爸妈说我生下来就有鱼鳞病。怎么解决_鱼鳞病_百姓问医生
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爸妈说我生下来就有鱼鳞病。怎么解决
来自：江苏省 淮安市 浏览 198 次
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病情分析： 鱼鳞病是一种以皮肤干燥并伴片状鱼鳞样固着性鳞屑为特征的角化异常性遗传性皮肤病，冬重夏轻。目前尚无根治的方法，主要以对症治疗为主。
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病情分析：
鱼鳞病是一种以皮肤干燥伴有鱼鳞状鳞屑为特征的遗传性皮肤病。由于遗传方式、形态学和组织学上的不同，本病临床有多种分型，其中最常见的、多发的是寻常型鱼鳞病，其主要临床特点是：出生时皮肤外观正常，出生数月后发病，此后随年龄的增长病情逐渐加重，皮肤干燥，皮面出现细薄的片状鳞屑，皮损以四肢伸侧为重尤以小腿明显，同时伴有掌跖角化增厚，手背、上臂、股外侧皮肤增厚，有时还伴有甲变脆、毛发稀疏等。
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病情分析：
你好， 鱼鳞病是一种常见的遗传性皮肤角化性皮肤病，可试用维生素A，13-顺维甲酸，银屑灵或氨甲蝶呤来治疗
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病情分析：
你好,鱼鳞病目前还不能彻底治愈,可以对症治疗,主要是保持皮肤的湿润. 可以使用保湿霜或者维A酸乳膏等具有保湿的药品或者保湿用品。鱼鳞病患者的饮食建议少吃辛辣的，不喝酒，多吃富含维生素的蔬菜水果，如苹果、绿色蔬菜。养成好的生活习惯和心态，不焦虑。建议皮肤科就诊。
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病情分析：
鱼鳞病与遗传有关，目前无根治方法，治疗目的是缓解症状，建议用用维生素A、13-顺维甲酸、银屑灵等药物治疗，避免饮食辛辣刺激性食物。
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病情分析：
抗组胺药和镇静脉药，静脉滴注普鲁卡因和维生素C，雄黄散或神经性皮肤炎药水外敷，局部封闭，也可浅层X线治疗
多补充高蛋白食物、多吃富含维生素食物，及时的补充维生素A和维生素C的食物、清淡饮食，避免刺激辛辣食物。
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病情分析：
你好，鱼鳞病目前还不能根治，主要是对症治疗，可以改善病情，治疗方法主要是外用药物治疗，主要以温和、保湿、轻度剥脱为原则，主要的外用药物有10％～20％尿素霜、α-羟酸或40％～60％丙二醇溶液可增加皮肤水合程度；维A酸外用制剂可改善角化程度，减少鳞屑，与糖皮质激素联用可增加疗效；钙泊三醇软膏外用疗效较好。建议皮肤科就诊治疗。
回答时间：　　在世界上有这么一群人是不为人所知的，就是鱼鳞病患者，他们每天过着生不如死的生活，情愿是癌症还有个头。这是基因突变造成的，只有基因治疗才可以治愈，可是没有基因治疗方法。很多医院自称可以治愈，可是都是骗人的。 　　
我是一位鱼妈妈，我不知道我的孩子怎么面对他以后的人生，肯定是异常艰辛的。 　　
我代表全国的鱼鳞病患者请求，可以为我们做一期节目吗？ 　　
白血病，聋哑病孩子都有人关注，可以鱼鳞病却没有人知道 　　
请关注我们吧。 　　
我们有个协会论坛，有很多可怜的鱼宝宝的照片 　　
您知道吗，有的鱼宝宝刚出生就被遗弃了；还有江西的倪文媛三岁的小女孩是癣性鱼鳞样红皮病；很多这样的宝宝因为没有办法治疗，在很小的时候就夭折了。心痛啊！ 　　
