爸爸现在还没有出现什么特别的不适，由于一早我已查过资料，所以跟他说叫他每餐后都要刷牙，以免出现口腔溃疡。从他第一天化疗起，他就已经乖乖遵守了。　　
他不爱吃水果，我跟他说：“爸爸，你看我们全公司都在看着你呢，不吃水果就补充不了维生素，体质不好化疗效果也不会好，到时候我怎么跟那么多好心的同事交代啊！”他就乖乖的当吃药一样吃水果了。　　
听我一个同事说，他爸爸是一个中医爱好者，曾经用自己配置的中药治好了好几个白血病患者，好多被广州一些大医院宣告不治的患者，到他那里配置一些中药，都能延长好几年的生命……我想等爸爸出院后去他那看看，至少可以配置一些减轻化疗副作用，增强体质的药来吃吃……不知道怎么样　　
　　他现在在我的家乡，湖南省常德市第一人民医院肿瘤科做治疗，医生说经济条件不好，可以用便宜一点的药……如果白细胞不会明显减少的话，一个疗程只需要5000元左右，大约八个疗程就可以了。　　
不过我看大家的帖子，似乎个个都花了好多钱哦……
　　蚂蚁王后的发簪,真是你父亲的好女儿，可惜不幸却降临到你身上，没有关系，无论多难总会逐渐适应的，我20岁时父亲就去世了，那时感觉沉重的压力让我透不过气来，但通过我与我坚强的母亲共同努力，一样挺过来了，如今的困难一样会挺过去的。看看 sailing28 与 舞阳河畔的贴子,还有 苦海渡 老先生和所有的病友，他们都在坚强的与我们一起战斗。　　你说的那位中医这个问题我是这样想的，不能轻信，现在患者化疗后的身体都很虚弱，万一他开的中药不适合对患者的伤害就更大了，听说过吃中药使肝功、肾功不正常的事情，所以还是找一位专业的有血液病治疗经验的中医看一下。我们目前没有看中医，但也吃西医开的中成药，打算停止西医治疗后，再让中医调理身体。　　对于治疗费用，如果患者的化疗反应小，费用就低一些，有的用了美罗华甚至移植，当然费用就高了。我们治疗费用一般是4000左右。
　　expeditionist,谢谢你的建议！　　今天是爸爸50岁生日，我给他打了电话，他似乎精神还不错。明天是他第一个疗程的最后一天，做完了他就坐火车过广州。我就可以天天在身边照顾他了。　　今天收到我们董事长助理的信，说以后爸爸做化疗期间我可以请假照顾他。并且不会扣除我工资……我心里真的好感激她！　　不过这段时间可能是精神太紧张，压力太大，所以自己也病倒了。老是发烧，扁桃体也发炎了……吃了几天药都没见好。
　　读完了大家的故事，让我的心里第一次感觉到暖意。　　我今天刚拿到母亲的病理报告单： 非何杰氏恶性淋巴瘤（B细胞型）。母亲今年才51岁，而且一直显的非常年轻，以至于出差时同事们误以为是我的姐姐。从半个月前我开始陪母亲看病开始到现在我一直都不相信这是真的。从开始觉得一定是医生疯了，到后来的精神几近崩溃。母亲一身的心血都倾注在了我的身上，而我却还没来得及报答半点。好了，闲话不说。看到这么多病友互相帮助，集中各种信息来对抗病魔，也让我燃起了信心。　　　　现在 我有几个疑问。在寻医问药的过程中，发现有些病友很严肃的告诫我们
绝对不能手术，化疗等这些西医的疗法，一旦使用 就会发生激怒转移，就没得救了 ，只有吃中药 调理才能保命。我是学理工科出身的，只相信有科学根据的说法，但是看他们的言语不像是胡说八道，这让我很担心，万一如他们所说，岂不是一失足成千古恨。可又想 如果北京协和医院这样的地方 都不能相信的话 那还能去哪里呢？所以请各位病友，给我介绍下经验，这种病最好的治疗方案是什么。PS:我母亲发现的较早，CT显示 只有胃部和胃部淋巴结侵犯，其他地方未见异常。我母亲现在身体情况和正常人差别不大，就这种情况 更适宜做哪种治疗呢。　　　　祝 各位病友 早日康复。
　　既然你相信科学就到正规医院治
　　祝好运！心态乐观，每天适当的活动，保持饮食睡眠正常，并发挥意念的作用，相信奇迹就会发生！
　　TO：但愿奇迹会发生，其实一开始我也是听很多人说，千万别做化疗，做化疗会加速他的死亡的，而且会让亲人更痛苦……刚开始犹豫了很久……　　这些天我不断的查找资料，慢慢知道，其实能不能做化疗，关键取决于病人的身体条件。如果你妈妈身体条件不好，可以先用中药调理好身体，有了基础才能承受住化疗。　　因为化疗的确对身体有很大伤害，而且是越到后面几个疗程越辛苦。身体是基础，病人的精神状态也很重要！我现在已经让爸爸坚信，他的病是完全可以治好的！只要他坚持做完8个疗程！有了这个精神支柱，他一定能挺过去。　　另外，关于化疗、手术绝对不能做的说法。我没有经历过，也是不相信的。我有一个刚刚医学博士毕业的表哥，他跟我说：“目前成功治疗肿瘤效果最好的，只有放、化疗，这是一条必经之路。”当然，配合中药，效果会更好！
　　另外，恶性淋巴瘤是目前最有希望根治的肿瘤，而且化疗效果也是最好的。你们那些病友说的可能是实话，但是病跟病是不一样的。你妈妈既然是早期，就应该抓紧治疗。中西医结合治疗！相信很快可以恢复！祝愿我们所有的亲人平安无事！
　　TO：expeditionist，很久没有听到关于你妻子的消息了，我们大家都很想知道，半年过去了，你妻子好吗？现在情况怎么样了？
　　我爸爸是T细胞非。。。　　　　做完一个疗程两个周期，四次化疗。就是腿老是没力。吃饭睡觉还不错。　　这是为什么，有什么办法没有？
　　TO：蚂蚁王后的发簪
谢谢你的答复。我现在也是处于你当初的那个阶段，对所有得到的信息都非常敏感，大脑里一直在做激烈的思想斗争，生怕由于自己的思想错误会耽误母亲的病情。　　　　另外 我想问下 这种病的治愈的意思 是永远不会复发 还是2年（或5年）不复发呢？
