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抗癌感悟-一个生肺癌医生的日记
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&&&编辑：孙希文
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&&&&&&&& 当 CT扫描完成后，我立刻开始看片子。诊断结果随即出来了：双肺大片包块，脊椎变形。癌症。在我的神经外科生涯中，我曾和医生同行们共同会诊过上千张片子， 确认手术是否能带来希望。我会在病历上匆匆写下几笔：癌症广泛转移――无手术指征。接着就继续干别的事情了。只是，这张片子不一样：它是我自己的CT扫 描。　　我曾与无数病人和他们的家属坐在一起，讨论他们冷酷的前景：这就是医生要做的最重要的工作之一。如果病人是94岁，患有终末期的失忆症，出现严重脑出血， 谈话要容易些。可对于像我这样的年轻人――我36岁，并且确诊是癌症，能说的话就没有多少了。我的标准说法包括“这是场马拉松，不是冲刺，所以你每天得休 息好”，以及“疾病可以让一家人四分五裂，也可以让大家团结起来――你们要了解身边人的需求，并且寻求外界支持。”　　我从中学到了几条最基本的规则。谈到病情预后时需要坦诚，但又要留下希望的空间。说话时既要含糊又要准确：“从几天到几周”，“从几周到几个月”，“从几 个月到几年”，“从几年到十年或者更久”。我们从不引用具体的数据，通常建议病人和家属不要在网上搜索存活期的数字，因为我们猜想普通的病人无法细致入微 地理解数据。　　　　在听到“X疗法的生存率为70％”和“Y疗法的死亡率为30％”时，反应是不一样的。听到这样的表述，人们会蜂拥选择X疗法，哪怕这两种疗法的实际效果实 际上一样。我的一个好友得了胰腺癌，结果我就成了他亲友团的医学顾问，尽管他们都是非常资深的统计学家。我仍然劝他们不要查找数据，跟他们说现在能找到的 五年生存曲线至少落伍了五年。不知怎的，我总觉得光是这些数字还太干巴巴了，或者说，医生与疾病每天打交道的过程中，还需要得到更多的来龙去脉。更重要的 是，我有这样一种冲动：保持希望。　　这些生存率曲线称为卡普兰-迈耶曲线(Kaplan-Meier curves)，通过它我们可以了解癌症治疗的进展，预知病人存活的时间。对于一些疾病来说，这条曲线看起来像是飞机缓缓着陆；而对于另一些疾病，看起来 则像是俯冲的轰炸机。医生们对这些曲线、它们的形态以及意义考虑良多。比方说在脑癌研究中，尽管平均生存期数字改变并不是很大，但曲线图拖着的尾巴越来越 长，这意味着一些病人已经存活了多年。问题是，你没法判断某位病人处于曲线图上的什么位置。竭力追求数据的精确无误，这是不可能，甚至不负责任的。　　你可能会以为，当我的肿瘤医生坐在我的病床边与我会面时，我不会立刻请她告诉我有关生存期的数据。但现在，我已经从医生的角色滑到了病人那一头，我也和所 有病人一样，渴望了解具体的数字。我希望她能认识到，我既了解数据，同时也知道关于疾病的医学真相，因此她应该能为我提供准确的、直截了当的结论。我能接 受得了。她干脆地拒绝了：“不，绝对不行。”她知道我会查找关于这种疾病的所有研究――我确实这样做了。但肺癌不是我的专长，而她是这个领域的国际权威。 在每次看病时，我们都要进行一场角力比赛，而她总是闪躲着，不提及任何一个数字。　　　现在，我不再为一些病人执意追问数字而感到困惑了，我反而开始想，为什么医生在掌握了这么多知识，有这么多经验的情况下，还要把问题弄得这么云山雾罩。我 刚看到自己的CT片子时，认为只有几个月好活了。片子看起来很糟糕。我看起来很糟糕。我瘦了30磅，出现了严重的背痛，一天比一天觉得虚弱。我的血检报告 显示蛋白水平极低，红细胞计数也很低，这跟我身体的感觉一样：它已经无法满足生存下去的基本动力了。　　几个月来，我一直怀疑自己得了癌症，我看过很多年轻的癌症病人，所以得知结果时我一点也不吃惊。事实上，我还感觉有些如释重负。接下来要做的事情很明显： 准备去死。大哭。告诉妻子她应该再嫁，然后为房贷筹钱。给好朋友写迟寄的信。是的，我本想在这辈子做很多事情，但有时这种事情就是会发生：当你平日的工作 就是治疗头部受重伤和脑癌病人时，结局是什么，对你再明显不过了。　　可是，在我与我的肿瘤医生第一次见面时，她谈到了有朝一天我将重返工作岗位。那时我会是游魂吗？不会。可是，我能有多长时间？沉默。　　当然，她也不能阻止我大量阅读文献。在查找资料时，我总是想找到一份报告，能告诉我一个准确的数字。大量研究显示70％-80％的肺癌病人将在两年内死 亡。这没有给我带来多少希望。可是话说回来了，大部分病人年纪都更大，而且大量吸烟。有没有一份研究针对的是不吸烟的36岁神经外科医生？我年纪轻、身体 好，也许这会有帮助？又或者，因为我的病发现得太晚，又扩散到远处，我的情况远比那些65岁的吸烟人士来得更糟糕？　　我的很多亲友对我讲述了种种故事，比如朋友的朋友的妈妈的朋友或者叔叔的理发师的儿子的网球搭档得了和我一样的肺癌，现在已经活了10年。刚开始时，我寻 思着这些故事的主角是不是同一个人，通过众所周知的六度分隔理论联系在一起。我觉得这些故事无非是一厢情愿的想法、毫无根据的幻想。