如果您要不相信，我把论坛地址贴过来 　　
到论坛看看吧http://www.ylbxh.org/bbs/index.php 　　
我很喜欢看天涯，每次都是快乐的心情，但是现在再也快乐不起来了，去年还在天涯盖好孕楼，现在却在写这样一篇求助信。求求你们帮帮我们吧，让更多的人关注我们。 　　
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　　上面是一个12岁的小男孩的照片，现在才刚上三年级，非常懂事很可爱。
　　下面这个是一个出生3个月的小男孩被遗弃了。　　　　中国鱼鳞病协会的成员去看望这个宝宝了，写了一篇文章。　　　　发表于
只看该作者 　　记重庆三个月小鱼儿的探望　　听到关于重庆三个月小鱼儿的消息是在前天，重庆鱼儿毛毛给我打来电话说的，我专门跑到网吧看了贴子，了解了情况。接着是青山大哥临时找到我和毛毛一起过去看望这个小鱼儿。。。。。。　　去之前，我还在想是不是要捐一些款，衣物什么的，毛毛也是这样想的，她还想带奶粉过去，青山大哥还想带些玩具，考虑到这个小鱼儿这样小，什么都不懂，而且他现在被收留的人家也没有落实，最后一致决定，这次过去主要带一些护肤品，3瓶甘油蜜,1瓶凡士林,1瓶美国甘油。这是最适用的，讲解一些护理方法，另外了解一下具体情况。　　11号下午6点多钟，我们找到William（外国友人，后来称她麦老师）所在的小区，进去问了门卫关于william的住处，门卫反应很快：“你是说那个外国人吧？就在那个方向。”可见这个麦老师在这里的影响力还是很大的，到她家的路上，我一直在想，我们如何和这个外国人交流，我想我们几个的英语水平都不行，没有想到的是，一进门，一个高大，很典型的美国人出现在我们面前，怀里正抱着那个三个月大的小鱼儿，一口普通话跟我们打招呼，确实让我佩服，居然比我说英语的水平都高，应该说很高了，屋子里4，5个孩子，还有几个老外朋友，他们都很热情的接待了我们，麦老师的汉语说得不错，这让我们之前无法沟通的担忧没有了，她向我们说了这个孩子的情况的同时，我们发现，眼前的这个小鱼儿和之前网上贴子相片相比，病情严重度要轻一点点，可能是才用了保湿的护理品，脸上比较明显，特别是眼睛和眉毛之间，手和脚较粗糙，皮肤看上去比一般的孩子嫩。但是，这个孩子很瘦弱，脸上有明显的先天缺陷（兔唇），三个月大的孩子怎么像才生下来的一样呢？可想而知，他缺少了营养，没有享受到他妈妈的乳养，看到这里，毛毛伸手过来抱起孩子，她控制不住情绪，哭了起来，当时我们心里都很痛，这个孩子真的好可怜，心里十分沉重。我们又给麦老师讲解了护理孩子的方法，护肤品的用法，做到保湿。饮食要注意的几个方面。再过两天，麦老师就要把这个孩子送到成都去，在那边，这个小鱼儿会重新有个家，青山大哥也会和成都那边的负责人联系，可以随时过去看望这个孩子，之后还会以协会的名义给孩子寄一些更多的护肤品，我们会密切关注这个小鱼儿。　　短暂难忘的时间很快就过去了，临走之前，我们让麦老师给我们合影，在这里，青山大哥代表鱼协感谢了麦老师，一个很有爱心的外国朋友。这将成为我们又一个奋斗的历程，我们会继续关注这孩子的成长，希望他的新爸妈给他正确的心里指导，我们祝愿他能健康成长，有个美好的将来！　　以上记录仓促，文笔有限，尽请谅解。　　　　　　
　　同情，却无能为力，祷求老天显灵，怜众生苦。
　　为了引起关注，我天天投递　　　　给中国卫生部，给快乐大本营，上面就是我写给快乐大本营的信，但是被删贴了，其他的投递也没有回复！　　　　只好发到民主自由的天涯。请大家帮帮我，或者告诉我去哪里投递，非常感谢。　　　　
　　这是我给中国卫生部写的一封信（小萝卜投递四）　　　　
您好，我是一个七个月孩子的母亲，别人都很快乐，但是我却要疯了。孩子患有先天性鱼鳞样红皮病，这是基因异常造成的，我在怀孕期间各种检查都做了，但是这样的结果却是没有想到的，我们家族是没有遗传的。　　　　
