&p&这个东西基本上是一个忽悠，最让我寒心的是目前这么多的医院还在公开为这个东西站台，北京某大医院在门诊还有脐带血的宣传柜台，公司的人穿着白大衣打着医院的旗号在为脐带血做广告，医生们也乐此不疲地为脐带血推广做宣传，背后无非就是利益相关！&/p&&p&但是脐带血有用吗？给别人家得了白血病的孩子移植也许有用，但是那个是公共脐血库干的事情。给自己家的孩子万一有一天得了白血病用来治疗，那纯粹是忽悠，吹嘘着小概率风险的事情，做着坑你钱财的事情。我之前在我微博长文章里面转发过一篇刘淼写的文章，讲得很有道理，等了30年后你想用脐带血的时候，那家公司也许早就黄掉了。何况，若是自己孩子得白血病，移植自己的脐带血，有异常的基因仍然是会有问题的。&/p&&p&所以记得，但凡利益相关的事情，多听听别人的意见。有钱，还不如给自己的孩子买一个保险，这钱交得浪费了。&/p&
这个东西基本上是一个忽悠，最让我寒心的是目前这么多的医院还在公开为这个东西站台，北京某大医院在门诊还有脐带血的宣传柜台，公司的人穿着白大衣打着医院的旗号在为脐带血做广告，医生们也乐此不疲地为脐带血推广做宣传，背后无非就是利益相关！但是脐带…
断章取义！这条新闻在一些报道中直接被翻译为“艾滋病治愈了白血病“，所以得到了得了白血病就去感染艾滋吧这样的结论。媒体报道的时候除了噱头之外，还是需要更加谨慎。这里使用的是经过基因修饰的HIV病毒，已经没有了艾滋病的感染能力，并且cure打了引号，指的是控制住了病情，并没有说治愈！&br&&br&回答这个问题，&b&利用经过改良、失去功能的艾滋病病毒，使得患者的白血病得到控制，&/b&是否可能？&br&是的，有可能。&br&我去查找了文献，关于这个治疗，还没有具体以发表的文献作为证实和参考，但是根据美国几大媒体的报道，简单说一下我理解的可能性和治疗的原理。&br&University of Pennsylvania and the Children's Hospital of Philadelphia的医生将经过基因修饰已经失活的艾滋病毒作为载体，利用艾滋病毒对T细胞的感染性，把目标基因转到T细胞内，将T细胞回输体内，让经过改造的T细胞去攻击携带表面抗原CD19的B细胞淋巴瘤（患者应该患的是B细胞急性淋巴性白血病），这样肿瘤细胞便成为免疫系统攻击的目标，所以病情得到了控制。&br&&br&PS：以HIV病毒改造的载体，中文称之为“慢病毒载体”，这种慢病毒载体很早就已经广泛的运用在了科学研究的领域。
断章取义！这条新闻在一些报道中直接被翻译为“艾滋病治愈了白血病“，所以得到了得了白血病就去感染艾滋吧这样的结论。媒体报道的时候除了噱头之外，还是需要更加谨慎。这里使用的是经过基因修饰的HIV病毒，已经没有了艾滋病的感染能力，并且cure打了引号…
从摆脱百度产品开始。我花了半年时间逐渐弃用百度各种产品，目前感觉很好。&br&彻底摆脱百度产品的方法：&br&搜索引擎：谷歌(墙外)必应&br&地图：高德地图&br&听歌：网易云音乐 QQ音乐等&br&百科：维基百科 互动百科(质量略差)&br&论坛：去专有论坛，不上贴吧&br&应用市场：google play，酷市场&br&杀毒：win10无需安装杀毒软件&br&浏览器：chrome，edge&br&浏览器主页：chrome起始页或bing&br&输入法：自带输入法或搜狗（安卓手机强烈推荐谷歌拼音输入法）&br&外卖等：美团，饿了么&br&&br&此外，推荐给浏览器安装adblock来屏蔽百度广告&br&&br&感谢评论补充百度云和百度文库。不可否认，百度云上还有很多不错的资源，但是最近从上面下东西已经越来越难了，windows的似乎需要装客户端才能下？&br&所以，如果自己在上面有存储重要数据，建议备份到其他网盘，比如360云盘还算比较良心。若能翻墙的话可以使用google, ms的，或者dropbox。&br&百度文库现在基本没什么有价值的资料了吧，至少对我是没有任何意义。现在我找外文资料用谷歌，中文资料用知网，完全够用了。&br&&br&&br&谢谢评论补充，我直接粘过来了&br&& chrome装个Tampermonkey可以不用装百度云的客户端&br&&br&&br&&br&分割线?????????????????????&br&本来以为又是个没人看的答案_(:з)∠)_&br&&br&说说我为什么坚持不使用百度好了。(其实搜狗输入法等可能泄露隐私的国产软件也基本不用了)&br&概括的说，就是百度这样的垃圾公司的产品丝毫不会考虑用户的权益。&br&大家都知道，iphone的指纹信息是由单独的芯片管理的，这样可以大大减小指纹被泄露的风险，这是一个大公司应该做的，很负责任的考虑。而百度这样的公司绝不会考虑这么多。&br&比如去年百度系列的安卓手机应用，全部被曝出wormhole后门，这个后门很可能是百度有意为之的。它有多严重呢？我的室友，写了个简单的代码，在学校校园网内扫描到了很多有此后门的手机，然后以他自己的手机为示例，给我演示了用电脑远程打开他手机浏览器的过程。但是危险远不止开浏览器这么简单，理论上讲，百度软件申请的权限，黑客都能获取到，而百度软件申请了几乎所有权限。。也就是说，黑客(例如我的室友)，可以轻易地用被攻击的手机做这些事：&br&a. 随意发短信&br&b. 随意打电话&br&c. 随意下载任何东西&br&d. 拍照&br&e. 录音&br&f. 读取全部联系人和短信，并发送出去&br&g. 读取非系统目录的文件，例如照片等，并发送&br&等等。。&br&也就是说，你的隐私几乎完全暴露给黑客了。&br&注意，即便你的手机没有root这些事也可以做到。而如果root了，黑客还可能读取系统目录下的应用数据信息，甚至可以远程安装恶意软件。。。
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多图，手机党慎入。&br&推荐观看原版视频（英文）：&br&&a class=&video-box& href=&///?target=http%3A//.cn/v/b/.html& target=&_blank& data-video-id=&& data-video-playable=&& data-name=&Hemostasis, Coagulation and Fibrinolisis& data-poster=&http://p1./343/11/.jpg& data-lens-id=&&&
&img class=&thumbnail& src=&http://p1./343/11/.jpg&&&span class=&content&&
&span class=&title&&Hemostasis, Coagulation and Fibrinolisis&span class=&z-ico-extern-gray&&&/span&&span class=&z-ico-extern-blue&&&/span&&/span&
&span class=&url&&&span class=&z-ico-video&&&/span&.cn/v/b/.html&/span&
&/a&&img src=&/4ebef1cb68c0bde290b1_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/4ebef1cb68c0bde290b1_r.jpg&&&img src=&/9feff2bc3e5b08_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/9feff2bc3e5b08_r.jpg&&&img src=&/df5e00edb216a4705edcfce_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/df5e00edb216a4705edcfce_r.jpg&&&img src=&/52c910fe1aafbb6190eae15e2e017177_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/52c910fe1aafbb6190eae15e2e017177_r.jpg&&&img src=&/33ffadfad92f67c4b7c35_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/33ffadfad92f67c4b7c35_r.jpg&&&img src=&/47b7faed6d41fe76aaba8ea_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/47b7faed6d41fe76aaba8ea_r.jpg&&&img src=&/3089e98bea317b7ebbcc9_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/3089e98bea317b7ebbcc9_r.jpg&&&img src=&/d38f36ede3c93474a1fd_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/d38f36ede3c93474a1fd_r.jpg&&&img src=&/9d95e52d40a1099bab3ab3d4a7861664_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/9d95e52d40a1099bab3ab3d4a7861664_r.jpg&&&img src=&/fb3bcf68690dced_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/fb3bcf68690dced_r.jpg&&&img src=&/5cc1331d8acfbf7ab8850cd_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/5cc1331d8acfbf7ab8850cd_r.jpg&&&img src=&/166beac1e7d3fb5faddab_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/166beac1e7d3fb5faddab_r.jpg&&&img src=&/74a913d64bdb158c7e793_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/74a913d64bdb158c7e793_r.jpg&&&img src=&/cba123b4c67_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/cba123b4c67_r.jpg&&&img src=&/b0e427daac9a2bb028e7_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/b0e427daac9a2bb028e7_r.jpg&&&img