可是最后，这些故事渐 渐潜入了我精通的现实主义的缝隙中。　　接着，我的健康开始慢慢好转，这得归功于一种靶向药，专门针对跟我的癌症有关的某种特定基因突变。我可以不用拄拐杖走路了，也可以说这样的话：“嗯，能幸运地活10年，这对我真的不大可能，不过也不是完全希望。”一丁点的希望。　　不过，从某个角度来说，死亡的确定性比这个不确定的生命更加简单。那些身在炼狱的灵魂难道不是情愿赶紧下地狱，好结束这一切吗？我是不是应当做好葬礼安 排？我是不是应该把全部时间用来陪伴妻子、父母、兄弟、朋友和我可爱的小侄女？写一本我早就想写的书？又或者应该回到医院，和老板协商今后两年的合同？　　如果我知道等待自己的是几个月还是几年，前路或许会明朗很多。说我还有三个月，我会去陪伴家人。说我还有一年，我可以制订一个计划（写完那本书）。说我还 有10年，我可以回医院治病救人。“活在当下”的老一套说辞没什么意义：我应当拿当下怎么办呢？我的肿瘤医生只是这样说：“我没法给你一个具体时间。你需 要去发现对你最重要的事物。”　　我开始意识到，与自己的死亡狭路相逢，这改变了一切，同时又什么都未曾改变。在癌症确诊前，我知道有一天自己会死，但我并不知道那是什么时候的事情。在确 诊后，我知道有一天自己会死，但仍然不知道是什么时候。而现在我已经深切地知道了。这并不是一个真正科学的问题。有关死亡的事实令人坐立不安。然而只要是 活着，就别无他法。　　医生们之所以不能向病人提供确切的预后，不仅仅是因为他们做不到。当然了，如果病人的预期完全超过了合理范围――有些人希望自己能活到130岁，也有些人看到身上的一粒小痣就觉得死期将至――医生们有义务将对方的预期拉回到合理的可能范围内。　　可是，合理的可能范围仍然十分宽泛。根据现在的治疗方案，我有可能在两年内死亡，也有可能再撑10年。如果你再将今年两三年可能出现的新治疗带来的不确定 性考虑进来，这个范围可能又会完全不一样了。面对死亡时，科学知识只能提供一盎司的确定性：是的，你会死。可是，总有人想要满满一磅的确定性，而这还无法 实现。　　病人想寻找的并不是医生们遮遮掩掩的科学知识，而是每个人都必须通过自己的力量找到的已经存在着的真实性。在数据里陷得太深，如同喝盐水来止渴。面对死亡的愤懑，无法用未知的概率来治疗。　　我清楚地记得一个时刻：快要将我吞噬的不安突然慢慢消退。那时，我想起了塞缪尔?贝克特(Samuel Beckett)写过的九个字，我在多年前上大学时读过他的书，不过一直都没好好读过，但在那个瞬间，这句话清晰地在我脑海中重现，而眼前那个看来不可逾 越的不确定的海洋突然分开了：“我无法前行。我将前行。”我往前走了一步，反复咀嚼着这句话：“我无法前行。我将前行。”接着，到了某一个节点，我获得了 顿悟。　　现在，距离确诊已经过去了八个月。我的体力显著恢复了。在治疗中，癌症暂时蛰伏。我渐渐重返工作。我拂去了研究手稿上的浮尘。我写得更多、看得更多、感受 更多。每天早上5点半，当我按下闹铃，僵死的身体苏醒，而妻子仍在我身边酣睡时，我会又一次对自己说：“我无法前行。”过了一分钟，我已经穿上了刷手衣， 走在去手术室的路上，仍然活着：“我将前行。”
擅长：肺癌诊断（CT diagnosis of lung cancer)
副主任医师
擅长：胸部疾病的影像学综合诊断和介入治疗
副主任医师
擅长：胸部疾病的介入治疗、影像诊断
副主任医师
擅长：擅长胸部疾病影像诊断，在早期肺癌、肺弥漫性病变及纵隔肿瘤等疾病的影像诊断中积累了丰富经验。
擅长：暂无擅长信息
擅长：暂无擅长信息
擅长：暂无擅长信息
擅长：暂无擅长信息　　个女孩，已就是这篇帖子的主角，萱萱。今年八月份刚度过五岁生日。她生性活泼开朗，喜欢唱歌跳舞，喜欢在田野里奔跑，喜欢在乡下和爷爷奶奶种地养花，喜欢玩手机游戏看动画片，喜欢。。。她是整个家庭的灵魂，带来了无限的欢乐。
　　然而八月末的一天，萱萱突然病倒了。经多方检查确诊患上一种罕见的恶性肿瘤。之后经历了手术、化疗之痛，这个月医院宣布已经复发转移，放弃治疗。相当于宣布了这个弱小生命的终结。
　　泪，已经干涸；心，已经疼得麻木；一个家庭瞬间破碎了！！但是，我还是想把这段痛苦的日记写出来，让不幸患病者能够在求医问药的艰难历程中寻找到一些捷径；能在天涯找到让我继续好好活下去的激励；能让拥有健康的网友珍惜自己正在拥有的巨大的财富与幸福！！
　　请原谅我用这么一个题目，孩子还在，我心已死。愿天堂没有病痛与失子之痛！！
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唉，真不忍心看，多可爱的孩子啊!楼主节哀。
　　每个人都会离开这个世界的，时间和方式不同而己，　　多陪陪宝宝，。
　　孩子出生在廊坊--一个京南的小城市，自幼比较胖，特别听话。从小到大头疼脑热感冒咳嗽打针吃药，只要晓之以理，哪怕再苦的药，她也会自己吃。从来没有像我小时候，只要一打针就哭天喊地猛撞猛踢。这一点，一点都不随爸爸。　　孩子从小由奶奶带大，有个特别的习惯：睡觉的时候必须奶奶一直陪着才行，而且睡觉必须摸着咪咪。奶奶疼孩子，有求必应。回老家的时候，庄户人起得早，奶奶早上出去抱柴火烧炕，孩子醒来发现身边没人，就开始使劲哭喊着奶奶。奶奶赶紧跑回来躺下，而且得脱了衣服才能哄好了。　　就这样在奶奶的悉心照料下，孩子很快长大了。奶奶识字，而且敬重文化人，所以孩子识字很多。慢慢一小书架幼儿读物，竟然没有几个生字。有些书居然能够通篇背下来。一家人都为孩子的聪明和极强的记忆力感到骄傲和幸福。　　　　今年六一儿童节照片
