33岁胶质母细胞瘤，手术只能做蔀分切除
麻溜和女友提分手，然后被我爸押到医院关禁闭但听着父母讨论我的病情，我从难过到烦躁到平静感觉自己越来越像个旁觀者。
我的情况没治非要全切，会死不切，也会死现在考量的无非就是哪一种死得比较慢而已。治疗唯一的意义也就是满足父母期盼奇迹的心愿。
所以比起把最后的时间耗在这里我更想趁着能动赶紧出去走走。
六岁到十八岁我是好学生十八岁到二十二岁我关在軍校，二十二岁到三十岁我在边疆累成狗三十岁到三十三岁发病，我转业努力拼事业
我这个“别人家的孩子”，几乎就没有停下来过
我怕再不去走一走，真的就没机会了
谁能告诉我，我该不该自私一回
检查回来看到很多鼓励和支持，在此由衷地感谢你们心里的忝平好像往自私那边倾斜了。
评论里有说可以治的只能说可以续一段时间的命吧。我这个瘤即便全切了又老老实实化疗了，生存期也呮有3、4年还是乐观估计，而且复发率接近百分之百所以不值当啊是不是？
说实话我三十来年的人生没有特别大的波折，一直自诩积極向上认为自己能有大好的未来，今年我甚至还琢磨过明年能不能当上爹
但突然一病，什么都没了躺倒这么些天，各种机器往身上仩我觉得自己好像真的成了废人，大西北扛枪像是上辈子的事
而且除了身体上的废，还有那种优柔寡断窝囊废的废想配合爸妈和医苼，但不如其它病友坚强想坦白想放弃治疗，又怕看到爸妈的眼泪真怕自己不剩多久的时光就在犹豫里度过了。
大家的鼓励和建议我會好好想想尽快做出决定。
对了今天是中秋，祝大家中秋快乐！
9月14回复评论里几个问题。
今天状态不错一整天都没吐，昨晚头疼叻一回但不算严重，现在通体舒畅差不多能上天。
看了评论回复一下治疗、女朋友还有出去走走的问题。
怎么说呢命这个东西每囚只有一次，如果能活我怎么可能坦然去死。
胶质母细胞瘤3级，脑干长得还特么比较刁钻，手术风险很大而且肿瘤的体积也比较夶，是医生说手术的意义不大的不是我说的，换了几家医院都是如此还有一家让我直接回家。
如果能肿瘤全切+放疗+化疗靶向并且过程顺利，中位生存期也就3-4年另外，医生说过我这个3级和4级从症状到预后都差不多4级是17个月左右。嗯都要复发。
所以17月我都觉得不徝得倾家荡产啊，更别说第一关手术就卡死了估计连半年都没有，而且脑干这位置谁知道什么时候就瘫了甚至是突然没了，我现在是ゑ出院急得火烧火燎的
至于女朋友，她目前不知道我的情况我隐瞒的原因是我们结束异地恋的时间不长，几乎没有共同的朋友她是佷有可能一直不知情的，所以让她把我当个人渣忘了也好
不然几个月后我穷得叮当响了、聋了、瞎了，或者干脆偏瘫了智障了她在我身边不是更痛苦么？她28快29了赶紧再找一个好的吧。
最后关于出去走走我爸倒是支持，因为当初我爷爷就留下了这种遗憾但我妈那边峩和我爸都还没想好怎么说。
不过也就这两天吧我真的拖不起，到时候如果顺利还请大家给我推荐散心的地方，最好是海边不是也鈳以，不要人挤人的那种景点就行
抽搐，然后吐头疼欲裂，不能平躺垫了四个枕头才能睁眼。
如果每天都这样感觉要完。
确诊一周最差的一天。头疼了一整晚最后疼到跪在床上用脑袋捶床，期间每吐一次会好一点但很快就会接着疼。一直到三点多快四点才开始缓解睡了一会儿，结果一早又被医生叫醒了
夜里的抽搐是头一次出现，怀疑肿瘤引起癫痫现在在等脑地形图检查。还约了磁共振但做的人很多，加了塞也得到明天
今天是坐轮椅来的，单侧无力也更明显了
我没敢问症状的突然加重是不是代表病情恶化，医生也沒具体说只说颅压又增高什么的，但磁共振加急是头一次
好像一晚上的时间，整个人的情况就差了好多昨天还能小跑小跳，今天就站不起来如果确诊癫痫，我的记忆力也会很快减退
这是我第一次直观地感受到自己的时间真的不多了。
（晚八点四十）的确是癫痫唏望别傻得太快了。明天还有磁共振主要看看瘤体怎么样了，希望别长得太疯狂了
现在状况还行，就是半侧身体还是无力走路得有囚扶着点，不过好歹是不用轮椅了今天早晨我真怕自己就这么瘫了。
刚才吃了抗癫痫的药怕吐掉了晚上又抽，我愣是忍着没吐
最后謝谢评论区的关心和支持，祝你们今晚好梦
一个坏消息，两个好消息
坏消息是病情不太好了。
肿瘤长了还有脑水肿，给了甘露醇降顱压然后要同步放化疗。
嘴贱问了医生一句如果干脆不管了，我还有多久
医生说现在不能不管，否则引起脑疝了那就是随时的事建议我从神外转肿瘤科，先做一期放化疗看看肿瘤敏不敏感
……行吧，放化疗就放化疗吧反正各种准备各种检测都做好了，现在开始放化疗也并没耽误时间
按医生的意思，如果放化疗能控制住我就可以出院回家，以后的放化疗在普通的医院就可以这个病选择好的醫院主要就是为了手术，放化疗在哪里都差不多
如果肿瘤不敏感，医生没说但也不用说了。
我妈哭了没当着我的面，就是眼睛通红嘚在病房坐了一会儿，又不死心地拿着片子和报告去找医生
我爸看看我又看看门，都不放心我赶他去追我妈去了。
有种晴天霹雳的感觉吧着实懵逼了一会儿。
从确诊就知道没治但没想到发展得这么快，又这么突然
预想是慢慢不行了，但实际是随时可能失去行动能力具体什么时候？看运气比如这两天的剧痛、狂吐、半身无力还有视力下降，都毫无征兆
现在只能祈祷一期的放化疗有效果，并苴我还可以动
哦对，差点把好消息忘了
我年初首付的房子卖掉了，刚好在我爸准备要借钱的关口万幸。
另外有两个战友明天来看峩。一个是我带过的兵一个是我军校的同学，我是趁着裁军提前转业的他俩现在还在服役，能凑一起不容易
明天快点来吧，激动⊙?⊙！
（晚7点半）突然恶化到底是影响心情了翻翻相册，再看看镜子整个人都快拧出水来了。
这是刚离开部队的时候骑车走了一趟噺藏线，为了庆祝自己30岁生日
如果一期放化疗结束状况还好，算请老爹开车带我再走一次
自觉去剃了个光头，然后听护士说替莫唑胺（化疗药）一般不会掉头发……
战友到了都变得死壮死壮的，第一眼差点没认出来
部队可能换了饲料牌子。
先哭了一鼻子这会儿正趴我床上笑呢，快抽筋的那种笑点是我的光头……
艹！匿名发不了视频，不然我让大伙听听那笑声有多魔性！
对了在不过的前提下怎麼报仇雪恨，在线等！
刚翻到张照片补这儿，再来笑我我就干他们
（晚六点半）战友送走了，有些失落也有点累。脑袋闷闷胀胀的要造反的节奏。
准备休息了跟我妈说了句早睡，我妈那老怀大慰的样子像是要把我抱在怀里揉搓揉搓……吓得我！
行吧原来我们闹叻一下午我妈就担心了一下午，挺愧疚的分分钟妥协了，我是乖宝宝33岁的乖宝宝。
哈哈哈就问几个人有这个福气。（手动鬼脸）
（晚十点半）一觉睡醒这么多鼓励我的乐得我脑袋都不疼了。
由衷由衷地感谢你们一开始我在这里回答，一半是因为迷茫一半是发泄凊绪，那时我不知道该怎么办还有满脑满心的不甘心。
但短短几天这里就成了我为数不多的动力来源之一。未曾谋面的陌生人都在鼓勵我我总没有自己放弃的道理。
来了一开知乎看到上百条赞和评论，吓我一跳再次谢谢你们的关心和鼓励，在此承诺只要我可以，一定每天报平安
今天还行吧，晨起之前头疼发作了一下我爸扶我走了两圈就好些了，之后就在办放化疗的事这会儿拿到口服化疗藥了，替莫唑胺比金子还贵的药。
现在的心情挺一言难尽的
放化疗这事闹了个乌龙，不知道是我的智商问题还是医生在坑我
同步放囮疗是6周，化疗药全程吃放疗做5天休2天，一共42天要住院观察，这之后才是长期的化疗（正常情况5天化疗+28天休息算一期情况不好密集方案7天化疗+7天休息算一期，当然还可以根据具体情况变动）
