血友病人救命药在医院难觅踪迹 药店买不能报销
来源：大洋网-广州日报
　　一支凝血酶原复合物
　　医保限价：200个单位194元
　　药店售价：200个单位260元
　　成年患者一年医药费：
　　20万元~30万元左右
　　文/记者王鹤
　　“孩子每次出血关节都肿得像个小馒头，如果一旦颅内出血没钱买药将危及生命”，乙型血友病患者的母亲刘女士说。昨日，记者从广东省血友病纪念日活动上获悉，虽然乙型血友病患者使用的凝血酶原复合物纳入了医保目录，可由于定价太低，导致医院一药难求，患者只能通过药店购买，无法享受医保报销。对于每年需要20万元~30万元医药费的乙型血友病患者来说，药费成为难以承受之重。
　　据南方医院血液科孙竞教授表示，目前广州市在册血友病人1100多人，根据患者体内缺乏的凝血因子不同，分为甲型和乙型。其中甲型血友病是缺少凝血因子Ⅷ（八因子）引起，患病人数约占 80%~85% ；乙型缺少凝血因子Ⅸ（九因子），患病人数约占 15%~20%。
　　血友病患者李先生是乙型缺少凝血因子Ⅸ（九因子），需要每隔10天注射凝血酶原复合物，但是虽然凝血酶原复合物纳入了医保，李先生却无法在医院开到这种药，只能自费在外面的药房或厂家购买，无法享受65%的医保报销。
　　乙型血友病病患出血时需要凝血九因子止血，目前只有两种药物获准上市，一种是贝赋，另一种则是凝血酶原复合物。贝赋是去年下半年进入中国，尚未纳入医保目录，一支250单位的药物需要2000元，以6岁幼儿体重17公斤计算，一次出血需要使用1000单位，就要6000多元。凝血酶原复合物虽然纳入了医保，但患者反映，由于医保限价太低，导致该药物在医院难以寻觅到。
　　“药厂认为限价太低不愿意从医保渠道进入医院，医院也赚不了什么钱，患者只能从药店购买。”来自梅州的胡女士说，去年开始，凝血酶原复合物纳入了医保，按照医保定价，一支凝血酶原复合物200个单位限价194元，但在药店里，这一药物要卖到260元。她儿子一次出血就需要1000个单位，需要5只凝血原酶复合物，花费1300多元。孙竞教授说，成年血友病患者一年医药费在20万元~30万元左右。而在出现抗体之前，胡女士的儿子使用八因子，虽然一支400元，但医院能够开得到能纳入医保报销，按照广州65%的报销比例来计算，一支药物患者只需要付出140元，即使按照梅州50%的报销比例，患者也只需要自己承担一支200元的药费。
　　“这种药在医院开一支是194元，可以报销65%，自己只承担68元。”但是，患者李先生却没在医院开到过九因子，要在药房或药厂买药，“我10天打一次药，每次5支，就要1300元，一个月就要3900元，如果能在医院开到药的话，医保报销之后只需要1200元。”
(责任编辑：董海扬)
原标题：血友病人 救命药开不到 药店买吃不起
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扩大用药报销 血友病急需提高用药的可支付性
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新华健康2月28日讯 （晏姗）2月28日是国际罕见病日，血友病作为一种罕见病，其治疗用药在中国的很多省份和地区尚未被纳入医保，不少患者因无法承担高额的治疗费用，在出血后得不到及时有效地治疗，发生关节畸形，最终落下了终生残疾。近日，辉瑞高级品牌经理董春蓓在接受新华健康记者采访时表示，边远山区应急需提高血友病用药的可及性和可支付性，“让每一位血友病患者都能够买得到，买得起药。”
需扩大血友病用药的报销范围
