华西看病能不能租轮椅医院门诊看病有轮椅可借吗

挂号不再伤脑筋!华西首个“科室绿色通道”就是这么快!
每个生命个体从降生那刻起,
就走上了属于自己的路,
从蹒跚学步到独立行走。
无论欢喜或悲伤,热闹或孤独,
我们必须大步前行。
——来自《朗读者》
《朗读者》第二季播出的一期,主题为“路”。一位特殊的朗读者,清华研二学生矣晓沅登上舞台,他6岁患上“不死的癌症”——类风湿关节炎。
11岁,他的身体就被困在轮椅上,靠着一股不服输的劲儿,他考入清华大学计算机系,还获得了清华大学特等奖学金。
今天小康妹儿走进华西医院各个科室,为大家奉上“深度攻略”,华西医院风湿免疫科掌门人刘毅主任来支招,像“矣晓沅”这类的类风湿关节炎患者,应如何轻松快捷地在华西医院享受到更好的医疗服务呢?
风湿免疫患者的“华西绿通”
华西医院风湿免疫科2016年全年的门诊量为15万,每位专家的背后都有着大量的“铁杆粉丝”。
风湿免疫科看的病多为慢性病,患者的治疗与管理都是一个长期的过程,有些患者会跟着医生一辈子。
在刘毅主任看来,对慢性管理的患者们,希望能够集结华西医院风湿免疫科全体医护的力量,竭尽所能帮助他们。
让患者们在华西医院不仅能够看到病,并且给予一些延伸性的服务,使得他们可以不用遭遇身体残疾之苦,并伴随心理治疗,让他们能够正常地生活与工作。
长期都要看病,华西挂号这么俏哦。怎么办?不急,华西医院有多种的门诊,可供病人进行选择。
第一,普通门诊
第二,特需门诊
【敲小黑板咯!】
小康妹儿要提醒下哦,四川名医已经开通了华西挂号,前两种方式都可在四川名医底部栏目条的“华西挂号”上挂专家号!对于病情诊断清楚的患者,还可以到随访门诊进行复诊或开药。
但是!如果这两种方式还没挂到号,咋办喃?对于确诊病情的患者,刘毅主任亮出“绝招“——“契约式打包服务”!也就是华西医院风湿免疫科的“绿色通道“哦!
打包服务里有啥法宝呢?
刚需刚需!科室全年的专家号都可以提前挂到,并且争取在半小时实现面诊。
进入契约服务的患者,在病情紧急状况下,可通过慢病管理门诊协调争取在3日内入院。
运用电子化存档,每次看诊后由专人进行实时的更新。
疾病活动评估
每次就诊,进行关节症状、疾病、心理状态等评估。并根据心理评估情况,看是否需要医生进行心理疏导。
健康教育:包括有个性化健康教育、心情指数评估及指导、异常指标风险评估与干预、功能康复指导、膳食指导以及药物指导。
另外,华西医院风湿免疫科的“契约式打包服务”还有哪些亮点?让小康妹儿来为你盘点!
确诊的患者复诊时只是开药,不用挂专家号,挂年轻医生的号,一年下来费用节约不少哦。
患者在家晚上12点没有药了,那么,这时候应该怎么办才好呢?华西医院风湿免疫科未来将运用互联网+方式,整合全市的药店资源,可让药店配送员及时为患者进行药品的派送。
在不久的将来,慢病管理门诊将增设智能化药盒,在安全用药、准时服药、家属督促准确服药方面,实现互联网+服务。
服务这么好,怎么才能享受到呢?
