9问白血病――第8问：白血病也有好处？
今天（140107）表妹发信息过来，说“子杰咳嗽又有所减轻，今天查了血常规，白细胞，血小板正常，红细胞偏低，明天要补血，今天胃口很好，吃了不少，也没发烧。你就不用给妈打电话了”……
风很大，天气阴沉，空气继续很脏。也许从明天开始，天气就真的冷下来了。仍在期待真的寒流能够真的驱走雾霾。
犹记得雾霾刚过，有些媒体总结雾霾带来的“好处”：“让中国人民更团结；让中国人民更平等；让中国人民更清醒；让中国人民更幽默；让中国人民长知识。”
或许，如同雾霾，白血病也有好处：让亲人更亲近；让亲人更坚强；让亲人更健康；让亲人长知识；让社会充满爱……
有关雾霾的神总结遭遇众多吐糟，那黑色幽默揭示的是现实的种种负面。我没有闲情去搞反讽，因为我知道，一旦遭遇白血病，首先站出来的必然是亲人、朋友，然后是好心的陌生人。
在苦难面前，家人唯有选择坚强，或者是积极拯救，不肯放弃，或者是坚强的承受放弃的苦楚――无论是哪一种，都需要亲人的铁石心肠！也是通过这种苦难，很多患儿家属都深入地了解了白血病，及其相关的东西，也更加注意生活细节……
至于能否让政府更加注重环保，以及让科研机构更加努力寻求根源，或许有，或许没有。
恳请救助张子杰
江苏邳州6岁的张子杰，患急非淋白血病，费用高昂而家境贫寒。家人虽不离不弃，却重轭难负：子杰的爷爷奶奶外公都因病去世，外婆父母叔伯无不疾患缠身。恳请您伸出援手，稍献爱心，拯救孩子生命！电话：（小孩妈妈张希凤）（父亲刘学铜）
救助地址：微公益：
恳请救助张子杰
张子杰，男，6岁，江苏省邳州市铁富镇山后村人（暂住米滩村张庄）。11月被徐州市二院确诊为急性髓系白血病（AML-M5），高危。现在子杰化疗效果很好，医生建议尽快考虑移植，但50多万的治疗费用，让贫困的家庭实在无力承担。恳请您伸出援手，让子杰多一分生存的希望。
子杰救助账户：
中国工商银行600 1056849，刘学铜（子杰的父亲）
支付宝账户名：卢传斌（子杰的表哥）
电话： （子杰的父亲刘学铜），（子杰的表哥卢传斌）
张子杰的父亲刘学铜与母亲张希凤都世代务农。贫困的家庭和繁重的劳动，造成他们都是未老先衰，不到40岁时，都患上腰间盘突出等疾病。子杰是高龄孕育的产儿，母亲怀孕时已年过四十，最终子杰是个早产儿。
但早产没有影响子杰快速增长的体重和身高，卡到喉咙眼里的花生米会因汽车的颠簸而被幸运的咳出，经常性的感冒发烧都会吃药吊水而痊愈。今年9月份，一辆电瓶三轮车从子杰的小肚子那里压了过去，经过检查都没有问题。而在10月中旬，子杰总是说他的肚子疼，精神明显没有以前好，脸色也越来越黄。
11月4号，子杰被父亲带到徐州市二院做检查，看是否贫血。经过验血、骨穿检查，医生判断为急性髓系白血病M5。家人又带他到上海儿童医学中心检查，也确诊为急性髓系白血病M5，是高危，需要配型和骨髓移植才有可能恢复健康。
子杰在徐州市二院住院治疗，从11月中旬开始，一直到25号，进行了第一次化疗，医生说效果很好，出院回家休养；12月4日，子杰因感染发烧、肚子疼等,再次回到徐州市二院，并在退烧后，于12月7日开始第二次化疗，到12月13日化疗结束。经过做腰穿检查，医生说子杰化疗效果很好，并说如果有钱，尽快考虑移植。
然而，子杰家里只有在农村的老屋，父母也只有种地和打短工的收入来维持生活，没有积蓄，家人实在无法支撑巨额医疗费用。眼见子杰经受了巨大痛苦，但仍在坚强的坚持着，家人也都积极面对，并向社会求助，恳请您献出一片爱心，为子杰慷慨解囊，汇集移植费用，增加他幸存的希望。万分感谢！！
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
人哭人歌归雁影，&&&&江南江北落帆天。
乌衣空枕六朝梦，&&&&古寺偶得半日禅。
且忘穷通清圣里，&&&&兴衰只在笑谈间。
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发表于：13-11-29 23:18
记忆里的子杰（1127）
& & &今天是子杰回到家里休养第二天了。他的精神很好，吃了很多饭。看到姐姐们背着书包上学去，他认为自己好了，也要求去上学。姐姐们放学后，他还想着和姐姐们一起，跑到院子里去玩。他跟我说了他的小黄猫和小黑猫的故事，他很想和小黑猫一起玩一会儿。
我想为子杰做些什么，筹钱是必须的，是让他能够继续接受治疗和有可能存活的必备因素。但直到今天，舅舅家还只有一个邮政储蓄账户，是为给子杰住院，在市二院旁边的邮局新开的。我嘱托子杰的二姐去新开一个农行账户，她在徐州，刚上大一，照顾起来方便些，但今天没能排上队，所以没办好。今晚，我仍然只能为子杰做些记述，记下一些我知道的，留给未来可能会存在的子杰，去阅读，去了解他的幼年经历。
如果子杰能够坚持下去，那么治疗的过程肯定是漫长的。我希望我也能够坚持下去。
子杰的孕育与降生充满了凶险，而在短短六岁的成长历程中，更是充满了波折。他让家庭充满了无尽的欢喜，也带来了数次惊吓，乃至今时今日可能永无止境的伤痛。
子杰父亲与母亲的结合本身殊为不易。两个人都是上世纪60年代中期出生的，父亲刘学铜在他兄弟姐妹七人中排行老六，有两个姐姐、三个哥哥和一个弟弟；母亲张希凤在兄妹五人中排行第二，有一个姐姐、两个妹妹和一个弟弟。贫困的家庭和繁重的劳动，造成子杰的父亲母亲都是未老先衰，不到40岁时都患上腰间盘突出等疾病。
子杰和他的姐姐们一样，都姓张，也是家里唯一的男丁。换句话说，子杰的降生，是父亲母亲在结合十余年后的结晶，是他们苦求男丁的结果，自然也是高龄孕育的产儿。在孕育子杰的时候，母亲业已年过四十，身体已经很不好了，也出现过数次先兆流产的现象，所幸最终子杰平安降生，虽然最终子杰是个早产儿。
刚降生的子杰体重身长等各方面都严重不达标，在两周岁以内的时候身体也非常虚弱，经常出现感冒发烧的毛病。尽管如此，来到人世的子杰，就像一粒不够饱满种子，一旦扎根土壤，就能顽强的生长，何况他集万千宠爱于一身。父母亲的疼爱自不必说，虽然宠爱的方式就是父亲更加努力的种地打短工，母亲不分昼夜的收布料做衣服，却没有多余的精力去带他玩陪他说话聊天教东西。而已经懂事的和尚未懂事的姐姐们，在最小的弟弟面前，统统变得懂事了，大姐姐勤快的洗衣做饭，小些的姐姐们会带子杰玩耍，也都会把最好吃最好玩的东西留给子杰。
快要到了三周岁的时候，子杰的身体就好像壮实很多了，胖胖的小身板子，虎头虎脑，活泼好动，聪明机灵，而又十分懂事乖巧，懂得礼貌，知道谦让和迁就。每次有客人来，他会高兴，会搬凳子，会推让送给他的零食等礼物。父亲母亲还是那么辛勤的劳作着，但想来一定是开心的，没有比健康和平安更好的了。
但就在三周岁时，一点意外差点儿要了子杰的命。和姐姐们在一起玩闹的子杰，开心的大笑，但那时刻他正在吃花生米的。一颗花生米卡到他的喉咙或是气管里了，咳不出来，也咽不下去，并且不能呼吸。眼见着子杰的脸蛋都憋红了，父亲把他送到村后面的诊所，医生束手。赶紧租车，赶往县城医院。后来回顾，怀抱子杰的父亲说：那时他自己也已经六神无主了，哭也哭不出来，心如死灰，心里认为子杰死定了。
然而幸运之神降临，子杰捡回了他的命。司机驾车在急速前进中，而道路颠簸不平，父亲怀里的子杰也在颠簸。就在颠簸中，子杰突然吐出了花生米，哇哇地哭了出来。父亲也哭了出来。悲剧喜剧在一瞬间转换场景，后怕和庆幸却一直持续着。当晚，信主的奶奶祷告了好久。
四岁时候的子杰，基本保持了他健康圆润的外表。但五岁多时个子长得很快，脸蛋儿也瘦了些，并且渐渐发黄。他也保持了活泼机灵的内在，最喜爱骑着他的小自行车，在院子里和村里疯跑。子杰和他最小的姐姐也都入学了，需要支出的费用大大增加。不得已，患有腰疼病的父亲留在家里，种地，打打短工，也给孩子们做饭洗衣。同样有腰疼病的母亲，也不再收布料做裁缝了，而是和辍学的大姐一起，到了南方的工厂去打工。二姐在读高中，成绩很不错。子杰跟着小的姐姐们一起上学，一起放学，一起做作业，一起玩耍，一起被她们和年迈多病的奶奶照顾。子杰也偶有感冒发烧，但被小姐姐们带着，去村后的诊所吊水，也就好了。
如果没有白血病，而且是白血病家族中凶名最恶的AML（M5），子杰的幼年，和他即将迎来的童年少年青年，应该一直是快乐的。这快乐不在于物质的丰富，也不在于父母多么贴心的呵护，也许仅仅是能吃饱穿暖，是能和姐姐们一起，健康的、平安的成长着，能够像他的小伙伴们那样，上学，成材，成就一番事业，或者，仅仅是循着父辈的轨迹，种地，打工，娶妻，生子，继续着人生世代的轮回。
& &在未来的哪一天，无论子杰能否看到这篇文字，这篇子杰的表哥――子杰父亲的二姐的大儿子――为他所回忆的幼年，他都应该为他生于这样一个家庭而感到幸福。我，子杰的大表哥，今晚不愿意去反思有人指点的那些，比如不该生那么多，不该高龄生育，这不该那不该。现在，我，只想为子杰来到世上之后艰难的生存而努力。
& &今天，从很早很早开始，我的老同学老朋友们，我从中学一直到现在各阶段，包括求学时期、兼职代课，或工作时期的同学、同门、校友、学生和同事们，我儿子幼儿园同班同学的家长，还有我的网友，都已经给了子杰，也给了我莫大的支持和鼓励。我昨晚睡得很晚，但今早起得很早，一整天我都处在一种无法言说的感动中。给子杰做记述的时刻，我任凭泪水宣泄，我说出来了，我不丢人吧。谢谢你们了。&
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发表于：13-12-17 17:28
&&[第2版 12-17 17:28]
子杰的求助
今天（131217）子杰因为还是有咳嗽，仍在徐州市二院住院。尽管严冬客观而在，但也希望它快些过去。希望让春暖花开，给子杰的回家休养带来更多方便。经过两个疗程的子杰病情缓解，现在也迫切考虑移植和费用问题。恳请朋友们为子杰的求助做些宣传，也希望爱心聚少成多，拯救子杰一命。
