倒还没有太多的表现。。但是我答应了他。。等奥施康定或者锶89这类的止疼药有一天对他无效的时候。。我一定让他舒服的走。我下的去手。
  楼主你好,我妈妈也是跟你父亲一样的病,是在今年八月份的时候查出来了,目前的治疗方案是培美曲塞和顺铂,我们用的是国产药,目前是第二次化疗期间,在江苏省人民医院,第一次化疗效果比较好,第二次明后天出院,目前还不知道效果,我想问一下,你们接下来的治疗方案是什么呢?是继续化疗,还是转靶向药物呢?现在各方面消息太多了,说是化疗伤身,我们现在很纠结。
  @于水中央
22:44:00  1.我妈妈生病之后就信耶稣了,最起码是精神支柱,我觉得挺好的。  2.楼主爸爸保健品是自己想买的,还是医生建议的?不是癌症患者不能吃蛋白粉吗?  3.癌症就是个无底洞,我妈妈一个月已经10万了,不过只要能多维持几年,卖房子也......  -----------------------------  @lyg-boy 29楼
23:22:00  我家老头有点轴。从小就教育我不信鬼神。。坚信人死如灯灭。  保险品多数都是他学生或者朋友送来的。一般不给乱吃。。凡是那些过度包装一看就是送礼用的所谓保健品我都有点烦。。但是象施尔康。螺旋藻这类的东西我倒是愿意给他试一试。。毕竟这些玩意没有什么副作用。。虫草是我买的。当时在南京的时候。那个肿瘤医院的主任就建议。。条件允许的话可以吃点虫草和阿胶。癌症病人需要高蛋白易消化的东西。。所......  -----------------------------  我妈以前也不信,我爷爷奶奶爸爸姑姑全都信,她一直不信,但是疾病到来的无助恐惧让她只能抓住一个救生绳。真的很羡慕你爸爸的洒脱,能够直接和他谈论生死的问题,我都不敢和妈妈提这个字,妈妈从大概知道自己病情开始,脸色就一直发暗发黑,我感觉都是心理作用的。  楼主的虫草是怎么吃的?每天四根,会不会多了?  家里螺旋藻阿胶蛋白粉啥的倒是备着的,但是我不敢随便给她吃,听有的医生某种说法是,癌细胞最喜欢高蛋白,很纠结……现在的医生都很会保护自己,问啥也不会给你肯定答复,都是模棱两可的,自己琢磨去吧……
  顶老乡,相信有奇迹出现。  
  明天开始第四个疗程。。四个疗程完了。。我们想换北京的医院做个评估。倾向于301.。然后看看有没有需要调整的。。目前的联合方案不是很好。。今天下午做的超声波。。胸水控制的很好。。报告说2.7cm深。。基本就没有多少了。。估计在50ml左右。。  核磁结果是脊柱转移的部分和脑转移的部分已经看不到了。。但是骶骨又出现了。。。老头气短。。脾气暴躁。有点开始作了。。天天白天使劲睡。。晚上到半夜非要出去走。。现在连云港晚上低温十几度。。又不敢让他出去。。  今天又玩了一次出院入院。。因为我们这边的医保原则上每个病人化疗一个疗程要控制在9000.。多了医生据说要受到处罚。。我们仅仅是可报销的部分。。貌似一个疗程就要过两万。。所以医生也没法交代。。就让我们每个疗程都办理一次出院手续。。但并不是真出院。连床都不用下。。直接再重新办理一次入院手续。。貌似一折腾多花两百多什么钱。。然后按规定多做一次彩超。。我们不愿意得罪连云港这边的医生。。别说还能报。。就是这几百不能报。。那怕医保不能报销。。咱们也不得罪具体的医生。。  但是我在医保处闹过多少次。连他们的一个什么鸡巴主任看到我就头大。。原因很简单。。医院里即使自费的药品。。都要从医生指定的渠道购买。名义上是为了防止假药。。买到的药品统一送到医保处审核。。从合格证到发票。。都要符合他们的规定。。他们鉴定是否由他们的渠道购买的依据是发票。。只要发票上盖章的公司不是他们指定的公司。。他们就不允许用。。我们的化疗药品。。不管是力比泰还是恩度都是江苏省肿瘤医院出的。。他们也挑毛病。。当然没说什么。。问题就出在前几天买的白蛋白上面。。  前几天我们按医生建议决定给老爷子使用白蛋白。。这边给的渠道脾气又臭。。一次就给两支。。而且还又贵。。我们从南京医院。。一次拿了24支。。用车载冰箱装回来的。。同一个牌子同一个厂家。。正规渠道正规厂家。。所有的证明都全。。从发票到合格证都有。。这边医保处审核就不过。。在江苏省我都没怕过那群王八蛋。。在家门口更不怕。。我们当时连连云港药监局卫生局的领导都给找来了。。医院医保处饮水机都给我踹了。连云港屁大的地方。。谁不认识谁啊。最后不了了之。。当时打白蛋白的第一天。。那个医保处的什么主任还嬉皮笑脸的过来。。一个劲的嘱咐护士滴慢一点。。密切注意不良反应啥的。。贱货。
  @于水中央 32楼
09:40:00  我妈以前也不信,我爷爷奶奶爸爸姑姑全都信,她一直不信,但是疾病到来的无助恐惧让她只能抓住一个救生绳。真的很羡慕你爸爸的洒脱,能够直接和他谈论生死的问题,我都不敢和妈妈提这个字,妈妈从大概知道自己病情开始,脸色就一直发暗发黑,我感觉都是心理作用的。  楼主的虫草是怎么吃的?每天四根,会不会多了?  家里螺旋藻阿胶蛋白粉啥的倒是备着的,但是我不敢随便给她吃,听有的医生某种说法是,癌细胞最喜欢......  -----------------------------  我花了三万块。。买了112根。。我一根一根的数。。为了防止所谓的氧化。。我没让药房的里的妹子一次都打碎了。。我是整的买回来。。老爷子一天四顿饭。。每吨让他自己嚼一根。。开始吃了几天。。他嫌土腥味。。后来没办法。。我买的空胶囊。。又买了一个瓷的象蒜臼一样的东西。。捣碎了倒在白纸上面。。然后一点一点用牙签拨到胶囊里。。然后让老头吃。这样老头就不说什么了。。就当吃药吧。。  反正我知道的癌症病人要吃易消化的高蛋白食品。。因为化疗是双刃剑。。好坏细胞统统杀。。所以必须有足够的养分能让身体恢复。。  可能是衙门有人好说话吧。。姑姑都是医生。。并且都是熟人。。很多人说老爷子过不了年。。不管怎么样。。我都会面对。。尽人事。听天命。。我答应过老爷子真的到了生不如死的时候。。我亲手送他上路。。绝对不让他痛苦。。坐牢我也认了。。地球上有的办法我都用尽了。。真的挡不住生死。。我就让他有尊严的走。。
