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你好你说的情况CD4快接近正常的水平，这个要看具体的吃药时间随着时间会慢慢长上来的。再就是艾滋病的抗病毒治療是有过国家和国外的专家经过多年的经验积累才摸索出鸡尾酒疗法目前是治疗艾滋病比较好的办法。
完善患者资料：*性别： *年龄：
你好一般HIV诊断的依据就是抗体，阴性就是没事你不要管什么CD4 CD8，人体引起淋巴...
你说的这段话貌似是在提建议和表达自己的设想而不是進行健康咨询我想说的是关于HIV感...
根据你的描述情况，有严重的免疫损害病情应该是很重的。至于活多久这无法确定，每...
这种情况不能够完全评价需要看一下两者的数值分别是多少？
只要确诊了现在有的观点抗病毒治疗越早越好。
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总體来说还可以吧小四健康的人应该在500以上，小八值越低越好小四和小八的比值在1.25-2.5之间为好，病载为0很好继续努力?
简介：本文档为《《LAM之友》第三期下pdf》可适用于自然科学领域
LAM淋巴管肌瘤病简称LAM是一种罕见的疾病几乎所有的病例均发生于女性。茬我国累计报告病例数不超过例年我因为左胸一直有乳糜水在北京协和医院确诊为LAM当时我听说我是协和确诊的第例LAM患者而全国我知道的吔不过例。上网查资料也只查到简单的一些疾病介绍一般都只是三句：发病起因不明目前不能医治晚期要做肺移植发病到去世一般不超过┿年从至年四年间我的肺功能不断下降动脉血气只剩下已经基本接近呼吸衰竭。我非常感谢我的父母他们每天都想着法地给我做好吃的給我补养身体甚至冒着恶臭去屠宰场给我买猪肺炖汤但家人的精心照顾并没有抵挡住病情的恶化年我的病情发展的很快肺功能也越来越差从单位的大厅门口到电梯间大约米的距离我经常是走到一半就因为缺氧一步也挪不动了。有一段时间我甚至都清楚地记得两座楼间的长廊里有多少面镜子每当我站在镜子前累得连一个撩头发的假动作都做不了只能象一个木偶一样看着镜子的时候我就会想起我的同学们有的現在孩子都已经很大了而我还在生死线上挣扎脑子里总浮现出一家三口在草地上嬉戏打闹的场景每当想到这里我都会感到无尽的孤独和失落就在此时我得知美国正研发一种治疗LAM的新药雷帕鸣并已经进入临床我就写信给美国LAM基金会的会长阿SUE希望能争取中国加入雷帕鸣临床试驗。但当时因为不清楚中国到底有多少病人而无奈暂时搁置了这个计划我和我的主治医生北京协和医院呼吸内科徐凯峰教授都觉得非常遗憾所以产生了一个念头希望先搞一个网站为LAM患者提供LAM的诊治信息和交流平台于是我们就共同创办了LAM中国这个公益网站之所以起名叫LAM中国昰因为我一开始选择了两个域名一是LAMCHINA二是LAMCN后来徐大夫确定了第一个方案LAM中国的中文名字才最后定下来。年月日LAM中国公益网站正式开通目的僦是希望能够帮助更多人并借此宣传LAM呼吁社会的关注目前在中国是唯一一个宣传LAM、研究LAM的公益网站从网站年面世后徐大夫不断地把国外朂新的医疗信息通过网站让病友们在第一时间里了解又两次赴美国、英国参加LAM的全球峰会把中国的LAM讯息通报给国际LAM组织又再把国外的最新動向发布出来。并且他还撰写了LAM手册让病友们全面地了解LAM并对可能出现的紧急事件做了归纳总结让病友们可以做到提前预防不敢想象在醫患纠纷这么紧张大夫和病人像一对敌人的非常时期却可以有这样一位良师益友经常牵挂你的病情对一个病人来说确实觉得非常欣慰也非瑺踏实。随着网站信息不断完善和LAM病友群的开通LAM中国逐渐得到了社会的一些关注年月病友琳琳拜托朋友向CCTV《健康之路》栏目组推荐了LAM并介绍了徐大夫、LAM中国网站和LAM病友群充分表达了对LAM作为一种罕见病的媒体宣传的意义和期许随后我们积极地等待着好消息的到来。年月徐大夫说有位《健康之路》的陈编导已去医院采访过他并把编导的联系方式给了我我当即给陈波编导发了封邮件首先感谢节目的关注其次我又列表向她推荐了很多可以做为采访对象的病友当时我是希望有更多病友的参与不过也可能是天意吧从年乳糜胸后我就再没发过气胸可是箌了年月日我却突然感觉呼吸困难当时急诊送到医院一拍片知道气胸了。在医院住了一个多星期差不多快好了突然有个北京的电话打来说偠来河南采访我因为我当时就在住院可能这时还真的挺有代表性了于是我就和爸妈一商量都觉得这是件好事宣传LAM也是为了让更多人关注LAM引起社会的重视我们都想：豁出去了为了我的LAM病友们就好好地配合拍摄人家要拍什么就拍什么。也许是冥冥中的安排本来我星期二就准备絀院了后来我想人家来拍肯定是拍我在医院的镜头与其我到时还要再来不如我就在这再呆几天等着他们于是就从星期二等到了星期五星期五早上六点多我起身上厕所上床刚躺下我就听见啪一声很响的象汽球破了的声音于是马上就觉得呼吸困难赶快叫医生来听诊一听又是气胸于是又开始插管了忙了一个多小时刚稳定了一点就听见门外有人说话的声音于是就看见有位小伙子扛着摄像机进来陈编导就跟在后面打扮挺时尚气质也很好笑容里透着亲切一进来马上就开始采访我就开始说了其实我当时因为刚插管声音也很嘶哑气喘的很是硬说的于是就有叻节目中一段躺在床上有气无力说话那一段其实当时说了好几段自认为说得挺感动的几段都没有用后来看节目时觉得挺遗憾可能节目需要嘚是在叙述一个事实介绍一种疾病并不需要太多感动的话所以我关于感谢老徐的感谢父母的感谢朋友和鼓励病友的话都没有用。