【来自一位癌症患者家属的自述】这是我的惨痛教训——回想我母亲一年以来的治疗经历，其中走过的弯路数不胜数，因为当初面临诊断时我和家人是如此的慌乱无助，料想这世上一定还有一些和我一样的人：那些在平静生活中突然接到晴天霹雳的家庭。所以将我的一些经验整理下来，写在这里，如果能帮到你们，也算是慰藉母亲在天之灵……2013年8月2日，我母亲于2013年8月2日PET-CT确诊右上肺周围型肺癌，纵膈淋巴转移，全身多发骨转移，右甲状腺肿瘤性病变，右脑疑似转移，入院行第一次DP方案（多西他赛+顺铂）化疗，同时进行十次全脑放疗。8月8日，活检病理报告出具，确诊为右上肺非小细胞低分化肺腺癌四期，同时附带的免疫组化结果显示为ALK（2+），诊断建议行ALK分子检测。此时医生将二次化疗方案调整为PP方案（培美曲塞+顺铂）。9月初，基因检测结果显示我母亲EML4-ALK阳性，基因重排细胞比率为52%。因为已经失去一线靶向入组治疗机会，首次PP化疗结果显示稳定，家中的一位中央型肺癌亲属使用PN方案（培美曲塞+奈达铂）效果良好，我们决定再做三个疗程的化疗。10月底，复查结果显示转移部位进展，化疗无效，开始靶向治疗，服用克唑替尼，效果良好，生活质量显著提高。2014年2月，克唑替尼部分耐药，骨转痛复发，脑转进展，颈项强直，停用克唑替尼，开始使用AP26113联合卡博替尼，副作用引发带状疱疹，停卡博替尼，血检证明AP26113有效。两周后呕吐剧烈，停AP26113，转中药治疗。三周后，中药无效，骨痛愈演愈烈，生活质量严重下降。重新服用AP26113，剂量加倍。两周后，情况缓解，但是因药量过大引发转氨酶持续升高，肝掌严重，停用AP26113，使用阿西替尼。母亲开始对治疗绝望生厌，一周后，因副作用太大停阿西替尼，又重新服用AP26113普通剂量,联用BKM120控制脑部转移。由于骨转痛苦严重，止痛药逐步升级，由20mg奥施康定+150mg普瑞巴林胶囊升级到80mg奥施康定，因呕吐停奥施康定，改贴4.2mg芬太尼止痛贴。使用骨转针（唑来膦酸）无效，止痛药无法完全止痛。2014年6月初骨痛+肝部剧痛（可能肝转，但未验证）入院进行止痛和保肝处理。一月后母亲拒绝所有药物治疗，只同意打吗啡止痛，全身瘫痪，意识模糊，言语功能丧失，开始绝食。2014年7月24日，母亲离开人世，远离痛苦。回想我母亲一年以来的治疗经历，其中走过的弯路数不胜数。遭遇绝症打击，全家人一时间手足无措，病急乱投，错失很多机会。如果能重来一次，我一定要说服自己和家人团结起来，冷静科学地去判断思考，在最短时间内迅速理解病情和正规治疗手段，对于诊疗目标，做最现实的考量—生活质量的最优化。如果能像这样将治疗和生活有条不紊地规划下来，现在的遗憾不可能没有，但是肯定会少很多。这是我的惨痛教训。因为当初面临诊断时我和家人是如此的慌乱无助，料想这世上一定还有一些和我一样的人。那些在平静生活中突然接到晴天霹雳的家庭。所以将我的一些经验整理下来，写在这里，如果能帮到你们，也算是慰藉母亲在天之灵：当至亲遭遇晚期癌症，你可能需要知道的六件事情！（个人经验，仅供参考）一、确诊1、确诊的目的确诊的目的有两个：①确诊癌症②确诊癌症原发以及分期※关于癌症的分期，请参考NCCN诊疗指南（美国国立综合癌症网络，National Comprehensive Cancer Network ）。目前14年的大部分指南还只有英文版，大家可以参考13年的版本。※还可以参考中国临床肿瘤学会发布的论文以及综合诊治专家共识，但是目前资源发布方很散，找到此共识的方式主要有两种：1）通过专门网站的指南资源进行查找。2）通过“年份+疾病名称+中国专家共识”的格式在搜索引擎进行搜索，例如胰腺癌综合诊治中国专家共识(2014年版)通过具体的指南，大家可以了解到自己家人的病情概念，严重程度，国际上通行的治疗方案，最新的研究动态以及新药研发状况。二、确诊的工具①CT/加强CT、ECT（放射性核素骨扫描）、MRI（核磁共振，一般查头颈）、腹部B超②PETCT（正电子发射计算机断层摄影CT，价格昂贵，一般自费）③活检（※务必保留足够的活检组织，以备基因检测使用）④生化检查前两种都属于医学影像检查，并不是所有都需要做全，应根据患者情况筛选检查。第三种是取活体组织用实验室技术做病理诊断，最后一种就是常见的全血细胞计数、肌酐、电解质、肝功能、血清钙等生化指标检查。注：血检常见肿瘤标志物资料（点击文章底部“阅读原文”查看）三、确诊结果拿到确诊工具反馈的结果和病理报告之后，至少拿到两家三甲医院的肿瘤科请教专家，对比得出诊断结果，结果一定包含原发肿瘤位置及大小、转移灶位置及大小、病理分期、肿瘤分化程度，有的医院会附上初步免疫组化结果。PS：影像检查报告和图片、活检病理报告、病理报告可能附带的免疫组化结果、生化检查的各项指标，最好用手机一类的东西拍下来归档，时间充足的话，用一本容易携带的笔记本（或者文档、电子表格）把重点内容和医生嘱咐的注意事项按时间记录下来，这样无论是以后复查、去其他医院进行治疗、去网上询问资深人士，拿出来的资料都一目了然，对病人的后续治疗是非常有利的；家属也不至于像无头苍蝇一样拿着一大堆硬资料无从下手。四、确定主要治疗方案当病理分期已经确定，下一步就是确定治疗方案了。我本身只有非小细胞肺腺癌的陪同治疗经历，下面的经验只能给出方向上的大致参考，请各位还是根据自身情况，多多依照NCCN指南以及专家共识来做决定。现在主流的晚期癌症治疗方案主要有以下三种：①化疗。②放疗。②靶向治疗。客观上看，这三种治疗方案之间并无明显的优劣分别，要从适应症和适应人群去具体分析考量，不能在确诊之前一棒子打死其中任何一种（诸如怎么样也不化疗/放疗/靶向治疗之类）。1.化疗即化学药物治疗的简称，是利用化学药物阻止癌细胞的增殖、浸润、转移，直至最终杀灭癌细胞的一种治疗方式。它是一种全身性治疗手段，一般采取静脉滴注化学药物的方式进行治疗，化疗周期根据具体病情和方案的不同而变化。而化疗的副作用，也根据方案的不同以及患者的承受能力不同而不相雷同，例如大部分联用铂的化疗方案都会造成骨髓抑制等等。我要说的是，不要闻化疗而色变。目前有一些晚期肿瘤，在最新版指南中明确说明了以化疗为一线治疗手段，是因为这类型的肿瘤细胞对于化疗的响应是最为敏感和迅速的，相应的治疗效果也是最好的，例如肺癌中的小细胞肺癌，进展速度相当快，如果因畏惧化疗拖延病情，后果可能不堪设想。当然化疗也有相应的适应人群，病人的身体情况若达不到要求，院方是不会对病人实施化疗的。需要注意的是，化疗也有耐药周期。2.放疗即肿瘤放射治疗，是利用放射线如放射性同位素产生的α、β、γ射线和各类x射线治疗机或加速器产生的x射线、电子线、质子束及其它粒子束等治疗恶性肿瘤的一种方法。同样，放疗也有相应的适应症、适应人群以及副作用。