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& 运动神经元病与肌萎缩侧索硬化---翔实的资料及问题范例
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运动神经元病与肌萎缩侧索硬化---翔实的资料及问题范例
&&&&文章来源： 发布时间：
尊敬的李医生：&&& 您好！自从我母亲得了运动神经元病，我们全家一直都在积极地治疗以及寻找好医生和好的治疗方案。当我在网上看到您在百忙中还在网上开辟专门网站与网页普及运动神经元病治疗常识和解答病友的问题，可以想象您是一位非常为病人及家属考虑的、医德高尚的好医生。虽然此病不易治疗，但我们依然坚持，期待奇迹的出现。同时也有几个问题恳请李医生在百忙之中给与解答，我们全家向您致敬！北京协和医院神经科李晓光
&&& 我母亲的病史及现状：&&& 患者今年55岁，2008年5月开始有疾病迹象（胳膊无力），后当作颈椎病治疗三四个月，2009年2月初在武汉协和医院初步确诊为运动神经元病，目前患者主要症状是双手肌肉萎缩，手力气不大、不灵活（不能自己梳头），手有抖动的现象；胳膊上举有困难，吞咽基本正常，有时喝水有呛的情况；双腿感觉与行走正常。武汉协和医院的医生诊断为运动神经元病可能。&&& 目前我母亲的用药：弥可保、百泰、双益平、金博瑞、另外还配合注射金路捷（鼠神经生长因子）、新欧瑞（注射用小牛血去蛋白提取物）、丹参酮注射液。
&&& 我们的问题：&&& 1、运动神经元病不等于ALS，武汉协和医院的专家觉得患者症状不象ALS，但应属于运动神经元病。我们想知道这种情况是否可以确诊为运动神经元病，它与ALS的治疗有没有不同，是否还需要进一步确诊它属于运动神经元病的哪一种亚型，这种运动神经元病如何用药及治疗。&&& 2、力如太是目前唯一有效的药，但据说它只适用于ALS，不适用于其他运动神经元病，这样我们能否使用力如太。&&& 3、我的外婆在七十多岁病逝，其病症非常类似运动神经元病，她有5子女，我母亲排在第二，其他子女均未见此病症。运动神经元病是否为显性遗传，如果我外婆是运动神经元病，我母亲是遗传的话，我得此病的可能有多大，可以作检查测的结果吗。&&&
附患者检查报告：
&&& 1、武汉协和医院肌电图报告（2009年2月16日）&&& 临床诊断：运动神经元病可能&&& 检查项目：右大鱼际肌，小鱼际肌，左右腹前肌，左大鱼际肌，右背弯肌（T10,T11），右三角肌及胸锁乳突肌&&& 检查结果：&&& 放松：右大鱼际肌,小鱼际肌，左右腹前肌，左大鱼际肌，右背弯（T10,T11），可见纤颤电位及正锐波，余肌未见失神经电位，呈电静息。&&& 轻收缩：右胫前肌及小鱼际肌可见运动单位电位平均时限增宽约25％～28.5％；右大鱼际肌，小鱼际肌，左大鱼际运动单位平均波幅增高，可见巨大电位5－10mv，余肌运动单位电位平均波幅时限未见明显异常。&&& 强收缩：右大鱼际肌，小鱼际肌，及左大鱼际肌，右三角肌呈单纯型，余肌呈混合型。右三角肌平均电压0.5mv，右大鱼际肌、小鱼际肌、左大鱼际肌正常。&&& 传导速度检查结果：峰值电压增高约5－10mv，余肌平均电压1－4mv&&&&&&&&&&&&&&&&& 右正中N& MCV& 47.9m/s(正常)& SCV 56.4m/s(正常)(指3到腕)&&&&&&&&&&&&&&&&& 右尺N&& SCV (指3到腕) 56.6m/s(正常)&&&&&&&&&&&&&&&&& 右腓N&& MCV& 43.3m/s(正常) &&& 肌电图提示：神经源性病损肌电图（广泛性）
&&& 2、脑部、颈部核磁共振检查结果（2008年6月）：颈椎有退变（但程度较轻，可排除颈椎病为致病原因）