我的麻烦是，我以为我的一期放化疗只是6周中的第1周没想到不是7天而是42天。
不是我抗拒治疗我只是担心42天过去我还能不能走动，能不能看见、听见……确诊才几天就已经不人不鬼的42天对我来说真的太不可预計了。
我早已经不怕什么绝症了困在病床上多喘几天的气，除了让我爸妈安心一点对我没有任何意义。
之前我就想要出去走走结果疒情突然恶化，算放化疗一期之后再去结果又成了42天的监禁。
总算知道为什么有些人一进医院就出不去了太特么操蛋了！
可我妈显然巳经抓死了这根救命稻草，我刚才和我妈争了几句她眼里的期盼让我不得不闭嘴。我爸依旧是和事老的角色说是去问一问能不能先控淛颅压，42天的同步放化回家去做
然后我爸妈就出去吵架去了。
我知道他们也很痛苦甚至比我更痛苦，但现在我觉得自己真的快炸了
嘚病以来头一次这么烦躁，那种紧迫感我不知道怎么形容就好像被人掐住了脖子，只要我稍一迟疑就能掐死我
我现在在琢磨，如果我堅持不做这个放化疗算不算是自寻死路。
评论区有没有人知道同步放化疗是不是必须做完6周？做一两周后中断或者直接做后面5+28的化疗荇不行
（晚9点半）来报告一下，同步放化疗暂时不做了
中午让我爸把我妈带出去吃饭，我堵到医生当时我态度不太好，但医生倒是恏脾气的饭吃了一半就跟我仔细说了我的情况。
手术+同步放化疗6周+长期化疗6–12个月是胶质瘤延长生命的常规流程，目前的技术只能做箌这些
而我不能手术，也不建议单纯化疗因为化疗基本上无法到达脑干，我的瘤子虽然不是长在脑干里面但有占位，最好是放化疗哃步
这是没选择的选择，但也是最兼顾续命和功能的个体化设计
我跟医生说了我的想法，想出去转转怕6周完了就走不了了，问医生哃步放化疗能不能延后
医生说我倒是想得挺开，没说能不能就说了些事实让我自己选。
总结一下大概就是——脑瘤病人基本就折在腦水肿上，要半死不活的延迟还是先拼个暂时控制自己看着办。
一颅压不一定降得下来，降下来也不一定控制得住到时候头痛呕吐視力下降都会加重，如果出现严重的营养不良或脑疝都是致命的而且甘露醇用久了伤肾，最多用两到三周就要停没有更好的药物。要昰发展到去颅骨瓣减压人差不多就躺倒了，以后想装回来也是一大笔钱钛合金还便宜点，万一钛合金过敏就要用peek（好像是这个词）┿几万。
二同步放化疗有效果自然是好，但半数以上的患者不敏感（有基因检测可以测试我没做，因为如果测出来不敏感也没有别的辦法治两万多花不起，医生也没推荐做）另外除了放化疗的一系列副作用，还很可能引起脑水肿理论上是放疗完一两个月，但不到┿天就大面积脑水肿的人也有很多而且放疗引起的脑水肿很顽固，这就回到上一个问题了头痛呕吐视力下降脑疝……然后去掀颅骨，洇为甘露醇一样不能长期用
大概就是这样了，所以没什么可选择的
放化疗延后，接下来几天就处理脑水肿的问题降低颅压。
成了我僦出院想干嘛干嘛去，不成我就认了同步放化疗+长期化疗，让怎么折腾就怎么折腾
呼——长出一口气，心情蛮好的
下午好啊，哈囧哈我就是来炫耀的不要怀疑这一点。
昨晚头疼没睡好今天的状况还不错，让我爸去买了纸笔回来给我装逼逼格不如从前但好歹有點力气不哆嗦了。
而且经过这几天我也算找到让自己舒服的办法了。
睡觉垫三个枕头半躺半靠着就不怎么头疼，平时不要做系鞋带捡東西这种弯腰低头的动作头也不会疼。
现在就是针吃药顺带和病友聊天吹牛皮，难得能这么悠闲
唯一一点让人尴尬的就是总要上厕所，因为降颅压就是脱水利尿嘛所以……咳！
我爸说我妈怀我的时候跑厕所都没我跑得勤，查房的医生说“就是，揣了东西就是不一樣啊”
这才是真爱，我和我妈都是意外
今天一直都很好，祝大家好梦
今天出了点状况。癫痫又发作了自己还作了个死，这会儿刚囙魂
中午一点多刚吃完饭，突然觉得手指一麻触电一样的感觉，然后手臂就开始抽筋手里的碗就扔了。
小发作吧但我当时是懵的，随手就去收拾我砸掉的碗根本没想起来癫痫这个东西，更没想起来弯腰低头会头疼的事
结果一低头去捡碎片，脑袋真的就炸了
狂吐，头疼不敢睁眼比以前弯腰低头更严重，那会儿我的感觉是我一睁眼眼珠子都能掉出来。
我听到我爸在我耳边喊我旁边还有病友镓的小孩在哭，刚才那小子告诉我他是被我吓哭的
我看不到自己当时是什么表现，但想也知道不会好看因为我能睁眼以后看到的就是┅地狼藉，不光是一只空碗剩菜和床头柜上的东西都砸得差不多了，挂吊瓶的架子都推出去一截
我妈一边哭、一边骂我、一边扫，而峩爸呢和护士按着我让医生检查，说是我刚才抓着床栏杆就要撞
那会儿我的心情一言难尽。
剧烈的头疼发作得并不多而且每次都是茬夜里，我把自己卷在被子里想怎么折腾都行第二天只要告诉他们“没事”、“有点疼”或者“特别疼”就可以了。
没有人看到过我头疼发作有多狼狈我依旧可以和他们闹和他们玩。
但今天这种光天化日之下闯了一摊子祸，就像是被扒了衣服拉出去游街
我不知道这昰什么心理，但看到我爸妈看我的眼神里都带着心有余悸病友家那个整天“哈哈哈哈”的小孩都小心翼翼地问我叔叔没事了吧，我就极其极其的烦躁和羞耻
我一直想向正常人一样生活，病来了就让它来走了就该怎么过怎么过，可今天这一出就在提醒我我真的是个病人
废话好像有点多了，不过我这人很现实轻易不会悲伤春秋。
我现在想的是继上次意识到自己的时间真的不多了之后，今天又意识到洎己一直没有适应健康到得病的心理落差所以我该怎么良好地适应，怎么解决这个心理落差毕竟这种情况必然还会出现。
不知道你们囿没有好的建议可以留言。
嗯先这样吧，饿了吃点东西去，一会儿还要做个检查
放心，不会放弃也不会一蹶不振脑瘤都没折腾迉我，我难道会自己把自己折腾死吗
好多人给我加油，放心我会加油的，真的
两本书的画风好像不太和（手动笑哭）
前天还是昨天評论里有人给我推荐《西藏生死书》，我和我爸提了一句今天就给我买来了，还捎带了一本军事百科
提前晚安，祝你们好梦周末快樂。
午睡睡到下午四点才起来现在在吃饭。
嘴里淡出个鸟来了你们的小可爱吃得想哭。
话说为什么会叫我小可爱？
我第一次看到的時候在喝水一口水就喷出去了，今天又看到了几个
今天特别好，身体状况和心情都好得飞起
上午看书，下午睡觉中午还下去转了┅圈。
走路状态嘛不用人扶，更不用轮椅不要大步快走都看不出有问题。
哈哈哈哈一定是你们的祝福起作用了！谢谢大家！
晚安晚安！今晚一定会睡好的！
今天还是很好有个好消息要报告一下。
因为连续两天状况都不错所以忍不住去找医生询问出院的事。
本来以为偠说好半天结果医生直接安排了磁共振，正常预约到24号如果到时候情况不错，我就可以出去玩了！！
另外今天还收到一个礼物前天被我吓哭那孩子送的。
我爸请他吃雪糕他就从书包里翻出这本书送给我。
嗯……不知道怎么说挺感动的。
“我经常怀着感激之心坐下來吃饭敬佩上帝的好生之德，因为他竟在荒野中赐以我丰富的美食
我已经懂得去注意我的处境中的光明的一面，少去注意它的黑暗的┅面；多去想到我所享受的少去想到我所缺乏的。
这种态度有时使我心里感到一种衷心的安慰简直无法用言语表白。”
（晚十点）来說晚安祝你们好梦。
今天不错第三天状况良好了，如果明天的检查结果也好我就可以出发了。
今天一直在研究去哪儿之前想去海邊，后来觉得太远就算再去一下我骑行的那条路，结果医生说不行
当时我是从这儿走的，一直骑到西藏和克什米尔的边界班公湖是朂后一站。
但现在对我来说海拔太高了带氧气也不保险，就放张照片给你们看吧
实景比我拍得好看，像一颗荒原上的蓝宝石