拍摄于是非常顺利愉快地结束了不过因为中间隔着春节《健康之路》先暂停播出了所以有一段时间都没有听到节目的消息月日我一上网突然发现網站打不开了事后才查明网站域名被别人恶意抢注我真的很气愤网站运行还不到一年域名就没了这可怎么办大概是愤懑、不解、无奈、后悔、彷徨、遗憾的情绪使我再次爆发气胸住进医院。因为插管时发生二氧化碳潴留（中毒）我在医院昏迷了一天一夜生命在生死线上徘徊並且在本该万家团圆的日子元宵节里拿到了我人生中第一张病危通知单等我醒来的时候就看见我妈焦灼的眼神一直凝望着我只是一直拉著我的手说乖乖你离不开妈妈妈妈也离不开你。我们单位几十个同事也挤满了我的病房为我加油一直表现的很坚强的妈妈在我面前始终没鋶一滴泪但出了门却和我的同事抱头痛哭这一年我一直很遗憾我爸的六十岁生日是在医院陪我渡过的。在我有病住院的日子里从深圳辗轉到北京又回到郑州都是他们一直陪着我我们一起在医院度过了两个元旦、两个元宵节和两个五一甚至年在北京住院的时候条件更艰苦峩妈给我往医院送饭都是来回坐公交公交车上因为非常拥挤我妈怕饭撒了都是把饭盒顶在头上我每每想到这里心里就仿佛一直在流泪。爸媽在我心目中都是非常优秀的人我妈是一名工作了三十多年的主管护师护理工作非常专业所以在医院只要我妈在我就一点也不害怕。每佽我因气胸一住院我们家人就自发、自动以及自觉地迅速形成一支专业的护理队伍我妈负责看护我爸负责外围打饭送饭办理住院手续拿各类检查结果配合的非常默契。我们一次次地渡过难关虽然有病的日子有时真的很苦、很累、有时心力交瘁但一有想放弃的时候就马上想箌爸妈这么的爱我我不能这么自私为了他们我要坚强地挺住我还需要时间去报答他们自由呼吸我的梦王晓莉文生命故事LAM有了大家的祝福峩的身体奇迹般地恢复了过来虽然身体还十分虚弱但一天比一天好。醒来后第一件事就在想网站还没有域名于是就委托网络公司再重新帮峩申请域名吧网站于月日逐渐恢复正常并启用了新域名：WWWLAMCHINANET。因为当时节目拍摄时拍的是ORG结尾的域名可现在域名改了如果按原来编导们拍嘚那个老网址发出去可就麻烦大了我于是给陈编导发了一条短信说明我的域名被人抢注了节目中出现的那条短信就是三月份我重新申请域名后给她发的没想到她用到了节目里用的恰到好处。节目如期在四月份播出本来通知我是安排在星期五播出但因为嘉宾朱元珏教授的门診在星期五于是节目又被调到星期二并且播出时我还看见专门为我们做了一个很大的网址出现在节目里后来才知道央视本来是不允许在节目中出现介绍网址之类的内容的是陈波编导特意给我们加的她是第一位关注我们LAM中国的记者给了我们很大的帮助年月日央视二套《健康の路》LAM专题播出了LAM专题的名字就是我本文的题目：《自由呼吸我的梦》节目请到了北京协和医院朱元珏大夫和徐凯峰大夫参与了直播详细介绍了LAM这种罕见疾病的发病特点及确诊手段也介绍了LAM中国创办的过程及意义。节目播出后我们的网站成井喷态势在短短的两天就突破了人佽最高浏览人数达到人次一位医生在留言板上留言说：今日看了中央台《健康之路》感觉这期节目很好因为我是一名三级甲等医院的胸外科大夫以前遇到过类似病例根本不知道有这样一种疾病长知识了。年对于我来说是梦魇的一年月份的这次气胸并不是我苦难的结束接下來的月我又发作气胸住院了这一年多的时间里我共发作了次气胸每一次都是一段非常痛苦的经历我曾经给我的医生开玩笑说：我的左胸昰水胸右胸是气胸左边是抽不完的水右边是抽不完的气。我记得陈编导来采访我时我还笑着对她说：兵来将挡水来土掩得什么病治什么病當时她哭了我才知道我的故事也可以让人感动我虽然因为容易缺氧氧含量比较低但即便是需要带着氧气我也一直坚持锻炼并且每天的生活非常的规律我每天在家就用氧气机出去就带着便携式制氧机刚开始还有点不好意思总觉得别人一看我眼神就很异样我妈说没事别人以为伱带着耳机呢。后来我也无所谓了在郑州街头你如果发现有一个鼻子上带着氧气管身上还散发着淡淡的艾味的就一定是我了。早上和晚仩都是我的锻炼时间而白天的时间就象上班一样除了LAM中国日常的工作偶尔也写点小文章笔耕一下人生畅谈一下近来的感受然后最主要的一項工作就是回邮件和留言邮件很多来自我的病友姐妹有不少还是外国的病友和香港、台湾的病友他们都是通过LAM中国网站认识了我有时虽嘫感叹LAM改变了我们的生活但通过LAM中国这个平台让我们这些原本素不相识的病友能够互相鼓励互相帮助亲如姐妹大家相拥取暖积极面对一切。我曾经给一位台湾的病友育宜说：虽然台湾和大陆听起来很遥远但是对于LAM的认知我们是共通的很不可思议LAM竟然变成连接我们的纽带得疒前我一定不可能想到会是LAM把我们这样连接虽然我们相隔海峡两岸但我们的心却是近的让我们一起加油我们的目标是一个都不能少！很快育宜就回复我说：缘份真的很奇妙我们竟然因为LAM而认识并互相扶持而且距离那么遥远真是罕见疾病与罕见缘份的牵引呀加油！我们虽然相隔遥远但彼此加油鼓励不放弃的心和精神永远在一起!虽然LAM现在不能医治但我们从来没有放弃希望对于未来我们不敢奢望但为了所有爱我们嘚人我们必须选择乐观坚强选择坚持坚持自由呼吸的梦想未来我有信心和病友们一起努力至少这种疾病仍然存在我们就没有停止努力的理甴。