　　　　日，突然接到奶奶从老家打来的电话，说孩子病了，马上回去。从老人的哭泣声中感觉到问题的严重。犹豫一会儿，决定马上动身奔赴300公里外的老家。　　晚上19:00从廊坊出发，到老家的时候已经是23:00.孩子已经从当地一家最好的医院出来。由于当院医疗条件不能诊断出病因，要求立即转院。我被眼前的景象惊呆了--此时孩子已经处于半昏迷状态，睁着眼，但无视力；无听力，无法说话。于是急忙乘坐120急救车，在爸妈和奶奶的陪护下赶往北京。高速公路上大车为逃避白天罚款赶夜路的特别多，造成严重拥堵。终于在次日临城三点到达北京儿童医院。　　那一夜，我能感受到心跳一直保持着百米冲刺后的速率，目光紧紧盯着孩子的脸庞，不敢离开，不敢合上。
　　　　日　　孩子在医院的检查没有结果，天色渐晚，就在附近找了个房子住下。是那种老居民楼分隔成许多小间的那种，四平见方，没有窗户，闷热异常，气味复杂，蟑螂横行，而且价格不菲--100元每天。好在有个很老的空调，尽管制冷很慢，但是一个小时以后温度还是明显能降下来。　　----后来才知道，在漫长的求医路上，这里是所有住所种条件最好的了。　　----晚上奶奶休息，毕竟头发花白的老人已经两天一晚没有合眼，加上惊吓悲伤，不能再熬了。晚上就由爸爸妈妈陪着小萱萱。我看着瘦弱的老母疲惫地蜷缩在床上，心中又是一阵痛！
　　日　　萱萱妈妈最辛苦，下午休息了一小会儿，晚上又熬一夜陪护。好在二叔晚上也陪着.　　8月24日　　血压降至120/90.尽管对于5岁的孩子来说已经很高，但是已经是从高压200/150的峰值降下来的。到目前为止，基本可以确定的是：孩子的昏迷是有高血压引起的。但什么原因引起的高血压，尚未查清。　　今天萱萱短暂的清醒了一会儿。可以进行短暂的对话，但是视力依然没有。手在她面前晃动没有任何反应。　　8月25日　　由于不能确诊病因，入院以来一直在急诊住院。唯一的治疗手段就是输一种叫“甘露醇”的药物。人来人往送走了多少小孩。真是铁打的医院流水的病人！　　血压上升至145/110,由于处于半昏迷状态，无法服用降压药，只能硬塞进嘴里。　　下午醒来，居然能看清药盒上面的字了。给了大家不小的惊喜。　　今天是萱萱的生日。五年前，在医院呱呱坠地。而五年后的今天，却又躺在了医院的病床上！我可怜的孩子！　　8月26日　　今天爷爷也从老家赶来了。　　睡觉的时间明显减少了。但是饭量大得惊人:夜间进食量很大，不停的要吃东西:三个香蕉、两个苹果、一个桃子、一个包子、一碗粥。　　今天终于托人，安排做了个脑补核磁共振。不然得等到下月才能安排。老家的医院根据头部CT初步诊断为颅内有异物挤压脑部神经导致昏迷，但不能确诊。目前儿童医院也倾向于脑部问题，所以在前几天CT检查的基础上，要求在进行核磁检查。
　　8月27日　　内分泌科大夫过来会诊，结合临床表现（库兴综合征，具体表现为满月脸，痤疮，多毛、向心性肥胖等）。初步诊断为肾上腺皮质癌。通过上网了解，这是一种发病率很低的恶性肿瘤，但是恶性程度很高，治愈率（医学上以五年存活率统计）很低！　　我能听到自己野兽般的嚎叫从自己身体深处涌上来，在喉咙处迸发，一发不可收拾。心被一只无形的大手紧紧的攥着，生疼。不是伤感之痛，而是物理层面神经断裂的疼痛，为什么？！为什么苍天这样对待这个无辜的幼小生命？！！为什么这么不公平，她前天才过的五岁生日！还没有经历过人生的喜怒哀乐！！！为什么啊！！！　　泪奔，但是泪水在这一刻连狗屁都不是。医院里最不缺的就是病人及家属的眼泪！　　希望还有：这只是临床初步诊断，明天还要进行B超及加强CT检查进行确认。祈祷这是一次误诊！　　孩子醒来，能看见东西，但是意识模糊，连爸爸妈妈都不认识。依然不停的要东西吃。不给就张着嘴，啊啊的就像嗷嗷待哺的小麻雀，令人难过。　　8月28日　　意识清晰了许多，认字、说话、唱歌都很流利，清醒的时间也超过一个小时，而且可以坐起来一会儿。　　B超又做了一次（前一次结论为“肾上腺未见异常”但内分泌科大夫建议慎重重查）。这次由贾主任——一个在北京医界很有名望的大夫，亲自做，持续了一个多小时。结果当时不能确定，需会诊。　　核磁共振结果显示：脑部有病变；脑萎缩。　　8月29日　　今天做了一个对今后病情确诊最有价值的一项检查——腹部加强CT。　　血压125/68,几乎接近正常水平，但是对于儿童还是高。　　8月30日　　加强CT和B超结果出来了。确诊为肾上腺皮质癌！　　泪奔，心痛！从最初怀疑脑部病变，到排除脑瘤，到发现腹部肿瘤，到祈祷着千万是良性肿瘤，再到今天恶性肿瘤的确诊，每天经历着痛苦的煎熬与渺茫希望的巨大企盼。这是一个最终结局！一个最痛彻心扉的结局！！　　为我们接诊的是秦大夫，一位在这个领域的专家。正直、专业、一丝不苟，而且为病人考虑十分周全。看到检查结果，秦主任在单子上写下“加急手术”。因为我们挂的是特需号，所有的检查费用会很高，所以秦主任建议我们明天再找她开相关血液检查的处方。　　今天闺女醒来，第一次笑了，笑的很甜。
　　可怜的孩子　　
　　可怜的孩子,可怜的一家人.