“在欧美等一些国家，血友病患者的治疗费用是纳入社会保障体系的，血友病人可以像正常人一样工作生活，甚至做运动员，比如英国的自行车公路赛冠军Alex Dowsett（亚历克斯·道塞特） 。”对于目前国内边远地区患者拿药可及性、可支付性低，董春蓓分析认为，原因主要有两点，一是全国血液制品非常紧缺，尽管北京的供血情况相对最为乐观，但在云南、甘肃等省份供血量时常不足，很多血友病患者因买不到药而痛苦。二是报销限制条款多，国外血友病患者的治疗费用都是政府买单，像Alex Dowsett（亚历克斯·道塞特）每年140万美元的治疗费用全都是可以报销的，而在国内，像河南这样政策扶持比较突出的省份，一年也只报8万元左右，剩下四五万元的费用仍需要患者自理。
专家指出，儿童期是血友病治疗的关键时期，而预防治疗在儿童期更为重要：正确、合理的预防治疗可防范出血发生，可以让血友病孩子不再面对出血风险，他们可以去上学、去参加同龄孩子的正常活动，从而保持健康的身体、正常的心理。
对此，董春蓓表示，目前，北京、上海等城市血友病患儿的预防治疗较为理想，但一些边选山区的孩子仅仅能达到“保命治疗”。
据介绍，血友病患者受关注的程度通常可由一个国家人均消耗的凝血八因子总量判断得出。据统计，目前爱尔兰的血友病患者最“幸福”，人均凝血八因子的年消耗量为8.3单位；美国其次，人均消耗量是7.9单位；排名第三的是英国，7.7单位。在亚洲国家中，日本排名第一，人均4.0单位；韩国排第二，3.4单位；中国香港和台湾的人均数和韩国差不多。但是中国大陆的这个数字仅为0.07单位，相对差距较大。
呼吁加大基因重组凝血八因子进口量
为了让血友病患者获得更好的治疗，董春蓓提出两大建议：一是呼吁尽快加大对人工合成基因重组八因子药物的进口。董春蓓说，目前，采用先进的纳米纯化工艺生产的人工合成基因重组八因子，完全不含人血和动物蛋白，不但可以保证疗效，还可以大大减少血液制品可能产生的感染风险。但人工合成基因重组八因子价格较高，每单位约4元，如果正常一次打1000单位的话，每一次的治疗费用需要4000元，让许多患者家庭难以承担。
二是扩大医保范围，多报销一些使用人工合成基因重组八因子的费用，再联合一些制药企业和慈善团体，一起为患者减轻负担。
据了解，日，在河南郑州举行的“爱聚捷音，共赋友助——河南血友病患者援助项目”启动仪式，就是在这方面所做的一种有益尝试。该项目是由中国初级卫生保健基金会发起的，凡是在河南省定点救治医院接受重组人凝血因子输注治疗的血友病患者，在低保的基础上可以再得到由辉瑞公司无偿提供的任捷和贝赋重组人凝血因子药品。其中，儿童可获得50%援助药品，成人为20%。
血友病的治疗“性价比”比较高
“和肿瘤等疾病相比，血友病的治疗‘性价比’很高。只要有药，就能让患者像健康人一样工作和生活，但如果拖延不治，就很容易导致残疾，成为家庭和社会的沉重负担。所以说血友病非常需要国家财政的支持。”董春蓓强调说，从预算影响分析学来看，尽管血友病一个人的治疗费用较高，但由于它是罕见病，患病人数少，用所有病人的治疗费用除以参保人群的所缴纳的医保来算，其实对每个人的影响是非常低的，因此呼吁国家多给予一些政策支持。
（责任编辑:|||||||||||
最新播报：
两种血友病最新用药 贝赋、任捷上市
作为目前为止全球唯一上市的重组人凝血因子Ⅸ产品——贝赋(R)和拥有更先进工艺的重组人凝血因子Ⅷ产品——任捷(R)，这两个产品在中国的同时上市将为中国的血友病患者在按需治疗、预防治疗和手术的过程中提供快速有效的止血和安全的治疗方案。
九成血友病患者可能被漏诊
血友病属于WHO（世界卫生组织）定义的罕见病，是由于体内缺乏凝血因子而造成的凝血障碍性疾病，患者以自发性或创伤相关的出血为特征，出血部位主要在关节、软组织和肌肉，严重时会导致残疾甚至死亡。根据患者体内缺乏的凝血因子不同，分为甲型和乙型。其中甲型血友病是缺少凝血因子Ⅷ引起，患病人数约占80%-85%；乙型缺少凝血因子Ⅸ，患病人数约占15%-20%。1