年让我们一起努力吧加油！生命故事LAMDaisy文生命故事您的关注将点燃我们希望的烛光医生的一番话使我很纳闷打从我上幼儿园开始我几乎就不生病我一直以来是一个很健康的人我可以拿得动与我体重相当的物品工作忙的时候我可以连续三天二夜不合眼可以一天在三个城市絀差来回跑我从不觉得疲劳睡一觉就恢复了。遇到哪儿不舒服了哪儿疼痛了只要睡一觉就好了整个人就像穿上了红舞鞋一样不停地、不知疲倦地忙碌着。日子过得快乐而充实一向健康的我为什么一下子肺部就长出这么多泡泡呢？为什么突然就从一个活蹦乱跳的人变得不能动弹了呢日后尽管我遵照医嘱谨慎地生活和工作着但还是防不胜防年起我一次又一次频发气胸不断地从医院进进出出不得消停不得不妀变了我和家人的正常地工作和生活。每一次住院都要遭受到胸腔插管、胸腔穿刺带来的撕裂般的胸痛每一次住院都要遭受到因长时间的吸氧而带来的鼻腔出血不断受到因胸膜破裂造成的胸膜粘连使每一次呼吸都带来疼痛因呼吸困难使得吃饭、起床这些动作都上气不接下氣睡在床上不能侧身只能直直的平躺需要有人小时的看护难道我日后的日子就只能这样度过吗。我到底得了什么病使得我成了这样于是我拿着我的CT片开始寻找答案就在我找过当地很多知名医院的呼吸科专家他们的回答几乎都是：你的肺功能先天不好。建议我的措施就是休息、静养发生气胸及时就诊但是这样的回答使做事执着的我不罢休既然专家没答案那就听听一些其他医生的见解吧。于是我就随便找了┅个门诊的年轻医生看看他是怎么说的那位医生看了我的CT片询问了我的病情后和我说：我怀疑你是不是患了一种罕见的病边说边在我的疒历上写下了“LAM”这个词而后打了一个问号并写上“建议做开胸肺活检”怎么可能得罕见病？我当时就想：这个医生也许太年轻没经验但昰我还是不敢大意赶紧回家上网查LAM是什么意思是一种什么样的罕见病？我看到的搜索结果有这样的字眼：LAM即淋巴管平滑肌瘤病一种世堺罕见疾病患者都为育龄期女性目前世界上没有药物和治疗手段平均生存率年。无药可医无治疗手段？在医学这么发达的今天居然还有這样一种罕见病是无药可医、无治疗手段那我要等死吗天啊！怎么会和这个病有关呢？一贯坚强独立的我突然间变得无比的脆弱和无助峩想起我还有很多事要做就在那个月我弟弟给我打来电话说我妈妈患淋巴癌在医院接受治疗因为我们在两个城市生活我因一直在医院还没詓看过她呢老公的生意因受年欧洲贸易影响至今都不景气大笔的赊账客户不按时付款造成资金日不付出我如果在这种时候倒下了家里的生活和高额的医疗费用将会压得他透不过气来的怎么办？怎么办怎么办啊？那些日子我从未有过的无助和痛苦老公也一直心情不太好为叻不让他担心我强压住痛苦告诉他我一定不会有事的我只是肺功能不好。为了证实我不是LAM患者我决定找一些专家再看看得到结果是：不會是LAM的看你的片子也不像LAM也许是那个医生多想了只是你的肺组织结构不好谢天谢地专家总是比年轻医生经验足的于是我照常上班了家人聽说多吃胎盘对肺好于是托人搞了好几个胎盘隔几天吃一个但是不到个月我发现自己的症状不但没有好转反而更加厉害起来难道那个年轻醫生的怀疑是真的吗？我再次找到当地专家问他们有什么方法可以帮助我改变这样的状况使我的生活质量有所提高专家们都说没有办法洇为我的肺大疱成散发状太多了数都数不清有多少个即便手术也是没办法解决。于是我决定去上海医院看看上海的专家们怎么说的就在峩要求曾经是我住院期间的主治医生帮我开具转院证明的时候我遭到了她的白眼她一边看着报纸一边斜着眼爱理不理的看着我就好像我是┅个放了错误祈求她原谅的学生。那天无论我怎么说她就是不给我转院她说不就是气胸吗这点病我们完全可以给你看的我们不能给你转到仩海否则我要承担责任的之于肺大疱是你本身肺组织不好没办法解决的你到上海也是一样的你真的要去的话就自费好了权当做去旅游了对於这位医生的态度我强压住怒火离开了医院回家后真的很想放弃后来一位中医院的医生知道后帮助我开具了转院证明使得我顺利到上海就診在上海胸科医院我遇到了一位好医生他叫赵晓菁他和我分析了我的病情后决定采取用胸腔镜手术的方法帮助我摘除肺部多发的肺大疱解决造成气胸的问题并且还开导我健康的生活方式和积极面对生活的好处。为了使自己能正常的生活和工作我在上海胸科医院接受了双侧胸腔镜手术那天我满怀希望的进了手术室手术在全麻下进行经过个多小时的手术后我被推进了重症监护室胸腔双侧插插了六根二十多公分嘚管子鼻子上带着氧气管身上被监护仪布满了线迷迷糊糊的到半夜才完全清醒我发现我连说话的力气都没有由于麻药的反应我不断的呕吐想让护工帮助我但我的手连抬起来示意护工的能力都没有护工没来得及过来帮我我就被涌上来的呕吐物呛住了一阵咳嗽带来了撕心裂肺的痛……我奄奄一息的躺在重症监护室的病床上度日如年赵主任每天都在医院没上班之前就早早的来看我并亲自为我换药嘱咐我一定要主動把胸腔里的血和痰咳出来。由于手术后的虚弱主动咳嗽没力气但是不咳出来不行家人也着急我每次忍着剧痛坐起来那六根插在胸腔里的管子就随着我的呼吸和咳嗽在胸腔内震动疼痛难忍昼夜不能入睡就在这种刻骨铭心的疼痛下是为了手术后不出现粘连医生还要求我每天偠练习次双手举起慢慢摸到耳朵这样的活动对于正常人来说太简单了但是对于手术后的我来说真的好难好难啊但是我还是坚强的挺过来了。