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血友病的治疗
　　血友病的治疗概要：　　血友病尽可能避免肌内注射，对表面创伤、鼻或口腔出血可局部压迫止血，或用纤维蛋白泡沫、明胶海绵蘸组织凝血活酶或凝血酶敷于伤口处。替代疗法是治疗血友病的有效方法，尽可能的早期治疗，以减少并发症。关节积血、肌内血肿、血尿的处理等其他治疗方法。　　血友病的详细治疗：　　【治疗】　　本组疾病尚无根治疗法。血液病A发病年龄越早预后越差;主要死亡原因是意外损伤，其次为手术后失血;器官内出血或颅内出血也是死亡危险因素。　　一、预防出血　　自幼养成安静生活习惯，以减少和避免外伤出血，尽可能避免肌内注射，如因患外科疾病需作手术治疗，应注意在术前、术中和术后补充所缺乏的凝血因子。　　二、局部止血　　对表面创伤、鼻或口腔出血可局部压迫止血，或用纤维蛋白泡沫、明胶海绵蘸组织凝血活酶或凝血酶敷于伤口处。早期关节出血者，宜卧床休息，并用夹板固定肢体，放于功能位置;亦可用局部冷敷，并用弹力绷带缠扎。关节出血停止、肿痛消失时，可作适当体疗，以防止关节畸形，严重关节畸形可用手术矫形治疗。　　三、替代治疗　　替代疗法是治疗血友病的有效方法，尽可能的早期治疗，以减少并发症。　　1.剂型　　新鲜血浆和新鲜冰冻血浆：几乎含有所有的凝血因子，适用于血友病A、B的治疗，但浓度不高.治疗剂量过多，达到所需的因子Ⅷ浓度易致血容量过大，故其应用受限。成人1次最大量为15～20ml/kg。轻型和亚临床型可作为首选。　　冷沉淀物：其所含的Ⅷ：C每袋约80～125U，是新鲜血浆含量的5～10倍，其中含有vWF和纤维蛋白原。优点为制备简单，价廉，但冷沉淀中含有少量红细胞及红细胞碎片，易使患者接受治疗后生成血型抗体，导致溶血。因其属于血液制品，接受治疗者有引起病毒性疾病的可能。本制品必须冷冻保存在-18℃，保存时间一般不超过12个月。解冻后必须立即用掉。室温放置l小时，活性丧失50%。中纯度和高纯度FⅧ制剂：由冷沉淀制得。浓缩FⅧ制剂通过特殊工艺灭活病毒，基本避免了病毒性肝炎和艾滋病感染的危险，其FⅧ活性提高25倍，可保存在4℃冰箱，可在家庭和旅游时使用，对重型血友病和危及生命的出血患者尤为适用。重组FⅧ：是从仓鼠细胞培养用免疫亲和纯化，不受病毒污染，其疗效与血浆FⅧ相同，无明显的毒副作用。缺点是价格较高.难以为一般患者接受。凝血酶原复合浓缩物：含有因子Ⅱ、Ⅶ、Ⅸ、Ⅹ，其FⅨ的含量为51U/ml，若经过层析或免疫亲和处理，其他因子可以去掉，FⅨ的浓度约50～2001U/ml，主要用于血友病B。重组人活化因子Ⅶ制剂：其商品名为诺其，由于血友病患者缺乏FⅧ或FⅨ，在血小板表面不能形成FX激活复合物，无法产生凝血酶而导致出血。应用此制品可提高FⅦa浓度，使FⅦa与血小板磷脂结合从而激活FⅩ;高剂量的FⅦa与来自患者的FⅦ酶原有效竞争，从而局部会产生更多的FⅦa—TF复合物，使凝血酶大量产生，可有效改善出血。　　2.剂量　　根据FⅧ和FⅨ缺乏的程度和有无并发症以及外科手术大小而异，按其生物半衰期和弥散半衰期给予维持量，以达到有效的止血水平。在实践中可以下式计算FⅧ或FⅨ的需要量：FⅧ1u/kg使循环血浆中的FⅧ升高2%;FⅨ1U/kg使循环血浆中的FⅨ升高l.5%。可依照需要升高的血浆浓度来计算所需的FⅧ量和FⅨ量。　　轻型患者无慢性关节病变者，血浆FⅧ：C或FⅨ：C水平提高到15%(101U/kg)，可达到有效的止血;有关节强直等慢性关节病变的出血：剂量需增加2～4倍，并维持2～3天，才能有效地控制病情发晨。轻度肌肉、黏膜表面出血，血浆FⅧ：C或FⅨ：C水平至少应提高到20%～30%;较重出血、小手术(如血肿、拔牙等)，血浆FⅧ：C或FⅨ：C水平提高到30%～50%;致命性出血或大手术者，血浆FⅧ：C或FⅨ：C水平应提高到80%一100%。　　FⅧ半衰期为8～12小时.故一般血友病A的给药间隔为8～12小时。FⅨ半衰期妊选24～36小时，但其弥散半衰期为5小时，其生物半衰期仅为2～3小时。