　　to 但愿奇迹会发生,我同意 蚂蚁王后的发簪、lkjhg11、nkpeak的意见。化疗前医生会对患者进行身体检查，合格才会进行，并且化疗前后整个过程都使用降低副作用的药。5年不复发就是临床治愈，一般3年没有复发基本就没有问题了。　　to 父亲是恶性淋巴瘤,就得逐渐恢复了，注意休息和营养，合理搭配食物，基本都有这种感觉。咨询一下医生是不是需要补钙。　　to 蚂蚁王后的发簪，谢谢你的关心，我妻子刚做完CT检查，和前一次检查差不多，腹膜的肿瘤都消失了，但还有淋巴结影，医生建议再化疗两次，目前已经完成6次了，我想第3次化疗时的CT结果与6次的结果差不多，是不是说明CHOP的效果也达到极限了，所以我想到等级高一些的大医院请医生看一下是继续化疗还是放疗。她的状态和以前差不多，但胖了许多，手背上有根血管变硬了，还没有完全恢复。我们还是信心十足。　　　　对于CT上说的 淋巴结影，大家有清楚的吗，这是正常的还是说明肿瘤还存在。
　　TO：expeditionist
看到你来很开心，你妻子恢复的不错 祝贺啊。 为我们这些患者树立榜样，带来希望啊。　　明天要去医院见主治医生，是个老专家，光挂号就花了600元、希望能给我们带来 最好的方案。 　　真心的祝愿母亲，各位病友好运，人定胜天。。　　　　希望大家能多来这里留言，看到大家说话，真的很有安全感。
　　有江苏南通的朋友吗？
　　祝贺楼主妻子胜利在望！
　　舞阳河畔,谢谢.　　在妻子准备到其他医院检查前，我在网上咨询了专家，专家说应该做增强CT检查，才能用来与第一次的检查结果比较，而目前这家医院只给做普通CT，我们向医生提过是否需要做增强CT，医生竟然肯定的说不用，现在对他们的诊断水平非常怀疑，准备这几天到等级高一些的医院挂一个专家号检查一下，再确定下一步的治疗方案。
　　楼主：我个人认为如果你目前的这家医院水平还可以的话，最好不要换医院了，都半年了吧，医生对你妻子的病情应该很了解的，给出的治疗方案都会是最好的
　　换了医院入院前的检查是必不可少，治疗方案都要重新定，还要打交道什么的。。。。
　　To expeditionist:　　 你妻子的病的确证和化疗时间和我爸爸差不多，我爸爸也是大b三期。昨天他去看医生，拿到了6次化疗后的评估ct，发现和第4次结束的时候差不多，因此医生建议继续化疗2次。　　由于第2次化疗结束后看到效果明显，爸爸一直以为只要化疗6次，这多增加的2次，让他有些灰心。　　而且第一次化疗的时候，由于医生比较保守，不敢用美罗华，以至于后面几次她是误以为我们经济条件有限不用该药，而我们则在等医生指示到底什么时候可以加上美罗华——呵呵，这就是沟通不够的误会阿！上次参加了罗氏举办的咨询会后，这次第7次化疗就把美罗华加上了，所以爸爸昨天住院去了　　今天去看他，要跟他说，很多人都是做8次化疗的！一定要坚持！　　　　爸爸最近脾气暴躁，老是在家里哇啦哇啦的说话，还有让他不要干活，他就停不下来，有时候还会偷偷得跑到附近的菜场去买菜，甚至头头的抽烟——这次住进医院，应该可以让他戒烟了吧！　　我姑姑说，他脾气现在这么坏，会不会转移到脑子里去了？我想从来没听说过这种并发症吧
　　想问楼主，和各位患者以及家属，我发现被诊断为淋巴瘤的患者大都是先发现颈部淋巴结肿大，有没有先发现颌下淋巴结肿大的？　　
还有发现淋巴结肿大去检查时，最大的淋巴结有多大？
　　to dengjiankang
淋巴瘤可以首先发作于任何淋巴结部位。我就是首先发作于腹膜后，其余地方淋巴结都没有肿大。只是后来有了症状才去检查的。在医院看到有的病友是什么症状都没有，只是偶尔去体检才发现的。所以这个和发现的部位没有关系。　　当然导致淋巴结肿大的原因有很多，譬如说感染就会导致相邻部位淋巴结肿大。上次做B超检查是，那个医生说他自己的淋巴结都有3cm大。我是一个淋巴瘤患者，在我的网站上.cn上整理了一些淋巴瘤的资料（从国外专业网站翻译过来的，有空可以去参考参考，顺便提点意见。
　　几天没有上来了，我爸爸在14日已经顺利经过第一个化疗疗程，现在我已经接他到我上班的地方，按照大家的意见，给他吃一些补身体的药，同时找中医开了中药，希望对他的身体康复有好处。　　
第一次化疗之后，爸爸脖子上的瘤子明显小了很多，爸爸很开心。唯一担心的是，他身体很虚弱，走路都需要捧着心。估计是化疗对心、肝、脾、肺、肾都有很大伤害。不知道3周的时间能否补回来。　　
医生建议说可以买点灵芝，褒汤给他喝。我也有这个想法，不知道大家对灵芝有什么建议。　　
另外，回“但愿奇迹会发生”：治愈的意思，就是彻底根治。我查了资料，恶性淋巴瘤是目前最有希望根治的肿瘤之一。根治不同于姑息治疗，是可以不复发的，我们都要有信心。　　
但是总的来说，非霍氏要难治一点。　　
另外，也有医生很诚恳的说，其实大部分的肿瘤，做化疗只是能延长生命。5年，10年，或者15年……　　
不管怎么样，作为亲人，我们都要尽力，如果竭尽全力仍然无力回天，那也算是对得起自己
　　回复dengjiankang的问题,我母亲在今年3月查出非霍奇金淋巴瘤,属于弥漫大B细胞,发作部位就是颌下腺,已经手术摘除,经过一个月的放疗后,进行了化疗,现在已经做完四个疗程,身体状况和精神状况都很好,上网看了许多资料,中央电视台健康之路采访张伟京的视频我也看了,他说所有的淋巴瘤都世恶性的,但只有首发于颌下腺的淋巴瘤是良性的,但我母亲的切片报告却说明是恶性的,我感到很迷茫,希望可以和大家多交流.