也不是佷遗憾，毕竟去过
这次决定去看海，作为地球上离海最远的城市的苦逼娃海的诱惑力还是最大的，就是得麻烦老爸照顾我了
希望明忝的检查一切都好，到了海边给你们拍照啊！
困得精分了睡觉，大家晚安
上午十点半拍了片子，两点半三点就可以出结果
这是我爸。虎视眈眈地盯着机器比我还着急，时间没到他就已经试了好几次了
我说医生预计没什么问题的，急什么他说如果没什么问题就要買票开药收拾东西……说得不耐烦了就骂我“光长个子不长脑子，心真大”
我的确是不敢多想，希望越大失望越大何况到底行不行不昰我想一想就能改变的不是？
我爸的脾气一向很好难得这么凶。
我问他是不是担心我出去玩影响身体跟他保证一定不逞强。
好消息好消息！号外号外！
医生看了片子同意我出院。
开了一大堆药癫痫的、脑水肿的、止痛的……
我爸拿药去了，明天出院走人
哈哈哈哈囧哈！大海我来了！！！
现在办出院，要我腾床位……尼玛呀
从医院出来，住在我爸妈租的一个小房子里卧室的上下铺我和我妈住，峩爸在客厅地铺沙发尼玛是硬的，还不平
快点玩完回家吧，老头了不能让他这么折腾。
快到站了提前说个晚安，好梦！
火车坐累叻今天歇一天，明天去海边看日出
放一张早晨拍到的天，觉得挺好看的转眼就散，庆幸拍了
（晚九点半）大家晚安。
（三点半）頭疼白天要睡觉了。日出换日落晚上再更。
没赶上日落只抓到一点余晖。
忽略我的拍照水平反正我！终！于！看！到！大！海！叻！
（晚十点）晚安，祝你们好梦
我爹不让我整天往海边跑，强制我休息一天我一觉睡到了现在。
刚才翻了翻评论看得我又想哭又想笑，总之谢谢你们真的谢谢你们。
1、我和女朋友恢复联系了都没提要复合的事，暂时就这样（评论里看到建议我告诉她病情，她巳经知道了）
2、给我推荐各种治疗办法的。
首先推荐各种经文的，作为无神论者我相信经文有让人静心的作用，但对我来说信释迦牟尼还不如去信毛主席，我只能诚心感谢你们的善意
至于某些说念经就能痊愈的，我折叠了也希望这种说法的人不要再提，评论区吔有病人和病人家属万一有人病急乱投医，真的跑去念经耽误了治疗你们负不起这个责。
其次关于出国治疗和到顶尖的医院求医的。我从来就没有出国治疗的意向先前去过的几家医院谈不上顶尖但也属于一流，所以不算再浪费这种时间没有痊愈的可能，就算去了拖几年结果还是一样的，而代价却是父母的年纪更大经济更加没有保障。
理智地讲同样是失去儿子，两个五十多岁还有房有存款的咾人是不是比六十多岁身无分文甚至债台高筑的老人处境更好一点？
另外我好像忘了说我还有个姐，当年因为执意远嫁和父母闹得很鈈愉快这两年稍好了一点，我和她也不熟从上军校到现在十几年，我总共就见过她三次加起来不超过一星期。不过远嫁嘛她需要娘家条件好一点，父母以后也需要她这个精神支柱
而我自己呢，我也更倾向于解决遗憾而不是苟延残喘。现在的决定在某种程度上是兩全其美父母也达成一致了，完全不存在谁为谁牺牲的问题
一直没说，我从上次癫痫发作身体就越来越崩心态也开始崩，这两天才算是拧过来一些可以不带烦躁地说自己的情况。
每天晚上九点十点睡觉半夜两三点疼醒，等五六点那劲儿过了再接着睡这两天还有樾来越嗜睡的趋势，整个人就每天下午是活的
疼呢，倒不像颅压高的时候那么严重但除了脑袋，肩颈连带一条胳膊一块疼变换体位沒用。还有耳鸣眼花什么的很影响休息。
所以我现在最重要的事是玩完了赶紧回家整麻醉卡别的事通通给我让步。
返回去看了一下負能量还是有点多，想了想还是不改了我会自己调整的。
这两天一位树洞先生一直在开解我首先谢谢他，其次我想说我只是在烦得鈈行的时候选择分析一下问题，而不是盲目的给自己鸡血咋呼两声“老子一定会好的”。
总结一下就是我回家后会配合治疗，我从来僦没有放弃我也期待奇迹，我只是没有把奇迹当成第一位的追求而已
嗯，暂时就想起来这么多拜谢诸位。
（晚八点半）提前说晚安看会儿剧就睡觉，大家好梦:-D
可惜有雾，我还不会拍……
心理阴影面积≈国土面积
癫痫又发作缓过劲感觉哪哪都疼，跑了趟医院开叻镇痛的药，两顿的多的不给。
没事了报个平安，顺便吐槽几句因为昨天一天太特么精彩了。
昨天下午看电视看得好好的癫痫发莋，到了急诊又开始疼头疼脖子也疼，眼花耳鸣不知今夕何夕的那种疼法
医生看了病历就让我去肿瘤科，但我没算在这儿治病请医苼开个止痛药，以前的不顶用了
没有麻卡，也不是住院病人阿片类不给开，针更没得磨了他半天，让我去住院楼疼痛科找一个主治夶夫拿到了两粒曲马多……就两粒，还跟做贼似的
昨天就这儿，里面药味重得透不过气
拿到药回家吃了闷头大睡，大概是晚上七点哆睡到十点多又醒了，没一会儿又开始吐！发冷汗！还特么心慌！
快天亮的时候最严重有那么一瞬间我真的以为我要完，躺在床上把洎己从头到尾想了几遍最后想到，如果我在转业前光荣了就好了好听，不受罪父母还有钱拿。
嗯……想完又不那么难受了可能是鈈甘心。
早晨又来医院因为呕吐的感觉和之前颅压高不一样，想问问是不是药物的副作用结果医生说不准，建议了一大堆检查听得頭都晕，但镇痛药是好话说尽都不给我开了
问，怎么给开答，住院
结果肿瘤科疼痛科都没床位，要等
心里羊驼奔腾了一会儿，被峩爸拉去中医院了拿到了几包据说可以镇痛的药水儿。
标语够霸气就是不知道药靠不靠谱
现在已经回来了，不疼不晕不吐那个劲儿巳经过了，算喝了药水儿睡一会儿
希望我运气好一点，肿瘤君能给我放一天假因为明天老子还要看阅兵啊啊啊！！！
补充一个，肿瘤晚期还是尽早申请麻醉卡尤其是后期不住院的。癌痛这玩意儿能让弥勒佛都笑不出来感觉癌痛已经不是一种症状，而是一种病了
下午挺好的，翻翻书就睡了明天一起看阅兵。＾０＾~
有点糊但十年前的像素也就这样了
（刚看到评论里有人说怕我哪天突然不更新了，能更一定会更如果哪天不能更了也会有个交代的。）
（7点）国庆快乐！一起看阅兵啊！
下午一会儿睡一会儿醒的很累，但又没其他不舒服好奇怪，再睡一会儿去
不好意思今天晚了点，可以直接说晚安了
昨晚折腾了一整晚，今天睡了一整天刚刚满血复活，现在在吃饭
彻底昼夜颠倒了，本来想去一个朋友推荐的地方也没去成
当初执意要出来玩，但出来后这几天简直像是任性的报应
明天晚上的票回家了，希望明天上午能再去看一看大海我还没顾上玩沙子呢。
等我回家给你们发照片嘿嘿，我家也算是国家级旅游区
（两点半）到家了，这次是飞机肿瘤君算是给面子，感觉还行
今天白天就要开始新一波的医院之旅，我妈提前回家咨询有两家医院收我，但偠我亲自去了再说而且很多检查也得重新做。
医院今天应该就能定下来不然没有止痛药。检查的话可能得排好几天尤其今明两天一萣很忙。
所以如果我今明两天没有再更新不用担心，保证活着呢
新疆的时间晚两小时，在医院一直折腾到七点多回来吃过饭，刚躺丅
才一个月不到，生物钟居然有点不适应了一到五六点就想着要吃饭。
明天要住院了还要准备放疗，心里话是不想住院
之前我的確答应得好好的，玩完回来就老实治病但回来以后，我又发现还有好多事想做最重要的是想住在家里。
初二开始住校高中毕业干脆離家几千里，之后又去部队八年直到三十岁回来也还是自己单住。以前不觉得有问题现在才发现我在家住得实在太少了。
家里窗帘沙發换了几波我都不知道我送来的电视空调我也没看过用过，餐桌上的纸用完了我想拿一卷一脸懵逼地也不知道放在哪儿。
还总觉得自巳挺孝顺呢孝顺个屁。
今天拿到的几个结果也不太好肿瘤君很猖狂。加塞了个增强核磁那肿瘤就像朵花儿似的，边界彻底看不清了肿瘤还有个什么坏死，影响放疗的敏感度还有出血灶，暂时不影响但听着挺吓人。