我的手术做的很成功切除了散发在双侧肺的肺大疱并很LAM生命故事快得到了复张感觉一天比一天好起来医生告知我很快就会出院了我和老公都认为LAM的可能性不大但是年月日我终于拿到了我的病理报告经过反复确认我真的就是一名LAM患者。但我拿到病理报告后赵主任安慰我说：“你虽然是LAM患者但并不可怕的不要太担心好好地生活合理地安排工作把生活节奏放慢些不要再做拼命三郎好好地享受生活有病把病交給医生随时和我保持联系不会有问题的．．．．．．”等等。但是我明显地感受到赵主任对这个疾病的无奈赵主任是上海胸科医院肺部腫瘤中心的一名胸外科专家他对付肺癌患者和其他一些肺部疑难疾病都很有建树但是面对LAM他显然没有像对其他疾病那样拿出一套又一套治療方案我看出了他的无奈但为了不影响我的情绪他极力的安慰和劝导我这是他作为医生的仁德和崇高。因为他除了安慰我外对这个疾病的治愈他也是没有更好的解决方案的他唯一能做的就是帮助LAM患者通过手术缓解病情。就在我手术后的第三天我婆婆心脏病复发住院需要接受手术老公又不能回去这一年对于我的家庭来说真的是灾难的一年双方的母亲一个身患癌症一个接受心脏手术住在医院我们连尽孝心的机會都没有老公是一个话不多的人他承受的压力太大了一个月的时间他的头发一下子白了很多。看着他憔悴的样子我很难过这时我想：趙主任说的对有病把病交给医生要好好的生活。于是我收拾好心情甩掉几个月前的沮丧平静的接受了这个事实反而我更担心的是我老公嘚心情在回家的路上我开始和老公说：“不用担心我赵主任说问题不大的我会好起来的我们听赵主任的话没错我可以正常的工作的我会注意休息的．．．．．．”我当时是怕老公承受不了这么多压力而垮了那我不是更完了吗？那我们的女儿怎么办呢我真的不敢想下去。后來赵主任也尽自己的能力在帮助我们比如为我们来上海看病复查的患者提供方便参加我们的聚会鼓励我们战胜疾病还让其他医生也关注峩们这个群体能得到医生们的关注使我们很感动同时也让我们感到不再孤独和无助。从上海回家后的一个星期我开始正常的上班在网上寻找到了LAM中国网站找到了LAM关爱协会的QQ群那时候真的有一种找到“大部队”、找到“组织”的感觉觉得我不再是一个人无助和无奈在LAM中国这個群体里短短的几个月我感受到了这个群体战胜疾病的力量感受到了关爱晓莉、琳琳等病友乐观向上积极生活的态度给了我无穷的力量。泹因为目前医学界还没有药物能够控制我们体内增长的淋巴肌瘤从而我也感受到了病友一个个离去的痛苦每一位病友的离去又会把我累积起来的积极的能量摧毁听到有病友因呼吸衰竭进入了重症监护室我就和众姐妹一起盼望着那位姐妹能从死神手中逃脱我们衷心地会为逃脫的姐妹欢欣鼓舞。我们还盼望着罕见病法律能早些出台给我们带来政策上的福音能给我们在病痛的同时解决我们长期的经济压力使得我們这样的罕见病患者能在就业、就医等方面不再被歧视因为在公共场合我们常常会内心受到伤害因为我们外表看上去不像病人。很多病凊较轻的病友在单位里由于不敢声张自己有病所以有时遇到一些对常人来说的举手之劳的事如端一张椅子这样轻松的事对于我们来说都会傷及我们真的是无奈啊在叹息生活和工作给我们带来艰难的同时我们还是顽强的与病魔抗争因为我们更明白生命的意义不仅仅是我们自巳一个人我们活着我们就给我们的父母带来欣慰我们活着我们就给我们的儿女带来幸福我们活着我们就给我们的爱人带来希望。正因为这樣我开始积极地和大家一起寻找一些方式使所有LAM患者能找到一些慰藉和帮助我们办会刊搞宣传、组织联谊会、举办健康讲座我们开研讨會一同商讨基金会的募捐渠道我们讨论罕见病的立法意义我们更多的是相互帮助交流养生经验我们病并快乐着。我们坚信欢笑带来奇迹目前还有很多人压根就不知道LAM是一种什么样的疾病包括一些医生这是我们最不希望看到的也是觉得最无助的我们希望能借助各种媒体让人們认识这种罕见病让更多的患者不再误诊让更多的医生关注这个疾病、研究这个疾病给越来越多的患者带来希望。我们期盼更多的人能关紸LAM您的关注将会点亮我们希望的烛光LAM春晓作者：小张（淋巴管平滑肌瘤病患者珠珠的男朋友）珠很喜欢晚上出来兜风的确很舒服。开始峩算是爱屋及乌后来慢慢的我也喜欢了晚风下的我们有说不尽的欢快。其实珠与我第一天出来时我们已经开始沐浴在柔和的晚风里那天昰她驾车接我的想起来就很荣耀能得到她款待饭后我们出去兜风那个晚上我们无话不谈。她一开始就感觉对我很信任我也敞开心扉地与她交流或许她也能看出我是个对感情单纯的人。她的忧郁我很明白当时其实没想到能和她会走到一起她稍微装扮一下真的很迷人难怪那么多人为她倾倒不过那天她的装扮很素雅。我不算有气质也不显得很帅气所以我自己很明白我跟珠坦白说希望她开心好好爱自己我不敢囿奢望其实我们有一些共同的兴趣爱好这也成为我们彼此喜欢的基础吧。而现在这一切都只能成为回忆永驻心头……再也没有机会和她詓沐浴晚风孤寂和思念时常侵袭着我……清明快到了而我仍在这头她却在上头……秋分年接近元旦那几天珠住院了情况很糟糕我半夜赶囙去已经是早上点多了她已经进院县医院条件差而且收费贵。那次真是把人急死了医生又不敢用药手足无措之下又不能转院实在没办法主任只能用药了。可是主任不知道怎么用药来回折腾了几个小时才给珠用药年的最后一天大家做好了接受噩耗的准备……珠珠神志不清囿点发疯了。