　　http://www.54doctor.net/user1/52/archives/.html　　　　回复dengjiankang,上面这个网址就是中央电视台健康之路采访张伟京的,你可以参考
　　to 0303007,谢谢你的建议。目前这家医院的主治医生在昨天主动提出让我们转院了，因为可能需要放疗，而他们做不了。　　如果转院，我们也是转到首次确诊并化疗的那家医院。　　to je_suis_bonbon，谢谢，你姑姑是开玩笑吧，即然肿瘤都缩少了，转移到脑的可能不大吧。呵呵。这两位患者的治疗效果基本一样，导致目前的心情也差不多.不过现在她心态调整的还可以。　　不知道美罗华能提高完全缓解率吗？价格能优惠吗？　　to dengjiankang，听医生说，大多是颈部，颌下少。最大的淋巴结不太清楚，但大多患者是在大到比较明显或有不舒服的症状时才发现的。　　to jinll,我爱人也是在腹膜后，你目前治疗效果怎样了？　　to 蚂蚁王后的发簪,CHOP方案中有一种药对心脏毒性较大，有一次我妻子用了保护心脏的药，感觉好了许多。　　to xuke0331,那会不会是颌下不是首发的。我妻子是腹膜后的已经较大了，才发现颈部淋巴结增大的。
　　to jinll,我会经常去你主页做客，谢谢。
　　我2004年体检发现白血球升高，脾肿大，经自己在网上研究感觉是惰性非霍奇金淋巴瘤，当时自我判断为CLL（慢性淋巴细胞白血病）。由于没有其他症状，也没有淋巴结，考虑反正病情处于观察阶段，就没有看血液专科，只是定期验血，自我观察。 2005年秋，发烧至38度，开始积极就诊，诊断为脾边缘区B细胞淋巴瘤。医生提出做脾切除，本人以为不到时机。2006年底，白血球在短期内升至2－ 10万。2007年2月做脾切除。3月初由于淋巴瘤细胞处于高位（骨髓中25％淋巴瘤细胞），第一次美罗华治疗失败。3月底做一个星期瘤可宁＋强的松化疗，淋巴瘤细胞大幅下降。随后本人强烈要求再次试用美罗华，停用化疗。一个月后再次做美罗华，成功通过了第一次，以后做完4个星期疗程（每星期一次）。目前完全缓解，血指标正常，治疗的副作用远小于上述最温和的化疗。
　　楼上的朋友应该是学医的吧,祝福你!
　　回复expeditionist,我母亲手术以后被查出这个问题,后来做了CT,B超,纵隔淋巴结和后腹膜都没有问题,全身无症状!只局限于颌下腺,所以感觉很迷茫
　　to xuke0331,身体情况良好是好事呀，不要太担心！　　你母亲颌下淋巴结多大做的手术，一边还是两边？有量过她的体温吗？一般是多少？有低烧吗？
　　To 舞阳，看了28次化疗经历，十分敬佩，你得的是什么NHL？　　本人不是学医的，只是我体检查出问题的时候，正是我岳母得癌住院的时候。当时她住在北京某国内最知名医院，迟迟做不出免疫组化的结果，我拿着切片拜访北京知名病理学家，结果也是各说各的。最终确定为一种罕见的血管瘤。前后50天就去了，但说实在的，不是死于血管瘤而是死于放疗。查看医疗记录，发现有很多可以商榷的地方，有些简单的就是不负责任。所以对自己的情况，就只有自己掌握了。一切都问个“为什么”、“有没有其他方案”、“后果是什么”。对放疗化疗持谨慎态度了。
　　To 舞阳，我当时拿着我岳母的免疫组化数据若看天书，只有钻进北图苦读科技文献。当时感到免疫组化真神奇。后来通过自己的病，真是感到免疫组化也就是个参考，还是要结合自身状况来确诊。我2005年底骨穿切片做的免疫组化数据就十分混乱，2007年初骨穿的免疫组化也不典型，介于边缘区淋巴瘤和FL之间。当时骨髓中淋巴瘤细胞为25％，白血球11万，应为淋巴瘤白血病（WHO的2001年分类不是这样，淋巴瘤和白血病只是同一种病的不同阶段）。治疗方案应为CHOP或R－CHOP。但我的大夫没有这样做，她希望借我的脾一用，排除其他恶性程度高的淋巴瘤。所以我坚持2年没有切除的巨脾（20厘米，1公斤）被拿调了。脾切片结果为脾边缘区淋巴瘤。治疗单用美罗华。第一次美罗华，我的血压降为20以下，失去了知觉，第一次抢救过来的20分钟后血压再次降到20以下，再次抢救。我对美罗华太敏感了，虽然大夫已经把静脉注射的速度调到正常时的几十分之一，但一切都发生在开始的十分钟内，这在世界上都是罕见的。