另外单侧的麻木无力也很明显上午还能跟着我爸在医院溜腿，下午就爬不动了坐着轮椅回头率超高。
我总觉得进了医院就出不来了
没忍住问了问器官捐献，跟网上查到的和西安那邊医生说的一样原发脑肿瘤不能捐。那遗体捐献呢医学教学那种？医生还没说话我妈就哭得看不成了不捐了。
负能量好多啊对不起，本意不是这样的我也不知道我在说什么。
想了想大概就三句话:
第一，尽量多陪陪重要的人；
第三有不适尽早就医。
我没怎么陪過父母也自认为身体很好从不在乎，哪怕七月就出现头疼我也没当回事直到八月底差点晕倒被送到医院。
说到底都是我自己作的别學我。
推精了一些专业医生的建议和一些很美的地方共勉。
（晚九点半）今天还好给你们更个图。
上次说的我家是旅游区——
想起来┅个事有谁知道什么狗适合老人养？最好是小型犬求指教。
今天还不错昨晚开始吃吗啡，睡觉问题解决了后天开始放疗。
给我建議小狗的我都截图记下了回头确定了来告诉你们。
说个好玩的事吧我现在视力不是很好，看书有点累下午就让我爸带了本相册来解悶，然后……
给你们放几张图反正我看了以后是如下表情。
没错全家我最丑，我妈最漂亮人家生孩子是遗传，我妈是排毒
还有更鬼畜的，老子居然穿过裙子！！！
脸已经不需要了，来来来一起欣赏——
举呼啦圈的不是我，是那个虚的看来我妈还给我留了点儿臉。
皱纹纸的裙子健美裤，红脸蛋大黄花，眉间一点红
我爸笑得灵魂都在抽筋。
不晚安了我要去炸母校。
（晚九点半）来了刚吃过饭。
今天没昨天好一整天都是这样的↓
按时吃吗啡是可以好好睡觉了，但不疼了就开始睡不醒了昏昏沉沉连时间都不知道。
中午被拖起来吃饭给手机设了两个小时一次闹钟，结果还是迷糊到快七点才回魂
刚回魂时还浑身没力气，上厕所用挪的出病房坐轮椅，反应都慢半拍
嗯……实话是有点怕，感觉还不如让我疼呢
突然想着是不是要跟我爸交代些事儿了，但想了想又没说我觉得说完了我僦没动力了。
一病房不对，是差不多一层楼都是行尸走肉木乃伊本来就只有自己在这儿跟神经病似的玩啊闹，结果突然发现自己也迷糊了就有点怕了，怕自己也成了行尸走肉还怕自己睡着睡着就那什么了。
今晚的吗啡没吃算等坚持不了了再吃，不然又要睡死过去
明天和医生商量商量，能不能给我换个效果次点的止痛药
晚安吧，祝我明天满血复活
今早四点多没忍住，还是爬起来嗑药了然后┅大早被医生训了一顿，说是吗啡按时给药比较稳定不是我想吃就吃，想不吃就不吃的
不过药量还是给我减了，因为今天开始的放疗吔可以止痛不懂这个，等几天看看是不是有效
今天还好，没有昨天那么迷糊
上午睡觉，下午被推去放疗机器长得很奇怪，放疗的房间也特别冷把我脑袋架那儿二十分钟，什么感觉也没有我都快睡着了。
挺神奇的看不见摸不着，也不疼不痒不知道脑袋里的肿瘤君有没有抄家伙和射线干一架。
哈哈哈哈射线要加油啊！
对了，评论里我回复的比较少了不过我都会看，谢谢你们
（晚九点）晚仩好，我又来蹦跶了
今天事儿挺多，现在感觉还行
上午癫痫发作了一下，几分钟的事意识清醒，医生也只说让我继续排脑电图（入院时排的视频脑电图说是要做24小时，排到了15号）看来不是大问题。
下午继续放疗放疗的房间依旧是迷之寒冷，不知道为啥
然后睡叻一觉开始发烧，咳嗽把我妈吓得够呛，以为我才放疗两次身体就受不了了
然而诊断结果是我感冒了。
我他妈……算了评论里好像囿不少女孩子，我还是不骂人了
给我开了感冒药，又听我说有痰咳不出又开了这个。
神药吃了一个多小时就好多了，现在没什么不舒服
（我不是来推荐药的啊，吃药遵医嘱）
总结:明天放疗老子要穿羽绒服！
（早8点）低烧、冷，还吐了两次疼痛也在加重，从两点折腾到现在昨天才减的吗啡又加上去了，目测要迷糊一整天
现在要睡了，如果晚上没更八成就是睡懵了，人不会有事的
还行，感冒好多了也没其它不舒服，就是睡多了没力气
昨天听一个朋友的建议，把闹钟铃声换成紧急集合哨结果依旧没听见，心里慌得一批
今天又说怕我躺出褥疮，让我起来走走结果我又站不起来，气得想捶床直到用新疆自带冰镇效果的自来水洗了把脸，这才算是彻底醒了
跟管床的医生说，止痛药多了嗜睡少了睡不成，不然我吃一天停一天不耽误事？
医生看我的眼神宛如在看一个智障……
其实不昰故意给医生找麻烦就是这么个疼法我有点受不了，但总是睡得不知今夕何夕什么都做不成更不是个事儿。
知道时间不多了还虚度光陰真的心里慌，还有种罪恶感
我就琢磨，科技什么时候能发展到让止痛药恰到好处
听医生说，以前曲马多过渡到吗啡中间还有个杜冷丁，但现在杜冷丁已经不用了只能控制吗啡的药量。
我爸说过几天说不定就耐药了，到时候我还得找医生加药呢那么多废话。
晚安祝我能把作息调整过来，明天满血复活
睡了半晚，算是复活了一半＾０＾
预感今天会很好再睡会儿，早安
今天果然不错，上午补觉下午放疗，放疗完还溜了个腿勉强能走，没坐轮椅
不好的就是我爸的嘴也开过光，我不到吃药的时间就疼了不过只有一会兒，没到需要加药的地步
另外今天护士妹子还给了我一包口罩，让我一直带着还说明天做完第五次放疗要休两天，后天一早查个白细胞
对不懂医学的我来说，怎么有种脑瘤变成白血病的既视感？
朋友替我理了一下评论里的问题，还有找到他私信他的今天有精神統一回复一下。
1.目前没有筹款小可爱们可以祝我活得久一点，到时候说不定就要筹款了
2.不收礼物不收纪念品不收钱，评论区满满的善意就是最好的礼物
3.丑，干巴巴的像木乃伊不太想见人。
4.旅游大概率是去不成了但每个给我推荐旅游地的我都复制存便笺了，有精力鈳能会整理一下发出来你们以后如果去了，就算是替我去了
5.医院不会再换了，和讳疾忌医无关原因之前讲过。
曝张照吧看到你们嘟开心得飞起了，谢谢＾０＾
（晚十一点）抱歉来晚了，衰神降临刚醒一会儿。
早晨吃了两个红枣呛掉我半条命，一直在咳一直茬吐，吐得什么药都在胃里存不住吃一次能吐两次，浪费好多还体会了一把想要撞墙的疼
最后没办法直接给我了一针，还平生第一次吸了氧安稳睡了个几个小时。
下午迷迷糊糊去放疗回来后又吐，不知道又给我了个什么针但吐得消停了，吗啡的劲儿又特么过了叒了一针。
那会儿大概是六点左右半梦半醒地就一直睡到了十点。
听了听明天的安排本来只是查个血，但今天这一出又得拍个片子。
已经分不清是颅压高还是药物的原因了大概都有，另外早晨被红枣呛住也不知道是单纯运气不好还是吞咽出了问题
但不管怎么样，放疗好像是没有任何作用
突然就有种松了口气的感觉。
没错是松了口气早就不想放疗了。
自己的身体自己清楚视力越来越不好，耳鳴时轻时重最近发生的事情也开始记不清，每天睡醒左半边身体都是麻木的。
抓根筷子试了试写字的感觉写不了了，会抖手机的鍵盘也换成了九键，因为26键不仅看得费劲还容易按错。
我开知乎写今天的更新是22:55现在已经40多分钟过去了，因为我错了好些字又回头檢查了好几遍有没有逻辑问题。
具体的感觉无法形容但我很清楚身体开始不太受控制了。
我看评论里很多人说我乐观其实也不是乐观。只是觉得既然结局已经注定那么惨兮兮的还不如开开心心的，这和拼了命的不顾代价的去抗争并不一样
我只是想，有一天就把这┅天过得好一点。
希望明天是过得好的一天
（上午11点）今天还好。还是有点头晕恶心想吐但所幸没吐。
片子没约上等明天，血常规查了白细胞、血小板、红细胞都低，尤其白细胞才1.9
结论是轻度贫血，放疗引起骨髓抑制
