天涯客(福建)说的没错，你其实行行出状元，关键是不要自卑，其实父母养你这么大倾注了不少的心血，看看他们的日渐苍老的身影，你心里应该有体会他们的心理，父母就是父母，他们已经将你抚养成人，你要走的路还很长很长，坚持下去，我们为你加油！ 
一般人在享有健康时，多半把健康视为天经地义，猜想生病了不外乎是找对医师「对症下药」，就可以「药到病除」。
 听到小脑萎缩症「无药可治」的判决，对多数患者而言无异于被判了无期徒刑，产生了只能坐以待毙的消极想法。有些人可能因此心情消沉，不想见朋友，不愿意出门，没有兴致多活动，使得身心状态快速恶化，病情因此跟着恶化；结果心情就更不好，更缺少活动，身体就更差，造成了一种恶性循环。
 
有没有可能改变想法，用另一种态度来生活，打破恶行循环，产生一种良性循环呢？
人类的脑细胞在出生时，数目就决定了，以后只会随着年龄增加而慢慢减少，不会再生。因此大脑、小脑功能以及其它身体机能在三十五岁以后都有明显退化的现象，这是人类不可避免的老化过程。
 一般人是否注重身体保养，老化的速度差别很大，有人七八十岁了精神饱满、身手矫健看起来像五六十岁，有人才四五十岁精神不振、抵抗力差，仿佛已经七老八十。小脑萎缩症病友因为基因有变异，小脑细胞老化的速度比别人快，协调功能就退化的快。虽然目前还没有「特效药」可以根治，假如能比以往更重视身体的保养，注意饮食、起居，定期做运动，配和小脑萎缩症需要的特殊复健训练，持之以恒的练习，能够延缓老化，就可以让病情恶化的慢。
 甚至有些病友，在这样积极保养身体后，病情有明显改善的现象。
小脑萎缩症病友会成立的这一年中，在许多病友身上看到所谓的改变生活态度，正面出击的例子。用各种养生之道、运动训练，打破恶性循环，反过来产生良性循环，让身体处在最佳状态，来对抗疾病。
以下针对生活起居、饮食、运动、复健以及心灵治疗五方面，举例说明积极的养生之道。
 有许多原则，相信大家都耳熟能详，常常听到或者读到过。了解其道理不难，比较困难的是如何持之有恒的付诸实行。
生活规律，早睡早起，不熬夜。不要固定在相同的姿势太久，要经常变换姿势及活动方式。例如坐一段时间就应该起来走动走动，不要连续坐太久，尤其不要坐在沙发上太久，因为沙发太矮、太深又太软，对颈部、腰部、下肢、肺部、肠胃都不好。
 若行动不便，不能经常起来走动，坐在轮椅上也要记得常常活动手脚。整个白天下床活动太累的话，中午最好能卧床休息一下；但是假若晚上睡眠不太好，则切忌午睡太长。最好每天安排些例行的事来做，让自己必须用心力去达成任务（有点困难更好），是娱乐也好，是工作也好。
 可以提高士气，制造生活乐趣与成就感。
现代人的食物花样越来越多、越讲究了，其实对人体有害的成分反而更多了。基本上，自然食物的原始型态最好，不要过度加工，添加物越少越好。食物本身的营养品质也有优劣之分。例如蔬菜、水果、鸡蛋、牛奶、豆腐是最好的。
 蔬菜水果类大概不需要有什么限制，各种蔬果换着吃，比较能吸收到不同的营养成分。鸡蛋一天一个就可以了，牛奶每天两大杯（体质对牛奶过敏者例外）。豆腐很好，不过假如尿酸过高的话，就要少吃。肉类当中，鱼类是最好的，海产也不错。鸡、猪、牛、羊等肉类品质差些，吃的量不要多。
 油炸物、油酥点心、辛辣品、腌渍品、罐头汤、奶油、起司、美乃滋、蕃茄酱、枫糖都不好；香肠、腊肉、培根、热狗、蛋糕、披萨、洋芋片也不佳，要尽量避免食用。咖啡、烟、酒、茶也要少用，最好的是纯水和鲜果汁。不要暴饮暴食，营养要均衡，是基本的原则。
每天规律的运动，在身体上、心理上都有正面积极的效果。
 运动可以简单分为维持心肺耐力和肌力的有氧运动，以及改善柔软度的拉筋运动两大类。有氧运动的时间每天至少要有一小时左右或以上，若体能状态不佳，可以把一小时的运动分成好几段来做，比较不会过度疲劳，也比较不容易受伤。运动的强度，以达到运动时心跳比休息时心跳增加20至40下左右为标准（循序渐进，慢慢增加）。
 达到这个运动强度之前，要先有5到10分钟的热身运动，激烈运动之后，也要有缓和期慢慢降低运动量，才完全休息。理想的有氧运动包括游泳（或水中运动），骑静态脚踏车，走路等等。运动的程度视身体状况来调节，例如：平衡感比较好时，可以用快走来训练体能。平衡感稍差时可以在脚踝绑上沙包来走路（重量因人而易，两三公斤是多数人适用的重量），脚踝上有重量可以走的比较稳，重量也可以训练肌力。
 平衡感更差时推着助行器或扶着栏杆走路，也都能达到运动的效果。或任何其它个人有兴趣的运动，都是好的，重要的是顾及安全，以及要能够持之以恒。拉筋运动也是不可缺的，小脑萎缩症会波及部分脊髓功能，因此多半伴随肢体张力过强、甚至有痉挛的现象，最好每天例行做两次全身拉筋的体操。
 尤其是头颈、肩部、背部、大腿后肌和小腿后肌的拉筋运动特别重要。认真做拉筋体操，身体不会僵硬，全身柔软舒畅，协调性也会比较好。许多病友从瑜珈、气功、太极拳等运动中也都发觉身心状况得到改善。不同种类的运动，可以产生不同的效用，情况许可的话，进行多种运动有其加成的效果。
 
