我儿子是否是血友病_凝血障碍_好大夫在线网上咨询
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我儿子是否是血友病
状态：就诊前
您们家没有血友病家族史，您家宝宝PT和APTT都延长，这些都不支持血友病。但最后明确到底是不是“血友病”，还要进行凝血因子测定。
状态：就诊前
感谢孙大夫百忙之中抽时间回复'看见你的回复'心里安慰不少'我打算宝宝满月再复查下凝血功能'您觉得有必要吗'另外'你说的检查因子'不晓得一般医院都可以做吗'宝宝这个情况有必要查因子吗'孙大夫'我一直不明白一个问题'如果是血友病'打维生素K能够让凝血四项变正常吗'期待您的回复'谢谢
'如果是血友病'打维生素K绝对不能够让凝血四项恢复正常。“凝血因子”一般医院应该能查，与血友病有关的凝血因子，主要是Ⅷ因子缺乏（血友病甲）、 &Ⅸ因子缺乏（血友病乙）、因子ⅩI &缺乏（血友病丙），后两种很少见。您家宝宝不像是血友病，但是以后有机会可以查一下。
状态：就诊前
谢谢孙大夫及时回复，网上看到说凝血四项ApTT值与胎龄有关'也就是新生儿的值偏高'医院的参考值是成人标准吗'婴儿的值范围多少算正常呢？期待您的回复'谢谢！
造成您家宝宝血凝不正常的原因有多种。
孙秉中大夫通知出停诊:日至日因春节假期及外出参加会议暂停门诊，电话咨询照样开通。日恢复专家门诊，仍为每周三、五上午。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
疾病名称：晚发性k1缺乏症&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：晚发性k1缺乏症，引起的凝血障碍，之后胆红素会偏高吗？
疾病名称：血小板减少总数6&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：血小板减少为6，身上有瘀斑和淤青，食欲下降，便秘，大便血丝一次，输了两天球蛋白都不见好转，早产儿，有先心病，2个月时有肺炎住重症监护室，用过特殊抗生素
疾病名称：血小板减少，凝血慢&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊？就诊前做哪些准备？,
病情描述：纤维蛋白原 0.55
d二聚体10 血小板低
疾病名称：凝血功能&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
病情描述：6岁孩子，鼻子总出血，最近两个月出血频繁，而且出血量越来越大，凝血偏低，是凝血障碍吗？还需要做什么检查
疾病名称：凝血指标异常&&抗核抗体阳&&
希望得到的帮助：麻烦医生帮我看看这些有没有什么大问题，还需要再检查些什么？谢谢
病情描述：因为胎停流产在仁济医院检查，现查出凝血指标不正常，之前清宫喝做手术时有大出血
疾病名称：血液问题（凝血）&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：请问我是否存在凝血困难，需要做进一步检查吗？下次怀孕会不会再再次大出血？好害怕。
疾病名称：凝血因子缺乏症&&
希望得到的帮助：因为一年内要做肺科手术（肺部不典型瘤样增生），医生告知此种情况不允许做手术；
病情描述：8月份拔牙创出血6小时才止血，检查血常规正常、凝血常规APTT延长，其他正常；
8月末血液科就诊，复查凝血常规，
APTT依然延长（实际值47.4，参考值28-40）；
血细胞形态正常；
血小板功能...
疾病名称：凝血因子缺乏症&&
希望得到的帮助：因为一年内要做肺科手术（肺部不典型瘤样增生），医生告知此种情况不允许做手术； 想请...
病情描述：8月份拔牙创出血6小时才止血，检查血常规正常、凝血常规APTT延长，其他正常；
8月末血液科就诊，复查凝血常规，
APTT依然延长（实际值47.4，参考值28-40）；
血细胞形态正常；
血小板功能...
疾病名称：凝血因子缺乏症&&
希望得到的帮助：因为一年内要做肺科手术（肺部不典型瘤样增生），医生告知此种情况不允许做手术； 想请...
病情描述：8月份拔牙创出血6小时才止血，检查血常规正常、凝血常规APTT延长，其他正常；
8月末血液科就诊，复查凝血常规，
APTT依然延长（实际值47.4，参考值28-40）；
血细胞形态正常；
血小板功能...
