神经母细胞瘤晚期能活多久 如何延长寿命_5A生物治疗新的希望-爱微帮
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1为什么肿瘤难治疗 　　正常细胞变异而来，无限增殖，占据正常细胞的营养，一些器官的正常细胞，会被这些癌细胞取代，维护身体正常运作的器官功能就降低，人就会一点一点衰竭下来，而癌细胞没有正常细胞那么有粘连性，发展到一定程度，就会脱落，在别处繁殖分裂，也会顺血液流经全身，继续繁殖，因此很容易转移扩散。　　人体有很多免疫细胞，但是能够杀伤肿瘤的免疫细胞种类并不多，只有提取关键关键抗肿瘤免疫细胞，才能够起到治疗肿瘤的作用。2治疗肿瘤新突破5A生物治疗技术 　 5A生物技术由目前最具有扼杀癌细胞和调节机体免疫力的功能的DC细胞、CIK细胞、CD3AK细胞、NK细胞、γδT5种细胞组成，五种细胞以抗肿瘤入侵、抗肿瘤血管生成、抗肿瘤干细胞治疗、杀伤肿瘤细胞、提高抗肿瘤免疫为靶点，消灭放化疗、手术不能杀灭的肿瘤干细胞，抑制肿瘤无增殖分化能力，抗击肿瘤血管生成，饿死肿瘤细胞，提高抗肿瘤免疫，最终达到真正治愈肿瘤的目的。早期肿瘤患者做手术是首选，但是我们遇到更多的问题是中晚期无法手术的患者，那么是不是就没有办法接受治疗呢?
5A生物治疗技术的优势多： 　　围： 阻止肿瘤细胞侵袭与转移， 切断肿瘤由局部向全身转变的过程 　　追：靶向杀灭肿瘤细胞，让肿瘤细胞无处可逃 　　堵：抗肿瘤血管生成，“饿死”肿瘤细胞 　　截：精确识别肿瘤干细胞，从源头阻止肿瘤细胞的分裂生长 3为什么选择北京肿瘤生物治疗中心 　　北京肿瘤生物治疗中心作为国家公立三甲医院，严格执行国家收费标准，杜绝诸如私立医院、诊所等随意抬高药品价格、乱收费、滥用药物等现象发生，全面保障患者权益。医院始终秉承“济世为民、诚信永恒、精益求精、服务至上”的办院宗旨，与患者建立起一种真诚的新型医患关系。 　　北京肿瘤生物治疗中心隶属医院始建于1949年，至今已有66年的发展历史。医院是北京市卫生主管部门批准的一所集临床、科研、预防、诊治、康复为一体的大型部队三级甲等医院。曾先后获得“全国百佳医院、全国百姓放心示范医院、全国卫生系统先进集体”等多项荣誉。 温馨提醒：如果有肿瘤相关问题，可以点击文章最下面的“阅读全文”加专家QQ好友随时提问~也可以直接搜索北京肿瘤生物治疗中心企业QQ：~ 我们能为患者做什么 　　治疗肿瘤方法技术、费用、医院、来院的距离等都是患者比较关注的问题，有的患者由于病情比较严重不宜来回走动、奔波，所以很多都是家属在为患者寻找方法，但是只是拿着一些检查结果家属又不放心，为了方便患者更好的就诊，我院开展了网上会诊，您可以与我们的专家进行一对一的交流，我们的专家会为您耐心解答，帮助您解决难题，还有在这里专家建议患者在面对癌症的时候不要担心，不要害怕，要积极的面对，很多的患者怕连累家属而放弃治疗，这样会让家属感到更伤心，所以如果有好的方法您不妨试试，奇迹就在眼前。 　　网络咨询预约步骤方法 　　1:点击文章底部&阅读原文&按钮,添加企业QQ，随时帮您解决问题; 　　2:与专家进行在线交流,申请预约号; 　　3:持预约号到医院就诊,在导医台出示预约号,导医全程服务. 　　4:搜索添加北京肿瘤生物治疗中心企业QQ：. 【温馨提示】：肿瘤并不可怕，可怕的是过度放疗和化疗，北京肿瘤生物治疗中心以高端的医疗技术，强大的医疗团队，温馨的医疗服务为您的健康保驾护航。我院已开通了24小时网上预约平台，有任何问题都可在线咨询！ 北京肿瘤生物治疗中心，给予患者生命的承诺 【全国24小时肿瘤健康咨询热线】400-688-2299 企业Q
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京ICP备号-2&&&&京公网安备34梁山夫妻大办离婚庆典，两人亲自把喜字剪开。
让人意想不到的是，其中还有产妇和6个月孕妇。