  连云港二院的19楼和20楼都是肿瘤科。。全是癌症病人。。在病房的走廊里有个大的会议室一类的房间。叫活动室。。有卡拉Ok。象棋围棋啥的。。搞了一个类似活动室的地方。。尼玛真个楼家属最多。。剩下的就是各种推销保健品或者什么神药的货色。。他们明目张胆到什么程度。。他们天天在里面摆满了瓜果梨桃。。从上午十点查房结束。。他们那边就转轴的开讲座。。什么健康保健讲座到心理疏导。。反正每天转着班折腾。。教人下棋聊天包括辅助扶着你锻炼。。最后无一不是推销东西。。从什么银杏茶到什么灵芝孢子粉。。从尿不湿到锻炼辅助器材。。态度倒是很好。不管你买不买。。尽吃尽玩。。  老头也不喜欢孤单。。有时凑过去过去热闹热闹。。跟邻居吹吹牛聊聊天。。偶尔偷根烟抽。。我对那些家伙态度很明确。我说老头要是不吃你们的药。。死了跟你们没关系。要是谁真有本事把老爷子的病治好了。。三十万五十万我还凑的出来。。但是谁要是没把握就乱推销。。真的吃了你的神药死了。。咱没完。。那群推销的看到我这种泼皮无赖。。也就很自觉不给老头推销啥。。反而态度还不错。。老头过去玩的时候只要看到老头的茶杯空了。。马上就有人给倒水去。。
  我妈妈是今年6月底持续干咳(无其他任何症状,不发烧,无消瘦,无疼痛)查出来的肺部占位(疑似肿瘤),后立即去了北京301检查确诊。在家做了pet-ct,只有一处5cm大的肿瘤,在左肺下叶,但是位置很不好,和肺部动脉大血管长在一起了。其他没有发现转移。从影像学上来说,高度怀疑是肺癌。来301后,分别作了支气管镜、肺部穿刺。支气管镜没有发现癌细胞,后来的穿刺做出来的是肺部恶性肿瘤伴坏死,肺鳞癌。多方联系,首先开刀拿掉。北京的好医院是多的,很多家问来。301不建议手术;医科院肿瘤医院上午说可以手术,有70%可能能和大血管剥离,到了下午看到了支气管镜内部拍的照片,改口说家属要接受左肺全部切除,病人如果术后不好也可能2-3个月就没有了的结果。我们讨论后接受不了,最终放弃手术,改在301化疗了。总计从发现到确诊定下方案用了1个月时间。  7月底开始在301进行化疗第一期。用的多西他赛+异环磷酰胺,我们都用的进口药。第一疗程反应不大,基本没有肠胃呕吐反应。出院后再北京待着,刚出院白细胞很低,人和疲劳,但是胃口没有问题,很快就恢复点精神了。在第二疗程开始前2-3天,头发突然掉完了(基本光头了)。后来住院开始第二疗程,情况和第一疗程差不多。301是2个疗程完成做一次ct进行评估,现在在排队等床位进行第三疗程住院,住进去后要先进行ct评估的,再决定第三疗程是否换药,还是和前面疗程一样的药物。  301医院的住院条件是比较好的,信息化建设、门禁管理都很不错,住院卫生、伙食都挺好的。我妈现在身体还行。我们打算3-4疗程后没有办法有效缩小进行手术或者放疗等,就暂时先停一停化疗,调养3个月后再做一次ct评估看看发展如何。  其实化疗太伤人了,有时候打打拖拖,给身体有效的回复还是很好的,这样总的持续时间还比较长。有人不是说:1/3吓死的、1/3治死的、1/3是真正病死的。我们虽然还有那么点钱可以供医院折腾,但是不能因为有这点钱,就把人往死里治疗。拼命治疗结果可能是最糟糕的。肺癌是最怕着凉感冒的,如果可以,冬天就送海南去疗养的了。  lz比较喜欢你的心态,尽最大力气治疗,如果不行也听天命的。尽人事、听天命。  最后提醒一下,你爸爸的脾气太急躁、暴躁,这样的脾气是癌症发生的根源,如果可能的话劝他别着急、别发火。我妈妈住院的所有病友好像都是这个性格。生这个病,也给我们全家一个提醒。性格要淡定些了。  祝福你爸爸,也祝福所有的了癌症的父母。
  @lyg-boy 36楼
00:55:00  连云港二院的19楼和20楼都是肿瘤科。。全是癌症病人。。在病房的走廊里有个大的会议室一类的房间。叫活动室。。有卡拉Ok。象棋围棋啥的。。搞了一个类似活动室的地方。。尼玛真个楼家属最多。。剩下的就是各种推销保健品或者什么神药的货色。。他们明目张胆到什么程度。。他们天天在里面摆满了瓜果梨桃。。从上午十点查房结束。。他们那边就转轴的开讲座。。什么健康保健讲座到心理疏导。。反正每天转着班折腾。。教人下......  -----------------------------  呃……泼皮无赖……
  @otherG 37楼
09:31:00  我妈妈是今年6月底持续干咳(无其他任何症状,不发烧,无消瘦,无疼痛)查出来的肺部占位(疑似肿瘤),后立即去了北京301检查确诊。在家做了pet-ct,只有一处5cm大的肿瘤,在左肺下叶,但是位置很不好,和肺部动脉大血管长在一起了。其他没有发现转移。从影像学上来说,高度怀疑是肺癌。来301后,分别作了支气管镜、肺部穿刺。支气管镜没有发现癌细胞,后来的穿刺做出来的是肺部恶性肿瘤伴坏死,肺鳞癌。多方联系,首先开刀......  -----------------------------  哎。。健康的家庭都有各种各样的幸福。。癌症家庭同一种不幸。。同一种烦恼。每天想着血象。体温。大便正常不正常。。几点喝果汁几点喝奶。几点打针几点吃药。。这叫什么事。。  我们想去301是因为没有办法了。目前情况很不好。上面所有的办法虽然让老爷子的无论是从精神还是身体都有表面上的好转。但是昨天下午的片子能清楚的看到越来越多的转移。。我知道这是暴风雨来临之前的平静。。癌细胞在酝酿着一场超级大的爆发。我们扛不住下一次了。。  其实我也知道。。全中国。乃至全世界癌症患者的药品。都是这一套。。相反越大的医院。。越有名的专家。。也许用药越是谨慎。倘若有一线希望。。我绝不放弃。。即使没有希望我也在创造希望。。我幻想北京的教授专家也许能有一套让我耳目一新的理论。。我也会惊喜配合他们。。这边几乎所有的熟悉的医生都跟我摇头。。关系瓷实的很多意思就是恐怕过不了年。别折腾了。。现在的治疗是以改善病人生存条件为主。。  我不服。。