医院对我不敢再做美罗华了，改用化疗－瘤可宁＋强的松（D5）。虽然我只有一点对激素的反映，但还是不想用化疗。所以对大夫主动提出再次用美罗华。和大夫讨论，当时我有两个风险。一是对美罗华过敏，美罗华的反映通常在第一次最严重，由于我已经做过一次（一点），而且淋巴瘤细胞经化疗已降至5％，再做时加大抗过敏药物和激素，密切观察，应当可以闯过去。二是激发乙肝，我只是查不出病毒的乙肝病毒携带者，预先服用拉米夫定应当可以避免激发。当我再次到化疗室做美罗华时，没有一个护士敢于监护我，化疗室的大夫也同我的大夫通话多次，所有人都感到危险太大，除了我的大夫，我和我爱人。但我闯过来了，用最少伤害身体的药缓解了病情。
　　谢谢 expeditionist的关心和建议！　　
两天没上来了,汇报下我爸爸的情况,呵呵。前天去医院检查血液，他的白细胞都很正常，这让我们都很高兴。医生说只是血小板宽度不够，其它指标都很正常。　　
听爸爸说，之前在医院做化疗的时候，他也是整个病房中情绪最好，化疗效果最好的一个，连医生都不停的赞他呢！另一个让我高兴的是，从一开始发病一直到现在，他的胃口都不错，每顿饭都能吃2碗，而且排便也很正常。　　
现在每天还在给爸爸熬中药，其它也没有特别补什么，心脏方面我不知道怎么样，只知道爸爸不能走远路，走路的时候内脏会震荡得不舒服，得用手按住才好一点，不知道这样是不是心脏不好呢？　　
化疗结束后我曾经带他去看中医，医生说他肾虚，（他经常腰疼），开了些补肾的方子。　　　　
　　请问各位病友和家属们，不知你们有没有留意一个体温的问题：你们的平均体温一般是多少度（腋温）。太高了不好
　　我爸爸几乎没有发过烧，偶尔2次低烧也是很快退了。现在体温维持在36.6度左右　　　　但是前几天我发现他右颈处又有淋巴结了，难道现在化疗中，已经复发了？还是因为他最近牙疼，受感染了呢？　　哎，真令人担心阿！这次用了美罗华，不知道到底有多大的疗效
　　谢谢任逍遥2008的关心,我母亲发现的部位就在左颌下腺淋巴结,右侧没有,因全身无任何症状,没有低热和发热,没有盗汗,没有消瘦,所以当时医生判断为慢性颌下腺炎,入院手术治疗,在切除颌下腺的时候做了冰冻切片发现是淋巴瘤,随即扩大手术范围,随后又把手术后切除的组织做了石蜡切片确诊为非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤,目前身体状况好了许多,白细胞也在正常范围之内,最关键是母亲心态非常好,积极面对病情,配合医生治疗,因为看了张伟京教授的采访节目,说颌下腺淋巴瘤属于良性的,所以感觉很困惑,会不会是医院诊断错误?但一般来说石蜡切片的准确率很高,而且上海九院也不会犯这样的错误,真不知道谁对谁错,作为病人,我们现在只能够继续治疗,希望母亲的身体会慢慢的好起来.
　　实在不相信的话，可以去病理科交点押金把片子借出来，拿到别的医院会诊，上海肿瘤医院就有这样的特需门诊，专门给看片子的。
　　实在不相信的话，可以去病理科交点押金把片子借出来，拿到别的医院会诊。上海肿瘤医院就有这样的特需门诊，专门给看片子的。
　　妻子的加强CT检查结果出来了，以前发现的肿大淋巴结都已经缩小了，但不幸的是又有一侧腹股沟淋巴结肿大，专家评价目前的CHOP治疗效果不佳，并且出现抗药了，必须停止CHOP，改用美罗华或氟达拉滨,再加上环磷酰胺进行化疗，而前两种药每个疗程得2万多，专家说至少得3个疗程，以我们的能力根本拿不出这么多钱，看着妻子失望的叹息，我心里的感觉真的无法表达，她竟然说不想治了，我知道她是为我考虑才这样说的，我说了些鼓励她的话，她的心情稍好了一些，我们正想办法准备钱，先准备8万治几个疗程再说.　　现在我在她面前像是很坚强的样子，而内心真的很痛苦，担心凑不够钱，更担心别的方案也无效,看着自己的妻子现在的状况，真的心痛啊。　　大家有什么建议吗？
　　我以前也是咬咬牙用过“氟达拉滨”一次就一万多，但是效果不也好，所以后来还是用的常规药物，上次我用了“尼莫司啶（音）”。到现在已经三月没去化疗。LZ可以看看“jinll ”的网站内容。再征求医生的建议。祝好！
　　to 舞阳河畔，谢谢。尼莫司啶 原名是什么，这个名字在网上查不到.