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　　一项新的研究显示，在安全情况下完全切除多形性胶质母细胞瘤（简称GBM）以及周围的异常部位可以延长患者存活期，并且不会增加发病率。
　　GBM是最常见也是存活率最低的原发性脑肿瘤。过去的研究显示，肿瘤切除的程度与存活期相关。这项新的研究（由德州大学MD安德森癌症中心的Yan Michael Li博士及其同事共同完成）是针对大面积肿瘤切除患者的最大的单中心研究。
　　“这项研究告诉我们的是，如果多形性胶质母细胞瘤患者接受了完全切除术，他们一年存活期的概率与不完全切除的患者相比很有可能增加40%。”宾夕法尼亚州赫尔歇医学中心神经科医生Michael Glantz对该研究给出这样的评价。
　　除了对增强MRI T1成像肿瘤全切除的效果进行观察，作者还观察了液体衰减恢复（FLAIR）肿瘤周围异常部位切除的效果。
　　研究人员对1220位多形性胶质母细胞瘤患者进行评估，这些患者于1993年6月至2012年12月期间在癌症中心接受了肿瘤切除手术，肿瘤切除至少达到78%。肿瘤数量大于一个的患者以及年龄在80岁以上的患者被排除出外。
　　在这些患者中，876人（71%）接受了完全切除手术，353人（29%）接受了不完全切除手术。
　　完全切除患者与不完全切除患者相比，存活期显著延长。完全切除患者为15.2个月，不完全切除患者为8.8个月。
　　在调整预后因素后，整体风险或术后神经功能缺损风险没有增加，预后因素包括年龄、远期生活质量评估得分、术前增强肿瘤体积、是否存在坏死和囊肿，以及治疗前状态。
　　在全切除患者中，总体并发症发生率为21%，而在不完全切除患者中，总体并发症发生率为28%；全切除患者的神经系统并发症发生率也要低于不完全切除患者。
　　此外，除了肿瘤全切除外，周围FLAIR异常部位切除达到53.21%的患者与切除更少的患者相比，存活期也有延长（平均存活时间分别为20.7个月和15.2个月）。
　　在两组患者中，FLAIR异常部位切除更多的患者与切除更少的患者相比，整体并发症发生率更低（分别为18%和26%），神经系统并发症发生率也更低（分别为14%和20%）。
　　特定肿瘤
　　澳大利亚墨尔本大学皇家墨尔本医院的外科教授Andrew H. Kaye提醒，该研究结果仅适用于多形性胶质母细胞瘤。
　　“该研究提供了进一步证明，在适当情况下可以进行最大程度切除手术，但这并不意味着在可能会引起显著神经功能缺损的情况下还可以进行切除手术。”他表示。
　　加州大学圣地亚哥分校神经外科副教授Clark C. Chen对扩大切除FLAIR区域持强烈保留态度，他认为这一区域的正常细胞数量可能超过癌细胞数量。
　　“虽然根治切除肿瘤这一概念很吸引人――尤其是对于神经外科医生来说――但是务必记住的是，脑部手术切除的1毫米中所包含的神经连接数量超过世界上人口的总数量。”
　　――Clark Chen医生
　　“虽然根治切除肿瘤这一概念很吸引人――尤其是对于神经外科医生来说――但是务必记住的是，脑部手术切除的1毫米中所包含的神经连接数量超过世界上人口的总数量。”他告诉Medscape医学新闻。
　　“这些神经连接的集合帮助我们定义了我们是谁。因此，对于扩大切除应采取审慎原则，这些区域的正常神经元数量显著超过了癌细胞数量，尤其是通过扩大切除提高的存活期以周为计数单位，而不是年。
　　举例来说，这就像一位音乐家失去了演奏乐器的能力，或者一位患者失去了说话的能力，或者其他无数造成终身缺陷的可能发生的情况，都应该被考虑到，他说。
　　“患者的生活质量与患者的寿命同等重要。”他强调。
　　“虽然我们的研究在挑战外科医生为脑肿瘤患者手术的极限方面起到了很重要的作用，但是我们还有重要的问题没有解决。”
　　原文链接：/xw/95.html
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肾母细胞瘤(nephroblastoma)是小儿泌尿系统中最常见的恶性肿瘤，属胚胎恶性混合瘤，其发生率仅次于神经母细胞瘤，又称肾胚胎瘤、肾胚细胞瘤、肾脏混合瘤。...