src=&/d395bbe0eeebb8_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/d395bbe0eeebb8_r.jpg&&&img src=&/1eeb112e2fa8e6fc0bf78b_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& 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zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/1feadd0d15cda75cec5f1_r.jpg&&&img src=&/4cb8d0fa07f571c054fa2c34d6538c3a_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/4cb8d0fa07f571c054fa2c34d6538c3a_r.jpg&&&img src=&/413c04aa94b30e3f7e6227_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/413c04aa94b30e3f7e6227_r.jpg&&&img src=&/ff1ed08ddd_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/ff1ed08ddd_r.jpg&&&img src=&/caecc9ccd326ea15a20b08_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/caecc9ccd326ea15a20b08_r.jpg&&&img src=&/0a8f824a09a0_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/0a8f824a09a0_r.jpg&&&img src=&/faa0ad1fa_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/faa0ad1fa_r.jpg&&&img src=&/7aa0b2dc188f4cca25738ffaca9e4873_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/7aa0b2dc188f4cca25738ffaca9e4873_r.jpg&&&img src=&/1d0ee8de34caa97cc47f91cad0fd71be_b.jpg& data-rawwidth=&1338& data-rawheight=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1338& data-original=&/1d0ee8de34caa97cc47f91cad0fd71be_r.jpg&&
多图，手机党慎入。 推荐观看原版视频（英文）：
普通医保不是印钞机，预算就那么多，都给你化疗医保用掉了了还让不让别人活了？&br&&br&&br&天下没有免费的午餐，社会医保说白了都是广大人民的血汗钱，病人占没病人的便宜，穷人占富人的便宜，总之就是各种有便宜不占王八蛋。&br&&br&要怪就怪国家税收力度太小，没有让所有人都多交一点，实际么？&br&没病的时候嫌税收多，生病了嫌医保少，总之人类本性就是贪生怕死，又势力贪财，有时还见利忘义。&br&&br&当然，题主你绝对不是一个人，我也一样贪生怕死。&br&&br&&br&&br&&br&当然，随着国家经济的发展和社会的进步，越来越多的药会逐渐纳入医保。&br&不过有生之年估计还轮不到化疗药物和高级抗生素。&br&&br&一周两万的开销，你想想可以救活的太多的人了。&br&&br&&br&&br&如果自己贪生怕死，而自己家族又有癌症倾向，建议早点多买些商业医疗保险，防患于未然。
普通医保不是印钞机，预算就那么多，都给你化疗医保用掉了了还让不让别人活了？ 天下没有免费的午餐，社会医保说白了都是广大人民的血汗钱，病人占没病人的便宜，穷人占富人的便宜，总之就是各种有便宜不占王八蛋。 要怪就怪国家税收力度太小，没有让所有人…
不请自答。&br&终于不用再帮小伙伴们鉴定家庭害虫了。&br&&br&回答长。请耐心。&b&简洁答案在末尾。&/b&&br&&ul&&li&
首先，题主讨论的是地球上最庞大的动物门类——节肢动物门与第二大的动物门类——软体动物门。由于数目的极其庞大与环境分布的广泛性，节肢动物和软体动物的动物学特征与生理学特性也是跨度极大，千姿百态。所以，无论是书肺、气管、鳃还是开放循环或闭合循环，都有可能会出现。所以这个问题存在的一个小问题在于，节肢动物门的分类太大，建议缩小门类，以纲或目讨论。&/li&&li&
其次， 软体动物与节肢动物在进化中处于相邻的地位，所以有许多原始种类处于进化的过渡阶段，分类很模糊，同时具有两种门类的特征。&b&如何理解相邻的概念呢？&/b&首先，在扁形动物出现中胚层的分化后，动物出现了身体方向性、肌肉结构等先进特征；而之后的环节动物则出现了真体腔，在进化史也是具有里程碑意义的一站；&b&而节肢动物相对于软体动物，出现了灵活的附肢、体节、平滑肌向横纹肌的飞跃，从而形成了发达的运动系统（更不要说翅、鞘等运动器官），发展出了简单高效的气管式呼吸系统和坚硬轻盈的体表外骨骼，以及相对于环节动物真体腔的混合体腔，是进化史上取得极大成功的例子。但是，这种进化的优越性也是相对的。在所谓”相对落后“的软体动物中，也有进化得非常完美而成功的杰出生物&/b&，比如头足纲（代表为乌贼），其极其先进的闭管式循环系统、与其对应的发达的神经系统以及骨质壳相对其他软体动的开管式循环就好比是ENIAC和Alienware，甚至先进于昆虫的开放式气管结构。想像一下同为软体动物的蛞蝓和乌贼的反应速度和运动能力，你就可以理解个中差距了。&br&&/li&&/ul&&br&
下面分问题解决楼主的疑问：&br&&blockquote&&ol&&li&&b&书上又说，再节肢动物门和某些软体动物门中的动物中，由血蓝蛋白来传送氧气。&/b&&br&&/li&&/ol&&/blockquote&&b&&br&&br&&b&这个表述是存在问题的。&/b&&br&&/b&&b&应当反过来，即：在软体动物门和某些节肢动物门的动物中。因为血蓝蛋白（暂且这么称呼，出现的问题稍后会谈到）在软体动物中比例相对节肢动物更大。&/b&&br&此外，关于刚才存疑的软体动物的血液组成，《普通动物学》上这样表述：&br&&br&&blockquote&血液无色，内含有变形虫状细胞，有些种类血浆中含有血红蛋白（haemoglobin)或血青蛋白（haemocyanin），故血液显红色或青色。&br&
——《普通动物学》刘凌云、郑光美&/blockquote&&br&
我之前并未听过血蓝蛋白这一说法，百度百科&a href=&///?target=http%3A///view/1001780.htm%3Ffr%3Dwordsearch& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&血蓝蛋白&i class=&icon-external&&&/i&&/a&后，发现其与上文所提到的血青蛋白（haemocyanin)英文拼写相同，推想应为同一种物质，其结构类似与血红蛋白，最重要的区别在于血红蛋白铁卟啉环中的铁离子换了二价铜离子（当然其他结构也不尽相同），所以其游离态为无色，携氧态为蓝色。而乌贼等头足纲动物血液中存在这种蛋白，所以说其运转效率非常卓越。&br&&br&&blockquote&&b& 2.
然后我看到后面的循环系统章节，节肢动物有开放循环系统，缺乏毛细血管，心脏泵出的血液从流入动脉。血液从脉管中离开，再为身体细胞提供营养的同时渗入窦或者血腔，然后血液流回静脉，再流回心脏。然后书上说节肢动物的血液是无色的，而且不携带氧气。&/b&&br&3.
&u&&b&&i&血蓝蛋白不是会输送氧气的么而且有颜色的么，那么为何节肢动物的血液不输送氧气？&/i&&/b&&/u&&/blockquote&&b&&br&&br&第一个表述也是有问题的。&/b&&br&解决这个问题就需要阐述软体动物与节肢动物的主要循环方式。&br&
节肢动物为开管式循环没有错，&b&但是你所描述的心脏-动脉-静脉-血窦-心脏的循环方式却主要是软体动物的开管式循环方式&/b&（除头足纲等快速泳动的闭管式循环系统外）。&br&
而节肢动物则进化出了自然界中独树一帜的&b&气管结构&/b&（与我们所熟识的哺乳动物的气管完全不同）。&br&&br&&blockquote&
一部分环节动物以鳃作为专职的呼吸器官，而另一部分只在体表进行气体交换，并无任何独特的专职器官。在节肢动物中，水生种类也像一部分环节动物那样，以鳃呼吸。而鳃是体壁的外突物，如果暴露空气中，易使动物体内大量水分蒸发，危及生命。为数众多的陆栖节肢动物个体较大，活动又较剧烈，只通过体表的扩散性呼吸，不足以获得足够的氧气。特别由于体表被有坚厚的外骨骼，更不宜于扩散性呼吸，因此在漫长的适应过程中，陆栖节肢动物形成另一种呼吸器官，即气管（trachea）。气管是体壁的内陷物，不会使体内水分大量蒸发，其外端有气门和外界相通，内端则在动物体内延伸，并一再分枝，布满全身，&b&最细小的分枝一直伸入组织间，直接与细胞接触。一般动物的呼吸器官，无论鳃还是肺，都只起到交换气体的作用，对动物身体内部提供氧气和排放碳酸气都要通过血流的输送，唯独节肢动物的气管却可直接供应氧气给组织，也可直接从组织排放碳酸气&/b&，因此气管是动物界高效的呼吸器官。&/blockquote&&b&&br&&br& 所以说，节肢动物是不需要血液和携氧蛋白来运送氧与二氧化碳的，其气管的末端可以直接与细胞和组织进行气体交换。&/b&&br&&b&但这并不意味着节肢动物没有血液。&/b&其循环系统是这样子的：&br&&br&&blockquote&
节肢动物的循环系统十分简单，由具备多对心孔的管状心脏和由心脏前端发出的一条短动脉构成。这条短动脉伸入头部，末端开口；无微血管相连。&b&血液通过这条动脉离开心脏，就流泛在身体各部分的组织间隙中，因此节肢动物的循环系统是开管式的。后来这些血液由身体各部分的组织间隙逐渐汇集到体壁与内脏之间的混合体腔（&/b&&b&mixocoel&/b&&b&）中，再通过心孔，回归心脏。&/b&混合体腔和环节动物的真体腔不同，后者由体腔囊逐渐生长扩大演变而成，腔外包围由中胚层发育而来的体腔膜。至于节肢动物在个体发育过程中虽然也像环节动物那样，由中胚层接节形成成对的体腔囊，但这些体腔囊并不扩大，其囊壁的中胚层细胞也不形成体腔膜，而分别发育成有关的组织和器官，囊内的真体腔因此和囊外的原始体腔合并成一个完整的混合体腔。混合体腔内充满血液，因此又称血体腔（haemo-coel）。&b&直接浸润在血液中的肠道所吸收的养料可透过肠壁进入血液内，然后再随血流分送到身体各部分。昆虫等大多数节肢动物的血液就只输送养料，而氧气和碳酸气等的输导则全藉气管。&br&&/b&&/blockquote&