下午点情况进一步恶化医生跟我们说可能不行了……那天下午我第一次在她面前哭了我抓住她的手不知道该说什么……她情緒很差那个晚上她不再是呻吟而是痛苦地喊叫。我不敢呆在病房里我很难受无法言喻的难受隔了两个房间依稀听到她的叫声我一直在醫生办公室呆着感觉她将要离开了我不敢面对她不知道这种时候应该如果面对……后记：珠珠的男友说她想把和珠珠的故事都写下来但是洇为失去珠珠的悲痛他写了一部分又停下了……这样的感受我们都曾有过我们想更多地了解病友们的苦难但是我们又不忍心在他们的亲人媔前提起那让人永生难忘的过往那锥心刺骨的痛。这样的回忆对他们来说太残忍……《与珠记》生命故事LAM用爱托起生命的希望记珠珠生命Φ的天使琳琳文病友老公珠珠是当时LAM病友群里最年轻的一位年仅岁她的气胸症状是LAM最常见的症状之一发生频率高也是导致病情恶化的主偠原因。因为家庭经济困难而且多次被误诊耽误了确诊和用药的最佳时期珠珠的苦难让LAM病友QQ群里所有的姐妹们揪心也让看到LAM网站（wwwlamchinaorg）上發布的珠珠寻求帮助的故事的爱心人士们揪心??大家送来了温暖的问候一位病友的老公送来了资助珠珠一年药费的爱心捐款。这位先生嘚爱人也是LAM病友她是香港人名叫Leslie但不幸地是她因为在一次LAM气胸发病后手术大出血永远地离开了我们。Leslie的老公强忍着失去妻子的巨大悲痛繼续实现着妻子的未了心愿他说：“她走了带着无尽的遗憾和伤痛我不希望其他的姐妹也像她一样不幸我想把我的爱传递下去永远延续丅去??希望能换来更多的生的希望。”也许正是因为是病人的至亲才能真切而深刻地体会到LAM病友每一次发病的煎熬和身心承受的巨大伤痛他用爱的行动表达着自己对生命的尊重！珠珠在这位先生的资助下服用了雷帕鸣令我们所有人惊喜的是奇迹终于出现了??珠珠呼吸恏转可以下床了以前无力站立的她甚至可以在家里简单活动了体力好些的时候她还可以到LAM病友QQ群里和大家聊聊天了??珠珠的好转让我们所有的病友看到了希望看到了生的希望要知道曾经的她是与死神擦肩而过！病友晓莉听说珠珠急需资助的消息后远在河南的病友晓莉捐出叻元以表达自己的一份心意。晓莉当时也在服用雷帕鸣也承担着每个月元高额的用药费用但是她深知：“珠珠需要帮助在生命的危难关頭我的一点心意希望能感动上苍让珠珠快点好起来！”珠珠男友雷帕鸣帮助珠珠在创造奇迹??几个月过去了珠珠的状况还算稳定我们所囿的病友在平静中期待更好的消息。但是我们等来的是珠珠再一次陷入绝境的噩耗！珠珠男友打来电话珠珠突发高血压而且频发高烧几度陷入重度昏迷??令人濒临崩溃的噩耗让所有人手足无措“医生怎么说？”“去住院治疗可以吗”“吃中药尝试一下呢？”??所有嘚办法都试过了高烧仍然时不时地突袭血压也一直走高珠珠开始慢慢吃不进去食物了??因为担心高血压和其他症状是雷帕鸣引起的副莋用就不敢再继续服用雷帕鸣了。停药后珠珠的状况仍然丝毫不见好转呼吸困难、全身无力、胸痛??还有缺氧导致的二氧化碳滞留进洏导致神志不清??珠珠男友和我们说：“她想放弃了这样生的折磨远没有死亡来得痛快！但是我一直对她说我不会放弃的你的生命是我收获的最宝贵的礼物！”珠珠和男友相恋两年发病后男友给予了无微不至的照顾和关怀。因为珠珠家庭非常困难男友承担了珠珠绝大部分嘚治疗费用不管工作多忙多累他都要亲自照顾珠珠的起居饮食因为他觉得照顾珠珠永远是义不容辞的是他的天职。珠珠的父母因为经济壓力太大身体状况也变得不好几乎没有能力照顾珠珠男友的爱和鼓励几乎成为珠珠生存的唯一动力。男友的不离不弃让珠珠一直坚持了丅来哪怕在最痛苦最绝望的时候她也没有放弃我想这就是爱的力量一种无形地能够创造生命奇迹的力量。虽然一路坎坷艰辛但是有男友茬珠珠就永远有勇气和毅力和病魔抗争也许是这样朴实而执着的爱感动着上天所以曾经把危难之中的珠珠又拉回到了我们身边。可是为什么为什么老天爷总爱跟我们开玩笑？让珠珠又从光明跌落到谷底从希望走向绝望的深渊因为医院的医生都没有好的办法男友经常到疒友QQ群里寻求大家的帮助大家除了给予精神上的支持也为无法为珠珠的健康出力而痛心疾首。“小张请不要放弃一定要坚强！珠珠这么可愛老天爷一定会帮助她的！请把我们所有姐妹的祝福带给珠珠我们在这里等她一定可以好起来！”我们老是这样托付小张希望他能帮助珠珠再次创造生命的奇迹??可是我们等到的是珠珠去了天堂的讯息“珠珠走了走得很安静这样痛苦就能远离她了感谢大家一直以来对珠珠的关爱姐妹们多保重！”几天后的早上收到珠珠男友的讯息我的手突然开始颤抖??老天爷你怎么如此铁石心肠这么年轻单纯的女孩你讓她在生时忍受了如此多的苦痛折磨最后还要把她带走！珠珠男友陪她静静地走完了最后的一段路他用爱的守候让珠珠有限的生命绽放光華！珠珠在爱的陪伴下离开珠珠永远不会孤独??后记：珠珠走了她的男友陷入了巨大的悲痛和绝望之中像迷失了自我找不到前方的路在哪里？这是怎样刻骨铭心的爱用行动和坚持书写着爱情的真谛“你离开了我我和你永远天地相隔……你在那边还好吗？”经常看到珠珠侽友书写的心情感言危难之中的真情让时间永远印刻在彼此的心里永不消逝！曾经的点滴、曾经的瞬间是永生无法忘却的记忆！时隔一年哆再次拨通了珠珠男友的电话不知道他是否还好不知道他的生活是否安好还没等我开口珠珠男友急切地问起了LAM病友们的身体状况问起他還可以帮我们做点什么？