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跪求 干燥综合症！
状态：就诊前
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状态：就诊前
希望提供的帮助：
干燥综合症的症状
所就诊医院科室：
广西区人民医院 皮肤科
检查资料：
孩子是否免疫出了问题要去查血，做影像检查。单从孩子舌头和牙齿的情况不太像干燥综合症，干燥患者的牙齿是片状脱落，所以剩下的牙都是尖状的，然后才是黑。干燥患者的舌头是镜面舌，很光滑，唾液很少。即使有点干燥也是伴随着其他免疫病一起的。
状态：就诊前
谢谢您的回复 可是他的舌头不是没有舌苔 很滑啊 而且两边膝关节4字检查会疼 这么小的孩子 关节疼都是免疫系统的问题吧
状态：就诊前
他有个弟弟得了白癜风 是不是我的基因有问题 去哪里可以检测基因呢
免疫出问题的可能性很大，尤其是关节炎类的。加上弟弟有白癜风，也是皮肤免疫病。单一定要查血，才能确定。目前相关基因检查都属于科研阶段，还没有在临床应用。我有一个国家级研究课题就是研究这个的。
状态：就诊前
孩子的免疫问题一般是特发性关节炎 红斑狼疮 干燥综合症 这几个吧 您看我们像是哪一个呢 不知道您的那个课题需要我们这样的病例参加吗
状态：就诊前
重庆好像有个免疫缺陷关爱 那里可以做基因检测吗
孩子有可能是免疫异常，不是免疫缺陷。有些像关节类疾病
状态：就诊前
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状态：就诊前
请问刘大夫 免疫异常是先天的吗 有遗传的吗 我看他牙齿变黑一直以为是干燥 这样看来可能是特发性关节炎了 不知道他身上这些光泽苔藓和这些自身免疫病有关系吗
状态：就诊前
他们两个出生的时候 医生都说是脑损伤
状态：就诊前
不知道脑损伤又和这些免疫病有关联吗
脑损伤和免疫病没有直接联系。有些免疫病是有遗传倾向的。
状态：就诊前
那我们这两个孩子的病您看像遗传吗
遗传看不出来，要查你和你爱人还有孩子的基因，目前所能查的基因不多，我们的研究就是找出这些基因
状态：就诊前
那请问你们需要我们这样的病例吗
状态：就诊前
您看我儿子不象干燥吗 那会不会是红斑狼疮呢
我们目前要的病历都是确诊了的。而且要先证者（就是发病的那个）是成人的，一家至少两代人都发病的。
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
刘霞大夫的信息
类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、骨质疏松、痛风、银屑病关节炎、强直性脊柱炎等风湿性疾病的诊...
刘霞，女，主治医师，博士。
担任The Journal of Rheumatology 、International Journal of Rheumatic D...
免疫科可通话专家
副主任医师
副主任医师
苏州大学附属第一医院
风湿免疫科
副主任医师
风湿免疫科
广东省第二人民医院
风湿免疫科
武汉协和医院
风湿免疫科
好大夫在线电话咨询服务我十年左右查出干燥综合症,一直没重视,现在牙齿出现黑点,软组
患者信息：女
病情描述：我十年左右查出干燥综合症,一直没重视,现在牙齿出现黑点,软组织有些隐痛,抗体全组检查出现阳性,怎么办,想找中医治疗,有没有理想的治疗措施,拜托大家.