华西医院增设了慢病管理门诊,作为风湿免疫门诊的补充,主要针对的是复诊患者,患者可在慢病管理门诊办理“契约式打包服务”。
看过来给你选择
华西风湿免疫科的理由
华西医院风湿免疫科凭啥如此牛气?专科门诊已成立29年,病房成立20年,目前拥有开放床位88张。
2016年度复旦大学全国风湿免疫专科声誉排名中位列第6位, 全国医学科学院科技影响力排名第5名,每年诊治门诊患者已超过15万人次,每年出院患者3000余人。
(2016年度复旦大学全国风湿免疫专科
声誉排名中位列第6位)
同时,华西医院风湿免疫科是国家卫计委全国临床重点专科,目前已有国家科技支撑计划4项,国家自然科学基金10余项,四川省科技厅支撑项目六项,四川省卫生厅支撑项目7项,在研横向课题58项。
哪些专家铸就牛逼的华西医院风湿免疫团队?成立于1987年的风湿病专科门诊,当时林懋贤、吴昌碧、黄雨梅等教授负责风湿专科门诊患者诊疗,而需要住院的患者通常在肾脏内科,血液内科治疗。
华西医院风湿免疫科的专家实力凭啥造就,请听小康妹儿来为大家摆一摆哦!岁月的历练让科室的规模和综合技术水平发生了巨大变化,自2008年开始,由刘毅主任作为学科带头人,谢其冰副主任,赵毅副主任,梁燕护士长,王英副护士长为成员组成的科室领导班子,以建设国内一流、国际知名的风湿免疫科为己任。
(华西医院风湿免疫科全体医护人员合影)
华西医院风湿免疫科于2016年成立风湿免疫科实验室,聘请美国、德国知名专家,引进了包括国家“青年千人”胡洪波教授 、张惠媛教授、省“青年千人”罗玉斌教授等多位高层次人才作为专职研究人员长期进行临床科研研究。
5个主要临床亚专业方向:炎性关节疾病,血管炎,炎性肌病,重症弥漫性结缔组织病,慢病管理及患者教育。
创新型技术包括:干细胞治疗重症红斑狼疮、系统性硬化症等;自体腹腔细胞富集回输技术治疗重症红斑狼疮;Pre-RA预防性治疗及肠道菌群前置干预的远期观察研究。
对于慢性的管理方式,华西医院的风湿免疫科又有值得借鉴的新模式,让小康妹儿来为你捋一捋!
风湿免疫科护理团队在全国范围内率先开展风湿免疫病的慢病管理,成立“风湿免疫病慢病管理全国协作组”,提出风湿免疫病的“医护患一体延伸型医疗模式”。
主要科研方向有:脊柱关节病发病机制;系统性红斑狼疮多系统受累的发病机制;自身免疫性慢性炎症的形成和转归机制;类风湿关节炎发病机制等。
亲们,你们还有哪些
挂号小妙招?
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记者/编辑:杨乔; 制图:黄冉兴;图片来源:123RF正版图库。
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被疫苗改变命运的38个中国孩子
后窗工作室&
来源:后窗工作室
7月16日,长春长生生物公司被传出狂犬疫苗生产造假。近期又曝出其生产的百白破疫苗被证实无效,且已经打入山东25万名儿童的身体。然而生产问题疫苗的公司不止这一家,武汉生物制品研究所公司生产的40万支百白破联合疫苗被查出不合格,这些问题疫苗流向了重庆和河北。
目前国家卫生部门尚未回应,注射过疫苗的家庭则陷入焦灼。问题疫苗在孩子们的身体里会产生怎样的影响,暂处于未知状态。
日,搜狐新闻《角色》刊发了一组与问题疫苗有关的图片。100多张图片记录了被疫苗改变命运的38个孩子。图片显示,注射疫苗之后,孩子们身上出现了种种病症,这些原本或许能避免的疾病,将伴随终身。疫苗之殇,可谓触目惊心。