恳请救助张子杰
张子杰，男，6岁，江苏省邳州市铁富镇山后村人（暂住米滩村张庄）。11月被徐州市二院确诊为急性髓系白血病（AML-M5），高危。现在子杰化疗效果很好，医生建议尽快考虑移植，但50多万的治疗费用，让贫困的家庭实在无力承担。恳请您伸出援手，让子杰多一分生存的希望。
子杰救助账户：
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支付宝账户名：卢传斌（子杰的表哥）
电话： （子杰的父亲刘学铜），（子杰的表哥卢传斌）
张子杰的父亲刘学铜与母亲张希凤都世代务农。贫困的家庭和繁重的劳动，造成他们都是未老先衰，不到40岁时，都患上腰间盘突出等疾病。子杰是高龄孕育的产儿，母亲怀孕时已年过四十，最终子杰是个早产儿。
但早产没有影响子杰快速增长的体重和身高，卡到喉咙眼里的花生米会因汽车的颠簸而被幸运的咳出，经常性的感冒发烧都会吃药吊水而痊愈。今年9月份，一辆电瓶三轮车从子杰的小肚子那里压了过去，经过检查都没有问题。而在10月中旬，子杰总是说他的肚子疼，精神明显没有以前好，脸色也越来越黄。
11月4号，子杰被父亲带到徐州市二院做检查，看是否贫血。经过验血、骨穿检查，医生判断为急性髓系白血病M5。家人又带他到上海儿童医学中心检查，也确诊为急性髓系白血病M5，是高危，需要配型和骨髓移植才有可能恢复健康。
子杰在徐州市二院住院治疗，从11月中旬开始，一直到25号，进行了第一次化疗，医生说效果很好，出院回家休养；12月4日，子杰因感染发烧、肚子疼等,再次回到徐州市二院，并在退烧后，于12月7日开始第二次化疗，到12月13日化疗结束。经过做腰穿检查，医生说子杰化疗效果很好，并说如果有钱，尽快考虑移植。
然而，子杰家里只有在农村的老屋，父母也只有种地和打短工的收入来维持生活，没有积蓄，家人实在无法支撑巨额医疗费用。眼见子杰经受了巨大痛苦，但仍在坚强的坚持着，家人也都积极面对，并向社会求助，恳请您献出一片爱心，为子杰慷慨解囊，汇集移植费用，增加他幸存的希望。万分感谢！！
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发表于：13-12-29 00:26
&&[第2版 12-29 00:26]
患病的子杰（1128）
今天（1128）是子杰第一次化疗结束回家后的第三天。天气很好，虽然冷得不能出手。父亲和叔叔带着他去了铁富镇里的医院，查了血项，结果是白细胞有升高，血小板偏低。但庆幸的是，都还在正常范围内。
今天父亲还去了镇民政局，终于顺利的加盖了公章，需向儿慈会提交的救助申请表基本要做好了，子杰所能受到的救助支持更多了一分，在父母心目中，他存活的几率也就更大了一些。
从前天开始，大表哥给他写了记述，并在今天发布了求助的信息和账号，得到了很多很多人的鼓励、支持。熟悉的，陌生的，认识的，未知的，都在为子杰出资出力出关注。今天真正是子杰的中式的感恩节。
尽管一开始尝试过失败的中医治疗，但叔叔还是为他联系了石家庄的中医院，提供他的病情资料后，买中药回来服用，期望能中西医结合，西医化疗和中药辅助共用，增加存活的机会。
但6周岁的子杰怎么就得上了这个病呢？而且是白血病家族中最坏的AML-M5呢？而怎样才能有生存的希望……
孕育、降生和成长历程中子杰，虽然经历了很多磨难，但在被确诊白血病之前，好像一直都是健康的。早产没有影响他快速增长的体重和身高，卡到喉咙眼里的花生米会因汽车的颠簸而被幸运的咳出，经常性的感冒发烧都会吃药吊水而痊愈。而这一切，都在今年9月份之后发生了变化。
9月了，子杰满了六周岁，背着书包和姐姐们一起上学放学了。每次，大家都早早起床，快速的赶向学校。而就在这种日复一日循环的学习中，灾难来临。
九月下旬的一日，放学回家的路上，子杰的前面有辆电瓶三轮车，拉着同样放学的小孩子。上坡处，三轮车没停住，往后飞速倒退，撞倒了子杰，轮子从子杰的小肚子那里压了过去。接下来是各种检查，而结果是，除了小腿擦破了皮，其余一切正常。
如果真的仅仅只有皮外伤，一切仍然都是美好的。在那次车祸的之后的十几日里，子杰仍然活蹦乱跳活泼好动的。虽然腿上受伤了，但仍然能把他心爱的小自行车骑得飞快，父亲的禁止令他都不听。然而，命运之神的垂青向着另一个极端发展。再过十来天，大约在十月中旬，子杰总是说他的肚子疼，又不是要拉粑粑的那种疼。于是又带去了医院检查，但结果显示仍是没伤的。
这次检查之后，接下来的日子里，子杰的精神明显没有以前好了。饭量减少了，刷牙勤快了；早晨上学不愿早起，晚上及早就要睡觉；自行车不愿再骑，而每次在上学放学的路上，也不能再跟着姐姐们同步前行，经常埋怨姐姐不等等他……
这些表现，对于一个受到车祸惊吓的孩子来说，也许是正常的。母亲在南方打工，父亲每天也在家乡的工地干活，只有年迈的奶奶在操劳着。而最终奶奶催促父亲带子杰好好去查一查，原因还不是他的这些表现，而是他的脸色。
子杰的脸色越来越黄了。父亲本以为，脸色黄是因为子杰上学了，累点儿，吃不好等造成的。11月4号，父亲终于从工地请假，要带着子杰去检查，查他是否贫血。当时，子杰的大姑父恰好在徐州市二院住院，在做股骨头置换的手术。于是，父亲带着子杰，一同去二院，想着看望病人，并给子杰做个检查。
也就是从4号开始，一直到25号第一次化疗结束出院回家，子杰再也没有离开过医院。
在徐州市二院，接诊医生在前来就诊的几个孩子里面，一眼看到了子杰，并凭着经验告诉子杰父亲，说他的病“怪严重”，可能是个“孬病”。后面无论是验血，还是骨穿，都证实了医生的判断。
住院的子杰并没有立即接受医院医生开出的治疗方案，因为一旦开始化疗，再也没有任何挽回的余地。亲戚们陆续也知道了，不敢也不愿相信。三天后，母亲从外地赶回，无论如何也不能接受这一事实。|家里人都开始想其他可能的治愈办法。
于是，在随后的一周里，子杰验证了“病急乱投医”的老话。他尝试了叔叔重金买来的、传说中能治愈白血病的老中医的中药，姑姑也去寻访了有名的先生、并做了破解。一开始，老中医要三天的时间，去检验他的中药的效果。三天到了，没有效果，又加了两天，还是无效。先生算准了子杰的事儿，说是“出在车跟前儿”，也做了法，但也没让子杰的白细胞下降和变得更精神。
父母亲仍不死心的。于是在11号时，子杰被大姑家的表哥带着，和父亲一起去了上海儿医中心。短短两天，花费了四千多元的检查和食宿费用，得到了自己不想得到的诊断结果，但也体会了在大城市治疗所不能承受的高昂费用。于是，选择仍然回到徐州治疗。
住院后的子杰沉默寡言了。父母亲愁容难展，他们习惯了拼命劳作挣钱，然后换回吃穿住用和上学的费用，也不知道如何去和子杰交流。更多的时候，无论是吊水、扎针，还是采血、骨穿，都在子杰的沉默中进行着。父母亲会问他吃什么，喝什么，玩什么，他都是以摇头作答。
从到医院开始，子杰大姑家的表哥（团子）就一直在带着子杰跑前跑后，有时甚至无法照顾他自己正在住院的父亲。团哥跟子杰能交流，而且交流的很深入。所以我们才能知道，子杰很懂事，心理好像很成熟。他看得懂隔壁病床小孩的状况，无论是肿瘤、再障还是什么疾病，无论是来住院了、出院了，还是永远的走了。尽管只有6岁，他好像明白自己的命运，所以他本能的消沉。扎针他不哭，骨穿他不哭，但经常会在沉默时，歪过头，扑簌簌的掉眼泪，然后在母亲发现之前，偷偷地擦掉。
他会跟表哥、姐姐讲他和哪个小朋友经历的什么事情，然后说还想再去经历一次；他会讲家里的老黄狗不会咬他，就会舔他的手；家里的老猫生过两只小猫，老猫跑了，小黄猫喝水时淹死了，只剩下小黑猫一个了。他说他每天都能从病房窗户看到教堂顶的十字架，很想进去看看里面是什么样子，但又怕里面的人会打他；他会写出他认识的字，并记得是哪个姐姐教他的，是奶奶挂墙上的哪张教会画画上的；他还能说出奶奶哪天会去做礼拜，会模仿奶奶祷告时匍匐的样子；他想养只白鸽，但妈妈不让，所以他想养一只小乌龟……表哥表姐给他买来的玩具、画笔，他会问是不是很贵很贵，贵到要100块才买得起。他的眼睛里经常充满了倔强，又经常弥漫着淡然，映衬着脸上的瘀紫，却唯独没有一个6岁孩子该有的灵动和任性。
……再次感恩你们，我的同事，同学，同学的同学，同门，同门的朋友，学生，学生的朋友，网友，老师……和那么多我不认识的朋友。我和家人坚信着子杰生的希望，所以遮蔽对死的恐惧，而你们的援助，现在成了我和子杰继续前行的动力。谢谢了。
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发表于：13-11-29 23:20
为什么是子杰（1129）
今天（1129）是子杰回到家的第四天了。早晨尤其冷，子杰穿上厚厚的棉袄棉裤，在被窝里一直躺到10点半。中午阳光好气温高时，父亲会让他到院子里晒晒。姐姐们要到傍晚才放学回家，子杰只有慢慢等他们回来了。父亲不让子杰出屋，也不让姐姐们和他亲啊抱的一起疯。但父亲管不住的，子杰会一直“姐姐，姐姐”的叫，然后姐姐们会到屋里去，和他一起玩。
子杰的精神很好。医生说不忌口，所以子杰也能吃饭。但子杰说他的肚子疼，拉的粑粑也是黑的。打电话问医生，医生说这是化疗后的正常反应，应该是血小板低引起的内出血什么的，不必惊慌。明天看情况，再定是否回到医院去检查。
子杰得了白血病，父母亲虽不情愿，但也只能接受这个事实。父母亲问医生，为什么他会得这个病？医生的回答却是不好回答。不洁的空气、水等环境污染，新房装修带来的污染，食物中残留的农药，零食饮料中的添加剂，都有可能。
为什么是子杰？就这一个男孩，让他得着这个病。这话问的不好听，但似乎说到了点子上。子杰有几个姐姐，他们在相同的环境中成长，住同一间老房子，吃同一口锅烧的饭，分享着小食品和饮料……但就是子杰病了。