为达有效止血浓度，血友病B的替代治疗应在首剂输注2—4小时后就进行第二次输注，以后每12～24小时输注1次。　　由于替代治疗的进展和外科技术的提高，血友病患者手术的危险性已大为减少。只要做到术前准备、术中处理、术后密切观察。不少患者能安全地施行选择性外科手术。术前使因子Ⅷ、Ⅸ达到止血水平，术后保持在足以止血的水平，直至伤口愈合为止。　　3.替代治疗的副作用　　FⅧ抗体：血友病A在治疗过程中，患者常产生抗FⅧ抗体和FⅨ抑制物。　　病毒感染：经常使用血浆制剂治疗的血友病患者，乙肝、丙肝病毒的感染几率高达50%以上。人类免疫缺陷病毒(HIV)感染已受到普遍重视。只要对供血者严加管理，建立更敏感的检测方法，提高血浆制剂的质量是可以预防的。其他不良反应，如过敏反应，个别患者出现溶血反应，这与血浆制剂的纯度有关。用PCC替代治疗，少数患者可发生静脉血栓和弥散性血管内凝血(DIC)等。　　四、关节积血、肌内血肿、血尿的处理　　l.关节积血　　反复发作关节出血应予治疗以避免关节变形、跛行和致残。急性关节积血应及时替代治疗，关节置于功能和舒适位置，局部冷敷以止血镇痛，并用弹力绷带轻轻缠扎。数日后待关节疼痛和肌肉痉挛缓解，应鼓励患者作缓慢轻度肢体活动。小心进行体疗和牵引，并逐渐增加活动度，以防止关节挛缩畸形。短程肾上腺皮质激素治疗在某些情况下可促进积血吸收。关节积血一般不需抽取，但大量积血或长期积血本身可损伤关节软骨，易引起骨质破坏。可在替代治疗的基础上，严密消毒下抽去积血以减压，减轻疼埔。抽去积血后持续替代治疗3-4天，以免再出血。慢性血友病性关节病或剧痛者，抗炎治疗是有益的。忌用阿可匹林、吲哚美辛等药物止痛。表现为关节僵硬、活动受限者，可采用物理疗法如按摩、热敷，使关节和肌肉慨复功能。对较严重的下肢畸形，可在替代疗法的维护下，进行修复性矫治手术。　　2.肌内血肿及血尿　　较大的新形成的肌内血肿、可予替代治疗，令肢体处于功能位置，血肿外加压包扎。待出血停止，肿胀消退后鼓励患者适当活动。腹膜后血肿可B超诊断，一旦确诊，必须尽早给予替代治疗，以免发生大血肿和反复出血。血尿应及时采取替代疗法，鼓励患者多饮水及用利尿剂，使肾脏血尿稀释排出体外。不宜用纤溶抑制剂以免加重血凝块而堵塞泌尿道。　　五、其他疗法　　1.肾上腺糖皮质激素　　对减少出血，加速血肿吸收。减轻关节肌肉出血所致的局部炎症反应有一定效果。多用于关节腔、肌肉、腹腔、咽喉部出血及血尿等。剂量为泼尼松30-40mg/d，疗程不超过10天。　　2.1-去氨基-δD-精氨酸加压素　　仅用于轻型(FⅧ&5%)血友病A，剂量为0.3～0.5μg/kg，以30ml生理盐水稀释后在20分钟内静滴，12h后重复注射1次，每一疗程注射2～5次。绝大多数患者在首次注射后，短时间内Ⅷ:C可升高2～6倍。也可经鼻喷雾吸入，每次3～5μg/kg，每日2次，其疗效较静滴为差。常见不良反应是心率加速、颜面潮红。　　3.达那唑　　小于15岁者，300mg/d，大于15岁者600mg/d，连服14天为一疗程。对部分轻型和中型血友病A患者有效，重型者无效。　　4.抗纤溶药物　　血友病患者纤维蛋白的形成延缓或减少.抗纤溶药物如EACA、氨甲苯酸能保护少量已形成的纤维蛋白不被溶解，对治疗出血有一定疗效。但抗纤溶药不宜用于血尿患者。　　5.血友病基因疗法　　目前替代治疗是血发病的主要治疗手段，由于其价格昂贵及可传播疾病等原因，难以成为患者预防治疗的选择。因此，通过基因转导的方法，将正常的FⅧ、FⅨ基因导入患者体内，纠正遗传性基因缺陷，以持久地产生可满足止血需要的正常FⅧ、FⅨ，这种治疗方法将为血友病的治疗带来新希望。目前，已经有几项血友病A及B基因治疗方法进入临床试验阶段。　　【预防】　　血友病的防治目的是中止或预防出血，防止由于肌肉与关节反复出血而导致长期病态。　　(一)避免创伤　　不做有创性运动，选择较为安全的职业与工种。尽量杜绝肌注药物、针刺及各种手术，必须手术时应充分做好术前准备。　　(二)注意口腔卫生　　预防牙龈疾患，避免唇舌咬破，龋齿应及时填补。　　