为什么白血病骨髓移植费用捐赠者一年内不能和被捐赠者见面?

手术前10天 骨髓捐赠者悔捐|医生|护士_凤凰资讯
手术前10天 骨髓捐赠者悔捐
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2013年12月,怀孕4个月的范明艳到四川大学华西第二医院做产检,羊水穿刺后,一直悬着的心放下了:肚子里的孩子虽然也是地贫基因携带者,但属于轻型地贫,不是冉冉一样的重型地贫患者。在其他患儿家长的建议下,范明艳还通过医院联系到了中华骨髓库,希望能够找到一名捐赠骨髓志愿者。
原标题:手术前10天 骨髓捐赠者悔捐通过中华骨髓库找到捐赠志愿者 移植手术前志愿者失去联系 弟弟脐带血配对成功,成为姐姐的希望8月25日傍晚7点多,成都华灯初上,在四川大学华西第二医院6楼的血液层流移植病房内,4岁7个月的冉冉(化名)隔着玻璃,看见妈妈和4个月的小弟弟,咧开嘴笑了。4年前,不满一岁的冉冉被确诊为地中海贫血,靠着输血维持生命。原本,8月25日是冉冉要进行骨髓干细胞移植的日子,几个月前,中华骨髓库为她找到了干细胞捐赠者,配型、体检……15日进入层流病房等待手术,却突然联系不上捐献的志愿者了,一周后,电话再次接通,捐献者犹豫了。一周没有睡好觉的父母王伦朝与范明艳,决定做第二步打算,用生小儿子时储存的脐带血,来和姐姐冉冉配型,但这样的配型,“全合”几率只有25%……地中海贫血女儿靠输血维持生命出生在西昌市会理县竹箐乡金玉村的冉冉,从小就皮肤黄黄没有血色,9个月大时被查出贫血,吃了1个月药,脸却越来越黄。血液样本拿到成都一化验,确诊为地中海贫血。此后,冉冉开始依靠输血维持生命,最 开始1个月输血1次,到现在半个月就要输血一次。每次200毫升或400毫升,至少要1000多块钱。频繁输血让冉冉的血管开始硬化,手背上都已经无法扎针了。2012年,王伦朝与范明艳听从了医生的建议:生二胎,用第二个孩子的脐带血去救冉冉,尽管几率也只有25%。怀孕救女儿幸运找到骨髓捐赠者半年后,小儿子的孕育给他们带来了希望。2013年12月,怀孕4个月的范明艳到四川大学华西第二医院做产检,羊水穿刺后,一直悬着的心放下了:肚子里的孩子虽然也是地贫基因携带者,但属于轻型地贫,不是冉冉一样的重型地贫患者。在其他患儿家长的建议下,范明艳还通过医院联系到了中华骨髓库,希望能够找到一名捐赠骨髓志愿者。2014年1月底,距离春节还有几天,范明艳得到了好消息,中华骨髓库已经找到一位6个点位都与冉冉配型吻合的志愿者,范明艳随即给志愿者打去6200元做进一步的配型检查。“是一个湖南人,听医生说,似乎是一个大学生。”进一步配型后,10个点位均吻合!小儿子还没有出生,女儿的健康就有了希望,喜悦冲淡了因为治病早就入不敷出的愁云,王伦朝很快凑齐2万元打给志愿者做体检,很快,他们就收到了消息:志愿者体检合格,请在8月6日到华西第二医院入院。知道一点捐献造血干细胞不会对身体造成伤害四川骨髓库工作人员邹文君介绍,不少人认为采集造血干细胞、捐献骨髓就是要骨髓穿刺,抽取的过程很痛苦,对身体也有极大的危害。”邹文君说,实际上捐献造血干细胞并不会对捐献者的身体造成伤害,“简单来说就是从手臂静脉中采集造血细胞,通过血细胞分离机富集,将剩余的血液再回输人体。”而人体内的造血干细胞具有很强的再生能力,1至2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平。新的希望,弟弟脐带血配型成功手术前变故志愿者犹豫想退出一家人到处借钱,亲戚朋友甚至贷款相助,直到把能借的钱全部“借光”后,8月6日一家人赶到成都,租房子,13日进入血液层流移植病房,开始化疗输液……一切都很顺利,8月15日,距离原本约定的手术前10天,医生告诉王伦朝和范明艳:联系不上志愿者了。范明艳不得不接受这个现实,“医生一开始就说了,人家随时可以反悔。毕竟是我们求别人,他(志愿者)的父母也会有顾虑。”