　　呵呵错了一个字，我给你说明吧。　　　　　　注射用盐酸尼莫司汀说明书【化学名】　　【英文名】　　【成份】盐酸尼莫司汀。化学名称1-（4-氨基-2-甲基-5-嘧啶基-）甲基-3-（2-氯乙基）-3-亚硝基脲盐酸盐。　　【性状】本品为白色粉沫状。　　【作用类别】　　【药理毒理】本品为亚硝脲类药物，具有烷化作用，能使DNA低分子化，抑制DNA和RNA的合成，从而发挥抗肿瘤作用，并可透过血脑屏障。　　【药代动力学】　　【适应症】用于缓解脑肿瘤，消化道癌、胃癌、肝癌、结肠癌、直肠癌、肺癌，恶性淋巴瘤及慢性白血病的各种症状和体征。　　【用法和用量】常用剂量：2-3mg/次，其后根据血象停药4-6周，或2mg/次，隔一周给2-3周后，根据血象停药4-6周。应随年龄及症状适当增减。本品按每5mg溶于注射用水的比例溶解。供动脉或静脉给药。　　【不良反应】用药后会出现白细胞减少、血小板减少、贫血、出血倾向、过敏症，肝肾功能损害、食欲不振、恶心、呕吐、口内炎、腹泻。偶出现间质性肺炎。也可乏力、发热、头痛、眩晕、痉挛、脱发、低蛋白血症。有时出现GOT、GPT和BUN上升、蛋白尿。　　【禁忌】骨髓功能抑制患者和对本品有严重过敏症者禁用　　【注意事项】1.肝肾功能不全者及儿童、老人慎用，严重骨髓抑制和对本品过敏者及水痘病患者禁用。2.每周必须进行血液及肝肾功能检查，密切注意感染及出血倾向。3.本品不能肌注或皮下给药，静注不可使药液外漏，以免局部硬结坏死。　　【孕妇及哺乳期妇女用药】1.据报道，动物试验有致畸作用，因此孕妇或可能妊娠的妇女禁用。2.尚未确立哺乳期用药的安全性，故哺乳期妇女用药时，应停止哺乳。　　【儿童用药】小儿因代谢系统尚未成熟，易出现不良反应（如白细胞减少），故应注意观察，慎重给药。　　【老年患者用药】 　　【药物相互作用】 合用注意：其他抗恶性肿瘤剂、放射线照射会增加骨髓功能抑制等作用，因此应充分观察患者状态，若发现异常应作减量或停药等适当处理。　　
　　一口气看完，以前觉得癌症离我好远，可是现在却就在我的身边，　　今年5月份我爸被确诊患了非何杰金氏弥漫性大B细胞型2期，他已经做了2个CHOP+美罗华疗疗程，没有其他严重的反应就是头发脱落，但是后来引起肺炎，现在只能改成放疗，明天开始要做第一次。希望我爸爸会没事。我们都相信病可是治愈的，因为我父亲发现的早，而且做手术后，恢复很好！他的癌细胞扩散的速度是很慢的。　　但是相比他的病，我们更加担心他的心理，当他得知这个消息后，一直无法面对这个事实，虽然很配合治疗，但是心情一直很低落，经常会说拖累了家庭， 有时会说要选择自杀，甚至作成跳楼的姿势，我们都很害怕！另一方面，他又很希望治好，可是他一直不相信会治愈，还害怕即使治愈了还会复发，他一直听不进大家的劝告，每天心情低落，晚上睡不着觉，需要吃安眠药。　　
他没什么爱好，每天没有治疗的时候就坐着胡思乱想，我们现在不知道该怎么办，能调整他的心态，让他微笑的面对人生，希望大家可以帮我出出主意！谢谢大家了～祝愿大家都可以恢复健康，LUKY！
　　to 舞阳河畔,了解了。　　to ada_jxq,多陪陪你父亲，尽量不要让他独自一人，分散他的注意力。　　　　我目前的打算是按照医生的方案用可能最有效的药治疗，虽然贵些也要想办法，因为其他方案如果试后无效，对她的身体伤害就白费了，担心很难再接受其他方案了，因为她目前已经做完6次CHOP了。现在一是想办法凑钱，二是查查有没有招实验用药志愿者免费用药(当然是国外通过批准的)，如果合适也可以考虑。大家还有没有其他办法或是了解这方面信息的给提供一下。谢谢了.
　　To expeditionist　　　　北京人民医院网页　　 http://www./rmyy2002/kswy/xys/index.htm　　目前我所正在招募复发难治弥漫大B淋巴瘤志愿者，进行“万珂+CHOP”治疗的临床试验，其中部分药物将免费提供，如有合适志愿者可联系卢锡京副教授，联系电话：010-。　　　　当然有美罗华更好　　　　
　　目前已经决定使用ICE方案了，据说在国外也是在CHOP之后使用ICE的，主要应对CHOP无效或复发的难治性NHL。　　通过这几次复查总结一条经验，若要有个准确的治疗效果的评估，一般需要做加强CT或加强核磁共振，普通CT是无法清晰的显现肿瘤及肝脾情况的。大家检查的时候也要注意啊，征求一下医生的意见，免得浪费钱还白白的伤害身体(CT是有辐射的)。　　对于ICE的详细用药可以看jinll的网站介绍。目前已经决定使用ICE方案了，据说在国外也是在CHOP之后使用ICE的，主要应对CHOP无效或复发的难治性NHL。　　通过这几次复查总结一条经验，若要有个准确的治疗效果的评估，一般需要做加强CT或加强核磁共振，普通CT是无法清晰的显现肿瘤及肝脾情况的。大家检查的时候也要注意啊，征求一下医生的意见，免得浪费钱还白白的伤害身体(CT是有辐射的)。　　对于ICE的详细用药可以看jinll的网站介绍。
　　expeditionist,怎么会这样呢？还是要用美罗华……还是要花那么多钱，好似一个无底的洞一样……却不知道有何结果。我深刻的理解你目前的压力……　　我爸爸现在才结束第一个疗程，真不知道以后如果也象你妻子那样，出现抗药性，我该怎么办？　　看到舞阳河畔做了那么多次，我心里真的很难过。　　医生不是说八个疗程就会好的吗？