国内外文献报道，胶质母细胞瘤平均生存期是不到12个月，手术后需要进行放疗、化疗等综合性治疗。
您好！神经母细胞瘤是儿童常见的肿瘤，一般临床中根据患者的级别进行手术、化疗治疗，祝身体健康
病情分析：
肾母细胞瘤在小儿腹部肿瘤中占首位.
指导意见：
肾母细胞瘤发病的原因一是来自母体,其实由于父母的体质不是特别好,造成精子和卵子结合后,胎儿发肓不正常...
术后病人接受放疗可延长病人的生存期。Bruce指出，所有未经术后放疗的髓母细胞瘤均复发，且多在复发后1年内死亡。手术后放疗，目前统计其5年生存率达40%~60%...
患者想知道肾母细胞瘤是否可以彻底治愈其他不详目前治疗肾母细胞瘤所采取的手术和化疗没有真正的治愈肾母细胞瘤只是减轻患者的痛苦人们最终没有得到康复的真正原因就是体液...
答: 应当作免疫抗体的检查是否有问题.
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主题:一个被不幸诊断患有神经母细胞瘤的小女孩生前的日记，
宝宝1岁10个月
可怜他一生的愿望都没实现，唯独生病实现了…～值得所有的父母反思的好文下面是一个被不幸诊断患有神经母细胞瘤的小女孩生前的日记，里面装着孩子的爱和对父亲的期望，孩子无数次的期盼落空，唯独“生一场大病”这个愿望实现了，可是爸爸再也没有时间弥补自己的过错。无数父母看完后，心都碎了！又有多少身在职场的爸爸看到了自己的影子？日记 1今天，爸爸出差了，楼顶总是有响声，我和妈妈吓坏了，这个时候，我特别希望自己是一个男子汉。日记2今天，爸爸说回家吃饭。我和妈妈去超市买了很多菜，有爸爸喜欢吃的黄花鱼、牛肉、腐竹和冰啤酒。我和妈妈一边做一边说着笑，可是当全部煮好了，妈妈接到了爸爸的电话眼睛红了，爸爸说不回家吃了。那一顿饭虽然很可口，可是我却吃了几口就骗妈妈说牙痛。日记3今天早上，爸爸答应我说会在晚上8点回家跟我一起看XXX（儿童电影），还未到8点，我已经洗澡完，将碟片准备好，过了片头按暂停键等着爸爸。爸爸是8点就回来了，可是他一会聊电话、一会跟妈妈聊事情、一会洗澡、一会说要看完一则重要新闻……10点多了，暂停键还在停留在最初的那里。妈妈催我睡觉，我心里特别的委屈，不肯睡，妈妈说我不懂事。到底是谁不懂事呢？日记4今天，爸爸说中午要带我去吃饭，我很兴奋，从早上就一直盼望着，到了中午我跟老师说我不在学校吃，爸爸要带我去吃。结果同学都吃饱了，爸爸还没来，我委屈地抹着眼泪被老师发现，老师帮我给爸爸打了电话，爸爸才说忘记了，让我自己吃……日记5今天，本来是计划好要去儿童公园的，可是没多久爸爸就说会下雨，不能去了，然后爸爸跑去加班了，结果只是下了一场雨就放晴了，我和妈妈闷闷不乐地只能看电视剧，看着外面灿烂的阳光，只能生闷气却找不到谁害我不能去儿童公园。日记6我终于得出了结论——爸爸是个超赖皮的爸爸，从来不讲信用，姐我以后自力更生，自己找玩儿！可是又特别希望自己生病，而且是大病，这样的话，爸爸就能陪我了……孩子无数次的期盼落空，唯独“生一场大病”这个愿望实现了，可是爸爸再也没有时间弥补自己的过错了！看完这个孩子的日记，你有什么感想呢？在小女孩不幸的故事里，无数职场爸爸找到了自己的“影子”！你是否也曾经这样让孩子一次次失望？如此亏欠孩子的事情你们做过几件？6岁前如果爸爸缺位，6岁后再弥补就迟了教育专家称，孩子6岁之前，是确定他们的行为习惯和行为品质非常重要的时期。如果爸爸在孩子6岁前很少参与或者完全不参与，会影响孩子一生的性格。据悉，经常有父亲陪伴的女儿，她们会更自信和大度，否则她们的性格中会充满焦虑感和不安全感。在孩子心目中，父亲是力量、刚毅、坚强的象征，有父亲在身边，孩子会更有安全感。当父亲这个角色不能很好参与到孩子的教育和生活中时，母亲的影响就被放大。研究表明，缺乏父爱的孩子容易产生情感障碍，他们大多焦虑、自尊心低下、自制力弱，甚至成人以后，会有许多不良生活习惯，被称为“缺乏父爱综合征”。所以，爸爸的“不讲信用”不仅会让孩子一次次失望造成遗憾、不利于亲子关系的建立，还会对孩子的心理健康成长造成影响。总是亏欠孩子的爸爸们，是时候要分配点时间和精力在孩子们身上了，关键的6年，尤其不要错过！