北京各大医院都去了，不能根治，所有说可以治的地方全是骗人的。孩子以后的人生怎么办呢？上学都成问题。　　
聋哑孩子有人关注，白血病孩子有人关注，鱼鳞病孩子却没有人知道。孩子身上痒，有的孩子不会出汗，不停的用手抓，都抓破了，血淋淋的，谁看了不心痛，孩子不会说，整个家庭都很痛苦。　　　　
重庆有个小鱼儿才三个月都被遗弃了；有的还小因无法治疗就早早夭折；江西的倪文媛是藓样红皮病，就是长大的孙成（中央台播过的）成长经历也是磨难重重。　　　　
我们加入中国鱼鳞病协会，是个民间组织，没有足够的资金成立基金会，就算有资金，也还要通过伦理委员会的通过。　　　　
我们过着痛苦的生活，如果不相信，我可以提供照片。　　
请帮帮我们，开展鱼鳞病研究治疗吧。　　　　
我们全国鱼儿都用生命在等待。　　　　
我活着唯一意义就是等待鱼鳞病可以治愈。　　
　　这是以前中央台播过的新闻。时间是2007年的时候
　　澄江怪病男子全身长"鱼鳞"
　　本报记者郭敏李进红
　　抚仙湖岸边一个最偏僻的地方，这里平时少有人来。湖水清澈见底，水草油绿，他一个猛子扎下去，静静地沉在里面，水流顺着皮肤上四分五裂的纹路分散开，浑身便有了一种前所未有的清凉感。自从8岁时学会了游泳，几次，他都想就这样沉入水底，永远不再上岸来。
　　只有在这个时候，他才觉得自己是个人，和其他人一样，拥有着阳光、空气、水和自豪感。而当他走上岸，前行200米，看见人后，他就是"怪物"了--除了嘴唇，全身的每一寸皮肤都长满大块大块的"鱼鳞"，眼睛近乎空洞，手指残却缺不全--他不得不压低帽沿、裹紧衣衫、匆匆地逃离他们。
　　就像电影《象人》里的主人公一样，从出生后，孙成就成为那个被人们都当作怪物，四处遭受嘲笑的"象人"。
　　长着鱼鳞的小渔翁
　　澄江县下备乐村坐落在抚仙湖边，村民世代以渔为生。清闲光景，常有三五村民坐在水边垂钓。
　　11月11日，记者在湖边打听一身上长满鱼鳞的男子，立即有人指给我们看，"最远的那个码头上的那个，戴帽子。"几个孩子听说了，赶紧过来给我们领路，眼神颇多惊讶，并好心告诫"不要被吓着"。几个孩子把我们领到湖边，再次指给我们看，然后就悄悄地躲在树后面，不敢露头。
　　等站在这个个子不高的小伙子面前，才知道孩子们害怕的理由。一张被疤痕完全覆盖的脸，除了嘴唇，不见一丝红润，嘴边的皮肤干裂得已经渗出血来。眼睛被上下僵硬的肌肉压迫得只剩下两个黑乎乎的空洞，在帽沿的遮挡下偶尔闪过一丝光。脖子、手全被类似"鳞片"的角质化的东西所覆盖，一层压着一层，有稍微翘起的部分，就渗出丝丝血痕；10根手指无一完好，弯曲、残缺，拳头就像两个伸出几个头出来的肉球。
　　他说他叫孙成。说话时牵动脸上僵硬的肌肉，白白的牙齿露出来，给人异样的感觉。
　　在记者的请求下，孙成放下钓竿，配合记者拍照。他脱掉上衣，前胸后背的皮肤均布满灰色的"鳞片"，不过比暴露在外的皮肤上的要细密得多，摸上去像粗糙的大象皮；腿上的"鳞片"面积大些，呈暗红色；左脚的大拇指被折断了，弯曲到脚心，走起路来正好垫在脚下面，脚心也长满同样的"鳞"。摘下帽子，额头上厚厚的灰色"硬壳"露了出来。他说他经常揭下其他部分的"鳞片"，让其更新得快一些，而头部的没有动过，所以成了一个厚厚的壳。细细观察，头皮上也覆盖着同样的一层，头发钻出这层壳，才长出来。
　　孙成18岁。从大概10岁开始，就以钓鱼为生。"他们都是我的朋友"，他指了指岸边其他几个垂钓者。阳光下，孙成坐在栏杆上，手轻轻一甩钓竿，一尾银色的小鱼上了钩……