例如，对于肺癌多发脑转移的病人来说，全脑放疗是效果明显的治疗手段，治疗效果可以持续半年左右；而对肿瘤造成的骨转移进行放疗，也是常用的、行之有效的治疗手段。（我母亲右脑有一处转移，化疗同时进行全脑放疗，主要副作用是全身无力、眩晕以及恶心呕吐、食欲下降，但是放疗抑制脑部进展长达半年时间，效果还是不错的。而因为母亲的骨转移位置敏感，我们没有对骨转部位进行放疗。）3.靶向治疗靶向治疗，是在细胞分子水平上，针对已经明确的致癌位点（该位点可以是肿瘤细胞内部的一个蛋白分子，也可以是一个基因片段），来设计相应的治疗药物，药物进入体内会特异地选择致癌位点来相结合发生作用，使肿瘤细胞特异性死亡，而不会波及肿瘤周围的正常组织细胞。与化疗相比，靶向治疗是新型的治疗手段，它最大的特点是有针对性，相对来说，副作用比全身治疗的化疗要小。同样，靶向治疗也有适应症、适应人群，不同的靶向治疗根据打击对象的不同会产生不同的副作用，这些副作用在靶向药物的说明书上会有比较全面的说明。靶向治疗最大的缺点在于花费巨大，有半年至一年不等的平均耐药周期，耐药之后只能选择化疗或者下一代靶向药物。注意：目前有一些晚期癌症的一线治疗手段是靶向治疗，如果指南\共识有提到这种情况，请有条件的患者务必进行全面的基因突变检测。这种检测需要患者的活检组织，通常需要三到四周才能出具检查结果，是否需要基因检测，务必在方案确定之前与医生进行全面地沟通。基因检测如果有阳性结果，最好先询问是否有相应药物的国内临床。（靶向药物花费巨大，目前还有无法克服耐药的技术问题。）※如何选择或者了解医生给出的治疗方案？1）参考NCCN诊疗指南以及专家共识。2）根据1）的内容详细了解医生推荐的治疗方案。3）在有多个方案可供选择的情况下，可以向更多的从业人士（肿瘤医生、肿瘤专家、新药研发团队…）以及资深病友、家属请教。另外的治疗手段还有近年来流行的免疫疗法以及姑息手术等等。免疫疗法前景广阔，但目前的技术仍然有限，大规模应用时机尚未成熟，有条件的人可以试用，但没有必要在它身上押重注；姑息手术一般是为了提高病人的生存质量。PS:我写这篇文章的目的绝对不是让大家越过医生做决定，而是在医院做出任何治疗方案的时候，病人和家属心中不至陷入懵然无知的状态，能更加主动地配合医生的治疗；在极少数情况下，对可能出现的治疗方案选择分歧上有自己的了解和判断。（例如我家在病理出具之前，医生就争分夺秒地按照当时的非小细胞肺癌治疗共识为我母亲上了化疗，这在当时是完全没有问题的，但并不是唯一选择。我和家人对此一无所知，结果错失了最佳的靶向治疗时机，付出惨痛代价。五、确定辅助治疗方案晚期癌症病人基本都有转移，而一般情况下，转移灶和原发灶的治疗手段有时不尽相同。例如骨转移的病人，一般推荐使用每月静脉滴注一次骨转针（唑来膦酸、伊班膦酸钠等等）的方式控制骨转移的进展速度；不靠近脊椎等敏感地方的骨转移，放疗是非常有效的止痛和治疗手段；肺癌肝转移，在病人可以承受的情况下可以选择对肝部进行射频消融或者介入治疗；单发的脑部转移，也可以采用伽马刀、氩氦刀（采用人群较少）进行姑息切除治疗；对于有癌痛的病人，根据疼痛等级采取相应的止痛措施，等等。辅助治疗，对于提高晚期病人的生存质量是很有意义的。※我要多说一句的是，止痛对于有癌痛的晚期癌症病人来说，是非常重要的事情。晚期癌痛的分级通常是相当高的，也就是常人无法忍受的疼痛，不止痛，对于这类病人来说，就毫无正常生活可言，人生变成遍布痛苦的火海地域。无论是病人还是家属，都不能将止痛治疗当做洪水猛兽，在癌细胞得到控制之前，癌痛只会愈演愈烈。WHO三阶梯止痛原则（大家可以了解一下这个原则）规定，重度疼痛给予阿片类加减非甾类抗炎药和辅助止痛药。强阿片类药物无天花板效应。以往认为用吗啡止痛会成瘾，所以不愿给患者用吗啡，现在证明这个观点是错误的———使用吗啡的癌痛患者极少产生成瘾性。此阶梯常用药物有吗啡片、美菲康(吗啡缓释片)、美施康定(吗啡控释片，可直肠给药)、奥施康定（盐酸羟考酮缓释片）、芬太尼止痛贴剂等等。但是，杜冷丁这一以往常用的止痛药，由于其代谢产物毒性大等因素，未被推荐用于控制慢性疼痛。六、确诊晚期癌症之后的日常从确诊晚期癌症那一刻起，无论我们承认与否，病人和家属的生活将发生巨大的变化。我们面临的日常，出现了一系列需要重新确认的问题。①是否要告知病人病情？这取决与病人自身的情况。就我个人的想法，如果病人不是（内心特别强大自信的）文盲，或者对家人持有百分之九十以上的信赖，同时家人内心承受能力也不是特别坚强的话，有计划地按照病人的接受程度将病情分段透露给病人（例如，先告知是晚期癌症，但是只有少量转移，控制住的可能性较大，预后较好之类），是最好的情况了。一开始采取瞒骗的态度，但是中途出现纰漏的话，病人受到的打击可能会更大；而一开始就和盘托出的话，病人也可能很难立刻消化，从而消沉抑郁。②是否要将病人的生活特殊化？就是弥漫在朋友圈和QQ空间的那类，癌症病人不能吃什么什么什么，必须吃什么什么什么，不能干什么什么什么，必须干什么什么什么……同样，我的想法是，按照病人自身的情况来。如果病人自己特别愿意遵守这些东西，在不影响正常营养摄入的情况下（一般来说，不建议全素，如果病人坚持全素，建议进行营养补充，吃点安素/速愈素/保康速/蛋白质粉什么的全营养类保健品），可以不用干涉。同样，家属不要因为这些毫无根据的东西去主动限制病人的生活。PS：这里并非是指癌症病人的起居无所禁忌的意思（不能抽烟喝酒大吃大喝熬夜过度劳累之类的常识性问题就不多说了），癌症病人的禁忌症要根据所进行的治疗进行处理。例如很多类型的靶向药都是禁止同时服用西柚葡萄柑橘类的的水果以及拉唑类的药物的，这类明令禁止的东西是一定要遵守的。③病人得病之后的信仰问题很多晚期病人得知自己的病情之后，开始信仰某种宗教。我认为，在不过分重视形式的情况下，宗教信仰对于癌症病人的心理建设是很有帮助的。只要没有影响正常生活，信仰对于病人来说，是有益的（当然，这里要剔除掉各种鞋教组织）。这也可以说是一种教训吧。我母亲得病之后曾经有过各种信仰宗教的倾向，但因为我本人不信仰任何现存的宗教，让爱我的母亲深受影响，以至于在病情进展剧烈的时候，由于精神上的无法自处，使她陷入了抑郁状态。我现在知道，母亲最后的日子，是在肿瘤和抑郁症的双重痛苦下度过的；如果能回到过去，我一定鼓励母亲皈依某种宗教信仰，让她相信，明天的明天，并非是绝望的深渊。④能否使用替代疗法，例如按摩、香薰等等替代医学的手段进行辅助治疗？完全可以，前提同样是不能影响正常治疗。这类型的疗法通常对缓解病人的心情能起到正面作用，这也是有利于整体治疗的。七、家属：如何自处这里的家属，指的是正在看这篇文章的你，单独的个体，可能是儿女、父母、关系密切的亲属……在面对晚期癌症诊断结果的那一刻，我们必须明白，百分之九十的明天，面临的将是或早或晚的离别，人终将一死。你肯定会问为什么，而追问到尽头的结果，也许只是一句没有答案：这世界不在我们的掌握之中，每一个人都是如此有限。我们面临选择以及由此而来的一连串选择的子集，无论你做出哪种选择，面临的可能都是一场没有硝烟的战争：癌症不单是一种独立的疾病，而是牵一发而动全身的事情：肿瘤进展可能会带来各种身体疼痛、免疫功能障碍、多器官衰竭、全身恶液质……我们唯一不能选择的，就是逃避。尽人事，听天命，希望这一切能让你变得更强大，这也许是不幸之中，唯一的万幸所在了。另外，和家人融洽相处，建立有效和谐的沟通渠道，团结一心渡过难关也是至关重要的。试想如果病人的儿女、配偶、父母三方对治疗各执一词、争论不休，无法互相理解，不仅严重影响了病人的情绪，也会将治疗带入举步维艰的泥坑。（经验之谈）