回复:一个被不幸诊断患有神经母细胞瘤的小女孩生前的日记，
宝宝1岁10个月
在现实生活中，爸爸确实不如妈妈能常常陪在孩子身边。希爸在不出差的日子里会照顾希宝的起居，起床，换衣服，早上带希宝散步,好好的陪伴着希宝，一起玩、一起疯，希妈做饭的时候带着希宝给一起来捣乱。我认为，父爱很重要的一部分是给宝宝陪伴。
回复:一个被不幸诊断患有神经母细胞瘤的小女孩生前的日记，
宝宝1岁10个月
记得几年前有个小女孩唱的一首歌：爸爸妈妈，如果你们爱我，就陪陪我，抱抱我，亲亲我! （我都不太会唱，就记得这么多）小孩子要的就是这么简单！
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宝宝1岁10个月
必须做到阮 宝 宝 、：做父母的一定要講話算話！！！！！
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宝宝1岁10个月
是的。陪着就好开心。家里人都在的时候宝宝明显状态好恩泽：孩子只是单纯想要父母的陪伴
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宝宝1岁10个月
很重要。妈妈再好也是不能替代的爱那么自然：父亲非常重要[生气][生气][生气]
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宝宝1岁10个月
好棒的宝妈妮妮：我一直都坚持要么不答应，答应了就要做到…
回复:一个被不幸诊断患有神经母细胞瘤的小女孩生前的日记，
宝宝1岁10个月
身兼父亲的责任。宝妈不容易?念?→涵仪：我的宝宝不会有父爱了，比图中的小女孩还可怜，我决定以后不离开宝宝了
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CopyRight & 育儿论坛 版权所有　　我的一个同事，她的三岁多一点的孙女，上周一在儿科医院检查后，医生说是恶性肿瘤且已晚期。经市口腔医院，袁家岗妇儿医院的多家医院诊断后，确认是恶性肿瘤，已扩散，并已穿透头骨，没有任何的手段可以缓解病情。三岁的孩子，稚嫩的生命才刚刚开始，却已进入倒计时。不幸的人儿啊，可叹！可悲！
楼主发言：4次 发图：0张
　　袁家岗妇儿医院？是撒子医院？怎么从没听说过
　　是妇幼保健医院吧
　　希望渺茫
　　可怜的孩子。
　　环境污染严重。　　不要再盲目扩城了
　　。。。。。。。万恶的共产主义SH
　　可怜的孩子　　转一篇文章　　患癌儿童群体调查：女子抱6岁女儿跳楼 女儿说“想活”　　日 11:11　　来源：南方周末 作者：袁端端　　这是艺萱换的第四家医院了，她在北京同仁医院化疗，再到首都儿研所手术，又转到307医院放疗，如今又来到了天津肿瘤医院。 （南方周末记者张涛/图）　　孩子们大部分时间都在医院度过的，有的甚至连病房也没有出过。 （南方周末记者张涛/图）　　原标题：“妈妈，我不想死，我想活” 暗瘤——被忽视的儿童癌症　　世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。短短5年，中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%，远高于发达国家。　　而在中国，儿童肿瘤一直被忽视。但由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿治疗的时间窗总是被错过，部分病种的误诊率甚至高达50%。　　