疾病名称：凝血因子缺乏症&&
希望得到的帮助：因为一年内要做肺科手术（肺部不典型瘤样增生），医生告知此种情况不允许做手术；
病情描述：8月份拔牙创出血6小时才止血，检查血常规正常、凝血常规APTT延长，其他正常；
8月末血液科就诊，复查凝血常规，
APTT依然延长（实际值47.4，参考值28-40）；
血细胞形态正常；
血小板功能...
疾病名称：血友病
缺少第九凝血因子&&
希望得到的帮助：现在
能否治好胳膊使其能自由活动还有腿部
可以用什么药或者其他。
病情描述：去年因不慎摔倒导致退不出学，肿痛。
用药之后 还不能直立行走， 以前胳膊也碰过到现在也不能活动前段时间
由于动了一下有出血了 ，用的凝血酶才好一点。
疾病名称：关节置换&&
希望得到的帮助：边焱焱大夫那里有我的X光，希望翁教授帮我先看看我的关节。那几个关节需要置换？让我心...
病情描述：翁教授您好：
我是您的病人想咨询一下您，我叫 付** 病案号：w111415.您应该能查到我的资料。
2000年我检查出血友病甲。这些年基本没有用过因子。2003年做骨折手术用海莫...
疾病名称：血友病&&
希望得到的帮助：请问一下，我姐姐结婚后，孩子是否健康？
病情描述：发现病情时间在六岁左右，
主要症状为关节出血
疾病名称：血友病&&
希望得到的帮助：平时应当注意什么，如：饮食，运动
病情描述：2013年4月份，小伤口流血不止，小腿肿大，脸色苍白
疾病名称：患者 18岁 血友病&&
希望得到的帮助：是否有彻底治愈的方法，能否提供帮助。
检查及化验：
缺少第八凝血因子，受到碰撞就会出血，疼痛不止。
治疗情况（当前用药或近期手术）：
以前在其他医院看过，都说暂时无法治愈，只能小心护理。
具体什么时间我也不清楚，以前...
疾病名称：父亲患血友病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
陈医生，您好！
我父亲患血友病20多年了（缺乏8因子）。我打算今年要小孩，看了相关文章得知血友病人的女儿是携带者，易遗传给第三代。
疾病名称：血友病人出血输用因子计量&&
希望得到的帮助：请问仇主任，我是有抗体了吗，还是计量输得少了，还是说我拿回来的因子用法错误，我该...
病情描述：我92年的，血友病甲，03年确诊，在苏州第一人民医院查过两次因子含量，均为4%，每年主要是关节和肌肉有出，以前都是出血就去苏州医院挂八因子，每次也就用800单位，分两天。也都止住出血，两月前...
疾病名称：双膝走100米路就会很疼，双膝屈伸障碍&&
希望得到的帮助：请问大夫我现在膝关节状况可以关节镜手术治疗或关节表面置换吗？如果可以关节置换我现...
病情描述：情描述：
我是血友病患者，今年45岁，八因子缺乏，（八因子浓度百分之一至百分之五之间）是中度血友病患者，由于膝关节反复出血造成双膝血友病性关节炎，现在膝关节出血已经控制住了，可多年...
疾病名称：我血友病携带者，生的的宝宝男孩有血友病&&
希望得到的帮助：听说试管婴儿可以进行胚胎遗传学检查，我想这种技术能不能用于我这种情况，能不能保证...
病情描述：我是孩子的母亲，因为孩子患有血友病主要是凝8因子缺少，经检查是遗传，我想生一个健康的宝宝，有什么技术可以避免此类事情的发生，能让我生出一个健康的宝宝
疾病名称：血友病携带者&&
希望得到的帮助：请问一下大夫，除了做产前基因诊断，羊水筛查，染色体检查之外，听说有一项叫PGD（胚胎...
病情描述：我是一位血友病携带者，想生一个健康的孩子
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
孙秉中大夫的信息
再生障碍性贫血、白血病、淋巴瘤、骨髓瘤及疑难血液病的诊治。
孙秉中教授
孙秉中，男，1938年11月生，山东省青岛市人。1962年毕业于山东医科大学医疗系本科，同年分配至第...