车祸现场小雨请消防先救父亲的视频母亲前来店里为张秋（左）帮忙扫码看视频□楚天都市报极目新闻记者 肖名远3月14日清晨5点多，张秋就来她的“建伟粮油干杂”店铺忙碌。即使家里的天已塌了，她还要咬牙顶住。35公里外的郑州大学一附院南院区急诊科，张秋的丈夫杨健和小儿子小雨躺在同一间病房里，因为车祸。大儿子小风则在家、医院、店铺、交警部门、街道办等地来回奔波。车祸发生后，无数的事等着他来办，一天下来经常只能睡两三个小时。因为一句“我是癌症晚期，先救我爸”，河南郑州3月10日深夜的一起车祸引起广泛关注。粮油干杂店“建伟粮油干杂”店铺位于郑州北三环外的金马智慧农贸市场，面积40多平方米。靠墙货架上摆满装着各种调料的瓶瓶罐罐，胖胖的张秋经常要半侧着身躯从中挤过。“生意不太好，利润很低，全靠服务留住顾客。”张秋说。一名男子骑着三轮车过来买大米，50斤一袋的大米，张秋殷勤地帮忙扛到车上。一名女子前来买了一小包腐竹，十多元，张秋高兴地说“能赚几角”。有熟客发微信或打电话来买东西，她就记下来，等晚上再骑三轮车送过去，有时直到凌晨还在送货。进货、送货、接客、算账，店里随时得有两个人。多年来，张秋和丈夫杨健如同两只陀螺，从早忙到晚不会停下。即使现在丈夫和小儿子小雨出了车祸，张秋依然不能离开店里，好在她在商丘市柘城县老家的父母赶了过来，帮一点忙。城里最好的营生这是夫妻俩来省城郑州的第21个年头。他们是柘城县慈城镇老乡，杨健生于1981年，张秋生于1979年。1999年，刚刚成年的他们经人介绍相识结婚，第二年就生下大儿子小风。那时，张秋的父亲在郑州卖菜，小两口于2001年来郑州，也是从卖菜做起。“卖菜虽然挺苦的，但不要太多成本，对当时的我们是最好的营生。”张秋说。到后来有了点积蓄，小两口就租下摊位或门店，也做些粮油调料。2002年2月，小儿子小雨在陈寨的出租屋出生。“那时没钱去医院，就找了个接生婆来家里。”二十年后回想起来，张秋仍满心愧疚说对不起孩子。小雨三岁那年，这个家庭遭遇变故。张秋在一次骑车送货途中遇车祸，半块头皮都被掀掉。肇事方原本应赔偿20余万元，一家人考虑到对方家境也困难，只收了10万元，其余医疗费自己承担。就这样，张秋没有进行彻底的诊治，头顶半边没有头发，右耳听力也受到影响。身体的残疾没有影响张秋太多，她每天继续和丈夫一起进货送货，所幸那几年生意还行。更令人高兴的是，相隔一岁半的两个儿子都很听话，个头比同年龄孩子高不少。患抑郁症的母亲在小风的记忆中，2012年是一家人生活的拐点。2012年，杨健和张秋生下第三胎，如愿是个女儿。张秋生完女儿后得了产后抑郁症，长年要吃药，最严重时还到精神病院治疗过。她告诉记者，生病时的感受就是“压力很大，不想和人说话。”2013年，杨健掏空家底，在一个40多年的老小区买了一套二手房。2015年，家里又买了一辆国产品牌的SUV便于远程送货。在郑州打拼十几年，也算有房有车了，但一家人经济压力也更大了。小店每次换新址都要流失一些顾客，加上疫情，生意越来越难。更麻烦的是，夫妻俩身体每况愈下，张秋的抑郁症没有起色，杨健的胃前几年也做过手术，他们也时常会发生争吵。“因为妈有抑郁症，爸会让着她一些。”小风说。三个孩子都顺利成长，小风2020年考上江西一所大学服装表演专业，他有着1.91米的身高和俊朗的五官，梦想是当一名模特。小雨个头比哥哥还高，上高二考过单科第一，总成绩是年级前五十名，他的梦想是成为一名大学老师。小妹妹也上了小学。金明路上那个有些破旧的小区内，有粉红的桃花正灼灼盛开。但是，桃花树下的这一家人，拥有过的这些梦想和希望，眼看又被更大的生活暗礁阻挡、击碎。被抵押的房子2020年下半年，小雨常感觉腿疼，去医院也没查出病因。到后来，小雨经常出现鼻塞和流鼻血，也是当鼻窦炎来治，没有把它和腿疼联系起来。2021年5月22日，小雨再一次到医院进行系统检查，听到了一个从未听说的名词：横纹肌肉瘤。这是一种恶性肿瘤，而且已是晚期。对这个晴天霹雳，家里人一开始都瞒着张秋，怕她情绪一激动“变傻了”，后来因为小雨休学化疗，她也慢慢知道了，干活时会突然抹泪。刚确诊时，小雨会带学习资料去病房，他乐观地问医生：“我能不能回去上学？”医生回答：“先控制病情再说。”随着病情的不受控制，小雨住院的时间比在家里还多，化疗、放疗、免疫治疗、靶向治疗等各种方法都尝试，也辗转去往北京求医。郑州大学一附院肿瘤科主任医师王峰向极目新闻记者介绍，小雨这个瘤等到发现时已长得很大，治疗控制了四个月，但去年9月扫描，发现癌细胞又转移到了颈部。一家人的房子位于一楼，还有一间地下室。记者看到，这是一套陈旧的三居室，衣服等杂物将每个角落都挤满，小雨卧室里的水草缸却是生机盎然。如今，一家人仍住在这里，但这套房子其实已不属于他们，为给小雨治病，这套房去年已经抵押了77万元。祸不单行的是，去年9月24日杨健骑电动车时撞上了路边电线杆，髌骨骨折拄了几个月拐杖。家里突然多了两个病人，店里的事几乎全靠张秋撑着。从今年1月放寒假开始，上大二的小风休学了，每天帮母亲送货。小雨的病情仍然不稳定。今年大年初三被送往医院抢救前，他使劲把哥哥的头掰低，附耳说：“咱父母有时候对事情考虑不周全，你一定要多考虑，我可能撑不过今天了……你记住了，你记住了！”视频火了之后11日凌晨，当小风接到车祸消息赶到郑州大学一附院南院区时，父亲肺大泡破裂嘴唇发紫，小肠破裂，胸、脊等多处骨折，医院迅速安排手术。弟弟小雨也因骨折进行紧急救治，从原来的肿瘤科病房，转到了跟父亲同一间的急诊科病房。11日晚，郑州消防部门拍下的救援视频传遍网络。视频中，当消防员准备将困在副驾驶上的小雨抬出时，小雨平静地告诉他们：“我是癌症晚期，而且骨转移了，腰可能已经坏了。请先救我爸。”12日早上，同病房一个病友刷到了这个热搜视频，拿给父子俩看：“你们火了。”杨健看了后说：“我要下载保存下来。”小雨则说：“居然被拍下来了，真不可思议。”张秋则是从市场里熟人的手机上看到的，“我看第一眼就哭了。”