复健训练的内容包括下列几方面：（一）指导病情程度不同病友，如何进行适合于其体能状态的运动，以维持其心肺耐力、肌力、柔软度在最佳状态，这些运动学会了以后，把它当成像吃饭一样重要的事情，往后要持之以恒，每日多次进行练习。（二）提供一些促进平衡感训练的活动，给予练习。
 凡事只要经过练习再练习，都能有某种程度的进步。小脑萎缩症就是平衡功能受损最明显，更要经由练习，使其改善，至少延缓恶化。（三）学习一些代偿的方式来进行活动，可以节省能量，避免跌到，减少受伤的机会。（四）必要时，需藉助辅助器具来改善功能，避免意外。
 辅具器具包括改善行动能力的拐杖、助行器、轮椅；辅助沟通能力的计算机、沟通板；以及调节食物粘稠度以避免吃东西时呛到的「快凝宝」等等。专业人员可以指导病友何时应该使用辅具，如何正确使用辅具。我们比较常碰到的是，病友过度排斥拐杖、轮椅等辅具，怕破坏形象、怕养成依赖而拒绝使用。
 实际上，我们可以利用辅具所带来的便捷以及安全性来提高行动能力，扩展生活空间，最重要的是预防跌倒所带来的并发症。另一方面，在安全的环境里配合规律的运动来维持体能，就可以免除因依赖轮椅而减少运动的缺点。
不管是小脑萎缩症病友本人、家属或带因者，在得知诊断的那一刻，顿觉晴天霹雳，人生仿佛由彩色变黑白。
 在知道诊断的前一刻和后一刻，我们明明还是同一个人，可是心情截然不同，人生也完全走样。上帝让人类没有预知未来的能力，是对人类最大的慈悲；小脑萎缩症最大的伤痛之一，在于病友们从过去照顾罹病家属的经验，为自己描绘出最可怕的未来，结果路还未走到那里，心情已经陷入那种境地；因此心灵受到远比身体更大的创伤。
 可想而知，如果心灵没有得到安顿，这漫漫长路不容易走得安稳。要安顿心灵，很大一部份要靠自己去寻找力量。譬如与家人、病友沟通，家人与亲友的爱与支持，是很重要的安定力量。宗教的力量也可以提供一种救赎。有许多人在有重大创伤后，经由阅读心灵成长书籍、佛学书籍、学禅打坐、练气功等活动找到安定身心的能量。
 只有靠自己去寻找，才能知道如何安顿自己的身心。心灵是生命的主宰，心灵治疗是这当中最重要的一环。
最后引用美国一位小脑萎缩症病友贴在网页上的几句话，与大家共勉：
不要与别人比较，每个人都不相同，都有自己的课题；
不要把会走路、会讲话视为理所当然，
当利用尚存的能力，做想做及该做的事；
每一个人的未来都是未知，
重要的是如何过好眼前的每一天。
 "
小脑在中枢神经系统中扮演一相当重要的角色，它主要负责做姿势、肢体动作以及头眼协调等之调控。小脑为一感觉讯息传入以及运动讯息传出之间的比较者，当欲完成一个动作时，大脑所发出的主动动作命令以及许多实际执行动作时的感觉讯号皆会传到小脑，若是大脑要求做出的动作与实际执行时产生之感觉讯号之间不太符合，则小脑会提供正确的回馈控制到动作径路，使在完成动作之前能及时修正动作为正确之模式。
 小脑除了能修正正在进行的动作之外，它亦可在产生动作之前，正确的调整许多反射作用，使肢体达到执行动作之前的最佳准备状态。此外，小脑有一个极重要之功能为动作学习，它能根据先前曾经验之感觉和运动讯息，设计一适当的主动动作模式，并储存于此。若小脑损伤，则曾经学习过之动作将无法再激活,因此每次做动作时将会视为新动作再学习一次，故常会产生动作不协调之现象出现。
 