　　封闭的童年　　&我小时候不敢出门，怕被其他孩子打。&孙成的童年是在旧村的老屋子里度过的。　　孙成记忆中最早的社交活动是，有一次，他在屋子里坐着，窗外的小伙伴们喊他出来，&他们以前从来不带我玩，看见我就跑&，孙成高兴地推开门跟他们出去，没想到&他们把我围住，摘下我的帽子扔在地上，然后大笑着跑了。&　　&当时你哭了吗？&　　&没有，我捡起帽子就回屋子了。&　　&不感到委屈吗？&　　&委屈，但是我知道自己和他们不一样，吓着了他们。&　　&以后还和他们玩吗？&　　&不了，直到长大以后。&　　孙成有意识地把自己封闭起来，每天就在屋子里睡觉，或者在房前屋后转转，看见有人过来，就赶紧躲开。　　一身的&鳞片&让孙成觉得自己是个&怪物&，他从来不穿短裤、T恤之类易将身体外露的衣物。从5岁开始，他就头戴一顶帽子，遮住，啊一头乱发。天热的时候，身上痒得难受，他就一个人揭那些突起的硬壳，流出血来，疼痛掩盖住了痒，&就不难受了&。　　到了上学的年纪，母亲王琼芬打算把儿子送到学校，但是，报名的老师见了孙成后，以&可能会吓坏其他孩子&为由拒绝了她。此后，孙成对读书再无奢望，&我站在门口看他们去上学，就跑回屋子，我不让自己看。&很多年后，村子里小时候的一些伙伴去读大学，孙成还一个人&悄悄地到村口去送别，看他们走得看不见了，才回来&。　　但并不是每个孩子都拒绝了孙成。他说，在他记忆中，另有一件印象深刻的事，就是戒烟。为了能加入外面的圈子，孙成近乎讨好似的在五六岁时就学会了吸烟。8岁那年，&有一次，和村子的一个孩子偷了我爸爸100元钱去买烟，后来被家人发现了，狠狠地打了我，从那以后，10年里，我一口烟都没吸过&。孙成跟几个小伙伴一起，学会了游泳，虽然手指残缺，游不快，但却足以成为童年最大的乐趣了。　　8岁那年，孙成还有了属于自己的一根钓竿，&是爸爸给我的零花钱攒下来买的&。那年，孙成&每天都到水边去，看他们怎么钓鱼，每天都去，看了一年，自己就学会了。&　　从这以后，孙成开始了他的&职业渔翁&生涯。
　　成长突围　　18岁的孙成并不孤僻。　　和他一起钓鱼的，还有另外两个小伙子，他们称是孙成的好朋友，&他人很好，我们喜欢和他在一起。&　　记者提出要到他家去看一看，孙成爽快地答应了，骑着自行车在前面给我们带路。　　和所有向往长大的孩子一样，孙成也渴望交朋友，但他似乎比其他的孩子更成熟。&从10岁开始，我就自觉地找他们玩，让他们不要再怕我&，他把自己的东西和想法与伙伴们分享，并主动去帮助他们，&其实他们并不讨厌我，只是害怕我的这副模样，我知道，他们习惯了就好了。&　　夏天天气太热，皮肤痒得难受，孙成就叫上几个知心的小伙伴，到抚仙湖边找一处僻静的地方，脱光了下水，&呆在水里太舒服了，一点也不觉得疼痛、不觉得痒&。事实上，孙成几次想&这样连累父母，不如走了&，他甚至尝试了几次，准备做抚仙湖里的一条鱼，但是&想到这病还可能被治好，我还年轻&，他又悄悄地放弃了。孙成的皮肤每次沾水后，都会干裂得更厉害，更疼痛，慢慢地，他便渐渐地远离了抚仙湖的水。　　我们在孙成的卧室里看到，床上的棉絮被皮肤挂得面目全非，枕头下面放着一个MP3，床头的墙上，贴满了明星画像。由于脸上的皮肤绷得太紧，孙成睡觉时连眼睛都闭不上，&每天晚上都会失眠，睡不着，到凌晨二三时，我会起来听歌，或者想自己将来怎么办。&　　2004年，孙成拿到了残疾人证，在没有任何医学鉴定证明的情况下，孙成被当地残联定为&四级肢体残疾&，每个月领取30多元的补助。　　2005年劳动节那天，孙成和一个朋友买了两件啤酒，在抚仙湖边上喝醉了。&那是我第一次醉酒，喝多了，摸回来就睡觉，什么都忘记了。&　　妈妈的话　　妈妈王琼芬并不认为儿子不如别人，&如果不是这身皮，他比很多读过大学的孩子都强，虽然他没读过书。&孙成确实连自己的名字都不会写，但是谈吐很得体，很有礼貌。　　王琼芬介绍，孙成是她的第四个孩子，大儿子和二姑娘出生后都是和孙成一样，但是没活多久就死了，&一个是硬壳壳裹住鼻子，一个是卡着气管，憋死了。&第三个孩子也是女儿，但是皮肤没有任何异样，现在在昆明读大学。