　　　　孩子9月份的照片，已经与两月前判若两人　　9月1日　　凌晨6点到附近菜市场买了许多菜，还有锅碗瓢盆，做好持久战的准备，首先要解决吃饭的问题。　　8点到复兴门医院挂号，给自己做个血型的鉴定——万一孩子在今后的治疗中需要用血，我是最佳首选。“你电视剧看多了吧！”医生听了我验血型的理由，笑着说道。原来输血需要从血库中调取，要经过抽取、化验、消毒、分离、储藏等一系列必不可少的环节，直接献血至存在与不规范的诊所进行抢救或者影视剧中！　　由于急诊室人流较大，我们长期占用床位，医生早有意见。今天进过沟通，转到二楼的留观室。尽管没有急诊室医生护士就在附近那么方便，倒也清净了许多。
　　9月2日　　凌晨1点，心率108，血压117/62，创新低。心里坦然了一些。　　4点排队挂肿瘤科号，（根据秦主任的建议，让我们挂另外一位大夫的号征求意见），还好幸运的挂到了。大夫看片后给出两套方案：一，立即手术；二，先化疗观察。方案一风险很大，因为肿瘤已经达到9cm，与周围脏器关系不清，很可能术中出血下不了手术台；方案二可以先用化疗将肿瘤缩小，与周围脏器分离，便于手术。　　我们毫不犹豫同意了方案一，理由如下：1，肿瘤分泌激素的能力极其强大，随时可能致命；2，肿瘤确诊为恶性，晚一天切除，多一分扩散转移的风险（当时检查体内没有转移）；3，医生认为和资料显示：这中肿瘤对化疗药物不敏感，很有可能控制不了肿瘤的生长，更别说缩小。一旦药物无效肿瘤扩散，就是耽误了最佳的治疗时机；4，即使化疗有效，也不可能彻底清除肿瘤，仍然需要手术。综上，手术的风险我们愿意承担，但要尽快！　　但是医院床位十分紧张，只能排号等待。具体等到什么时候能住院，医生也说不好。　　从入院到现在，除了大量的检查，唯一的治疗就是输甘露醇——一种颅内的降压药。一个好心的护士告诉我们：既然这样，还不如定期到医院输液，换个环境住呢。医院每天的床位、护理费就一千多。打一针二百元，其中药品费用只有9.6元！所以，果断撤离。　　回到我们的出租屋内，孩子精神好多了，甚至可以自己下地溜达几步。心情也很好，有说有笑。我们挤在一张大床上，终于可以美美的睡上一觉了！
　　顶一下，我们都是上有老下有小的人啊　　
　　可怜的小孩，为小孩祝福，医生有没有说发病的原因是什么啊？怎么这么小的孩子都得癌症啊
　　9月2日　　早上7点，从前台租了个轮椅，推着孩子到放免中心抽了五管血，又补抽了一管送往301医院进行17α羟孕酮的检测。　　根据急诊赵大夫的意见，每天两次的甘露醇已经输了十多天，根据经验应该停药了，不然会对大脑不利。但确切意见应该听从神经科大夫的意见。可是，不可能这么快就挂到号，直接找神经科大夫也没能加到号。所以就直接停药，每八小时服用一粒降压药——硝苯地平片。　　下午三点，肿瘤科的韩大夫给孩子做了肿瘤的穿刺检查——就是用一根直径3毫米，长度二十公分左右的金属针，在B超的指引下，从腹部刺入，绕过脏器，扎入肿瘤内。然后尖端的倒刺张开，针拔出来的时候勾出来一块肿瘤组织，用来进行医生所能的终极诊断——病理检查。看着粗大的针刺一次次深深刺入萱萱的肚子里，在刺入的时候还会不停的调整角度以确保不会扎入胰脏、脾脏或者肾脏，一直在旁边按着闺女腿脚的我汗如雨下。前后总共扎了六针，终于结束了。我的衣服犹如从水里捞出来的一样，彻底湿透了；弯着腰走出了B超室——保持一个姿势太久，酸疼麻木，根本直不起来了。　　穿刺手术后进行了六个小时的监护，以防发生危险。晚上九点多才回到了出租房。　　雪上加霜的是，奶奶也累病了。感冒很重，而且腿抽筋严重，肌肉紧绷，疼的脸上肌肉扭曲。我在旁边按了半天才恢复过来。
　　9月4日　　更正：楼上的日期应为9月3日。　　窗外下了瓢泼大雨。　　孩子血压依然很高，125/80.所以必须每小时检测一次血压，如果超过140就得马上服用降压药。　　17α的结果出来了，比正常值高出十倍多。　　下午，我和萱萱妈妈带着片子到301医院咨询了一位影像专家的意见，他认真看了片子后，并征求了另外一位医生的意见，对先前脑萎缩的说法不认同。沟壑较深完全是发育不完全的原因，于脑萎缩无关；对肿瘤的治疗方案，认为先化疗再手术的方案比较合理，这样可以减小对血管的包围，待肿瘤缩小一点后再行手术可以有效降低手术风险。　　22点，萱萱睡着了，带着自从来到这个世界就从没离开过她脸庞的笑容。尽管承受着病痛的折磨，抱着她最心爱的玩具，以至于寸步不离的泰迪熊安静地进入了梦乡。看着她平静幼稚的脸庞，我再也控制不住自己的情感，泪水夺眶而出。苍天，你为什么这么不公平?她只有五岁啊！窗外的雨一直在下，那是老天的眼泪，也在为这个乖巧却可怜的孩子潸然落泪！　　　　。。。。。孩子睡熟了。。。。。
　　顶一下，我的孩子也患了一种恶性癌——骨肉瘤，大家共勉　　
　　关注　　
　　看完以后我也哭了，感同身受吧，不想再回忆什么了。楼主如果信任我，可以联系下我，我认识一位12岁的脑瘤孩子的妈妈，医生说不过她的女儿活不过2个多月，但是如今，她已经活过了半年，现在还活蹦乱跳的，如果你感兴趣，我可以让她和你联系下，交流下，我相信，皇天不负有心人，只要相信，奇迹也有可能出现。
　　谢谢网友关心！你们的鼓励让我感到温暖！如有战胜病魔的病例，请尽可能详尽的告诉我，一则心理上能给我安慰和鼓励，二则我可以了解到一些非医院出具的治疗方案！　　再次谢谢大家的关心！非常感谢！　　
　　祈祷坚强的孩子快快康复。　　
　　祈祷坚强的孩子快快康复。　　
　　@yanfoo
13:32:00　　　　个女孩，已就是这篇帖子的主角，萱萱。今年八月份刚度过五岁生日。她生性活泼开朗，喜欢唱歌跳舞，喜欢在田野里奔跑，喜欢在乡下和爷爷奶奶种地养花，喜欢玩手机游戏看动画片，喜欢。。。她是整个家庭的灵魂，带来了无限的欢乐。 　　然而八月末的一天，萱萱突然病倒了。经多方检查确诊患上一种罕见的恶性肿瘤。之后经历了手术、化疗之痛，这个月医院宣布已经复发转移，放弃治疗。相当于宣布了这个弱小生命的终结。 　　泪，已经干涸；心，已经疼得麻木；一个家庭瞬间破碎了！！但是，我还是想把这段痛苦的日记写出来，让不幸患病者能够在求医问药的艰难历程中寻找到一些捷径；能在天涯找到让我继续好好活下去的激励；能让拥有健康的网友珍惜自己正在拥有的巨大的财富与幸福！！ 　　请原谅我用这么一个题目，孩子还在，我心已死。愿天堂没有病痛与失子之痛！！　　—————————————————　　大小便何时，怎么样？，睡眠，手心是否热，嘴苦否，睡眠，何时难受，其他难受的地方？其他认为不正常的地方？说的越多用药越准确　　