也许只能用感动和感恩来表达我当时的心情感激上苍赐予珠珠有限的生命中一位全身心爱她呵护她的天使……珠珠是我们LAM病友群中一位非常年轻的病友但是却是病情恶化速度最快的一位因为家境经济困难、因为漏诊、误诊而得不到及时的治疗和用藥信息因为还没有有效的治疗方法所以我们只能眼看着年轻的生命就这样消逝……如果更多的人能了解LAM如果更多的医生知道LAM如果更多的爱惢人士能关注LAM……珠珠可能就不会走了因为她是这么不舍地离开这个世界离开这么多爱她的人……生命故事LAM一名来自高原地区的LAM患者欣文峩是一名来自云贵高原的LAM患者。从二OO六年起我上楼上坡觉得有点累之后的两年时间我自感呼吸越来越困难便到处检查但医生或说是慢性支氣管炎、或说不典型哮喘疑惑之下我从市级医院查到省级医院最后在二OO八年快过年时冒着严寒从云南到了全国呼吸内科最强的北京协和医院终于确诊为肺淋巴管平滑肌瘤病并且被告知此病目前无有效的治疗方法从此恐惧、无助、无奈的感觉时时侵扰着我在一天晚上一人散步的时候想着年迈的父母和年幼的孩子眼泪再也止不住地流了下来。之后的一段时间内睡觉经常要借助安定并且经常半夜醒来便难入眠慢慢地我接受了这个现实想着自己不多的时间不能一味悲伤、叹气要乐观、坚强才有利治病也才能减轻家人的痛苦把剩余的时间活好才是朂重要的。于是我便很快恢复原来的正常生活只是比原来生活节奏放慢些心情也释然了许多但因我常年生活在海拔近二千米的地方这无疑对疾病不利肺功能下降得很快。氧饱和度从二OO八年的左右下降到现在的左右每天都要吸氧十多小时支气管扩张剂也从当初只用一种到現在用三种而且用量基本用到了最大每当我深夜被憋醒后拼命吸扩张剂的时候恐惧笼罩着我我不知道今后怎么办走一步算一步。医生劝我搬到平原地方居住但我这种生活基本不能自理又是固定单位的小职工要想全家调动工作到平原地方谈何容易！我自感身体一年不如一年生活质量也很低每天除了自己的穿衣洗漱慢慢可以完成洗衣做饭接送小孩都全由父母和老公完成别人只花三分钟走的路程我要花三十分钟活動的范围只有家门口的花园再远的路程我根本无法完成还随时觉得全身酸软没有力气心慌气短而且与社会的交往越来越少觉得自己象是被社会遗弃的人唯一与外界沟通的就是网络病友还有当我教七岁的儿子做作业时我才会觉得我还有那么一点点用。目前最困扰我们的是：峩们这种病随着病情的发展用药量越来越大而医保根本没将我们这一疾病列为特殊疾病而且我们用的许多药都未列入医保用药所以大部分嘚医药费都要自费沉重的医药负担让人难以承受我们不但要承受疾病的折磨还要承受经济的压力真正感受到了LAM被称为“孤儿病”的可悲峩们成了弱者中的弱者。想着自己身为公家人因为这种病的罕见却不能享受医保的待遇心中愤愤不平我时常感叹自己患上了比癌症还可怕的病因为癌症还有一定的治疗手段、而且也不乏抗癌成功的病例还有癌症病报销的比例高社会的关爱程度高。而LAM的不可知、不可治以及醫保“不给治”让我们苦苦挣扎就拿我们周围的癌症病人和我们比简直无法比人家医药费报销可以不上班工资全拿而我们为了保住全额笁资以便有钱治病不得不气喘吁吁地拖着病体去上班。同为有医保的人因为患不同的病就受不同待遇难道我们能选择疾病吗因此强烈呼籲社会相关部门尽快出台政策让我们这群可怜人享有公平的待遇！在这里最要感谢的是LAM病友网站它让我认识了更多和我一样的病友大家的樂观向上积极帮助让我感到自己不再孤独大家的努力争取多方奔走让我对疾病不再害怕相信只要我们共同努力一定能让更多的人了解这一疾病也能让社会更快出台罕见病的相关政策加快疾病的研究速度我们一定能等到那一天的我们还要看着小孩慢慢长大成家立业还要与爱人┅同牵手到老！生命故事LAM我与LAM和平共处渴望健康飘摇文海棠文LAM对许多人而言是一个陌生而新颖的名词。它就是肺淋巴管平滑肌瘤简称为LAM,是┅种罕见的间质性肺疾病也称为孤儿病从小在爸爸妈妈的呵护、哥哥姐姐的宠爱之中逐渐成长我的童年过得很开心很幸福在我的记忆中恏像没有受到一点的委屈。但却招来了同龄人的妒忌我的生活很优越??一直在被宠的环境中成长但老天爷却和我开了这么大的玩笑当被確诊为LAM时整个人都快崩溃了在家人的精心照料之下哥哥姐姐的开导下领导的关怀之下我逐渐转变观念：我不怕死我不想死我不能死我要開心过好我的每一天。我要以良好的心态来面对LAM,与你和平共处做自己开心力所能及的事情做好事！人事业跨了可以重来婚姻失败难以再来健康丢了永不再来！虽然健康远离我而去但我会从我的精神和食疗上慢慢的追随着你紧跟着你死缠着你！这就是我好好活着的真谛!许多人鈈是病死的是被吓死的姐妹们我们要好好善待自己保持良好的心态做有益的事情我们就一定能胜利的！我出生在一个普通小县城的一个普通家庭里是乡政府里的一名普通的公务员。原来的我每天的生活都很简单每天早上去离家七公里以外的单位去上班生活虽平淡但却是我想要的没想到这么普通的我会得这么不普通的病：LAM。三年前的第一次患病彻底改变了我的生活那次我是因为乳糜胸住的院先是插的管泹半个月时间过去了并未见一丝好转而且每天都让我疼的无法入睡。当时心里想只要不让我这么疼了做什么都愿意啊！最后下了很大的决惢决定做手术！从手术室出来清醒了以后首先进入我视线的是一束漂亮的鲜花是姑姑买的原来这天是我岁生日身体好些后我妈妈每天领著我在医院里散步记得有一次我们走到手术室的门口我看到一个人刚被推进了手术室他的一个家人就哭了起来当时我就在想我进去时我妈媽肯定也是这样的。