孙成出生在农历2月，&早晨8点钟生的，刚出生时好好的，他爸爸以为这个孩子也和老三一样，是个好的呢，没想到到了晚上8点，身上就起了这些硬壳壳&，当时医生叫去昆明的大医院诊断一下，由于有了先例，王和丈夫放弃了治疗。　　&但是他活下来了，就是手和脚被裹着，伸不开，我们把那层皮给扯掉，手指头脚趾头才出来，但已经不成样子了。&　　王琼芬和丈夫都是澄江县城边上的人，世代并未出现过类似的情况。&用了很多药都没治好，2000年左右，用给猪、牛治癞疮的草药涂抹，好了十多天，皮子软和点了，但后来还不是不管用。&她带着儿子去医院检查，一些医生见了就赶他们走，说从来没见过这样的病，他们治不了。去更大的医院又没有钱，一等就等到现在，到底是什么病，现在都不知道。　　孙成的手不能碰水，王琼芬把女儿读书留下来的自行车给了孙成，还给他买了块手表，让他每天骑车到抚仙湖边钓鱼。&早晨7点去，晚上8点回来，午饭在湖边吃&，钓到的鱼，孙成就地散发给了他的朋友和别的孩子们，自己从来不留。有空的时候，他还要回来帮爸爸妈妈煮饭。　　去年，孙成在湖边钓到了一条重3公斤的大鲤鱼，卖了100多元，全部给了父亲。　　他不知道自己就这样浑浑噩噩地过一辈子，还是在不久的将来，重蹈哥哥姐姐们的命运。（
　　一想到我的孩子和孙成一样，我就要疯掉了。　　　　求助我的宝宝　　我快疯掉想死的心都有了,每次医院回来心又一次的绝望,我女儿8个多月了一生下就发病皮肤象牛皮纸发硬发亮脱皮反复. 从头到脚都是,脸上现在还有象树叉样的红血丝,脚还开裂出血看见肉,.医生还说她血热她的眼屎多眼下容易长脓疮. 曾经有一度皮肤有改善不知道是不是和医生开的药有关,后来知道吃多了不好就没有去看了.现在用甘油和婴儿润肤露.不知怎么的好像越来越差,我不知道是什么类型,反正不是常染色体的因为有验过,可能是胶样婴儿,请问有和我宝宝的类型吗你们都是怎么做的怎么帮她护理的?　　　　这是另一个妈妈的话。　　　　
　　这是孩子可怜的小胳膊。　　　　我们都不是遗传的啊，基因突变的，　　　　做梦都没有想到的，产前检查不出来
　　江西乐平三岁小孩患罕见&鱼鳞病& 急需帮助[图]　　 13:44作者：朱定文来源：中国江西网手机看新民网　　　　图片说明：8月13日，家住江西乐平市浯口镇浯口街283号王兰平女士正同患有“鱼鳞病”小孩倪文媛在一起嬉玩，孩子身上的病症让人见了顿生怜悯之心。图片说明：先天性癣样红皮肤病(又称：火棉胶婴儿)，属一种非常罕见的鱼鳞病。　　　　图片说明：8月13日，家住江西乐平市浯口镇浯口街283号王兰平女士正同患有“鱼鳞病”小孩倪文媛在一起嬉玩，孩子身上的病症让人见了顿生怜悯之心。　　　　图片说明：先天性癣样红皮肤病(又称：火棉胶婴儿)，属一种非常罕见的鱼鳞病　　　　谁来救救江西乐平罕见“鱼鳞病”患儿　　　　　　东方网8月17日消息： 8月13日，家住江西乐平市浯口镇浯口街283号王兰平女士正同患有“鱼鳞病”小孩倪文媛在一起嬉玩，孩子身上的病症让人见了顿生怜悯之心。　　　　　　3年前，王兰平生下小孩倪文媛时就发现其患有严重皮肤病，遂同丈夫带着小孩前往上海、广州等地大医院进行诊断治疗，被医师诊断为先天性癣样红皮肤病(又称：火棉胶婴儿)，属一种非常罕见的鱼鳞病。　　　　　　但由于诊断医院缺乏有效的治疗手段和药物等原因，使得患儿倪文媛至今没有得到有效的正规治疗。　　　　　　如今，为了减轻小孩痛苦，防止小孩身上时常出现奇痒和发出腥味等症状，王兰平夫妇只能从北京邮购一种昂贵的中草药每天为其擦洗，但疗效甚微。为此，王兰平夫妇希望社会好心人士能为小孩的有效治疗提供线索、意见等，使其早日康复，过上正常人的生活。　　　　　　