对医生闫杰来说，阳光是很稀罕的东西。每天只有查房的时候，她才能感受到从两米高的玻璃窗外透进来的阳光。病房也被特意装扮得很敞亮，每间屋子里都摆着两到五张1米宽的小病床，上面铺着印有棕色小熊的蓝被单。　　“孩子们更需要阳光。”闫杰说。在她供职的天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，从主任医师到所有医生护士，办公室都没有窗户，因为朝南的房间要留给特殊的小朋友。　　文慧，9岁，恶性淋巴瘤。　　艺萱，5岁8个月，横纹肌肉瘤。　　郑益，4岁11个月，横纹肌肉瘤。　　黄亦馨，1岁2个月，神经母细胞瘤。　　……　　这被统称为儿童恶性实体肿瘤（以下简称儿童肿瘤），因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力，可谓一直被忽视的“暗瘤”。　　在全球范围内，儿童肿瘤的发病率在万分之一左右，按照中国3亿多名15岁以下少年儿童的数量推算，全国发病数高达3万例。　　值得注意的是，近年来，中国儿童肿瘤患者数量正逐年上升。2009年，原卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》显示，中国城市儿童（0～19岁）肿瘤的发病率从2003年的20.8人/10万攀升至2008年的24.7人/10万，在短短5年内上升了18.8%，其发病率和上升趋势都远高于发达国家。　　医护人员的直观感受比过往的统计数据更触目惊心。　　在中国最早研究治疗此类疾病的天津市肿瘤医院，2011年到2013年，儿童肿瘤科门诊量从2574人次升至4222人次，患儿也从521人升至849人。护士长苏玲记得，最初，这里的儿科只有6张病床，住不满，还时有成人入住。现在是38张病床，仍“供不应求”。　　其他医院也有类似的情形。“病人多得收不过来。我们科室有32张床，再扩大一倍，还是不够。”广州中山大学肿瘤医院儿童肿瘤科主任孙晓非说。2013年，她的门诊量达六千多人次（2次门诊/周）。　　“他们需要阳光。”多年从事儿童肿瘤诊治工作的闫杰说，“他们更需要关注。”
　　谁都不信孩子能得这种病　　和成人肿瘤不同，儿童肿瘤主要包括脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤，肾母细胞瘤等，这类疾病主要源自母体或基因缺陷。　　像众多患儿家长一样，王兰凤觉得自己是“全世界最悲惨的母亲”。　　“肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴结上都有瘤子。”王兰凤心疼地抚摸着4岁的小康宇。他得的是最难治疗的神经母细胞瘤。　　肿瘤就像小怪兽一样，顺着康宇体内的神经元肆虐，并在关键部位压迫神经造成器官功能的破坏。入院第二天，他的腿就不行了，确切地说，从腹部以下全没知觉了。一周之后，左眼看不见了。　　走进天津市肿瘤医院的儿童肿瘤科，所见到的都是和康宇一样的“小光头”，乍一看连男娃女娃都分不清。不管来自哪个省份，孩子的经历都非常相似——突然发病，数次错误诊断，不停地转院，直至确认恶性肿瘤。　　2014年五一前，康宇从幼儿园回来直喊腿疼。王兰凤和丈夫带着孩子去县医院，没查出原因，又去了大一点的市级医院，诊断是“肠细胞淋巴结炎”，回家输液服药。　　“孩子说，玩起来又不那么疼了，我以为他是装病，不想去幼儿园。”王兰凤说。　　以后的一个月，病情急转直下。孩子不仅腿疼得厉害，淋巴也有了结结，后来发展到肚子疼。他们又把儿子送去省城的儿童医院。这时候，医生诊断为“阑尾炎”，之后又认为是“肠细胞淋巴结炎”。　　8月27日，发病三个多月后，康宇住进天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，才最终被确诊为神经母细胞瘤。