她说，小儿子从小就会护着爸妈，不让别人说一点不好。接受采访时，小雨解释了他说那句话时的想法：“相对于救我来说，可能救我父亲的价值更大一点。父亲被救出去之后，家里顶梁柱还在。”他还说，“有那么一些事我是看得比命还重的，在他们眼里我最重要，在我眼里他们最重要。”关于车祸原因，有家属认为是跟杨健去年的车祸腿伤未完全康复有关，但杨健本人则告诉记者，他当时因为担忧儿子的病情而心神不宁，不小心撞到路边的围栏。14日下午，极目新闻记者来到位于郑州华夏大道与太和路交会处的事发现场，看到破损的挡板已经换新。手术醒来后，杨健得知车已报废。房子和车子是家里最值钱的两样东西，如今都被病魔的无底洞吞没。而且由于车辆没有买车损险，也没有买人身意外伤害险，父子俩伤情只能自己掏钱，截至14日已花费6万多元。3月上旬，杨健刚刚向银行贷款20万元，小风说这钱已基本花完了。“我还没有放弃”杨健和小雨父子的遭遇，牵动着许多人的心。3月12日下午，河南当地媒体来“建伟粮油”店里直播，不少网友托主播现场帮忙买米买油。一名女子买了一大堆东西后结账发现是259元，还叫道：“这么便宜？不会搞错了吧？”另有市场里的商户前来捐款，“我们生意都不好，要是好就能多捐一点了。”此后几天，一些郑州市民来到现场，挑了几样便宜东西扔下一百元就走，也有人直接扔下几百元不买任何东西。市场商户在微信上给张秋转账，留言“明天一切都会好起来！”金马智慧农贸市场的杨经理告诉极目新闻记者，“建伟粮油”一年租金是8万元，他们决定今年只收一半，另向小雨一家人资助1万元，还要组织募捐。小雨的外婆抹着泪说：“我们不敢麻烦别人，但这世界真的是好人多。”街坊、学校也都去医院看望小雨、捐款。14日下午，极目新闻记者在病房见到小雨时，他的精神状态看起来不错，“慢慢有了信心，要积极治疗。”小雨想念家里的一切，看到记者手机里拍下的水草缸照片，显得很开心。生机勃勃的水草，给了小雨更多求生信念，他说：“我还没有放弃！”（文中杨健、张秋、小风为化名）【记者注：如果有读者朋友愿意捐助小雨一家人，请联系小雨妈妈张女士18339976630（支付宝同号）。】
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患者信息确诊时间：2013年11月24日患者年龄：58岁病理类型：非小细胞肺腺癌四期治疗过程：化疗（培美曲塞 卡铂）、靶向药（特罗凯、9291）、放疗（射波刀）、抗血管生成药（贝伐珠单抗）其它用药：唑来膦酸是否转移：骨转、脑转移人似乎都是这样，如果不幸确诊癌症，就会希望最起码不是晚期，如果已经是癌症晚期，就想要祈祷最起码还有靶向药可以吃。我的母亲很不幸，2013年确诊就是肺腺癌四期，病灶4.7*3.5cm，双肺转移、4处骨转移、脑转移，没有靶向药可以吃。但就是在这种糟糕的绝境下，母亲没有放弃，2022年我还有妈妈。确诊后，医生说母亲最多活1年2013年11月中旬，我在读大四，因为早早准备好留学所需的申请材料，空闲时间无需在校，便回家陪在母亲身边。那年母亲50岁，有段时间一直感觉后背疼痛，有时睡眠都受到困扰，在我一再坚持下，一向不愿就医的母亲某天终于来到附近的区医院做了一个简单的检查，也正是那次检查，打破了我们原本平静的生活。CT检查结果出来后，接诊的医生感觉到情况不妙，强烈建议我们到更专业的医院接受更专业的检查。当时，我们震惊、慌乱，无法接受，但更多的是抱着侥幸的心理，执拗地坚持怀疑是CT检查结果搞错了。两天的周末过后，我与父亲陪着母亲来到了天津肿瘤医院检查。在做了气管镜后，大家都开始焦虑地等待检查结果。当然，结果显示，我们也并没有上天的眷顾，没有任何奇迹发生，甚至情况比我们当初想到的早期、中期都严重，母亲所患的是肺腺癌IV期，双肺转移、骨转移。医生也直接宣告了，这种情况，无法手术。母亲的检查报告母亲的病理报告背着母亲，我和父亲也问出了心底一直的困惑，就是依照母亲当时的身体状况，医生对她存活期的预判是多少？医生毫不遮掩地告诉我们：半年到一年吧。母亲情绪崩溃，1本书又救了她当然，这些我们肯定不能如实告诉母亲。我们只是说，是肺癌中期，医生建议先做做化疗。一向冷静的母亲那段时间情绪一下子跌入谷底，也没有任何心思去判断我们所说是否属实。即便是有所隐瞒的“中期”，也令她对后续的治疗完全丧失信心，每天以泪洗面，觉得老天为什么对她这样一个善良的、无私的人如此不公。那时的我作为一个没见过大风大浪的小姑娘，也陷入了深深的恐惧，睁眼或是闭眼都是自己失去母亲了的梦境和想象。这种无力感下，生活依然要继续，治疗依然不能停止。我根据网友们的建议，购买了两本增强病人治疗信心的书，时间久远，我已无法找到当初的购买记录，连对书名的记忆都模模糊糊。但其中一本的作者也是与母亲年龄相仿的女士，也是被诊断为肺癌晚期，又通过多次的化疗、靶向等将生命延续了5年以上。没想到也正是这本薄薄的书，让母亲对治疗又燃起了一丝希望，也让她能够整理复杂的心情，迈向了面对即将到来的治疗的第一关。前3次化疗，原发肿瘤缩小了60%我们准备好了假发、帽子，办理了住院，正式接受化疗治疗。至于为什么选择化疗，那是因为对于方寸大乱、毫无经验的一家人，医生的话就是我们治疗的救命稻草。当时我也询问过母亲的主治医生，为什么选择化疗而没有考虑过靶向治疗（刚刚提到给母亲买的书中主人公推荐过靶向），但由于当年靶向治疗在医院治疗中并不普及，医生并没有给出太多原因，就直接否定了这个提议。我们也未再坚持，大家都谨遵医嘱，循规蹈矩地从“紫杉醇+卡铂”的化疗组合开始。化疗的过程是痛苦的，期间伴随着不停地呕吐、脱发、精神不振。但这些对于性格要强的母亲，其实并不是多大的问题。在经历过3次化疗后，我们迎来了2014年的春节，那个春节是我们第一次没有回到老家、没有与外公外婆一起度过的春节。我们一家三口待在冷冷清清的屋子中，就像平常的某一天一样，随随便便的吃了个饭，凑合过完了那个春节。春节之后，母亲迎来了第一次的复查，复查结果很理想，原发肿瘤缩小了60%，而母亲也开始朝积极的方向“幻想”，比如是不是在自己持续地用药下，肿瘤真的可以完全消失，自己真的可以痊愈，这一切真的可以变成一场短暂而真实的梦境。四五次化疗不理想，母亲受到打击由于原发肿瘤缩小了60%，母亲对于未来治疗燃起了新的希望。她还特意来到天津沈阳道，买下了我一直很喜欢的几块蜜蜡原石。之后，我们就投入了第四第五两期新的化疗，在那段时间，由于医生的轮岗，母亲的主治医生换成了肺部肿瘤科的另一位医生。由于当初是奔着手术挂的号，直接挂到的肺部肿瘤科，后来才了解，对于不能手术只能化疗的患者，其实更应该挂的是肺部肿瘤内科的号。这位新的医生给母亲带来的感受并不可亲，每次化疗完体感差时回答问题也并不耐心。在新的两期化疗结束后，做了新的一次复查，然而这次复查的结果却远不如第一次惊喜。肿瘤大小基本没有太大变化，而那段时间母亲的头发基本已经全部脱落。