结节性硬化患者可以做剧烈运动吗?

结节性硬化症是一种常染色体显性遗传疾病,极少部分也可散发,是以中枢神经系统和各种非神经组织错构瘤及良性肿瘤性病变为特点,主要包括大脑、皮肤、心脏、肝脏、肾脏、肺脏等器官。结节性硬化临床症状轻微,常在五岁以前发病,青春期或者成年后也有发病的,患者一般以癫痫为主诉就医,通常都会有智力障碍,典型表现是头面部血管纤维瘤、癫痫发作和智力发育障碍为主的三联征,但是同时出现率比较少见。

1.宜吃高蛋白质的食物;2.宜吃高热量的食物;3.宜吃活血化瘀的食物。

红花炖鸡:红花具有很好的活血化瘀的作用,与鸡肉同煮可改善机体的血液循环,有利于结节的消散。

糯米饭:热量高,具有滋养型的作用,可抑制结节的形成,增加皮肤组织的免疫力。

牛奶:蛋白质含量高,且含有丰富的钙质,有利于增加机体的抵抗力。

1、酒精和一切辛辣及刺激性食品都是结节性硬化患者应该远离的"危险食品"。

2、平时的饮食安排上,结节性硬化患者对于一些油炸及干硬食品也是不可接触的。

3、不同的食物有不同的功用。结节性肝硬化患者应该少吃或不吃纤维较多的食品以及产气多的食品,如芹菜、韭菜、黄豆芽、红薯、干豆类、汽水、萝卜等。

4、除此之外,结节性肝硬化患者在饮食上还应该避免食用带刺带骨以及芹菜、韭菜、老白菜、黄豆芽等含粗糙纤维的食物,更不能食用硬、脆的干食品,以防止刺伤食道造成破裂出血。

医生将通过询问患者病史,结合体格检查、影像学、脑电图、基因检测等检查结果综合判断。

医生可能询问患者的问题:

患儿是否出现癫痫表现,持续时间多长?

●是否观察到患儿有情绪不稳定和思维紊乱的精神症状?

●患儿父母是否有相似的表现?

●父母生育前是否进行过产前咨询、检查或基因诊断?

●患者皮肤是否出现过白斑,什么时间出现的?

消结的通三汤药理以解毒、活血、健脑、开窍、通络、益肾、通窍为治疗原则,以通络解毒、滋阴补气、淳香开窍、益气健脾、活血化瘀,祛痰开窍、通络消结为基础。主要运用中药活血化瘀,可以改善全血微循环,使脑部供氧、供血得到改善。因心血不遂而瘀、瘀则经络不通、痰阻血瘀上扰清窍,平肝泻火、祛痰开窍。通过通过活血消症、化痰散结、软坚消石达到通络消结,促使各受损的器官恢复正常生理功能。

现在对结节性硬化症的治疗已经形成了一套完整的治疗方案,卢顺义卢老大夫会根据每个患者的具体情况,一人一方,灵活调成。采用中医药疗法配合心理疗法,日常锻炼各项护理,使不少病人走出抑郁烦闷的心境,提高了生活质量。虽然此疗法并不能直接根治本病,但确实是当下极佳的手段,对治疗结节性硬化效果是比较不错的,得了结节性硬化不要气馁,只要治疗就有无限可能。

卢老强调:个人的情绪方面一定要控制好,千万不要因为得了这种疾病,整个人就郁郁寡欢,非常的消极其实这是不利于病情恢复的,一定要积极乐观的面对疾病,尽量保持一份轻松而快乐的心情,这也是有利于病情好转的,还要注意适当的休息,同时也要适当的运动,因为只有运动,才能够提高自身的免疫力。

【摘要】:目的:观察结节性硬化致癫癎患者抗癫癎治疗缓解停药后的临床变化特点。方法:山东省癫癎病医院自1990年以来收治患结节性硬化的癫癎患者98例,对其中15例抗癫癎治疗缓解停药后的患者进行随访,主要观察复发率及再治疗情况,并分析缓解停药后癫癎复发的原因。结果:经平均5年的随访,15例中有10例(66.7%)持续缓解,5例(33.3%)复发,1例复发再治疗后缓解停药;总持续缓解率为73.3%(11/15),绝对复发率26.7%(4/1s);复发者可能与脑电图异常、脑内病损程度以及青春期有关。结论:在结节性硬化致癫癎患者,抗癫癎治疗缓解后应合理停药,停药后的复发率与所有类型癫癎的总复发率相当。


樊友武,李龄,谭启富;[J];医学研究生学报;1999年04期
彭建伟;[J];临床神经电生理学杂志;2001年04期
周东,汪颖,吴逊;[J];中华神经科杂志;2003年04期
周伟,李红,刘秀琴,韩林;[J];中国实用儿科杂志;2003年12期

  1.皮肤损害,最常见,具有诊断意义。80-100%病人有皮脂腺瘤。常于4-5岁开始出现,青春期显著。呈粉红色或淡棕红色丘疹,按之可退色,质地较硬,呈蝶形分布于鼻翼两侧。偶尔面部可见散在小结。20%病人可见到躯体鲤鱼皮班、有时可见到指(趾)甲下纤维瘤。

  2.癫痫:多数在2-3岁内发病,可在皮肤损害及颅内钙化之前出现,智力障碍者几乎均有各种形式癫痫发作,有的病人可仅有癫痫发作。

  3.精神障碍:60-70%的病人有不同程度的智力减退。癫痫发作越早,智力障碍程度越著。少数病人可表现行为、人格异常。

  4.其他表现:约30-60%的病人可有眼部损害,视网膜晶体瘤最具特征性,少数可突然失眠;少数病人突眼、白内障、色素性视网膜炎、视网膜出血和原发性视神经萎缩等。少数患者还可以伴发内脏肿瘤,以肾肿瘤最多见,其次是心横纹肌瘤。此外还可以伴发有骨骼病变。

  1、头颅CT或MRI:平扫可见室管膜下脑室边缘及大脑皮层表面多个结节状稍低或等密度病灶,部分结节可显示高密度钙化,为双侧多发性,增强呈普遍增强,结节更清晰,可发现平扫不能显示的结节。皮层和小脑的结节有确诊意义。

  2、脑电图:可见高幅失律和各种癫痫波。

  3、脑脊液:正常。

  4、腹部超声:可见肾血管平滑肌脂肪瘤、肾囊肿、多囊肾。

  5、超声心动图:新生儿及婴幼儿易发现心脏横纹肌瘤,肿瘤在最初三年内变小过程显著,成年逐步消失,故大龄儿童及成人检测阳性率低。

  6、心电图:可发现心律失常,常见预激综合征。

  7、胸部X线:可发现肺部错构瘤、气胸等该病。

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