1、运动神经元病和ALS的概念在国际及国内用的都比较混乱，每个医生的理解也不同，有时不是患者本身的病情不同，而是医生的理解不同。典型的ALS包括上下运动神经元均有损害的情况。但许多经基因诊断确诊的ALS也没有上运动神经元的损害，你给的资料无法确定属于哪一种类型。&&& 2、力如太是目前唯一有效的药，适用于ALS，你的理解是对的。而且在什么情况下用都有指南。具体看我网站翻译的美国神经病学会指南。&&& 3、外婆在七十多岁病逝，病症非常类似运动神经元病，应该考虑遗传。肌萎缩侧索硬化有显性，隐性及X连锁遗传三种形式，显性最多，且以SOD1基因突变居多，占五分之一。目前我的课题组可以检查该基因突变情况，但不是临床常规项目。
希望上述回答对你有帮助。从提问的书写看，你肯定有相当高教育程度，这在网友中不多。我会将问答作为经典问题放在网上，供网友参考。
给李晓光医生留言：
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&&&&huqiaogege&& 00:00
李东哲男17岁左手肌萎缩，发现8个月，现右手写字微抖才想到看医生，本地拍片脑和颈椎核磁没事，肌电图：1四肢肌电图检查：所见肌肉：左第一骨间肌，母短展肌，指总伸肌见大量失神经电位，轻收缩电压增高，时限增宽，运动单位减少。右第一骨间肌，三角肌，左股四头肌，T12-L1右椎旁肌轻收缩电压增高。右胸锁乳突肌轻收缩电压增高2运动神经传导：右尺神经分段（肘-液）传导减慢，Erb’s点波幅稍低。
。3刺激左正中神经：未引出4提示：神经源性损害（颅段，颈段，胸段，腰骶段）不排除脊髓前脚病变，结合临床。恳请李教授指点
&&&&wqipuei92&& 00:00
运动神经元
入院情况：患者主因言语不清，饮水呛咳，吞咽困难一年，进行性加重。于-14：00入院。查体：T36摄氏度，R20次/分，P80次/分，右鼻唇沟浅，软腭上抬差，舌不能完全伸出口外，舌肌萎缩，肌束颤动，右上肢肌力IV+级，四肢腱反射亢进，右C7-T8节段性感觉减退。
入院诊断：1.运动神经元病？2.脊髓蛛网膜炎？3.脊髓空洞症？4.副肿瘤综合症？
诊疗经过：根据：1.中年女性52岁。2.缓慢起病。3.以言语不清，饮水呛呵，吞咽困难一年，进行性加重为主症。4.查体：右鼻唇沟浅，软腭上抬差，舌肌萎缩，肌束颤动，右上肢肌力IV+级，四肢腱反射亢进，右C7-T8节段性痛温觉减退。5.肠结核病史，胃炎、十二指肠球溃疡病史。6.头CT、头MRI未见异样，肌电图示，神经源性异常，初步诊断1. 运动神经元病？2.脊髓蛛网膜炎？3.脊髓空洞症？4.副肿瘤综合症？给予脑内2级护理流食予贝科能。胞二磷胆碱提供能量，醒脑予怡神保、凯达通欣、申捷营养神经。予久安安命营养支持治疗，家属后述肌颤为服用“溴吡斯的明”后出现，停药后，肌颤明显减轻，但上肢及肩背部仍有。颈椎MRI示：1.颈椎曲度失常轻度后突2.颈椎轻骨质增生，颈2-7椎间盘变性，颈3-7椎间盘轻度后突，住院2天后患者右C2-T8节段性感觉减退消失。根据临床表现及肌电图结果考虑运动神经元病可能性大，建议查磁共振波谱分析及脑脊液检查以排除诊断，家属及患者拒绝要求出院。
出院诊断：运动神经元病？
出院情况：患者一般情况可自诉上肢肩背部偶有肌肉跳动。上肢发紧，言语不清，饮水呛咳。查体：舌肌萎缩伴纤颤，四肢腱反射亢进，双上肢Hoflman（+）。
&&&&dads10-03-10 00:00
发病率为百万分之一
症断：Smn1(基因)
结果：脊肌萎缩症（不属于近亲结婚）
一个2岁可爱的小湘湘，2006年1月份出生 ，在她10个月时下肢有点力气，只是一只脚始终颠簸着，谁都没有在意有什么病，在她1岁时下肢根本无力，软绵绵的，去武汉儿童医院检查，居然被症断为脊肌萎缩症（先天性下身瘫痪），全家人都不敢相信，经过一年多的奔波，多方求助无果，全家人无不伤心欲绝，07年4月在广州中山一医做了基因检查，也确症为脊肌萎缩，说这类病的发病几率为百万分之一。但我们还是不会放弃，一直都在寻找这类病的专家，也寻找关注这类病的医院或医师，我也希望有类似这类病人治愈的朋友给予一个建议，在此感谢。
地址湖北省仙桃市
&&&&heimei9-03-14 00:00
运动神经元病咨询
运动神经元病