按人口流行病学统计，在中国大约有十万血友病患者2。他们需要长期使用止血因子止血和预防出血。而大部分患者有不同程度的残疾。因为血友病的发病率无明显地域、种族差异2且大约1/3患者无家族遗传病史3，再加上就诊率和诊断率不高等原因，截止2012年5月，中国注册血友病患者仅1万多名4，约90%的血友病患者可能被漏诊。5
参加此次活动的还有患者组织的代表，他们很希望呼吁社会各界能够更多地关注血友病患者这个群体，集合力量来从社会保障、科普知识、诊治水平、药物供给等多方面帮助血友病患者获得尽早治疗和充分治疗，从而提高患者生活质量、减轻患者家属负担。
血友病治疗用药紧缺，医患期待新药
“血友病患者的治疗只能依靠终身补充相应的血浆来源或基因重组的凝血因子或者输血。而多年来，血友病的治疗用药几经变迁，从最初的输血到冻干人凝血因子再到基因重组凝血因子。血液制品和血源性的凝血因子虽然能够缓解病痛，但仍然存在感染的风险，而随着基因重组凝血因子的工艺不断的改进，为血友病患者带来的安全、有效的治疗方案。”苏州大学教授、江苏省血液研究所所长阮长耿院士在会上表示。
“由于国内血制品短缺，多数血友病患者时常会面临无药可用的境地，尤其是乙型血友病患者用药更为紧缺。”中国医学科学院血液学研究所血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授指出，“由于治疗不及时、不充分让很多患者在十几岁时就出现了关节变形甚至落下终生残疾，给患者、家庭和社会造成沉重的负担。然而，如果能拥有足量的治疗药物——人凝血因子Ⅷ和Ⅸ，血友病患者甚至能够和普通人一样享受健康生活和工作。”
最新血友病治疗用药中国上市，让更多患者获益
2012年，辉瑞公司用于治疗乙型血友病患者的药物――注射用重组人凝血因子IX贝赋获得SFDA（现CFDA）的批准，成为中国目前唯一一个只针对乙型血友病治疗的药品。随后，辉瑞第二个血友病治疗药物，针对甲型血友病患者的产品－－注射用重组人凝血因子Ⅷ又获得了SFDA的批准，使辉瑞成为在中国市场同时拥有治疗甲型和乙型血友病治疗药物的公司。作为目前唯一的重组因子Ⅸ——贝赋(R)在全球上市的十五年里，为众多乙型血友病患者提供高效安全的治疗。而拥有更先进工艺的第三代重组人凝血因子Ⅷ——任捷(R)上市后，很快成为全球增长最快的凝血因子产品。
“辉瑞一直致力于罕见病领域的药物的研发。我们的两种血友病治疗药物贝赋(R)和任捷(R)均为基因重组凝血因子，采用先进的纳米纯化工艺生产，完全不含人血和动物蛋白，在保证可靠疗效的同时，减少了血液制品可能产生的感染风险。”辉瑞中国区总裁吴晓滨博士表示。“作为辉瑞在中国上市的第一批治疗罕见病的药物，我们希望贝赋和任捷更够让更多的血友病患者获益。未来，我们还将继续全力推出包括罕见病在内的创新药物，给中国患者和临床医生带来更优质的产品，为提高全民医疗健康水平贡献力量。”
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应该如何治疗血友病
应该如何治疗血友病
编辑：qiuruliu
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血友病是常听说的一种疾病，但是实际上了解的朋友不多，多数会询问血友病的治疗方面的问题。虽说不了解这些疾病，但是其实学习一下相关的知识也是挺好的，也许以后还可以解决突发情况。下面八百方就和大家介绍一下相关的治疗方法。
