得了吃药不好的病，死定了？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2022-05-12 17:06 标签： 治不好又死不了的病 
结局中，小薰多发性硬化症发作，最后的最后都是微笑着离开的，充满了善意的谎言，真相却是无情的现实，但她却用全身的力气，哪怕是路也走不动的微弱的力气，与这一些反抗，尽管在这条艰难的道路中她也有泄气，有不甘心，有解除不了的烦恼，是人生的酸甜苦辣，是对寿命的无奈和叹息。
宫园薰因为一直以来身体都不好，但是却不愿意告诉有马公生。她知道，有马公生是一个天赋异禀的钢琴家，并且天生就属于这个舞台。在公生很沮丧失望，并且开始惧怕弹钢琴的时候，是宫园薰一直陪伴在他的身边，帮助他重新回归钢琴的舞台。
漫画描述了初中生的钢琴师和小提琴手与对方的才能产生共鸣并共同成长的经历。据称作者起初并未接触过古典乐，但在高中时代听过一场重金属乐表演后便有了“想要描写演奏小提琴的少女”的创作念头，并向小提琴家池田梨枝子、钢琴家山崎香和菅野雅纪、作曲家大泽彻训等人进行过协助取材的请求。
作中角色的最初设定，据称最初公生与薰均为小提琴家，不过这样怕读者和作者产生厌倦的感觉，所以就把公生设定成钢琴家了；薰和椿两个角色的最初设定则是相反，即薰是公生的青梅竹马 。
薰每次在演奏前吟唱的咒语“エロイム、エッサイム、我は求め诉えたり（Eloim Essaim，请聆听我的请求）”原为18世纪末罗马的魔导书《黑色雌鸟 The Black Pullet》中记载的黑魔法咒文，也用于招魂问卜的巫术和精灵召唤术。
结局方面，作者在访谈中称故事结局一开始就是设定好的。
参考资料来源：百度百科-四月是你的谎言

　　点映期间，我看了零差评、口碑爆棚的《我不是药神》。两年前，徐峥先生就给我讲过电影故事梗概，没想到作为一个十六年的慢粒病友和公益人，看的过程中还是百感交集，泪流不止。

　　电影直面“天价药”、“看病贵”这一当今中国最严重的社会问题。

　　这是一部真诚的电影，故事讲得很好，许多细节和冲突都在意料之外又在情理之中。宁浩照例在电影中有出镜几秒钟，所有主演都演得特别好，特别是徐峥，神油贩子的市侩气、后期转变的爆发力都很到位。

　　作为一部电影而不是纪录片，编剧做了很多文学加工。主人公的经历、印度药走私过来的周折，药的价格、慢粒患者戴口罩等细节都和真实情况不符，但更多细节确实是真实的，里面许多的患者，都有我认识或听说的原型：

有在老婆怀孕期间诊断为慢粒的病友，怕照顾不好家人，整晚流泪想离婚或者自杀……有在孩子得病后，爸爸或者妈妈跑掉，另一半一个人筹款和照顾孩子……有妈妈在自己得病后，为把家里仅有的十几万存款留给孩子而自杀……有妈妈在孩子得病后为筹治疗费提供过性服务……

　　电影中有几处细节对话让人泪目，比如：

“我生病吃药这些年，房子被吃没了，家人被吃垮了，警察领导，谁家没个病人，你能保证一辈子不生病吗？”

　　这是我们和湖南省医保官员沟通时，当地病友代表说过的话。

　　慢粒，改变了包括我在内的每一个患者和每个家庭。格列卫作为一种划时代的药物，给患者希望的同时又因为价格让人绝望。

　　△ 格列卫登上《时代》杂志封面△

　　幸运的是，格列卫不仅有印度仿制药，2013年专利到期后，国产仿制药也上市了。

　　在新阳光和各地的病友经过十年的努力后，格列卫终于在2017年进入国家医保目录，慢粒患者的经济负担得到了相当程度的解决。瑞士原研药在报销后，患者每个月的负担降低到了2000左右，国产仿制药的负担则降低到了1000左右，此外还有新的制药公司加入仿制行列，价格有望进一步降低。

　　如果我们把视线从慢粒这种特定的疾病上抬高，看到更多的重大疾病，我们会发现许多重大疾病特别是癌症，需要长期治疗，每年的药费都难以负担，最新的抗癌药例如PD-1抑制剂，价格要从十万美元起步。

　　《我不是药神》这部电影所反映的社会问题，是“因病致贫”已经成了中国贫困最大的原因。新的治疗方案层出不穷，医疗费用上涨的速度远远超过我们的收入速度，最终我们面对着这样的两难选择：要么病死，要么倾家荡产最后穷死。

　　同时，这里面有一些不是简单的非黑即白的问题：

  • 比如让人又爱又恨的专利保护。

　　如果不保护专利，没有人愿意去创新，反正创新出来会被模仿然后低价抢占市场，那我干嘛不模仿呢？可是一旦有专利保护，制药公司有垄断地位之后，定出一年几十万的价格，价格是黄金的2-3倍。要不拖垮病人，要不拖垮医保基金，怎么破？

　　有的制药公司太牛，开发出格列卫这种神药，把慢粒白血病的治愈率（五年生存率）从49%的增加到了90%！如果没有制药公司的研发，我们早死了，根本不用纠结什么价格问题。

　　可是有了药，在有希望的同时也面对着绝望的选择：要么病死，要么倾家荡产穷死。格列卫一个月

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