  继续记录。。今天打了n多针。。从早上开始。。从保心的护肝的。止吐的到激素。各种瓶子你方唱罢我登场。。几个护士走马灯一般。。因为一开始医生来推荐的时候。。我就感觉防水效果越好的东西。。感染的可能就越小。。用的是一种叫巴德植入式静脉输液港。据说这玩意可以游泳。。更不要说洗澡这种小事。。。最后发现真正方便的地方。。老爷子两只手都解放出来了。。吃饭喝果汁全不耽误。今天老头一边打针一边非要自己给自己剪指甲。然后就戴个老花镜盘腿在床上自己给自己剪指甲。还不肯垫个干毛巾啥的。。我又怕碎指甲扎到他。。可是医院的床单是白色的。他又穿一个白色带蓝色素花的睡衣。浑然天成的伪装色。一点也看不到。。我就在他身上床上搓麻将一样摸吧。。他一边剪。。我一边摸。听到指甲钳咔一声。。就意味着我必须找到那片碎指甲。。我一边找他一边歪着头冲我坏笑。。。我忽然想起来小时候他跷二郎腿我就爬到他脚上坐着。。他一边晃一边朝我乐。。这就是传说中的天理循环吧。  剪完指甲手也不洗的就要喝奶。。拿湿纸巾给他也不要。我一般都是榨果汁的时候掺进去奶。。他还非要直接就捧着榨汁机的那个大杯子喝。。他一个人又喝不光。我说你可劲的作。。那天把全家作烦了。。一个人都不管你了。我就给你雇俩活的。。床边一边一个。。一天四顿你自己安排。。想怎么喝就怎么喝。  化疗影响胃口。虽然还没到吐的程度。。但是老爷子恶心。。上午吃了一大堆。。中午又坚持吃了不少。。11点的时候医生开始导胸水。。这个礼拜就这一次。。大概一百多毫升。。黄黄的象尿一样。。陆陆续续滴了不到一个钟头。。下午两点半医生来看了。。我说胸水早就停了。。不滴了。。医生就开始从导胸水的管道里打进去顺铂。。打完了左侧卧一会。。右侧卧一会。。因为真正开始影响胃口的是明天的培美曲塞和后天的恩度。。晚饭和夜里俩顿吃的都还好。。我看的出他很努力。。在为自己积蓄能量。。
  我在301见过其他地方来的,说在当地没有办法治疗的,来301后化疗还不错的。当然化疗后,ct发现很多地方减少,最后也没有全部消失,但是好像人的感受好不少,状态也还不错的。可能人和人的症状也有不同的。有人可能对化疗敏感,有人不敏感。但是化疗药物的选择和搭配,也是一个比较要求经验的事情。  我妈妈昨天晚上住进去了,等今天和明天化验结果出来再评估前面两期化疗的疗效吧。
  @猫海 31楼
09:23:00  楼主你好,我妈妈也是跟你父亲一样的病,是在今年八月份的时候查出来了,目前的治疗方案是培美曲塞和顺铂,我们用的是国产药,目前是第二次化疗期间,在江苏省人民医院,第一次化疗效果比较好,第二次明后天出院,目前还不知道效果,我想问一下,你们接下来的治疗方案是什么呢?是继续化疗,还是转靶向药物呢?现在各方面消息太多了,说是化疗伤身,我们现在很纠结。  -----------------------------  实话说。。没有下一步。。目前除了中医以外我能想的办法都想过。没有办法了。。  我下一步唯一能做的就是转301医院。期待医生能告诉我一个新的方案。。幻想能有效果。。
  我父亲也是7月底查出的肺腺癌,扩散到了胸膜,其余地方没有扩散,没有做基因检测,因为当时有胸积水,先胸腔注射的香菇多糖控制积液,后来医生说,再结合化疗控制的会比较好,当时注射了一次香菇多糖,4天后复查了一下没有积液了,且已经定下来要华丽,所以接着聚上化疗了。我们用的是入合作医疗的NP方案,化疗的同时注射第二次香菇多糖,直到8天后出院后,积液也没增长。  9月1号进行的第二次化疗,化疗前复查,原发灶和转移灶没有变化,其余地方无转移,化疗8天,化疗期间没什么反应,偶尔会觉得烧心,医院开了药吃了就好。  现在化疗结束回家养着了,话说们家条件很一般,老爷子也知道自己什么病,回家后就是靠食疗,吃肉,吃水果,目前精神状态都不错,以前也买了蛋白粉但是医生说我爸的状况不适合吃蛋白粉,其余的都没有补充。易瑞沙也准备了两瓶,打算10月1号第三次化疗前做个检查,化疗有效继续化疗,没有效果就盲吃易瑞沙。
  老头呼猪头了。。俺继续记录。。  楼上各位听谁说癌症不能吃蛋白粉??还好几个人说。。把我说的毛乎乎的。。今天特意打了一圈电话问。。没有人说癌症病人不可以吃蛋白粉。。相反都说癌症病人要补充高蛋白。。我家老爷子即使这样吃。。还是有点低。。这才给了他打白蛋白。。  我们拿来的白蛋白是俩个渠道。。浙江产的14支。。山东产的十只。。规格都是一样。。就是厂家不同。。山东货前天用光了。。昨天没打。。今天开始用的是浙江货。。出现脱水症状。。老爷子嘴巴有点起皮。。不知道什么原因。。  今天上午打完针。。下午陪他去单位。。自检查出有病后他就没去过单位办理医保。。本来应该7月退休。他办公室自他走了就一直锁门没人动过。。今天顺便去收拾下。看出来老头子很留念。不停的向我介绍屋子里的东西。。后来局办的一个主任过来做交接。。我回避就出去了。。老头一下午抽了好几支烟。。我也没法说了。。爱咋地咋地吧。。  东西一大堆。。这个也是想拿。那个也想要。。老爷子助理姓徐。。比我大几岁。。因为来过家里我认识。。拿了好几个纸箱子来说让我们自己收拾。。收拾好了他给我们送家去。。老头这个也舍不得。那个也舍不得。。结果都装完了他又变卦了。。把镇纸 笔筒什么摆件都送人了。。前前后后楼上楼下的跑。我要帮他送他还不同意。。非要亲自送。。最后收拾完的时候。。老头把两方私章交给了我。。我知道其中有个墨兰色碧玺章很重要。。从小我敢碰它就得挨揍。。给我的时候虽然没说话但是一脸凝重。。我想暖下场就随口说句。。急啥。。没到时候。。结果我说完就后悔了。。爷俩愣了几秒钟。。就出门了。。出门的时候。。外面天都要黑了。。下班时间早就过了。。结果局办那里一屋子人。。送了一个蛋糕一束花。。也没说什么。。看的出是关系好的同事给老头子送行。。谢谢了。  回去之后才看到。。花的卡片上写着退休快乐。。蛋糕上写着。。桃李不言。下自成蹊。。老头今天兴致很高。。心情总体来说很不错。。但是很累。。明天要去公积金管理处。。还得是本人亲自去。。估计有的折腾了。
  @lyg-boy 45楼
01:15:00  从一个讨论奔驰G和陆巡的帖子看到楼主,再看到这个帖子,也没啥可多说的,祝愿老爷子早日康复吧.
  最近情况如何了?关注中。
  @于水中央
23:51:00  回复第10楼(作者:@惟愿平安 于
20:57)   家里刚刚才买了新房子,买了新车子,爸爸的心肝宝贝我刚刚开始工作,明明所有幸福的生活要开始展开了,……   ==========   是阿,刚刚知道妈妈病情的那几天,我每次睡醒都半天才缓过神来,都以为是噩梦,然后就哭   -------------------------  我老公也是重症患者,每当夜深人静时醒来我都一个人默默的流泪我怕被他听见,多希望这就是一个可怕的噩梦啊!他才30多岁,女儿才4岁。为什么老天爷要这样对我们啊?他连一点生存的机会都没有。有谁能知道看着亲人的生命一点点消逝的那种无奈和心痛吗?  