(三)忌用影响凝血机制或胃肠道有刺激的药，忌用影响凝血机制或胃肠道有刺激的药.如阿司匹林、肝素、华法林等。　　(四)患者及家属应对本病有正确认识，并需要掌握对紧急出血的临时处理方法。　　(五)基因诊断　　对血友病可疑携带者用基因诊断技术确定是否是携带者，对携带者孕妇作产前诊断以实施优生优育。男性血友病患者应对其配偶进行相关检测，女方受孕后产前对其胎儿作性别鉴定及脐静脉采血检测。　　(六)成立血友病管理机构和家庭治疗　　家庭治疗对患者来说自我输注是必要且实用的方法，国外经血友病中心的培训和指导后，3岁以上的患者就可以进行家庭治疗，6岁以上患者就可进行自我治疗。社区组成由血液科、理疗科、骨科、口腔利医师及护士和社会工作者管理小组进行全方位管理。配置一个具备各种试验条件的实验室。
《儿科疾病药疗食疗全书》尤照玲主审；旷惠桃，刘克丽主编《血液内科》 胡大一，黄晓军主编《小儿内科学》 孙锟编著《小儿内科学》 黄绍良等主编《内科医师手册》 柯元南主编《内科治疗学》 孙明著
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原标题：一个血友病孩子的艰难求学路
李强在书店选购图书。本报记者 刘盾 摄 　　李强6个月大时，外公杨江曾想把他掐死。
　　因为当时杨江发现，李强跟他一样，得了血友病。他不愿让外孙再重复他所经历过的生不如死的痛苦。 　　杨江最终没能狠下心掐死李强。但正如杨江所料，血友病给外孙带来了诸多常人不会遭遇的磨难，上学难就是其中之一。 　　■本报记者 刘盾 　　“李强的求学历程真的很艰难，多所小学都坚决拒收。即使通过托关系、找熟人进了学校，孩子在学校也经常遭到歧视。”母亲杨晴说。无奈之下，杨晴与爱人李扬为李强一人创办了“幸福里小学”，但由于没有同学，父母最终将李强送进了一所私塾。
　　在杨晴看来，李强是幸运的，韩国好心人向他提供了免费的药物和康复治疗，身体状况和学习逐渐好转。而她接触的国内其他数百名本该上学的血友病患者，由于没有经济能力负担定期注射药物所需的高额费用，健康状况日益恶化、没有学上。 　　艰难入学后，因受不了歧视离开校园
　　杨晴夫妻俩都曾接受过高等教育，杨晴经商，李扬是公务员，但在李强快4岁时，杨晴夫妇却决定不让孩子上幼儿园。
　　这个决定在杨晴2004年发起成立山西血友病联谊会时就已作出。因为当时她发现，60多名血友病患者会员均有不同程度的伤残，而导致他们伤残的原因之一是孩子曾就读的学校缺乏无障碍设施，使他们容易摔倒所致。 　　杨晴夫妻认为上幼儿园太危险了，年龄还小的孩子还不会保护好自己，每一次摔倒都可能致命。
　　杨晴曾接触过数十名把血友病孩子送进幼儿园的家长，这些家长面临着是否向园方坦承孩子病情的两难抉择：要是说了，大部分幼儿园拒绝接收；要是不说，又担心孩子得不到特别照顾，在与其他孩子打闹时受伤。
　　两难选择会伴随他们读小学、中学，直至大学。
　　据杨晴了解，目前很多血友病孩子都是通过隐瞒病情，才得以在学校学习。她举例说，一轻度血友病孩子现上初中，她总是谎称身体不舒服不去上体育课，因此常被人嘲笑太娇气。
　　2006年，李强该上小学了，入学报名前，杨晴夫妇与大部分血友病孩子家长一样，为了给孩子选一所不太危险的学校而进行考察。 　　杨晴夫妻考察了家附近的十多所小学：“主要看班里学生多不多、挤不挤，楼高不高，地面平不平。”
　　由于邻近的公立小学班额较大，较为拥挤，腿有残疾的孩子易被绊倒，夫妻俩就排除了公立小学。 　　杨晴夫妇选好一所私立学校后，通过朋友帮忙，为孩子报上了名。
　　为了孩子安全，杨晴夫妇向学校告知了李强的病情。但第二天，学校以私立小学只接收健康孩子为由，通知杨晴夫妇从学校将孩子接走。
　　此后，夫妻俩不敢再说孩子得了血友病，只说孩子凝血功能不好，谎称孩子腿伤是车祸后遗症。即便如此，李强也被多所私立学校拒收。
