OPCA容易歪是嘴巴往一边歪怎么回事事？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2023-12-26 03:30 标签： 嘴巴往一边歪怎么回事
鲸选故事7年前，柳州小伙丁一舟骑着自行车带着患有“企鹅病”的女友赖敏环游中国，两人一狗的浪漫故事感动了许多人，两人后来还为此出版了10万字书籍《人间很美，我们很好》。本期【罕世人间】我们要讲述的故事主人公“阿忠”，也是一位脊髓小脑共济失调（俗称“企鹅病”）患者，他的故事却不是10万字能说完的。阿忠遗传了父亲所患的遗传性小脑性共济失调症，因患者走路如企鹅般摇摇晃晃，俗称“企鹅病”。这是一种由于基因缺陷造成的小脑、脑干和脊髓病变、退行性变性萎缩的神经系统遗传变性病。患者会出现言语不清、饮水呛咳、视物成双、吞咽困难等症状，并随着时间的推移慢慢加重。如今阿忠的父亲和妹妹因为这个病已经去世，弟弟瘫痪在床，而他自己现在说话也已经不是很流利了……后记“蓝鲸罕见病专项基金”从属于上海市慈善基金会，命名源于一只“52赫兹的鲸鱼”，它被称作是世界上最孤独的鲸鱼。正常的鲸鱼传出来声波的频率在十五到二十五赫兹，而这只特别的鲸鱼传出来的频率高达五十二赫兹。所以，当它在海里说话时，其它鲸鱼从未听见过，在鲸鱼们的眼里，它和一头哑巴鲸鱼一样，它的声音从未被听见……上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金，专为中国罕见病患者及其家属设立，我们希望每一位罕见病患者的声音都能被听见，身边有人支持、关爱、陪伴。“蓝鲸关爱”鼓励罕见病患者追寻自己的梦想，欢迎罕见病友关注“子昂健康”，或直接后台私信我们，分享你们的故事、希望与感动，“蓝鲸关爱”书写、记录独一无二的人生故事，希望让每一位罕见病患者及家属的声音都能被听见。

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