　　在我们论坛里，总有许多让人感人至深的故事。 　　　　身患鱼鳞病和先天兔唇的小鱼儿，被父母遗弃，幸运的是被善良的澳大利亚国际友人所关照，在论坛的相互奔走相告中，鱼友们为宝宝的成长出谋划策，为宝宝找到领养家庭，就近的鱼友代表论坛探望，送去护理物品，照料经验。 　　　　云南小伙子孙成，在论坛哥哥姐姐的探望和关心中，坚定了生活的信心。 　　　　山西小男孩的特殊病情，亦得到论坛一纵人支持。 　　我们开网店，所得盈利为支持鱼儿爱心事业。 　　我们有自觉自律的管理阶层， 　　我们有一系列相对完整的运行模式对病患进行护理知识宣传，心理疏导， 　　　　在我们现在正在进行的和谐社会建设中，我们鱼儿群体，传递着爱的种子。。。。建设和谐社会，不正是需要我们社会的每一份子去积累着点滴的爱吗？ 　　　　在虚拟的网络世界中，人情变得虚幻和不真实，都市的高楼将相互个体挡在墙壁的2面。 　　　　而我们鱼儿群体，却在这网络上所作的一切，都是真实生活中真切的爱。 　　　　难道，这不值得媒体，政府，朋友们去宣传这种爱吗？ 　　
　　好可怜的孩子　　既然是基因突变造成的疾病，估计也没什么根治的办法。给这些孩子多些关注吧，没有健康，起码让他们活在爱中
　　亲子乐园的都是有孩子或者即将为人父母的人　　　　我去年的心情也和你们一样　　　　现在心却要碎了　　　　请帮助我们　　　　请关注我们　　　　如果你是媒体，请为我们做一做节目　　　　如果你知道哪里可以投递，请告诉我们　　　　如果你是医生，请最大限度的，开展研究　　　　如果你是政府人员，请在行动上支持我们，成立专门机构开展研究　　　　如果你很平凡，就请顶顶贴，或者把这个震撼你帖子，帮忙转发一下。
　　中国鱼鳞病协会的网址：http://www.ylbxh.org/bbs/index.php　　　　公益网店的网址：/shop/view_shop.htm?asker=wangwang&shop_nick=%D3%E3%C0%D6%CA%C0%BD%E7_2009#
　　很感动，很心疼，也很心痛。一个母亲极尽绝望的痛苦的呼声，　 “我活着唯一意义就是等待鱼鳞病可以治愈。”这是一个幼小的鱼鳞病患者母亲一生最大的愿望。看着这些幼小的生命这么小就受这么大的罪，真的不忍心。中国这个泱泱大国，我相信患有这个病的人还有成百上千万。呼吁国家关注这个病，关注患有这个病的人，希望能够尽快的得到治疗，得到健康，期待着···
　　为什么会出现这种病，可怜的孩子，希望社会关注起来
　　心痛得无法呼吸，为什么这样！　　可怜的孩子！　　真希望上帝可以保佑这些孩子们，让他们早日康复！　　
　　可怜的孩子！　　感谢大慈大悲观音菩萨慈悲护持，感谢大慈大悲地藏王菩萨慈悲护持，保佑我的宝贝健康平安！　　　也希望社会能关注此病！　　
　　　　　　真希望上帝可以保佑这些孩子们，让他们早日康复！　　
　　看得我好害怕
　　戒杀吃素，慈悲为怀吧。　　
　　希望有更多的人关注
　　是啊　希望有更多的人关注
只祈求有个好点的皮肤
　　而不是完美 好点就心满意足了
　　这种病虽然不要人命，但活下去却需要很大的勇气，是一种精神折磨，很多到了年纪的鱼儿以为鱼鳞病却不敢迈向感情的城堡，对人的精神摧残正常人又怎能明白？
　　我被震撼了
以前从来都不知道还有这病
这些小孩实在是太可怜了
心都被纠起来了
楼主你一定要坚强
我很理解楼主的心情
真不知道你每天是怎么度过的
希望社会都来关注
你要相信会有奇迹发生的
　　http://hnmrc.net/index.html
可以试试中医，不过我也不知道效果。用google搜到的
　　希望快点好起来，祝福！
　　救救鱼儿吧
　　希望佛祖保佑这个小孩
　　天呀，我还真不知道有这样的病，可怜的孩子，小手小脚的，会不会很疼……这个病到底怎么治啊？
　　我的腿上也有鱼鳞样的纹路，虽然不明显，但是还是让我感到自卑，夏天不愿意穿短裤，裙子！　　我妈妈也有，不过没有我的明显，夏天基本上看不出来，然后我小姨也有，我表妹也有，可是家里的男孩子却没有！　　这病是伴性遗传么？　　好怕以后我生的孩子，也是这样
　　希望可以引起社会的关注，祈祷.........