也许，前两天有关子杰的记述，能够发现原因。生育子杰时，父亲39岁，母亲42岁了。高龄孕育，加上清苦的农村生活，也许让子杰在先天上就不够强壮。他还是早产儿，成长中还有很多次的生病和吊水，这些因素，也许都在破坏着他自身的免疫系统，让他的体质，并不像外表看起来的那么强壮。
有位大夫说：白血病是（人体）中造血系统的一种疾病，有几种血细胞成分的自发性和异常增殖，是“质”和“量”的改变。主要是自身免疫紊乱，有的后天，有的是大人在怀孕期间，碰到过吃过什么药物或感染什么病症所引起，自身免疫出现问题，大量的紫外线或病毒和病菌穿透了血细胞膜，使其白细胞恶变，异常增殖或产出的白细胞是异常的，不能用的恶变体。（引用义工王大夫的原话）
以王大夫所言为据，子杰主要的应该是后天出现了自身免疫紊乱，从而白细胞恶变的。但到底是哪些因素造成？他碰到过什么，又吃过什么药物呢？
子杰家所在村子旁边有条河，多年前，隔壁省份的造纸厂会排污进去。这个算是环境污染了，附近村子近几年也有婴幼儿肿瘤等病例。但子杰发病是在“车祸”之后不久，而车祸的惊吓肯定不会引起他白细胞恶变，如果真是如此，那么先生的施法应该会起作用。他也没有吃过什么药物，在车祸之后的几次检查中，也只拍过一次片子。这些因素，哪个能像是造成他患上白血病的原因？
无论在徐州市二院诊断，还是到上海儿医中心诊断，医生都说没有具体的什么原因可以明确下来。所以，到底为什么是子杰患上了白血病，只能是个未知了。
相信未知，并向未知祈祷，期待就在现世让子杰康复吧。但更要相信已知的科学，没有化疗，子杰的存活期也许就那么一年半载。还要相信世上好人多，相信好心人能以自己点滴爱心，汇聚起子杰治疗所需的汪洋般的费用。
我不是专家，也没有多少医学常识，所以本来计划的深入分析下子杰的病因，总是无法做到。但无论如何，尽量自然的、健康的生活方式，总是于身心有益的。
今天有了更多的朋友对子杰进行了鼓励和支持。谢谢你们。子杰向儿慈会申请表基本弄好了，最迟周一快递过去，到时会有官方认证和发布募捐微博，相信会有陌生人愿意相信并伸出援手的。
今天表弟（团子）很晚才回到老家，所以没能及时办理子杰户名的工行卡，上面的求助信息里，我的工行信用卡仍然保留。
我记得今天是我的生日。相信我会永远记得2013年的我的这个生日。并期待直到明年此时，我仍在记述很精神的表弟子杰。
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发表于：13-11-30 14:37
为了子杰与和子杰一样的白血病患儿
呼吁设立“白血病日” 加强对白血病的关注
今天（1130）是子杰回到家的第五天，也是周末。子杰的二姑带着子杰的表侄女一起去看望他。二姑快60岁了，骑车小三轮车赶了三十里路过去。她买了牛奶，还有什么零食，但父亲都没接受，都不给子杰吃的了。
子杰的精神还不错，只是不知今天拉粑粑是不是还是黑色的，如果还是，就只能选择回到医院去检查了。
12月1号是第26个“世界艾滋病日”，有关艾滋病的新闻也多了起来。一大早看到大苏网新闻，讲咱们省卫生厅发布有关艾滋病疫情与防控的报告，并作出各种调查分析，罗列各种成就，也显示了国家和各地区对艾滋病防治方面的巨大成就。新闻（/a/400.htm）中说，“江苏从2005年开始艾滋病患者可以免费服用抗病毒药，艾滋病病死率明显下降。目前江苏省共有各类人群监测哨点135个，37家艾滋病抗病毒治疗定点收治医院，现在艾滋病患者生存超过五年很普遍。”
今天不是要讨论艾滋病的。在关注艾滋病的同时，我们更为关注的是白血病的防治管理和救助。我是患有白血病的子杰的表哥，也是“白血病患儿求助”QQ群里数百名患者及家属的一员，与更多在苦苦挣扎的白血病患者和家属一样，只能更多的去关心白血病。群里有义工提出来，要给央视“聚焦三农”或“新闻调查”提供新闻线索。这也是几天来我一直在思索的：子杰，和子杰类似的白血病患儿们，他们一旦发病，难道就只有放弃治疗等候死亡，或是坚持治疗而最终“人财两空”的结局么？
给子杰求助的过程中，也有朋友好心对我说：让子杰吃点儿好吃的，玩些好玩的，有什么愿望就帮他实现。有医生朋友说：就算移植成功还要终身服药，现在是个拼爹的时代，幸运的事情发生是极少数，凑不到就是人财两空了。也有朋友明确地说，有些事也不能强求，事实很残酷，该放弃也许就该放弃。
但若非真正穷途末路无力回天，谁会眼巴巴盯着孩子走向死亡？在明明有着生存希望的时段，父母怎能忍心亲手将其推向冰冷世界？可是，现实中有这样的，他们不说出来而已……但话又说回来，若不放弃，又能怎样？家里贫困到无法生活，求助无门，而医院不会让患儿欠费的，欠费就停药。虽然不论比例大小，医保有报销，但总要家属先预付医疗费用的，现在连预付都做不了，谈什么报销？
阅读了有关艾滋病防治管理的新闻，我们不禁要对白血病的防治管理和救助提些问题。我们要问：白血病发病的原因是什么？各地区分布情况是什么？年龄分布情况是什么？白血病患者发病后的生存期是多少？干预治疗后的生存质量怎么样？各地区对白血病患者的救助措施有哪些？病死率有无下降？有没有白血病的监测哨点和定点收治医院？
我们明白，白血病不像艾滋病那样易传播会流行，但在奔波治病和求助过程中，我们也更加深切的感受到这么几方面：
1、白血病患者数量巨大：医院病房人满为患，病房和走廊都在加床，而还有很多患者在排队等候床位，或在家休养，或奔波在不同医院，或放弃治疗。以子杰为例，无论在徐州市二院还是在上海儿童医学中心求医时，都是排队等候病床，而目前他在家里休养。
2、白血病医疗费用高昂：不同类型的白血病，治疗费用都要在数十万元。无论是检验检查，化疗、配型和移植，还是不幸感染或并发其他疾病，都需要巨额的费用。子杰的白血病类型是AML-M5，医生预测需要至少准备60万费用。
3、白血病救助途径狭窄：尽管有医保报销，但仍存在部分白血病类型报销比例很小，而大病救助内又不予救助的情况。如子杰的新农合，对他医疗费用报销比例名义上是35%；而在地方大病救助中，又不包含他的这个类型，所以，即使是最多1万元的大病救助也无法享有。
很多患儿家属，都是从0开始，去学习上网、开微博，然后拼命发微博、发帖子向救助机构，或是陌生人进行求助。有患儿家属说：“在农村一年挣不几个钱，白血病的医药费对老百姓而言，简直就是天文数字”，“某某孩子因为没有治疗费用治疗到一半被迫回家了”。
4、白血病患者家属艰难生存：我们是在迈向全面的小康的过程中，但手边能放着数十万资金去进行白血病治疗的家属，又有多少呢？众多患儿家属，连吃饭都成问题。有的家属在问：“为什么白血病治疗费要如此高，发病率每年升高，国家还没有实际性政策！”
5、“为什么不能像‘艾滋病日’‘糖尿病日’一样，设立一个‘白血病日’呢？呼唤更多人关注白血病人，这也是一种帮助白血病人的方式！”（.cn/c//s.shtml）
这段话不是今天我们提出来的。当时（2004年）由成都万名学子签名呼吁，希望能够创建“白血病日”。在同一篇报道中有这样一个数据：“全中国有400万白血病患者”，而“白血病让许多如花生命枯萎”。
在钱江晚报2009年3月13日A4版的报道中说：每年约2万名新增白血病患儿，人均20万元的治疗费让很多家庭不得不放弃治疗。
在未来，无论子杰是健康的生活下去，还是永远的消逝了，我应该都会一直坚持关注白血病患儿，并为之尽力。我要向“爱心家园E义工”学习，他本人是白血病患儿的父亲，但一直在为其他患儿奔波，近期更是为几个患儿发起捐助取得效果，给他们带来生的希望。
在这里继续感谢我的朋友们，你们捐助，你们转发，你们鼓励，你们让我的心绪一直不能平静。即使是趁机来卖药的，或是让我做网络直销赚钱的，我都一并谢谢你们。
实事求是地说，对于子杰得病，有时我也会怨天怨地怨政府――天地不仁，有这种磨难；而对政府有关白血病的管理和服务，却难有信心。有时也会想：如果众多患儿家属只能自救和向社会求救，那么，他们对政府会怎样去看待？
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
人哭人歌归雁影，&&&&江南江北落帆天。
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且忘穷通清圣里，&&&&兴衰只在笑谈间。
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发表于：13-12-01 19:36
子杰的医治
今天（12月1日）子杰在家里休息，尽量不跟外界接触，但和姐姐们一起玩还是禁止不了的。子杰的姐姐给他通电话，问他吃了没有学习了没有，他都是“嗯”一声作答。问他吃了多少饭，他回答说“不知道”。我嘱咐四舅，一定得给子杰（在家）的姐姐们吃好饭，不能舍不得，苦了我的小表妹们。到现在，我这边的朋友们的各种渠道的捐助，总数到2万了，子杰的第二次化疗费用有着落的，让四舅和舅妈也不要太苦了自己。如果一切顺利，子杰的治疗过程是未知的漫长，请他们自己也保重身体，才有余力去照料子杰。
今天子杰的粑粑颜色正常了，我们乐观的猜测他没有内出血，也就不用临时回到医院去。明天要到镇里医院去查血，先祈祷一切都还在正常范围内，白的不要升太高……
有关子杰的诊断和医治，我想做个记述。但我不懂医学，也没有在医治时陪伴子杰左右。所以，有关他的治疗方案，药物等等，我都无法记述。我所知的，也只是薛主任说的一些，比如类型：急性髓细胞白血病（AML-M5），高危，需配型，移植，预计费用：60万。只有移植，最终才有“康复”的希望。而所谓“康复”，一般说的是移植后三到五年不复发。
群友们也在交流服用了什么药物，价格如何昂贵，移植风险有多大等等。有时也会晒他们一个疗程多少多少花费，一盒格列卫就要2万等等。这些是客观的，但在了解后，对子杰的医治之路更加充满担忧。
昨天下午，在北儿治疗的一位10岁小姑娘去了天堂。她的主治医生说，从医11年未曾遇到她那么坚强的，而医院破例会在明早给她举行一个小小的告别仪式。小姑娘的叔叔在群里请附近的患儿家属去送行，让她走的热闹一点。看到这个信息，我的脑袋里只反复出现一个词：物伤其类。我不知道这个词的确切含义，但脑袋里当时就是出现这个词。