最佳回答百姓健康网53611位专家为您在线解答
病情分析：干燥综合症是一种自身免疫性疾病，发生本病后，不仅可以出现了身体的口干，咽干，鼻腔干和眼睛干涩，还容易引起了各系统或各器官的损害，所以认为是需要积极的治疗比较合适。
回答时间：
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病情分析：干燥综合征主要累及的干燥性的角结膜炎，口干或者类风湿性关节炎等偶尔合并红斑狼疮，硬皮病或者多发性的肌炎。病因不详，多认为是一种遗传性的因素或者自身免疫性的疾病。病人的口腔的干燥是最早的表现，汗液的常常伴随着，。
回答时间：
殇歌漓羽男
21岁提问时间：
病情描述：我好像是患上了干燥综合征这种疾病，因为我总是会感觉到口干舌燥，而且还出现了干燥性角结膜炎，请问这是什么疾病？我还能生孩子吗？
医生建议：这个疾病，会让患者有口干的症状，另外还会引起全身乏力以及低热症状，还有很大一部分患者会出现系统性的损害。这个病治疗的话就是要注意改善症状，并且控制感染，如果有系统性损害的话，那么一定要进行相应的治疗，特别是发生了肾小球炎症的患者。
不羁的风女
44岁提问时间：
病情描述：干燥综合征能治愈吗
医生建议：干燥综合征和其他免疫病一样，也是不能够完全治愈的。经过合理有效的治疗，能够缓解患者的症状，避免累积到其他重要的脏器和器官。目前不能够达到完全临床治愈。
殇歌漓羽女
25岁提问时间：
病情描述：出现了干燥综合症之后，让我对自己的身体特别担忧，整天不是皮肤发干就是眼睛干涩，那么这个干燥综合症到底能不能治好？
医生建议：干燥综合征是一种很难控制的疾病，因为干燥综合症的出现，会引起全身发干，甚至还有可能会导致眼睛发干，这种情况下一定要马上接受治疗，不然有可能会导致全身缺乏水分，而且治疗的时候一定要调整一下身体的功能，要彻底清除身体内的病毒感染。
殇歌漓羽男
35岁提问时间：
病情描述：最近妹妹总是有口干和眼睛干的症状，检查以后发现是患上了干燥综合征。这种病应该如何治疗呢？不治疗的话会自愈吗？
医生建议：这种病是可以自愈的。患者要保持口舌的湿润，频繁的漱口，避免出现口腔感染的情况。眼睛干燥的情况可以使用人工泪液滴眼，如果眼睛长期干燥的话是可以引发角膜损伤的。有的患者还会出现身体酸痛的情况，需要使用非甾类抗炎药治疗。
殇歌漓羽女
45岁提问时间：
病情描述：我的妈妈突然就得了干燥综合症，但是我们也不太明白这些疾病，以前母亲的身体都是非常健康的，也从来没有出现过太多的问题，所以我们都不知道应该要怎么去治疗，干燥综合症要怎么治疗？
医生建议：建议平时患者可以多咀嚼一下口香糖，因为口香糖可以刺激腺体分泌，有一定治疗的效果。我是一个干燥综合征患者，看中医说我是先
我是一个干燥综合征患者，看中医说我是先
干燥综合征神经系统损
发病时间：不清楚
我是一个干燥综合征患者，看中医说我是先天肾虚，脾虚，肺虚，全身虚寒，疲劳过度，就算运动也不能过度。我现在吃中药调理，听邻居说天狮产品也能解除疲劳，我想试试，这个跟中药有冲突吗？还是停了中药吃保健品试试呢？不然我怎么知道是那种药管事了呢？吃了半年西药半年中药效果不大
检查及治疗情况：多年来冬天手脚冰凉，腰间盘突出，鼻炎严重，秋季冬季都在感冒状态头晕低烧，两年前发现左脸失去知觉，连牙齿和左侧鼻腔也失去知觉，左侧耳朵里面也不舒服。去年初检查是干燥综合征，看中医说是气滞血瘀，寒气重，肾虚，脾虚，肺虚。吃过半年激素，半年中药。效果不大
全国三甲医院，主任级名医在线坐诊已有124家三甲医院，828位主任医师在线答疑
医生回答(3)
北京德胜门中医院
擅长：白塞氏病、复发性口腔溃疡、口腔扁平苔藓、唇炎、慢性咽炎、口腔白斑病、口臭、干燥症、灼口症、口角炎等