医生告诉范明艳,如果化疗、上药到最后阶段,志愿者不捐赠骨髓的话,接受移植者将面临着生命危险。因此当天,冉冉就停了药。等、等、等……接下来的日子范明艳是“熬”过来的。冉冉还不知道这一切的变故,晚上母女俩隔着玻璃聊天,范明艳只能安慰女儿:听话一点、乖一点,等你医好了,咱们回家了,你想干啥都可以。一周过去了,希望渐渐被磨得越来越小。医生回了消息:志愿者联系上了,他确实有些顾虑,不想捐骨髓了。中华骨髓库和医生都在劝说志愿者,可能还需要一些时间。重做选择题利用儿子脐带血救女儿一周的时间,王伦朝与范明艳想了很多。第二天,他们就去了四川省脐带血造血干细胞库,要求将小儿子的脐血进行配型。范明艳说,再怎么样,他们都不能放弃,如果放弃了,女儿就一点希望都没有了。好在希望并不是完全消失,夫妻俩想的办法就是:用儿子的脐带血配型,如果没配上女儿又等不下去了,就再联系中华骨髓库,寻找下一个志愿者。“医生说还有一个志愿者是6个点全合的,我再找他、再打钱、再赌一把!”求医路上,一家人一直很艰难。原本种玉米、石榴,一年能存下1至2万元,但是随着女儿出生、治病,存款很快就花光了。这次东拼西凑借来了20万,到医院就交了17万元,还留了3万,准备打给捐献者做骨髓抽取的。“医生说至少要25万,可是没有那么多,有啥办法呢?”范明艳说,去了四川省脐血库后,她就让老公回会理了,帮公公做农活,再想办法借些钱出来。说这些话时,范明艳没有抹眼泪,她低头看看怀里的小儿子,从孩子身上,她看到了坚强下去的理由。25%的幸运配型成功等待医院评估8月25日下午5点,是约定取配型结果的日子。下午两点多,忐忑的范明艳就抱着儿子来到了脐血库,小儿子4个月大,一会不吃奶就会哭闹。“吃饱了就乖乖待着,比他姐姐小时候好带得多。”四川省脐血库HLA实验室主任李星洁和范明艳同样忐忑,许多人曾怀着希望来,带着失望离开。同父同母的兄弟姐妹,HLA配型6个点位全相合的几率只有25%,而父母亲只能是100%的半相合,也就是只有3个点位相合。报告出来后,李星洁拿着范明艳带来的冉冉的配型数据,一下兴奋起来:全相合!得知这个消息,范明艳的语气中掩藏不住地轻快:“我要给她爸爸打电话,太幸运了!”“配起了就好,看医生咋说。”“可以做手术,那捐赠者不愿意的话,我也不去勉强他了。”现在姐姐和弟弟配型成功也是第一步,接下来还需要医院来判断,这个脐带血适不适合移植。带着希望,范明艳回到医院,和女儿隔着玻璃打招呼。“小孩子太造孽了,我要尽最大努力,医好她。”新闻背后四川骨髓库80%捐赠者最终流失中国造血干细胞捐献者资料库发布的数据显示,中华骨髓库2013年累计入库志愿捐献者有183万人份,累计移植数有3927例。但其中仍有约20%的志愿者会伴随各方压力而反悔流失。“近年来这种现象很普遍。”中国造血干细胞捐献者资料库四川分库(即“四川骨髓库”)的工作人员邹文君告诉记者,平均每年四川省初配成功的约有4000例,但2013年至今,最终成功实施手术的仅有17例,从第一例成功接受骨髓捐赠的案例算起,到目前为止全省共有79例实施成功,“在所有志愿者中,大约有80%终止捐献,比例非常高。”邹文君告诉记者,在终止捐献的这部分志愿者中,有70%是因为自己反悔、家人反对而放弃捐赠,另一部分则是因为志愿者更换了联系方式。除此之外,患者本身无钱治疗、志愿者怀孕、超龄等客观原因也会造成捐赠不成功。有权利捐献,也有权利反悔律师:反悔不存在违约为了尽量减少志愿者反悔的数量,邹文君和她的同事也做了不少努力。“遇到家长反对的,会打电话或者上门向他们解释,经常会被挂电话、还会被怀疑是骗子,也会挨骂。”邹文君说,这个问题在全国都存在,每年中华骨髓库与各个分库召开的会议中,都会针对这个问题进行探讨。“一方面加大宣传,告诉志愿者捐献造血干细胞并不会对身体造成伤害,另一方面,在登记前就与志愿者达成协商,尽量避免临时反悔。”邹文君说,每个志愿者在血液样本入库后都有一周的反思期,在这段时间志愿者有充分的时间考虑是否同意捐献,“一旦入库,就意味着如果有患者与这名志愿者配型成功,那么他就是愿意帮助这名患者的。”