群友们也交流了些有关选用进口药还是国产药，以及如何跟医生相处的问题。这些东西，不说也罢。“一入医院就深似海”，说多了，也应该都是泪的。有关这点，还是得感叹，在不同地区，不同医院，医疗技术有差异，而费用也是差距很大的。
昨晚到今下午，有老同学直接间接地提供了一些医治信息，比如90多岁的老中医，或是某种药物，非常感谢。我觉得知根知底的老同学说的，一定是没错的，所以也应承下来，向四舅转达，并结合子杰的情况，选择时机去拜访或尝试。总归，只有一个信念，求生，最好还能少花钱，少受罪，好效果……
昨天给子杰做的记述，其中的数据或主要内容，都是复制新闻稿里面的，或是患者家属的真实想法。它是写给央视《聚焦三农》栏目组的新闻线索……北京那边的义工去修订和提交，我也是为子杰写的，所以就这样帖出来了。
只能说，应该是我了解政策不多，知道的救助渠道太少，所以才会这么浅薄的说些东西。我也不是不知道政府的难处，只是有时也会想，任由患者自生自灭或家属自己承担，其社会成本也不会小的。昨晚群里就测算过，假如政府提供白血病的免费医疗，那么，至少得需要上千亿的资金的，这，三到五年内，显然不可能实现……
好吧，既然不能实现，那么，还是得靠个人，靠每个个人！！祝愿医疗技术赶紧发达起来，药品价格赶紧降低下来，收白血病家属红包的医生，那啥啥……
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
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发表于：13-12-02 17:27
子杰回家一周小记
今天（1202）子杰又到镇医院去查血，结果显示为：白细胞2.09（正常为5），血小板79（正常为100-300）。这个结果相对对化疗后状况来说，还是正常的。医生说，需要白细胞升到2.5时再去第二次化疗。而血小板持续很低的话，就要去医院输液了。我很天真的想，如果这个白细胞一直保持不上去，是不是就算治好了？但实际情况显然不是如此，化疗是杀敌1千自损8百，好的坏的细胞都杀掉，子杰现在没有任何免疫力，尤其需要防感染。
今天是12月2日，算一算，自1126子杰回到家至今，已经一周了。我就简短为子杰的这一周做个总结。
这一周，对子杰个人来说，应该是快乐的。尽管新近被确诊患有白血病，经历了那么多治疗的痛苦，但经过一次化疗，并被允许出院回家的子杰，总算暂时脱离病房，也就脱离了那些痛苦。虽然有时还会肚子疼，但两次查血，都还在化疗后应有的那个正常范围内。不仅如此，回到家的子杰，可以见到老奶奶，姐姐们，虽不能上学，但每天有姐姐们教着写写字；虽然没有免疫力，最好隔离防止感染，但他还能和姐姐们说说话，天气好还可以到院子里玩。所以，尽管仍处在疾病之中，但子杰真心是快乐的。
这一周，对子杰来说，也应该是幸福的。他受到那么多人的关注和爱护，家人自不必说，而接触到子杰患病消息的那么多哥哥姐姐叔叔阿姨们，都对他进行鼓励、救助。有的祈福祝祷，有的转发求助，有的帮助寻医问药，有的捐助费用。有大学生姐姐为他哭泣，有老奶奶替他惋惜。只就这一点来说，子杰享受到从未有过的那么多关爱，他是幸运的，也应该是幸福的。
无论如何，时至今日，在家里的子杰没有感染，没有生命危险，还在朝着幸存的方向前进着，这，对他，对他的家人，对我们来说，都是值得高兴的。
一周来，围绕子杰病情，包括病因、治疗方法、费用等方方面面，朋友们提供了很多信息。我也在给子杰的记述中做了些说明。但最终，只能说，病因不确切，也不是我们能过问的；治疗归医生管，家属只能听医生的；然后，家属就是去对子杰不放弃，筹措医疗费用。一周内，从27日早晨大学老班长王震威开始，我熟悉的、不熟悉的朋友们，给子杰进行了捐助。
到目前（12月2日14:56），我统计的捐助详单显示，捐助总额有23760元。谢谢大家了。朋友捐助后会跟我说：一点儿心意，不多……等等等等。我就会说：爱心不分大小的，就和生命不分贵贱一样。我真心感觉很多很多了。子杰的求医之路漫长，长到无法预料。而大家都在奔波中，没有谁是容易的，我这样子，是给大家添麻烦了……
& &&我愿意为子杰麻烦些，但就是请亲爱的朋友别嫌自己捐的少，10块20块都真的很多很多了，聚少成多，无论多少都能解决些问题。也许待到子杰能坚持到移植那时，需要一次性缴纳20w保证金时，我会跟每个我认识的人说：捐点儿吧，谢谢了。&
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发表于：13-12-03 15:17
子杰的无奈
子杰计划明天就回到徐州市二院去了。嘱咐舅舅他们回到医院后，问问医生PICC针是什么意思，子杰是不是最好也用上；再问问薛主任白细胞是不是升到5才进行第二次化疗，如果靠他自己升不到这么高，是不是也要打升白针。
子杰是6岁的孩子。对一个6岁的孩子来说，能让他无奈的事情，很多很多。比如，他不够高大，无法跨越某条水沟，不能爬上某个高台；比如，他不够强壮，做不到帮助父亲搬运重物，也无法为妈妈分担重负；比如，他学识浅薄，很多字不认识，很多题目不会做；或者再比如，限于条件，他得不到某种心爱的玩具，吃不到钟爱的零嘴……本来，这些东西，应该是让子杰感到最无奈的了吧。
但对于患病的子杰来说，以上无奈，都显得无足轻重。他的无奈，不再是奢求普通孩子所欲求的一切，而是无法寻求更好一点儿的治疗条件。
和朋友们交流的越多，发现子杰所面临的形势越严峻。这个形势不仅来自子杰本身的存活率，还来自子杰目前所能承担的治疗条件。很多朋友在支持子杰的同时，提出让子杰最好是到北京或上海的儿童医院或其他医院去治疗，并有针对性地提出很多必要性。这些，子杰父亲母亲都明白的。
发现子杰患病后，了解过很多途径，打听过很多消息，也尝试过很多办法，但最终选择的，还是留在徐州市二院治疗。这样的选择，才是当前子杰最大的无奈。但也只能这样选择了，费用相对较少，照顾相对方便，便是两个主要原因了。加上当时了解的情况是，如果子杰能坚持到移植阶段，市二院可以让家属选择到其他医院去做移植手术的。而到现在，子杰已经开始化疗，再去其他更好医院，人家未必接收；即使接收，也不知要排队等候到何时……
子杰的病，病因未知，希望将来能够知道；治疗交给医生，现在选择了市二院，那就听医生的；而治疗费用，选择了求助，最终总会能想到办法的。
子杰的这些选择都是无奈的。而选择的前提条件，都是缺少费用支持。对子杰的AML-M5，医保支持少，大病救助不包含，也都是原因。但今天新闻在说：全国医保结余7644亿&……
白血病救助群的群友们算过账：按每个白血病患儿救助20万计算，国家每年至少要拿出1000亿来。而这么巨大的费用，国家肯定是拿不出来的……嗯嗯拿不出来，不出来，出来，来……
自己经常会有这种感觉，我这样子为表弟子杰求助，是在给社会添乱。首先我就给我的朋友们添乱了，我身边的同事，我的老同学，我的老师，我的学生，我的各种途径的朋友，接触到子杰的信息，在那边为子杰费心劳力，我这本就是造业吧。每次打电话给俺娘，也就是子杰的二姑，老娘都会忧心忡忡的问我将来可怎么办，说我这样子欠这么多人情……
在网上寻求救助的不是我一个，而我目前主要的还只是在qq空间里，所能烦扰的还只是我的朋友们，我先说声抱歉，再多说几次谢谢了。而更多的白血病患儿家属，几乎竭尽所能在微博、论坛上求助，每天@的朋友不知凡几，也不知有多少用来求助的微博号被封……他们，也都是无奈的。
而我，也在为子杰到微博上的求助做准备。所以，请有新浪微博账号的朋友，关注一下@金科堂下子，@子杰-徐州，希望这两个号能够尽快有100粉丝，然后V认证，然后就只用来求助，每天在那里向众多陌生人乞求帮助。这，也是无奈的。
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发表于：13-12-04 20:31
子杰回到医院
今天（1204）子杰回到徐州市二院。昨天开始，子杰发烧，最高到40度。眼球充血，说肋骨下面哪儿疼。今天问医生，说是正常表现。查血，结果白细胞4.5，血小板150，都算较为理想。医嘱若发现异常情况，立即报告。
记得11月25日，子杰经过第一次化疗，很晚才回到家。当时医生说，在家休养两周，再看情况开始第二次化疗。今天就已回到医院，一是前天在镇里医院查血，发现白细胞和血小板都低的不成样子，也是不好的。再就是从昨天开始，子杰发高烧，眼睛充血发红，还叫唤肋骨下面哪儿哪儿疼。实在是害怕他感染了肺炎之类的。
回到医院后，经过医生检查和解释，好像一切又都很理想的。首先，子杰的高烧退了；其次，眼睛充血、肝脾肿大都是白血病正常表现；再次，经过查血，白细胞和血小板都回复的比较好。医生说，明天就可以进行第二次化疗了。
前天查血结果是白细胞只有2.09，血小板只有79，而今天就升到这么高，为什么？家人觉得应该是服了中药的作用。但子杰是坚决不肯再喝的……
让舅舅他们咨询了医生有关PICC针的事情。扎一次要2000，使用期约一年，隔段时间要维护，每次50。考虑到子杰目前情况还较为理想，暂时还是用留置针。
今天终于实现了微博粉丝100，各项条件具备，申请V认证了，希望能通过。
今天偶尔听到一句台词：这世界上呢，还是好人多。凡事呢，一定要往好处想。你要奔着好处想，说不定这事儿就奔着好处去了。为子杰祈福。
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发表于：13-12-04 20:55
菩萨保佑！
发表于：13-12-04 20:58
如果子杰能够康复，相信我自己会对未知更加虔诚和敬畏。
以下是引用 第11楼 @老牛拖破车 的话：
菩萨保佑！...