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淋巴肿瘤内科血友艾滋病 -
第八因子，既是救命仙丹，也是致命药剂。患上已十分不幸，更为不幸的是，为缓解血友病病情使用血制品竟染上毒。目前，全国已知的这类不幸人群多达百余人，他们中有人自2000年左右，即开始向制作、供应血制品的上海生物制品研究所提出赔偿要求。然而双方各执一词，纠葛至今，求偿问题仍未解决。 2009年12月底，北京市知春路中国医药集团大厦，40余名血友病艾滋感染者及其家属，与该集团旗下上海生物制品研究所（以下简称上生所）人员发生“肢体冲突”。 这些感染者认为，因为在1995年后仍然使用上生所非法销售的（俗称凝血八因子），导致自身感染艾滋病毒。不过，上生所否认对此负有法律责任。 据时代周报记者了解，目前全国范围内已知的血友病艾滋感染者多达百余人。2009年底的“肢体冲突”，也并非双方首次发生争执。这一重大血制品污染事件在1998年开始显现，卫生部也在2000年后着手解决这一问题。但感染者求偿问题10年难解。
血友艾滋病 -
治疗血友病竟治出艾滋病 3人索赔3500万八因子之“毒”“这些年我已哭过无数次。”2010年1月初，来自黑龙江的血友艾滋感染者家属（化名）向时代周报记者讲述了自家的辛酸。 林丽英的儿子患有血友病，小时候即开始使用上生所的八因子制剂，2000年，他被发现感染艾滋病毒，如今年近30岁的儿子双腿已现脓斑，让人不忍目视。 经过多年反复检查和上访，林认定，上生所销售的非灭活的凝血八因子是导致儿子感染毒的根源。 血友病患者由于自身血液中某些缺失，经常会因一点小伤导致自然出血不止，而约80%的患者在输入凝血八因子后，能迅速缓解病情。 1982年，上生所研制出凝血八因子制剂并开始生产（卫制82沪（6）13号）。 1987年，卫生部、海关、外交部联合发文，禁止进口国外血制品（白蛋白除外）。从此除非冒巨大危险进行，国内血友病人能够使用的只有中国生产的未经病毒灭活的八因子。而此后较长一段时间，上生所的八因子成为市场上的垄断产品。 直至日，卫生部颁布了《关于禁止生产和临床使用未经病毒去除或灭活的凝血因子类血制品的通知》，严令：各有关血液制品生产单位日前得到的凝血因子类制剂生产批准文号一律作废，立即停止生产和销售。至此，上生所生产了约20万瓶八因子，客户约万余名。 1998年，发现血友病人感染艾滋病毒的病例。随后上海对使用过上生所凝血因子产品的血友病人做了检查，共发现感染艾滋病毒者66名。 一些感染者指称：“上生所虽然停止了生产，但仍然非法销售其产品。” 来自浙江的一位周姓感染者认为，上生所和相关政府部门在卫生部发文禁止后，特别是在已知有人因使用此类血液制品而感染艾滋病后，未能采取积极补救措施，召回已出厂产品，通知产品使用者及其配偶去医院做HIV等检测，导致危害加重。 据感染者自己统计，现仍存活的感染者共124人，遍布全国14个省、直辖市。还有些血友病患者因恐惧而拒绝做HIV检查。有感染者猜测，实际感染的人数可能在千人左右。 按照卫生部艾滋病专家咨询委员会成员李楯的说法，“这一事件所伤人数之多，影响之恶劣，不在矿难和环境污染等特大恶性事故之下。”
血友艾滋病 -