  @lyg-boy
00:55:00  连云港二院的19楼和20楼都是肿瘤科。。全是癌症病人。。在病房的走廊里有个大的会议室一类的房间。叫活动室。。有卡拉Ok。象棋围棋啥的。。搞了一个类似活动室的地方。。尼玛真个楼家属最多。。剩下的就是各种推销保健品或者什么神药的货色。。他们明目张胆到什么程度。。他们天天在里面摆满了瓜果梨桃。。从上午十点查房结束。。他们那边就转轴的开讲座。。什么健康保健讲座到心理疏导。。反正每天转着班折腾。。教人下棋聊天包括辅助扶着你锻炼。。最后无一不是推销东西。。从什么银杏茶到什么灵芝孢子粉。。从尿不湿到锻炼辅助器材。。态度倒是很好。不管你买不买。。尽吃尽玩。。   老头也不喜欢孤单。。有时凑过去过去热闹热闹。。跟邻居吹吹牛聊聊天。。偶尔偷根烟抽。。我对那些家伙态度很明确。我说老头要是不吃你们的药。。死了跟你们没关系。要是谁真有本事把老爷子的病治好了。。三十万五十万我还凑的出来。。但是谁要是  -------------------------  真的下得了手吗?我也不想看到我老公那么痛苦,他总说如果可以就脑溢血一下就搞定不会那么痛苦。真到了那天我该怎么做?我好彷徨!  
  @心meng尘 49楼
02:40:00  真的下得了手吗?我也不想看到我老公那么痛苦,他总说如果可以就脑溢血一下就搞定不会那么痛苦。真到了那天我该怎么做?我好彷徨!  -----------------------------  个人意见。倘有一线希望。绝不放弃。。但是这段时间见过太多太多癌症最后的患者。。药物无效。。介入无效。甚至神经阻断依然无效。。医生说这种癌痛是人类无法忍受的。。我家老爷子不怕死。。但是怕生不如死。。  他用的一种交巴德的输液管道是直接通向心脏的。我应该可以搞到普鲁卡因。。10毫升左右的剂量估计很快就可以让心脏麻痹。因为是犯法的。。所以我从不敢和任何其它亲人商量。。如果真到了素手无策生不如死的程度。。我一定让老爷子又尊严的走。。坐牢我也认了。
  有钱真好,我们家条件不好,化疗费用可能没法负担,最近考虑停药保守治疗,悲痛
  这段时间没有任何可值得记录的事。。4个疗程的化疗结束。。老爷子还是不好。。气短。。乏力。。低烧。。脸又开始重新浮肿。。下个月2号就满21天了。。又可以开始新一轮的化疗。。准备去北京。。  据说医保有个规定。。说必须在北京治疗满半年才给报销。。什么狗屁规定。。
  @lyg-boy 52楼
11:17:00  这段时间没有任何可值得记录的事。。4个疗程的化疗结束。。老爷子还是不好。。气短。。乏力。。低烧。。脸又开始重新浮肿。。下个月2号就满21天了。。又可以开始新一轮的化疗。。准备去北京。。  据说医保有个规定。。说必须在北京治疗满半年才给报销。。什么狗屁规定。。  ---------------------------  最近我父亲也查出肺癌,晚期,住院检查了几天,做气管镜未查出癌细胞,医生说需手术确定病理,父亲看见同病房有个人手术后住了18个月又转移到脑子后,非要出院,自己找中医针灸了两次腿不太麻了,其他正常,去北京看了几个医生,开了中药的方子,现在一切还好,因为太多人说化疗不好,医生也说化疗杀害全身细胞,不知道现在是否应该手术确定病理,去化疗?
  @老天保佑F 53楼
13:17:00  最近我父亲也查出肺癌,晚期,住院检查了几天,做气管镜未查出癌细胞,医生说需手术确定病理,父亲看见同病房有个人手术后住了18个月又转移到脑子后,非要出院,自己找中医针灸了两次腿不太麻了,其他正常,去北京看了几个医生,开了中药的方子,现在一切还好,因为太多人说化疗不好,医生也说化疗杀害全身细胞,不知道现在是否应该手术确定病理,去化疗?  -----------------------------  应该不需要手术就能确定吧。。我家老爷子开始是单位体检查出一个蛋白指标不好。。然后进一步检查。后来在胸水里发现癌细胞。。当时不放心在南京做了个活检发现是非小细胞肺腺癌。。没有手术过。也能确诊的。
  建议楼主还是要试一下靶向药,好多基因检测未突变的也有效果的。万一有效果就可以免受化疗之苦了。
  我母亲的前期两次化疗的评定结果是没有变化,没有增大,也没有见效。根据301的医生意见,约有20%比例出现减小、40%变化比明显,另外一些是控制不住的增大。所以我母亲这个还是有效的,在原先化疗药物的情况下,又做了一次化疗。  但是我感觉,化疗的副作用在累积,感觉人身体衰弱的很快,人很疲劳,身上的生机在减弱。我个人是不赞成继续化疗下去的。和家人商量的结果是,现在无法手术(大小没有变化,和血管的位置也没有变化),化疗也不能就这样一直做下去的。可能后期考虑把病理要出来,到其他医院看看,有没有不同结论。再试试看,放疗是否可以。在后面把化疗停下一段时间,观察看看肿瘤的变化。  每一个癌症病人的治疗都好像在用生命做实验,实验结果不可预知,未来走向哪也很茫然。我感觉还是让病人有生的每一天都过得有质量更加有意义些。  刚刚看见一个帖子里面,抗争了7年的lz8月底离开了。不免一声叹息。  继续关注lz。
  楼主,令尊现在情况怎么样了?有没有好一些呢?
  13年初冬,我家老头查出脑膜瘤。我原先过冬只需要一件抓绒加厚外套的,忽然就扛不住了,毛衣羽绒服都穿上还一个劲的冷。楼主也是独子吧?忽然间就重要起来了,给老爹的治疗方案必须得有我同意,老妈说话都不好使。我也答应过他,到不能治的时候,一定让他有尊严的走。生命不单看长度,还得看质量。  但凡有一线希望就继续努力吧!也许北京的医院有了突破,有全新的我们不知道的办法来治疗。  没想到在医院是因为这个,真盼着懂车哥是打鸟打出问题了,在医院修枪。
  楼主写的真好,我爸爸也是一样的肺癌,也是培美曲塞,我们这里的医院很贵,国产的齐鲁制药培美曲塞二钠4小盒一共是8700元,结果一会就打完了,不知医院有没有做手脚,现在第二次化疗,真不知下面的治疗该如何走。  
  @dingdongmimi 61楼
02:54:00  楼主写的真好,我爸爸也是一样的肺癌,也是培美曲塞,我们这里的医院很贵,国产的齐鲁制药培美曲塞二钠4小盒一共是8700元,结果一会就打完了,不知医院有没有做手脚,现在第二次化疗,真不知下面的治疗该如何走。  -----------------------------  医院貌似都应该很正规。。药瓶上都贴着机打的标签。。什么药。。多少床。。然后还有护士打针前的核对。。打针后统一回收封存。。  国产的药实际上也便宜不到那里去。。进口的培美曲塞中文叫力比泰。。虽然价格贵。。但是他是0.5的。。国产的很多只有几千一支。。但是我看到的都是0.2的。貌似用药都是有一套通用评估机制。。其中有个很重要的标准就是病人的体重。。同样的体重用进口药可能就是一支。。用国产的药可能就得两支。。