相对的，昆虫也进化出了相应的排泄结构——马氏管，这是题外话。&br&&br&&b&当然，以上都是针对于本门内的大部分情况来说的。就如在前面所提到的，节肢动物与软体动物本身在进化历程上是相邻的，不同的环境选择了不同的生活方式，任何生理形式，只要适应环境，都是有可能的，所谓进化历程也都是宏观的、大局的。如虾的血液中是含有所谓血蓝蛋白的，而有些软体动物如蛞蝓则不含。举个例子来说，我们说辛亥革命宣布中国进入中国新民主主义革命时期，可是其中仍然包括张勋复辟，所以我们说的历史进程与进化历程一样，都是宏观大局的。&/b&（文理分科很多年……例子如果举砸了请文科生小伙伴提醒我……）&br&&br&&b&&br&最后，综上所述，简而言之，你所看的那本书的表述是错误的。血窦是软体动物的代表结构，血液携氧；昆虫靠气管进行气体交换，血液只供养分，不携氧。&br&&/b&&br&&br&最后的最后。&br&头足纲赛高~&br&&img src=&/e953f0fc47efde59b08c_b.jpg& data-rawheight=&223& data-rawwidth=&499& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&499& data-original=&/e953f0fc47efde59b08c_r.jpg&&&br&&img src=&/f58f3cdd89e601c2e8fb589d44d6f288_b.jpg& data-rawheight=&181& data-rawwidth=&320& class=&content_image& width=&320&&&br&&img src=&/6afd067910dcd965b35782_b.jpg& data-rawheight=&281& data-rawwidth=&500& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&500& data-original=&/6afd067910dcd965b35782_r.jpg&&
不请自答。 终于不用再帮小伙伴们鉴定家庭害虫了。 回答长。请耐心。简洁答案在末尾。 首先，题主讨论的是地球上最庞大的动物门类——节肢动物门与第二大的动物门类——软体动物门。由于数目的极其庞大与环境分布的广泛性，节肢动物和软体动物的动物学特征…
&p&（重要声明： 以下所有内容未经过本人同意，不得以任何形式传播、转在、分享。若您不接受此协议，请停止往下阅读。若您继续阅读，则表示同意并接受此协议。若发现以下内容出现在别处，则立即删掉此回答。望广大知友配合。谢谢。）&/p&
&p&谢邀~~ 虽然这提的邀请是自己厚脸皮要的&/p&
&p&关于造血干细胞移植的相关知识，可以阅读这本专业书籍&/p&
&p&《造血干细胞移植标准实践手册》 传送门&/p&
&p&&u&&a href=&///?target=http%3A///view/2201616.htm%231& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&/view/22&/span&&span class=&invisible&&01616.htm#1&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&i class=&icon-external&&&/i&&/a&&/u&&/p&
&p&由于这本书我一直没有找到电子版，所以还没有能够阅读到，很遗憾。&/p&
&p&好了，下面正式开始回答这个问题。&/p&
&p&移植前的治疗，不同型号的白血病治疗方式与使用的药物都有区别，这里就不说了。直接进入到走进层流病房，接受移植的那一篇。&/p&
&p&医生可以告诉你在层流病房内要接受怎样的治疗，但无法告诉你那种治疗是怎样的体验。而我可以。&/p&
&p&进入层流病房后&/p&
&p&第一步是&/p&
&p&药浴&/p&
&p&其实就是洗澡，只不过水里面加了药品的成份。洗完澡后，就会安排病人进入病房了，每间病房都是一个单独的小房间。&/p&
&p&第二部&/p&
&p&锁骨下静脉穿刺&/p&
&p&这是一个外科穿刺的小手术，需要局部麻醉，将PICC软管，通过锁骨下的软组织区域差劲身体的静脉内。一般来说，都插在身体左侧的锁骨下，PICC软管插入后，那侧的手臂会很痛，好几天都无法正常活动。一星期左右变可以完全恢复手臂的活动。多数人主要用右手活动，所以一般插在左侧。当然也有插在右侧的，，例如，习惯用左手活动的人。左侧未能插入PICC软管的人，比如我。&/p&
&p&PICC软管一头插入身体的静脉内，一头在外，在外的那边分出两个可连接输液管的头&/p&
&p&为什么要插PICC软管？插这个软管的目的是为了方便之后的输液。由于之后的输液量非常大，单靠手上的静脉输液，很难完成庞大的输液量。&/p&
&p&锁骨下静脉穿刺完成后，才能进入下一步的治疗&/p&
&p&第三部&/p&
&p&药物预处理&/p&
&p&这一步会使用大量的药物来摧毁身体现有的免疫系统。不同型号的白血病在预处理药物上的选择也会有些不同。个人用药没有任何参考性，不多描述。&/p&
&p&第四部&/p&
&p&输注干细胞&/p&
&p&在用大剂量药物摧毁掉身体现有的免疫系统后，就需要往患者体内输注干细胞了。整个过程与普通输液没有太大区别。大家应该都见过输血的，嗯，差不多就是那样。&/p&
&p&第五步&/p&
&p&等待细胞增长&/p&
&p&之前的大剂量化疗已经把身体的各种细胞消灭的差不多了，干细胞输注到病人体内后，就需要等待新输注的干细胞在患者身体里面慢慢增长。&/p&
&p&这时候会用到刺激因子这类药物，以刺激白细胞、红细胞、血小板的增长。刺激这三种细胞增长的药物是不同的。&/p&
&p&输注干细胞后，也会让患者服用免疫抑制剂，防止排斥，具体用药方法，得根据患者的临床特征，由主治医生决定。&/p&
&p&第六部&/p&
&p&出层流病房&/p&
&p&等到新的干细胞在患者体内建起了新的免疫系统，即白细胞、红细胞、血小板基本达到了正常值，无特殊情况，，医生便会安排患者出层流病房。&/p&
&p&（声明：这几部是我自己总结的。）&/p&
&p&简单描述一下过程&/p&
&p&8 月 31 日下午两点多一点进的层流病房，进去后就是洗药浴，这一步本来没什么好说的，但洗澡的时候有护士在场。/尴尬/害羞/囧 ……&/p&
&p&洗完澡就被护士带到了病房，病房不是很大，但也不会觉得拥挤。&/p&
&p&下午四点左右，我的主治医生到了病房，还带来了一个身穿白大褂，戴着口罩的医生，嗯，那个医生就是来给我做（锁骨下静脉穿刺）的。&/p&
&p&穿刺选择穿在了左侧锁骨下。然后就是打麻药，打完麻药后，就开始这个外壳手术了。一次没成功、第二次还是没成功、第三次依然没成功、第四次怎么还没成功。医生头上开始冒汗了。接下来是第五次、第六次、第七次、第八次。全部没成功。&/p&
&p&医生说：“左侧血管不够理想，换右侧。”好吧，这就换右侧了。打麻药，然后继续穿，第一次没成功、第二次没成功、第三次，终于成功了。/伤心/流泪/痛苦/大哭/怒骂 ……&/p&
&p&（注* 绝大多数病人都是一两次就陈功的，我属于特例，不可参考。）&/p&
&p&个人猜测，因为那天是星期天，所以有可能是经验不够丰富的值班医生。好吧，我承认在穿刺完成后我骂了那个医生。（***************……）骂人的话不变公布，反正很难听。&/p&
&p&麻药的作用过去后，右臂基本是瘫痪状态，左臂还能保持基本活动，但很痛。瘫痪的右臂在第三天可以基本活动，第六天则完全正常。当天晚上吃饭用疼痛的左臂拿着筷子。/别扭/难受 ……&/p&
&p&当天没有输液，第二天就开始药物预处理了，主要输液是大剂量强化疗药物以及一些口服药片。整个药物预处理期间还算比较平稳，有过药物引起的一次高烧，一次腹泻，还有呕吐症状。这些症状还都不算严重。预处理期间，基本没有任何胃口。&/p&
&p&每天早上都会有护士来病房，给插PICC软管的地方消毒，然后换一块新的医用贴布。在用泡了药水的棉花球擦牙，在是点眼药水，最后往鼻子里滴一种油脂类的液体。往鼻子里滴药很不舒服，遇上一般的护士，和她们说下，都会不滴，但遇上了护士长，说什么也没用！这些都是每天早上必须经历的过程。护士到病房全部是要戴医用橡胶手套的，包括来病房换药等。医生也要戴这个。还有口罩也都是必须戴着的。&/p&
&p&病床旁有一个电铃，换药，或有什么事情需要找护士的时候就按这个电铃，护士会很快到达病房。&/p&
&p&输注干细胞的那一天是 9 月 12 日，时间是下午三点左右，从输注开始到结束，共用时 1 小时 47 分钟。输注的整个过程很顺利，没有任何状况。&/p&
&p&一般患者从进层流病房到输注干细胞的时间是 12 天左右，最大时间差在没有特殊情况下不超过 3 天。&/p&
&p&在层流病房中是很无聊的，只有一台电视机,不过那台电视机上有一个非常经典的游戏（俄罗斯方块），嗯，没有好看的电视节目的时候，我就是靠这个打发时间的。结果是，遥控器的电池被我按没电了！/坏笑/囧 …… 现在应该允许带一些移动终端设备进层流病房吧。&/p&
&p&在层流病房里面最不舒服的就是吃的东西了，所有吃的全部要经过微波炉高温加热。一日三餐吃的东西全部要加热，喝的东西也要加热。高温加热后的东西实在是很难吃，这也导致了我到现在也不吃微波炉里加热的东西。/难吃/没胃口 …… 谁喝过微波炉加热后的碳酸饮料，可以自己测试一下哦。“味道好极了！”/偷笑 ……&/p&
&p&在层流病房里的饮食原则是，尽量吃清淡，较软的食物，不吃有骨头的食物，比如，鸡翅、排骨、鱼类等。其实有山珍海味在里面，也很难吃下去的，输注干细胞后的十天，基本上天天呕吐。&/p&
&p&不吃带骨头和较硬事物的原因是怕磕破口腔，引起出血和感染。&/p&
&p&这个差点忘了，掉头发。从层流病房里走出来的全部都是光头，脱发的原因是预处理药物。所以进层流病房前患者都会去剃光头，不过在层流病房里，头发还是会长长的，长长的头发在预处理药物的作用下，又会全部掉光。移植后三个月，头发会慢慢涨起来。&/p&
&p&重新长出的头发会带有卷曲，加上移植后的人都比较黑，所以很有混血儿的感觉。我就曾在医院被别人当成了混血儿。/尴尬 ……&/p&
&p&输注干细胞后，就是慢慢等待细胞的增长了。这段时间是非常难熬的。白细胞、红细胞、血小板都会处于最低点。按照标准，血红蛋白低于6.0需要输血，血小板低于20需要输血小板，这时候的白细胞基本上是不到0.1的。/危险/惊恐 ……&/p&
&p&血常规检查，血红蛋白正常值12.0-16.0。血小板100-300。白细胞4-10。&/p&
&p&还有，从进入层流病房后，每天早上都会抽血进行血常规检查。从药物预处理开始，观察患者血常规的变化。到干细胞输注后，观察雪夜细胞的增长情况。&/p&
&p&我在层流病房的时候，血红蛋白最低的时候是6.4，没有输过血。血小板最低的时候是17，输过两袋血小板。&/p&
&p&那天血常规检查报告显示血小板低于20的时候，，护士来病房检查身上是否有出血点，并告知要静卧，少动。&/p&
&p&刺激白细胞和血小板增长的药物是通过手臂肌注的，打针的时候会有很强的胀痛感。刺激红细胞增长的药物是通过输液管静脉注射的。&/p&