文、图|郭现中
联合制作|南方都市报
中国每年新增新生儿1600多万名,每年注射的疫苗超过10亿剂次。中国疾控中心公布的数据每年超过1000个孩子患上各种疫苗后遗症,留下了终生残疾,从公共卫生角度而言,也许这个数字微不足道,但对于每个不幸的家庭而言,却是百分之百的苦难。疫苗本身的特性决定了异常反应造成伤害不可避免,但关注这些不幸的孩子与家庭,不仅是要普及有关疫苗的风险常识,也希望促成一种常规的救助与补偿机制,同时警醒敦促疫苗相关立法的完善,以及产业链的进一步规范。
陈素珍本来是个活泼自信的安徽女子,2009年大学一毕业就进入了杭州虹桥医院做文案宣传。漂亮的容貌,如鱼得水的工作,殷勤呵护的男朋友都让她对未来都充满了美丽的想象。然而这一切都在日下午的那一针之后来了个急转弯。“那时候甲流疫情严重,人心惶惶的,正好单位组织打针,就跟着一起打了”。
打完第二天就发现口腔出血泡,然后开始便秘,自己就以为是上火了。一直到两周之后不见好转并且又出现了耳鸣。剧烈的耳鸣让她无法入睡,几天之后在工作中发现手边的电话一直响自己却听不见。就去找自己医院的医生看,检查结果一出来,医生告诉她,“有点不对劲,你出现了突发性耳聋,得赶紧治疗”。陈素珍不信,就去了附近的第二人民医院,结果还是一样。她吓到了,赶紧去了上海找最好的医生治。但是耳鸣,乏力加上浑身疼痛一直在持续地折磨她,治疗效果时好时坏,两个月之后,上海五官科医院的医生建议,左耳耳聋已成事实,再治下去也是继续大量用激素,副作用很大,让她回去慢慢调理。
此时的陈素珍已经从一个曾体重90斤的窈窕淑女变成了一个120多斤的胖子,男朋友嫌弃她,和她分了手。她回到了安徽老家,病痛的折磨加上内心的灰暗让她选择了封闭自己,“整天哭,看到别人家的孩子能蹦能跳能赚钱,而自己就像个废人一样在家待着。妈妈说再哭我眼睛都要瞎了”。现在,陈素珍左耳已完全失聪。
江苏盐城市42岁的尤志华又一次做了母亲。看着那个柔弱白净的小生命在怀里沉睡,偶尔她会觉得有些遗憾:“要是个女孩该多好。女孩的话,我就觉得我的晶晶又回来了”。每到这时,眼泪就会又一次涌出眼眶。
她的晶晶已经走了3年了。2009年时的费晶铭17岁,正值花季的她,人长得高挑漂亮,成绩又好,生就一副好嗓子,学的美声,梦想是考上解放军艺术学院。马上要高考的她一直住校,日她从学校回家,晚上咨询父母要不要打甲流疫苗,“当时孩子说网上很多这个疫苗出事的报道,她不想打了。当时我们考虑她马上要艺术考试,老去人多的地方,还是打了放心。她爸爸还跟她说,爸爸在单位也打了,没的事,打吧”。这是个让父母悔恨终生的决定。
第二天回去晶晶就在学校打了疫苗。当天晚上,她就觉得自己关节痛,还去校医务室拿了伤风止痛膏。再过了几天,身上又出现了感冒的症状,一直有低烧,吃感冒药也不见好。“老是跟我说,妈妈,我怎么老是睡不够,好累啊,我还以为她是马上要考试的缘故,就劝她别太大压力了”。
12月5日,尤志华陪女儿去南京参加全国高考艺术类基础知识考试,考试结束后还在考场外拍下了留念照,这也是晶晶生前的最后一张照片。“那时候脸胖胖的,其实已经发病了”。等到从南京回来的第二天就发现孩子眼睛有点出血,赶紧去了盐城第一人民医院,诊断为“急性重症再生障碍性贫血”,大惊之下的父母立刻将孩子送往条件更好的苏大附属一院治疗。当时医生告诉他们,可能唯一能治愈的办法就是换骨髓,于是从入院到到晶晶去世前,三个月的时间里做了四次骨髓穿刺。当时尤志华的想法就是,只要有救,钱不是问题,实在不行就把房子卖了。幸运的是,3月5日尤志华被告知骨髓配型成功,晶晶的脸上第一次露出了欢乐的神色,她甚至还打趣爸爸肯定是在外面养了小儿子,要不然那么低的概率竟然配上了。不幸的是,晶晶没有等到。3月8日,在做最后一次换骨髓前的穿刺,以检验所有指标的吻合度时,晶晶的生命体征突然恶化,当抢救无望时,尤志华冲进手术室,晶晶的最后一句话是:妈妈,我把这里弄脏了。就在母亲哭天抢地的呼喊中,晶晶的身体渐渐的冷了。