　　9月5日，星期四　　萱萱今天六点就起床了。或许是因为知道今天回家的缘故，兴奋异常，精神好了很多。　　我的验血结果出来了，和孩子一样。都是AB 型。用勿容质疑的科学力量强有力地铲除了之前以为的父母没一个和孩子血型一致可能带来的基于无限猜想带来残酷战争的可能性！　　
　　9月6日，心情五　　萱萱六点就起床了，我却很困。昨天回家后，她精神和身体状态很好。　　我今天必须得去班了。萱萱妈妈迫不得已，已经做好了离职全职照顾孩子的准备。如果我再失去工作，孩子今后漫长的治疗将失去经济支撑，毕竟私企不是福利机构，能够容忍这么长时间的假期已经很感恩了。这些年我们没有攒下什么积蓄，毕业后这七八年的工资全部用于偿还大学时期父母帮我们借下的学费和抗衡高房价了。本来除了银行房贷，去年还清了所有外债，我们的日子走向了轻松幸福的阶段。却又偏偏遭此横祸！！　　造孽！　　
　　@yanfoo 8楼
01:29:00　　8月27日　　内分泌科大夫过来会诊，结合临床表现（库兴综合征，具体表现为满月脸，痤疮，多毛、向心性肥胖等）。初步诊断为肾上腺皮质癌。通过上网了解，这是一种发病率很低的恶性肿瘤，但是恶性程度很高，治愈率（医学上以五年存活率统计）很低！　　我能听到自己野兽般的嚎叫从自己身体深处涌上来，在喉咙处迸发，一发不可收拾。心被一只无形的大手紧紧的攥着，生疼。不是伤感之痛，而是物理层面神经断裂的......　　-----------------------------　　为什么老是给这么小的孩子玩手机？？百度看看你就明白！对孩子伤害很大
　　可怜的孩子，愿你早日康复！
　　@m9inception 25楼
05:31:00　　@yanfoo
13:32:00　　　　个女孩，已就是这篇帖子的主角，萱萱。今年八月份刚度过五岁生日。她生性活泼开朗，喜欢唱歌跳舞，喜欢在田野里奔跑，喜欢在乡下和爷爷奶奶种地养花，喜欢玩手机游戏看动画片，喜欢。。。她是整个家庭的灵魂，带来了无限的欢乐。　　然而八月末的一天，萱萱突然病倒了。经多方检查确诊患上一种罕见的恶性肿瘤。之后经历了手......　　-----------------------------　　孩子的病症已经到了十分严重的程度，导致最严重的结果就是发烧和高血压以及严重的库辛综合征，远不仅仅是嘴苦失眠盗汗那么简单的表征了。谢谢m9inception技术层面的关怀
　　9月7日，星期六　　早上出发回了趟老家，把诊断结果如实的告诉了一直惦念着的亲友。午饭的气氛在悲哀凝固的气氛中结束，下午便匆匆赶回廊坊。
　　9月8日，星期六　　凌晨5点小萱萱就醒来了，然后自己静静地坐着，不玩不躺不哭不闹。　　今天是回家后的第一个周末。众多的亲友同事已经得知了孩子的病情，纷纷前来探望。男同志说几句宽慰的话，女同志却控自不住情绪，不住地流眼泪。　　下午去给萱萱买了个轮椅。由于这段时间绝大部分时间躺在床上，缺乏运动，腿部肌肉严重萎缩，行动困难。轮椅在今后相当长的一段时间内会很有用——因为她的体重已经有26公斤，抱着她穿梭于人性化设计世界领先处处为患者考虑的北京各大医院，注定不是离开轮椅能够轻松搞定的事情。　　晚上给闺女洗了个澡。从发病至今已近二十天，她身上发出阵阵汗臭。病痛已经让她从一个为自己的小辫子不够完美而重复十几次耗上一个小时的美丽小姑娘变成了反应迟钝、身体肥胖、神智模糊的小胖妞！短短的二十天，天与地的差别,令人心碎！
　　9月9日，星期日　　凌晨四点起床，奔赴儿童医院挂号。但还是没有挂到。通过多方打听，前几天穿刺的结果已经出来了，病理显示是肾上腺皮质癌。下午托人费尽周折找到主治医生，他百忙中抽出时间开了一副手写的化疗药物单——先化疗，在手术。这是不容商议的治疗方案。这显然和上次我们可以进行选择的方案有着天壤之别。但医生对自己的方案信心十足，与先前判若两人。不待我们开口，他又匆匆淹没在了病人及家属组成的海洋之中。。。　　拖着疲惫的身躯到肿瘤医院碰碰运气，却并不信用——没有挂上号。只能悻悻赶往人潮如织的车站乘坐上回廊坊的火车。
　　祝福孩子早日康复
　　@yanfoo
21:28:00　　@m9inception 25楼
05:31:00 　　@yanfoo 楼主
13:32:00 　　　　个女孩，已就是这篇帖子的主角，萱萱。今年八月份刚度过五岁生日。她生性活泼开朗，喜欢唱歌跳舞，喜欢在田野里奔跑，喜欢在乡下和爷爷奶奶种地养花，喜欢玩手机游戏看动画片，喜欢。。。她是整个家庭的灵魂，带来了无限的欢乐。 　　然而八月末的一天，萱萱突然病倒了。经多方检查确诊患上一种罕见的恶性肿瘤。之后经历了手...... 　　----------------------------- 　　孩子的病症已经到了十分严重的程度，导致最严重的结果就是发烧和高血压以及严重的库辛综合征，远不仅仅是嘴苦失眠盗汗那么简单的表征了。谢谢m9inception技术层面的关怀　　—————————————————　　不客气，实在没办法了记得在论坛里找我。　　
　　心痛！LZ是否找找中医或民间高人想想办法？
　　@yanfoo 32楼
21:48:00　　9月8日，星期六　　凌晨5点小萱萱就醒来了，然后自己静静地坐着，不玩不躺不哭不闹。　　今天是回家后的第一个周末。众多的亲友同事已经得知了孩子的病情，纷纷前来探望。男同志说几句宽慰的话，女同志却控自不住情绪，不住地流眼泪。　　下午去给萱萱买了个轮椅。由于这段时间绝大部分时间躺在床上，缺乏运动，腿部肌肉严重萎缩，行动困难。轮椅在今后相当长的一段时间内会很有用——因为她的体重已经有26公斤，抱着她穿......　　-----------------------------　　心痛，流泪，安慰都是苍白的，万望一切向好的方向发展，祈祷！！！
　　孩子明显是激素打多了，爱吃凉的是因为内热，脾胃运化不好