临床中将干燥综合征的症状主要以口干、眼干、皮肤干、为主要表现，但是如果干燥综合征没有得到及时的治疗或者治疗不当，引发干燥综合征严重后，其会引起关节疼痛、肿胀，少数有关节腔积液;腮腺肿大;鼻衄、鼻腔干燥结痂、黏膜萎缩、嗅觉不灵、喉咙干燥疼痛不适、声音嘶哑;个别病人可发生孤立性颅神经瘫痪，有时也可发生多发性颅神经及周围神经病变;皮肤病变损伤;心血管损伤等，当发现有以上症状后要及时的发现并治疗，避免引起脏腑器官病变。另外治疗干燥综合征要到正规的口腔黏膜科，先确诊病因后对症治疗，例如360度全方位数字化自动分析仪、查血、唾液腺同位素检查等查明病灶。运用中医对干燥综合征进行辩证治疗，根据祖国医学五脏之间的相互资生与六腑之间相互关系的理论，汲取传统中医药典之精华，控制改善唇炎患者体内的致病因子和有害毒素。以纯中药治疗，利用中药活性成分调节体内分泌，增强新陈代谢，提高人体整体免疫力，防止细胞病变，产生抗体，有效抑制病情复发。
北京德胜门中医院
擅长：临床中擅长中西医结合治疗各种口腔溃疡、白塞氏综合症、扁平苔藓、地图舌、唇炎、干燥综合症、灼口综合征等口腔黏膜疾病。
您好，干燥综合征需要到主诊口腔黏膜病的口腔科或者是正规的口腔黏膜科查明病因，对症治疗，干燥综合征的发生跟身体内在脏腑病变有关系，也与情绪激动、饮食刺激等综合性因素有关系，只有辨识干燥综合征的原因，才能够从根源治疗，避免反复发作，针对于干燥症的病因检查主要是采取全方位数字自动分析仪、血液,细菌培养,免疫检查这些来明确病因，针对性的治疗的。由于干燥综合征是外分泌腺体的慢性炎症性自身免疫病慢性疾病，主要是因为免疫失衡引起的，必须要从中医角度去提升患者的免疫力。
北京德胜门中医院口腔科
擅长：口腔溃疡、白塞氏病、扁平苔藓、唇炎、口臭、干燥综合症、咽炎、灼口综合症、舌炎、口角炎、口腔白斑等疾病
您好。干燥综合征是口腔黏膜疾病，干燥症是一种自身免疫性外分泌腺体病，主要表现为干燥性角膜结膜炎、口腔干燥症或伴发类风湿性关节炎等其它风湿性疾病.中药是最恰当的方法，可以避免疾病复发，还能提升器官功能。西药一般是采用维生素 ,抗生素, 激素类的药，虽然见效快，当时从根本上治疗，但是副作用大，而且具有依赖性，容易复发，不能从根本上解决问题。建议您到口腔科就诊一面耽误病情，
向医生提问
（舍格伦综合征,斯约格伦综合征,自身免疫性外分泌腺病,古-豪二氏综合征）
干燥综合征(Sj&grensyndrome，SS)是一种侵犯外分泌腺体尤以侵犯唾液腺和泪腺为主的慢性自身免疫性疾病。主要表现为口、眼干燥，也可有多器官、多系统损害。受累器官中有大量淋巴细胞浸润，血清中多种自身抗体阳性。本综合征也称为自身免疫性外分泌腺病(autoimmune exocrine gland disease)、斯约格伦综合征、口眼干燥关节炎综合征。常与其他风湿病或自身免疫性疾病重叠。
多发人群：40岁到50岁
典型症状：&&&&&&&&&&
临床检查：&&&&&&&&&&&&
治疗费用：不同医院收费标准不一致，市三甲医院约（1000 —— 2000元）“干燥综合症”太可怕了 不看你会后悔的！_美食天下
& 您的位置： &
& “干燥综合症”太可怕了 不看你会后悔的！
近日，一则“辣妈掉牙比儿子换牙还快 原来是患上干燥综合征”的新闻上了热搜榜，年仅41岁的秦女士两年时间掉了10颗牙齿，剩下的牙齿中还有一半都是龋齿。Oh my god!到底是怎么一回事呢？去医院一查，罪魁竟然是“干燥综合症”，这是什么鬼？今天小编就来给大家科普“干燥综合症”是怎么一回事。生活中，我们经常会有口眼干涩的体验，却很少会去重视，这里面原来还藏有这样一种疾病，妈妈们可千万别大意，干燥综合症最爱的就是女性群体了。女性患病率占比高达90%以上干燥综合症偏爱女性，特别是在30～60岁的女性，约占全部病例的90%，但是也可发生在任何年龄，包括儿童和青少年。女性患病率高男性患病率的9～10 倍。到底，何为干燥综合症？干燥综合症，顾名思义会表现为眼、口等处的干燥，主要是由于泪腺、唾液腺等外分泌腺的腺体功能出现异常，甚至萎缩引起的。是一种自身免疫系统疾病，与类风湿关节炎类似，是人体免疫系统攻击自身组织，对人体造成伤害所致。其主要的表现有：1、眼睛受损，还会“欲哭无泪”干燥综合症引起的干燥比一般的秋燥、咽喉炎、干眼症等来得更为严重。由于泪腺分泌功能下降，导致眼睛异常干燥。患者的双眼不但会有沙粒感、烧灼感、畏光、眼睑沉重，还容易出现结膜炎、角膜炎、视力下降等症状，严重者还会“欲哭无泪”。