看着这样没有太大进展的检查报告，医生也并没有给出太有建设性的意见，母亲又一次陷入了深深的怀疑与失落中，对于治疗刚刚建立起的一丝信心，再次受到了新的打击。跨省就医，靶向治疗点燃希望一番考虑后，我提议，上篇提到的那本书中，作者一直治疗的医院是位于广州的中山大学附属肿瘤医院，并且记录了为她诊治的医生的名字，我希望陪母亲去一趟广州，看看那边的医生有没有更好的意见。由于和我们居住的城市距离较远，整个诊疗所需费用也并不平价，母亲犹豫了两天，但书中主人公是她当时的精神支柱，最终还是同意了。于是我托人挂到了那名医生的号，陪着母亲来到广州就诊。2014年4月的广州是湿润而清新的，来到这样一个10多年前（2002年）我和母亲曾经来过的城市，母亲的心情也一下子好了起来。在就诊前，我们逛了广州的菜市场、一起吃早茶、到广州华林国际珠宝市场逛了两次，生活似乎又变得生机勃勃。既然好不容易来一次广州，我也挂了个广东省中医院某位专家的门诊号，希望也尝试下身边朋友推荐的中医治疗方法。第二天下午，我们一行首先来到了中医门诊，在医生迅速把脉和看片后，给母亲开了几副中药 中成药，大概说了下这个病目前就是调整心态，没有太好的治疗方法，整个过程5分钟。药具体价格我记不清，大概应该是两千多吧。但母亲却非常坚决地不肯服用，在她看来，中医如果需要依靠影像资料诊治，而不是通过号脉判断，就没有医治的意义。时至今日，当年开出的那些药，她也依然没有服用，但因不舍得把钱白白扔掉，这些药物依然尘封家中，置于柜底的最深处。第三天下午，终于等到了中山大学附属肿瘤医院的专家坐诊时间，在看了片子后，医生非常明确地提出了可以尝试靶向治疗，并解释到肺腺癌女性、不抽烟群体，基因突变的概率非常大。这个提议，让母亲萎靡的精神瞬间一震，我们急忙退掉了原定第二天返程的机票，通过医生预约了两天后的穿刺取样，希望穿刺的结果，能给未来的治疗带来新的生机。基因检测结果，仿佛命运在嘲笑我们中山大学附属肿瘤医院的专家看了母亲的报告，认为母亲可以尝试靶向治疗，并为母亲预约了肺部肿瘤组织样本的穿刺检测。之所以到那时才做穿刺，是因为最初在天津肿瘤医院就诊时，医生开具的单据只是为了检测肿瘤是否是恶性的，并没有考虑组织基因检测，只做了一个简单的气管镜，样本极小，是远远不够的。第二天的上午，我陪着母亲做了组织穿刺，在穿刺后，母亲身体非常不舒服，伴随着咳嗽嘴一直在流血。但仿佛是想到了所谓的痛苦也许能换来开辟了一条新的路径的好结果，对于身体的不适，她还是乐观顽强地忍耐和接受。那段时间，适逢五月即将毕业的季节，我必须要赶回学校，临近毕业，无论是论文最后的修改还是毕业答辩，都需要我回到学校。父亲从单位请了假，飞到广州，开始由他陪同母亲继续等候结果。两三天后，穿刺结果出来了，但却与母亲想象中的天差地别。结果显示由于取样的组织过小，无法判断基因是否突变。这样的检测结果母亲拒绝接受，在她看来，自己为了这次取样咯血两天，最终得到的却如此可笑，这是绝对不能认可的。心有不甘的她找到了当初挂号的专家，希望可以寻求到专家的帮助。你知道把心拽上来又丢下的滋味吗专家的态度非常好，直接让助手与检测科室进行了沟通，想看看是否还有一点点希望可以判断。助手回来带来了好的消息，说取的这点组织够用了，让她回去等结果。母亲沉入谷底的心，又一次被拽了上来，已经熄灭的火苗似乎又被点燃了。于是怀着新的希望，她和父亲来到临市的亲戚家度过了一个略显轻松的五一小长假，希望下一个工作日能够看到一个令人欣喜的结果。然而工作日面对的却是又一次更加无情的打击。结果确实出来了，但显示无论是EGFR还是ALK基因，全部为阴性，而阴性意味着没有突变，没有突变就意味着使用靶向药无效。在这样的结果下，我们的心情都像乘坐了一趟过山车，从谷底到峰值然后又一次被甩入谷底。母亲给我打电话，一遍一遍地说。“不是阴性的，感觉是样本找不到了工作人员的搪塞之词”，而我能做的也只能是一遍又一遍的安慰，让她回来再想办法。大家都知道，无论到底是不是如母亲所料，这次的穿刺终究是以失败告终，而短期内再做一次穿刺，也是精神和身体极其虚弱的母亲所不能承受的。于是，母亲和父亲两人悻悻地从广州回来了。继续按部就班的化疗。只不过在这个过程中，他们在病友口中又认识了一位天津肿瘤医院淋巴肿瘤科的大夫，这位在病友们眼中无论是性格还是医术都没得说的大夫，也让母亲有了一丝好奇。新方案，不良反应差点要了母亲的命某天，母亲也挂了这位大夫的门诊号，希望能有新的收获。这次的门诊中，新的大夫提出了新的化疗方案，“培美 卡铂 恩度”的组合。抱着试试看的态度，母亲从肺部肿瘤科转入淋巴肿瘤科，开始了新药物的化疗。那个阶段，是我已经毕业，收拾行李，准备到香港上学的阶段。在那段时间，是否继续留学是我一个非常难取舍的选择，周边的亲戚各抒己见，但根本上还是反对我去读研，尽管香港相对我原本申请的英国，距离家乡还是近了非常多。由于母亲的身体原因，虽然当时同在一个城市，虽然很想参加我的毕业典礼，医院距学校也不远，但依然没能到场。这样的遗憾也延续到了我赴港之际，那时我自己在家整理了行李，邮寄了一大部分到预定的房子，然后拎着一个行李箱，背了个旅行包，先从家里（距离天津不远一个城市）来到天津，在医院附近陪了母亲两天。
但没想到那段时间却是她化疗反应最严重的阶段，吐到无法正常进食，难受到无法正常说话。原本计划送我到北京西站进入海关的她，实在无法行动，也只能放弃了这个想法。直到那次结束，我们才知道这次的痛不欲生的根源来自抗血管生成药物中的“恩度”，对她的副作用过大，她在使用这个药之后完全无法正常生活。换方案，母亲真实感受到化疗不痛苦不陪在母亲身边的日子总是过得飞快，我们也隔三岔五聊着彼此的近况。母亲在下一次的化疗中停掉了恩度，只使用“培美 铂类”药物，情况立刻好转，甚至相较之前使用“紫杉醇 卡铂”恶心、脱发等副作用，“培美 卡铂”的组合让母亲真真实实地感受到了化疗的不痛苦。她也在电话中开心地告诉我，新的医生给她用药的过程中，她很困，有的时候一觉睡醒，输液就结束了，而化疗之后的几天，那种伴随而来强烈的不适也减轻了非常多。在这段时间，母亲和父亲去到北京肿瘤医院和北京协和医院分别进行了诊疗，在北肿还做了一次血液样本的基因检测，结果依然是阴性。但好歹化疗还是有效的，肿瘤也在逐渐缩小，虽然速度非常非常慢。这样一来，一向忙忙碌碌的她，终于可以重新开始做做家务，做做她喜欢的缝纫，也磨磨我买的琥珀原石，做成小戒指、小挂坠和小手串。有段时间，因为我远在香港，父亲单位无法请假，她甚至还自己在天津住了半个月，完成了10多次的腰椎转移部分的放疗。日子就这样在两个月一次的化疗中逐渐趋于平静，我那颗悬在半空中的心似乎又一点一点的回到肚子里，而因为母亲患病产生的抑郁情绪，也一点一点被好消息抚平。