&p&在里面每天都会期待第二天血常规的检查结果，盼望细胞能快点涨起来，这个过程有点漫长。看着检查结果，白细胞由 0.1 涨到了 0.2 ，在这个数值上停留两天，在涨到 0.4 ，在涨到0.8 ，直到这些细胞一点一点在向正常值靠近。（血常规的检查结果是由护士来告知的。）&/p&
&p&伴随着细胞一天一天的增长，离正常值越来越近。总是盼望着早日走出层流病房，心情愉悦的等待那一天。/期待/开心 ……&/p&
&p&干细胞输注后，会在原有的一些口服药物的基础上在加上抗排斥药物，多数是口服（环孢素）。&/p&
&p&医生的查房，这个差点写漏了。如果患者没有特殊情况，医生一般会来病房看看，简单的询问一下情况就走了。&/p&
&p&在血液科，如果教授戴着一群医生围着你商量病情，那么，估计是遇到棘手的问题了，所以，最好别希望医生围着患者打转。移植部更是这样，医生越是不来，证明患者的情况越好。&/p&
&p&10 月 3 日上午，护士长来到我的病房，告知我 我可以出层流病房了。那种情况下，没有任何事情比这个消息更令人激动了。然后护士长准备了工具，拔掉了我身上的PICC软管。这个在我身体上呆了三十多天的医疗器械终于离开了。。拔掉PICC软管后，在病床上休息了半个小时，确认拔软管的伤口没有出血。护士长带着我从层流病房走了出去。/开心/激动/兴奋 ………………&/p&
&p&嗯，在层流病房差不多就这样了。&/p&
&p&安全的出了层流病房，还只是完成了移植的一半，后期还有很多治疗。现在移植比较公认的完全康复期是移植后五年。&/p&
&p&在简单描述下出层流病房后的恢复与治疗&/p&
&p&移植过程中，最害怕的莫过于感染了，尤其是在移植后三个月内的感染，这时候患者的免疫系统还没有完全恢复，一旦感染，则不容小视。不少患者因感染而失去生命。在层流病房内的感染，更是危险。&/p&
&p&排斥反映，也是移植后必须要面对的一个大问题&/p&
&p&严重的排斥反映也会造成很严重的后果，例如，影响身体器官功能，对器官的损伤等。&/p&
&p&在排斥与不排斥之间，有一个很微妙的心情，寄希望出现排斥，又希望没有排斥。&/p&
&p&（解释* 移植后，出现排斥反映复发的几率会较小，而长时间不出现排斥反映则复发几率相对较高）&/p&
&p&所以总是希望有排斥，也总希望不要有。&/p&
&p&（总结* 小排怡情，大排伤身）&/p&
&p&医生判断是否移植成功的标准有这几种&/p&
&p&1 患者的临床表现，有明显的排斥反映&/p&
&p&2 骨穿检查报告&/p&
&p&3 法医鉴定，移植后一年左右，如果医生认为有必要，会安排患者与供者做基因比对。&/p&
&p&移植后患者基本饮食原则&/p&
&p&原则一：新鲜干净&/p&
食源性感染种类繁多。包括细菌：沙门氏菌（禽、畜肉）、副溶血性弧菌（水产品）、蜡样芽孢杆菌和金黄色葡萄球菌（剩饭）、肉毒杆菌（发酵制品）、单核细胞增生性李斯特杆菌（乳制品）等； 病毒：甲型肝炎病毒、戊型肝炎病毒、轮状病毒、诺瓦克病毒等；寄生虫：隐孢子虫病、贾第虫病、线虫、吸虫等；霉菌等&/p&
以单核细胞增生性李斯特杆菌为例， 年我国12 个省份7 种3746份食品中的检出率为：冷饮( 1.39%)、生肉( 1.53%)、牛奶制品( 0.52%)、熟肉( 0.47%)、原奶( 0.72%) 和水制品( 0.19%)（数据来自于洪帮兴 食源性感染的研究进展）。&/p&
&p&所以防止“病从口入”，一方面要选择新鲜的食材，另一方面要彻底加热。&/p&
&p&原则二：营养易消化&/p&
&p&小肠营养的50%和结肠营养的80%来自于肠内容物。&/p&
&p&不仅如此，进食后还可促进粘膜细胞的生长，促进胃肠道激素（中含有促肠粘膜细胞生长的激素）的分泌。&/p&
&p&长期禁食的直接后果就是肠粘膜萎缩、肠细菌异位和感染率增加。&/p&
&p&根据肠道功能恢复的情况，可以给予肠内营养剂或正常饮食以促进机体的恢复。 &/p&
&p&原则三：避免可与药物产生相互作用，增加药物毒性的食物&/p&
&p&大约有60%的处方药与CYP3A4代谢有关。&/p&
&p&西柚，柚子、石榴、黑莓等抑制CYP3A4酶活性，影响药物代谢。&/p&
&p&抑制CYP3A4酶活性可增加免疫抑制剂环孢素、他克莫司的血药浓度，增加药物的毒性，因此要避免同时食用柚子等水果。&/p&
&p&（该饮食原则由一位血液科医生所写）抱歉，未能找到原文链接&/p&
&p&不想再写了，就到这里吧。要是更详细的写起来，就没完没了了。&/p&
&p&以上&/p&&br&
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&p&谢邀。这个问题我要来说几句，日常临床工作中的主要任务就是地中海贫血的诊断。&br&&br&谁告诉你地中海贫血是从地中海地区来的？望文生义；&/p&&br&&p&1、什么是地中海贫血？&/p&&p&&br&地中海贫血于1925年由Cooley和Lee首先描述，最早发现于地中海地区的人群，因此命名“地中海贫血”，又被称为海洋性贫血或者珠蛋白生成障碍性贫血。&br&&img src=&/667af5ae2a77fa7c36cebf1_b.png& data-rawwidth=&600& data-rawheight=&335& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&600& data-original=&/667af5ae2a77fa7c36cebf1_r.png&&&br&α-地中海贫血基因是位于16号染色体的16p13.3位点，主要相关的是HBA1和HBA2基因，这两个基因完全一样，均编码血红蛋白α链，即一对16号染色体共有4个编码α链的HBA基因，90%的α-地中海贫血由于等位基因的缺失引起，10%由点突变或其它突变引起；&br&&img src=&/ade2f9ddbbbf_b.png& data-rawwidth=&600& data-rawheight=&449& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&600& data-original=&/ade2f9ddbbbf_r.png&&&img src=&/153ae1ac72c4ea31ff2920_b.png& data-rawwidth=&600& data-rawheight=&440& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&600& data-original=&/153ae1ac72c4ea31ff2920_r.png&&&img src=&/99fc71b1521ac0ecddecc844_b.png& data-rawwidth=&600& data-rawheight=&453& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&600& data-original=&/99fc71b1521ac0ecddecc844_r.png&&&br&β-地中海贫血是位于11号染色体11p15.3位点，主要相关的是HBB基因，90%的β-地中海贫血由于点突变引起，其余部分可能由较大片段缺失或重复引起。&br&&/p&&p&&img src=&/2f47b39b4ec4f03e1f7f3b88ce69142c_b.png& data-rawwidth=&600& data-rawheight=&445& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&600& data-original=&/2f47b39b4ec4f03e1f7f3b88ce69142c_r.png&&&img src=&/04c4bb7ca6efdd59a7ae4_b.png& data-rawwidth=&600& data-rawheight=&442& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&600& data-original=&/04c4bb7ca6efdd59a7ae4_r.png&&&img src=&/bad56c35f4555083fdbd08bd_b.png& data-rawwidth=&668& data-rawheight=&501& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&668& data-original=&/bad56c35f4555083fdbd08bd_r.png&&&br&地中海贫血是全世界最大的单基因遗传病之一，在中国，尤其是中国南方地区也是高发。&br&&img src=&/ea68b0e6ad7ba_b.png& data-rawwidth=&600& data-rawheight=&440& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&600& data-original=&/ea68b0e6ad7ba_r.png&&&img src=&/a257d66e5c54a02a8b196c49ebf08b9c_b.png& data-rawwidth=&600& data-rawheight=&438& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&600& data-original=&/a257d66e5c54a02a8b196c49ebf08b9c_r.png&&&br&待更新，下一部分我说不同人种人群的分布差异，以及筛查防止和早期诊断&/p&&br&&p&抽到空了，开始补充。&/p&&br&&p&2、地中海贫血的人群分布的地理特征&/p&&br&&p&地中海贫血主要分布在包括中国南方在内的全球疟疾高发的热带和亚热带地区，其中α-地贫主要分布在东南亚、中国南方和少数非洲地区；β-地贫则主要高发于地中海地区，其次为中东、印度、巴基斯坦、东南亚、中国南方和北非一些地区，而美国、中美和南美等国因为移民原因也成为流行地区。我国长江以南广大地域是地中海贫血的高发区，尤其以广西、广东和海南三省为甚。尤其要说的是，四川也是地中海贫血的高发人群地区，主要跟清朝初年的“湖广填四川”的人口迁徙有关。