2、猖獗龋齿，掉牙比孩子还快严重的干燥综合症会引发猖獗龋齿，因为口腔内缺乏唾液，所以牙齿会呈粉末或小块状破碎，最后只剩下残根。新闻报道的秦女士很明显就是这种现象。3、伴有严重口腔疾病反复发作口腔溃疡、舌颊黏膜和口唇疼痛，舌乳头萎缩，舌面干燥没有舌苔。腮腺或颌下腺反复肿大也是其特征之一。4、皮肤干燥、瘙痒难耐干燥综合症患者皮肤干燥，并常伴有瘙痒；过敏性紫癜样皮疹也较常见，多见于下肢，边界清楚、米粒大小，为压之不褪色的红丘疹，分批出现。还可有荨麻疹样皮疹、结节红斑等。5、并发症繁多，危害极大干燥综合症还会累及肺脏、肝脏、胰腺、肾脏等重要内脏器官，甚至累及神经系统等，出现复杂的病症表现。
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手机客户端我今年27岁了，顺顺利利的成长上学，研究生刚毕业，去年发现了患干燥综合症，其实并没有什么明显症状，学医的我有点敏感，于是检查了一下，化验结果让我大哭了两天，今年毕业后放弃了做一名医生，选择了一个安逸不操心的单位，这样不用值夜班，生活规律。我有个很好很好的男朋友，今年准备结婚，吃羟氯喹一年了，该去复检一下，想改吃中药，因为我明年想生个小孩，虽然妊娠可能会诱发这个病加重，但是我很想做个妈妈，请大家给我点建议和勇气，总想逃避复检，怕结果不好，看见医院都想绕着走，矛盾中
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路过　　祝兰州好运
　　我刚刚百度一下，发现这病很可怕啊。可以诱发红斑狼疮这点就非常可怕。我说LZ还是跟你老公商量一下比较好，如果不是非要小孩的情况下，我觉得你就算了吧。但假如两个人都非常想要，那么希望LZ能够好好照顾自己，复检就去做了吧，一旦结果不好也算是给自己一个交代。
　　我的一个很年轻的老师告诉我，如果病不是很重最好生个小孩，对于婚姻有个维系，冒险是值得的，他见到很多没有小孩的家庭最后都走不下去，老师是为了我好，我看病的时候他们都把我男朋友轰出去，然后说我傻妞，呵呵，我的幸福婚姻还没开始就需要我想办法维系了，无奈
　　抱抱，不要丧失信心，学医学业有成的人我都觉得是有毅力又能吃苦的人，楼主加油，你很坚强！　　　　
　　都说别偷窥我杀小广告了。兔子-- jsdhi-- 操作时间: 09:19:10 --
　　这个病会怎么样啊，我怎么都没听过？楼主坚强点，祝福你！
　　给LZMM加油~　　　　不要丧失信心~~~　　　　
　　在病情的稳定期应该可以生小孩的。很多SLE病人都可以生啊，楼主你本身是学医的，应该更了解这个病，多听听主治医生的建议。
　　LZJJ平常保持个好心态吧,生活规律一点,祝你好运
　　一直潜水，终于见识到天涯抽抽是啥样了，白写了一大堆，谢谢姐妹们，我尽量这星期去复检，怕让我重新吃激素，胖的跟猪头一样怎么拍婚纱照啊，
　　我一定要有个小孩，就算将来老公嫌弃我不要我，我还有希望，准备找个好点的中医吃中药
　　楼主加油,一定会幸福的
　　楼主哪里干
　　我从前有很多干燥综合征的mm患者，她们只要按医生的要求服药，病情都控制得很好的，而且干燥根本没有狼疮那么可怕，就算是狼疮只要按照风湿科医生的指导服药，没有严重的系统损害，生小孩成啥问题，很多mm和jj都有了健康的小孩哦~~~而且羟氯喹过不了胎盘的，对孩子不会有影响的。mm是学医的，更加不应该害怕哦，趁现在情况好要个baby吧，怀孕没有想象中的那么困难的，干燥综合征在ml的时候用点润滑剂就好，哈哈，就算正常人也要增加点情趣啊~~~我见过最严重的一个干燥mm，是有了肺的纤维化了，经常气喘，她才26岁，有两个孩子了，她的老公不离不弃，有时临床要用到万艾可去扩张肺部的血管，药店的药比较便宜，她的老公都硬着头皮去帮她买，很不容易，但是令人动容，所以你要更有信心迎接挑战啊~~~每个人生下来就不是完美的，个个人都有缺陷的基因，每个人都有活着的方式，只能说祝楼主一路坚强，心里坚强了，会对这种免疫的疾病更有帮助的，加油！
加油啊　　　　
　　MM 加油啊,
　　楼主加油!