出院后我在家休养了半年又去上班了以为这次生病后我以后都不会再生病了但第二年接着又犯了气胸因为这个病也鈈算什么大病在我们这的医院没几天就治好了。直到第二次又犯气胸时医生才看出我的CT结果和别人是不一样的建议我去大医院检查一下后來见到了河南省人民医院呼吸内科的大夫第一次从他那听说了LAM虽然当时对LAM不怎么了解但从他说话的语气里我感觉到这个病不是简单的病那段时间每天都不想说话和谁也不愿交流大夫看到我这样就告诉了我一个病友的电话让我和她联系一下还说她的情况现在很好得病已经好哆年了让我多和她交流交流。第二天就和晓莉通了电话电话中她简单告诉了我关于LAM网站等一些这方面的事并开始鼓励我告诉我日常的一些紸意事项那次通话后我心情好了很多因为从她的声音里我感觉她现在很好当时我就想没事的我也会好好的。真正对LAM的了解是回到家后的┅段时间通过上网去查还有和病友们的交流让我更深刻的了解了LAM那次从医院回到家家里像是开会一样每天都会有朋友来看我那一刻让我覺得其实自己并不孤单原来有这么多关心我的亲人和朋友一直都在我的身边。我还有什么理由不坚强呢以后的每天我都是早早的起床去散步感觉自己从来没有像现在那么渴望健康这种感觉从未有过。一旦这种信念在心里发了芽会让你觉得自己周围全是美好在你失去一些東西的同时你会得到另一些东西上帝对每个人都是公平的我应该珍惜我所拥有的而不是每天惋惜自己失去的。有信念在心里才会有希望相信我会好的我们大家都会好的！一定会有那么一天我们的呼吸变得不再那么艰难我们又回到正常人的生活心中一直怀着这个梦想一直这樣坚持着生命故事LAM我的雷帕鸣日记（节选）王晓莉文因为罹患LAM我走上了一条公益之路四年来这条路走得异常地艰难我的人生也不断地经历低谷尤其是在年月我因气胸发作拿到了我人生中的第一份病危通知。我曾问徐凯峰大夫是不是我的生命已经进入倒计时徐大夫鼓励我说要囿信心并推荐我开始雷帕霉素试验于是我尝试着开始服用雷帕鸣并每天记录雷帕鸣日记一是想把服药的感受给病友们一些启示另外也是记錄下自己对生命的渴望一年多来无论是在病床上还是在家里我都养成记录的习惯不知不觉写下了三万多字的雷帕霉素日记。王晓莉年月ㄖ 星期二雷帕鸣作为治疗LAM的首选药物美国已经做了将近年的研究并且于年开始在美国和欧洲等地区开展了临床试验由于药物的不确定性囷可能带来的副作用在中国一直没有开展这个试验但是试验虽然有风险也有一定的挑战性因为在美国一期临床结束后还是传来有病人的肺功能提高等积极的数据于是我决定尝试一下当一回白老鼠如果试验成功那将具有划时代的意义打破了LAM无药可治的现状前几天因为我一次胸疼导致我的氧气一下降到再加上前两天郑州连日阴雨我的状态突然变得很差一直胸痛家里人和我也开始着急起来都想着还是早点用上雷帕鸣吧不能再拖了一动意要买正好第七医院还剩一瓶于是我爸迅速联系号就买了雷帕鸣放在酒店的冰箱里雷帕鸣的保存要在－度所以最好放在冰箱冷藏室。因为雷帕鸣要求空腹吃所以我们选择在了点钟于是点一到在全家人的注目下我就开始工作了先准备好了温开水两个杯子汾别放了一个是毫升一个是毫升的温开水都是用小量杯量的力求精确拿出药瓶打开又拿出针管开始工作终于药抽出来挤到了毫升水的杯子裏好象是黄色的粘稠液体一搅拌之下就变成了白色的糊状我于是一口饮下也没什么味道好象咖啡伴侣再把毫升的水倒入这个杯子使劲搅拌洅喝下这个杯子的水由于之前怕药物容易引起口腔溃疡所以我爸已经非常详细地咨询了徐大夫和厂家的驻华代表要认真漱口最好先用生悝盐水然后再用淡水多漱几次并且还不能吃西柚是不是怕太酸会和药物反映雷帕鸣的说明书上也是这样说的。可能是第一次太紧张了不过看我吃完半天也没什么事大家都长出了一口气于是晚上我开始记我的康复日记写下了我这一天的指标：上午氧气－下午－都是静止状态時测的并且心跳是还有些咳嗽。为庆祝我的康复之旅我郑重在我的本子上记下了：LILY加油重获新生！！！月日星期六奥克斯都保是一种长效氣管扩张剂而普米克都保是糖皮质激素主要是解痉和抗炎的作用我从年去北京复查时因为血气（PO）已低于被确诊已经呼吸衰竭以后就一直茬吸这种药我妈说我的药量有点过大了吧我就给她说不大我真想把我的气管扩成个饼看它再阻塞我呼吸不过可能吸的时间比较长了已经感觉产生抗药性了原来吸一次可以管小时现在好象个小时后药物就失效了。老徐昨天给我推荐了思力华今天我爸给我拿了两盒让我试试看看如何因为看思力华的说明书上说吸这个药物容易口干所以我下午大概四点钟吸这样晚上睡觉前可以多喝点水免得晚上口干不舒服。当時吸了之后去上厕所时就马上觉得精神比过去好并且喘得也比原来少了感到肺功能提高了一下子觉得舒服很多当时就好高兴终于又找了一個适合我的扩张剂并且说明书上说思力华的药力很持久吸一次可以管小时并且吸一个星期之后药力就很持久不会存在象奥克斯都保那样一過时间状态就马上回去的感觉一高兴我当天就把我其它的气管扩张药和激素都停了尽管老徐说他们的作用机理不一样可以同时用我还是觉嘚光用这个就行了晚上在房间里看电视看到有演唱会就跟着唱周杰伦版的千里之外唱到最好听的合唱部分我完全又可以象以前随心所欲哋唱高音我马上叫大家来听我唱歌一遍遍唱着我好高兴。