  太长时间没有更新了。。自己也没有动力更新。。原因之一就是我不在医院。。我是个废人。。在医院不能扫地做饭伺候病人。。并且对治疗并没有什么帮助。。另外的原因是工作确实丢不开。。这不是你不想挣钱就可以不干的事。。还有一堆人等着你。。所以现在是飞机加汽车两头跑。。这边过几天。。那边过几天。。  11号住进了301.。求人托关系就不说了。。老头是越来越不好了。。药物的副作用越来越明显。。虽然全家包括能动员的亲戚朋友都在帮忙。。但是老头越来越衰弱。。气短胸闷咳嗽腹水全部出现。。  开始的时候。我信心满满。天塌不下来。。即使天塌下来。。咱也能顶。。可是现实抽了我一个又一个耳光。。我所信仰的科学。。根本档不住神话里死神的镰刀。。我甚至都不愿意去医院。。更不愿意更新这个贴。。因为我没有办法。7月初在江苏省肿瘤医院基因检测出来的时候。。瓷实的朋友就说拉回家去吧。。没有意义了。以改善病人生存条件为主。。化疗也就半年。。不化疗也就四个月。。因为我的坚持。。让我家老爷子经历了这么多痛苦。可怕的是痛苦毫无意义。。没有效果。。  有时候我会跳出来看自己。。无论是工作还是生活。。我跳出来。把自己当成没有利害关系的外人看待事物。。我也尝试过这个办法。。我幻想这是我朋友家发生的事。。我觉得应该告诉我朋友。。带着老爷子吃好喝好。。想去那玩去那玩。。但是转到自己身上就不是那回事。。  我爹正在被我毒死。。我签的每一份同意书。。都在往他身体里注射毒药。。我只要在医院。我都会仔细看药瓶上的标签。。虽然我不懂那些是什么。。但是还是下意识的看。。化疗的药品打完后。。护士不给我碰。。说有是毒。。他们自己都是带着橡胶手套拿的。。可是那些东西都是打到我爹肚子里的。。  最早我的想法很简单。。老头子可以尝试世界上所有的方法。。我都愿意配合。。只要不是巫术或者跳大神。。那怕试验性的治疗。。我都敢试。。不管花多少钱或者付出什么代价。。我宁愿老头子给药物毒死。。也不愿意让他等死。。现在我开始动摇了……
  因为拜读了楼主的帖子,俺在潜水多年以后,终于注册,并浮出水面,就为了可以回复一下。
  GO ON ......  首先,楼主肯定是家境殷实的主儿,当然在疾病面前,众人都是公平的,只是病患的待遇各不相同。我的妈妈,最近也罹患肺腺癌--也是晚期。目前,我内心的焦灼程度,比火炭上生烤猪心,应该差距不大。像疯了一样,到处搜索信息,到处加入qq群,虽然收获有,比如瞬间从理工科白痴变为半个科学达人,可以记住很复杂的英文名字,甚至化学分子(当年高中化学不及格)。。。。。。搜索各种同病相怜的人的帖子,试图理清自己的思路。。。。。。。。。。基本很难,左右摇摆,选择困难,动辄崩溃,痛不欲生(女流之辈)。。。。。。  看了楼主的帖子,我只想说,您做的很好了,虽然我们选择的治疗理念各不相同。  但是生老病死,真的是定数,我们似乎无法阻止死神召唤亲人的信号!  我选择保守治疗,或许妈妈自然死亡的时间,不见得短于各种化疗的药物催命过程。。。。。。。最后,也保留使用靶向药物。  楼主保重身体,病者或许终究逝去,我们的生活不得不继续,,,,,共勉!!
  楼主你好,我父亲也是前两天才查出有肺腺癌,因为我还在外地读书,检验单子并没有看到。听我妈说,我爸的各项指标都正常,只有表示腺癌那项很高,胃部以上的膈膜处有积液,积液中检测出有肺腺癌细胞。现在父亲的精神状况什么的都还好,和没事人一样,肺部也只有很小块的肿瘤,有医生怀疑肺部不是原发炤。  医生给的治疗方案是化疗或者靶向治疗,家里目前犹豫不决,父亲一直爱吸烟,极怕靶向治疗无效,但是化疗又伤身体。。。父亲现在精神那么好,真怕一个化疗人就垮了。。。目前真的不知道应该怎么办才好。。。希望能给点建议。。  PS:我一个得过乳腺癌接受过化疗的阿姨建议我家是采用保守的食疗,不知道这样可不可行。。。
  @akibon1213 66楼
23:24:00  楼主你好,我父亲也是前两天才查出有肺腺癌,因为我还在外地读书,检验单子并没有看到。听我妈说,我爸的各项指标都正常,只有表示腺癌那项很高,胃部以上的膈膜处有积液,积液中检测出有肺腺癌细胞。现在父亲的精神状况什么的都还好,和没事人一样,肺部也只有很小块的肿瘤,有医生怀疑肺部不是原发炤。  医生给的治疗方案是化疗或者靶向治疗,家里目前犹豫不决,父亲一直爱吸烟,极怕靶向治疗无效,但是化疗又伤身体。......  -----------------------------  开头都是很正常的一个人。。不是检测报告谁都看不出来这人是癌症病人。。我家老爷子自己开车去拿的报告单。。  一定要做细致的检查最后确诊究竟是是什么类型的肿瘤。。靶向测试一定要做。。千万不要盲吃。。原因很简单。就是时间耽误不起。。基因检测只要4天到一个礼拜之内就知道效果。。而盲吃要吃好多天才能知道药物是否有效。。  我家老爷子也先是从积水里检查出的癌细胞。。最后确诊是非小细胞腺癌。pet-ct检测原发灶和转移灶位置大小。代谢情况。。  没有治疗建议。我只能给大家当个参照物。。目前来看是个失败的参照物。三个多月了。。我争取当一个绝对不放弃治疗的参照物。。只要人还在。。治疗就不会停止。。宁可毒死。。绝对不等死。。我的作用就是不动摇。。谁说都不行。只要有治疗手段。。我都愿意试。谁敢跟我说拉回家去。。我就跟谁急。
  @akibon1213 66楼
23:24:00  楼主你好,我父亲也是前两天才查出有肺腺癌,因为我还在外地读书,检验单子并没有看到。听我妈说,我爸的各项指标都正常,只有表示腺癌那项很高,胃部以上的膈膜处有积液,积液中检测出有肺腺癌细胞。现在父亲的精神状况什么的都还好,和没事人一样,肺部也只有很小块的肿瘤,有医生怀疑肺部不是原发炤。  医生给的治疗方案是化疗或者靶向治疗,家里目前犹豫不决,父亲一直爱吸烟,极怕靶向治疗无效,但是化疗又伤身体。......  -----------------------------  ps.你问下那个乳腺癌的阿姨。她得癌症的时候。为什么要做化疗。。而不是回家用食疗的办法治病。
  @akibon1213
23:24:00  楼主你好,我父亲也是前两天才查出有肺腺癌,因为我还在外地读书,检验单子并没有看到。听我妈说,我爸的各项指标都正常,只有表示腺癌那项很高,胃部以上的膈膜处有积液,积液中检测出有肺腺癌细胞。现在父亲的精神状况什么的都还好,和没事人一样,肺部也只有很小块的肿瘤,有医生怀疑肺部不是原发炤。  医生给的治疗方案是化疗或者靶向治疗,家里目前犹豫不决,父亲一直爱吸烟,极怕靶向治疗无效,但是化疗又伤身体。......  -----------------------------  @lyg-boy 67楼
01:07:00  开头都是很正常的一个人。。不是检测报告谁都看不出来这人是癌症病人。。我家老爷子自己开车去拿的报告单。。  一定要做细致的检查最后确诊究竟是是什么类型的肿瘤。。靶向测试一定要做。。千万不要盲吃。。原因很简单。就是时间耽误不起。。基因检测只要4天到一个礼拜之内就知道效果。。而盲吃要吃好多天才能知道药物是否有效。。  我家老爷子也先是从积水里检查出的癌细胞。。最后确诊是非小细胞腺癌。pet-ct......  -----------------------------  谢谢楼主的建议,阿姨主要也是自己化疗了觉得太伤身体了,所以不赞成化疗。。。家里正准备让老爸去做PET-CT,就看到时候的结果了
  楼主是个真性情  随便说两句,西医的标准化疗程序如果严格执行的话,得有大半以上的人扛不住,双刃剑!  个人觉得是否严格按照标准程序化疗得看病人身体状况,身体差的可以把周期拉长一点
  祝早日康复!