　　爸爸昨天开始掉头发了……　　一场不知道尽头的持久战开始了……
　　我妈最近检查也患了弥漫性大B细胞淋巴瘤，医生说是3-4期了，7月17日开始在衡阳附一接受化疗。　　　　我在QQ上建了个QQ群，请大家进来交流一下。。。。　　　　QQ群号：
　　我把蜡块在南方医院检查的时候，病理科的医生说有cd20(+)是可以用美罗华。　　我和附一的医生说先用CHOP方案，如果效果不好容易复发再加美罗华。希望我妈能挺过这段日子，早日康复。。。。。
　　每个医生都不一样，中西医也不一样，有时候医生看多了，都不知道听谁的～，西医说要多吃蛋白质，提供营养，中医说要吃素～～不知道现在大家每天都吃什么啊？
　　to 蚂蚁王后的发簪，不要过于担心，CHOP是目前首选的化疗方案，一定有他的道理，如果不行还有ICE/DICE等方案，并且这几种方案都可以加美罗华提高疗效，我们因为经济条件以及准备长期治疗的原因，只能先接受医生提出的DICE方案，万一效果不好，再考虑其他方法。在CHOP治疗期间一定要做好复查，一旦抗药要尽可能早发现，早解决，避免不必要的治疗。我们这次至少做了2次不必要的CHOP疗程。大家一定要注意。对于掉头发，有的患者因为病情好转身体恢复的原因，在治疗过程中就会又长出头发。注意休息与营养，还有适当活动，呼吸新鲜空气。　　　　to cxhnet，理解你此时的心情，关于CHOP+美罗华（R-CHOP）确实可以提高疗效，提高长期生存质量，降低复发率，但也有只用CHOP就获得很好疗效的，若无效还可以再换方案并用美罗华。　　　　to ada_jxq，大部分医生都建议补充蛋白质、钙等。如果只吃素容易营养不良。但确实有说法不同的医生。我爱人饮食是荤素搭配。　　
　　大家好，来到这里感觉终于找到了依托，让自己长长的舒了口气！我父亲今年五月端午才刚刚50岁，也就是在那个时候由于肠梗阻住院治疗，6月27日进行手术，后病检结果为非霍奇金氏淋巴瘤，似乎是弥漫型大B细胞，（医院规定要在出院办完之后才能拿病历，所以到现在我都还不能确切的描述父亲的病情）血液科的大夫来会诊，说父亲的情况很不好，淋巴瘤是具有侵袭性的，并且累及肠胃，生命周期很可能以月甚至周来计算，当时觉得天都要塌了，可是看着流泪着急的母亲，我只能坚强起来，我告诉自己奇迹只会发生在相信奇迹并努力创造奇迹的人身上，我们要尽最大的努力照顾好父亲，父亲一定会好起来的！
　　手术后父亲的刀口感染，所以化疗一直拖到了7月16号才进行，采用的是chop方案，对于第一次的化疗，父亲似乎还没有太大的反应，只是过后总是大便干燥，每次上厕所都是一身汗。手术之前还没有出现盗汗的情况，可是术后盗汗的情况瞒严重的，不知是由于身体虚弱所致，还是因为淋巴瘤出现了全身症状？7月23日医生通知我们出院了，让我们到下月的10号再去作第二次化疗，回来之后，父亲的状况还算好，每天我都要他坚持散步，吃饭也挺好的，只是由于天气也比较热，出汗的情况还是很严重。可是就在刚才睡觉的时候，我习惯性的去摸父亲的头，感觉挺热的，量体温37.2度，也不敢乱吃药，我和妈妈都很担心！希望晚上烧能退下去，无限祝福！
　　总是觉得中西结合会更好，人在很着急的时候看见类似的宣传广告就像抓住了救命稻草，所以给父亲买了华蟾素胶囊和西黄丸，药应该明天就寄到了，如果问医生肯定不建议吃，但还是决定要让父亲吃，希望真的能像广告上宣传的一样，或者哪怕是起到一点作用也好！各位有没有知道这两种药的，给点建议也好，谢谢了！
　　要去看看爸爸怎么样了，烧是不是已经退了！
　　37.1度，少了一点点，再用凉毛巾给爸爸敷一下。希望所有的患者在每天太阳升起的时候都会出现新的转机，好的开始！
　　to 勇敢的心1230，真是个称职的好儿女，西黄丸我妻子最近在吃，是医院开的，它不属于那种广告药，应该不是骗人的.而华蟾素胶囊，你看看下面这个链接，或者到网上搜一搜，一般很贵的中药且常做广告大多是骗人的，一定要慎重，千万别浪费了钱财,影响治疗。　　对于发烧，是淋巴瘤患者的症状，一般较严重时出现，发烧后会出一身汗，随即烧就自行消退了。我爱人在首次化疗第一天就不发烧盗汗了。你父亲是不是身体虚弱或手术的原因，及时看医生吧。/html/66.htm　　
　　to 勇敢的心1230,你也要注意休息好啊，我们患者家属的健康此时更加重要，不仅仅要对自己负责，也要对患者负责啊。
　　大家说说，颈部，腹股沟处都有淋巴块，，，，，要不要去检查哦？？？？看什么科啊？？？？？？？？？？
　　恩，是啊，我们患者家属的健康很重要，不能感冒～～不能生病啊～～　　前天找了心理医生，诊断说我爸爸得了抑郁症，唉，大家要多关心患者的心理状况～～
　　知道了，以后会好好注意身体的，你们也是一样呀！　　今天早上起来，爸爸的体温就正常了，吃饭也挺好的，看着很开心。刚才还陪爸爸在小区里转了一圈：）
　　体温是量口腔的还是腋下？我也经常37度1和37。2（口腔）
　　expeditionist,看了你们夫妻与病魔斗争的经历，十分感动。只要从容面对，没有什么过不去的坎。祝你妻子早日恢复健康！　　我父亲也是弥慢性大B非霍奇金淋巴瘤，病灶在腰骶椎部位，上个月做了手术腰椎巩固术，目前在做化疗，手术前做过一期化疗，手术后有做了一期，下周将进行第三期的化疗，方案是Chop＋美罗华，也没见有什么特别大的反应，就是两次化疗后约8－9天白细胞降到最低（），打升2－3针升白针恢复到正常水平。