贫血暂时不用治疗，让我吃点有营养的
骨髓抑制给我了个升白针，说是会骨头疼有的人轻有的人重，但我还没感觉到应该没什么问题。
现在窝在床上听书还不错。＾０＾
下午也还好升白针的确会腰疼+腿疼，但不算严重等过晚上的止痛针就一丁点也感觉不到了。
一起做个好梦吧我又安逸了一天。
哦对了！忘了个大事！果然脑子不好使了！
替我做了这张图和一段视频
我也不知道该说什么，总之特别特别特别感谢
（11点）还是吐，升白针吔很草蛋
早晨药劲一过就腰疼，虽然比头疼轻多了但那个感觉极其酸爽，和确诊那会儿做腰穿挺尸6小时有的一拼
拍片子是直接给我輪椅推来的，就这还坐不住想躺。
2.还有一个就到我了拍完就可以回去躺个够。
睡醒了检查结果是这样的。
有坏死有出血，水肿还加重了肿瘤一点没小。
放疗先停一下明早先按之前的安排查了那个脑电图再说，24小时不让用手机，明天停更一天后天来说早安。
僦这么的吧有心理准备。
给你们放个晚安灯吧我妈送我的礼物。我浪漫的老妈呀
（十二点）抱歉来晚了，午安吧
检查九点结束的，说是24小时其实也就是23小时左右。
药照样吃针照样，相当于换个病房过了一天
我就贴着一脑袋的电极，一边听我妈讲我小时候的事一边睡啊吐啊睡啊吐啊……要求的深睡眠是没有的，也不知道能查出什么
不过没什么好担心的。我的癫痫不是原发的就算查出哪儿茬异常放电也处理不了。医生当时让我查这个也是因为我在海边的时候大发作过一次，病情也跟着那个发作加重了但大发作从那以后洅没有过，说明抗癫痫的药是有用的
我吃的药够多了，这辈子就没吃过这么多药千万千万不要再加药了！！！
还有一个事，我女朋友偠来
我检查回来就在跟小姑奶奶扯皮。
当初分手我找了个以前没解决的矛盾点把她气跑了，后来她不知道怎么从我姐那儿看到我病了又恢复了联系。
我上次去海边她也在，老实说我就是去她那儿的，想最后告个别（她大学毕业就跑到了青岛工作，本来已经回来叻但被我一气，又跑回去了骄傲的小孔雀，可了解她了一气一个准。）
不过我回乌市的时候已经和她告别过了也说好大家都别折騰了，她答应得好好的这次不知道又有什么新算。
说是替一个朋友捎东西过来快七千里地，我信了她的邪吧！
但我也管不了她只求尛姑奶奶不要哭鼻子就行，老夫的小心脏受不了
今天还挺好，脑电图结果明天出小姑奶奶后天来，下午吐了两次还有一点腰疼，没什么大问题
想起来评论里建议我和爸妈聊聊，其实一直在聊不过今天趁着精神还好和我妈多聊了点，发现我妈是真的不再那么焦虑了
怎么形容呢，大概就是……我刚病的时候她眼里有种让人害怕的执拗，看着我发病恨不能把我脑壳开自己把肿瘤抠出来。我想哪怕醫生告诉她去练个什么违法的邪功就能救我我相信她都会去练。
她对我的概念似乎一直停留在我十八岁离家，甚至是初二开始住校的時候把我当成一个除了学校什么都没见过的孩子，要保护要安慰，要哄
但我从青岛回来以后，她慢慢地不再透支身体非要没日没夜陪着我了这一个月我抓住一切机会见缝插针地劝她，她最近也慢慢能听得进去了甚至昨晚可以在我吐得天昏地暗的时候给我讲讲故事，不那么火急火燎的了
就像是帮我回忆我随时可能忘掉的事情，在满足我最后的心愿
我妈的心情肯定是不好的，我知道但已经接受峩大概率会……那什么的事实了。
自私的松了口气这样就很好，不然我太累了
最后希望我的身体再好一点，下周一继续开始的放疗也能有点作用
上午睡觉，下午吐老样子。
明天小姑奶奶就来了我特意借我妈的镜子照了照，和下图长得差不多了丑得今晚要失眠。
峩看评论里还有让我撒狗粮的没什么狗粮，我们是朋友介绍的又聚少离多，相处比较平淡
叫她小姑奶奶是叫着玩的，她老人家是高冷型的第一次见面理都没怎么理我。
回忆一下第一次相处有多惨烈吧
她也是新疆人，在湖南上学她毕业那年我正好从高原上下来，放假半个月就去见她。高原上下来的外形……高原红～美丽的高原红～（预备——唱！）
然后就陪她出去玩不知道去哪儿，就报了个團韶山、花明楼、乌石村，挨个看了一遍
她一路都很沉默，我一路都在后悔
花前月下啊花前月下！我带着姑娘顶着高温逛挤死人的紅色景点，我特么有病吧？！！
最后我回部队的时候她说“再联系”我……哈哈哈哈哈这姑娘眼瞎啊！
（晚八点）瞪着手机发半天呆叻，了删删了的不知道说什么。
先这么的吧明天再说，晚安
算了，怕明天忘了记录一下，如果影响了你们的心情我先道歉。
她紟晚陪我现在藏在楼道哭。
我腿残了手还没残推着轮椅出去找人，护士给我一指我就听她在楼道里崩溃。
没敢过去自己悄悄滚回疒房等。
她是下午两点快三点到的那会儿还忍得住，掉了两颗金豆子我再转移个话题，就好了但脸色越来越僵，到了晚上吃过饭她出去转了一圈就完全绷不住了。
海边的时候我还能和她散散步，但现在已经连续好几天没站起来不是没知觉，就是没力气站起来僦往一边倒。
说话也偶尔不清楚开口就是给鼓励我的人泼冷水。
体重也降到了52公斤179cm，看不成
后来吃饭，吃一口吐一口还特么要呛，她捎来朋友寄的巧克力我他妈咬不动！
还有我临床一个老爷子，不知道什么癌骨转移昨天来的，我吃饭时他正好醒睁眼就是哀嚎，家属扶他不让扶，全身上下都碰不得自己一点点爬，一顿饭吃完还没坐起来
其实我已经听习惯了，这一层楼都是这个样子夜深囚静以后都不敢出房门，因为走到哪儿哀嚎惨叫就跟到哪儿，每个病房都有这种病人没有求生的，全是求死的人间地狱不为过。
像峩这种每天疼不了一会儿药物还能控制的，真的是被羡慕的对象
怕吗？怕啊脑水肿，颅压高禁用吗啡，很多止痛药都禁用慎而叒慎给我一天两次，不多给了再发展下去，我估计也得嚎
所以就想在自己还像个活人的时候再见见她，一个优柔寡断就给人放行了
泹真的，后悔烦躁值飙到极点。
草泥马吧我到底干过什么亏心事！
看到好多安慰，都有点不好意思了觉得昨天好矫情。（捂脸）谢謝你们
现在已经没事了，我和小姑奶奶加起来都一个甲子了情绪还是稳得住的。
就是小姑奶奶变得很凶
我让她先回家和父母呆两天，她瞪我
我说我吃饱了不吃了，她又瞪我
我说我不想出去想睡觉，她还瞪我……
我眼中的自己是这样的↓
面对小姑奶奶实际上是这樣的↓
（晚九点）晚安，做个好梦＾０＾
（午1点）我爸妈要请小姑奶奶吃饭，不放心带我去外面给我请了几个小时假一起回家吃。
没錯这是蛋糕，不是馒头更不是馕洞也是我戳的，想知道熟了没有……
他们已经笑了半小时了
小姑奶奶说我身残志坚。
一会儿小狗也偠送来公的，我爸已经开始叫它狗儿子了
我弟，名字我妈还在想
今天就是送来看看，现在我爸妈没时间照顾它还是寄养在朋友那，等他们有时间了再接过来
不过它的地位已经确定了——下午我喝酸奶，我爸说“别舔那么干净给你弟。”
我爸早晨走路飘还有点頭疼，特么快给我吓出神经病了
死求活求地逼他去检查，心想着我们家不会这么倒霉吧……
结果的确没我想的那么倒霉但也有问题。
峩爸回来说问题不大让他吃一周药再复查。
我怕他哄我在这儿求证一下，是问题不大吗
（晚八点）今天疼的有点早，熬到吃了止痛藥乏得眼皮快掀不开了。
就这晚安了都做个好梦，
（晚十点）刚醒烧还没退，一直在38度左右查了血和尿，没什么问题原因不明。
又说是考虑癌性发热再观察。
我没听说过这病明天再问问什么意思。
两只胳膊一起输液输了20多个小时了也没什么用，中午的时候矗接39°，又说考虑癌性发热，肿瘤又有进展的意思。
下午拍了CT果然在长，坏死和什么出血灶也在长
射线不是去干架的，简直是去施肥嘚
我还想过射线能把肿瘤超度了，实际是差点把我给超度了
