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我现在把我的案列拿出来说一下
從八年前开始就被一种名为“什么是结节性硬化化”的疾病所折磨不但非常罕见,患者经常听到的四个字“无药可治”
有这样一群罕見病患者,他们和我孩子一样终日忍受病痛折磨,有的甚至应对死亡的威胁他们或患成骨不全症……这些陌生而又奇怪的名字就是一種种罕见病,而这些疾病大部分都无药可治据世界卫生组织统计,全世界日前共6000余种罕见病约占我们疾病人群的10%。
男孩两岁时患上罕見病求医八年无结果。