　　expeditionist
回复日期： 9:11:00
　　　　　　to 勇敢的心1230,你也要注意休息好啊，我们患者家属的健康此时更加重要，不仅仅要对自己负责，也要对患者负责啊　　－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－　　同意LZ的观点，我妻子也是这样认为的，祝大家顺利！
xuke0331--------------------------------------　　我想问一下，你母亲如果没有症状，为什么要动手术呢？是不是发现颌下淋巴结肿大，有多大？多久了？有多少个？
　　请问一下，为什么我爸爸连着两天到了晚上就有点发烧，温度也不高37.2度，早上就好了，昨天如此，今天还是这样，化疗是7月16日做的，会不会跟这个有关系？、
　　37。2度是正常啊，晚上本身体温就高
　　本人也是大B细胞型的淋巴肿瘤,希望同大家共勉。　　　　5月初甲状腺稍微肿大，去上海瑞金医院检查，被误以为甲状腺问题，配了优甲乐，要求吃1个月再去复查，结果不到15天，肿块急剧扩大。复查后瑞金医院仍旧认为是甲状腺问题，只是要求开刀（问了住院部，结果被告知要等1－2个月才能安排进住院）。 后来6月中旬进入新华医院开刀（当时脖子已经转动困难，压迫食道和气管），手术时发现脖子里面多脓血和坏死组织，病理报告出来后才发现是NHL(大B型)。由于新华医院血液科没有床位，结果在等待1周后出院，到肿瘤医院看门诊（门诊化疗），现采用美罗华（7.18）＋chop的发案（7.20，长春新碱＋强的松等），刚刚进行了第一次，副作用尚可。感觉效果还是比较明显的，就是被要求大量喝水，胃实在是难受。化疗前几天，我每天起床头部都有明显水肿，CT检查颈肩部位多处淋巴结肿大，医生判断是肿大的淋巴结影响血液回流导致；第一次chop后，次日明显颈肩部位消肿，头部水肿消退。现正在家休息，每天大量补充蛋白质，希望白血球尽快回升；下周5要进行检查，确定第二次化疗的方案。
　　to任逍遥2008,我母亲全身无任何症状,当时是因为左颌下腺出现了一个鸽子蛋大小的肿块,到医院检查被诊断为慢性颌下腺炎,医生说先抗炎治疗看能否消退,结果未见缩小,医生判断说是慢性颌下腺炎,需要手术治疗,在手术过程中把切除的组织做了冰冻切片后确诊为非霍奇金淋巴瘤,属于弥漫大B细胞型,术后即开始放疗化疗,希望可以和大家多交流探讨.
　　to任逍遥2008,从发现到手术大概3个月的时间,现在我母亲已经放疗结束,化疗也做了4个疗程,当时在放化疗之前做了检查,纵隔淋巴结和后腹膜均未见肿大,锁骨及其他部位也未见肿大,所以应该算是早期,目前母亲身体状况已经慢慢好转,精神状态非常好,就是放疗后带来的副作用还是存在,咽喉和口腔溃疡,咳嗽.
　　请教一下黄芪鳝鱼汤怎么炖呀？只用鳝鱼骨头么？还需要放些别的什么？
　　再加一点红枣,黄鳝骨头要新鲜的，不能是烫过的.我朋友化疗的时候一直喝这个,白细胞基本上么怎么掉,就有一次掉到2200.
　　to 勇敢的心度不高，住院时超过37.5度医生才会注意观查，如果没有感到不适、没有盗汗应该没有什么问题，不过还是问问医生吧。　　　　介绍一下我老婆目前的情况，她现在使用DICE方案已经四天了，化疗药已经结束了，由于液体多，每天要输液12个小时，幸亏埋管了，要不肯定坚持不下来，这次的反应主要是恶心，前3天还可以，吃饭也不错，第四天晚上因为吃药喝水不适合引起呕吐，把刚吃的晚饭都吐了，她自己笑着说到底没有坚持住，不过吐后轻松多了，又吃了些东西。　　我在网上得知有使用干扰素辅助治疗的，我也向医生提出了建议，医生说可以试试，差不多今天就能打第一针，希望这次效果会更好。　　祝大家顺利！　　
　　我爸放疗后，现在口腔溃疡比较严重，请问大家有没有什么好的方法可以治疗啊～～
　　to fatswitch：可是黄鳝骨头要怎么从鳝鱼上剔下来呢？只用黄鳝骨头的话，炖一次汤要放多少呀？
　　昨天开始，我爸爸的情况看起来比前两天好，晚上体温也不会上37度了，昨天白天在小区里转了好几圈也没说腿酸，现在又出去溜达了，加油呀！
　　to ada_jxq,我老婆一般在化疗开始后第14天左右易出现口腔溃疡，让她含蜂蜜、蜂王浆效果很好，并且吃完东西就马上用生理盐水樕口，吃点复合维生素B，维生素C，同时多吃蔬菜、水果，或者请医生帮助。
　　lz, 干扰素好像是化疗结束后作为辅助治疗的　　洪小南医生的病人大多是进行chop化疗8-6次后，打干扰素3-6个月。所以爸爸第6次化疗结束后，曾经提出不想在化疗了，医生说那么就打干扰素试试看，如果2个月后，剩余的小淋巴没锁小，就要重新做6次化疗——他想想，还是继续做完剩下的2个化疗吧　　　　加用了美罗华似乎效果比单用chop好，但是这几天很奇怪在拉肚子，不知道是天太热了，吃坏了，还是化疗副作用　　上午他去医院看了，跑到医院又拉不出了
　　to je_suis_bonbon，谢谢，医生上午也说是化疗结束后再打干扰素，我刚刚知道，还以为是同时进行呢。
　　是黄鳝的骨头炖汤，还是用黄鳝炖猪骨头汤？？？　　另外，市场上有单卖黄鳝骨头的么？？
　　to 勇敢的心1230 :菜市场卖黄鳝的通常会把黄鳝骨头剔出来,一般人是不会要黄鳝骨头的,你可以跟小贩商量一下,给你留下骨头,一般一次我就放20来根骨头差不多了.