　　9月10日，星期六 　　抱着侥幸心理，到八一儿童医院求医。医生看片子后认为：由于肿瘤对血管形成包围，化疗后也不能分离，且化疗期间激素仍然继续大量分泌，现状不能缓解，长时间后伤口都难以愈合。医院可以在本周五安排手术，然后化疗。如此治疗手段正合我的心意，随即在没有心理准备的情况下做了几秒钟的犹豫就答应了住院＿本来只是大算过来看看而已。不过大夫也强调，由于肿瘤对胰脏血管包裹，如果渗入脏器内就需要切除脾脏。而且附件的器官对附近的脏器很有可能侵犯，如果是那样，被侵犯的器官就必须一起切除＿包括左肾、胰脏尾部（胰脏不能全部切除，否则生命不能维持），肾上腺、脾脏。如果这些器官切除掉，即使保住命，后半生的生活质量也会很差。可是，在与生命的选择题面前，我们别无选择了！　　　　
　　祈祷！　　
　　大家一起祈祷
　　悲伤但又无奈。　　
　　真善美就是苦难的。他妈的，我没得癌症也象是癌症，很多时候是靠精神支撑肉体。迪卡尔和帕斯卡说物质与精神对立。叔本华说痛苦正是人生价值所在。尼采，只有极度的痛苦才能解脱。人生就象清菜，越是鲜甜的虫子越多还有各种病毒，吸肥也不行。杂草呢，啥都没有旺盛的很，前几天走在河边，被一种荆棘腾条挂破衣服，虽时寒动，那次条翠绿的没一片黄叶，非常好。但周围呢，一片枯黄。人生何尝不是如次？看着满街麻木不仁味利是图的欲望壳体，真如磁石和水蛭无异令人恶心。但人生就是宿命的。正如尼采那悲愤又无奈的名言。　　
　　不好意思，那三个字是为了表示愤怒。用的不恰当。　　
　　希望宝宝早日康复
　　心酸　　
　　抱抱，也保重自己。　　看到孩子遭罪，我的心也滴血，真难过啊。
　　现在网上有说弱碱体质可抗癌，多吃碱性食物有利于癌症病人。　　
　　9月11日
　　今天一路奔波，咨询了肿瘤医院、儿童医院的意见，无非是想弄清楚两个问题:1，到底该不该手术；2.该不该在八一儿童医院手术。得到的意见是:1，这种病很难治。2，应该先化疗，3，八一儿童医院不值得信任！　　儿童医院出来回病房已经七点了。一整天奔波在路上，很累。但却新潮澎湃，思想斗争一刻也没有停止:1.化疗极有可能对这种癌细胞不敏感，这一点大夫都承认（后来的事实证明确实无法抑制癌细胞生长），但为什么还要化疗？更大的可能性是因为医院床位紧张，这样可以缓解住院压力？2.如果药物无效，耽误时间越久转移可能性越大；3.这病生还率很低，先化疗方案也不一定能挽救生命；4.儿童医院多个主任诊断后的第一反应都是尽快手术，为什么后来都变卦了呢？无非两个原因:手术风险大、医院床位紧张。但可以肯一点的是，无论哪个出发点，更多的是从医生的自身名誉保全和医院利益角度出发，而不是为了单纯的抢救孩子；5，术中根据扩散情况有摘除脾的可能性，化疗后免疫系统完全丧失，致命感染的可能性加大；6,八一儿童医院尽管名气没有儿童医院大，医生也没有那么好，但这种评价更多是来自同行之间的诋毁与中国人特有的听风是雨，以讹传讹的习惯。大夫今天的感觉还是给我一种强烈的信任感。　　这是个痛苦的决定，一个决定最心爱的人去留的决定，但又是在一个自己完全不懂的环境下，没有太多思考的时间的情况下不得不做的决定！　　这个决定就是:在八一医院手术！！　　
　　9月12日，星期四　　凌晨四点醒来，再也睡不着。刚才做了个梦，隐隐约约好像是带着九岁左右到儿子在田野里快乐的玩耍，突然经过一个墓碑，我告诉男孩这是你当年的姐姐，她的名字叫耿奕萱。。。心像刀割一样疼，再也不可能入睡。　　奶奶今天过来，给孩子洗头洗脚洗肚肚。孩子精神状态很好，剩下的就是祈祷明天是一个成功的手术！　　孩子妈妈突然肚子疼，浑身冒汗，一查是急性阑尾炎。幸亏输液后有所抑制，不然就要马上手术，全乱套了！　　
　　心痛，流泪，安慰都是苍白的，万望一切向好的方向发展，祈祷！！！
　　如果西医实在没法 推荐个去处 到这里看看 http://www.ningxi.com.cn/index.php
　　多可爱的小萝莉啊 楼主一定要坚持住 想方设法也要把姑娘留住，祝福，祈祷！！！！！！！！！！！！！！
　　9月13日　　萱萱，今天是你生命中第一次大考验！相信你一定能顺利度过，生命中还有很多美好在等待着你，加油！！　　闺女状态很好。凌晨两点开始输钾盐补甲，现在还没输完一瓶，滴的很慢。早上必须排便干净，从凌晨开始不能吃东西。打开塞露后清空肠胃。下胃管时很坚强，没哭没闹，坚强到另许多大人都汗颜！　　闺女进了手术室。大约八点二十发。进去之前说十二生肖的儿歌，唱老婆最大，精神状态很好。　　十二点半，安全从手术室出来。谢天谢地，一切顺利！肿瘤完全切除，器官没有侵犯，什么都没有切除！　　一点了，孩子睡着了。进入梦乡前还唱了一首十二生肖儿歌，有一句没想起来，不好意思地笑了:“我真笨”！　　关于此前先化疗及穿刺术的思考:先化疗可给术后化疗方案提供参考，而术后再进行化疗则无法验证化疗的有效性。从这一点来看，儿童医院主任的方案最佳：先做一组化疗，然后尽快手术。穿刺的意义从总体而言不大甚至是负面的。对医生可以进行参考，但对患者没有多大意义：良性恶性都要手术，术后都要进行病理试验，何必呢?反而干扰了肿瘤生长，容易导致转移。所以，肿瘤发展到可以手术的阶段，最好不要穿刺！！　　
　　9月14日
星期六　　看着孩子身上插满了各种管子，尿液、血水慢慢地从她弱小的体内流出，感觉就很痛。　　晚上回到住处洗了个澡，这些日子第一次洗澡，味觉一向迟钝的我也能闻到身上的汗味了。门口刚买了个内裤，可惜附近没有卖T恤的，还得穿旧的将就一段时间　　　　
　　9月15日
星期日　　奶奶这几天状况不错。手术成功，急于和关心的亲戚朋友报平安。我却没有放松，心里深处的阴影挥之不去。今后或许还有更艰难的路要走。更大程度上取决于耿奕萱的造化！相信这是天将降大任于斯人的苦其心智而已！！　　今天恢复得比较明显。血压稳定在120/80左右。偶有130，很快降下来了。精神恢复明显，开始说笑，唱歌。四肢能够自主活动。止疼泵从下午三点停了三个小时左右，没有剧烈疼痛。几乎24小时输液不停：三袋补钾，三袋头孢消炎，一袋激素。为避免疑似过敏现象，激素前后进行输液管冲洗。　　
　　9月16日
星期日　　上午九点换药，第一次看见女儿的伤口，斜斜的，有十几公分。根据大夫意见，由于之前进行过穿刺，已经刺破肿瘤，很有可能会导致癌细胞扩散。应尽快化疗，明天出院转到血液科准备化疗。　　　　