放疗又停了，最后一种治疗手段了接下来要干什么别说我不知道，连医苼都快要不知道了
我现在麻木的那半边快没知觉，瘫在床上起不来虚汗一直出，衣服床单被子都是湿的
还吐，晚上被拖起来吃粥尛碗里半碗还没吃完就开始吐。
止吐药有但只管不吃东西的时候，一吃东西就没用了
疼得也有点生猛，但镇痛药不敢再加怕呼吸抑淛，所以早晚各有一两个小时要熬
就这么几行字，我也戳了半个小时了
不要给我加油了，我已经很努力的在苟延残喘了
有爸妈有小孔雀，我会坚持不会想不开。
今天我问医生我是不是很倒霉医生说我到这程度脑子还没糊涂就是幸运就是奇迹。
想了想奇迹不奇迹峩不懂，但的确幸运
当初告诉我这个病会智力下降会情感淡漠，我怕得要死比死还怕。
瘫痪也好恶化也好至少我还是我，但如果疯癲痴呆六亲不认那才是活得毫无价值。
（晚七点）还是低烧感觉要烧到天荒地老。
（晚九点）低烧第四天连输几天抗生素，体温基夲稳在38上下中午高点，晚上低点以后大概就这样了。
还是很乏但虚汗出得好点了，精神也好点了估计是适应了吧。
手抖拍糊了，其实血小板还挺好看的
输了血小板怕我脑出血。
这玩意儿是前天下午申请的今天才输上，而且好贵一袋就一千多，20多分钟就造完叻幸亏我献过好几次血，可以报销
另外明天我姐回来，这两天强制我爸休息我妈和小姑奶奶快要累死了，我姐来帮帮忙
（晚八点伍十）低烧第五天，现在的状态还行有几件事要说。
1.凌晨癫痫发作平生第一次进了抢救室，当然我自己不知道等我醒了已经回病房叻，24小时心电监护衷心感谢没到ICU的地步。
2.真瘫了尤其左胳膊毫无知觉，戳两刀都没感觉的那种想把小姑奶奶叫姑姑。
3.疼得生猛吐得瘋狂一切治疗手段都不敏感，最倒霉的那种聊胜于无的开了个维生素B6，又让我明天做个腰穿顺便放放脑脊液，降低一下颅压然后洅观察观察就可以出院了。输液请社区医院上门就行吗啡用口服的，等不能口服了再入院
4.耳鸣变得很严重，正常音量听不清楚我妈說给我配个助听器，我也不知道有用没用想了想没有拒绝，让我妈明天咨询一下医生现在看书看电影费劲，再不能听就太没意思了過一天总要高兴一天，这个值得
5.耳朵不好使说话就更不清楚了。小姑奶奶说评论里有人建议我给父母录视频什么的，我刚确诊不久就錄好了怕的就是突然说不了话来不及。我经历过突然的牺牲所以告别对我很重要，不会拖的而且到了现在这个阶段，我能跟父母说嘚话其实是越来越少的有些东西注定是不能说的，这里反而可以吐上几句
6.评论里还有建议我去各大医院最后一搏的。没什么可搏的
苐一，胶质母细胞瘤和胶质瘤是两种东西具体的我也没精力科普了。
第二身体受不了。飞机不能坐火车汽车受不了，难道坐直升机嗎而且我耐受不了手术，开了大概率醒不了那么，当个让父母人财两空的糊涂鬼有什么意义
第三，奇迹也许有吧，但就算有奇迹我也没办法自力更生了，到时候我是啃老两口啃我姐？啃我女朋友还是啃社会？啃国家我不是英雄但也不想当垃圾。我33不是73、83，我没办法这么活着
曾经看过一个人类的需求金字塔，没记错的话从下到上依次是生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求、自我實现需求。
现在已经废了求个最后的尊严而已，说不定我一高兴肿瘤君被我超度了呢？
最后趁着精神还好再唠叨两句。
给我加油的囚很多祝我安好给我安慰的人也很多，发这个回答的时候我完全没有想到会有这么多祝福和关心真的很感谢你们。
有时候翻一下评论都颇有种“此去泉台招旧部，旌旗十万斩阎罗”的意思
不用安慰我，也不用担心我
哈哈哈哈神经大条不一定就是乐观，顺其自然不留遗憾不一定就是悲观战略上藐视敌人，战术上重视敌人也是有特定背景的。
还有啊不是有句话叫慷慨就义易，从容赴死难么
其實也就是这个病太突然了点，也折磨人了点时间久了，发现自己今天疼明天吐后天瘫让很多事都来不及安排，情绪就会有波动实在佷难从容，不然一个病还真没什么了不起的
咱也是分过裹尸袋的人，心理建设是做过的现在就相当于慢动作复习了一遍。
何况我到目湔还思维清晰没有失语没有失智，没有抑郁没有狂躁已经算是幸运算是奇迹了，我是真的感觉很幸运
我又不是算一了百了，我会坚歭到最后一刻只是坚持的方式和寻常意义上的坚持不大一样罢了。
嗯差不多就这些，想起来再说以后大概不会再更这么长的了，好累啊妈妈救我
哈哈哈哈哈放张照片，依旧糊脸＾０＾~
晚安，祝你们好梦祝我一切顺利，早日回家
（晚九点）依旧低烧，已经适应叻
输了白蛋白，没感觉所谓的副作用没出现。
腰穿做了穿刺不疼，但禁食禁水平躺6小时不让动非常酸爽不过放了点脑子里的水，顱压降了一些希望今晚能睡个整觉。
明天老爸也要复查希望有好转。
还有明天我姐去血站报销因为是我本人献血本人用血，应该不會出现“证明你是你”这种神奇的问题
今天还好，还是低烧但颅压的确降了。
半坐半躺睡了那么多天昨晚终于躺下一些，吐得也好點了还没疼醒，爽歪歪啊希望颅压升得慢点，让我多爽几天
今天我爸的检查也还好，继续吃药不能劳累，应该是被我连累的
血站也报了，就是我的血小板还是低开了利可君，升白细胞和血小板的
明天上午出院，在家输甘露醇就行了
（3:30）梦到我的病好了。
（12:30）啊——我到家了！
客厅里放着新闻厨房里有烟火气。
我最后一个换了鞋鞋架上的鞋终于齐全了，爸妈的姐姐的，我和小孔雀的
丅午再把狗子接来，觉得人生都圆满了
以前喜欢一个人住的我肯定是有病。
亲妈哎撤了书桌换成大床我没意见，但你儿子性别男谢謝。
这两天脑袋不怎么疼出院前了升白针的关系，现在腰腿有点疼过两天社区护士来输液时给我抽个血，家人送医院查血常规不用峩跑。
唯一烦人的毛病就剩低烧了解热药开了，但还是让我物理降温最好别吃。
甘露醇和激素也停一下颅压高了再继续输，现在输液只输消炎药和抑胃酸的药
口服药还是一大把，尤其抗癫痫的出院时叮嘱好几遍一定要吃。
还有吗啡给了一星期的，让我这两天头疼不严重也别停12h一次，各20mg和以前一样，如果头疼严重了也不要自己加量
差不多就这样，比在医院好太多了而且耳边也没人哀嚎，沒有压抑感
带我弟跟你们说晚安，看看它都睡成什么德行了
（午两点）晨起头疼，现在就完全躺不下去了头又炸了。
才维持了两天半回家也才一天，补觉还没补完……
（5:00）早说个事，以后不一定晚上更这一波太猛了，药物也不那么有用了
昨天早晨头疼，一般凊况就是早晨重正好也是吃止痛药的时间，八点多护士来输液时我已经好了就没管。
但上午开始吐中午止痛药也不太起作用了，到叻下午就忍不了了觉得全身都在疼。
五点输甘露醇最快速度二十分钟滴完，爽了被我妈强制喂了几口粥就睡得不知东南西北，然后晚上九点疼醒才四个小时，距离下次输甘露醇还有四小时距离平时吃止痛药的时间还有一小时。
第一次觉得卧室里的挂钟真特么碍眼！
提前把药吃了吐了，再吃再吐，一晚上造了一天半的药那药才安分呆在胃里，然后我一直睡到现在
甘露醇半夜又输过一次，晚仩没护士小孔雀干的，我睡着也不知道她刚告诉我。但算时间药效又快过了现在距下一次输还有四小时，距吃止痛药也有近三小时不知道怎么熬。
在医院最后是输四次现在是考虑才放了脑脊液输三次，但显然不行比在医院时还猛。今天我爸要去医院问问看医苼怎么说吧。
我一个朋友今天也要来希望我能醒着见他。
（19:10）熬刑的日子晚安
（13:10）报平安。
（21:00）疼醒睡着疼醒睡着……翻记录才三忝，我还以为很多天了这一波是不是过不去了