　　真是让人心疼啊，都不忍心看下去了，真不敢想象孩子遭受了怎样的痛苦，其实病在儿身，却痛在娘心。都是当妈妈的人，很理解楼主的心情。　　帮不上什么忙，只有帮顶，让更多的人关注这一群不幸的孩子。
　　希望早日康复!希望社会各界来帮帮可怜的孩子
　　我老家有一家三个孩子，大小和我差不多，身上也是这样，但脸上好象没有。小时侯我和他们玩的时候，还看见过有鱼鳞样的东西脱落，不知道是不是也是这个病
　　不知道这能康复不，但依然祈祷一下：祝愿这些可怜的孩子早日恢复健康
　　同情，却无能为力，祷求老天显灵，怜众生苦。
　　怎么会这样，祈祷！
　　以前只是听说，今天第一次看到，好恐怖！民间的说法是孕期吃了蛇才这样。。。。。
　　好可怜。。。。
　　让爱心传递~！　　让社会关注！　　看到的每一个人请顶起！！！
　　希望佛祖保佑这个小孩　　
　　不知道这能康复不，但依然祈祷一下：祝愿这些可怜的孩子早日恢复健康　　
　　顶起来。希望医学界能看到，同时也借楼主的贴呼于医学界能研治出根治鼻炎的的方法。太痛苦了
　　唉，可怜，心都要碎了。
　　顶起！让更多人关注，让痛苦的声音传遍世界！
　　我是一名鱼儿，以前曾经在皮肤病医院打过针，虽然不能根治但是缓解的很快，我想可以试一试。
　　大家试一试做汗蒸，会出很多汗，打通毛孔，虽然治标不治本，但也是一个护理的好办法，价钱也不贵。
　　是鱼儿的就得顶起来
　　心痛，我也是一名母亲。希望所有的小朋友都能幸福，健康/。
　　我也有鱼鳞病 还是怀孕的时候才发现的地
以前只是以为自己皮肤不好
现在我宝宝已经十个月了还好
没有发现什么明显的症状
希望他不要有阿
　　愿所有鱼儿能坚强起来
　　看的人心里发慌，让人难过，希望有更多的人来关爱这些患儿　　
　　我也希望早点让我们这些患者脱离非人的生活，现在我们国家这么富强、科技也很发达。如果重视鱼鳞病，是一定可以找到药的。H1N1没有见过的病都可以研制出药来，难道早就出现的鱼鳞病就不能找到药吗？有些癌症都可以治愈，难道仅仅一个人体脱水问题却那么难治疗吗？如果哪个主席是鱼儿，我想他一定会要求全国都来研究鱼鳞病的。真诚的希望有关人士重视我们这些鱼儿。
　　无能为力。。只能表示同情。。。　　　　
　　作为一个母亲看见这些好心痛，为他们而祈祷！！　　
　　让我们心手相牵，为未来的健康努力！
　　这是个女孩子的手，就是个病引起的
　　鱼儿的论坛里有许多感人的故事，也有很多痛苦的声音。让我们一起关注。
　　顶起来........
　　痛心...........................
　　希望这个病能够根治,期待那一天的到来..
　　可怜的孩子！
　　我也来顶顶 ....
这个病希望能早日痊愈。
　　好可怜，好残忍的病，希望这些孩子能够早日痊愈！
　　可怜的孩子，心碎的母亲，希望早日研究出治愈的办法．
　　请关注这样一群~特殊的我们
　　多一点理解与支持，让生活绽放光彩！
　　顶起！
　　我们依然在期待！期望得到关注！
　　希望早日研究出治愈的办法．　　
　　另一只手
　　更严重的
　　以上都是论坛里的真实照片，看了真的很让人难过，为什么这么可怕的病却引不起社会的关注。真的寒心！
　　看到得时候，突然很心痛。。。。我不知道小时候的我是什么样的。。。现在成长了。。。。病情相对轻了点。。。
　　我也是一个妈妈，看见这些被病痛折磨的宝宝好心痛。我们能做点什么呢，希望政府国家重视他们，希望天下母亲都来帮助他们
　　让社会来关注一下吧，顶
　　女婴皮肤如豆腐一碰就掉 被诊断先天性鱼鳞病 　　 　　华商网：
三秦都市报
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　　　　10月11日，记者从第四军医大学唐都医院小儿科了解到，新生儿轩轩(化名)刚刚出生，全身皮肤就出现大面积溃烂，表皮像豆腐一样，稍微一碰，就不停的脱落，裸露出鲜红的嫩皮，部分形成疱疹，生命危在旦夕。经过第四军医大学唐都医院小儿科医护人员10天的紧张救治和精心护理，轩轩最终闯过生命难关康复出院。　　　　　　9月中旬，轩轩在咸阳市一家医院顺利出生后，医生发现轩轩全身皮肤大面积溃烂，表皮像豆腐一样一碰就掉，不停向外渗着鲜血的新生皮肤暴露在外，部分皮肤形成疱疹，初步怀疑轩轩患的是“新生儿大疱性表皮松解症”。