邹文君说,“当然,我们做的只是劝导,最终的选择权都在志愿者,他们有权利捐献,也有权利反悔。”在接到配型相合通知并同意捐赠后,志愿者将会签订一份“捐赠造血干细胞同意书”。那么,如果志愿者临时反悔,其行为是否存在违约呢?四川豪俊律师事务所律师刘子豪认为,该志愿者并没有违反法律规定。“这是一个赠与行为,而‘同意书’也属于赠与合同的性质。”也就是说,志愿者可以随时反悔,而不需要承担法律责任。”刘子豪说。不过,从道理层面上讲,志愿者的反悔违背了诚信原则。“在时间、金钱以及精神上都对被捐赠者造成损害。”22岁的骨髓捐献者:说服妈妈,花了一个月张艳秋是成都市第三人民医院呼吸科的一名护士,2007年,刚刚入行的她便登记入库,成为一名捐献造血干细胞的志愿者。2010年,年仅22岁的她用自己的造血干细胞挽救了湖北一名19岁的白血病男孩,成为成都市医护人员捐献骨髓第一人,被称为“成都最美女护士”。“你和一名患者的配型成功,愿意捐献吗?”2009年11月,张艳秋接到了来自中国造血干细胞捐献者资料库四川分库的电话。愣了几秒,张艳秋才想起了2年多以前抽血登记的事情,当下便答应进行高分辨配型。一切配型吻合,并通过了体检,张艳秋有些激动:我可以用自己的造血干细胞救人了!然而,她的捐赠计划却遭到了家人的反对。因为父亲因病去世,张艳秋是母亲唯一的依靠。“我本来就比较瘦,妈妈担心捐赠后会对我的身体有影响。”为了说服妈妈,张艳秋采取了“软磨硬泡”的功夫,“每天不断地跟她从医学角度进行解释,让她放心。”最终,“说不过”的妈妈只好“投降”。为了能够以最佳的状态捐献骨髓,张艳秋还放弃了女孩子最在意的身材。在两个月的时间里,她硬是胖了 10 多斤。日起,张艳秋每天都要注射两针动员剂,以促进造血干细胞大量生长释放到外周血中。张艳秋的造血干细胞被成功移植到一在北京就医19岁湖北白血病男孩体内。“非常幸运,他活下来了。”张艳秋说,“捐献造血干细胞对于健康的人来说并不会有什么影响,还能给一个生命、一个家庭带来希望。”华西都市报记者王浩野吴冰清周家夷摄影杨涛
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48小时点击排行为什么接受骨髓捐赠者三年不能与骨髓捐赠者见面?_百度知道
为什么接受骨髓捐赠者三年不能与骨髓捐赠者见面?
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比如捐献者索取报酬受者需要捐献者捐献造血干细胞外再捐献点RMB或者是当病人复发的时候私底下找捐献者再次捐献 不过国际惯例是1年
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骨髓捐献者两度反悔 白血病女孩面临绝境(图)
白血病女孩隔着玻璃和妈妈通话,坚强而无奈的场景让人心痛。陈 婧 摄昨天,患急性淋巴细胞白血病的靖江女孩蒋静安静地躺在苏大附一医院,她戴着黑边眼镜,身体有点肿胀似的发胖。骨髓配型成功后,她被送进无菌仓中,开始大剂量注射药物,她原有的造血系统将全部被摧毁,捐赠者的骨髓也计划在6日注入她的体内。但3月1日,医生告诉她的父母,上海捐赠者反悔了,捐赠的新骨髓不能按时移植。不过昨天一大早,蒋静家人高兴地告诉记者,捐髓者又同意捐了。上午,激动的蒋静父母专程前往上海想当面感谢一下志愿者女孩,但仅仅数小时后,又有消息传来,捐髓者再次反悔。本报记者 陈 婧清髓之后,捐献者突然反悔靖江白血病女孩遭遇“喜悲两重天”蒋静今年23岁,是位靖江的姑娘,日,苏州大学附属第一医院检查确诊为急性淋巴细胞白血病。“9月份我们接到苏大附一院通知,有相符的干细胞捐献者,是一名上海的女大学生”,并确定在日进行骨髓移植手术,得知这个消息,蒋静觉得有救了,而且是百分百的希望,她期待着通过血液与一个陌生人建立一种神奇的联系。今年2月24日,蒋静正式进无菌仓;25日,开始用药,进行术前清髓,“就是把她自己的不健康的造血系统全部摧毁,以种进去健康的干细胞”,蒋静的主治医师傅琤琤解释。