　　9月17日
星期二　　截止目前，仅算有正规发票的医院费用，检查的费用已经花费三万多，手术费用17000左右，但最大的部分是治疗费、药费、护理费等。手术本身的费用仅1700多。苍蝇大于虎啊！　　萱萱妈妈单位的同事过来探望孩子，女同志都止不住背过身去擦眼泪。
　　9月18日 星期三　　今天让奶奶回老家了。从始至终没有告诉奶奶孩子的真实病情，也避免在她面前提及“癌”这个令人刺痛的字眼。在她眼中，孩子做完手术，就休养生息等待痊愈了。对于一个满头银发，从出生待到这么大一直溺爱孩子的老人来说，我没有勇气告诉她真实的病情。　　上帝是不公平的！
　　孩子，现在怎么样？　　
　　9月19日
星期四　　一晚没睡，起初隔壁一个家伙看星光大道到晚上两点。后来鼾声如雷，我却无法入睡了。　　今天转到了血液科开始化疗准备。化疗前的检查，骨穿刺显示完全正常，没有任何转移迹象。下午便开始了化疗。方案是按照儿童医院出具的方案进行的。这边大夫坦言没有治疗经验。为预防脱发，女儿也把她在没有空调的老家忍受一个多月炎热夏天蓄起来齐肩的长发剃掉，成了光头。　　我彻底感冒了。浑身酸软无力。送饭只能戴口罩到门口，不敢进病房。
　　希望宝宝早日康复
　　9月21日 星期六　　我已彻底病倒了。完全成了外围服务人员。每天就是跑跑各个医院的各个科室，取结果、拿单子、挂号、做法。天黑之后就拖着灌了铅似得双腿，拎着昏昏沉沉的脑袋和悲伤的心情，躺在那件租住的小房子里。每天醒来，枕头和被子都是湿透的，幸好有两床，可以替换着用。
　　9月22日 星期日　　今天终于挂对了号，找到儿研所胸外科大夫，我决定第二次化疗来这边做，毕竟相对经验还是要丰富一些。但具体病情还得明天预约特需号找主任才能了解。　　感谢八一大夫的真诚。尽管对于医院而言化疗收入不菲，而且风险也没有手术那么大，但是她们还是建议我们到别的医院再去试试。毕竟在肾上腺疾病的治疗方面没有经验，好多都是从网上查询得到的信息。这种真诚客观的态度，在自我感觉及其良好的主任专家大师院长光环笼罩下刚愎自用的大夫面前显得那么可贵。这是一种高贵的品质，不管现在还是将来，都会深深打动着我。
　　9月23日
星期一　　又是一年落叶黄，一层秋雨一场凉。但是今年的凉意似乎特别的穿心刺骨。
　　儿研所主任是一位和颜悦色的老人，看了术后的片子，确认现在没有复发转移。但是，他说这种病的恶性程度很高。一般晚期的话，寿命不会超过三个月。但是早期也有治愈的可能性。孩子病理显示血管内有瘤栓，是一种不好的表现。癌细胞可能已经全身扩散。目前的治疗方案就是化疗，大约需要半年以上。　　现在唯一企盼的，就是通过化疗能给孩子带来治愈的希望！
　　9月24日
星期二　　今天拆线了。据说缝合的是“美人针”，不留疤痕。但这也是相对较好的一种含有炒作之嫌的称谓而已，缝合的地方还是有瘤状凸起。　　根据血液科的检查要求，进行了一次全身骨扫描，以进一步确认是否已经有骨转移（前段时间的骨穿刺是抽取骨髓，主要看骨髓内是否有转移灶）。结果显示全身骨骼均为受到侵犯！　　这就是生的希望！　　今天还去了协和医院。希望能得到更好更有把握的治疗方案。可是，结果却和之前去肿瘤医院一样:不接收儿童肿瘤患者！　　
　　9月26日
星期四　　化疗药物的威力逐渐显现出来了：白细胞650，体温39度。　　从这一点来看，化疗药物还是有明显的效果。希望它的治疗作用能够和它的副作用一样强大。骨穿、骨扫、胸腹腔CT均没有显示转移迹象，谢天谢地。手术比较彻底，体内游离的癌细胞在强大的化疗药物作用下也成不了气候，对治疗的前途信心满满！
　　9月27日
星期五　　早起抽血，萱萱哭了。而且是嚎啕大哭，很委屈，以前无数次抽血打针胃管皮试没有哭，不是说她不害怕，而是用小孩容易得到的鼓励和萱萱特有的勇气在支撑！昨天护士早上抽了八个孩子的血，说萱萱是第一个不哭的孩子。但是今天她在毫无心理准备的情况下，又在胳膊上紧紧系上胶皮管子的时候，又是十几管例行检查的血液被针刺抽走时，她崩溃了，对针扎痛苦的恐惧转换成发自肺腑的嚎啕大哭！即使手术后、下胃管、做皮试的时候，也没有这样绝望地哭过。我亲爱的闺女，放声哭出来吧！你承受的痛太多太多，岂止是你同龄人的千倍万倍！让本该属于你这个年龄的泪水尽情宣泄吧，不要憋在心里，无论如何，你都是爸爸这辈子最大的骄傲！　　
　　@众乐y
21:59:00　　希望宝宝早日康复　　—————————————————　　谢谢！　　
　　9月28日
星期六　　白细胞只有650，已经在化疗药物的猎杀下全军覆没。抵抗力几乎为零。所有的食物，包括水果，都是煮熟后食用。
　　9月29日
星期日　　B超做了肝、胆、脾、胰、肾、膀胱、输尿管、淋巴的B超，未见异常。　　白细胞已经到了380.按照医院的要求应该“进仓”了。但考虑各方面因素，还是等等看。　　与病房内沉闷的气氛不同，窗外大院里已是锣鼓喧天，霓虹闪烁。又开始了一年一度的疯狂庆祝和歌功颂德。中心思想：热烈庆祝我院收纳病人突破xxx或者热烈庆祝我院收入突破xxx。我是其中承载这庆典喜气气氛的一分子，成千上万痛不欲生的我这样的人和家庭成就了今天的欢天喜地和卓越成就。不敢想象没有发生意外的我们在这样特殊的节日会有多么幸福，真的不敢想象。生命就是这样，不存在假设。上帝，再给我一次珍惜美好的机会吧！　　　　
　　9月30日
　　手术大夫出差回来，从电脑上让他看了看胸腔的片子，肺部没有看出病变，肝部有个小阴影。理论上但4、5毫米大小的肿瘤应该B超能看见，而且B超时特意留意这个地方的情况，没有看到任何病灶，手术中也没有摸到肝部的肿瘤。所以问题或许并不严重，只能后期再观察。　　白细胞600，比昨天有所回升。闺女加油！我不进仓，感觉才良好！　　
　　@妈妈只要你健康
23:23:00　　可怜的孩子！楼主可以百度了解一下尿疗的信息，有很多癌症患者喝自己的尿来辅助治疗的，尿里面有很多身体需要的营养，激素什么的。但不会像药品有副作用。 　　—————————————————　　谢谢您的建议，我了解一下　　
21:49:00　　孩子，现在怎么样？ 　　—————————————————　　现已肝、肺转移，停止了治疗。　　