2005年得了运动神经元病，在哈医大四院确诊，现在双手虎口已塌陷很重，其它地方也有感觉明显变化。想下周去北京请李大夫看病，不知能否挂上周二的号（4月15日），请回电话好吗，万分感谢谢。
&&&&heqinfen154&& 00:00
您的帮助将拯救一个女孩的心
运动神经元病
大概从在2000年的时候父亲左手小指尖开始麻木，活动不能自主．接着一直发展到现在左半身和右上身都活动受限．
2005年，重庆神经内科教授检查为运动神经元病．
2006年，成都华西医科大，神经内科检查也说是神经元病．
两次检查都只开了一小点药，没有效果．
父母实际都是残疾人，在上大学期间挣钱给父亲检查出病后，一直没有得到有效的控制．希望李大夫您能对我父亲的病下一个确切的诊断，如果是神经元病，希望能抑制父亲病情的恶化．
李晓光医生尚未开通网上咨询服务。 。也可以给医生留言(但此处不保证医生能及时给您回复)。
如果您很熟悉并信任
李晓光 医生，或者
李晓光 医生的医术精湛、医德高尚，您希望尽快得到
李晓光 医生的服务，请填写您对该医生的留言，我们会尽快联系该医生，并尽早帮
李晓光 医生开通网上咨询服务。 您的留言申请不仅给您带来方便，也会使更多患者受益。
直接给医生留言，请详细描述您的问题。
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患者 huqiaogege 给留言
李东哲男17岁左手肌萎缩，发现8个月，现右手写字微抖才想到看医生，本地拍片脑和颈...
患者 wqipuei92 给留言
运动神经元
入院情况：患者主因言语不清，饮水呛咳，吞咽困难一...
患者 dads415340 给留言
发病率为百万分之一
症断：Smn1(基因)
已开通网上诊室同专业医生
该院同科室医生
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57岁的父亲患运动神经元病，病情无法控制且急速恶化。_运动神经元病
状态：就诊前
咨询标题：57岁的父亲患运动神经元病，病情无法控制且急速恶化。
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者男，57岁，以前身体状况良好，有抽烟、喝酒的嗜好。
此次病情：
1、2010年2月底开始说话含糊不清。
2、2010年9月底丧失吞咽能力，且常被口水呛到。
3、至今左胳膊疼痛、抬不起来，拌有浮肿现象，左手特别是手指浮肿明显。左腿没劲。12月21日浮肿现象再次加剧。
4、从2010年12月初起睡觉时没有力气翻身，因为常保持一个姿势，睡眠质量不好，平均只能睡4个小时。
5、至今人消瘦很快，而且脸色很不好。
曾经治疗情况和效果：
1、2010年2月-6月在北京301医院检查，曾输过治疗脑梗的液体。
2、2010年6月底在北京301确诊：运动神经元病。从此开始服用“力如肽”长达6个月。因未见效果，12月16日停止用药。
3、日投向中医治疗，至今仍在服用中药，可未能控制病情，且继续恶化。
4、日做“胃罩露”手术，之后伴随吞咽功能丧失，总被口水呛到。
想得到怎样的帮助：
1、怎样做能够控制病情。
2、因患者现在行动不便且在内蒙古呼和浩特，所以不能前去拜访，只能麻烦您给出治疗的建议。衷心谢谢您~
x***发表于
目前现实的治疗目标是：提高生活质量，延长生存期。
有条件可尽早使用无创呼吸机。
药物治疗目前主要是力如太，还没有其他得到充分证据的治疗药物。试验多或有理论证据的如辅酶Q10,碳酸锂等，但均有待进一步证实。国内试用丁苯酞较多，但有待大型临床试验证实。
口水多可用阿米替林片25毫克，每晚一片
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
李晓光大夫本人
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
李晓光大夫的信息
肌萎缩侧索硬化及其他运动神经元疾病，线粒体疾病,神经系统退行性疾病及神经系统遗传性疾病，头痛、头晕，失...