　　祝福兰州
　　楼主，我妈妈今年54，三年前查出干燥综合症，也坚持按时服药。开始时她由于强的松吃的量比较大，人看上去胖了不少，从去年年底看了一位专治干燥综合症的中医，开始服用中药，慢慢减少了强的松的药量，渐渐恢复体重了。虽然我还不了解这种病是否会影响生育，但是希望你能坚持就医，同时也尝试找中医看看，慢慢缓解病情。你才27岁，再晚一点要宝宝都可以，但是不要放弃治疗。不知道你是哪里人，所以也不好介绍医生给你。
　　谢谢楼上各位的鼓励，我老家是河南的，在山东工作，虽然我是学医的但是对中医届不太了解，有没有MM介绍河南或山东的中医大夫给我
　　在保证健康的前提下，应该要个小宝宝
　　LZMM加油！
　　俺家就不要小孩　　一样过的幸福　　啥叫木有小孩的家庭就都走不下去了啊
　　欺骗不是个好行为，如果婚后你男朋友知道这件事，迟早得出事。感情好的时候好说，一旦出现问题这件事迟早是个炸弹，没有不透风的墙。
　　男朋友一直知道我的病，虽然我的老板和风湿科的老师都不让我告诉他，但是我一开始就告诉他了，没有欺骗，包括他的父母都知道，我没有症状，跟正常人一样，所以在稳定期生个小孩应该是正确的选择，老师见到的夫妻因为没有孩子但是有病离婚的例子比较多，有孩子的不容易离婚，所以劝我尽快做妈妈，是为了我好，而且我们订婚3年了，也想结婚生小孩，同学们大都一家三口，很羡慕
　　云在远山：我值夜班后眼睛有一点点干，基本没啥症状，现在还是没啥症状，就是化验结果摆在那里没办法
　　不懂　　纯粹祝福下楼主希望病赶紧好起来 身体健康起来
　　不懂这当面 只是查了下看看是什么病　　　　MM不要丧失信心啊~　　　　呃 加油~
　　以前在中日医院住院的时候，也听说过这个病，但具体不太了解，关于生小孩的问题建议咨询一下医生吧。总之要快乐的生活，这点最重要了，不要放弃。加油吧
　　楼主，我和你的情况类似，是去年确诊有这个“干燥缩合症”，我也没有什么症状，只是自然流产两次，医生让检查的，查出了这个病。我比你小三岁。　　感觉很沮丧，命运似乎在捉弄人一样。我吃了三个月的药，有些好转，但是医生说，有些项目是很难改变的，也想要小孩。怀孕还有遗传的可能，所以非常矛盾.....也非常害怕。你现在的情况怎么样了，发贴至今已经有些时日了，不知道是否已为人母。　　期待你的好消息。
　　第一次听说这个病,山东中医应该不错.