  祝愿天下好人一生平安,逢凶划吉  
  lz不知道你父亲尽快如何了。我目前在9月中秋节结束第三次化疗出院,出院时候身体状态不好,比较虚弱,白细胞也很低。评估的化疗效果是肿瘤没有变大也没有变小,总体无变化。但是血液检查标志物指标是在缓慢上升的。我们全家讨论,这样化疗也没有个尽头,所以决定先停了化疗看看。化疗停了后以修养为准,基本素食。在10月底,停了化疗1个月后,做了血液检查标志物,结果发现标志物出现了下降。肿瘤ct还没有拍,怕拍的太密切对身体反而不好。现在身体状况好转明显,更加坚定我们不化疗的方法了。  不能都听医生的,要自己考虑。  向你父亲这个情况,还是不建议你坚持治疗到底,有时候必须给身体修养的时间。如果最坏的情况出现,我也建议是采用姑息疗法,保证生存质量为准。  很长时间没有更新了,不知道你父亲现在如何了,关注中。
  关注一下,同是家父得腺癌,希望令尊大人能够战胜病魔。家父与癌症搏斗3年多,最后还是在不久前走了,音容笑貌,依稀在眼前,可是永难相见了!
  楼主很久没有更新了,不知道你父亲现在如何了?我父亲也是近期查到此病情,现在也在犹豫下一步的治疗方案,愿我们共同努力,加油!
  肿瘤治疗,钱直不当钱使。  留一声祝福。
  这个月确实忙了点。。继续记录。。  301是10月2号正式入住。。呼吸内科。。求爷爷告奶奶才给住的。过程就不赘述了。。感觉就俩字。。 霸道。。手机啥的全给收了。。家属每天就下午可以看两三小时。。这还得看护士的心情。。阎王好见小鬼难缠。那群大主任医师态度超好。。管门禁的护士大妈脸臭的一比吊糟。。  住院费低到可笑的程度。。伙食费便宜的要疯。。有时候怀疑天底下的便宜是不是都让首都人民给占了。。天子脚下。。可能他们不怕医闹不怕有人找碴。。有点感觉他们不怕治死你。。不知道是那群医生自带的优越感或者确实是艺高人胆大。。反正听他们的意思什么都是小事。。脑袋里的肿瘤做个伽马刀啥的就象感冒吃个感冒通一样。。那怕是开颅好像都是小事一样。。  还是那一套。。但是部分药品剂量加倍。象顺铂用了另外一家国产的药。剂量翻倍。。60mg。。当时我老爷子是我用轮椅推进去的。。现在很好。。脑子里的看不到了。。骨头上的还剩一点点阴影。。肺里的缩小了一般以上。。胸水消失。师干病房就那几个指定的亲属每天能进去两三个小时。。人现在恢复的非常好。。大概15号左右。。也就是下个星期六或者星期天出院。。就是那种真出院。。就是直接回家。。不是回老家继续住院的那种出院。。三个月后复查下。。等彻底回家了。。我准备吧相关的病例。。各阶段的检查整理下。。拍成照片传上来。  最后说下。。某个n多年前天天在电视上做广告的保健品。。据说还真有效果。。不知道是其他药物的作用。。还是这个保健品的作用。。一开始没准备给他喝的。。后来尝试了下。。喝了确实胃口好了很多。。为了避免变成药拖就不说这货的名字了。  现在感觉这两月就象做了一场噩梦一样。。总治疗费用到昨天共计42万。。报销的费用大概在14万左右。。老头单位相当不错。。能把不在医保的部分药品也给报了。。估计还能多报12万左右。。还有两份大病保险。。个人负担不是很重。。就是心理压力大了点。。  15号以后出院了。。我这边就闲下来了。。等我详细整理下病例完整发过来。。
  少打了一个1..是10月11号下午到到了301..但是正式的住院手续是10月12号才办完。。
  你爸爸是一次化疗后就可以了么?化疗不是分很多疗程的么?后面不用再做化疗了?
  我觉得楼主能做的都做了,怎么说呢,尽人事听天命吧,其实如果查出来就广泛转移了的话,不管怎么治疗就是拖时间了吧,当然我们要相信奇迹的存在。  看得出楼主是性情中人,文如其人,一种豪爽大气的感觉,也是个孝子。。。只能说加油,坚强一点,尽人事听天命。。。
  @lyg-boy 77楼
22:21:00  这个月确实忙了点。。继续记录。。  301是10月2号正式入住。。呼吸内科。。求爷爷告奶奶才给住的。过程就不赘述了。。感觉就俩字。。 霸道。。手机啥的全给收了。。家属每天就下午可以看两三小时。。这还得看护士的心情。。阎王好见小鬼难缠。那群大主任医师态度超好。。管门禁的护士大妈脸臭的一比吊糟。。  住院费低到可笑的程度。。伙食费便宜的要疯。。有时候怀疑天底下的便宜是不是都让首都人民......  -----------------------------  看起来你们家的经济基础还可以,我们家经济基础不好,父亲化疗了3次了,病情没发展也没缩小,父亲一直张罗去大医院治疗,他不相信底下的医院,可是经济负担太重了,现在的治疗我们还能承受的起,老人想存活是很正常的,有时候真感慨,钱确实不是万能的,没钱确实是万万不能的,生场病全家的积蓄全花光也不一定能保住命
  尽人事听天命,所以手术放化疗很盛行。已知是绝症,何不用中药治疗减少痛苦保护尊严提高生存质量,那不更尽人事显孝顺省钱省事吗!