由于该院医疗技术和设备有限，一时无法进行医治。家人赶紧带着轩轩奔赴咸阳市各大医院求救，但由于这种病非常罕见，死亡率高，多家医院均表示无法医治。此时，轩轩的生命迹象越来越微弱，多耽误一天就多一份危险。在医生的建议下，家人立即将轩轩送往第四军医大学唐都医院小儿科救治。　　　　该院小儿科副主任江逊说，接诊时女婴轩轩已经奄奄一息了。他们立刻对轩轩进行了全面检查，发现她的四肢关节处皮肤角化明显，皮肤松懈，胸腹部有大片黄色痂皮覆盖，右臀部皮肤可见数枚疱疹，疱液呈浑浊的黄颜色，整个皮肤底部发红并伴有鲜血渗出，初步诊断为“先天性大疱性鱼鳞病”。由于孩子的病情非常严重，他们立即联系皮肤科进行会诊，皮肤活检结果确诊为“先天性大疱性鱼鳞病”和“新生儿败血症”。　　　　 　　　　江逊说，这种病在国际上非常罕见，治疗的困难之处在于新生儿抵抗力差，极易因全身皮肤溃烂受到感染，危及生命。加之先前的奔波已经让轩轩受到了一些感染，他们将轩轩转入重症监护室进行抗感染治疗，并用药物涂抹皮肤，保持皮肤湿润。现在回想起来，整个治疗过程让人胆战心惊，病情一旦出现任何反复，那将是不可逆转、危及生命的严重后果。幸运的事，医护人员每天数次涂抹药物，细心观察、精心照料，使得轩轩皮肤脱落处皮肤慢慢愈合，无再脱落的迹象。经过10天的治疗观察，最终轩轩全身皮肤愈合满意，四肢关节角化处皮肤较以前明显好转，相关辅助检查结果也基本正常。　　　　　　据介绍，新生儿先天性大疱性鱼鳞病是临床上比较少见的一组角化异常性遗传性皮肤病，目前尚无特效治疗方法，主要以缓解皮肤干燥、改善皮肤角化及水合程度、减少摩擦为原则。要预防细菌感染、皲裂出血等情况发生，可以通过遗传咨询和产前基因诊断等方式提前发现或减少本病的发生。　　
　　。。不知道还有这样的病，同情·
　　在短短的几个月时间，就有这么多的患者被报道，期待引起关注！
　　女子生2胎均患鱼鳞病 婴儿像被胶皮包裹容貌吓人 　　　　 　　
来源： 东南快报
手机看新闻 　　本来怀孕生子是件开心事，可对泉州的黄女士一家来说，却怎么也高兴不起来。因为黄女士的两个孩子都患了遗传性皮肤病——鱼鳞病。不过现在，通过DNA检测，即可对遗传性皮肤病进行产前诊断。　　　　昨日，记者从福建医科大学附属协和医院了解到，该院皮肤科最近在遗传性皮肤病的研究方面取得重要进展。有家族遗传性皮肤病史的孕妇只要在怀孕20周左右，抽取羊水进行胎儿的DNA检测，就能够确定胎儿是否有发生基因突变，是否有得皮肤病的危险。　　　　生了两个孩子都得了鱼鳞病　　　　去年3月，黄女士生了一个女儿。本以为孩子能够健康成长，没想到，在产房里，黄女士就被女儿的容貌吓得呆住了。　　　　一出生，女儿身上就好像被一层胶皮状的膜包裹着，而且眼睑和嘴唇都往外翻。随后女儿被诊断患有板层状鱼鳞病，系常染色体隐性遗传。　　　　好好的孩子竟得了这样的怪病，黄女士一家很伤心，他们把希望寄托在了第二胎上。　　　　去年9月，黄女士怀上了第二胎。可孩子的出生让黄女士和家人再次陷入痛苦中，第二胎男婴和姐姐一样，也得了鱼鳞病。　　　　黄女士对两个孩子的遭遇很难过，她希望能生一个健康的宝宝。福建医科大学附属协和医院副主任医师赵敬军说，虽然鱼鳞病对孩子的生理发育以及智力成长没有影响，但是由于鱼鳞病会对皮肤产生严重影响，出现不同程度的鱼鳞样外观，从而严重影响到患者的生活和社交，降低生活质量。　　　　“有的患者因为治疗不当，而且失去与社会的接触，严重时会导致死亡。”赵主任说，目前，治疗鱼鳞病并没有十分显著的方法，只能通过药物减缓病情，而不能完全治愈。　　　　 　　
　　还是人气不足
　　帮你顶~祝福宝宝快快好起来，也呼吁有能力的人能帮助他们
　　好可怜啊，只能祝福了！。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
　　我是凡人只能帮你顶了~祝福宝宝快快好起来，也呼吁有能力的人能帮助他们　　　　　　
　　看了眼泪都流出来了，真是太可怜了。一定要引起社会的关注。
　　我是一个平凡的人，尽我微薄之力顶一顶，希望早日能研制出特效药根治各种疑难杂症，帮助宝宝们不再有痛苦。
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