&/p&&img src=&/67ace5bdf7c_b.png& data-rawwidth=&554& data-rawheight=&414& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&554& data-original=&/67ace5bdf7c_r.png&&&img src=&/509c8db2bc278d898e714a_b.png& data-rawwidth=&554& data-rawheight=&391& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&554& data-original=&/509c8db2bc278d898e714a_r.png&&&img src=&/679a4ffc8d4ae7e6ef08ac2d3ae64a9a_b.png& data-rawwidth=&693& data-rawheight=&525& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&693& data-original=&/679a4ffc8d4ae7e6ef08ac2d3ae64a9a_r.png&&&img src=&/dd13dd99af92c7b7df354cf233f348c5_b.png& data-rawwidth=&695& data-rawheight=&521& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&695& data-original=&/dd13dd99af92c7b7df354cf233f348c5_r.png&&&img src=&/a787d50af1f7fc3fc83d60_b.png& data-rawwidth=&693& data-rawheight=&519& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&693& data-original=&/a787d50af1f7fc3fc83d60_r.png&&&br&&p&疟疾是一种通过蚊虫传播的传染病，疟原虫主要寄生在人体内的成熟红细胞内。在长期生活在疟疾感染环境的人群中，某些基因的突变导致了红细胞的异常，是疟原虫不能感染，从而获得抵抗疟疾的能力。流行病学及临床研究证明，人类的一些单基因遗传病，如异常血红蛋白（HbS，HbC,HbE），α-地贫和β-地贫，葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症主要分布区域与疟疾的流行区域是一致的。这些遗传缺陷的个体，均具有抵抗疟原虫感染和降低恶性疟疾严重程度的作用。因此，这些人类遗传病被认为是疟疾流行地区人群中又是选择的结果，具有保护人类面环疟疾和减缓疟疾严重程度的作用，从而使人类在疟疾感染和流行的情况下得以生存和繁衍，提高这些基因在长期暴露于疟疾的人群中的频率。&/p&&br&&p&从这个角度上来讲，看问题就是相对的，一个缺陷基因的突变产生并不是完全无意义的。对于正常人群来讲，地中海贫血是一种缺陷基因的存在，可能会造成生活质量的下降（氧负荷运动能力下降）；但对于有疟疾感染风险的人群来讲，这是他们能够避免疟疾侵扰，能够生存下去的唯一希望。&/p&&br&&p&补充说一句，轻症的地中海贫血，也就是杂合子/地贫基因携带者，如 –α/αα、--/αα等，一般情况下是不会有生命危险的，也就是不会影响其有效寿命。但是，因为地贫携带者也会反映出小红细胞和平均红细胞内血红蛋白含量偏低，所以主要是影响他的生活质量，特别是氧负荷运动的能力，诸如登山、跑步、打球等剧烈运动的能力，会比较正常人群而受限，因为红细胞的携氧能力更差。&/p&&p&所以，大多数携带者并不清楚自己是否携带了地贫基因，也不影响日常的生活。因此，下一步我会阐述一下地中海贫血基因携带者的筛查办法，至少能够帮助不会影响下一代。&/p&&br&&p&太忙了，暂时无法填这个坑，决定暂不更新下去了。
谢邀。这个问题我要来说几句，日常临床工作中的主要任务就是地中海贫血的诊断。 谁告诉你地中海贫血是从地中海地区来的？望文生义； 1、什么是地中海贫血？ 地中海贫血于1925年由Cooley和Lee首先描述，最早发现于地中海地区的人群，因此命名“地中海贫血”…
他在独自一个人面对死亡，而你们还要把你们对死亡的恐惧投射到他身上？还要让他付出努力来应酬你们？你确定这是在帮助他？&br&&br&他现在需要的不是有人拉着他去跑步，也不是戒烟戒酒，而是需要有人跟他聊聊死亡，聊聊在死亡之前他还有什么愿望要去实现，在人生最后的时间里努力让生命没有遗憾，而不是浪费大量的时间跟死亡做殊死搏斗。你要知道，22岁，没有结婚，并不是死神不来的理由。
他在独自一个人面对死亡，而你们还要把你们对死亡的恐惧投射到他身上？还要让他付出努力来应酬你们？你确定这是在帮助他？ 他现在需要的不是有人拉着他去跑步，也不是戒烟戒酒，而是需要有人跟他聊聊死亡，聊聊在死亡之前他还有什么愿望要去实现，在人生最…
&b&一第一部分
化疗&/b&&br&&b&&a href=&/question/& class=&internal&&我的白血病治疗日记？ - 白血病&/a&&/b&&br&&br&&b&第二部分 移植&br&&br&1月16日 有违初衷&/b&&br&&br&周五下午将近6点才看上纪大夫的门诊，纪大夫确实辛苦，估计下班也要9点多了。&br&&br&我： 我三个基因比较高，会不会在仓里就没了；&br&纪：呵呵，没你说的哪么严重，基因高并不影响手术本身，仓里是很安全的，98%&br&我： 哪基因高影响在什么地方&br&纪： 主要是移植后，比普通的复发率高10%左右，普通复发率10%左右，但医院有相应的对应措
施。另外，对排异的控制和普通的稍有区别，费用也会相应高一些。&br&我:
我这个算是强移吗？&br&纪：这个不是强移，你的免疫残留符合移植标准，其它也没什么问题，移植相对还是比较安全的。另外，你基因这种情况，再化疗下去，可能已经压不住了，后面有没有机会再移植都很难说。&br&&br&来门诊之前，我已经对这次的咨询预想了好几种可能，刚才的对话也在预想之中，这是最好结果，沉默了几分钟，我已经下了移植的决心。&br&&br&我： 大约要准备多少钱?&br&纪： 60-70万估计差不多了（这个费用是我有北京医保的前提下）&br&&br&纠结了一段时间的心情算是放松下来了。恋生恶死是人之常态，如何面对死神的召唤，恐惧、沮丧、忧伤是人之常情，再坚强、豁达的人在死神面前也无法高傲、从容起来。&br&&br&可笑吗？ 初诊之时，由于抑郁面对死神反而想拥抱，治疗出现转机了反而再三纠结。 所谓无知者无畏，初诊之时，对白血病一无所知，总认为必死无疑，反而简单从容，平时要做的只是配合好医生而已。随时着对白血病的了解，反而犹豫、纠结、贪生怕死了，这完全有违我当时治病的初衷。 &br&&br&为了追求内心的宁静，移植的知识，从现在起也不再刻意查找，配合好医生就够了。&br&&br&&b&1月20日 新增的检查及要准备的东西&/b&&br&&br& 上周五的门诊确认了可以移植，纪医生又开出一些的检查项目：
口腔科、耳鼻喉冬、眼科、肛肠科、精神科。 &br&正好赶上周末，西直门只有一部分项目周末医生出诊。周一为了避免检查高峰，来到北大国际医院（医生要求的：一个是西直门人民医院，一个是北大国际医院），新医院，人不是很多，但医院足够大、足够豪华。如果您体力不支，建议带着轮椅。国际收费比较贵，好在是常规检查，不做治疗的话，费用很少。&br&&br&移植前要准备一大堆东西（划掉的部分是我准备好的部分）&br&&img src=&/e0b70b76aeb2_b.png& data-rawheight=&1000& data-rawwidth=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&750& data-original=&/e0b70b76aeb2_r.png&&排了一个月的队，终于要进仓了，在家静等医院通知。两个月内定生死，心里还是有点忐忑不安的。&br&&br&1月21日 进仓&br&&br&昨晚8点多接到纪大夫电话，通知今天8点半来住院。一早来到医院，办完手续就到了14层，碰到了两个病友，一个是北人的病友，25岁的女孩，6月份住院，化疗期间ICU住了35天，花费巨大，也是九死一生，我说：挺过这关，她就成仙了。另一个在天津做的化疗，来北人移植，才18岁。住院押金都是35万。&br&&br&护士宣讲完注意事项后，就是药浴，很简单，普通的热水器加舒服佳的消毒浴液，自己洗，比较尴尬的是护士全程陪护。要用棉签把肛周、耳道、鼻腔、脐周清洗干净。&br&&br&洗完后，坐上轮椅，用一块白布从头到尾包严实了，推入层流病房。&br&&br&由于看不见，晕头转向的就被推入仓内了，换上新的病号服，我打量着这个要呆30多天的地方，6平米左右的空间，一面墙那么大的空气过滤器，房内摆满了各种东西。我终于知道1000个塑料袋是做什么的了。仓内有摄像头，你的一举一动都在监视中，大、小便要在仓内进行、座浴也一样，总之护士照顾你的全部生活，我所能做的大约就是躺在床上。&br&&br&下午纪大夫过来查床，我说起了当初住院他无意中帮我忙的事。&br&&img src=&/23cb5aa9e47f_b.jpeg& data-rawheight=&3264& data-rawwidth=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&/23cb5aa9e47f_r.jpeg&&&br&原来的picc管怕感染，进仓就会拔掉，要在锁骨处重新扎较粗的管，两边都扎了，没有成功，麻药劲过去后，多少有点不舒服，尤其不能用劲，明天只能再扎新的picc管了。&br&&br&1月22日 骨穿及口腔护理&br&&br&你的基因帽是阳性的，很容易复发，距上次已经半个月了，需要重新做一次，以确定最后的预处理方案，吴大夫说。 &br&&br&骨穿对我来说家常便饭了，这次尤其的疼。&br&&br&我：要是复发了还能不能移植&br&吴：还没到那步，预处理方案会不同&br&&br&吃完药后，开始复杂的口腔护理，用口泰浸泡15个棉球，依次擦牙齿、腮、舌头、上下颚，整套下来15分钟左右。&br&&br&家里送来的饭全部要进微波炉加热，玻璃饭量太烫，医院要求换成塑料的，吃完后等下次送饭才取走上次的饭盒。&br&&br&刚接医院通知，让再交10万元，医保有些药没办法报销，这个钱是用来付自费药的。&br&&br&这个日记里我会反复提到钱，主要是想写写钱都用在什么地方了。网上有各种各样的说法，最少的说是10万(也许是自体移植)，有人后期并发症及感染严重，花几百万的也有，我大约倾向于100万左右。&br&&br&&br&1月25 -7天&br&难受、恶心是这两天的主题，也慢慢习惯了没有丝毫隐私的日子。不想写什么了。&br&&img src=&/b2dba281cf7e59_b.jpeg& data-rawheight=&2446& data-rawwidth=&2419& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2419& data-original=&/b2dba281cf7e59_r.jpeg&&&br&&br&&img src=&/0e253faeb07d_b.jpeg& data-rawheight=&1457& data-rawwidth=&2446& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2446& data-original=&/0e253faeb07d_r.jpeg&&&br&&br&&img src=&/ce86f00eef8_b.jpeg& data-rawheight=&2304& data-rawwidth=&2446& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2446& data-original=&/ce86f00eef8_r.jpeg&&&br&&br&1月27 -5天&br&手已经不是自己的了，独自一个人吃饭感到吃力，上下床已经开始喘粗气了。