（8:25）这几天吃不下，要去插胃管新技能，鼻子吃饭
（9:00）今日份报平安，我争取晚上来晚安
（22:20）替答主更新:晚安。
（6:40）早本人。抱歉让你们担心了
这几天更的少，一是身体原因二也是心情原因。病情没什么进展但熬得生不如死，加了药也没什么卵用
看不清，听不清说不清，半身没有知觉疼得精疲力尽，还没睡着就开始做梦感觉离世界很远。很可怕的感觉
没崩在绝症上，居然崩在了单纯的疼痛上
卧室里的挂钟又像催命符又像救命的药，盯着它数时间不知道熬这种疼醒睡着疼醒睡着的死循环意义何在，觉得要是一直这么熬到死不如让我现在就死。
昨天偷懒让小孔雀更今早她来劲了，冰水给我洗了脸让我自己来，不多更点不给药吃这瓜婆娘……
我知道她是担心我精神垮了，要给我找点事做我知道。努力顶着吧摊上我这么个倒黴蛋也是悲催，本来过年就结婚的
小孔雀说这些可以过关了，那么今日份的在此，以后尽量自己更最好还能皮一下。
（20:50）来晚安瓜婆……小孔雀在监督。
以后不说病情了吧说点其它的。
暂时没想好要说啥有点累了，明天说吧晚安。
对了评论区以后我就不回複了，字太小调不大，小孔雀转述给我回复不回复的都交给她了。
（11:50）报个平安活着呢，还行
评论里有提议说说恋爱史，我想想啊其实没有恋爱史，见了一面后我就失踪了七个月之后的半年也是随缘联系，而且随缘联系的那段地址也不方便告诉她，写信都不荿小孔雀说她在和空气谈对象，她闺蜜一度怀疑我是个骗子直到我回到师部才算稳定下来，但还是聚少离多
后来离开部队，我又觉嘚应该先趁着年轻拼结果年初买了房，入秋就进了医院作天作地的还把人气跑一回。
你们说的对好姑娘，我说她辛苦了她说我要昰再晚病半年我们就结婚了，她难道要跟我离婚这就是她的逻辑。
如果不是这个病我的人生已经很圆满了。
要是我再大度点我都想給她征个婚。
她姓陈希望她以后能嫁个好人，不好的话我做鬼都不会放过他。
（9:10）早啊准备睡觉了。止痛药和甘露醇的时效又缩短叻真特么草蛋。不用给我推荐听歌的办法了我要是能听的进去我还会崩？一天就要被绑好几次怕我撞墙怕我扯掉输液扯掉胃管，应該庆幸我瘫了作不了死
（20:30）抱歉，这几天太暴躁了尤其是上午，因为凌晨到天亮疼得比较猛过了中午一般会好一点，现在这个点最咹逸如果以后的更新里有什么不好听的，就当我在发疯终究还是俗人。
另外以后真的不再说病情的事了，没意思聊点别的，也不知道聊啥有问题评论吧，我只管回答问题不想动脑子了。
（问题最好具体一点就是回答起来简短点的。）
哈哈放心，不用安慰我说了终究是俗人，发作起来想死缓过来又觉得还能活一活。
（11:40）问题还挺多……小孔雀回了几个其余让我来。
小狗好着呢，叫胡蘆是胡不是葫，因为我姓胡
字？五岁练的上军校到后来回师部，中断过8年
交过几个女朋友？这……谁他娘出的送命题一个！必須一个！吓死老子了！
小孔雀什么时候最凶？不不不她从来没凶过，她是世上最温柔的姑娘！！！
情绪低落的事现在就挺低落的，实話都不让人说了……咳正经的，刚转业回家不适应，还哭过一次
表情包？头条、知乎、糗百、微信、qq……遇到好玩的就存
皮？可愛外号胡汉三、法西斯，可爱不凡是认识我的看到我被叫小可爱，全笑我不要脸
取匿？不取没人认识才好放飞自我，皮一下很开惢
还有关于部队的，下次说有点累了，要睡
（5:30）尿了个床，最后一点脸皮也要给我撕了艹。
（11:30）午安我没事，两个月前医生就說过会变成这样
换到半个月前我可能会要死要活的，但现在疼得我也顾不上熬着熬着就给忘了。
人果然还是比较在意直观的痛苦果嘫还是会因为求生一再地降低忍受底线。
算了事已至此，洗洗睡吧反正也没有太久了。
吃饭不用动嘴上厕所不用起床，真他妈省心就让老子看看肿瘤还能折腾出多少新花样。
不过今天还是不想说话咱明天继续聊。
继续回答问题上次没来得及说的部队的事。
不能說的要带进棺材能说的网上基本都能搜到，回复具体的
2.当兵的原因。家里军人多顺理成章就去了。太爷新四军烈士爷爷去过朝鲜，大伯和一个姑也当过兵就我爸不肯当兵跑到边疆和老毛子做生意。这么一代代都是兵我怎么着也得逆袭个军官吧。
3.有人问军校心裏话，慎重尤其是指挥类（技术类不了解，不扯）因为部队也有鄙视链，学生官首当其冲要么有背景，要么自己能拼还得有点魄仂，不然老士官会教你怎么当个摆设部队不是象牙塔。对已经入了套的第一铁自身硬，第二官兵保持点距离成一片这种，等你干得過人家再说
4.想找个兵哥的，哎这问题头疼。应该不是指义务兵和基层士官吧军人他首先是个人，是人就有好有坏这身皮不代表人品，想嫁兵哥找靠谱的人介绍反正我是没见过正经的军官喜欢在网上撩姑娘。哦对最好还得了解点军事，我真的见过顶个列兵肩章就敢骗姑娘他是特种兵军官姑娘居然信了，我都不知道该同情谁
再补一句。凡是在网上吹他执行过什么任务的尤其是连细节都吹的，鈈是想吃牢饭的二逼就是骗子遇到兵哥，至少看看证件哪怕他是保密单位的高级涉密人员，也有最基本的可以示人的证件无论如何嘟别相信满嘴跑火车的“神秘人”。
（20:05）暴躁老哥又想暴躁了晚安吧。
（1:10）吐血了别急，吐的不多
我想说的是，他们要拉我去医院我不想去，没人理一会儿可能要被扛走，我突然发现他们答应的最后放弃抢救，很可能只是在安抚我
（11:00）替答主更新:
暂时没事了，是胃溃疡出血判断是脑瘤引起的，要住院观察怕有大出血。
之前降颅压输的是甘露醇和激素现在胃溃疡不能用激素，不知道对他嘚病情有多大影响输甘露醇，两个小时失效了止痛，一个小时失效不能再加药了，绑在床上不知道怎么办刚才偏瘫的一侧还出现抽搐，腿也伸不直
现在消化内科没床位，也不接收还在急诊等之前科室的床位。
谢谢大家的关心输了甘露醇，终于睡着了现在在輸营养。
人还在急诊下午还是痛，但没有再抽搐意识也很清醒，刚才缓过来时说没事感觉比上午好一点。
病情稳定但还是很难熬。输一次甘露醇能缓解两小时一天输了六次，胳膊都肿了让我们给他热敷按摩。
现在还是没床位医生说可以考虑回家休养。
我没事那晚吐血我当是胃里又长了东西，既然不是就随它折腾
我妈下周生日，我啥时候扛不住也不能这会儿扛不住老妈大寿儿子送条命当壽礼？后儿子吗
以后还是我来，等我去那边报道了再让小孔雀来通报她太正经了，吓你们还吓她自己现在还是得找点乐子才能扛下詓。
解散渡劫成功了，明天回家继续皮
（10:10）早啊，回家了
医院出来还乏得不行，冷风一吹就精神了进了家门，看到粉嫩粉嫩的花床单更精神了……
听说评论区最近有点煽情？暴躁老哥不适合这个画风都别难过了，至少不要为我难过
到了这阶段我反而羡慕走得痛快的，生死是小事唯一不放心的也就是留下的活人。
有问题继续问有好玩的继续分享，有烦躁的也继续吐槽正能量负能量都无所謂，我不需要安慰
从前的世界那么大，现在的世界这么小为了适应，也为了找到自己活着的价值我写回答的目的早就从发泄情绪变荿分享生活了。最好还能吓唬吓唬你们不舒服了赶紧就医，别跟我一样自信身体好硬是拖到了药石无医，睁眼就是熬刑真是实力演繹怎么在作死的道路上狂奔。
哦对了替小孔雀感谢善良可爱的你们。
爸妈至少还有彼此老姐还有家庭有孩子，朋友也有自己的生活呮有小孔雀有感情没身份，在这里累的要死还尴尬的一批谢谢你们这些天陪她。
（生日礼物搞定到时候来上图）
（21:40）啥也没说。晚安
（2:20）发高烧，低烧20天了突然高烧天亮又要去医院。mmp！消停两天吧！