意外在3月1日传来,“不好了,大事不好了,上海那边反悔了”,蒋妈妈说这是傅主任在办公室见她说的第一句话。蒋妈妈当时就蒙了,“我们全力地救,正要有点希望的时候,‘咔’又断了”。 药物在逐渐发挥作用,每天的检查显示蒋静的造血细胞一地在降低,她在去除不良造血细胞的同时,也在破坏人体的整个免疫系统。“前天白细胞的值是每升2.26个,昨天降到0.16,今天刚刚出来只有0.02了,已经基本没有免疫力了”,她把蒋静每天的检测值给记者看。蒋妈妈憔悴、绝望,“这是让她的生命进入倒计时啊,别人是以天算,我们这是以小时算。”医生已经告诉她,如果3月6日不移植,手术最多还能延迟三天。隔着玻璃,蒋静平静地告诉记者,当知道对方动摇,她像掉进了深渊,但让记者吃惊的是,她说也预想过可能出现这种情况,做金融的她总是习惯把风险放大到最大。“我不怨她,我听说她比我还小三岁,是她父母不愿意让她献的,那么小的女孩肯定也是她父母的宝贝,我可以理解她父母的想法”。 蒋静说在晚上睡觉的时候,她有时候会想这个志愿者女孩会是什么样子,“应该和我一样活泼乐观吧,就是邻家女孩的样子”,说着她嘴角浮现出了单纯的笑容。前天,记者辗转联系到此次为蒋静寻找志愿者的上海红十字会经办人姜女士。“我们还在等待的状态,没断掉联系”,姜女士说从3月1日收到捐赠方面的“动摇”信息以来,一直在与捐赠者本人及家人联系。“我只能说捐赠者本人并没改变初衷,只是出现了别的原因”,她一再强调捐赠女孩本人一直愿意,但不愿意透露具体的原因,及捐赠者什么时候能给出具体回复。昨日上午再传捐献的好消息然而捐献者入住医院后再次离开昨天一大早就收到了蒋妈妈的电话,“告诉你一个好消息,上海那边愿意捐骨髓了,”当时他们已经在赶赴上海的路上,打算亲自感谢一下捐髓女孩。记者随后从蒋静男朋友的微博上看到他在前天晚上10点多发布的一条信息,称“刚接到上海红十字会方面的消息,志愿者已经同意移植了,目前已经入住医院,开始准备工作了。我女朋友有救了。”然而昨天下午3点,蒋妈妈刚见到姜女士就得知——捐髓女孩再次反悔。“很遗憾,上海的志愿者今天再次反悔,她难道真的不知道这样对我们的伤害有多大吗?既然给予了我们生的希望,为何又亲手摧毁它,还不止一次!不怨,不恨,只是深深的心痛,无奈,遗憾。”这是下午4点蒋静男友的一条微博。“姜女士说那个女孩子昨天晚上还去医院打了为捐髓做准备的针,好像说凌晨的时候从医院走的。”蒋妈妈说得有气无力,陷入了长久的沉默。这个消息很快传到了蒋静那儿,“她还好,表面上看还好”,蒋妈妈看着坚强的女儿,自己更心痛。患者母亲已注射动员针准备献髓医院启动第二套方案,但成功率下降“按照手术进程,3月6日,蒋静体内的造血细胞已经完全被抑制,必须进行骨髓移植了。如果一直不手术,她体内原有的血液细胞还能维持7天的生命”。傅主任说在为蒋静制定手术方案时准备了三套方案,如果3月6日无法如期移植,也即第一套方案失败,将启用第二套及第三套方案,让她的妈妈捐出骨髓,进行半相合手术,同时辅以脐带血移植,以增加成功率。一开始蒋妈妈比较排斥这种方案,因为配型发现她和女儿只有三个点相符,而一般要达6个点以上手术才比较有把握。对此,傅主任解释,正常来说是匹配点越高越好,但同时要考虑综合因素,“比如目前为蒋静找到的脐带血匹配点有5个,但脐带血移植技术在中国相对晚,临床经验不够丰富,而且脐带血量一般都比较少,在体内植活的时间要很长”。傅主任说苏大附一院在配型成功的骨髓移植的成功率是70%左右,而采用父亲或者母亲的骨髓,半相合移植成功率为60%。前天,蒋妈妈已经注射了动员针,以激活体内的干细胞,为女儿移植做准备。上海红十字会:志愿者不可能再捐髓呼吁保护志愿者心理女孩生命的倒计时引起了众多网友的同情和关注。网友“我是美伢”建议最好能和捐赠者私下联系一下,再沟通沟通,或许还有希望,“既然人家之前同意捐赠,证明这个人心地肯定是善良的,一定是遇到了什么事情。”