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发表于：13-12-05 15:23
子杰的转折
今天（1205）的南京雾霾极其严重。一早路上难见行人，即使有，也是只闻其声难见其人。这样的空气，用儿子的话说：“太脏了”，不咳嗽才怪。
子杰在徐州市二院住下了，因为昨天去的晚交钱晚，所以今天安排吊水的时间也晚。他还在反复起烧，医生说只有先退烧，才能继续进行化疗。希望一切都顺利……
这是子杰第二次住进医院，现在是他完成第一次化疗、准备第二次化疗的准备期。这几天里，围绕子杰的救助，说了很多话，烦扰了很多人，寻求了很多途径。如果把白血病比作敌人，那么子杰的身体就是战场，医生和我们大家就是我方友军。救助子杰本身，也就成了一场战争。战争最终的胜负先不说，但感觉现在到了转折点了。
对子杰来说，这是一个重要的转折点。能够挺过第一次化疗，这已经是对家人的安慰。并且据医生说，化疗后病情缓解了，在回到家后的一周时间内，经过数次查血，各项指标也都在化疗后所应有的范围内。现在他有发烧等情况，又回到医院来，医生也在进行退烧和加营养等治疗，为第二次化疗做准备。
在经历了初期的慌乱和急迫后，对于子杰患上白血病，家属现在总算能够相对从容冷静的去应对。也许，在以后半年到9个月的时间内，子杰就在不断重复着化疗、休养、再化疗、再休养，一直到能够配型、骨髓移植。而今天，是子杰开始这一重复过程，并向着最终康复的希望前进的重要一站。
对于子杰选择在徐州市二院治疗，而没有去上海或北京的医院去，归根结底，还是费用问题，是子杰的无奈。对于医院在技术水平、护理工作等方面的担忧，也时刻纠结在我们心里。但好在仔细地向病友请教，又向子杰的医生了解后，知道子杰在徐州市二院，同样在化疗中进行了护肝护胃等工作；第一次化疗后没进行骨穿检查，是考虑到子杰的体质，也是因为医生说从血项检查上能看出来是否缓解等；至于给家属做护理培训，医生也确实说了要防止感冒拉肚子――虽然没有细致到要给子杰及时清洗屁股等。家人还是考虑到费用问题，以及医院应该具备给子杰化疗的水平和条件等，还是继续在市二院治疗吧。
对我和家人来说，也是个转折点吧。
从昨天开始，我反思自己这一段时间的作为。我的所思所想，行止坐卧，几乎都是为他，想原因，想办法，想前景……偶尔为其他事情出行，却又几乎把所见所闻都与子杰的遭遇相对照。看到阳光灿烂，觉得要为子杰珍惜；呼吸着雾霾，又想着多少人会遭罪。更重要的是，像老同学提醒的，不要去抱怨，不要消极悲观，而要始终抱着希望，要积极。在其他方面，比如生活，比如工作，更要积极面对。深以为是！！
也是从昨天开始，受到好心朋友的指点，知道了更多可能的救助途径，比如我们江苏省的儿童慈善大病救助，让我的心里也安定不少，至少子杰后续的治疗过程，多了一份支持和保障。但现在我们要做的，仍然是筹钱筹钱筹钱，为移植做准备……毕竟那些救助，都是在自付费用之后才会有。
我的朋友们继续关注着子杰，并为子杰的救助而进行着各种各样的帮助，在此，再次谢谢你们了。
南京雾霾真的很厉害！现在都15:15了，能见度还不到2公里，我看不见方山了。戴好口罩，带着停课在家的儿子，出门去放放风……
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发表于：13-12-06 09:46
人人都献出一点爱，世界会更美好！世上还是好心人多！
发表于：13-12-06 19:34
谢谢了。希望能够帮助子杰有费用进行持续的治疗，尤其是如果能坚持到移植那一步，说需要的至少20w的保证金之类的，那笔费用子杰和他的亲戚们肯定是凑不出来的。
以下是引用 第14楼 @crystal_nan 的话：
人人都献出一点爱，世界会更美好！世上还是好心人多！...
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发表于：13-12-06 19:35
子杰与中医及其他
今天（1206）子杰退烧了。扎针不哭，骨穿不哭，化疗不哭，只是吃中药他不愿意，劝他，他就哭了。不是大声的蛮横的哭，而是轻轻柔柔地拿手指头抹眼睛，把泪水消灭在眼角……
在子杰患病并尝试中医之前，我对中医有种近乎盲目的崇拜。不因为它是传统的，是国粹，是老祖宗留下的，我就崇拜它；更多时候，是因为在文学作品中，在生活里，在身边人的传言中，感受中医的神奇，并对之信任、向往，并希望尝试。
但到底什么是中医，它包含哪些东西，我没有研究。这里，只说我经历过的，不一定准确。比如在我小学时代，学校会流行“长疙瘩”，现在想来，应该是腮腺炎，就是腮帮子底下会肿大的那种。而每次流行时，学校会熬大桶的药汤出来，我们排着队捏鼻子喝下去。但如果染上了，就会满地的寻找大个儿的癞蛤蟆，剥下皮敷在腮帮子上，最终也能治好。中学时候，看过一本小说，好像是刘白羽写的《吾也狂医生》。那里面讲了一个中医军医的传奇故事，也记述了诸多偏方。到现在我还记得，人的指甲、头发等等，都可以入药。后来看过的《青囊尸衣》，里面的很多有关中医中药的东西，就更传奇了，不说也罢。
生活里，中成药我们也经常用的，这也不必多说。也能常见大小路口正中间，倾倒有中药药渣，寓意好像是让路人甲乙丙带走什么，这就不仅是药，还有巫的成分了吧。我身边有很多信中医，学中医，或者从事中医职业的朋友，经常听他们谈起中医中药的效用。10月份，我还趁着西医体检的机会，专门跑去中药店，按方抓药泡酒，希望多长点儿头发。可惜到现在还没敢喝一口。
子杰被确诊后，家人首先就寻访了老中医，抓了药……很遗憾没作用，或者说，没有达到期望的那种作用吧。有病友说，得了白血病看中医，纯属耽误事，赶紧该化疗化疗，该移植移植才好。但在西医化疗的过程中，用某些重要去辅助治疗，还是很好的，比如调理身体，缓解副作用，护肝护胃等等。
某些人推销号称能治疗白血病的中药，甚至冒充白血病患者，说不了两句就说某某药效果神奇；有的甚至还发出诅咒。还有人趁机宣扬佛法、佛医……
子杰的叔叔亲身体验过中医中药的效果。所以，在子杰确诊后，大叔一直也在寻求通过中药的途径来治愈子杰。现在，子杰化疗，大叔费心费力的为子杰求来五种中药，而子杰只能吃下去其中两种，其他的三种，无论如何吃不下去。如果硬逼着或说服后吃下去，马上也会吐，连好不容易吃下去的一点儿饭也都吐掉。
子杰的白血病类型很凶恶……家人也想着尝试多种途径，尽量增加子杰的生的希望。但现在，限于种种条件，尤其是医院不肯给签字转诊、不好医疗报销之类的原因，也不好轻易就去其他医院或尝试其他途径了。
对于子杰现在正在吃的四种中成药，刚刚请教了邢台四院的王大夫。给他看了几种药的照片，他建议停止继续服用，他说那些“都是忽悠人的药，里面多数是蛋白粉”，而“大人着急，心情可以理解，但是药千万别乱吃，尤其是化疗期间。”“吃中药，也不是随便可以吃的，第一根据孩子体质，拿药，第二根据孩子体内病情第三效果。”“车祸吃包子粉肯定有效果，这是蛋白粉谁吃谁体格壮，但是孩子是血液病，体质太弱，免疫力低，强补会适得其反。增加孩子负担。”
我觉得王大夫说的有道理。我有些无所适从了。等会儿跟舅舅说下这个情况，再跟大叔说说，再问问子杰的医生……
说到底，我还是对某些中药心存疑虑！！换言之，只对某些中药有信心。
祝大家周末愉快。南京的雾霾好些了，希望不是被西北风吹到上海去了。
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发表于：13-12-07 16:54
雾霾里的子杰
今天（131207）子杰就开始进行第二次化疗了。医生用针筒推了药，他说不疼，还在玩游戏，还要养小乌龟。
几天来，咱们大苏13市持续遭受重污染，都处在雾霾里。12月3日晚，江苏省首次针对空气污染发出二级预警，要求各地立即采取预警和应急措施，切实改善大气环境质量。&6日上午全国空气质量最差的城市，江苏占了7个。据说明天（8日）开始会减弱，但有专家说这样的雾霾会持续一二十年。
形势现在看就是这样，将来怎样，只能祈祷了
。每天早晨一睁眼，不再是太阳晒屁股或所谓的天光大亮；掀开窗帘，看到也是白茫茫一片。这让我每天在关注子杰的同时，也始终有种科幻感。朋友们的饮食穿戴出行休闲，也都更多地跟雾霾关联起来，很多人在调侃的同时，也在不断的质问和反思。
这样的日子，也并不完全难过。4号晚南京市教育局通知中小学生幼儿园停课，在家的学生们让双职工家庭为难，但开心了很多小学生。每天拍出来的照片，都给人一种如同身处仙境的感觉。很多有关雾霾的X段子，主角从北京转换为南京。一名电视台记者在苏北一处秸秆焚烧现场直播，结果，说着说着，人就消失了，完全被浓烟“埋没”……总之，这是多么不寻常的体验。
但不寻常总是不好的。子杰患病就不寻常，完全不好，真的很不好。找不到原因在哪里，也弄不清前途在何方，只有这样坚持着，煎熬着。昨天退烧，今天他就开始第二次化疗了。下午被小针推了化疗药物，精神还好，还在玩游戏，还想接我电话，跟我说在玩什么，我不懂，约定下次教我玩，约定给他带去小乌龟……
我能带小乌龟给他，但还是不知道子杰的前途在哪里。他那病房里的孩子在增多，他们的未来又在哪里？
这样的雾霾，让呼吸科患者剧增，让口罩脱销，让每个被笼罩的人难过，没有人真的会开心。管制、停工、停课，是措施，但也是对正常秩序的破坏；“厚德载雾，自强不吸”肯定不是全面小康，而对雾霾的治理，又怎能保证是必胜的持久战？