此时，他的病已经发展到四期，属于最晚期。　　因为家长认知不足和医生误诊而受到伤害的远不止这一个。　　郑韬君：睾丸内胚窦瘤，被误诊为普通肿块切除，随后复发。　　黄亦馨：神经母细胞瘤，被误诊为精神病（孩子表现为“舞蹈手”、“舞蹈脚”）。　　郑益：横纹肌肉瘤，被误诊为口腔炎（肿瘤长在口腔）……　　“仅儿童脑肿瘤误诊率就达50%。”广州市红十字会医院神经外科副主任医师刘承勇说。　　大多数人没有听过这些可怕的疾病，甚至很多儿科医生也没见过这样的病例。因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛，诊断时压根想不到，导致最终确诊时已广泛转移。　　“谁也不相信孩子能得这种病。”几乎所有的父母在听到确诊后都有相同的反应。　　事实上，儿童不仅各年龄段均可能患癌症，且全身各个系统均有可能罹患肿瘤。　　文慧是科里的“小明星”，她的手很巧，不用做治疗的时候，喜欢叠纸花，也喜欢弹琴。 （南方周末记者张涛/图）　　依诺患的胰母细胞瘤，3岁的她还无法感受到病魔的可怕，她喜欢站在窗边捏橡皮泥，水饺、小笼包、蛋糕，有模有样。 （南方周末记者张涛/图）
　　“妈妈，我不想死，我想活”　　如今，小康宇每天都躺在一米多宽的小床上化疗，头发已经掉光，脖子上还留下了地图一样的瘢痕，怎么搓都搓不掉。从脊柱两侧神经生长出的肿瘤将他的腹腔挤压得变了形，肋骨分明。　　这个4岁的男孩习惯每天花几个小时和小伙伴们从东跑到西。现在，即便不是因为双腿失去知觉，压倒性的疲惫也让他失去了活力。　　最开始的时候，很多父母都绝望地想过“死”。有一次，杨亚丽抱着6岁的女儿鑫杰坐在医院15楼的飘窗上对她说，“这太痛苦了，咱娘俩跳下去吧。”　　“妈妈，我不想死，我想活。”已经没了头发、瘦得脱形的女儿盯着她。　　孩子远比想象的坚强。前护士长刘莉曾在儿童肿瘤科待了18年，她说，很多重大决定都是孩子帮父母下的，比如摘除眼球、比如截肢。　　一旦孩子得了癌症，整个家庭就被完全改变了。父母往往会放弃工作，全身心陪孩子治病。孩子化疗吃不下东西，恶心，睡不着觉，陪着的父母也不吃不睡。每张病床旁都有张可以展开的蓝椅子，有的父母一睡就是几个月。　　没人能准确描述疾病的痛苦，家长只能竭尽所能去化解。7岁的德福的爸爸在他腰穿后静卧的六个小时中，不停地帮他捏腿。3岁的依诺的爸爸在女儿开始掉头发后，自己也刮了个光头。　　有时候，“与死亡一同到来的一切，往往比死亡更令人窒息”。有些父母在孩子走了后，就离婚了；有些换了城市居住；有些则迟迟走不出阴影。　　半夜两三点，儿童肿瘤科的护士总能接到一些失去孩子父母的“深夜来电”。　　有个四岁男孩的爸爸，在孩子去了后，一直走不出来。　　“他总说，孩子走的时候，身上都烂了，知道自己不行了，也不大喊我了，走之前最后一句，还是希望我和他妈妈在一起……”护士彭颖说，那对夫妻最终还是离婚了，但孩子临终的场景却被父亲像过电影一样，重复再重复，说完大哭一场，才能好些。　　“孩子太可怜了。为什么不是我得这病？”这是所有患儿家长都反复念叨的话。　　然而这句话也表明，对于这些只有儿童才会罹患的恶性肿瘤，人们从认知到诊断、治疗甚至到医保都没有做好准备。　　鑫杰八天没吃没喝了，她对化疗反应极为强烈，大部分时间，只能蜷缩着在妈妈怀里。 （南方周末记者张涛/图）