　　费尽周折，且在杨晴夫妇雇个保姆全天陪侍孩子上学，并保证不用学校承担任何责任的情况下，一所私立小学接收了李强。 　　然而，入学两个月后，由于受不了部分老师和同学的嘲笑，杨晴夫妇不得不将孩子再次接回家。 　　为满足孩子求学渴望，父母在家办“学校” 　　退学后，李强一直表现比较平静，杨晴夫妻俩本以为他不想去上学了。 　　离开学校第8天中午，李扬发现李强一个人躲在被子里哼着歌：“外面的阳光很好，我想去上学，什么时候能出去？”
　　李扬一把掀开被子，看到儿子满脸是泪，他把儿子抱在怀里，内心翻江倒海。 　　看到孩子求学愿望强烈，李扬又找过5所学校，但这些学校都拒收自己的孩子。 　　李扬感觉自己被逼上梁山，他对孩子说：“别伤心，你不是想上学吗？爸爸给你办一所学校。”
　　为了孩子，李扬夫妇真的办起了“学校”，并把这所学校命名为幸福里小学，希望孩子能在这所学校幸福地求知。
　　为把学校办得像模像样，杨晴夫妇将家中的书房改造成教室，教室内摆放了一块黑板，一张书桌，墙上贴上了地图，最中央立了一面国旗。夫妻俩还把阳台设为教师办公室。 　　周一到周五的早晨，杨晴夫妻俩带着孩子晨读一小时；上午，从早上8点开始，李扬夫妻俩聘请语文、数学等科目的家教，为李强上3小时的课；下午，夫妻俩为孩子上国学、英语等课程，并辅导孩子写作业。 　　幸福里小学开办了两年，李强在此学到了小学一至四年级的知识。
　　杨晴也见过太原其他血友病孩子家长为孩子创办的此类学校，但她认为：“都与幸福里小学相差甚远，他们大部分都是父母自己教孩子，没聘家教，所教知识面比较狭窄；父母文化层次较低，就是买来一些教材，让孩子自学。”
　　在杨晴看来，在家为血友病孩子上课是最无奈的办法。“因为人是群居动物，回归社会才能得到更好的发展，人际沟通比书本上的知识更重要。但孩子在家上学没有同学，缺乏同龄人之间的交流沟通，倍感孤独，逐渐会与社会脱轨。” 　　课程进度难与同学一致，送孩子进私塾 　　2009年，孩子做完手术后，杨晴夫妇就想把孩子再次送进学校，希望孩子能接受更健全的教育。但他们发现，退学的血友病孩子再入学更难。 　　由于所在片区的公立小学班额较大，其他片区的公立小学拒不接收跨区的学生。杨晴夫妇就把太原市的私立小学列了一个单子，不管离家远近、学校办学质量高低，一家一家去试。 　　终于，一所离家一小时车程的私立小学，答应接收李强。 　　然而，由于李强经常请假回家休养，课程进度很难与同学保持统一。 　　为让孩子能更平等快乐地接受教育，2011年，杨晴夫妻俩把李强送进一所私塾。
　　私塾的创办人由于自己身患重病，很同情患病孩子，他主张快乐学习，认为孩子想学就学，生病时就回家好好养病。
　　但去过韩国、加拿大多次的杨晴认为，相比韩国、加拿大的血友病孩子，李强的受教育质量差得太多。
　　杨晴举例说，由于韩国、加拿大免费向血友病病人提供充足的药物，两国患有血友病的孩子体内凝血因子保持着较高的水平，因此他们能跟正常孩子一同上课打闹，平等接受教育，因此很多血友病孩子长大成人后都取得了较高的成就。
　　据估算，目前我国约有血友病患者10万人左右，但对其中很多处于受教育年龄的血友病孩子来说，由于家庭贫困，看病上学过程中都遇到了不少难题。 　　杨晴希望，随着国力增强，我国能逐步将血友病等罕见病纳入免费医保中，每个血友病孩子都能被注射足量的凝血因子，让他们能跟正常孩子一起，健康快乐地在阳光底下生活和学习。（应采访对象要求，李强、杨江、杨晴、李扬均为化名。）
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轻度血友病
健康咨询描述：
平时小的外伤还好，可是有时血就不能止，关节也有时会於肿，请问严重吗，可以锻炼吗？
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医生回复区
孔医生医生会员
帮助网友：6582称赞：57
&&&&&&病情分析：&&&&&&您好，血友病目前尚无彻底治愈的方法，因此，要重视&综合治疗&除在出血时相应输注各种凝血因子制品外，中医药物在对出血后的康复和血友病关节炎的治疗及预防有着积极的作用。&&&&&&指导意见：&&&&&&药物介绍：内服药：血友六灵散友泰胶囊治疗，外用药：关节灵纯中草药制剂：用于治疗血友病关节出血疼痛，活动障碍。对各种关节炎症治疗亦有很好疗效。