据观察，病情严重的患者只要皮肤受到轻微创伤就会流血不止，病情较轻的患者通过压迫止血等措施可以止血，但出血时间会比一般人长。不过，这种看得见的出血并不可怕，看不见的内出血才是威胁血友病患者的“不定时炸弹”。几乎所有未得到有效治疗的血友病患者都会因关节和肌肉出血而导致剧烈疼痛，反复的关节出血还会导致关节变形，末了造成残疾。可见血友病的危害是不可估量的，血友病具有遗传性，女性通常作为血友病基因携带者将基因遗传给下一代，男性则会发病。为了自身健康以及后代健康，邢台市第四医院血液病中心的专家指出，发现血友病症状一定要及时到正规的医院就诊，配合医师尽早治疗，才是有效的。
目前相关专家组经过多年的科研探索和临床总结，以“扶正祛邪、凉血化瘀、清毒换髓，活血化瘀，软坚散结”为治疗法则，运用传统中医中药结合化疗在血液病治疗领域逐渐形成了一整套系统理论和独特治疗方法。临床证实能明显改善患者的出血疼痛等消耗性症状，并能刺激骨髓，改善造血微环境，逐步取代手术、化疗、放疗、输血等常规疗法，解决昂贵进口化疗药所不能医治的临床症状，有效遏制血液病的发展及恶化。
采取预防是防止出血和致残的比较好方法。预防治疗的概念早是由挪威的nilson提出，通过定期预防性输注凝血因子使重型血友病患者体内凝血因子含量长期维持在1%以上，从而防止或减少出血次数，阻止血友病关节病等出血相关并发症的恶性循环发展，保持重型患者尽可能的健康生存状态。
预防可分为临时预防、短时预防和持续预防。临时预防是指在估计可能出血之前采取的预防性单一剂量注射；短期预防是指在一段时间内的预防性注射凝血因子。持续预防性注射即是患者自确诊血友病便开始长期预防治疗，维持每周注射2-3次因子，其目的是减少出血次数、防止关节损伤累积，以保证其今后接近正常人的健康生活。
认真阅读完上面的资讯之后，相信大家一定会进一步学习到关于血友病的治疗的相关问题，不知道大家还有没有其他的相关问题需要专家帮助解决的呢？如果有需要的话，随时欢迎大家致电400-885-5171进行相关的咨询哦。
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血友病日常生活的注意事项
来源：放心医苑网
血友病日常生活的注意事项?血友病一般护理做好预防出血的宣教工作，嘱患者动作轻柔，剪短指甲、衣着宽松，谨防外伤及关节损伤。　　其他脏器严重出血时应及时补充血容量，补充凝血因子作急救处理。如输入成分血，抗血友病球蛋白浓缩剂或凝血酶原复合物等，并
日常生活的注意事项?血友病一般护理做好预防出血的宣教工作，嘱患者动作轻柔，剪短指甲、衣着宽松，谨防外伤及关节损伤。
其他脏器严重出血时应及时补容量，补充凝血因子作急救处理。如输入成分血，抗血友病球蛋白浓缩剂或凝血酶原复合物等，并注意观察有无发热、等并发症。避免各种手术，必要手术时应先补充凝血因子，纠正凝血时间直至伤口愈合。尽可能采用口服给药，避免或减少肌内注射，必要注射时采用细针头，并延长压迫止血时间。来源：考试大.有时应限制活动，卧床休息，出血停止后逐步增加活动量。对长久影响生活质量的患者应做好耐心劝慰，并指导其预防出血的方法，积极配合治疗和护理。血友病日常生活的注意事项?应注意避免各种外伤。避免应用扩张血管以及抑制血小板凝聚的药物。为患者及家属做好血友病遗传咨询工作。（责任编辑：jbwq）
建议：愉快规律的生活。注意调整好自己的情绪，尽量避开不良心境的侵扰，轻松愉快地面对每天的生活，养成良好的起居...
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主任医师 副教授
擅长:胸外科
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擅长:各种心血管
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