　　 小脑功能损伤患者常见之功能损伤包括：姿势不稳定、平衡失调、步态失调、动作控制不良、肢体动作协调性异常、肌肉张力过低、肌肉强度丧失以及眼球动作控制失常等。以小脑的生理功能损伤来区分，若小脑失去感觉讯息以及运动讯息之间的比较功能，患者通常会出现动作辨距不良，此类患者将需要花许多时间练习各种动作，并且给予分解动作训练之效果将优于一套完整动作之训练，而在训练过程之中，即使小脑失去自动修正错误之能力，随着动作之重复练习，患者将可学习主动去修正动作，或者中枢神经系统中其它的神经组织可能会被塑造具有自动修正动作之能力；若小脑失去动作学习的能力，则患者的动作学习能力将会相当受限，且治疗之进展将会非常缓慢，然而直到目前为止尚无文献证明小脑损伤患者其动作学习能力受损之影响程度为何。
 
　　 小脑功能损伤患者与其它神经科患者一样会出现许多神经症状，而这些神经症状需要物理治疗之介入来促进症状之缓解以及功能之恢复。虽然关于物理治疗介入对小脑功能损伤患者之疗效的研究资料却相当的有限，但其中大多数的研究结果显示物理治疗对小脑功能损伤患者的确有一定之疗效。
 临床上大多数的小脑功能损伤患者属于扩散式的小脑损伤，且多数此类患者皆有平衡和步态失调之问题，而平衡能力在许多日常生活活动之中扮演着非常重要的角色，一旦发生平衡能力障碍，通常会影响其行走能力与日常生活之独立性，因此对小脑功能损伤患者而言，促进其平衡能力之改善常是复健计画中重要的一环。
 
　　 国立阳明大学物理治疗学系暨研究所于今年以小脑功能损伤患者为研究对象，探讨居家平衡训练计划对小脑功能损伤患者之平衡能力改善的效果。经由中华民国小脑萎缩协会转介，共计有12位病友完成此治疗计划，包括2次为期1个月之居家平衡训练，中间之休息期间，及评估。
 居家平衡训练每次30至40分钟，包括下列运动:
第一阶段：（第1-10天） 
1。 坐姿下，双脚与肩同宽，脚不移动，右手伸手往前、往同侧边、或是往对侧边移动，每个方向做20下，完成之后再换成左手做相同之动作。 
2。 张开眼睛坐在椅子上，然后站起来，再坐下，接下来闭着眼睛，重复做相同的动作，各做20次，熟练之后，可慢慢降低椅子的高度以增加困难度。
 