中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会副总干事
中国微循环学会神经变性病专业委员会副主任委员
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好, 谢谢李大夫耐心的解释！
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神经内科可通话专家
副主任医师
北京天坛医院
北京协和医院
副主任医师
上海第一人民医院
副主任医师
北京协和医院
江苏省人民医院& 紧急求助:香港哪有治运动神经元病的法国出的力如太卖？,是不是得香港医生处方才能买到
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紧急求助:香港哪有治运动神经元病的法国出的力如太卖？,是不是得香港医生处方才能买到
我父亲经中山大学附属第一医院确诊为运动神经元病，需要吃法国赛诺菲安万特制药公司生产的力如太，英文名叫：Rilutek，美国FDA唯一批准的药，用于这种病延缓发展。
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请问你父亲吃这个了这个好了吗？还有其他治疗方法吗？急盼回复！谢谢。
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这个药的效果也没有想象的好。这是不治之症，早点享受生活吧！
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10年前，我一个朋友的母亲得了这个病，当时是在法国买的药。有效率和治愈率是两回事，生存率和生活质量也不一样。享受生活才是最先选择的。
& 紧急求助:香港哪有治运动神经元病的法国出的力如太卖？,是不是得香港医生处方才能买到
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深圳市易图资讯有限公司 版权所有，未经同意请勿转载 | ICP备案号：沈阳姑娘与渐冻症争夺父亲
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&&&&&&字号
原标题：沈阳姑娘与渐冻症争夺父亲
　　自从一年半以前，赵文静把患有运动神经元病的父亲赵树山接到沈阳，她便“一口气儿长大了”。在偌大的城市里，她和父亲租住在一间不足20平方米的老屋内。老家还有个刚上高一的弟弟，全靠姐姐打工供养。
　　赵树山侧躺在老屋中央的大床上，看着女儿忙进忙出。由于肌肉逐渐萎缩、无力，他整个身体几乎全部瘫痪，如同被冰冻一般。这种病俗称“渐冻人”。即使头脑清醒，与常人无异，但他的语言表达已经含糊不清。眼下并没有医治这种病的办法，最后，病人会神志清楚地“目睹”自己所有的器官衰竭，直至死亡。
　　有时候，父亲声音小，她便要求他，“信号儿接收失败，再发一次！”边说边吧唧着嘴，露出一脸得意。“只有我才能明白我爸”，赵文静说。哼一声是吃饱了，眨一下眼是坐累了，撇撇嘴是脸发痒，盯着什么看就是要把它拿过来。
　　父女间默契的配合全靠时间与耐心堆积而成。赵文静担任销售的公司离家不远。每天，她每两小时就要从公司回家一趟，帮父亲翻身或是方便。这一段步行要花十几分钟的路程，赵文静“没走过，都是跑”，她每天要来回跑8趟。一年多来，喜欢旅游的她去过最远的地方，就是租屋背后的小商场。
　　这个生于1988年的姑娘有1.62米的个子，却只有80斤出头的体重。她身形消瘦，颧骨突出，肤色晒得微黑。每月，她有2000元收入，除掉房租和寄给弟弟的钱，她和父亲靠剩下的七八百元生活。
　　赵文静穿着义工送给她的旧衣服，脚上是一双20元钱的凉鞋。她浑身上下唯一的装饰品是端午节传统的“五彩线”，她给父亲手上也拴了一根，表示“祈福”。她总自嘲地说，“能把地摊货穿出大牌的感觉，那才是真正的大牌。”