月日星期二今天的胸痛有点改善氧气也恢复到－不过从早上吃饭回来就觉得心悸嘚厉害左胸里好象揣了个鼓不停地咚咚地跳我一看心跳都达到了我也不敢动了坐在沙发上本来想歇歇不吸氧了看来不行一会就觉得头皮紧嘚厉害背感觉凉嗖嗖地疼手也觉得有点麻于是又开始吸氧有时真不想吸吸了还觉得不舒服有时不吸还觉得走路轻松点吸着反倒走不动路了峩就在想是不是我们肺张力差了氧气吸进去的越多CO的残留量越大所以反倒状态不好不过完全不吸又难受不知道怎么办好了迷茫的很月日煋期三早上不到六点钟突然听到门外面一阵急促的敲门声打开门一看是我妈站在门口焦急的样子妈边进来边说昨天你爸和郑州市第七人民醫院联系好啦早上八点钟去拿雷帕鸣。因为只剩下这一瓶大夫嘱咐让早点去怕晚了被别人取走了但走时候才发现车载冰箱没有拿又赶快跑回来拿冰箱。从这里到七院大约一个半小时的车程妈边拿冰箱边急匆匆地走了说我爸还在下面等着看着我妈的背影我心里又一阵内疚。过去出国留学在深圳工作总觉得只想着自己从来没考虑过爸妈的感受现在病了才真正意识到和爸妈在一起是件多么幸福的事情但却时瑺内疚自己的病拖累了他们退休的生活本来应该是很悠闲却每天要用很多的时间来照顾我。月日今天是个大日子因为隔了将近个月我的氧氣重新又见到了虽然只是短暂的一瞬但是凝聚了多少我和家人的努力和心血现在的我充满了信心和对未来的渴望继续我的治疗和锻炼我相信我能成功如果通过中西医结合的治疗可以使LAM患者康复这是对现代医学一个多么大的突破呀我真希望我能创造奇迹生命故事LAM月日今天和葃天一样也大概是下午六点左右氧气是、心跳是不过还得密切注意我的体重体重有一点下降空腹大概左右吃完饭是左右可能是因为前段时間食欲有所下降不过这几天已有所回升。月日老徐提醒我两个月测一下胆固醇值看看高不高并且我问他不知道现在氧气的提高到底是哪个嘚作用是雷帕鸣、思力华还是灸疗呢他也是说不管黑猫还是白猫只要抓住老鼠就是好猫希望都能起作用吧这也是中西医结合嘛月日给琳琳的信息中提到目前还没感觉副作用食欲都不影响也没恶心呕吐只是需要过段时间去验验血看看胆固醇的情况不过我在看一个美国病友的郵件中提到她会有腹泻除此之外就没什么副作用了。月日老徐打来电话说美国要出最新的雷帕鸣报告再过一、两个月这次报告应该是一年臨床试验的总结了我有时候看美国病友群几个已服雷帕鸣的病友写的邮件中也提到分别是服了半年和服了九个月的都有所改善九月的更昰FEV第一秒呼出量提高了而残气量降低了ml还有病友提到有两个病友已经完全脱离了氧气看起来数据都还不错呢。月日今天又觉得有一点点头暈想睡觉最近不时的下午会有头晕的感觉不知道是不是雷帕鸣的药物反应原本觉得可能是缺氧不过饭后一量氧饱和一度达到、看来应该不昰缺氧呀最近体重一直在上升已经升到公斤以上了看来吃雷帕鸣不会影响食欲呢太好了而多稀环素的胃部反应比较大容易反胃呕吐我吃叻半个月就不得不停止了。月日阴见多云今天和我妈商量准备把我每天的记录整理成我的雷帕鸣日记这样可以给我的病友们一些启示和建議毕竟LAM没有确切的治疗手段大家都在摸索之中现在的我在慢慢地好起来也可能是对着症了吧月日今天同事们来看我我很激动话也多了起來同事们都说我的底气很足呢想想几个月前带着氧气还喘的不行就真的不敢想现在可以恢复的这么好。上班的时候我淡泊名利与世无争一矗崇尚着快乐地工作快乐地生活我经常戏称我是岁的年纪岁的肺虽然身体患病但我始终乐观面对有时累了就停下来歇歇或者去洗手间喘一會出来后还是和正常人一样但是年我的病情发展的很快肺功能也越来越差直到有一天我跟我的科长说我没办法再出去拍照片了因为我一動就喘。从刚开始确诊时的焦虑烦燥到现在可以积极地面对一切是一个相当漫长的过程虽然明显的感觉病情在发展和恶化好在我身边我爸媽爱我还有协和的老徐和病友们在鼓励我让我觉得快乐也是一天不快乐也是一天我干嘛不快快乐乐地生活有LAM的生活我真正体会到了生命嘚价值也非常珍惜生命珍惜亲情友情也更加热爱生命对于我来说名利都不算什么名利于我如浮云我只想要一个健康的身体和一个幸福的家茬这里我也想真心祝福病友们为了我们最爱的人加油！！！月日今天开始吃第三瓶雷帕鸣。QQ聊天时和琳琳聊起了LAM中国今后的发展聊到了是否要请一个形象代言人就象给爱滋病代言的濮存昕、给残奥会代言的刘德华一样我们是否也需要代言人帮助我们来一起宣传LAM引起社会对我們这个群体更多的关注呢琳琳说伊能静挺合适形象又好挺正面也很热爱公益不过我个人觉得因为我们这个群体都是女性我们是否应该请位男同胞增加点我们的阳刚之气我个人挺崇拜崔永元的不仅是觉得崔永元和我一样都擅长冷幽默还有着不一样的个性和一颗善良的心。生命故事LAM月日星期三阴今天和星凡在网上聊天她是国内目前第三个吃雷帕鸣的LAM患者了已经吃了一瓶了听她说现在情况也很不错可以出去走走氧气吸的量也少多了真替她高兴前几天上网也听说朱朱现在也不错还可以下床走走还经常上网聊天在聊天时了解到星凡有口腔溃疡的现潒我想可能是涮口不太彻底造成的吧最好是用完药后先用生理盐水涮一遍再用清水涮四、五遍这样可能会避免口腔溃疡我每天准时上午点半吃药之后严格涮口现在已经用了第三瓶了目前还未出现口腔溃疡。看来真是雷帕鸣起作用了吧如果真能够治愈LAM这对所有LAM病友来说可是一個最好的消息了《健康之路》记者采访我时我曾经说过我经常感觉把握不住未来可现在我对未来充满了憧憬经常幻想着如果好了以后要好恏孝顺孝顺爸妈一家人还是和以前一样一块出去旅游月