网友“福朝葡萄”则用现身说法鼓励捐献者,“我想对那位大学生说,我和你一样,都是中华骨髓库的志愿者,当我们决定当志愿者的时候,我们就很清楚,为了一个生命我们做出的那一点点牺牲是很值得的,鼓起勇气吧,有多少双眼睛在期待着你”。得知上海志愿者女孩再次从医院“出逃”以后,网上对她的指责也是铺天盖地。昨晚8:15,记者致电上海红十字会姜女士,“她内心很痛苦”,姜女士声音低沉首次谈起这名“饱受压力”的女孩。姜女士说,在上海红十字会、学校以及部分家人的劝导之下,之前坚决反对的家人松口同意女孩捐髓了。昨天上午女孩已经入院准备捐髓,再次在家人的压力之下离开。“她的压力真的很大,生活、学习都不怎么正常了,她也只是一个小女孩,恳请大家不要给她更多的指责”,姜女士说得也很无奈。她告诉记者,志愿者女孩这边已经不可能再捐髓了,“只能祝福蒋静妈妈的骨髓能帮她渡过难关”。医疗专家:捐献骨髓并不影响捐献者身体健康有关医疗专家介绍说,很多人对于捐献造血干细胞存有两大误解:一是我的血给人家了,自己就少了,对身体肯定有损害;二是捐献过程非常疼,会被医生用器械从脊骨中抽取脊髓。事实并非如此,造血干细胞的采集已经是一个成熟的技术,国际上至今还没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的案例。在采集完成后,一些轻微疼痛感和不适将很快消失。专家还提醒说,志愿者填写的捐献志愿书实际上是一份“生命的承诺”,因此一定要深入了解、深思熟虑、下定决心后再作决定,一旦填写了就不要反悔。特别是配型初步成功并进入高分辨检测阶段后,务必遵守承诺。因为,患者此时的希望已经全部在你的身上,时间上已不可能再去找第二个捐献者。事实上,前几年国内其他城市就曾发生过志愿者临时变卦,最后导致患者死亡的例子。
[责任编辑:seanhou]
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白血病骨髓移植对捐赠者影响大么
基本信息:女&&
发病时间:不清楚
病情描述及疑问:我想知道需要多久能恢复 在恢复之前都有什么症状 谢谢
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擅长:擅长消化、心血管内科疾病的治疗。
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四川省二级综合性医院&&&内科
建议:你好,骨髓的再生功能还是相当强的,对于捐献者而言没有什么直接影响的。
有关的更多问题,
为保障患者权益,我们仅接受有资质的医学专业人士的回答,请您先认证为医生为什么国际上规定,骨髓移植的捐赠者和接受者一年内不能见面?
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这个归类不仅仅是医学常识了,还涉及医学伦理,卫生法等相关知识。根据国际惯例,骨髓捐献中的供者和患者之间至少应当保证移植一年内不见面的原则。确立这一原则是为了保护供患者双方的隐私和权益,尤其是避免对供者的生活产生不必要的麻烦。造血干细胞移植对患者而言通常有70%的成功率。极个别患者家属在失败后往往再次追踪至供者的家中,寻求第二次捐献。可是,医学报告显示,再次接受造血干细胞移植的临床意义不是很大。移植完成后,患者通常要过感染、出血和排异三道关口,前两道关口在住院期间即可度过,但排异关的时间非常长,因此国际上设立了一年的限制,等待患者病情取得相对稳定。一年后,如果供患双方对见面都无异议的话,双方才能有缘相见。   不过我国出于宣传先进事迹的需要,一般打破这条国际惯例。国情请参考《人体器官移植条例》
个人理解:受人大恩是一种沉重的负担。给予生命也是一种沉重的负担。中国话说:升米恩、斗米仇。外国直接不让两者见面,一年后可见是因为时间可抚平一切创伤。
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