水，能喝的水，能洗衣做饭的水，能游泳垂钓灌溉的水，越来越少了，而无论是地表的河流池塘，还是地下水，越来越多的被污染了；土地，能有花有草的土地，有庄稼有树木的土地，那种所谓纯天然无污染的土地，越来越少了，而无论哪块地方，覆盖着垃圾被重金属填充的土地，越来越多了……空气，现在看来，想自由的畅快的呼吸几口，也不是那么容易的事情。
突然想到，陈光标，标哥，很久前就开始卖空气，他真的很有远见……
今早醒来，看着白茫茫，好像什么也没看见。一转眼想到子杰，突然觉得他像我在雾霾中看到的陌生人，不知何来，终将会擦肩而过，不知所踪……一阵悲哀。
我知道子杰在徐州，每天可以通几个电话，心下也就安定了。徐州也有雾霾，今天平安去了，只希望子杰也能一切平安。
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人哭人歌归雁影，&&&&江南江北落帆天。
乌衣空枕六朝梦，&&&&古寺偶得半日禅。
且忘穷通清圣里，&&&&兴衰只在笑谈间。
&&&&&&&&&&&&&&&&――七律.金陵秋望&
&&&&&&&&&&&&&&&&无上明王&作&&&
发表于：13-12-08 15:48
子杰的未来
今天（131208）是子杰第二次化疗的第二天。因为化疗，他的胃口又极其不好，吃下去的东西极少。希望那么多的葡萄糖滴入身体，让他变好，变强。
期望中的寒流和西北风都还没来，雾霾还在持续。停工，停课，疾病，车祸，逃离，有多少不幸在发生？大清早，我被充满温馨和惆怅的噩梦惊醒。因为我又梦见我的父亲了，还有早年就已从人间消逝的小伙伴。他们跟我说了什么，做了什么，现在都已模糊不清，只记得在梦里我就跟自己说：他们都不在了，现在是做梦而已。
但在现实中的一些遭遇，假如也只是噩梦，那该多好。比如子杰，比如子杰的病友们，他们患病了，对于本人，对于家属，甚至对社会，都不啻于噩梦。每一天，每一刻，他们都在经受煎熬，在苦苦挣扎，在期待着噩梦醒来的那一天。
对于子杰的未来，在一开始时，我们还去跟医生求教，去网络上查询，去仔细讨论，也没个明确的说法。而今，一个多月过去，住院时间长了，见的多了，他也进入到第二次化疗，有关未来，反而不再去想，不再去求证，只是在一步步的往前走，而无法停下脚步去看清方向，看到未来。
病友群中，有的患儿预后很不错，也有康复的，在鼓励着我们；有很多已经沉默，不再出现；更多的患儿本身在遭受病痛，经历着化疗、缓解、维持、辅助，感染，复发的过程，挣扎在生死边缘，奔波在求医的漫漫路途中。每天，还有新的病友出现在群里……
子杰的未来究竟如何，不用讨论，甚至不用去思想，只要坚持治疗下去就好。就如患儿家属说的：“不管最后结果怎么样，至少我们努力过”，“没有遗憾”。
而子杰和他病友的未来，决定了家属的未来。每一天，家属们都伴随着患儿，共同经受着折磨，陷于困顿，身心俱疲。部分家属申请公益救助，狂发微博向陌生网友求助，而随时会被网友举报骚扰，被封号，去申诉……
苦难的人生，方便了某些救赎的降临。乱七八糟的东西不断出现，用他们模棱两可充满魔咒的话语，去勾引家属的灵魂，像神药，像神棍……有神的信仰也不断在蔓延，为家属提供走出苦难的出路，而恰恰又有很多家属选择去相信……
中午时分，接到老同学的电话，得知另一老同学的父亲肺癌医治无效去世，他“解脱”了，而我们的心中都是“子欲养而亲不待”的伤痛。稍微知道多一些时，才发现那么多朋友家老人都在遭受病痛的折磨。不禁想到一句话：人生不如意十之八九。
窗外雾霾消散了很多，不远处晓庄学院的学生们在拔河，喊声震天，充满了朝气。一切都会好的！！雾霾终将会散去，即使它明年还会回来；苦难终将会结束，即使还会有苦难。而我们，只需要坚持，不放弃，朝着我们想往的未来，艰难前进。
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
人哭人歌归雁影，&&&&江南江北落帆天。
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发表于：13-12-09 14:12
为子杰祝福
今天（131209）子杰继续在化疗。用小针，推药，然后就是葡萄糖之类的点滴。他不想吃饭，不能吃饭，在逐渐消瘦。他不开心，没办法开心。还能有什么能做呢？请大家为他祝福吧！！
& & 早晨，没有阳光，但能见度好多了。天气阴沉，直到9点，仍然昏暗。雾霾没有消散，但减弱很多。气温不低，但下着小雨，树叶和地面上都是污水。时至中午，终于阳光普照了。大自然的威力，谁也无法低估。它不是神秘莫测的，但仍值得敬畏。
自子杰患病后，求医问药路途中，接触到各种解救方法，科学的、迷信的，中的、西的，有神的、无神的，语言的、行动的……没有哪一个能够保证必然会治愈子杰，所以，我们能够选择的，只有全部都接受，并且愿意去尝试，都期望能够对子杰的病情有帮助。
一直在说，子杰的治疗就交给医生，病因的探讨交给专家，家属就负责照顾，负责筹钱，并恳请大家的救助……而现在，接触的病友多了，听到的建议多了，才发现，祝福，也是那么重要。所以，恳请大家的祝福了。
昨天，我还在为那些趁机宣传佛法救助的人和事儿感到纠结，为那些已经在接受并践行念经为患儿祈福的家属感到荒凉，也为那些拿着或多或少的善款去做放生的家属感到悲哀。今天，我宁愿我也能做这些，或劝说子杰的父母亲也这样做，一切的根本原因，就是宁愿相信那些方法有用，就是实用的那种有用，能让子杰好些，真的能好些。
我只学习过宗教学理论，接触过各种宗教的皮毛，我不精通无论是佛教还是其他什么宗教的教义。在学习中，接触的越多，了解的越深入，我越是本能抗拒哪种教义所宣扬的救赎，选择不相信，更不愿去择一而修行。
一直觉得，保有善念，未必一定是佛说或主说的那种善念；多行善行，也未必一定是佛说或主说的那些善行；寻求精进，不断超越自己，也不需要委身于哪种宗教。既然苦难不是因其而生，那么，求其何用？
但是，还是请为子杰祝福吧！医生的话固然要听，子杰也不可能放弃吃药打针；专家的话要听，子杰要选择科学的方法去调理身体。但，既然不能证实那些祝福一定没用，而那么多家属在坚称一定有用，子杰为什么不选择也去接受和实践祝福的路径呢？
那天听义工王大夫转述了一个外国医学专家的话：中国人喜欢吃别人吃过的药。子杰就是其中一个，我现在也要变成其中一个了。但愿子杰会接受到更多的祝福，无论是一句“加油”，还是“坚持”、“坚强”，或者是“会好的”，还是“愿上帝保佑”、“愿佛祖保佑”，或是其他什么什么祝福，都更多些吧！！
今天给四舅打电话，把朋友的建议转达过去，无非是让子杰多吃东西，多开心些……
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
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发表于：13-12-10 15:47
子杰的希望
今天（131210）子杰在继续进行第二次化疗。父亲回家了，因为怕还会下雨，回去耕地了。子杰和妈妈在医院里，他在坚持着，重复着推药、吊水，和很艰难的吃喝拉撒睡的过程！！&
昨天早晨的小雨和傍晚的狂风，以及今天明显感觉到的寒流，终于让雾霾走掉了。一大早，阳光就灿烂起来，连河流边缘的薄冰都跟着闪耀。这是一个晴朗的天，值得高兴一点儿。
同样是一大早，看到小燕同学连夜发来的信息，告诉我昨天央视新闻播报的一个消息，并查到了新闻链接，用qq发给我。打开看了之后，同样是令人振奋的消息。换句话说，是子杰的希望。
仔细阅读《改造T细胞成“抗癌战士” 美国基因疗法有效治愈血癌》、《彭博社：特制免疫细胞有望攻克白血病》等新闻报道，知道这是一种“基因疗法”，也知道了它目前仅仅是在试验阶段，但“已经授权瑞士制药企业诺华公司启动跨国试验”。
新闻中同样列出一些数据，比如“在接受实验的32名慢性淋巴细胞白血病（CLL）患者中，有15人癌细胞有所减少，其中7人病情出现缓解。在急性淋巴细胞白血病（ALL）患者中，22名儿童中有19人的病情完全缓解，而全部5名成年受试者的病情也都完全缓解了。”尽管没有看到子杰所患有的AML系白血病的情况，但这并没有让子杰的希望破灭。
现在，只期待试验早日完成，期待技术更加突破，并早日应用到临床治疗……
现在，也期待子杰坚强的挺过化疗，期待他能像我们所期待的那样，好转，康复……
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发表于：13-12-11 20:07
近一周以来的子杰
今天（131211）天气很好，好的和子杰的精神一样。虽然在经历着常人所未经，忍受着尖针穿刺皮肤的痛苦，还有化学药物肆虐体内的那种难忍，但他都在坚持着。希望一切都会好起来！！
12月4号，子杰回到徐州二院。当时，他还发着高烧，还有肋骨下面哪里疼……医生给他先用药退烧，并在7号退烧后，开始进行第二次化疗。到现在，化疗又已进行了5天。
一周里，子杰哭过，也笑过。每次扎针，他都不哭，咬牙坚持着；他会玩游戏机，会和姐姐开心的说笑，会捧着金龟玩乐，但也有那种郁郁不乐的时刻！！&
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& & 每一天，他都保持着较好的精神，有时胃口也不错，但往往又在吃药时，会把吃进去的东西全吐出来。子杰的头发脱落的越来越多……小脸蛋也明显消瘦下去，化疗的副作用体现得越来越明显了。