两天的大化疗马上开始。&br&&br&1月29 -3天&br&两天的大化疗算是挺过来了，每天喝5000mL的水，避免了膀胱炎，小便时也带来了两次虚脱，幸亏高静（责护）查房紧，发现得早，要不然真出点问题，就更麻烦了。&br&大化疗的强烈的副作用就是全浑像针刺的一样疼痛，因人而异，我的疼痛估计已有10级，没办法忍受，最后吃了止痛药。加上昨晚一宿的皮肤骚痒，睡觉几乎是别想了，但今天的胃口不错，连着几天吃不下饭的感觉没有了，这大约就像瓷器在窑里烧的一个过程吧。&br&&br&1月30日 指标 及噩耗&br&大化疗停药第二天，指标下降非常快，白0.02，好在仓里，还是比较安全的，红62、板5，比起普通化疗一周后再下降，快多了，防摔倒是最重要的问题。&br&&br&惊闻病友老何昨天去逝，着实吓了一跳。感情上很难接受。都是8月份初住院，四疗结束后，准备进仓，身体恢复的还不错。粒缺期，老何昨天去西直门输血小板，在旅馆摔了一跤，脑出血不治。&br&&br&北人床位太紧张了，一般一、二疗指标涨好了，才让出院，其余几疗用完药就让出院，恢复指标什么的住院是比较难的，出现紧急情况一般是去西直门急诊，我三疗白太低在西直门急诊造成严重感染。四疗在恢复期间在复兴医院，也是问题多多，北大国际和宣武医院也可以收治，你的化疗医生一般会开个介绍条。总之，能不出院就别着急着出。&br&&br&供者反悔、因为捐献问题，一家人成仇的，夫抛妻、妻抛夫，这些电视上天天上演的东西，医院几乎也天天上演之中。&br&&br&人在做，天在看，种什么样因，得什么样的果。请千万保持一颗正直、善良的心吧！&br&&br&1月31日 躺&br&&br&不让下床已经1周了，加上今天血小板低已低到1，是不让动了。&br&临近春节了，人员大量离京，血液供应及其紧张，加之周末，血库没办法互助，只有咬牙挺着了。&br&&br&2月1日 新生命第0天&br&&br&护士挂上血液包，当时就流泪了，900ml的骨髓血，从弟弟身上刚抽的，从我生病以来，他和弟妹真跟着受了不少罪。&br&&br&三个多小时顺利输注，和普通输血没什么区别，也没什么异常的感受。〇型供B型，血液需要处理的方面要少一些，整体量也就大一些。&br&&br&如果几天到20左右，白细胞涨起来了，就算移活成功。所以仓里大约30天是正常的时间。&br&&br&2月2日 第01天 外周血回输&br&&br&一早我弟进入处置室，循环了1万4千ml血，采集了190ml外周血造血干细胞。下午3点多开始输注，没有什么特别感觉，如果明天检测细胞浓度够了，供者这阶段的工作就是算完成了。由于是半合后面还有几次小化疗及免疫制剂输注，到＋11天左右化疗才算用药完成。&br&&br&2月3日 第02天，继续回输入周血&br&&br&昨天的外周血浓度够了但不是十分理想，老弟又做了一次循环，取了200ml，已输注完成，没有什么特别的感觉。互相的2个单位的血小板输入后，数值已经是95了，白细胞依然是0，重点防感染。&br&&br&仓里的主要治疗就是输液和化疗差不多，所以允许带手机、电脑等娱乐工具，只不过要严格的消毒而已。&br&&br&2月4日 +1天 新生命开始正式计时&br&&br&今天的小剂量化疗恶心了多半天了，一打嗝，满脸的眼泪，但聊以自慰的是我的日记也能帮别人的忙，安心多了，以至于，现再用手机码字，恶心的感觉都小一些了。&br&&br&吃饭变成了每天的大问题，大化疗后口感彻底变苦，肠胃功能极弱，加之所有入仓食品全部用微波炉高火打过，什么东西都不对味。这可苦了阿婷，每天三顿换着花样做，费尽心思。大部分时候三份之一都吃不了，体重很快又掉了5KG多。不过大枣熬大米粥，口感甜甜的，还是可以的。&br&&br&进仓以来，由于实行严格的消毒程序，医、护的消耗惊人，平时换个输液管什么的都变得极其麻烦。看着外面护士操作间成堆的各种消毒好的包装，都是为仓里这么一个准备的，大约的费用就不会少。&br&&br&清河14、15层共有32-34个仓，所有病人均是特级护理，大到用药、治疗，小到眼部、口腔、鼻腔、阴部、肛周、擦澡、大小便等由护士每天按时护理，生活上的事情无需操心，所做的就是心理上做好无隐私的准备。&br&&br&说这么多的意思是住院、护理、治疗、用药这些都要大量的成本，所以在仓里每天几千到1万也是非常正常的费用。&br&&br&2月6日 +3天&br&+1 +3 +5 +11 天，要输注小剂量的免疫抑制剂甲氨喋呤，对口腔黏膜有较强的毒副作用，加之对这个药不适应，随时想吐，难受程度堪比大化疗。问过护士后，说因人而异，下午如果再难受医生会开一针激素缓解，但愿吧！&br&&br&除此之外，体温等其它一切正常，每天的输液量很少。相应的费用就少了很多，医生、护士不麻烦，自己少受若干罪。&br&&br&看看书，睡几觉，日子就这么一天一天过去了，传说中的护士陪聊天，并没有出现，痛苦并百无聊赖着。&br&&br&一旦有专人陪聊天了，一定是自己出了严重情况，不是好事。&br&&br&进仓之前，准备了之前想看而没有看的书，想用这段时间再充个电，突然意识到一个问题，我还能活多久?算了，在一切还没定论之前，默认2个月吧，还充什么电，娱乐为先，看电视。&br&&br&啅！该放下了。&br&&br&2月10日 +7天
正月初三&br&&br&从去年8月份初疹住院，在医生和家人的照料下，跌跌撞撞的进入16年春节。命运真是一个神奇的东西，生命受到严重威胁时，却收获了幸福及不可多得的人生经验。&br&&br&仓里的日子照旧不紧不慢的流过，甲氨喋呤的副作用依然。肠胃功能极弱，体重下降7kg，身上毛发全部掉光，幸运的是味觉好像有所改善了。&br&&br&白细胞依然为零，从+6天开始打升白针，希望+12、13天能涨起来。&br&&br&2月11日 +8天 难过的日子&br&&br&昨天和皮蛋聊起了白血病死亡是怎样的，今天一早得知华姐已于上月25号去逝了，她的音容笑貌一遍遍在眼前晃过。&br&&br&华姐大约是10月份来北人住院，(一疗在地方医院医治)在北人两个疗程下来，没有缓解还升高了，白细胞一直涨不上来，失去了移植的机会，主治医生说，心态好一年，心态不好半年，回家后，由于癌细胞侵袭肝脏不治。想不到噩耗来的如此快。&br&&br&愿天堂里再没有病痛。&br&&br&已经被甲氨喋呤的副作用折磨的死去活来，一宿没睡着。别人是口腔或嗓子疼，我是食道疼，由于一直忍着，造成今早血压升高，医生给吃了一片降压药。结果午饭又低血压，差点休克。多亏了高敬，喂我吃了午饭，一直陪护了一个多小时。不知道如何感谢她。&br&&br&2月12日 +9天
发烧&br&&br&血小板很低，一直平躺在床上，翻了个身，止不住的寒冷突然袭来，盖了两床被子，仍然不停的打寒颤，医生、护士一直在边上守着，怕出什么意外，半个多小时过去才缓解过来。此时体温已经39度了，感染造成了发烧。临时换高等级的抗生素，体温5点多终于下来了。&br&&br&仓里即便很干净，但几乎人人都有过感染，白细胞基本是零。人体大门敞开，任由进入呀！&br&&br&今天十分凶险，血小板低寒颤加高烧，很可能会造成脑部出血，出现不可挽回的结果。过年大鱼大肉的吃喝，找了几个互相的人体检都不过关，以致于昨天没有输上血小板，今天的数值是2，在仓里倒数第一，医院才约到输上。&br&&br&2月14日 +11天&br&&br&今天是一个重要的日子，可能是出仓前最后一次输甲氨喋呤。刚刚有点好点的副作用又会因此而变的强烈，咬牙忍忍就过去了。&br&&br&医生关注的重点已经改，特别的留意皮诊及大便情况，这些都是为了观察排异的情况。&br&&br&治疗费用有三项占了很大例：1．各类血液制品，如血小板、血、丙球蛋白等，随便一个单位接近2000元。2．各种高等级的抗生素，随便一支几百元很正常，700多元一支的，一疗时输了22支; 更贵的是治疗真菌感染的药物，无论口服还是输液，四个疗程下来大约花费11万。3．各种防排异，或针对基因的药物会更贵。一粒大约几百元。&br&&br&说这个的意思大约就是在经济上一定要准备充分，医院每周都会通知交款，每天用什么药有一部分都是固定好的，另外还有各种突发状况，都需要随时交钱拿药。&br&&br&记得第一次和移植中心的主任见面，第一句话就是50万是否可以拿得出来，是拼命凑的还是比较轻松，很直接但也很实在，在仓里的制疗过程中遇到无钱拿药的状况，让病人、医生怎么办。&br&&br&2月16日，+13天，涨细胞&br&&br&14、15号整整昏睡了，大约40个小时。体温一直在37度左右，口水增多，浑身有一种说不出来的感觉，说是难受也可以，这种感觉从未体验过。脸部和额头长了很多包，王主任和纪大夫还有其他几个大夫看过之后，并没有确认，是痤疮还是，皮疹。如果是皮疹就说明发生了排异反应。排异反应里，以皮疹风险最小。&br&&br&药物的副作用逐渐消失，胃口也有点恢复了。白细胞在0.3之上，是长起来的标志。但是，白细胞从零涨到0.3需要一个过程。从+12天开始白细胞每天都有微小的变化。&br&&br&关于租房：我在南三环住，到医院25公里，不堵车的情况下，大约半个多小时，到医院，堵车的情况下，大约两个小时左右到医院，化疗的时候，我没有在附近租房，进仓之后，应医生要求在附近租房，第一是因为医生随时要和家属沟通，第二个是因为，一天三顿饭，必须得自己做，不能往外卖，怕病人肠胃感染。肠胃感染治疗的费用非常高。第3是，出院之后，有情况可以随时到医院就诊。&br&&br&我用支付宝代的芝麻信用分在链家地产直接租的房子，可以每月一付。&br&&br&在北京生活的成本2到3个人，一年大约10万元左右。（病人住的房子条件要稍好一点，饮食也是）&br&&br&2月17日 +14天 全相合与半相合&br&&br&细胞像蜗牛一样的缓慢往上长，所有的感統系统和平时完全不一样，整个人处于一种莫名其妙的状态。&br&&br&52公斤，称完体重后吓了一大跳，不到30天瘦了11公斤。独自吃饭变成了一件大事情，座起来已经变得气喘吁吁，抬起头的力气都没有。只能躺在床上吃了。&br&&br&半相合对免疫系统的摧毁，非常严重，全相合就比较小，所以后期的风险，半相合会很大。半相合是一种妥协的选择，能找到全相合还是一定想办法去找。我在进仓之前并不知道这个道理，所以也就没有再去找全相合。&br&&br&段大夫调移植病房了，专程过来看了我两次，简简单单聊天，心里非常温暖。&br&&br&2月18日 +15天 仓内生活&br&&img src=&/6ae37b62c5d7b3e5dd2bc39d169803ed_b.jpeg& data-rawheight=&2448& data-rawwidth=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&/6ae37b62c5d7b3e5dd2bc39d169803ed_r.jpeg&&&br&&br&空气过滤器整整占了一面墙，正好在床头，每天24个小时要吹30多天，所以，一顶厚薄适中的帽子非常重要，太薄了，风很容易吹透，太厚了长时间佩戴会很热。按医院要求准备两顶帽子就够了，实际上，3到4顶刚刚好。&br&如果有可能也请准备几副眼罩，仓不可能全黑，时间长了，在灯光下睡觉会非常不舒服。&br&&br&白细胞已经成倍增长，干呕越来越严重，止吐药都已经失效，这也许是涨细胞的反应吧。