　　被错过的时间窗　　广义的儿童肿瘤，包括血液肿瘤（白血病）和实体肿瘤。但儿童肿瘤科大夫的普遍感受是，人们只知道儿童白血病，却没听说过实体肿瘤。　　实际上，根据WHO统计，恶性肿瘤已经成为儿童的第二大死因，仅次于意外伤害。“白血病约占三成，剩下的是中枢系统肿瘤（脑瘤）和其他实体肿瘤。”闫杰说。　　与成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要三个月。因此早期发现至关重要。　　闫杰记得，2008年三鹿奶粉事件时，各地政府免费让各地孩子做B超查肾结石，结果意外地查出很多儿童患早期肿瘤。那一年因此成为了全国儿童肿瘤确诊最密集的时期。有医生因此提议，儿童也要定期体检，仅通过相对安全的B超就能查出很多早期肿瘤。　　“当时光是一期的神经母细胞瘤就查出9例，治疗效果很好。”闫杰说，但这么多年过去，再没有遇过一期的患者，接收的病人基本都是晚期。　　不过即便是已经确诊，大部分患儿家长也将因为专业医疗机构紧缺而进退失据——送去综合性医院肿瘤科，将会面临一群没有任何儿科经验的医生；送去儿童医院内外科，医生只能是头痛医头，脚痛医脚，对恶性肿瘤特别是转移复发束手无策。　　5岁8个月的艺萱患的是恶性横纹肌肉瘤。因为有的医院能给儿童手术，不能放化疗，有的能放化疗不能手术。她在北京同仁医院化疗，再到首都儿研所手术，又转到307医院放疗。复发后，又辗转来到天津肿瘤医院。　　一次次转诊中，儿童肿瘤治疗的“时间窗”被一再错过。　　与中国庞大的儿童肿瘤人群不相匹配的是，目前全国只有天津市肿瘤医院和中山大学附属肿瘤医院这两家肿瘤医院开设了儿童肿瘤科。　　因为儿童肿瘤可能发生在身体的任何部位，需要多科室配合，治疗难度较大。即便是中山肿瘤医院，因为专业限制，遇到特殊骨肿瘤和眼科、头颈科肿瘤也会将儿童转诊到相应的医院治疗。其次，儿童放化疗和成人差别较大，大部分医院的放疗科不愿接收儿科病例。孙晓非的科室每周还专程请来固定的医生为孩子做化疗。　　中山大学附属第一医院小儿科主任罗学群还看过不少成人肿瘤的科室接收了儿童肿瘤的病例。这在他看来十分离谱，还可能延误病情。和成人癌症治疗不同，儿童对化疗药物敏感，用药量和时间与成人都不同，一般是先化疗缩小肿瘤，才手术切除。　　这是中国医疗体系发展不平衡的典型问题——发病率低、不赚钱、医疗资源消耗多、病程长的疾病不受重视。　　孩子们折的纸船。在医院，他们的娱乐项目少得可怜。 （南方周末记者张涛/图）
　　能治愈的肿瘤， 为什么不投资？　　儿童实体瘤，最常见的是各种“母细胞瘤”，包括神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤和视网膜母细胞瘤等。　　母细胞是能够分化成该器官或组织的所有细胞类型的细胞。一旦该细胞发生了突变，随着儿童年龄的增长，变异的DNA会随着幼体各部分机体功能的完善，在一些特殊部位发育成肿瘤。人们俗称，“从娘胎里带的”。　　大连医科大学基础医学科教授朴丰源梳理了美国《环境健康视点》多篇文章后指出，除家族遗传外，儿童肿瘤与父母长期接触化学物质或辐射有关，也有研究表明，孕期暴露于射线、化学品、重金属等环境危险因素与后代发生肿瘤密切相关。　　天津市肿瘤医院副院长赵强是儿童癌症治疗的权威之一。在他看来，成人癌症扩散后基本没法治愈，但儿童对化疗药十分敏感，相当一部分在癌症扩散后仍能治愈。　　遗憾的是，这一理念被知晓的程度极低。相当一部分有希望治愈的孩子，在时间窗关闭前，被无情地下了判决书。很多病人曾被医生“善意告诫”——“你家孩子都这样了，你还治吗？再生一个去吧。”　　事实上，一些儿童肿瘤是完全能够治好的，治愈率也比成人高得多。以天津肿瘤医院近三年的数据来看，最普遍的恶性淋巴瘤治愈率是85%，神经母细胞瘤治愈率是55%，而横纹肌肉瘤治愈率是75%。恶性生殖细胞瘤和肾母细胞瘤治愈率达90%以上。（注：此治愈率是临床治愈率，又称五年生存率。）儿童急性淋巴细胞白血病、霍奇金病，肾母细胞瘤等已经被视为“可以救治的恶性肿瘤”。护士彭颖的办公室里有一本历年来患儿的相片集，治好的孩子有的上了大学，有的工作了，还有的出国了。　　更让儿童肿瘤医生倍感艰难的是，因为缺乏重视，儿童肿瘤的用药和仪器都比成人会“慢半拍”。　　