病房里越来越拥挤，白血病的患儿不断在增加。子杰病友的家属们也会聊天，会传说那些康复的患者，比如有个24岁的姐姐马上结婚了，还有的已经结婚了，还有的当兵去了，也有的当了医生……大家也在互相鼓励，在期待，期待孩子在未来的某一天，完全康复，然后能正常的结婚，工作！
今天是子杰第二次化疗的第五天。按照医生说的，再过半年到九个月时间，子杰就能实现移植……期待那一天，跟期待他能创造奇迹，不用移植即可实现缓解，并不再复发……
一周来，江苏经受了雾霾的考验，但雾霾终于过去。我们关注到了国际上有关白血病治疗技术的最新进展，也在期待着能够早日应用中国来。
朋友们为子杰献的爱心很多很多！感谢你们关注子杰！为子杰祝福！
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发表于：13-12-12 18:51
子杰的选择
今天（131212）医生给子杰做了个“脑脊液”检查。检查结果说都正常。问医生现在子杰总体状况怎样，是否要做骨穿检查什么的。医生回答的大概意思是：现在二次化疗后天就能结束，即可出院回家，不用做骨穿检查，等第三次化疗时再做。还说，子杰的化疗效果很好，甚至好到现在就可以做移植。还说，二次化疗后就出院回家，可以在一年到一年半的时间内不会复发。等等。
二次化疗中的检查，能得到这样的结果，让子杰父亲母亲，还有我们，都非常开心。甚至连父亲的语调里，都透着一股轻松。对比子杰刚确诊时医生的一些预测，我们更感到无上的欣慰。至少，子杰现在不仅活着，病情没有进一步恶化，化疗有效果，而且还有着好像很光明的前景，能够争取到更多时间，让我们去求医问药，去寻找子杰存活的更多希望。
把子杰现在的情况发到病友群里，有家属说他们那边医生说，至少化疗四次才会考虑移植等等。打电话给四舅，又了解到一些信息，比如子杰医生说，得三次化疗后考虑移植等，也嘱咐让子杰好好吃饭，可以吃中药了等。
四舅还提到，今天有河南的什么人给他去电话，约定给子杰邮寄中药过去，免费的，等子杰这次化疗结束回家后试吃10天，看效果如何，效果好就继续服用。我跟四舅强调，免费的中药，还是不要吃了。原因很简单，首先，世上不会有包治百病的药，对于血液病，更不会有对症任何类型白血病的中药，他们连子杰的基本病情都不看都不知道，就让子杰服用这个药，实在让我们无法信任；其次，他们这药是免费的，假如效果好，那固然是幸运，但如果效果不好，甚至出现严重副作用，那又怎么办？无论如何，我跟四舅说，还是不要吃了吧！！
话说回来，病友群中，每天都有各种各样的“大神”出没，宣传他们的“神药”、“神法”，比如那什么芝、什么薪，什么挖三米深坑注水然后白天泡到水底，晚上居于高台，还得开灯…………种种怪力乱神不胜枚举，论断西医化疗必然死路一条者有之，诅咒不用其神药神法必死者有之！好在有腾讯举报，让这些人能暂时消失。
我又特别嘱咐四舅，一定要给子杰做好护理，尤其是入口和出口。这也是丑丑爸爸特别提醒的，后来跟其他患儿家属交流，发现这个特别重要。谢谢你们了。
子杰很可能在星期天即可出院回家。和四舅约定，子杰回家后，我们自己查找比较权威些的中医专科医院，或者通过熟人介绍信得过老中医，为子杰尝试用中医中药来进行巩固和维持。我们设想，经过这两次化疗，假如子杰能有至少一年的时间不复发，那么，在自己尽力做好护理避免感染、努力多吃饭增强体质的同时，再选择用中医中药进行调理，争取子杰能够实现维持白细胞在正常水平，并增强自身免疫力，从而能够相对健康、正常的成长和生活，那么，治疗的目的也就达到了。
毕竟，骨髓移植，不仅是费用上有困难，在技术上也是有诸多问题的。今天病友群里提到，北儿、北人等医院，近几天也有很多患儿复发……实在让人揪心。
这不是子杰的选择，他还不会选择……他还在服用某些中成药，在母亲打了一巴掌后，他也学会了服用胶囊而不再呕吐。在这里，祝福子杰的一切都能向最好的方向发展，期待我们的选择会有最好的结果。
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发表于：13-12-13 21:57
朋友们给子杰的爱心已传递，谢谢你们
今天（131213）子杰做完了第二次化疗的最后一次，明天即可出院回家。晚饭时，子杰吃了一块巴掌大的煎饼。其他都好……今天，我把朋友们给子杰的救助，共26660元，通过各种途径转递过去。再次深深感恩大家。期待子杰下一步的治疗，仍是一切都好！
每次抬头看远处，虽然远山仍在尘雾中，但阳光确实普照。有关部门说，空气仍是中度污染，但总比雾霾来的可人。今天也是南京大屠杀纪念日，哀悼，警醒，奋发就好！我还是更多的关注子杰的点点滴滴，围绕子杰的情况，去体会，去思考。
& & 子杰的病因到底是什么，现在仍未可知。有时提到这个问题，就有老病友直接来一句：没必要讨论。是啊，对患儿和家属来说，讨论这个病因没有意义，更多时候，都在为医疗费用发愁，处心积虑的四方求助去了。
我非专家，也不是权威部门，没有调查统计，只有听说……但我应该有咨询的权利。从现实来说，总要追问一下为什么，否则，白血病患儿数量上的剧增如何才能抑制？前几天听说，医院里白血病患儿的籍贯比较集中，有的省份白血病患儿发病率在万分之一，这能说明一些问题吗？如果不能，那么，目前我国到底有多少白血病患儿？分布于哪些省份？到底是个什么情况？这个统计，“有关部门”应该不难操作的。
不追问病因了，那就说说治疗。治疗技术和方案，无论是老的还是新的，那是医院和医生的事。但治疗费用，只能是患儿家属的事。感谢有医保，有慈善，但医保和慈善，基本都是在家属自付之后才能保障或救济。感谢有亲属援手，有社会救助，但家族与家族情况不同，社会救助也不是长法。每一个患儿都可能拖垮整个家族。在社会救助方面，大家只要到新浪微博看看微公益、施乐会等就明白现实情况了；而前几天腾讯新闻报道的一则事例，更是凸显患儿家属在接受了社会救助之后的左右为难……
所以，今天想到这么一段话：如果，真实情况是，有一个强有力的统管者，那么，这个统管者需要对一切负责。任何开脱和辩解，都只能建立在它本身自由意志的前提下展开。因此，现实问题是，无论有意忽视还是无意忽略，现在，都需要它警醒，并进行规范。想维持它强有力的统管，就必须作出符合统管者身份的事情来。上帝亦如是。
我相信党，相信政府，相信中华民族，相信他们会为它的群众，它的公民，它的一份子，负起照管的责任。我不愿意相信超越性存在的救赎，不愿意给社会添麻烦，但更不愿意白血病患者及其家属自生自灭……
不扯这些了。相信一切都会好起来的。
今天把我的朋友们给子杰的爱心捐助都转给了四舅。从11月27日开始，我的同学、同事，老师、学生，还有其他朋友，通过各种途径，给子杰献出爱心，总计26660元。每个朋友我都明确的知道是谁，也知道是我在过去、现在，乃至未来的、何时何地的缘分。再次感谢你们。
明天表弟子杰就要出院回家了。我感觉自己能缓一小口气，然后再紧张的去为子杰求生。今天傍晚，我带着四岁的儿子去踢球玩，看着他快乐的奔跑，嘴里念叨着“树叶是蚂蚁的小房子不要乱踩”之类的童言，感到这种时光很值得珍惜。
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发表于：13-12-14 20:53
子杰，坚持
今天（131214）子杰仍在医院，未能出院。好事总是多磨。昨天的开心和乐观还没有消退，子杰在夜里就发烧、咳嗽。医生安排留院观察，开药、吊水，过几天视情况再做决定。到底是感染了，是用药反应，还是什么原因造成，四舅不会问，医生也不说……四舅说，每天那么多患儿，医生也忙不过来。这医院就这样……
& & 子杰还是不能吃饭，昨晚就吃了一小块煎饼。而子杰同病房的大小患者，胃口都很好。四舅说，有个三岁的小女孩，跟前儿看着水和零食，一直吃个不停，让他羡慕。
子杰学会了吃胶囊，但有时还是会吐。我也再次建议四舅，把子杰现在正吃的中成药给停掉。理由，也就是前面都说过的那些。需要吃的话，还是请专科的中医专门对症、根据子杰情况来开药再吃。
今天微博上有好友说一直在关注子杰，说“感觉很心疼 碰触或者入目关于生命的东西人会不自觉的感觉到心被电击样的复杂的感觉不光是一种”。我说：有关注，有祝福，对目前的子杰来说，业已足够！有时我会天真的想：这世间，若真有神，且那神靠着信众的“愿力”而存在，那么，我就希望子杰成神！若真有仙，且那仙靠着内外苦修而炼成，那么，我就希望子杰能成仙！无论如何，总比这样子要好……
也有朋友说：坚持。是的，唯有坚持。事已至此，除了选择坚持，没有其他可选项。请子杰坚持，坚持吃饭吃药，坚持学习成长，坚持活着，等待可能的生机；请家人坚持，不丧气，不放弃，积极些，乐观些，勇于面对……
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发表于：13-12-14 21:09
以下是引用 第24楼 @堂下子 的话：
子杰，坚持 今天（131214）子杰仍在医院，未能出院。好事总是多磨。昨天的开心和乐观还没有消退，子杰在夜里就发烧、咳嗽。医生安排留院观察，开药、吊水，过几天视情况再做决定。到底是感染了，是用药反应，还是什么原因造成，四舅不会问，医生也不说……四舅说，每天那么多患儿，医生也忙不过来。这医院就这样……
子杰还是不能吃饭，昨晚就吃了一小块煎饼。而子杰同病房的大小患者，胃口都很好。四舅说，有个三岁的小女...