第八因子，对来说，既是救命仙丹，也是致命药剂。日，自幼罹患血友病的19岁少年（RyanWhite），含着他未及实践的心愿，吞下最后一口氧气，为血友病与艾滋病缠斗不休的青春画上休止符。 对于血友病患而言，1980年代是一场未经加热的医疗梦魇。在全球近40万名血友病患当中，就有4万名血友病患注射了遭到污染的血液制剂——“”，被潜伏其中未经加热消毒的艾滋病毒一一征服。1984年，美国印第安纳州的13岁血友病童瑞恩·怀特，不幸被诊断出感染艾滋病，消息传开之后，邻居刺破了他们家的车胎，砸碎了客厅的玻璃窗，要他搬家转学。 就在瑞恩被确诊感染了艾滋病的同时，在地球另一端的台湾，24岁的血友病患李锦章，正持续注射着与瑞恩同一厂出品的第八因子。他把这个致命药剂当成救命仙丹，对体内奔流的第八因子充满感激，却不想，艾滋恶魔开始在他的血液里胡作非为。 李锦章，被突变的基因开了一辈子的玩笑。 从开始，台湾中部彰化贫困农村的李锦章父母，就不断为这个体弱多病的幺儿发愁。不忍看着最小的弟弟总是因为出血疼痛哭闹，上小学三年级的大姐，休学在家照顾弟弟，父母则去外地打零工筹措医药费，但是求遍了村内诊所的“人医”和端坐庙宇的“神医”，得到的答案都是营养不良或。在痛了23年后，1983年，23岁的李锦章北上，到台大医院就诊，被内科医师沈铭镜诊断出罹患血友病。&医生告诉李锦章，以后每次出血时，只要注射第八因子就可以止痛了。但就在李锦章解开了自己的疾病谜团时，法国政府正式宣布，禁用美国进口未经加热的血液与血制品，李锦章对此却浑然未觉。在医师的鼓吹之下，李锦章和阿通一起开车，绕遍台湾的大街小巷寻找血友病人，建议尚未就医的病友到医院接受治疗，但却万万没想到，李锦章这个“活教材”，竟将自己和他的病友一步步地推进艾滋病的死亡深渊。&但是，在美国拜耳药厂于1985年停止生产未经加热的血制品之前，台湾仍持续进口血液制剂替病人注射，导致台湾53名血友病患因输血感染艾滋病，病友们却等到1990年代才被医师告知，此时已有血友艾滋病患者的妻子被感染。1995年起，台湾实施全民健康保险，血友艾滋病患被列为重大伤病，可享有免费的第八因子与药物治疗。一年之后，在川田龙平等日籍血友艾滋病患出面公开陈述罹病经过之后，形成一股强大的舆论压力，日本政府终于在1996年公开道歉，承认药害艾滋事件是政府“未善尽告知药品安全”、“未及时禁止有害药品流通市面”的责任，并与血友艾滋感染者在法庭外达成和解，每名患者获得约4500万日元的赔偿金以及免费医疗。 ，李锦章首度以真面目示人接受媒体访问，说出自己罹患艾滋病的真相，并与血友艾滋病患和家属们成立了“药害艾滋自救会”，李锦章被推选为会长，提出陈情书要求监察院调查并追究卫生署的相关责任，但政府却始终以血友艾滋病患是“科技的不确定性”为由回避。 1999年1月，李锦章将“药害艾滋自救会”正式更名为“浮木济世会”，为了争取社会大众对于血友艾滋病患的关注，他独自一人踩着插满标语旗帜的老旧自行车，每天环绕抗议，还单枪匹马地跑到进口第八因子的拜耳药厂台湾分公司前静坐，他用一个人的身体，控诉着卫生署的失职与医院的医疗伤害。 炙热艳阳烤得他脸上的肿烫胀痛，李锦章企图以文字缓解疼痛，他在日记本里写满了“痛、痛、痛、痛、痛”，他的大姐看了于心不忍，把李锦章接回彰化老家就近照顾。 日，卫生署终于公布了“人道补助药害血友病患作业说明”，表示已经和病患、拜耳药厂达成协议，视血友艾滋病患家属遭到感染的状况，提供每位病患最多新台币200万元的“人道补助金”。 日，李锦章登上了美国《纽约时报》的新闻版面，一夕之间，台湾的53名血友艾滋病患以及家属们，从烫手山芋的医疗人球，成为炙手可热的血液金主，律师们积极争取代理诉讼权打跨海官司，向美国拜耳药厂要求更高额的药害赔偿金。 “血友病、艾滋病、乙型肝炎、丙型肝炎、疱疹、忧郁症，我好像什么病都得过了。”李锦章说，送走阿乡之后，他的心情很糟，不久后又因久咳不愈，被医师诊断出罹患开放性肺结核，为了活命，他努力服药，连最爱的烟都戒了。 2003年9月，李锦章接到了病友的电话通知，他的另一位挚友、血友艾滋病患小赖，因意外车祸大出血送医急救，仍因失血过多不治，年逾七旬的赖妈妈在爱子出殡当天夜里，悄悄喝下一瓶农药，伴子共赴黄泉。
血友艾滋病 -
卫生部难解
治病血友病染上艾滋2000年前后，因使用血制品而感染艾滋病病毒的血友病人及其家属开始向制作、供应血制品的上生所提出要求。 对此，上生所辩称，没有直接的证据证明，“日以后的过错销售行为导致了血液病人感染艾滋病，并且该日期以前生产销售行为又不存在法律上的过错。” 曾在卫生部任职的卓小勤是此次血友艾滋感染者与中国医药集团谈判的代理人。他表示，根据第四十一条规定：“因产品存在缺陷造成人身、缺陷产品以外的其他财产损害的，生产者应当承担赔偿责任。” 由此他认为，“上生所的产品不合格，在卫生部撤销其产品注册的情况下依然销售给消费者，造成消费者感染不治之症艾滋病，依法应当承担赔偿责任。” 双方分歧明显，感染者及其家属的索偿行动也进行得异常艰难。 2001年，上海市法院曾做出过血制品制作供应企业应向血友病人或其家属补偿10万元人民币的判决。据此，上海市政府曾提出处理方案，由上海红十字会出面，给予有上海户籍的血友病人每人一次性补偿10万元，并补偿每月生活费，血友病、艾滋病、乙肝、的治疗费用本人不再负担，而是“挂账处理”。据了解，上生所方面承担其中部分费用。 2003年后，由于问题多年得不到解决，上海之外的感染者及其家属多次聚集上海，要求上海生物制品研究所赔偿。 卫生部则在2003年和2005年两次发文，要求相关各省市“做好血友病患者感染艾滋病有关救治问题”，后，又于2006年提出关于问题解决方案的建议，基本思路是给予“一定的经济补偿”（4万-10万元），中央出政策，地方政府出钱。 目前，全国已知的感染者全部获得了抗HIV药物的免费治疗，而生活救助除上海、苏州等地外，多数地方并未实施。 按照此次来京谈判的感染者及其家属的说法，各地方政府以发生地不在当地、责任人明确及种种理由，拒绝对感染者进行治疗和生活救助。简单的艾滋病“四免一关怀”，也“并未解决生活的困难”。林丽英告诉记者。 日，在有卫生部疾病控制局参加的协调会议上议定，上生所出钱，进行部分生活补助，由红十字会承担具体资金的管理发放。 但后来拖延时间过长，血友病人及家属又多次聚集北京、上海。 2008年，上生所出台了一份救助协议，但要求血友病艾滋患者放弃提起法律诉讼。有感染者告诉记者：“因为生活所迫，有少数感染者接受了上生所的条件。”
血友艾滋病 -
艰辛求偿或现曙光 谈判多年而不得解决，感染者的求偿之路亦倍感艰辛。“一种看法甚至认为，与企业通过政府干预司法相关。”上述全程参与此事件的卫生部专家说。 据了解，2003年后，各地法院对此类案件多持“不受理、不开庭、不判决”的态度。感染者随后寻求在信访渠道解决赔偿问题。 日，回复上访感染者：来访事项，依法应当依序诉讼，向有关人民法院提出。 林丽英告诉记者，“在得到国家信访局的回复后，血友艾滋病感染者在全国各地共提起了9起诉讼，但仍毫无进展，地方法院多要求双方进行庭外调解。” 