&br&&br&在仓里，护士和医生常说的一句话就是：屁股比脸重要。所以，肛周有问题的朋友，一定要提前解决。&br&&br&目前，世界上治疗白血病，比较成熟的方案：一个是北京方案，一个是美国方案。在北京，你可能花100万就能治好，在美国，如果你没有高额的医疗保险500万未必够用。请自行百度：黄晓军&br&&br&2月19日 +16天 细胞下降&br&&br&年就这样，悄悄的过去了，外面的世界又恢复了以往的喧嚣。仓里静的只能听见过滤器的声音，时间就像凝固住了一样。换药后已经不再干呕，虚弱的胃功能，早晨的口服药到现在还没有消化，一阵阵的药味泛上来，胃里火烧火燎，实在不是滋味。&br&&br&细胞涨两步，退一步。今天稍微有下降，问护士说，出仓以后也会有这种情况。&br&&br&已经4天没有吃什么东西，也没有大便。护士说下午有可能灌肠。灌肠是什么感觉？从来没有体验过，但愿不难受就好。&br&&br&灌肠原来就是大号的开塞露，没有任何痛苦。其实也没有便出来什么？接连4天的干呕，其实，确实挺饿了，只是自己感觉不到而已，所吃的东西全部消化掉。多少喝了点粥，另外医生给输了一次营养液，自己再喝点安素，勉强支撑得过去，今天上午医生给用了一支激素，已经完全缓解了。&br&&br&安素大约70元一桶，和奶粉不一样，药店或超市有售。注：不建议奶粉。&br&&br&&img src=&/aeaf83237ffd1ba370c38f0a_b.jpeg& data-rawheight=&2879& data-rawwidth=&2175& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2175& data-original=&/aeaf83237ffd1ba370c38f0a_r.jpeg&&&br&&br&2月21日 +18天 终于涨了&br&&br&细胞现在才明显涨起来，终于有出仓的希望了，中性粒细胞也可以检测出来了，实在是不容易。&br&&br&仓内口腔出问题的十有八九，进仓前能洗个牙，清干净牙石，可以减少极大的痛苦。&br&&br&这两天无事。&br&&br&2月22日 +19天 正月十五&br&&br&细胞涨起了，各类液体大大减少。&br&早餐吃的稍微有点多，胃功能太弱，消化不了。&br&连续三天白细胞稳定在1以上就可以出仓了。&br&&br&2月23日 +20天 新方案 &br&&br&大化疗的方案改进了，大剂量的强副作用的环磷酰胺放在了回输后，剂量也小了，这样会极大的减轻病人的痛苦，后来者有福了。&br&&br&纪大夫直接读的黄晓军所长的研究生及博士，直接和黄所出门诊。人品、医术在医院有口皆碑，想移植的病人都盼着分到他组。若非纪大夫帮助我这个陌生的病人，初诊时不可能马上住院，移植又分到纪大夫这组，实在是老天爷保佑。&br&&br&2月26日 +23天 T细胞及免疫系统&br&&br&半相合移植后还需要在普通病房观察一段时间，一般周五、六、日不出仓，估计下周一出啦。&br&&br&北人的半相合移植不清除病人的T细胞，大约的意思就是说移植完以后身体还保留了一部分免疫能力，这个在世界上都是非常先进的。对预防术后因免疫系统感染有极大的好处，但是一个人的免疫系统真正要建立起来，还需要6个月到10年，出生仓后千万不能大意。&br&&br&出仓之后才是万里长征迈出第一步。&br&&br&3月2日 +28天 出仓&br&&br&肠胃功能恢复一些了，口感也而逐渐往正常恢复，肉类的食物可以略微吃一点，胃常常会酸，吃一些蒸南瓜效果非常好。&br&&br&口服药基本降低到很少量，从最初每天40多片，降到了20多片，控制排异的药物也在按计划逐步减少，没有什么特别的感觉。&br&&br&血相方面除血小板涨得比较慢外，其它的已接近正常，好在血小板不再往下掉了，稳住了是好事。纪大夫说是正常现象。&br&&br&41天的仓内生活要说最难过的并不是病痛，而是异常难熬的时光，难受时晕晕欲睡，时间过的很快，稍微感觉好了，孤单，无趣感陡然而增，想办法给自己找点事做吧，这样会比单纯的娱乐看手机电视充实一些。&br&&br&楼下终于有床位了，真正的考验到来了，今天天气特别脏，不知道出仓第一天能不能扛得住。&br&&br&仓内的日记到此结束，提到的关于医疗技术方面的技术很少，因为仓内是特级护理不用自己操什么心，所能做的就是做好配合，并准确如实的描述你各种症状。&br&&br&另外，准备进仓的朋友，进仓前能多吃就多吃吧，我算是瘦人，体重已少了11kg。&br&&br&出院结算后我会附上大约的花费。&br&&br&&b&第三部分 移植后仓外生活&/b&&br&&br&3月4日 +30天
骨穿和小病友&br&&br&已入住11层22床，普通病房，病友是来自陕西的12岁小朋友，急淋移植完已经6个月了，肠排异得到了控制，现在仅能吃少是稀饭，孩子很坚强，对自己输的液也是非常注意，由于长时间躺在床上，股肉萎缩不能自己走路，在父母的帮助下，正慢慢进行恢复锻炼。他们来京将近一年了，从没有离开过。&br&&br&+30天做移植后的第一次骨穿，希望有好的结果。&br&&br&日常生活尤其要注意，有个移植后的病友，本身是中医，移植后感觉自己没什么问题了，根据自己的经验调理，结果引起肠排异，已经有20多天了。&br&&br&我在仓里呆了创纪录的43天，刚开始一直认为自己有什么问题才没让出，出来才知道，一部分出仓早是因为发烧等其它原因必须在仓外治疗，楼下床位有限，只能把出去的机会让给先需要的人。&br&&br&钱护士长特别交待每天要喝时3000ml水，预防膀胱炎，出仓的病人，约80%的人会在一到两周内会有此问题。&br&&br&3月10日 +36天 第一个考验&br&&br&在仓内没有拉肚子，什么东西都吃一点，所以出仓后肠胃功能恢复的还可以，名类饭都没有特别的忌口，每天生吃几块大蒜，加之每顿饭都是家人全部自己的新鲜食品，肠胃没出现什么问题。但是膀胱炎还是来了，从昨天开始尿里带血，排尿极其痛苦，我想究期病根，还是仓里喝水少了，出仓后每天又没有补足3000ml,加之吃饭又没什节制，终于有此一难，出院看来暂时不可能了。&br&&br&昨天黄所来查房，说起了移植结果。&br&&br&黄：病人情以怎样？&br&孙：+35天，骨穿刚出来，基因帽是阳性0.18&br&黄：+60天做一下骨穿，再看看。现在血相怎样？&br&孙：比较稳定，也不发烧。&br&&br&然后就是几十个医生在病房门口讨论，专业名词来杂着大量的英语，听不懂。&br&&br&后来问孙医生说，三个基因有两个已经转阴了，现在移植过程实际仍在续继，在60天骨穿结果出前，有可能转阴，期待好结果吧。&br&&br&3月21日 +47天 纠结&br&&br&日记还要不要继续更新下去，成了一个问题。出仓快三周了，看到的、听到的对我的心理造成了不小的冲击，生怕继续写下去会影响别人。&br&&br&之所以更新一来关心我的朋友经常会联系我，说日记不更新了，非常担心；二来，确实有一些很有用的信息有必要拿里来分亨，三来，出仓后具体是什么样的情况，让需要的人也好有个心理及经济上的准备。&br&&br&出仓才是万里长征第一步，至此我才对这句话有了深到理解。我的情况大约是这样的：出仓一周后，单核巨细胞检测阳性，说明已感染病毒，连续输液，上周四转阴，今天又转阳，连续两次转阴才算好，继续输液等周四的结果吧。但是用的药会严重影响味觉嗅觉，现在只能感觉出甜味，其它东西一律又苦又涩，水也是这个味。有病毒会比较严重的影响血相，打升白针，经常要输血和血小板。&br&&br&从前天开始血小板下降到30多，本来已没有潜血的尿里，又成了血尿，医生说要连续互助让血小板保持在50以上。膀胱炎让人痛苦之极，怎么个痛苦法，请自行百度，我只说说我的缓解办法，30分钟就可以见效，信不信或者敢不敢吃自行决定。在化疗部分我一直在吃的那个袋装的东西，提前声明这是一种类似安利的传销方式销售的产品叫做沛泉。一袋下去后，很快尿道就会畅通，血块、渣渣什么的排出来很通畅，马上就不疼了，一天三袋，如果没有尿血，估什3到5天基本就差不多了，我是因为从一开始就尿血严重，血小板上去了，尿马上变好。&img src=&/feda_b.jpeg& data-rawheight=&3264& data-rawwidth=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&/feda_r.jpeg&&&br&&br&累，实在是累，刚出仓激素就停了，吃不进饭，加之低钾，下床走几步都会感觉体力严重不支，已经持续泵钾3天了，每次10个小时，依然没有补上，看来明天还要继续。&br&&br&开窗通风病房里温度下降，没有及时加衣服，感冒及咳嗽又来了，肺部轻微感染，躺平后晚上咳的睡不了觉。&br&&br&严重吗，貌似很严重，但和整层楼的病友比起来，算是很轻的了，一是不发烧，二是用药后治疗效果还不错。&br&&br&新来的病友小王创造了医学界的奇迹，发病初期脑出血，医生三次下病危，由于家人的坚持治疗，居然苏醒了，并且没留下明显的后遗症。现在移植出仓半年多了，由于皮排再次入院，和我同住一个病房。小王出仓后血小板只有3，无论怎么输注都不上涨，后到马甸红十字血库检查发现抗体高，特配了一份血小板，输注后稳定在了40左右。&br&&br&3月31日 +57天
肝排 皮排&br&&br&小王终于出院了，身上掉下来的皮屑成堆的清扫，好在全部褪去了，渡过一大难关，小伙子非常坚强，身上再痒决不哼一声，母亲成宿用喷壶喷炉甘石帮他止痒，母爱真的是伟大呀！&br&&br&新病友小刘来自天津，皮排、口排、眼排、肝排，情况不算紧急，但胆红素将近100，也算是比较危险，闫大夫说胆红素要降下来需要相当长的时间，大约1-3个月。 治疗费用保守10万元左右，单抗一支将近1万元，一周已经输了3支了。单抗可以自行采购，药店会直接送到医院，每支大约可以节约1000元。&br&&br&我的情况还好，膀胱炎已好，病毒已经转阴，肺部感染也控制住了，静等+60天的骨穿吧！&br&&br&&p&4月11 日 +68天 豪赌&/p&&p&谨以此篇日记献给为生命苦苦抗挣的病人、永不放弃的家属、在天国已经解脱的认识的和不认识的病友。&/p&&p&我的病房在黄所办公室的对门，走廊的尽头，又有两株约1人高的绿植，看起来天然一个打电话的好地方，殊不知走廊的声音放大效果极好，很小的声音都在病床上都可以听的非常清晰，一幕一幕或悲或喜的故事在每通电话里上演。&/p&&p&隔壁小王出仓就开始肠排，20多岁的小伙子被病魔折磨的已经不成样子。母亲四处借钱，勉强能维持每天的药费（平均每天约1万元，主要是丙球及单抗实在太贵了）。&br&阿婷曾在药房门口看到她嚎啕大哭，听的人心酸不已。连续几个晚上老太太如往常一样打电话，卖掉了家里唯一的房产。&/p&&p&瘦弱的姑娘在楼道里带着哭声给其它家属讲述着，20多岁的老公已经被医生宣布没几天时间了，脑白和骨髓脱鞘是致命因素，本以为移植后就可以有希望了，姑娘自己借了大量外债，苦苦抗挣到现在，终究人力敌不过命运。&/p&&p&我自己+60天的骨穿结果已经出来了，基因帽仍然是阳性，已经很接近阴性值了。今天上午黄所来查房，依然表现出了担心，复发这把悬在头上的利剑会不会劈不来，仍然是我十分担心的事情。&/p&&p&移植才是万里长征第一步，大约仅有30%的人可以走过5年的时间，听起来如此残酷，无数场血战，几十成百的病人能有几个移植出仓的，等待的不是结果，而是一个更残酷的开始。不能不说命运就是这么捉弄人，不过好在有了希望，有了希望就有了坚持的理由。&/p&&p&押上自己的命，豪赌一把也许是对的。&/p&&p&今天通知我准备出院，按惯例，估算一下在普通病房住院的费用:&/p&&p&病症：1.膀胱炎&br&严重尿血；2. 肺部真菌感染，不算严重，不发烧 3. 巨细胞病毒&/p&&p&1.膀胱炎