NO&weapon&formed&against&me&shall&prosper:and&erery&tongue&
that&shall&rise&against&thee&in&judgment&thou&shalt&condem&
发表于：13-12-15 20:10
今天（131215）子杰的烧退了。我的心里轻松了些。出去走了走，虽然天气阴沉，但还是感到各种生机。很想冷静的去思考和分析一下子杰患病的事实，为他求生做个更好的谋划，但还没有头绪。
化疗、缓解、配型、移植，这是子杰求生之路的基本历程。讲起来很简单，但其中任何一段，都充满凶险。人活着，本身就是一种冒险。子杰要活下去，只是更为艰难。
子杰刚进行两次化疗，效果应该是有的，且是好的。但他面临的问题很多，比如没有任何免疫力，极易感染；比如缺乏费用，难以持续治疗；再比如，他吃不下去东西。
每一个问题都是严重的。现在最让子杰父母亲难过的，是子杰无法吃下去东西。他自己也想吃，但吃下去的极少，今天更是吃了就吐。中成药已经停掉，还是等待中医对症开药。
& & 自子杰被确诊开始，子杰的父母亲所承受的煎熬，不用猜想即可得知。今天看到一篇论文，说的是白血病患儿家长，“普遍存在着悲观情绪，对周围的事物丧失信心，怨天尤人，脾气暴躁，情绪、恐惧、焦虑。”而产生这些心理问题的原因，一是“担心自己孩子的生命安危”，二是对“化疗及放疗的副作用对患儿带来的严重不良反应难以接受”，三是“担心昂贵的医疗费用无法支付，延误治疗，常有一种负罪感”。
在得知子杰患有白血病，且是急性髓细胞性M5型白血病之后，我好像也产生心理问题了。一直在说要坚强面对，但实际上常感软弱无助；说要冷静乐观，但内心里还是有怨忿。对子杰每天状况关注的越多、对白血病发病和治疗现状了解的越多，越是对最终结果感到灰心失望。
好在有朋友们的祝福和劝解，我自己也会调整自己。有时会想，我不信未知，所以信仰难以坚定；不信奇迹，所以希望不能长存。好在还有爱的存在，无论是何种意义的爱，比如亲情的包容，比如友情的支持等等。
希望子杰能始终蒙恩，始终受到大家的关爱。
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发表于：13-12-15 21:27
关注。大家能帮一点是一点。
昱瑾精致装饰，比一般精致更精致
发表于：13-12-16 22:00
子杰与救助子杰
今天（131216）天气阴沉。住徐州的子杰继续咳嗽，也就继续住院。给子杰申请微公益的材料刚刚弄整齐……昨晚有义士老乡杨哥豪言相助，他各种鼓励，我各种温暖。今晚和家乡的义工组织联系上了，子杰的求生路途更坦荡了一些。相信阴雨后总有晴天，苦难也终有历尽时。
救助子杰的过程，应该是和他直至康复的过程一样漫长。康复是未期的，救助却是有期的。给子杰写点儿东西，给他留作纪念，期望他今后能看得到；给子杰联系救助，期望他能得到更多希望。而我是渺小的一个人，我能做的很少，还是靠大家了。
患儿家属面对巨额医药费的那种无助的心情，怎么形容都不为过。而无论是个人，还是是何种公益组织或义工或志愿者，能够为患儿做救助，无论多少，都是雪中送炭的。
再次感谢我的朋友们，你们的无私和慷慨，给子杰更多生存的希望。
上个月底开始给子杰准备资料，申请儿慈会爱心家园白血病救助，今天才最终把各项材料备齐。而能否获得救助资金，最终还是靠不断地做宣传，扩散消息，让更多人了解，然后到微公益平台献出爱心才能决定。众多白血病患儿在做这样的申请，更多的陌生爱心人士在做着无私的奉献，聚少成多，为患儿带来希望。
但正如同前面说过的，患儿家属不断转发微博，其效果和后果也都难以预料。有人举报，账号被冻结；网站有限制……求生之路何其艰难，不仅是医疗技术上，更是治疗费用上的。
以前都说白血病是“钱有多少，命有多长”，现在有了骨髓移植技术，存活率大大增加了，而费用问题却成为主要的拦路虎了。每天了解子杰的情况，也了解了很多其他患儿的情况，也经常会听到“小天使上了天堂”的信息……所以经常会有种错觉，就是救助子杰的过程，像和死神比赛，它时刻在威胁着子杰，而子杰、医生、家属和大家，是死神的对手。我们多一点儿力量，死神的胜算就少一分。
今晚才接触家乡的义工团队，他们热心，他们无私，他们积极……他们也很辛苦。经常会见到扛着各种大旗的人在患儿家属面前，推销各种神法神药，甚至很多骗子……与之相比，志愿者、义工，和无数无名的爱心人士，他们才是真正的修行者。所为即是所愿，应为即是愿为，他们才真正实现了红尘中修炼，才是“有福报近佛缘的活菩萨”。
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
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发表于：13-12-16 22:04
谢谢关注了。
以下是引用 第27楼 @昱瑾精致装饰木木 的话：
关注。大家能帮一点是一点。...
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
人哭人歌归雁影，&&&&江南江北落帆天。
乌衣空枕六朝梦，&&&&古寺偶得半日禅。
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&&&&&&&&&&&&&&&&无上明王&作&&&
发表于：13-12-17 17:27
子杰的求助
今天（131217）子杰因为还是有咳嗽，仍在徐州市二院住院。尽管严冬客观而在，但也希望它快些过去。希望让春暖花开，给子杰的回家休养带来更多方便。经过两个疗程的子杰病情缓解，现在也迫切考虑移植和费用问题。恳请朋友们为子杰的求助做些宣传，也希望爱心聚少成多，拯救子杰一命。
恳请救助张子杰
张子杰，男，6岁，江苏省邳州市铁富镇山后村人（暂住米滩村张庄）。11月被徐州市二院确诊为急性髓系白血病（AML-M5），高危。现在子杰化疗效果很好，医生建议尽快考虑移植，但50多万的治疗费用，让贫困的家庭实在无力承担。恳请您伸出援手，让子杰多一分生存的希望。
子杰救助账户：
中国工商银行600 1056849，刘学铜（子杰的父亲）
支付宝账户名：卢传斌（子杰的表哥）
电话： （子杰的父亲刘学铜），（子杰的表哥卢传斌）
张子杰的父亲刘学铜与母亲张希凤都世代务农。贫困的家庭和繁重的劳动，造成他们都是未老先衰，不到40岁时，都患上腰间盘突出等疾病。子杰是高龄孕育的产儿，母亲怀孕时已年过四十，最终子杰是个早产儿。
但早产没有影响子杰快速增长的体重和身高，卡到喉咙眼里的花生米会因汽车的颠簸而被幸运的咳出，经常性的感冒发烧都会吃药吊水而痊愈。今年9月份，一辆电瓶三轮车从子杰的小肚子那里压了过去，经过检查都没有问题。而在10月中旬，子杰总是说他的肚子疼，精神明显没有以前好，脸色也越来越黄。
11月4号，子杰被父亲带到徐州市二院做检查，看是否贫血。经过验血、骨穿检查，医生判断为急性髓系白血病M5。家人又带他到上海儿童医学中心检查，也确诊为急性髓系白血病M5，是高危，需要配型和骨髓移植才有可能恢复健康。
子杰在徐州市二院住院治疗，从11月中旬开始，一直到25号，进行了第一次化疗，医生说效果很好，出院回家休养；12月4日，子杰因感染发烧、肚子疼等,再次回到徐州市二院，并在退烧后，于12月7日开始第二次化疗，到12月13日化疗结束。经过做腰穿检查，医生说子杰化疗效果很好，并说如果有钱，尽快考虑移植。
然而，子杰家里只有在农村的老屋，父母也只有种地和打短工的收入来维持生活，没有积蓄，家人实在无法支撑巨额医疗费用。眼见子杰经受了巨大痛苦，但仍在坚强的坚持着，家人也都积极面对，并向社会求助，恳请您献出一片爱心，为子杰慷慨解囊，汇集移植费用，增加他幸存的希望。万分感谢！！
柳围玄武烟锁山，&&&&燕子矶头暮色残。
人哭人歌归雁影，&&&&江南江北落帆天。
乌衣空枕六朝梦，&&&&古寺偶得半日禅。
且忘穷通清圣里，&&&&兴衰只在笑谈间。
&&&&&&&&&&&&&&&&――七律.金陵秋望&
&&&&&&&&&&&&&&&&无上明王&作&&&
发表于：13-12-18 23:09
子杰的亲戚们
今天（131218）子杰办理了出院手续，回到了家。他的烧完全退了，但还有轻微咳嗽。医生给他听了，说是没有痰了。回到家的子杰，当晚吃了很多东西，有米饭，鱼汤，鸡肉。嘱咐舅妈细心些照顾子杰，吃东西也要由少到多，慢慢来，不要着急，饿了那么久，吃多了怕肠胃受不了……
今早，我往北走时，朔风扑面，无法呼吸。往南走时，冷气逼人，不敢喘气。往东看，有灿烂阳光，且在慢慢西移……西边就不看了。夜里3点时，我跟大姨家的表弟电话说了老半天，互相安慰，互相鼓劲儿，互相开解，再讲讲子杰的前景，感念大家的恩情……两天里，有好几个我的老同学和素不相识的老乡，为子杰献出爱心。再次谢谢大家帮助我们，帮助子杰。相信人间自有真情在，病魔终将被战胜。
今晚四舅的手机没电了，所以打了舅妈的电话。舅妈对我说：你费心了。我跟舅妈说：我们是一家人，不说两家话。也说好心人很多，他们也在为子杰费心费力花钱。让她宽心，照料好子杰就行……
那么多陌生的好心人的事情，今后我再专门做记述，留给将来子杰看。现在我想记录一下子杰的亲戚们。
在前面《记忆里的子杰》中，我已经说过：子杰的“父亲刘学铜在他兄弟姐妹七人中排行老六，有两个姐姐、三个哥哥和一个弟弟；母亲张希凤在兄妹五人中排行第二，有一个姐姐、两个妹妹和一个弟弟”。而我，是子杰的大表哥，是子杰的父亲的二姐的大儿子。所以，子杰的父母亲，是我的四舅和四妗子（舅妈）。子杰跟妈妈的姓。
约三周前，我和我的老师闲聊时，偶然讲到一个比较唯心的东西，那就是某个家族的风水好不好的问题。当时恰逢子杰的遭遇，这个话题也让我感慨颇深。我只记述我相对较为了解的几个亲戚，也就是子杰父亲的父母兄弟姐妹，尤其是近几年的情况。
子杰的爷爷，也就是我外公，青年当兵，跟着共产党。因为外公闹革命，大外公被还乡团杀害。我不知道外公到底在什么部队，干什么工作，但肯定参加过不少战斗，至少他参加过碾庄战役。他负过伤，脚上留有弹片。他有好几块勋章。他经常给我们讲怎么持枪、瞄准、射击；讲哪次打仗，怎么死了多少人……我也不清楚是什么原因让他提前退伍回家来，但知道他在某个年代时很有威望，却不是那种瞎闹整人的威望。外公晚年时，被县里某个部门寻访到，拿到什么补贴，应该是对他从军经历的承认。最终，外公七十余岁时，双脚溃烂，最终在病痛中去世。
到现在，我对外公的记忆，停留的几个画面有：在山坡上翻地，看守大队部，眯着眼睛告诉我如何手枪瞄准。还有就是我五个舅舅的乳名很能体现外公的情结：统一，北折，北战，北起，北放。（舅舅们请原谅我说你们的小名了）
而子杰的奶奶，也就是我的外婆，五十余岁时因病去世。外婆信耶稣，我小时候，经常跟外婆到村里其他人家念经祷告，匍匐于地。经常回忆起外婆老屋墙上的耶稣像，和画册上的十字架。
子杰的两个姑姑和四位叔伯，近些年来，都有着非常难堪的遭遇。
子杰大姑，即我的阿姨，自青年时起病患缠身，好容易近几年身体康复，能不分昼夜的做种地的体力活。而姨夫，却在今年发现股骨头坏死，于10月份到徐州市二院住院治疗。子杰能够到二院检查并及早发现身患白血病，也是因为恰好四舅去那里看望住院的姨夫。
子杰的二姑，即我的母亲。我父亲在前年4月，因车祸意外过世，结束了他种地、打渔，晚年做瓦工的劳苦一生。
子杰的几个叔伯