虽然，李楯在2009年9月提交给广东的一份证言中说：“2006年以后，卫生部的态度是积极的，卫生部是主张通过司法解决的。我所见到的卫生部部级或司局级官员都是支持司法解决的。” 但有感染者家属仍认为：“中国医药集团甚至是卫生部官员在干预地方法院的受理。” 2009年9月，上生所原来所属的中国生物技术集团并入中国医药集团，曾出任上生所副所长、原中国生物技术集团总经理王丽峰出任党委书记。 感染者察觉到了新的契机，再次聚集北京，要求中国医药集团解决赔偿和责任问题。 2009年12月底，在位于中国医药集团大厦的谈判中，上生所现任所长和中国医药集团党委书记王丽峰表示，国家正在出台政策，希望大家回到各省属地解决。而中国医药集团总经理佘鲁林则在谈判中承认，“1995年之前，企业不负责任，而1996年后，企业有过错。” 记者试图就感染者求偿问题，采访杨忠东，其对记者表示，这一问题需要征询中国医药集团的意见。而王丽峰则婉拒了记者的采访。 日，据新华社消息，卫生部决定在全国实行血友病病例逐一登记制度。要求“各省级卫生行政部门应指定1家医疗机构作为省级血友病病例信息管理中心，负责收集并上报本辖区内血友病患者信息和凝血因子Ⅷ及凝血酶原复合物供需情况。” 林丽英认为，解决问题的曙光或许即将到来。
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突出结构性改革确保实现江苏"十三五"发展良好开局
苏宁宣布全面接手原舜天足球俱乐部，正式成为球队的“主人”[]
& &&&& & 正文
部分血友病患者产生抗体 专家目前仍推荐注射八因子做预防治疗
【字号：&&】【】
　　中国江苏网11月15日讯(通讯员王娟记者于丹丹)欣欣(化名)在6个月时，妈妈发现孩子身上总是会出现青紫。后来，欣欣在鼓楼医院血液科确诊为血友病，孩子的体内缺乏凝血因子。目前欣欣每周都会到医院注射凝血八因子。但是最近，欣欣的妈妈在网上看到，血友病患者长期注射八因子治疗会产生抗体，她非常担心，孩子今后的治疗效果是不是会越来越差？鼓楼医院血液科专家指出，目前仍然推荐血友病患者使用凝血因子进行预防性治疗。
　　昨天，南京地区血友病诊疗中心在南京鼓楼医院血液科正式挂牌。血友病诊疗中心是由中华医学会发起，目前已在全国建立了33家。鼓楼医院血液科周荣富主任医师告诉记者，血友病是一种遗传性出血疾病，患者因体内缺乏正常的凝血因子，稍微创伤就会出现出血时间延长，靠自身机能难以止血。一些患者的关节反复出血，极易导致残疾。
　　血友病的治疗主要是补充凝血因子，分为按需治疗和预防治疗。预防治疗是指，在患者出血前就定期注射凝血因子。早期的预防治疗每年可减少关节出血87%，还可明显减缓关节损害程度与进度。&对于儿童血友病患者来说，开始预防治疗年龄越早，关节功能保护得越好。&周荣富主任说，目前世界血友病联盟和世卫组织也推荐预防治疗为重型患者最佳治疗策略。
　　专家表示，正如网上所说的，目前在治疗过程中约有20%D30%的重度血友病患者遭遇抑制物问题。但由于凝血因子替代疗法仍是目前治疗血友病唯一有效的方法，无可替代。所以无论从风险评判角度还是从血友病治疗的专业角度，患者都不应该因噎废食。专家说，目前国内可以对血友病患者进行基因检测，对于遗传基因低风险的病人开展预防治疗，可以降低抑制物的发生率。
部分血友病患者产生抗体 专家目前仍推荐注射八因子做预防治疗
作者：&&编辑：孟涛、娄静
去世时的蒋介石仍然是我们最熟悉的蒋介...
因为张柏芝而备受关注的张柏芝妈妈，本...