  @陌上花开8828 81楼
14:48:00  看起来你们家的经济基础还可以,我们家经济基础不好,父亲化疗了3次了,病情没发展也没缩小,父亲一直张罗去大医院治疗,他不相信底下的医院,可是经济负担太重了,现在的治疗我们还能承受的起,老人想存活是很正常的,有时候真感慨,钱确实不是万能的,没钱确实是万万不能的,生场病全家的积蓄全花光也不一定能保住命  -----------------------------  其实大医院的费用并不高。。住院费北京也就是三十多块一天。。包括护理什么的。。不到一百块。。吃饭很便宜。。  人的求生意志是不可想象的。。我家老头每次听到我说要给他换家医院。。那个眼神都不一样。。让你看到就心疼。咱不是站着说话不腰疼。。都知道是绝症。谁都知道有可能人财两空。。但是我豁的出去。。哪怕卖了生意卖了房子。。咱也坚持。。
  @lixuetang2013 82楼
20:06:00  尽人事听天命,所以手术放化疗很盛行。已知是绝症,何不用中药治疗减少痛苦保护尊严提高生存质量,那不更尽人事显孝顺省钱省事吗!  -----------------------------  我不信中医。。我家里人也不信中医。。真要省钱图省事。。我就把老头从医院接回家给他吃点美施康定。。一天两片。。医保还能报。
  @陌上花开8828
14:48:00  看起来你们家的经济基础还可以,我们家经济基础不好,父亲化疗了3次了,病情没发展也没缩小,父亲一直张罗去大医院治疗,他不相信底下的医院,可是经济负担太重了,现在的治疗我们还能承受的起,老人想存活是很正常的,有时候真感慨,钱确实不是万能的,没钱确实是万万不能的,生场病全家的积蓄全花光也不一定能保住命  -----------------------------  @lyg-boy 83楼
22:30:00  其实大医院的费用并不高。。住院费北京也就是三十多块一天。。包括护理什么的。。不到一百块。。吃饭很便宜。。  人的求生意志是不可想象的。。我家老头每次听到我说要给他换家医院。。那个眼神都不一样。。让你看到就心疼。咱不是站着说话不腰疼。。都知道是绝症。谁都知道有可能人财两空。。但是我豁的出去。。哪怕卖了生意卖了房子。。咱也坚持。。  -----------------------------  我家也是,一说转院到地方,满眼的不愿意,我们在省级医院化疗,一次费用两万多,报销个三四千,化疗结束后还 要疗养,而且这个病不是说几次化疗的费用,后期有转移之类的,都要备下钱,所以手里有钱也不敢前期全砸进去,后边没钱了,不能眼睁睁看着啊
  @lyg-boy 77楼
22:21:00  这个月确实忙了点。。继续记录。。  301是10月2号正式入住。。呼吸内科。。求爷爷告奶奶才给住的。过程就不赘述了。。感觉就俩字。。 霸道。。手机啥的全给收了。。家属每天就下午可以看两三小时。。这还得看护士的心情。。阎王好见小鬼难缠。那群大主任医师态度超好。。管门禁的护士大妈脸臭的一比吊糟。。  住院费低到可笑的程度。。伙食费便宜的要疯。。有时候怀疑天底下的便宜是不是都让首都人民给占了。。天......  -----------------------------  楼主家也有脑转骨转?单单化疗脑部和骨头的也能控制吗?能不能私下告诉我吃的什么保健品?
  感谢懂车哥的日记,写的真好,性情中人,感觉像东北人一样直爽。  我家父也是肺癌,病灶6cm,在左肺下页,老爷子71了,所以医生都说手术意义不大,  现在在家里吃易瑞沙呢,因为父亲是农民,也没啥医保。全是自费。  化疗放疗就直接放弃了。看着楼主的文章,自己心里隐隐的痛。祝福吧,心态也很重要,楼主这人做生意一定是那种守信誉的生意人。一会儿去拜读你车车的帖子。  --------------------
  最近老爷子情况怎么样了?好久没见你更新了
  @lyg-boy 1楼
15:58:00  家里五个姑姑四个医生。在国内的在国外的都有。。大姑80年代出国前就是江苏省人民医院的医生。貌似也认识几个人。她的意见在南京治疗。小姑姑和北京医院熟悉。自己做主开始联系北京的医院了。。301和协和都没床。北大医院到是有。800一天。连问别人都没问。就自作主张的自己搞了。  衙门有人好办事。所有能做的检查能有多快出结果就有多块。我们这群人就每天带着老头玩。陪他开心。。4天之内连基因的检测结果......  -----------------------------  我父亲是小细胞肺癌,个性和你父亲差不多,我现在都买敢告诉他。
  实话说。。我一直不愿意再让这贴继续下去。。是因为我实在不愿意回忆这六个多月噩梦一样的经历。我把所有的片子。。记录。。用防潮袋封好。。放到储藏室里。。我希望永远不要再看到那些东西。。虽然仅仅是个希望。。。另外我觉得有必要继续下去。哪怕能给其他的人一个有用的参考。值了。  先说说大概的情况。。我家老爷子非小细胞肺腺癌。。刚查出来的时候就没有手术的机会。。全身都是。。从肺到脑。。从骶骨到肋骨。。满是绿豆黄豆大的黑点。。医生开玩笑的说。像不像给铁砂枪打的一样。。现在是所有能用肉眼看到的。。统统没了。。只有在胸水里还可以查的到癌细胞。。老爷子心情和身体都很好。。天天自己开车出去。。自己爬5楼。。要不是胸水管和植入身体的输液港。。谁都不信他六个月里经历的那场生死考验。。  代价很大很大。。全家包括很多很多亲戚家里。。给折腾的心力交瘁。。一直到现在。。我都没睡多少个痛快觉。。费用粗算大概82万。当然比起人受的罪。。不值一提。。8个疗程的化疗。。用足够毒死三头牛的药品。。换来暂时的胜利。。谁都清楚。。癌细胞没完。。它们在酝酿下一次的爆发。。我只是希望卷土重来的时间。。晚一些。。再晚一些。。很早很早的时候。。我就告诉自己。。一定要赢。。输了爹就没了。。这不是游戏。。不是再投一次硬币就有重来一次的机会。。大的方向没错。。我赢了。  各人体质病情不同。。无法给出建议什么药是有效。。什么药是无效。。什么药的副作用大。。我自己都搞不明白。。我唯一搞出点头绪的。。是人性。。  曾几何时。我们选择的第一家医院就是江苏省最权威的肿瘤医院。。江苏省肿瘤医院。。求爷爷告奶奶。。我们像朝圣一样找到了一个又一个的权威专家。9000多一张的片子我们眼都不眨。。因为我们知道。那张薄薄的片子是我爹的命。。一个一个的专家就像流水线上的装配工一样。。拿着片子就那么轻轻的一扬手。。很多连阅片机都不用。。对着窗户看不到十秒。。就开始摇头。。  后来我想明白了。。这是人性的问题。。医生也是人。受限于他们的学识经验。他们就是流水线上的工人。。他们会利用他们的惯性思维做成一个模具。。然后往病人身上套。。比如你找到一个中医。,他第一件事就会想。。我怎么用我知道的方子来治疗这个病。。然后给你开一堆重要。。如果你找的是放射科医生。。他们会第一件事想。。用放疗的方式该怎么做。。如果你找到的是免疫学专家。。他就会想到用什么自身血抽出来然后培养抗癌特性后回输的生物疗法。。这就是人性。。他们用自己的经验去处理问题。。而恰恰忽略了这个问题最直接最有效的办法。。  很幸运。。我坚持了我的想法。。最好的医院。最权威的专家。。多科室的联合会诊。更幸运的是我们住301的时候挂到了卢世璧的号。别问我怎么搞到的。其实我也不晓得。。是大姑帮忙搞到的。。据说卢世璧一礼拜就四个号。。排到了14年9月。。据说在号贩子里他的号到了三万。有价无市。。当时我知道他多大后我还想。。80多的老头能活到14年9月么。。等见到真人的时候发现不过60多岁的样子。。他看了我家老爷子那堆片子足足有十分钟。。还打电话叫来另外两个人。。一边询问一边解释。。最后直接跟我爸说。。小老弟。别怕。。我也是癌症病人。。癌症。。小事。。  癌症病人的心理压力大的不可想象。。我家老爷子是当天是自己开车去拿的体检报告。。拿到体检报告后立马感觉喘不上气了。是带着氧气去的南京。。我直接用手机搜索卢世璧的资料。。我告诉老头。。这是中国最权威的骨科泰斗。。你看看网页上的照片。。是不是就是给你看病的那个人。。他都说没事。。你还怕什么。。那一夜。老头睡的确实香。。  301给我的感觉就是。。什么病到了那里都像感冒一样简单。。可能医生确实牛B。。又在天子脚下不怕医闹。。你去做CT。。CT那边就有介绍。。这里曾经有全中国第一台CT机。。你做B超。。依然有介绍。。68年全中国第一台心电图机。。真的假的无从考证。。但是图文并茂的宣传板挂哪里。。就是一种心理安慰。。除了那种类似于宿管阿姨一样的大妈。。谁的态度都特别好。。  老头现在很好。。8疗程的化疗做完了。。能吃能睡。。自己开车出门遛弯。。见谁都拉开棉袄给人家看看输液港的蝶形针接头。。逮谁跟谁吹牛B自己是死过一次的人。。顺铂。恩度。力必泰的联合化疗。。胸水开始用的是三姑用胰岛素瓶子带来的一种生物制剂。。因为顺铂是通过导胸水的管道打进去。并且胸水和顺铂混合后把肺象洗澡一样泡起来。。所以始终保持有50-100毫升的胸水。。一个多月不用导一次胸水。。控制的非常好。。过一个痛快年。
  祝贺楼主抗癌胜利!