　　To expeditionist: 从我生病以来，我一直在跟进你的帖子，我的NHL发现时间比你太太的稍晚。本来看到你们做完了六个疗程时，很为你们高兴。想不到最近没有上来，却发现你们的治疗失败了，一切又重新来过。　　我已经做完了六次R-CHOP方案。预后较好，第三次化疗前做了强CT，按医生的话是全身找不到病灶。但我还是坚持了六次。　　现在刚回到家休息——呵呵，不过这次副作用很大，上吐下泄。头也晕。一直躺着。　　我在医院里认识一个病友，因CHOP方案不理想，换了一种，听说要打四天的化疗，很伤身的。一个那么结实的大男人都受不了。具体是什么我还不清楚，准备这两天上网查查叫什么方案。你太太用的新的方案会不会更伤身体？还有CHOP方案中本来就有环磷酰胺的。
　　你太太用的DICE是不是就是四天的方案？看你写的，她好象是滴了四天的液。　　我是在第三次埋管（在脖子处）的。埋管后的确很不方便——对我的影响是睡眠，还有天热不敢出门，怕感染。这次出院时拨了，轻松了很多。　　　　住院期间，我认识了六七个NHL的病友，有的是已经治愈三年后来复查的，有是半年多来复查的，还有是比我先做完疗程的，也有正在治疗中的。　　我们还是要乐观。
　　to 书非,谢谢你的关心，祝贺你治疗成功。目的我爱人的治疗也不是完全失败，以前的肿瘤小了很多。她目前改用DICE方案，是四天的药，你说的估计也是，一般CHOP失败后就用DICE。相对CHOP，她反应要重一些，主要感觉是恶心，没有食欲.旦愿这次能达到完全缓解，如果不行就用美罗华，唉，主要是经济条件不好，要不早就用了，也不用让她现在这样难受了，有些自责啊。
　　这个gg不要自责，看到你这样说，我倒也很难过的闹　　说来说去还不是因为身在中国，呵呵，无语了　　在国外R-chop是标准的NHL治疗手段，这些都可以不用自费的　　　　相比之下，我们还算幸福　　我有个婶婶，老家在四川的山沟沟里，爸爸得了胃癌，没钱治，生生把老人拖回家等死　　别说四川了，就是在上海，我一个远房姨婆10年前也是胃癌致死的，这几天我才知道，当初她女儿得知她生这个病后，也是没钱治，拖回家等死的~~可怜我那姨婆，有些智障，临死前只会嗷嗷的叫，疼死了疼死了……
　　我妈白细胞降的厉害，只有3000了。我想买上海长海医院自行研制的&四生汤&，可是好象湖南地区没有。　　这里有上海的朋友能否帮我个忙，寄一些&四生汤&给我，通过淘宝交易很方便的，拜托了。。。。。
　　我的联系QQ：59375　　电话是：
　　to cxhnet,是3000还是300，如果是3000不太严重，不过还是要想办法升白细胞，注意卫生不要感染。
　　是3000，马上6号就要开始第2个疗程了，所以希望白细胞能升高点。
　　To expeditionist：你不要自责了，就我知道的那几个做完的病友都没有用美罗华只用CHOP的。我当时情况特殊，因为是结外肿瘤，而且靠近一根大动脉，很危险了（挨了一刀，呵呵）。第三次情况好以后也犹豫过不再用美罗华的。但想想化疗的苦，真不想再来第二次，所以才坚持下来的。　　还有我发现做过手术或进行过放疗的效果比单纯化疗要好。　　to cxhnet：3000算好的啦。我最后两次都是在2500左右，还有个MM最低时不到1000，不过你妈妈现在还在第二次，最好找中医开点药。还有帖子前面大家交流的吃喝经验也可以参考。
　　请问“四生汤”服用有什么需要注意的么，高血压和心肌缺血的病人能服用么？
　　有谁知道蓝药水是什么方案吗，是打3天，每天8小时，现在经过2个疗程，又出现胸水了，现在该怎么办呢？急。。。。
　　To 书非,　　　　请问你在西医化疗的同时是否服用中药? 无论是否服用,吃东西是否有忌口?　　　　第一次化疗后1周内自我感觉还可以,但是本周发再次发现颈部又有涨痛,早上起床出现头部水肿的现象.....　　　　　　
　　to 书非，谢谢，我爱人这次用的是DICE方案，其中有异环磷酰胺.　　to je_suis_bonbon，谢谢你的安慰。　　to 环游世界不用钱，如果目前的医院不能拿出有效的办法，可以考虑转院，不要耽误了治疗。　　to 平常心2007，我想应该尽快到医院检查。　　　　这爱人8月1日出院了，出院前检查肝功、乳酸脱氢酶正常，血象表现轻度贫血，这次用的DICE方案的反应主要是恶心、呕吐、骨髓抑制。以前一直反应都不明显的她，这次竟然吐了一次(跟喝水吃药不适合也有关系)，吃饭方面只有三天有些勉强，水果还是吃的很多，病友见她每天吃西瓜，开玩笑说你应该找个种西瓜的老公。　　化疗大约第7天，三个医生查最近肿大的右腹股沟淋巴结，说是小了一些，但愿这个方案能够达到完全缓解。　　在网上查资料时发现“五行蔬菜汤”很有营养，对她有好处，我已经做给她喝了。回家休息几天后，她说这周末想到有山有水的地方玩，我很高兴她有这样的兴致，答应带她到棒棰岛，希望与她能沉浸于大自然的怀抱，享受幸福，忘掉所有的烦恼。这样也有利于她的恢复。不知道能不能找到我们拍结婚照的地方，回忆一下当年难忘的快乐时光。
　　TO 平常心2007，　　我没有用中药，因为我的肿瘤是在胃部，胃被切了一半，很多东西不能吃，动完手术后做的那次化疗，人还在吃流质。所以化疗基本上是靠自身的原有的体质支持过来的。　　颈部涨痛是心理作用吗还是生理上的？我也有过这种怪心理，老是琢磨：一会担心缝合口破了，一会想胃是不是溃疡了？疑神疑鬼的。　　
　　To expeditionist， 恭喜你们熬过了一关。对了，我也吃西瓜。几次化疗开始到七天左右一天一个黑美人。现在不吃了，看着都难受
　　你们出去玩时小心置留针（PICC管），千万别感染了。
　　祝福！祝福！
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