据闫杰介绍，以治疗神经母细胞瘤的抗GD2抗体为例，美国已经用了多年，治疗效果明显，但中国一直没有批准进入。相比之下，成人肿瘤的新药进入中国市场就要快得多。　　“我们知道国外有很多进展，很多好的方法，新的手段。”闫杰刚参加了今年第八届中国肿瘤学术大会，这是同行们讨论最多的问题。　　孙晓非显得更悲观。她发现儿科肿瘤始终没人重视，写了很多文章呼吁都没用。不论是做研究还是项目支持，政府部门投资的都是成人肿瘤。因为儿童肿瘤要对儿童化疗、手术、放疗，涉及多个学科，难度大，且回报率低。　　“既然是能治好的肿瘤，为什么不投资呢？”孙晓非不明白。　　总有些时光，孩子会露出最天真的笑容。比如，身体稍好的时候，在休息室玩桌面足球。 （南方周末记者张涛/图）
　　能否免费救治？　　对于患者家庭来说，钱同样是至关重要的问题。如果孩子能坚持、完整治疗，耗费的将是两年集中治疗、三年巩固治疗的时间，以及10万~30万不等的金钱。　　这对所有家庭都是一笔沉重的负担。　　孩子得病后，杨亚丽和丈夫都不工作了，整日整夜地在医院照顾孩子。同科室的孩子家长也都一样，有的就在医院附近打点零工赚钱。胜财家里最困难，父亲温栋为了省钱，一天只吃一两个馒头，菜也是从楼下菜市场捡的。　　“每个孩子的故事都能写本书。”杨亚丽有苦难言。　　据了解，儿童白血病已从2011年开始推行免费救治，各省市都纳入了医保报销范围，报销比例在70%~90%不等。而儿童恶性肿瘤报销比例则少得多。　　孙晓非说，城市儿童的报销依据城镇居民医保，农村儿童则根据新农合报销。因为儿童恶性肿瘤的报销属于各地方管理，每个地市的报销比例都有不同，异地报销一般只能报销到30%~40%。还有不少家长向南方周末记者抱怨，当地医保审批部门没听过这种病，认为不属于恶性肿瘤，迟迟不让报销。　　“这非常不合理，农村本来就没钱，但是报销只能到三成。经济越不发达地区，报销比例越低。”孙晓非不解。　　因为儿童癌症的特殊性，需要用到大量的进口药物，但这其中很多也都无法报销。　　不只是肿瘤药物，治疗中很大的一笔费用是在抗炎和抗感染上。儿童免疫力低下，在进行放化疗治疗后，极易感染，而一次抗炎的治疗就需要上万，甚至两三万元。　　“我们经常会商量，这个药比较贵，孩子家里不能报销，怎么办呢？”罗学群看到有的孩子治疗一半，因为没钱走了，很不好受，作为医生还要帮着四处找人募捐。　　筹款也不容易，白血病有专门的“小天使基金”救助患儿，但专门为儿童实体瘤募捐的机构几乎没有。医护人员和别人说肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤、尤文氏肉瘤等，人家根本不知道，以为就是一个瘤，也就不想捐。　　相比之下，在美国，新的医保法已经规定，26岁以下无医保的青年、儿童都包含在他们父母的医保计划内。因此患有儿童肿瘤的孩子可以完全享受父母的医保报销。他们还有专门的儿童癌症组织，包括世界儿科肿瘤协会（SIOP）和美国儿童肿瘤协作组（COG）帮助患者康复。　　眼下，孙晓非觉得最急迫的是建立一个儿童癌症中心，既有临床又有科研。中国人口众多，儿童肿瘤患病人数明显多于其它国家。要想治好更多的病人，认识更深入，就必须要有自己的研究。现在，国家投入太少，医生疲于应付病人，难有时间做科研，只能是“国外怎么治我们就怎么治”。　　日，国庆节当天，病房里比平时冷清许多，不少孩子选择回家休息几天再来。　　康宇这一期的化疗正好结束，妈妈为他买了一个婴幼儿推车，像他还不会走路时那样，推着他回家。杨亚丽给女儿戴上了假发，还给病房里八个孩子拍了照片，发在了微信朋友圈。“他们需要快乐。”她写道。　　（为保护未成年人权益，本文中患儿均为化名。天津市肿瘤医院胡颜对本文亦有贡献）
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