医治的办法就是多喝水，前后20多天，几乎没什么花费，估计也就几百元。&/p&&p&2. 肺部真菌感染
输斯皮1袋1000元，每天一袋，用了20袋。&/p&&p&3．巨细胞病毒
用了3个丙球，约15000元。&/p&&p&其它的药都不是很贵，费用暂时没办法计算，1个多月，10万元估计够了。还没有出院，仓里的费用还没有算出来，我了解的情况大约是这样的。&/p&&p&在仓里比较顺利的，半相合大约要20多万，有没有保险相差不会太大，大约5万元左右，仓里的药大部分都是进口的，保险报销不了几个。但交的钱不一样，有本地保险的一次要交给医院50万，加上买药的钱，至少要准备60万，出院时结算。没有本地保险的，一次性交35万，中间不用再交钱，出院时再结算。&/p&&p&全相合的花费会更少，具体我不清楚。&/p&&p&PS. &/p&&p&经常接到外地病友的电话，发几张照片让问问某医生或黄所病人的情况，说帮不上这个忙，病友还挺生气，在这里统一回复一下。&/p&&p&这种病人命关天，没有病人的详细检查报告（必须有同级别医院的详细全面的检查报告），北人几乎没有医生会发表建议。&/p&&p&除了我的主治医生每天查房可以看到一到两次，其它时间，病人要见到主治，尤其是问不是自己病情的事，也需要挂号，大部分时间其实是挂不到的。&/p&&p&前面特别说明了我的病房在黄所办公室对过，一个多月来，我只看到黄所在办公室一次。虽然每周二查房可以看到，但黄所带领几十个医生，都是医生讲解每个病人的情况，现场解决各种疑难杂症，显然不可能回答病人的问题。要挂黄所的号，我也要找号贩子花1000元买个号，也还要排队。我现在是病人，没有这个体力完成这件事。&/p&&p&需要特别说明的是，在北人这种规模的大医院，医生所遵循的制度、思维的角度等和地方医院有很大的差别，千万不要以熟人社会的思维来考虑问题。&/p&&br&&p&另外，出仓后我的主治大夫换成了孙于谦医生，不到30岁的样子，年轻才俊,一表人才，找机会拍个照贴上。&/p&&br&&p&4月25 +79天 晴天霹雳 出院结算&br&&/p&&br&&p&好几天了，终于从阴霾中解脱出来了，感觉体能一下到倒退到了一周以前。同事一周岁的儿子于5天前查出急淋，对他的家庭是个灾难，我也陷入深深的悲痛之中，总感觉老天怎么这么不开眼，哪么可爱个孩子！&/p&&br&&p&我不知道该怪谁，也许我们每个人都是凶手。杀死别人的同时，也在杀死我们自己。我们每个人都要吃好的、喝好的、住好的，穿好的，我们在物质上有无穷的需求，我们对环境造成的伤害，我们这一人代造的孽，需要后面多少代人来偿还！！！&br&&/p&&br&&p&恶劣的情绪对身体影响很大，这个道理人人都懂，要想让心情好起来，非常困难。好在经过几天调整加上家人的开导，总算是开朗了很多。&/p&&br&&br&&p&出院（4月14号）后第一件大事就是洗澡，86天了没见水了，人整个都不好了。犹豫了几天，还是决定冒险洗一下。浴霸全开，水足够热。 热水冲到身上的感觉实在太美妙了，无法形容。 好在血小板50多，不是很担心，迅速洗完，这个轻松呀。&br&&/p&&br&&p&出院后，比在医院麻烦了不少，尤其是周一要求空腹抽血，病人很多，岳母不到7点就去排队了，约9点左右可以轮到我，等到这个时候，饿的差不多浑身颤抖，抽完血，火速吃些东西，才有所缓解。&/p&&br&&p&根据每个人情况不同，每周检查一次或二次，有问题能在门诊解决的，就在门诊治疗了。日常生活还是异常小心，尤其是吃饭，生冷的一定不要吃。&/p&&br&&p&口服药已经变的很少了，早晚各一粒环孢，三粒斯皮、四粒阿昔洛伟。中午没有口服药。&/p&&br&&p&皮肤各部位的黑色褪去了不少，不再黑的像碳一样，头发也长了来了，胡子刮了4次。总算有点人模样了。&br&&/p&&br&&p&血小板终于涨起来了，从13 一路稳定的涨到了69,白细胞和血红素也在正常值内，出仓后一直没有用激素，这个结果还是相当不错的。&/p&&br&&p&出院结算上周就出来了，大致粗略罗列一下费用（仓里43天，病房43天，社保）：&/p&&p&仓里自费药：15万 &br&&/p&&p&病房自费药: 10万 &br&&/p&&p&仓里+病房及其它各项杂费（可报销的部分，报销后自己出了）：10万&/p&&p&租房: 5万&/p&&p&总共：40万 &br&&/p&&br&&br&&p&&b&16.5.15 &br&+99天&br& 最熟悉的陌生人&/b&&br&&/p&&p&当医生告诉我还有半年的哪一刻，短暂的慌乱后，我已经能平静的接受命运。当我说：我很平静的时候，没有一个人相信，我甚至不能提一下关于死亡，关于身后事。只要一提就认为我有问题，无论怎么解释，都没有人想信我已经平静的接受了命运的安排。&/p&&p&难倒要我兴奋的像全世界宣布我已经被医生判了死刑！！！&/p&&p&心死莫过于身边全是最熟悉的陌生人，别人可以随意谈论我的生死，随意谈论我的病情，谈论我的身后事，唯独我自己不能谈论。甚至揉揉眼睛都会被误认为流泪。&/p&&p&我什么也不需要，不需要同情，不需要安慰，我只希望最亲近的人明白我，理解我，&/p&&p&能静静的陪我看会电视；&/p&&p&静静地陪着我在外面走走；&/p&&p&静静的陪着我说会话；&/p&&p&静静的陪着我听我说说心愿，说说身后事；&/p&&p&能理解我，理解我不想再被安排，不想再被积极无效的治疗折磨。&/p&&p&只可惜，我们已经成了最熟悉的陌生人。&/p&&p&第三个月的骨穿结果显示MLL融合基因(0.68%)太高了（正常&0.1%）,已经处于分子复发状态，形态学复发，也就是一个月左右的时间。医院的办法是，化疗并接着回输，由于复发太早了，这种办法风险极大，王主任都劝我不要试，采取姑息治疗，安安稳稳的渡过半年。&/p&&p&看来我没有成为哪幸运的10%的人。&/p&&p&家人尽力了，已经没有了遗憾。&/p&&p&我，痛苦并平静的，接受上帝的礼物。&/p&&p&享受最后的时光，我希望是一段有尊严的时光。&/p&&p&在壮年的时候，感受死亡，并有机会能记录下来，人生已经无憾。&/p&&p&未来的日记不定期的更新，有很多内容是关于死亡的，内容比较压抑，但决不悲伤。我知道，再写下去，会吓到很多人。&/p&&p&最大的痛苦，莫过于希望破灭；但再痛苦，也痛苦不过死亡来临的恐惧，面对90%的人（5年存活率10%），我只有选择记录下来我的感受，若能帮助别人平静的下来，足矣。&/p&&br&&p&6月30日 还好&/p&&p&好久没更新了，谢谢关心我的朋友。现在暂时没什么事，每天就是去上会班。严重的排异终于找上门了，全身性的皮疹加肌肉疼痛，简直生不如死，但愿次这排异能给我的命运带来转机。这期间也有接到几个和我同期移植后又复发的病友的信息，基本的办法也是化疗后回输。唉！不写了先找个地方哭会儿。&/p&&p&7月15日 尘埃落定&/p&&p&12日早，高烧39.6度，刚到厕所门口，突然晕倒，幸好爸妈扶着，几分钟后醒来才有了意识，打999送北大人民医院急诊留察住院。&/p&&p&两个多月没进行血相检查了，出来结果很吓人，白细胞0.25，血小板1。稍有不慎，脑出血当场死亡。&/p&&p&医生认为我的体温几乎不可能降下来，出乎意料的是第二天居然不烧了，这不是什么值得敬幸的事情。&/p&&p&看到白细胞分型的结果后，再加上医生给的信息。基因mll af6或mll af6在化疗中无法彻底转阴，什么排异什么的都没什么用。命运定矣，只在旬月之间。&/p&&p&过多的话不再写了，日记更新也到此结束。&/p&&p&END&/p&
一第一部分 化疗
第二部分 移植 1月16日 有违初衷 周五下午将近6点才看上纪大夫的门诊，纪大夫确实辛苦，估计下班也要9点多了。 我： 我三个基因比较高，会不会在仓里就没了； 纪：呵呵，没你说的哪么严重，基因高并不影响手…
有可能，但几率非常小。&br&一般来说AB型与O型只能生出A型和B型的子女，但在生物学中最不缺的就是不一般的情况。在ABO血型系统中，有一种非常稀有的血型，叫做cis-AB（顺式AB）型。 cis-AB型表型与正常AB型一样，但基因水平上却比较独特，导致特殊的遗传结果。&br&什么是cis-AB血型呢？首先要简介一下ABO系统。我们知道ABO血型系统是由ABO基因决定的，这个基因编码一个负责把多糖添加到红细胞表面H抗原的酶。这个基因会发生突变，产生不同的基因型。不同的基因型产生的酶具有不同的空间构像，从而具有不同的功能，可以把不同的多糖添加到H抗原上，这就形成不同的血型。ABO基因主要有三个基因型，A型编码α-1,3N-乙酰氨基半乳糖转移酶，将α-N-乙酰半乳糖胺接到H抗原一定位置上，形成A抗原；B型编码α-1,3-D-半乳糖转移酶，将α-D-半乳糖接到H抗原相同位置上，形成B抗原；而O型无法产生具有活性的酶，不会把任何多糖添加到H抗原上，这种没有被修饰的H抗原又被成为O抗原。人是二倍体，因此拥有一对ABO基因，基因型可以是A|B, A|A, B|B, A|O, B|O, O|O。只有A|B基因型才能同时产生A抗原与B抗原，从而形成AB血型。只有O|O基因型才不会产生任何有功能的酶，从而形成O血型。&br&&b&但ABO基因中存在一种极为稀有的突变，这个突变导致ABO基因编码的酶同时拥有A型酶和B型酶的功能，可以同时形成A抗原和B抗原，这种突变型被称为cis-AB型&/b&。在人的一对ABO基因中，只要一个是cis-AB型，无论另一个是什么型，都会形成AB血型。如果母亲是cis-AB|O基因型，而父亲是普通O型血（O|O基因型），后代50%的几率会是AB型，另外50%的几率是O型。如果母亲是cis-AB|A基因型的话，后代50%的几率会是AB型，另外50%的几率是A型。如果母亲是cis-AB|B基因型的话，后代50%的几率会是AB型，另外50%的几率是B型。&b&但总而言之，就题中给出的信息，如果母亲是cis-AB型，而父亲是正常O型的话，子女是可以同时有AB型（cis-AB）和O型的。但在这种情况下，A型、B型、O型血只会出现一种,不会同时出现。&br&&/b&另一种情况就是孟买血型，孟买血型是伪O型血。我们已经知道，ABO血型都是ABO基因编码的酶修饰H抗原形成的。但如果H抗原没有了，皮之不存，毛将焉附？ 编码H抗原的FUT1基因出现问题，导致H抗原无法形成，这样无论ABO基因型是什么，都会被检测成O型血。如果父亲是孟买型血的话，其ABO基因可能是任意一种基因型组合，这样后代也会出现各种血型。但孟买血型可以非常容易的检测。&br&此外, Rh血型系统（熊猫血）与ABO血型系统是相互独立的，Rh血型不会影响ABO血型的遗传。
有可能，但几率非常小。 一般来说AB型与O型只能生出A型和B型的子女，但在生物学中最不缺的就是不一般的情况。在ABO血型系统中，有一种非常稀有的血型，叫做cis-AB（顺式AB）型。 cis-AB型表型与正常AB型一样，但基因水平上却比较独特，导致特殊的遗传结