在2014年的年尾，我在圣诞节假期回了一趟家，开门之时迎面而来的是母亲越发消瘦的身形，但看到我之后精神确是好了不少。在短假结束，我回到香港之时，母亲与我商量，希望有机会还是盲试下靶向药，也许还是能有那么一线希望的。于是回到香港，我找到了居住的房子附近那家我经常光顾的药店，询问老板是否可以订到特罗凯。老板非常自信的答应了，然后第二天，我就买到了小小一盒的药物，然后马不停蹄地坐着东铁线来到罗湖口岸，把药寄走了。贝伐大显神威，把肿瘤打成“筛网”由于母亲当时的主治医生并不主张她盲试靶向药，一向听话的她拿到药后也没有立刻使用，总希望有个机会让她得到医生肯定的答复后再去试用。那段时间，医生在她的化疗方案中还加入新的药物“贝伐单抗”，在使用贝伐短短两个月后，母亲兴奋地告诉我，医生说她的原发肿瘤被贝伐打成了“筛网”，医生说效果非常好。尽管如此，1-2个月一次的化疗依然成了母亲不愿意做的事，化疗意味着她要坐着高铁到天津，也意味着她要在医院空气不流通的病房待上六七天，还意味着她又要面对那些只见一面加了微信可能就此生难见的病友。她还在反复和我说，希望试试特罗凯。盲试特罗凯，母亲身上爆发皮疹终于在2015年的春天，她开始瞒着医生一边化疗一边服用特罗凯。具体方法是每两个月化疗一次，化疗结束半个月开始服用特罗凯，至下次化疗结束。那段时间特罗凯已经有了赠药活动，大致是吃够几个月，之后的药物都是免费赠送，每个月可以领取一盒新的赠药。我们大概在自费了10w后，之后的药物就可以免费领取。特罗凯在母亲身上最大的副作用就是满身的皮疹，当我在复活节假期回家时，母亲整个脸都在不停的脱皮，后背上全是密密麻麻的小疙瘩。大家都战战兢兢，不知这样用药到底是否可行。纸包不住火，在母亲尝试特罗凯 靶向药的第3个月，在某次与医生的交谈中，她还是将目前的情况告知了医生。医生对于母亲未经他的允许、私自尝试靶向药的做法很生气，在此后的诊治过程中，对她的态度也降至冰点。就这样，出于对治疗方案理念的不同，母亲再一次与她的主治医生分道扬镳。 在这期间，我也曾去过一趟广东省人民医院，挂了一位知名专家的门诊，专家对于当时的治疗方案整体还是认可的，但也对“培美 卡铂”的化疗过程中、并未耐药却尝试使用了两次贝伐单抗的做法并不认同。在他看来，当时还并未进入医保，一只大几千的药物并不应该用于病情还相对稳定可控的时间段。所以时至今日，如果客观评价母亲这个阶段的治疗方案，我觉得整体方向没什么大问题，但为了立竿见影的效果，医生可能会将效果突出的药放到一起叠加化疗，对于延长病人的生存期和耐药期也不是最优的选择。前所未有的绝望，母亲耐药了2016年5月开始，母亲结束了化疗与靶向联用的阶段，开始只服用特罗凯，加每个月一支唑来膦酸抑制骨转移的治疗阶段。这个阶段可以说是平静而轻松的，除了母亲每月一次的天津取药之旅，剩下的就是到家附近的医院输一次唑来就好。平静的日子大概维持到了2016年底，肿瘤部分便又稍微增长（0.1CM），其实现在看来稍有增长并不代表已经耐药，也可能是设备的问题、影像大夫判断的问题等等。但我们一家人那时已是惊弓之鸟，看到1毫米的增长就如临大敌，全家人都陷入烦恼中，考虑特罗凯为什么仅仅维持了一年就出现耐药。2017年2月开始，在其他病友的推荐下，母亲开始服用9291，这是一种三代的靶向药，母亲一直从2017年2月用到了2019年4月，这段时间，肿瘤的变化一直反反复复，偶尔增长1MM，偶尔缩小1MM，但整体依然是波动上涨的，但因为全家人都不了解9291耐药后到底应该服用什么，这样的波动状态就一直持续到了2019年4月。眼见原发病灶的肿瘤从2.3*1.7，增长到2.4*1.9，母亲的精神状态又肉眼可见的低落了。想到了9291是当时乃至现在最新一代的靶向药，全家人都陷入了前所未有的绝望。当然这样的状态在癌症家庭中是频繁的、经常的、极有可能的。癌细胞就像时刻悬在我们头顶的定时炸弹一样，大家都不知道它们什么时候可能会爆发，也不知道下一次爆发的威力会有多大，只能自欺欺人的不去想，走一步看一步。作为病人家属，一定要有自己的判断2019年4月，母亲的原发病灶正在缓慢进展，这是9291耐药的表现，也是令所有人的束手无策的阶段。每当到了这种瓶颈期，我们第一时间的就是多咨询几家医院、几位大夫，多收集一些方案，回来多方对比，自己最终确定自认为最适合的。当时主要咨询范围还是集中在天津和北京，毕竟离家比较近。在天津肿瘤医院、北京肿瘤医院、医科院附属肿瘤学院几家分别挂了专家号，逐一进行了咨询。每当这个时候，你所得到的信息总是繁杂的，有时甚至是矛盾的。比如：有时医生A会说：“你现在这种情况，基因检测是阴性的，只能化疗，没有其他办法。”
医生B会说：“你既然吃了靶向药控制了这么多年，说明靶向药还是有效的，可以考虑靶向联合用药。”
医生C会说：“你已经坚持了这么多年，该用的方法都用了，没啥好办法了。”
医生D会说：“你用的9291是正版的吗？不是正版的就不能吃，这种病人我不接。”有的话，虽仍有疑虑但还是让人心存希望；有的话，就如一盆冷水倾盆而下浇的人透心凉。在此我也很想多说几句，无论遇到什么样的信息，我们作为病人家属，一定要有自己的判断，当然这种肯定与否定，很大程度上要基于前期我们对于互联网上的相似病例、治疗方案、论文的积累和阅读。在这个信息爆炸的时代，即便我和你作为病人家属，我们并不学医，也并不从事医学药学相关的工作，但这绝不妨碍我们作为病人或者病人家属，可能也完全可以深入了解医学药学相关的知识，这也是我认为的对自己、家人最负责的做法。医生有医生的判断，但最终做选择的权利永远是在我们自己手中。就如同小孩子上学，如果家长把所有的希望寄托在学校身上，自己彻底躺平放手，又怎么能指望家中也蹦出一位爱凌这样的奥运冠军。下一步治疗方案，7次射波刀回到正题，在那段时间父母频繁集中地走访了N个医生之后，我们一家人还是定下了最终的下一步治疗方案——原发病灶射波刀放射治疗。关于射波刀是什么，大家可以在网络上查阅。在这个阶段上射波刀至今依然是我认为的相对正确的选择。在靶向点位不明、靶向药效果不好判断的阶段，如果盲目使用9291 184/280的联合用药方案，至少对我们来说希望只有50%。但射波刀的希望却远远大于此，且相对传统手术，射波刀不需要麻醉、不需要开刀，对病人身体的副作用也相对小很多。多番考虑后，2019年5月，母亲在天津肿瘤医院放射科进行了7次的射波刀治疗，之所以需要这么多次的放射，主要原因还是原发病灶这个阶段并不小（2.7*1.9）。在这个阶段的射波刀治疗后，母亲开始了4个月的空窗期。那个阶段，也是2013年得病到今天，唯一的一段空窗期。那段时间，射波刀的副作用依然不小，母亲的白细胞和血小板都有所下降。但好在有升白针可以救急。在那年8月，我们还回了一趟母亲的老家，山西某地。整个回家的过程，母亲相当开心，也非常兴奋，可以说是患病这么多年来最高兴的一周。