　　这样的自尊心并非坚不可摧。去年夏天开始，赵文静爬上公司所在的14楼，从来没坐过电梯。她拾级而上，在每层楼梯间的垃圾桶中捡拾饮料瓶。“这么大的姑娘谁会捡废品啊？”有时有人投来异样的眼光，她便努力让自己“面无表情”。脑袋里只想着，一天卖一元钱，五天就能给父亲添个“青椒炒茄子”。
　　在父亲生病之前，赵文静也和许多同龄人一样，认为“父母赚钱我花”是理所当然的事。然而，生活的变故来得迅猛，在父亲到达沈阳后不久，赵文静的母亲又因心脏病突发离世。原本希望为母亲分忧的女儿“把所有遗憾都转化为对父亲加倍的好”。赵文静念大专时学的是护理，因为实习时“太苦了”，她下定决心，不再干这一行。毕业好几年，这些“丢掉的本事”在照顾父亲时又被她找了回来。
　　一年多来，她不仅学会了修电器、换保险丝，还学会给父亲扎针灸、剪头发。每月一次，她用胶带把报纸粘在父亲身上，一把普通剪刀，一把断柄塑料梳――在她手底下，标准的“圆寸”发型很快诞生。“来，对着镜头笑一个！”她双手托起父亲的下巴，贴近父亲的头皮嗅着，“这个洗发水儿真好闻，不过快用完了”。
　　赵树山又笑了，裂开嘴，露出牙齿，可他旋即低落起来，断断续续地说：“说不定哪天我就死了，我不怕死，我只想看着你早点成家。”这句话把赵文静惹火了，“别胡说八道啊，想死可没那么容易！”她红了眼眶，大声责备父亲，拍打着他的脊背。
　　可直到现在，赵文静也不理解为什么人们认为她所做的事是“值得敬佩的”。在她看来，赡养父母再平常不过了。这个“成绩不咋好”的小姑娘从没学过什么“孝顺”的大道理，她只是做了最自然不过的事儿。
　　下大雨，赵树山会费劲地对女儿吐出三个字，“穿雨鞋”。出趟门，他又咧着有点儿僵硬的嘴叮嘱，“带钥匙”。赵文静觉得，拥有父亲的惦念，付出再多也值得。事实上，她从未想过把父亲送去养老院或是请保姆来照顾，因为“绝不能让他觉得自己被抛弃”。
　　文并图/《中国青年报》&
(责编：蔡熊更、刘婧婷)
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人 民 网 版 权 所 有 ，未 经 书 面 授 权 禁 止 使 用
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这些资料能确诊为是运动神经元病吗？
状态：就诊前
咨询标题：这些资料能确诊为是运动神经元病吗？
运动神经元病?
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
我的父亲，今年48岁，以前除了有胃病以后，其他的没有什么疾病；2009年10月份，在我们县城做了一个鼻中隔歪曲的手术，手术期间打了麻醉药；在这个手术以后就出现鼻音重，说话不清楚，模糊，喝水呛症状；
于号在河南省人民医院初步诊断为运动神经病--延髓麻痹，其症状为说话不清晰，吞咽困难，喝水会呛到，右手虎口的位置出现萎缩(当时并不明显),右上胳膊时而会出现颤动；
全家人都不相信，过年期间在我们县进行了一些针灸按摩之类的，偶尔有说话清楚的时候，但其余症状并没有所好转，所以我们于2010年3月初到北医三院神经内科找樊东升和康德轩教授确诊，经确诊后是运动神经元病；
到目前为止，症状一直加重，现在的症状是说话模糊，大概能够听懂什么意思，但是每个字的仔细慢慢地听才能够听明白；喝水偶尔会呛到，胳膊颤动，后背也开始跳动，能明显的看清楚；胳膊也开始出现肌肉萎缩，右腿膝盖的位置也出现疼痛，走路时间长了会感觉到累（走的距离跟以前一样的情况下，以前不会感觉到类，现在会感觉到累）；全身无力，没劲儿；吃饭会漏，饭菜会漏在地上等症状；
问一下这个真的是运动神经元病吗？我还是不敢相信，我的父亲是我们家的支柱，他倒下了，我们姐弟三人就全垮了，我今年也才23岁，家中老大，不知道以后的日子怎么过，因为父亲现在的病，我们使农民，没有固定的收入，只有一亩三分地，由于父亲吃的药钱很贵，我们全家已经欠下很多的债务，个个都在伤心，家中已经没有往日的笑颜了，父亲天天愁眉苦脸的，自从的知自己是那个病以后，心情就没有好过的时候，我们都有些绝望了………………请您救救我们全家吧