　　@存钱不如存健康 　15:40:39　　楼主，我和你的情况类似，是去年确诊有这个“干燥缩合症”，我也没有什么症状，只是自然流产两次，医生让检查的，查出了这个病。我比你小三岁。　　感觉很沮丧，命运似乎在捉弄人一样。我吃了三个月的药，有些好转，但是医生说，有些项目是很难改变的，也想要小孩。怀孕还有遗传的可能，所以非常矛盾.....也非常害怕。你现在的情况怎么样了，发贴至今已经有些时日了，不知道是否已为人母。　　期待你的好消息。　　-----------------------------　　我也是干燥症
我明白你的感受
现在我也是没什么症状 只是检查报告都支持干燥症 唉，，，，我已经吃了半年的中药了准备下个月去复查一个 现在也是很担心结果　　不过楼主比我幸运多了 至少她男朋友还是不离不弃的在身边。我就没那么幸运了刚开始我是有关节痛的症状，怀疑是类风湿。都还没确诊 他就和我分手了 即使我们已经订婚 呵呵呵 很是悲哀的说
　　　　 刚刚度娘了一下，上面的病例有服药后不再受这个病困扰的，楼主你要对自己有信心，多听取主治医生的建议，最重要的就是心态要好。　　 楼主加油。↖(^ω^)↗
　　回复第13楼，@云在远山　　　　　　楼主哪里干　　　　--------------------------　　　　顶
　　什么是干燥综合症？
　　要宝宝的话要注意这个病症是否会遗传哦　　如果把宝宝生下来却注定要他以后受苦就得考虑一下了呢　　如果没啥影响的话就最好啦
　　一种免疫性疾病啦，最突出的症状是口干咽干皮肤干，严重的伴猖獗齿。。。再严重的出现多系统损害。。。我们医院很多这种患者的，中医治疗效果很不错。。。话说，有个叫“金龙胶囊”的，一般用来治疗肝癌的，治疗这个蛮有效的，不过比较贵，我们院卖180元一瓶，就只能吃2天半
　　@存钱不如存健康 　15:40:39　　楼主，我和你的情况类似，是去年确诊有这个“干燥缩合症”，我也没有什么症状，只是自然流产两次，医生让检查的，查出了这个病。我比你小三岁。　　感觉很沮丧，命运似乎在捉弄人一样。我吃了三个月的药，有些好转，但是医生说，有些项目是很难改变的，也想要小孩。怀孕还有遗传的可能，所以非常矛盾.....也非常害怕。你现在的情况怎么样了，发贴至今已经有些时日了，不知道是否已为人母。　　期待你的好消息。　　-----------------------------　　@转身的距离-23　09:49:49　　我也是干燥症
我明白你的感受
现在我也是没什么症状 只是检查报告都支持干燥症 唉，，，，我已经吃了半年的中药了准备下个月去复查一个 现在也是很担心结果　　不过楼主比我幸运多了 至少她男朋友还是不离不弃的在身边。我就没那么幸运了刚开始我是有关节痛的症状，怀疑是类风湿。都还没确诊 他就和我分手了 即使我们已经订婚 呵呵呵 很是悲哀的说　　-----------------------------　　我也是这个病，不知道上面几位mm情况怎么样了。我也很担心结婚生育的问题，我很爱我的男朋友，不知道该怎么和他说。我们开始没几个月，我觉得或许自己应该离开他，免得拖累了他。每次想到这个问题就一个人偷偷的哭，楼上的mm们看到的话私信交流一下吧。
　　我是三年前患上干燥综合症的，当时对这个病不了解，当时症状是眼干口干耳鸣，还有关节痛，做了很多检查最终才确诊。看医生，查资料，都显示这个病要终身服药，控制病情发展。心理上开始很不能接受，想着自己还年轻，怎么得上这种怪病，三年前我才36岁。我在上海仁济医院找了一位著名专家看的，是这方面的权威人士，我的病还不算严重，医生开了激素等各种药物让我服用，有七八种之多，服用三个多月，眼干口干等症状没有明显好转，脸却浮肿起来，加上心理问题，一下子感觉人就垮了，想的多，也睡不着觉。。。有位大学同学得知我的病情，给了我很多鼓励，至今想起，还要多谢我那位闺蜜，经常陪伴开解。时间长了，我也渐渐接受了我的病情，想着年纪还轻，人生道路漫长，上有长辈，下有孩子，必须好好活下去。