老家的亲戚都说，看母亲爬山游水的状态，真的不像肺癌晚期的患者（最早用紫杉醇造成的脱发在停用紫杉醇后也都长了回来）。然而就是这样与普通人看似没什么两样的母亲，在2019年10月就迎来了患病以来的又一个巨大打击，之前从未脑转的癌细胞，脑转了。闯过一道道关卡，脑转又见希望母亲在2019年5月接受了7次胸部射波刀治疗，7次治疗后，母亲开始了一段长达4个月的空窗期，然而2019年9月底，当母亲再次复查时，却得到了肿瘤脑转的噩耗。这次脑转对母亲的打击可以说仅次于2013年得知患癌。在母亲眼中，脑转=时日不多，在这波打击下，她又开始肉眼可见的消沉了。其实脑转也并非完全无迹可寻，用母亲的话说，她在前段时间已经有了头晕的症状，但从未往脑转方向联想。每个月定期的复查也只是做了胸部的CT或者增强CT，直到9月底做脑部检查时才发现脑部已有两处转移，其中较大的大小为1.6*1.3。适逢十一假期，检查结果大概是10月3号或者4号出来的，可以说在检查结果出来之前家中气氛轻松愉快，结果出来之后一下子凝重起来。但这次对于治疗方案我们并没有太多的疑虑和思考，决定依然通过头部射波刀精准放射。十一过后，母亲与父亲回到天津肿瘤医院，开始了3次的头部射波刀治疗。同时也吸取了肺部射波刀治疗后空窗的教训，这次射波刀后，次月就配合了“贝伐 培美 卡铂”的化疗方案，骨转依然是唑来膦酸维持。2019年12月，在放疗结束的一个多月后，复查结果显示头部肿瘤中较小的一个消失了，较大的一个增长至0.9*0.8，而肺部肿瘤也从6月的2.7*1.9缩小到2*1。不得不说，这是脑转之后最好的消息，全家人也在这次的复查的结果中找到了新的希望。“希望”这个词在癌症家庭身上总是这样的充满力量，每当新的打击到来后，可能真的过不了多久，我们就会迎来新的希望，当然一段时间后，可能又有新的打击，新的希望接踵而至，而我们或者我们的亲人也在这种的打击与希望的往复中坚持下去，创造一个又一个别人眼中的奇迹。带母亲踏上广州，寻找吴一龙大夫虽然复查结果很好，但母亲依然将信将疑、忧心忡忡，无法从脑转带来的生存危机中彻底走出。于是，在2020年1月中旬，在我好不容易挂到广东省人民医院吴一龙大夫的号后，我和母亲又一次踏上了前往了广州的征程。1月的广东洋溢着春天的气息，相比冰天雪地的北方，羊城的冬天依然鸟语花香。记忆到这个阶段就清晰了很多，由于患病后，母亲不能承受飞机下降所带来的压迫感，我们所有的出行都只能通过火车。第一天晚上到达广州，在医院的附近入住了宾馆，第二天上午一早就来到医院，但因为我们的号比较靠后，就诊前还在医院旁边的公园转了转。当天就诊的人很多，我们是上午最后一个，一直等到中午1点多，才顺利面诊。在详细看了我们的经历后，医生给的建议主要分了三部分：1.射波刀的后劲很大，既然做了这么多次，暂时无需特别着急增加新的治疗措施，可以继续使用“贝伐 培美 卡铂”的治疗方案；
2.针对我母亲反馈的化疗所产生的副作用，比如血压升高、心跳加快等身体不适，医生觉得也不必特别在意。如果不舒服，就暂停一到两次，等身体恢复了再化疗也可以，也可以只输贝伐单药维持；
3.对于化疗方案无效后怎么办，医生觉得无需考虑过多，等方案无效，组织有进展（无论是脑部的还是肺部的），可以再做一次基因检测，看看到底是真阴性还是假阴性，届时再判断后续用药。现在回头看看这个方案，其实并没有特别与众不同之处，但在当时，却给到了母亲和我们莫大的信心。在母亲看来，医生认可她选择的治疗方案，并告诉她射波刀的作用可以持续很久、无需过分担心，对于当时的她无疑宝贵的定心丸，在捋清楚思路的同时，缓解了她焦虑不安的心情。在咽下这颗定心丸后，我们在附近的茶餐厅吃了一顿丰盛的下午茶。当天。拒绝了广东那边亲人的反复邀请，我们还是在当晚就坐上了返程的列车，事实也证明这个选择无比正确。就在我们到家两三天后，新冠疫情爆发的报道就铺天盖地而来，而我们乘坐的列车刚好在武汉也有所停留。母亲晕倒，检查发现脑部肿瘤不见了新冠爆发，母亲每月一次的天津复查之行也不得不暂时中断。一想到不能及时就诊化疗，担心又一次出现空窗期，母亲自己决定在每次化疗的间隙，重新尝试使用特罗凯。在我之前的文章提过，其实17年初特罗凯断药时并没有明显的耐药，母亲认为家中剩余的特罗凯不吃也浪费了，穿插了化疗过程中吃一点，多多少少也能有所保障。当然这个做法从科学的角度讲十分不严谨，但后期来看，也许是化疗重新刺激了靶向点位，时隔3年后再次使用特罗凯竟然奇迹般地还能有点效果。在那段惶恐不安的日子里，1月初在天津化疗所用的贝伐对于母亲的副作用也逐步体现，最明显的就是血压和心率的变化。母亲是典型的低血压，无论高压还是低压都不高，如果她的血压和正常人一样的时候，就会心慌、头晕、无法入睡。这种副作用初始时，我们虽也怀疑与贝伐有关，但依然将信将疑，毕竟2015年她也曾尝试过两次“培美 贝伐”的组合，但当时并未有如此严重的反应。于是，母亲开始在每天早中晚睡前都频繁测量自己的血压和心率。甚至有一天非常烦躁不适，我为她和父亲准备了防护服 和口罩，俩人刚到我们当地的医院，母亲就在病房中，上下病床时晕倒了。这可把我们所有人都吓到了，大家开始怀疑到底是脑转的问题还是血压的问题，医生也阻止了母亲回家的想法，她和父亲就在医院住了四五天，又重新做了CT和核磁。出乎意料的是，在我们当地医院的检查，居然显示母亲脑部的肿瘤不见了……肿瘤消失只是乌龙，母亲下肢出现危机母亲脑部肿瘤不见了，这个结果虽然大家都不太信，但依然很开心。当疫情有所好转，母亲回到天津肿瘤医院复查时，才发现只是个乌龙，肿瘤没有消失，但对比19年12月的复查结果，并没有特别明显的变化。这也在某种程度说明了，三四线城市的肿瘤医院无论在设备还是技术方面都还有进步的空间。两个月后，母亲的腿和髋关节也出现了不适的症状，这种不适让她日常走路、上楼都成了一种负担；D二聚体也在不断上升，只能通过服用利伐沙班来控制。2020年6月，在天津肿瘤医院、北京肿瘤医院、北京积水潭医院的多个专家的诊断下，初步判断母亲髋部和腿部的问题仍与持续输贝伐有关。医生还说，如果无视身体的副作用，仍然不停用贝伐，很可能会瘫痪或者无法走路，严重影响后期的生活治疗。而从2013年确诊开始就一直每个月输一次的唑来膦酸，也被叫停了，从每月一支变成了四个月一支，因为它也可能是引发骨质变化的一个来源。所以在当时的我看来，未来的情况又开始令人不安。因为在各种停药后，母亲能吃的还是2017年就已经稍有耐药的特罗凯，单药特罗凯又能维持多久呢？危机感又一次令大家惴惴不安。特罗凯半年后耐药，改吃奥希替尼2020年9月开始，母亲又一次回到了单药特罗凯的时代，为了避免大规模、快速转移，依然每个月到天津复查一次，幸运的是，这次单药特罗凯挺到了2021年2月，期间，脑部的肿瘤没有变化，肺部的意外地从2*1.3降到了2*1，但是到了2021年3月的复查，肿瘤则增长到了2.2*1.3，这让母亲意识到特罗凯又耐药了。