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中国江苏网(江苏中江网传媒股份有限公司) 版权所有&&
&&视听节目许可证1008318号&&
移动网信息服务业务经营许可证苏B2-&&因特网信息服务业务经营许可证苏B2-　　　　小孩血友病（甲），九岁。　　血友病是终身性的罕见疾病，是一种家族遗传性疾病，关节可以无征兆自发性出血，痛疼难耐，致残率较高。如果是内脏或脑出血的话，不及时输入凝血因子，就会造成生命危险，且这种出血是随时随地的，不能确在什么时候、什么地点和身体的什么部位，一辈子没完没了的出血。需终身依靠输注“人凝血八因子”来帮助止血。　　目前人类医学还没有找到治愈它的方法，他们没有治愈一说，身体的同一关节，同一部位，通过输注“人凝血八因子”止血后随时都会再次复发，随时都会面临着再次的出血，没个尽头，每一次出血对身体损伤的叠加，致使他们的致残率及高，终身需要及为细心的呵护。　　全世界的血友病病人都只能通过“替代性治疗”来应对这种疾病。即：每星期定期注输两到三次的“人凝血因子”以帮助提高体内凝血因子的水平防止出血。或按需治疗，即：发现有出血现象时及时输注“人凝血因子”来帮助止血，但出血已经对身体部位造成了损伤，而一次次的损伤，会使他们的关节形成“靶关节”，他们的关节会变得更加容易出血，及易致残。　　而血友病病人在进入青春期时随着身体的发育，他们的出血会变得愈加频繁---这是血友病病人他们的特点。同时随着体重的增加，他们的用药量也会随着增加（用药量是按体重来计算的）。而我的血友病小孩马上要进入青春期了，我时常为此而忧虑着，我忧虑着我将拿什么来面对我的血友病小孩。　　然而，血友病病人的家庭没有哪一天不是在忧虑和提心吊胆中度过的。对于常人来说的一次摔跤、一次跌倒、一次小小的意外都不算什么，而对于血友病病人来说往往是灾难，会给我们带来心理上很大的恐惧，会使整个家庭陷入恐惧的阴影中。血友病小孩每一天平安的度过都是值得我们庆幸的。　　因为他们像玻璃一样的易碎，网络上形容他们是“玻璃人”，一碰就碎的“玻璃人”。一次轻微的碰撞，或活动量稍大都会给他们的关节造成出血。　　“人凝血因子”的费用是高昴的，且是一辈子需要面对的，妻曾感叹说“这一靠子不说有钱的话了”，但求我们的小孩不以致残就好。他们随时都有致残的可能。目前我们只能做按最低剂量的“按需治疗”，发现小孩有出血现象时及时给他输注“人凝血八因子”来帮助止血。
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　　每年的4月17号是全世界的血友病联宜日，每年的这一天我都会到广州南方医院去参加这个属于血友病病人的节日，与血友病病人或家属进行交流，谈各自的经历和面对疾病的经验。去获取一些与血友病有关的医药信息和医保政策的信息。
　　广州日报今年的4月17日曾对这个群体进行过报道。　　题为：《孩子，请你千万别摔跤》　　&查看评论&大洋新闻时间: 来源: 广州日报作者: 黎蘅、任珊珊　　目前我国约有10万血友病患者 广东登记在册的不足10%　　文/记者黎蘅、任珊珊　　　　一点点的磕碰就可以让他们的膝盖肿成“小馒头”，不小心摔了一跤，他们的屁股上就会留下一大片淤青。夜里，他们的脚不小心撞到了床，会痛得号啕大哭，爸爸妈妈只能轮流抱着他们，直到天亮……　　他们，是血友病患儿，别人眼中不值一提的小伤痛，对他们来说却可能是致命一击。　　患病孩子是“易碎水晶球”　　今天是世界血友病日。在血友病患儿父母的眼中，孩子就像一颗“易碎的水晶球”。因为天生缺乏凝血因子，血友病患者身体的凝血机制异于常人，哪怕最轻微的磕磕碰碰都可能导致他们的皮肤、口腔、关节，甚至颅内出血。一些严重的病例，还可能在没有外力作用的情况下出现自发性出血，他们常常需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛等症状，甚至是死亡的威胁。　　为了避免出血事件发生，血友病患者难以像正常人一样活动，年幼的孩子会被父母像“玻璃人”一样保护起来，“小心点”、“千万别摔跤”是父母整天挂在嘴边的话。而一些成年的患者，由于生长发育时期没有获得治疗，落下了终身残疾，生活质量受到极大的影响。　　