开始尝试各种治疗办法，首先我利用各种假期旅游，老公也很支持，于是心态渐渐好了。接着我每天坚持吃药的同时，注重营养和锻炼。然后我慢慢吃中药调理，身体状况渐渐好转，现在我把治疗药物当常规药品食用，也渐渐减掉了激素，改由中药调理，病情控制的很好，现在的我感觉无论心理还是生理跟正常人没两样，恢复的很好，有的朋友甚至还夸我更年轻更有活力了。我的总结经验是，这个病心理状态很重要，然后是要坚持治疗，最重要的我感觉中西医结合治疗效果更好。现在我除了偶尔口干和眼睛干涩，没有什么不舒服的感觉。所有楼主和同样的患者一定要有信心，让我们一起打败干燥综合症！！
　　我有个很好的朋友也得了这个病，她身体很弱，我每次想起来就觉得，很难过。　　
　　楼主姐姐抱抱，我也是这种病，前年确诊的，当时才20岁，心理很不能接受，每天都哭。。现在仍然在坚持服药，除了你吃的那种，我还多吃了一种叫帕夫林的药，每个月都要三四百，不知道是不是一直要吃到老，也不知道会不会恶化什么的，不过目前也就是嘴唇干，会蜕皮，牙齿有些敏感，其他没什么感觉，不知道楼主姐姐现在怎么样了呢？想和你私下聊聊天好吗？　　
　　我觉得用孩子来维系婚姻和下班子的忠诚老实，不离不弃是相当不靠谱对孩子也不负责的一件事　　我对这个病不了解　　不知道有没有遗传　　假若有遗传基因存在　　我觉得应该谨慎　　孩子生下来应该是因为爱　　而不是背负着拯救妈妈的命运　　如果孩子有缺陷，那么真的太不公平了　　慎重　　祝愿楼主想开点，阳光面对，坚持科学用药，也许没我们想想中那么可怕　　但是孩子真的不能开玩笑，生下来要一辈子负责的问题。
　　同是天涯沦落人。。。　　
　　什么是干燥症啊？　　
　　就在今天我也被确诊干燥综合症了，觉得天都要塌了，心情非常不好，楼主你现在还好吗，我也想和大家一起对抗　　
　　@我是宝贝2009 楼主你现在还好吗，我也是今天被确诊的，好想找找天涯沦落人啊，知道还有人和我一起　　
　　我对不起你们！我对不起我的女朋友！求你们原谅我这个罪人！这两年我女朋友得了，腰间盘突出，综合干燥症！在她最需要依靠和安慰的时候我选择了逃避！她刚22岁就得这种病！命运真是折磨人！我恨这个世界更恨我自己！
　　@打败干燥综合症
20:40:34　　我是三年前患上干燥综合症的，当时对这个病不了解，当时症状是眼干口干耳鸣，还有关节痛，做了很多检查最终才确诊。看医生，查资料，都显示这个病要终身服药，控制病情发展。心理上开始很不能接受，想着自己还年轻，怎么得上这种怪病，三年前我才36岁。我在上海仁济医院找了一位著名专家看的，是这方面的权威人士，我的病还不算严重，医生开了激素等各种药物让我服用，有七八种之多，服用三个多月，眼干口干等症状没有明显好......　　-----------------------------　　你好，能告诉我你的中药是在哪个医院配的吗？
　　楼主不要害怕，积极面对～我妈得这个病十几年了，医生一度说没有治的必要，现在也挺好，只是长期各种药招呼下来，转到肾炎了，目前天天药不能停，但恢复还算不错，我妈在农村还种地呢现在，加油
　　我妈之前还一直被误诊为红斑狼疮，是后来才确诊干燥综合症的。这病一定要多注意，千万不要晒太阳。之前医生说我妈活不过五年，现在都有十几年了，医生说主要我妈过了五十岁就好了，还有两年就五十了。希望你不要气馁！
　　加油，我还在疑为红斑狼疮的阶段，苦闷，每天10粒激素　　
　　好好吃药，好好治病，身体条件允许再怀孕，逃避解决不了问题！
　　@u_6-05-30 18:59:47　　就在今天我也被确诊干燥综合症了，觉得天都要塌了，心情非常不好，楼主你现在还好吗，我也想和大家一起对抗　　-----------------------------　　我今天也拿了唇腺活检的报告，上面“4平方毫米范围内见淋巴细胞聚集灶1灶”，医生说还不能完全确诊是得了干燥症，可以我四肢痛快一个月了，开了“硫酸羟氯喹片”给我吃，我有些纠结要不要吃，你们是怎么确诊的啊，求分享，吃什么药呢？我也是一个下午在查关于这个病，心情也不好，特别能感受你当时的心情了。