于是我们换成了奥希替尼，还好这个时候奥希已经进入医保了，而2017到2019年其实我们用的是9291。关于这两者有什么区别大家可以搜一下，简而言之，就和《我不是药神》中的情节大同小异。9291用到2019年4月耐药，时隔2年，我们在2021年4月又一次开始单药9291的靶向治疗。这个期间，依然每四个月输唑来膦酸一次。肿瘤无明显变化，但骨转突飞猛进从2021年4月到8月，无论是原发病灶还是脑部的肿瘤其实都没有非常明显的变化，但因为唑来间隔的时间变长了，母亲的骨转突飞猛进，之前腰椎只有一处骨转，在这个时间段变成了4处。频发的骨转其实也并不是唑来一种药药效减退造成的，在另一层面，也反映出奥希替尼的药效的减弱。在2021年11月的检查中，母亲脑部的肿瘤也已从1*0.6增长到1.2*1，但医生认为奥希替尼在现阶段的母亲身上仍然有效，且目前病情是可控的，所以并没有针对脑部肿瘤的增长提出新的治疗方案。2021年11月，母亲肩膀剧痛，由于之前就有肩周炎，我们一度怀疑过肩痛与此有关。但母亲极其细致的人，她在生病后，对自己身体每一种疼痛不同的感觉都有关注。很多时候，病人对自己的疼痛其实最有发言权。母亲明确表示，那段时间的疼痛与肩周炎不是同一种，大概率是病情有进展。于是11月底，又来到天津做了一次ECT，发现确实是肩部有转移，在发现肩部转移病灶后，医院迅速安排了12月的5次肩部放疗。但在主要治疗方案上，医生还是不建议对于单药奥希的方案做改变。放疗结束，母亲又回到家中，继续普普通通的日常生活。原本计划在春节之前再安排一次天津的复查，但由于今年1月初天津疫情全面爆发，这次复查只能取消了。在疫情面前，肿瘤病人的复查，尤其是跨城复查，很难保持在一定的精准频率上。就这样时间拖到了今年2月下旬，母亲终于可以到天津做一个全方位的PET检查。但这一查，又令人心头一紧。肿瘤无明显变化，但骨转突飞猛进这次感觉其他地方的问题都不那么重要了，因为脑部肿瘤附近又有积水了。说实话，这也在意料当中，毕竟靶向药在恶性肿瘤上的耐药很大程度上是全身性的。这时，咨询了医生和各种论坛中的网友，我们还是迅速决定恢复停药18个月的贝伐的使用。自从2020年下半年贝伐停药后，母亲无论是血压、心跳还是腿部肿胀、髋关节的疼痛都消失了。但贝伐在母亲身上的效果也是最显而易见的，母亲对抗血管生成药物非常敏感。这是我们当时能想到的，最快速有效的治疗手段，尽管它的副作用很大。在这次恢复使用贝伐前，又做了一个较为详细的血常规检测，无论是D二聚体还是其他指标还在这段时间还都是在正常范围内。于是，今年3月初，“贝伐 9291”的组合又一次开始了。贝伐能救命，但也令母亲吃尽苦头贝伐重新开始使用后，母亲的心率又向两年前一样开始升高，夜间睡眠更差。而那段时间，我们所在的城市也出现了新冠确诊的病例，虽然确诊的病例很少，都是从外市跑回来的，但因为整个省的地理位置，防控措施异常严格。我所在的小区和母亲所在的小区陆续封闭，全民核酸。等到全民核酸结束后，母亲所在的楼又出现了一例次密接，所以全楼封闭14天。在这段时间里，母亲输贝伐的时间又到了，但始终因为种种原因，不能离开家中。在一天天等待中，母亲的情绪也开始焦虑，想到即便解封可能也并不能立刻前往天津。我们采用了一个新的办法，决定先到本地药店将贝伐买出，等到母亲解封后，立刻到家附近的医院输液，输完后再到天津复查。于是4月上旬，母亲解封后立刻在附近诊所用了贝伐，三天后前往天津肿瘤医院进行复查。复查的结果还不错，贝伐的效果也很明显，脑部的水肿消失了。但这次贝伐对母亲的负面影响非常大。4月一个月，母亲体感很差，每天几乎都无法自主入睡，只能靠服用药物入睡，血压和心率的变化也都让她非常难受，口腔溃疡也异常严重，在使用贝伐后的一周内，几乎无法自主进食。母亲开始担心是不是自己的身体状况变得太差了，也开始思考到底是什么原因让这次的贝伐使用体感和上个月相差非常多。后来，在我们的分析判断下，初步感觉，可能是因为着急，这次在家附近社区医院使用贝伐的过程非常粗糙，输贝伐之前也并没有像在天肿一样，使用地塞米松这样的激素打底，输液过程也相对仓促。当然，这只是我们自己的判断，至于是不是这样，医生也并没有给出明确的答案。医生说频繁复查反而不利于发现问题5月初，母亲又一次来到天津进行复查。这次复查的结果是，肺部原发病灶肿瘤变化不大，脑部肿瘤又有缓慢的进展，从去年11月的1.2*1增长到1.2*1.3，肝顶部有斑片状强化影，考虑一过性灌注异常，但医生并不认为肝部的问题是肿瘤转移的结果，考虑可能是不断的服药和化疗造成的肝部损伤。针对这种变化，医生并没有建议改变目前的方案。且针对上个月贝伐副作用严重的情况，医生并没有在5月继续给母亲使用贝伐。对于我们强烈要求的使用培美化疗的方案（因为培美有入脑效果），医生认为母亲5月初是有尿道感染的情况，应该先回家慢慢消炎，等炎症彻底好了之后，再尝试化疗。医生同时提出，母亲每次复查的间隔过短（之前都是每个月复查一次），认为这样频繁的复查是不利于发现问题的，希望母亲三个月后再去复查，但我们认为三个月还是太长了，之后可能会一个半月去一次吧。从5月开始，母亲又回到了单药奥希替尼的治疗中。在骨转移方面，从5月开始，母亲也开始换掉之前一直使用的唑来磷酸，开始使用广大网友推荐的地舒单抗。目前母亲日常生活状态还不错，可以自理，出去买菜、做家务都没有太大的问题。但地舒单抗使用后，母亲的四肢有一些肿痛的症状，不知与药物是否有关。目前我的计划是目前6月中旬或下旬再去做一次复查，如果问题不大，希望母亲再次使用培美化疗4期，因为母亲目前身体状况还可以，她对培美的化疗反应也不大。在奥希缓慢耐药中，如果还是奥希单药治疗，我觉得危险性还是比较大的。至于靶向，因为母亲目前的组织还是无法正常取样做基因检测，血液取样准确性又过低（之前我们做过两次大机构的血液取样，都是阴性），且血液取样可能还需要停药一段时间以保证准确性。所以靠取样判断基因突变的情况可能并不适用于母亲目前的情况。家中也给母亲备半个月用量的280，考虑也许之后会盲试，但由于母亲D二聚体偏高，且四肢目前稍微有点肿胀，担心280对肾的副作用较大，所以暂时还没有尝试。依然把培美化疗作为目前首选的方案。未完待续......觅健互助君：陪母亲抗癌的故事已经更新至最新的一期，互助君会时刻关注作者的更新动态，有新的内容就会展示给大家，声明：文章来源觅友经验，觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点，不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。如果想要跟本文作者交流，下载觅健APP搜索“舒适的铅笔”，就可以找到这位觅友。