曾经治疗情况和效果：
2010年2月份，在县城针灸治疗，有一定效果，说话清楚一点，其余症状没有减轻；
其后，家里虽然没有很多钱，但我们还是一直坚持让我的父亲服用力如太（据说这是唯一能延缓病情发展的一种西药），已经服用7个月左右；
期间，也结合中医来治疗，在河南省中医医院李锂教授（以前治疗过这样的病例，据说现在已经活了20多年……）的指导下，长期服用中药；
病情并没有好装，还是在慢慢的发展……
想得到怎样的帮助：
现在的病情一直在发展过程中，请问有没有好的治疗方法，
这些资料能去人认识运动神经元病吗？
到底该怎么有效地治疗这种病？
我父亲服用的药物有用吗？合理吗？
非常不好意思，上次问您了一个很幼稚的问题，希望您能接我们全家的疑惑！！！
c***发表于
副主任医师
&&& 从您提供的资料来看，确实要考虑为ALS。然而目前来说ALS确实没有特效的治疗方法。力如太有延长生命的作用，但是效果有限，对于生活质量的改善也不明显。最后累及呼吸肌及咽部肌群时，还是需要给予呼吸机辅助呼吸及胃造瘘术。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
吴士文大夫本人
状态：就诊前
多谢吴大夫！
问您一下怎么判断病情累及呼吸机及咽部机群？需要做什么样的检查才能判断？
这个病平时大概要做些那些检查以时刻关注病情发展到什么程度？
营养方面要做些什么？
中医方面（包括中药、按摩等）的治疗会对病情发展有帮助吗?
副主任医师
&& 肺功能检测有助于判断是否需要使用呼吸机。另外，中医方面可能会有帮助。ALS的营养非常重要，许多患者因为进食困难而营养不良，导致最终疾病加重。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
吴士文大夫本人
状态：就诊前
“胃造瘘术”是什么呀？这个病会影响到胃部吗？
如果真的是出现了胃造瘘术，是不是说明这个病就非常严重了？
副主任医师
& 那只是给患者提供进食方便的手术。有利于患者营养。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
吴士文大夫本人
状态：就诊前
据说武警河南省总队医院的细胞治疗中心能治愈远东神经元病，这是真的还是假的？
以下是相关资料，请您帮忙看看
这是真的假的？真的可取吗？
细胞渗透修复疗法细胞渗透修复疗法前段时间父亲在河南的都市报道看见了武警河南省总队医院的细胞治疗中心的节目视频，说是一位运动神经元病的患者在该医院得到治理，具体内容如下：
张志乾是一个性格刚强的男人，可是就是这么一个汉子，日下午在河南省总队医院细胞治疗中心却激动地流下了泪水。这到底是怎么一回事呢?我们来看个究竟…
经了解发现，张先生今年48岁，山东人，是一个真正的北方汉子，家庭条件一般，张先生夫妇只是一对普通的农民，但凭着张先生的勤劳与干劲撑起了这个家。家里的小日子虽然不富裕，但还算幸福。可自从08年农忙后，张先生就感觉全身不怎么对劲了，一开始也没怎么在意，以为是农忙时干活太拼命了，调养休息一段时间应该就会好了。可是没想到就从那时起，张先生再也不能像以前那样结实了，这个家里的顶梁柱也就塌了。
张家人到处求医问药，持续了2年时间。
08年12月份在家人的陪同下，张先生去了市里的医院做检查，经过大医院的诊断与检查发现，张先生是得了一种名为运动神经元损伤的疾病。当时据医生介绍，那时一种慢性进行性变性疾病，病因尚且不明，只能采取保守治疗。全家人都傻了，这个原本还算幸福的家庭从此感觉就顶上了一片阴霾。
但是张先生的家人并没有放弃治疗，到处求医问药，希望能够让患者重新顶起这个家，所以花再大代价也愿意。前后2年，张家人跑了很多家医院，先后到海南省人民医院、187医院及武汉市同济医院行传统治疗，病情有一定的稳定与改善，但并没有从根本上取得进展，时而还发现病情逐渐加重。