　　@springwell2011
20:16:00　　多可爱的小萝莉啊 楼主一定要坚持住 想方设法也要把姑娘留住，祝福，祈祷！！！！！！！！！！！！！！　　—————————————————　　谢谢！如果可以，我愿意用我的生命去挽留她！可现实是，北京最权威的儿科医院都没有办法，我真的不知道该怎么去挽留。残酷的现实无时无刻不让我感到自己的 无能、无助！！　　
15:44:00　　现在网上有说弱碱体质可抗癌，多吃碱性食物有利于癌症病人。 　　—————————————————　　这种说法很流行。但有的医生不支持:人体对酸碱度有很强大的调节功能，不是吃碱性食物，体内环境就变成碱性的了。所以意义不大。　　
　　@yp_ny2011
11:42:00　　抱抱，也保重自己。 　　看到孩子遭罪，我的心也滴血，真难过啊。 　　—————————————————　　谢谢安慰！这，或许就是命运，无法抗争！　　
　　@吃葡萄不吐皮asd
15:47:00　　希望宝宝早日康复　　—————————————————　　谢谢。　　
　　@丑恶的存在
13:35:00　　真善美就是苦难的。他妈的，我没得癌症也象是癌症，很多时候是靠精神支撑肉体。迪卡尔和帕斯卡说物质与精神对立。叔本华说痛苦正是人生价值所在。尼采，只有极度的痛苦才能解脱。人生就象清菜，越是鲜甜的虫子越多还有各种病毒，吸肥也不行。杂草呢，啥都没有旺盛的很，前几天走在河边，被一种荆棘腾条挂破衣服，虽时寒动，那次条翠绿的没一片黄叶，非常好。但周围呢，一片枯黄。人生何尝不是如次？看着满街麻木不仁味利是图的欲望壳体，真如磁石和水蛭无异令人恶心。但人生就是宿命的。正如尼采那悲愤又无奈的名言。 　　—————————————————　　您太渊博了。众人皆醉唯我独醒的滋味不好受。看淡一些或许更好。看新闻lianbo的时间拿出一些给动物世界，感觉就会好很多。　　
　　@财神来到我家门
11:11:00　　大家一起祈祷　　—————————————————　　谢谢！　　
　　@抛弃大海的鱼
00:44:00　　祈祷！ 　　—————————————————　　感谢！　　
　　@张灯结彩Wa
14:30:00　　孩子明显是激素打多了，爱吃凉的是因为内热，脾胃运化不好　　—————————————————　　没有注射激素，是肿瘤自身分泌。　　
　　@一依y
10:01:00　　心痛！LZ是否找找中医或民间高人想想办法？　　—————————————————　　发这个帖子的目的就是这个目的。我相信高手在民间！　　
　　@祝福爸爸
22:25:00　　祝福孩子早日康复　　—————————————————　　谢谢！　　
　　@十二真人梦
15:18:00　　可怜的孩子，愿你早日康复！ 　　—————————————————　　谢谢！　　
　　@爱啤酒的猪
14:58:00　　@yanfoo 8楼
01:29:00 　　8月27日 　　内分泌科大夫过来会诊，结合临床表现（库兴综合征，具体表现为满月脸，痤疮，多毛、向心性肥胖等）。初步诊断为肾上腺皮质癌。通过上网了解，这是一种发病率很低的恶性肿瘤，但是恶性程度很高，治愈率（医学上以五年存活率统计）很低！ 　　我能听到自己野兽般的嚎叫从自己身体深处涌上来，在喉咙处迸发，一发不可收拾。心被一只无形的大手紧紧的攥着，生疼。不是伤感之痛，而是物理层面神经断裂的...... 　　----------------------------- 　　为什么老是给这么小的孩子玩手机？？百度看看你就明白！对孩子伤害很大　　—————————————————　　以前只是偶尔玩，家长，尤其是奶奶，很抵制手机游戏，不让孩子玩的　　
　　@heck楼
23:35:00　　已删除　　—————————————————　　怎样更改已发内容？小白求教！　　
　　@ann未知数
23:20:00　　祈祷坚强的孩子快快康复。 　　—————————————————　　谢谢！　　
　　@Amanda楼
09:34:00　　看完以后我也哭了，感同身受吧，不想再回忆什么了。楼主如果信任我，可以联系下我，我认识一位12岁的脑瘤孩子的妈妈，医生说不过她的女儿活不过2个多月，但是如今，她已经活过了半年，现在还活蹦乱跳的，如果你感兴趣，我可以让她和你联系下，交流下，我相信，皇天不负有心人，只要相信，奇迹也有可能出现。　　—————————————————　　谢谢好心人，我非常需要榜样的力量。QQ:　　
　　@丝路健语
07:32:00　　关注 　　—————————————————　　谢谢！　　
　　@忠玉涛2013
00:14:00　　顶一下，我的孩子也患了一种恶性癌——骨肉瘤，大家共勉 　　—————————————————　　相信奇迹！相信孩子！　　
　　@竹晴蜒
16:11:00　　可怜的小孩，为小孩祝福，医生有没有说发病的原因是什么啊？怎么这么小的孩子都得癌症啊　　—————————————————　　儿科医院癌症患者小孩太多了。可以现代医学治不了，更别说找出病因了！　　
　　可恶的癌细胞………　　
　　可怜的孩子，比我还苦，何时解脱啊　　
星期二　　今天是2013年的最后一天了。元旦的脚步就这样也不经意间匆匆而来。在此衷心祝愿关心、帮助我的每一位网友新年快乐！在2014年健康平安！　　细心的朋友可能早就发现，这篇所谓的“日记”贴，实际是回忆录。是在13年12月23日开始整理的从8月21日起，也就是孩子生病那天起的日记。回到现实，萱萱在12月16日的化疗术前检查时，已发现多处转移，并且生长很快，所以放弃了化疗。　　后来，我们决定带孩子出去旅行，毕竟孩子还没有过一次远行。这可能是她生命中第一次，也是最后一次和爸爸妈妈一起的旅行了。今天出发，目的地是三亚。　　原本想在出发前把所有前面的日记都写出来，可是实在是没有时间了。只能在这段实时的记录后再接上前面继续写了。　　
　　楼主及萝莉珍重，祝愿旅行一趟回来，肿瘤全消。滚蛋吧，肿瘤君，我日你八辈先人！！！
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