　　我认识的一个人也是得了这个病！59岁的妇人了！知道得病后，整个人都跨了！觉得人生无望，发展成忧郁症，结果自残了！哎！希望大家都好好的！平安健康！　　
　　我妈妈是干燥综合征。这个病应该是老年人得的比较多，但不知道是食品还是污染的原因，现在年轻人得病的比例越来越高了。　　这个病和关节炎什么的都有联系，是全身性的，所有涉及分泌的部分，包括唾液眼泪关节润滑等等都会受到影响。　　问过美国医疗机构，这个病目前好像没有治愈的方法，市场上的药品都是缓解症状而已。我给我妈买过口腔喷剂，很好用，但现在好像停产了。郁闷啊。
　　@像蚂蚁又像蝴蝶
22:34:38　　我认识的一个人也是得了这个病！59岁的妇人了！知道得病后，整个人都跨了！觉得人生无望，发展成忧郁症，结果自残了！哎！希望大家都好好的！平安健康！　　-----------------------------　　这个太夸张了。这个病只是给你的生活添些不方便而已，比如每天要用眼药水，喷人工唾液之类的，习惯了也就不觉得太麻烦了。哪里用得着发展成忧郁症呢。
　　@myffmy
09:38:29　　我从前有很多干燥综合征的mm患者，她们只要按医生的要求服药，病情都控制得很好的，而且干燥根本没有狼疮那么可怕，就算是狼疮只要按照风湿科医生的指导服药，没有严重的系统损害，生小孩成啥问题，很多mm和jj都有了健康的小孩哦~~~而且羟氯喹过不了胎盘的，对孩子不会有影响的。mm是学医的，更加不应该害怕哦，趁现在情况好要个baby吧，怀孕没有想象中的那么困难的，干燥综合征在ml的时候用点润滑剂就好，哈哈，就算正常人也要增加点情趣啊~~~我见过最严重的一个干燥mm，是有了肺的纤维化了，经常气喘，她才26岁，有两个孩子了，她的老公不离不弃，有时临床要用到万艾可去扩张肺部的血管，药店的药比较便宜，她的老公都硬着头皮去帮她买，很不容易，但是令人动容，所以你要更有信心迎接挑战啊~~~每个人生下来就不是完美的，个个人都有缺陷的基因，每个人都有活着的方式，只能说祝楼主一路坚强，心里坚强了，会对这种免疫的疾病更有帮助的，加油！　　-----------------------------　　说得好！????????　　
　　原来这么多人有，我妈也有这个病症。年轻的时候一直是关节炎，之前不知道，眼干口干牙坏了好多，还导致低血钾，白细胞偏低，并发症很严重。我们一开始都不知道有什么干燥综合症，后来才确诊。　　这两年在南京市中医院开的中药调理，整个人都好多了。　　这个病真的不要忽视，听上去没什么，但是并发症厉害，严重的会导致器官坏死。
　　@myffmy
09:38:29　　我从前有很多干燥综合征的mm患者，她们只要按医生的要求服药，病情都控制得很好的，而且干燥根本没有狼疮那么可怕，就算是狼疮只要按照风湿科医生的指导服药，没有严重的系统损害，生小孩成啥问题，很多mm和jj都有了健康的小孩哦~~~而且羟氯喹过不了胎盘的，对孩子不会有影响的。mm是学医的，更加不应该害怕哦，趁现在情况好要个baby吧，怀孕没有想象中的那么困难的，干燥综合征在ml的时候用点润滑剂就好，哈哈，就算正常人......　　-----------------------------　　谢谢你的一番话，也是那么的令人动容~让人充满希望！
　　吃各种保和丸试试
　　试试酵素呢？
　　发现一种益生菌可以辅助治疗干燥综合症控制不发展成狼疮
　　楼主，看你发这个帖子已经好多年了，不知道你现在病情控制的怎么样了？我也刚被查出得了干燥综合征，我也才27岁。原本想今年生个宝宝呢，但是这些暂时是不能合计了，不知道你现在有宝宝吗
　　楼主现在情况好转了么？我女朋友也有干燥症，家里人对这个事很没有底，说是会影响孩子
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