2011年3月，张家人打听到河南总队医院细胞治疗中心“细胞渗透修复疗法”治疗运动神经元损伤效果不错，治好的患者比较多后，就来到了河南省总队医院细胞生物治疗中心。
河南省总院诊断：运动神经元疾病。
患者自诉“四肢无力2年多”。 患者于08年无明显诱因出现双上肢无力表现，以右上肢为明显，以后逐渐发展成双下肢无力，讲话不流利，吞咽和构音障碍，饮水呛咳。
细胞渗透修复疗法治疗情况：
患者进行细胞渗透修复疗法后2-3天时间内，自觉下肢无力、僵硬感明显减轻，四肢肌张力缓解，夜间抽搐痉挛减少，持续时间小于1分钟，治疗近期效果明显，夜间睡眠有改善，肢体活动较前灵活，说话比以前声音较大，吐字较清楚，呼吸也顺畅了。
第一疗程细胞渗透修复疗法后感觉有效，要求行第二疗程的细胞渗透修复疗法治疗。病人言语无大障碍，对答可切题，说话速度较慢，四肢时有抽搐，特别是夜间，易发作。
第二疗程于日进行细胞渗透修复疗法，病人诉细胞注入后2-3天内效果明显，夜间抽搐明显减少，强度减轻，改善了睡眠情况。
专家郭坤元根据张志乾的情况，对其采取“细胞渗透修复疗法”进行治疗，效果还真不错，两天不到，张先生的病情就有了极大的好转，四肢变得有力，手脚也灵活了…又持续治疗了半个月，张先生的病情改善更为明显：患者诉饮食好，精神好，说话较前清楚、流利，四肢肢体自觉有力，肌跳减少。
日，治愈五个月后，在家人的陪同下，张先生来医院复查，无任何复发迹象。于是就出现了在上文河南省总队医院细胞治疗中心出现的一幕，张先生的妻子连连对着医院专家鞠躬致谢“俺家男人又是家里真正的顶梁柱了”，张先生也流下了激动的泪水。
今天妈妈、父亲、弟弟三人去了这家医院，医院介绍了“细胞渗透修复疗法”，并保证一定能治愈，不知道到底会怎么样？
我的父亲在10年年初查出得此病，经北京、上海多家医院诊断位运动神经元病，此后全家都处于沉痛当中，给父亲买了力如太，服用了一年多（费用实在是太高了，农民家庭支付不起呀），期间还坚持吃中药（中药实在河南省中医医院李理教授开的方子拿的中药），父亲一直不相信说是这柄能治愈，并且心情状态一直不好，自从父亲得了病以后，母亲从不让父亲干什么活，但是父亲还是三天一小闹，七天一大闹，我们也理解父亲的心情，但是父亲貌似不理解我们的痛楚.
现在就想问问有没有患友在武警河南省总队医院细胞治疗中心看过？可信吗？有用没？谢谢病友们！！！！
对了这是医院科室的网址/
副主任医师
&& 很理解您的心情。如果说能治愈，那一定是假的。目前干细胞只是一种研究，还没有肯定的研究证据来表明其治疗ALS的有效性。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
吴士文大夫本人
状态：就诊前
您好！ 之前已经经您确认我爸爸的病就是运动神经元病，近期我父亲吃饭吞咽特别困难，一般吃饭需要将近一个小时左右，之前了解到说可以做胃造瘘手术；
我想问下什么样的情况下才需要做胃造瘘手术啊？
运动神经元病做完胃造瘘手术的风险有多大？
如果需要做胃造瘘手术，需要在哪个科室进行手术？对医生有没有什么要求（因为真的不希望在手术中有什么大的风险呢）？
副主任医师
&& 总体来说，风险来大，一般来说：普外科，消化科就可以了。一般来胃镜的引导下。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
吴士文大夫本人
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投诉说明：（200个汉字以内）
吴士文大夫的信息
各种肌无力、肌萎缩的诊治；具体包括：多发性肌炎/皮肌炎、运动神经元病、重症肌无力、先天性肌病、肌营养不...
吴士文，男，神经内科科室主任，副教授，硕士研究生导师。年间日本国立神经科学院流动研究员。国际...
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