我国患者残疾率较高　　在西方发达国家，血友病的诊疗经过数十年地方发展已经非常成熟，再加上社会福利的保障，大多数血友病患者从年幼时就能获得诊断和规范的治疗，成年后和常人一样生活、工作。　　但在我国，血友病诊疗尚处于较低水平，和其他国家相比，我国血友病患者残疾率、尤其是关节畸形发生率很高。南方医院血液科孙竞教授介绍说：“尤其在广大的农村和偏远地区，血友病孩子甚至得不到正确的诊断，父母也没有能力负担他们的治疗，这些孩子有的已经离开了人世，有些则因为关节钙化、不能弯曲而成了残疾人。”　　全省一半地市医保未覆盖　　事实上，血友病的治疗并不复杂，主要就是补充病人体内缺乏的凝血八因子或者凝血九因子。南方医院血液科孙竞教授表示，除了要及时控制出血，还要采取预防性治疗，即在出血之前，定期补充凝血因子，使其在体内保持一定浓度，患者就能够像正常人一样生活。　　然而，由于治疗经济负担大、凝血因子供应短缺，目前只有很少比例的中国患儿能获得预防治疗，且基本上是低剂量、短期的预防治疗。我国血友病患者目前使用的大多都是国产的凝血八因子产品。目前，已有3个不同品牌的进口重组产品进入了中国市场，血友病用药紧张的局面有望得到一定缓解。　　血友病患儿的治疗费一年大概要花15万~20万元，成人则需要20万~30万元，如果有合并症，医疗费更高。广州医保在省内最早将血友病纳入门诊报销范畴，患者可报销65%的医疗费，自付五到六万元。这一报销力度在全国也颇为可观。但在省内其他地区大约有一半地市的医保还是不能报销。　　留意莫名淤斑可早发现　　据介绍，这时的孩子正处于学步阶段，磕磕碰碰多，容易手上引起出血。专家指出，在1~3岁的血友病患儿中，常常以皮肤黏膜出血症状为主，例如一屁股坐在地上，屁股就会出现一大块淤斑；去打预防针，针口肿得像小馒头，几天都不消退。而且孩子经常无缘无故地哭闹。出现这些情况，父母就要留意，最好带孩子到正规医院的血液科排除一下是否患有血友病。　　链接：　　血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，可致残甚至致命。患病率为十万分之五到十，属于罕见病中的“常见病”。血友病具有家族遗传性，属于X染色体相关的隐性特征。血友病家族中，女性可以作为基因携带者，将致病基因传给下一代，而男性则会发病。因此，如果有血友病亲戚，女性怀孕时要在怀孕16~22周做产前诊断。　　我国的血友病患者约有10万人左右，广东省的病人数量估计为人。去年全省血友病病例信息管理中心登记在册的患者只有1107人，仅占病人总数的1/9~1/8。
　　今天得回公司上班了。　　差不多出发了，去公司上班前可以拉两趟打工一簇的去上班，比较赶，做“野鸡车　　”司机的同行们开车比我猛，能不能拉到人有时就是早一步晚一步的事，上班的人潮就那　　一会的时间，过了就没人了。　　晚上九点下班时还可以带一车下班人的回来。　　这样做“野鸡车”拉客的活基本上每天都干。
　　目前在一家公司上班，公司上班时间制度是每隔一天的上班。这样我有很多可以自　　已支配的时间。　　休息那一天一要么帮人开车做兼职（不带车），要么“摆摊”帮人搬家、拉货。但　　工作量一直不饱荷，断续的有一点活干。　　但我的血友病小孩需要我满负荷的工作着。　　　　
　　基因问题的疾病确实是比较麻烦呀。。。。一辈子又那么长，哎！祝福！
　　@挥着翅膀的女孩C 8楼
10:27:00　　基因问题的疾病确实是比较麻烦呀。。。。一辈子又那么长，哎！祝福！　　-----------------------------　　谢谢你的祝福！　　岂只是麻烦呀，血友病病人家属每天都在提心吊胆之中渡过的。因为他们随时　　都面临着自发性出血的可能，随时都面临着致残和生命的威胁，没完没了的出血伴随着　　他们的一生，静脉穿刺伴随着他们的一生，他们的一生注定伴随着心理上和身体上病痛　　的折磨。　　人生路漫漫，血友病小孩的一生充满着太多的变数...
　　有时想着血友病小孩这件事，想着，想着，最终绕到的是“人凝血因子”费用　　的问题上来了。　　其实血友病病人只要发现有出血现象，及时输注“人凝血因子”帮助止血，他　　们能象正常人一样的生活。　　最理想的当然是进行预防性的治疗了，即每星期两到三次的定期输注“人凝血因　　子”帮助提高体内的因子水平，以防出血。但这种费用少有家庭能承受得起，且是一辈　　子。
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