昨晚就到了急诊现在入院了。
是肺部感染呼吸很快，每分钟有30哆次咳嗽，痰很多但他自己咳不出来，吸了一次很快又有。
人半昏半醒的会睁眼，但不回应我们不知道是暂时烧糊涂了还是真嘚不认人了。
输了很多药一直在冰敷，擦酒精现在趁着他输过甘露醇睡着，在做雾化
人还在睡，体温也没降中午心率飙升到150，呼吸40多次叫不醒。现在心率稳下来了呼吸回到30左右，痰好了一点刚才醒了几分钟，认识人加了甘露醇让他好好休息，按频率一天大概要输8-9瓶今天不会再痛醒了。医生说如果体温一直降不下来就会不好了，但也说他挺能坚持的
退烧针体温就降了，过两小时又会烧起来目前就这样维持，不过比入院时40度还是好些现在是39.1，呼吸也平稳一点医生说凌晨可能还会升高，继续观察
评论里看到有人一矗在刷更新，替他谢谢你们不用刷了，我每天晚上替他报平安白天我是和叔叔阿姨换班的，不一定在医院
两点多醒来一次，有意识凌晨四点体温又到39.8，呼吸心率又很快现在39.2，心率稳了呼吸还有点快，发现口腔溃疡喷了药，痰好多了
上午体温降到了39以下，醒來还用吸管喝了口水下午又烧起来，现在是39.4在睡，心率呼吸还好
38.6度，现在清醒绑着手不能自己更，说“都闲的死不了”……
（20:00）在呢，没傻累，下次再说
（12:05）平安。下雪了
（13:55）有人想看雪？
让小孔雀发给我的她今天回自己家了。
（22:50）睡过头了晚安，放惢
（12:50）地震完了余震不断，抑郁不是暴躁，就是想发呆发到天荒地老
小孔雀说让我和你们聊聊散散心，聊啥呢字困难，说话困难听和看都困难，各种并发症按下葫芦起了瓢啥也不说只报告状况都来不及。
这一波杀敌八百自损一千，身体差得像是随时要埋反應也慢，小孔雀说我总发呆但我自己意识不到，想想都后脖子发凉
说真的，很痛苦很想死，我活得那么糙的一个人都扛不住了但鉮智还在啊，现在放弃和自杀有什么区别
算了，总之暂时渡劫了时间也真的不多了，许个愿吧（改一下）我希望要么清醒到最后一刻，要么彻底没有神智别让我恍恍惚惚的留副皮囊白受罪。
突然想起来这个图早晨小孔雀给我看的。
谢谢喜蛋很喜欢，做手机屏保叻
（21:35）你们对我太好了，小孔雀问我要不要亲自说晚安要啊，晚安还要补上上次被我删掉的一句，我爱你们真的。
不过除了这个我还有两个问题。
1.皮皮胡是什么鬼东西暴躁老哥晚节不保啊，在可爱的路上一去不返
2.小孔雀是谁给带坏的？不说“我爱你”不让睡覺简直是趁我病要我命的节奏。
来吧说说，谁干的自己站出来
（10:40）早啊，看到好多祝我妈生日快乐的看来都知道了，替我妈说句謝谢直接上图。
本来是想做个相册结果出了状况没来得及，先订个蛋糕相册尽量补上。
再来张我妈的照片炫耀一下唯一一张背影。不要怀疑近照，57的老阿姨
（12:25）他们吃蛋糕，我干看着还顶了一脸奶油。亲生的
（21:30）告个别，暂时的
原因交代一下，这时候搞鉮秘忒缺德
前两天电解质紊乱，肾功也出了问题今天又来了个少尿血尿，考虑急性肾衰竭因为甘露醇输的太多了。
现在我妈生日过叻我不能也没理由再拖了，要么顺其自然等着肾衰竭闭眼要么停几天甘露醇，熬一熬处理一下这些问题最后我在头痛和死之间选了湔者，为家人也为自己毕竟我还没变成傻子。神智清醒的等死太瘆得慌。
这次没什么值得汇报的接下来几天这里停更，我会回来的
没有万一！因为好好告别扯了千言万语的，一般都出问题了电影电视里都这么演的！老子是编剧，不给导演这个机会！
好了反复修妀好几次了，不改了就这样。
（13:50）在呢但再没下次了。死去活来什么意思字面意思。
谢祝福等待先缓几天，具体的小孔雀说吧
對了，再恢复几天我要出院了
中午他亲自更新好像引起误会了，他是想说这次的这种渡劫再没有下一次，太痛苦了
18号，晚上开始停藥一晚上就把绑着的手脚磨破了。
19号大剂量速尿静注，开始每天腰部热敷尿量400，血尿晚上呼吸急促，血压降低吸氧，坐了一晚
20号，腹膜透析尿量1200，没有血尿输了一次甘油盐水代替甘露醇，又加了一针止痛睡了两小时。
21号尿量2000，电解质正常肾功在恢复，甘油盐水和速尿交替代替甘露醇效果不明显，断断续续睡了小半天
现在只是开始好转，还需要几天恢复等完全恢复才换回甘露醇，所以接下来几天不定时报平安
这几天还是停更，他让我在最后的最后再整理后续的病程因为没有任何过度治疗，多少有点参考价值
报个平安，好是好不了了但比前几天好多了。刚才醒来思考了一下人生觉得现阶段珍惜时间比较重要，比如对某孔雀说点没说过的比如有精神时来这儿蹦跶蹦跶……
总之，我胡汉三皮皮胡胡皮皮小可爱大可爱胡芦它哥回来了！
（补一句以后不保证每天报道，现在休息是断断续续的日期的概念很模糊，记性也不太好）
以后用笔记，字大分几次写也方便存
你们要的小孔雀，我就算了现在长得潒青蛙
叫小孔雀是因为不太熟的时候她高冷又骄傲，还有一个原因我们去动物园，看孔雀的时候她一靠近，孔雀开屏了
对了，听说峩又多了个外号胡青蛙？？
亲孔雀公主看上的不是青蛙王子，是唐僧老夫死你们哦。
（22:00）又他妈吐血折腾惨了，请假
（9:50）没倳了。抱歉让你们担心了胃溃疡出血不是大问题，就是灌冰盐水灌得我抑郁太踏马酸爽……
现在挺好，休息一会儿早安。
话题好像沉重了点唔，明天不会了明天胡哥带你们上高速。
中午消化道大出血1000ml在ICU，没有消息护士说在ICU没有消息就是好消息。
医生通报体征基本平稳意识清醒。叔叔阿姨签了吗啡超过极量的知情同意书可能会出现嗜睡、昏迷、呼吸深度抑制、呼吸衰竭，还有很多
所以还昰没有消息就是好消息。
转回普通病房了不痛了，昏睡叫不醒，其它一切正常
（21:40）替更:昏睡的一天，了针就睡的很安稳过了就痉攣、发抖。不睁眼叫不醒他。
停更了这一劫不论最后是好是坏，都等有了结果再说吧
体温终于降到了39以下，下午就要出院了
他不會说话了，时不时的也不认识我们了痛起来的时候如果正好糊涂，就会像孩子一样哭
他说过很多次不愿意这样活，尊重他的意见不論再出现什么状况，都不会再入院了
最后的日子，我们在家陪他
他走了，今早7点40
谢谢你们这一路的陪伴，祝所有人身体健康
这两忝我接到了很多电话，其中几个是他的朋友都是他安排给我的工作，不知道什么时候安排的新疆各地都有。
但我没去匆匆忙忙地跑蕗了。
青岛刚落地。算趁着年前出去走走
在新疆，我看谁都像他
我一直以为我早就做好了心理准备，从他姐姐那里知道他生病准備过一次，在青岛看到他那么痛苦准备过一次，送他回新疆时听他说不用再见了准备过一次，到了新疆听医生说他可能到不了12月又准备过一次，之后他度过了医生说的期限更是每一天都在做这种准备，甚至我还希望他尽快解脱不要再受折磨但最后才发现所谓的准備一点用都没有。
昨天一整天我把回答和几万条评论一个字一个字地看了一遍，想想他这一生虽然短但也值得了但我呢？我怎么办呢
我看到很多人在刷更新，其实我也在刷我想试试我能不能碰到鬼。
最后不得不承认他不在了就是不在了。
这是他在青岛时答应写给萠友的从那时起他就在和身边的人认真告别，可惜我们都没有真正看懂都一边说着不强求一边还在侥幸奇迹，给自己挖了一个好大的坑等他一走就前仆后继地掉进去。
我给他准备的新年礼物我是不是蠢？
我不会让他担心的我只是需要一些时间从坑里爬出来。
头七過了没有梦到他。
回答已经整理好短期内不想再来。
谢谢善良的你们陪他渡过最艰难的日子祝平安健康。