3。 两脚并拢，眼睛张开站在平地上，维持2分钟，接下来，将眼睛闭上，同样站2分钟。 
4。 两脚距离7到10公分宽，眼睛张开站在海绵垫上，维持2分钟。 
5。 站姿下，双脚与肩同宽，脚不移动，右手伸手往前、往同侧边、或是往对侧边移动，每个方向做20下，完成之后再换成左手做相同之动作。
 
6。 在踮脚尖的姿势下站立30秒，接下来用翘脚尖，以脚跟着地的方式站5秒，重复做20次。 
7。 闭眼睛，在平地上原地踏步，左右脚交互共踏40步。 
8。 以两脚并拢的方式向前走20步。 
第二阶段（第11-20天）
1。 张开眼睛坐在椅子上，且双脚下垫有海绵，接着站起来，再坐下，共做20次，熟练之后，可慢慢降低椅子的高度以增加困难度。
 
2。 两脚距离2到5公分宽，眼睛张开站在海绵垫上，维持2分钟。 
3。 右脚单脚站立，左脚膝盖伸直先前踢再往后踢，共做20次。 
4。 左脚单脚站立，右脚膝盖伸直先前踢再往后踢，共做20次。 
5。 眼睛张开，左脚脚跟碰右脚脚尖，在平地上前后站成一直线，维持2分钟，接着闭眼，同样维持2分钟，之后再换右脚脚跟碰左脚脚尖，再重复以上的动作。
 
6。 在站立的姿势下，左脚固定，右脚以脚跟往前碰左脚的脚尖，接着右脚再往后以脚尖碰左脚的脚跟，动作重复做20下，之后再换右脚固定，重复以上的动作同样做20下。 
7。 眼睛张开，站在海绵上原地踏步，左右脚交互共踏40步。 
8。 面向前方，侧身往右边走20步，再向左走20步。
 
第三阶段（第21-30天）
1。 闭着眼睛，两脚稍微合拢，站在海绵垫上，维持2分钟。 
2。 闭着眼睛，站在海绵上原地踏步，左右脚交互共踏40步。 
3。 右脚单脚站立，左脚膝盖伸直先往左边抬高再往内侧缩回抬高，共做20下。 
4。
 左脚单脚站立，右脚膝盖伸直先往右边抬高再往内侧缩回抬高，共做20下。 
5。 两脚往右边以交叉步伐行进20步，接着再往左边以同样的方式走20步。 
6。 往后倒退走20步。 
7。 两脚往前以交叉步伐行进20步，接着以同样的方式再向后走20步。
 
8。 两脚往前以脚跟接脚尖的方式呈一直线行走20步。 
　　我们并且于治疗介入期中的第1天，第11天和第21天安排物理治疗师到病友家中做居家访视，以教导每个阶段的平衡训练运动，观察受试者执行居家运动的情况，并给予受试者适当的指导及咨询，而整套居家平衡训练运动亦制作教学录像带或是光盘片，以提供给所有病友在家中执行运动时做参考。
 
　　我们的结果显示，居家平衡运动训练可增进病友功能性平衡能力以及站立时往不同方向之平衡控制能力，并可增加病友双脚前后站之能力。因此针对平衡而设计之运动计划是有助于小脑萎缩患者平衡能力之改善。 

病情分析：脑萎缩通常较难治愈，其中小脑萎缩属于基因改变导致的遗传性疾病，目前医疗技术无法达到治愈，但可通过适当治疗，使得患者症状缓解、减轻，控制病情发展，延长患者寿命。对于脑血管疾病引起的缺血可持续发展，如脑动脉硬化，若不予治疗则逐渐加重，需按照脑血管病治疗原则，予患者抗凝、扩张血管、改善脑功能药物，防止脑细胞继续萎缩或延缓其发展，达到治疗目的。