  @lyg-boy
04:32:00  实话说。。我一直不愿意再让这贴继续下去。。是因为我实在不愿意回忆这六个多月噩梦一样的经历。我把所有的片子。。记录。。用防潮袋封好。。放到储藏室里。。我希望永远不要再看到那些东西。。虽然仅仅是个希望。。。另外我觉得有必要继续下去。哪怕能给其他的人一个有用的参考。值了。   先说说大概的情况。。我家老爷子非小细胞肺腺癌。。刚查出来的时候就没有手术的机会。。全身都是。。从肺到脑。。从骶骨到肋骨。。满是绿豆黄豆大的黑点。。医生开玩笑的说。像不像给铁砂枪打的一样。。现在是所有能用肉眼看到的。。统统没了。。只有在胸水里还可以查的到癌细胞。。老爷子心情和身体都很好。。天天自己开车出去。。自己爬5楼。。要不是胸水管和植入身体的输液港。。谁都不信他六个月里经历的那场生死考验。。   代价很大很大。。全家包括很多很多亲戚家里。。给折腾的心力交瘁。。一直到现在。。我都没睡多少个痛快觉。。费用粗算大概82万。当然比起人受的罪。。不值一提。。8个疗程的化疗。。用足够毒死三头牛的药品。。换来暂时的胜利。。谁都清楚。。癌细胞没完。。它们在酝酿下一次的爆发。。我只是希望卷土重来的时间。。晚一些。。再晚一些。。很早很早的时候。。我就告诉自己。。一定要赢。。输了爹就没了。。这不是游戏。。不是再投一次硬币就有重来一次的机会。。大的方向没错。。我赢了。   各人体质病情不同。。无法给出建议什么药是有效。。什么药是无效。。什么药的副作用大。。我自己都搞不明白。。我唯一搞出点头绪的。。是人性。。   曾几何时。我们选择的第一家医院就是江苏省最权威的肿瘤医院。。江苏省肿瘤医院。。求爷爷告奶奶。。我们像朝圣一样找到了一个又一个的权威专家。9000多一张的片子我们眼都不眨。。因为我们知道。那张薄薄的片子是我爹的命。。一个一个的专家就像流水线上的装配工一样。。拿着片子就那么轻轻的一扬手。。很多连阅片机都不用。。对着窗户看不到十秒。。就开始摇头。。   后来我想明白了。。这是人性的问题。。医生也是人。受限于他们的学识经验。他们就是流水线上的工人。。他们会利用他们的惯性思维做成一个模具。。然后往病人身上套。。比如你找到一个中医。,他第一件事就会想。。我怎么用我知道的方子来治疗这个病。。然后给你开一堆重要。。如果你找的是放射科医生。。他们会第一件事想。。用放疗的方式该怎么做。。如果你找到的是免疫学专家。。他就会想到用什么自身血抽出来然后培养抗癌特性后回输的生物疗法。。这就是人性。。他们用自己的经验去处理问题。。而恰恰忽略了这个问题最直接最有效的办法。。   很幸运。。我坚持了我的想法。。最好的医院。最权威的专家。。多科室的联合会诊。更幸运的是我们住301的时候挂到了卢世璧的号。别问我怎么搞到的。其实我也不晓得。。是大姑帮忙搞到的。。据说卢世璧一礼拜就四个号。。排到了14年9月。。据说在号贩子里他的号到了三万。有价无市。。当时我知道他多大后我还想。。80多的老头能活到14年9月么。。等见到真人的时候发现不过60多岁的样子。。他看了我家老爷子那堆片子足足有十分钟。。还打电话叫来另外两个人。。一边询问一边解释。。最后直接跟我爸说。。小老弟。别怕。。我也是癌症病人。。癌症。。小事。。   癌症病人的心理压力大的不可想象。。我家老爷子是当天是自己开车去拿的体检报告。。拿到体检报告后立马感觉喘不上气了。是带着氧气去的南京。。我直接用手机搜索卢世璧的资料。。我告诉老头。。这是中国最权威的骨科泰斗。。你看看网页上的照片。。是不是就是给你看病的那个人。。他都说没事。。你还怕什么。。那一夜。老头睡的确实香。。   301给我的感觉就是。。什么病到了那里都像感冒一样简单。。可能医生确实牛B。。又在天子脚下不怕医闹。。你去做CT。。CT那边就有介绍。。这里曾经有全中国第一台CT机。。你做B超。。依然有介绍。。68年全中国第一台心电图机。。真的假的无从考证。。但是图文并茂的宣传板挂哪里。。就是一种心理安慰。。除了那种类似于宿管阿姨一样的大妈。。谁的态度都特别好。。   老头现在很好。。8疗程的化疗做完了。。能吃能睡。。自己开车出门遛弯。。见谁都拉开棉袄给人家看看输液港的蝶形针接头。。逮谁跟谁吹牛B自己是死过一次的人。。顺铂。恩度。力必泰的联合化疗。。胸水开始用的是三姑用胰岛素瓶子带来的一种生物制剂。。因为顺铂是通过导胸水的管道打进去。并且胸水和顺铂混合后把肺象洗澡一样泡起来。。所以始终保持有50-100毫升的胸水。。一个多月不用导一次胸水。。控制的非常好。。过一个痛快年。  —————————————————  恭喜恭喜,大哥性情中人,相信老爷子有福报的!  
  @lyg-boy 什么什么?花了多少万?一般人家可比不了楼主.不管怎么样老爷子现在好起来了,祝贺啊
  真的挺好的。一切都会过去的  
  你是你家老子的好儿子  
  祝福楼主父亲健康长寿!长命百岁!  
  @lyg-boy
04:32:00  实话说。。我一直不愿意再让这贴继续下去。。是因为我实在不愿意回忆这六个多月噩梦一样的经历。我把所有的片子。。记录。。用防潮袋封好。。放到储藏室里。。我希望永远不要再看到那些东西。。虽然仅仅是个希望。。。另外我觉得有必要继续下去。哪怕能给其他的人一个有用的参考。值了。   -----------------------------  楼主加油.这帖子应该继续下去,谢谢你了
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