帮助网友：3478称赞：25
&&&&&&病情分析：&&&&&&轻度血友病患者其实影响并不大,基本上给正常人没多大区别,只要注意不要受伤大出血就好了&&&&&&指导意见：&&&&&&关节病变是血友病的并发症，正确诊断和及时治疗，即使是重度的病人也可以没有关节病变。
疾病百科| 血友病
挂号科室：血液科
温馨提示：典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止，从而在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。
&&&&&& 血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症...
好发人群：常幼年发病
常见症状：皮肤出血斑、出血不能自发停止、出血不止
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血友病的治疗方法
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血友病可怕吗 能不能治愈呢
本文导读：相信很多人都听过血友病，那么你们知道血友病是遗传性的出血性疾病吗？这么一听。你可能会问，那血友病可不可怕？能治愈吗？就让我们来一起了解下吧。
腹痛(pain)是临床常见的症状，也是促使患者就诊的原因。腹痛多由腹内组织或…
　　一、什么是？
　　血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性，男女均可发病，但绝大部分患者为。在我国，血友病的社会人群发病率为5～10/10万，发生率约1/5000。
　　典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止；从而在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。血友病是携带导致下一代男性发病，可以进行妊娠后的产前诊断，进行优生优育。
　　二、血友病可怕吗？具体有哪些？
　　出血是血友病的主要表现，患者终身有自发的、轻微损伤、手术后长时间的出血倾向，重型可在出生后既发病，轻者发病稍晚。
　　1、、粘膜出血
　　由于皮下组织，齿龈，舌，粘膜等部位易于受伤，故为出血多发部位，幼儿多见于额部碰撞后出血、血肿，但皮肤，粘膜出血并非是本病的特点。
　　2、关节积血
　　关节出血是血友病A患者常见的临床表现，常发生在创伤/行走过久、运动之后引起滑膜出血，多见于膝关节，其次为踝，髋，肘，肩，腕关节等处。
　　3、肌肉出血和血肿
　　在重型血友病A常有发生，多在创伤/肌肉活动过久后发生，多见于用力的肌群。
　　4、血尿
　　重型血友病A患者可出现镜下血尿或肉眼血尿，多无疼痛感，亦无外伤史，但若有输尿管血块形成则有肾绞痛的症状。
　　5、假肿瘤（血友病性血囊肿）
　　囊肿可以发生在任何部位，多见于大腿，骨盆，小腿，足，手臂与手，也有时发生于眼。
　　6、创伤或外科手术后出血
　　各种不同程度的创伤，小手术都可以引起持久而缓慢的渗血或出血。
　　7、其他部位的出血
　　消化道出血可表现为呕血，黑便，血便或，多数患者存在原发病灶如胃，十二指肠溃疡；咯血多与肺结核，支扩等原发病灶有关；舌下血肿可致舌移位，若血肿向颈部发展，常致呼吸困难；颅内出血常是血友病患者的死因。
　　三、血友病能治愈吗？
　　血友病是一种终身性的出血性疾病，应对携带者作产前检查，控制患儿及携带者的出生，以期达到降低人群的发病率，做到优生。
　　血友病目前尚无彻底治愈的方法，因此，要重视综合治疗，除在出血时相应输注各种凝血因子制品外，中医药物在对出血后的康复和血友病关节炎的治疗及预防有着积极的作用。
（责任编辑：李贵婷）
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