2013年清明,夫妻俩回了老家给孩子的坟立了块碑。那么小小的一个坟头,杂草已然快要没过人了。晶晶的坟就在奶奶坟的旁边,夫妻俩长跪不起,拜托老人家替他们照顾好自己还没成年的女儿。夕阳慢慢沉没到了坟地的尽头,暮色四合,坟地又恢复了有些恐怖的死寂。一阵风来,化为灰烬的纸钱飞舞而去,没留下一丝痕迹。
日,已经6岁的孙舒晴第一天去幼儿园上学。下午四点放学回来,妈妈看孩子满脸笑容这才暗暗的放了心,赶忙切开早已准备好的西瓜放在桌子上,看着小姑娘咕叽咕叽一口气吃完。“西瓜现在两块多一斤呢,但孩子爱吃,就买给她,总比吃药花钱少”,妈妈叹了口气,去厨房打开了炉子,一会的功夫,浓郁的中药的味道就在院子里蔓延开来。
日,山东临清市郊区沙窝屯村贴出了让所有孩子都要去打强化麻疹疫苗的通知,妈妈就带了孩子去第四人民医院打了。回来后第十天发现孩子身上出现了红疹样的出血点,惊慌失措的妈妈赶紧带去了医院,抽血化验时发现孩子的血小板已经接近极低值。赶紧就是激素配合丙球蛋白提升血小板,“一针丙球600多,那时候找了关系能便宜点,一次买一万块钱的,却也撑不了几天”。血小板很快升上来了,但激素一减就立刻下去,爸爸孙海明觉得这样下去不是办法,激素的剂量太大了。11月,夫妻俩带孩子去了北京,在首都儿研所附属儿童医院,医生诊断为骨髓异常增生综合征,但是私下里医生暗示说可能是疫苗造成的,“他们说几乎每天都会接到来自全国各地的类似病例”,这时候孙海明才如梦方醒。就这样在北京一直治疗了大半年,但是因为骨髓已经几乎失去造血功能,孙舒晴的生命只能靠每周输一次血和血小板来维持,“输一次两千多,钱像流水一样花”。很快孙家就花光了所有的积蓄,2011年8月不得不从北京回到临清。
长期大剂量的激素治疗严重影响了孩子的生长发育,六岁的孩子还停留在打疫苗前的身高,“就没长过,邻居家两岁多的孩子都比她高了。别是不长了吧”,看着身体出现了明显侏儒化趋势的孩子,孙海明又有了新的忧虑。而此时,不肯喝中药的孙舒晴正把纷乱的色彩一层一层地涂在了墙上,夕阳,慢慢从那个小小的窗户沉下去了。
日,山东省章丘市普集镇,王奎年的妻子抱着当时6个月大的女儿王昭洁去了卫生院,按照免疫登记卡上的计划注射了乙肝疫苗的第三针。厄运从此开始。当晚就开始发高烧,很快就发展到惊厥抽搐,凌晨三点,感觉事态严重的王奎年打了急救电话,送孩子去了章丘市急救中心住院。住院一周才退了烧,稳定下来,王奎年办理了出院,以为事情就这样过去了。结果事与愿违,从此之后,孩子只要一发烧就抽搐,又过了半年,竟然开始不发烧也开始抽搐了。
看着被病痛折磨中的女儿,王奎年心如刀割。他带上多年的积蓄,带上女儿几乎跑遍了全国,北京,济南,呼和浩特,“只要听说哪里看得好的,就去”,但是几年下来,钱花光了,可女儿的病情却丝毫没有减轻,智力接近于零,连喝水都要用针管打到嘴里。又能怎么样呢?除了上访好像也没有别的办法了。王奎年跑了无数次北京,当他一次次在卫生部的门口徘徊时,他的女儿也在他家的院子里一圈圈的徘徊。6年过去了,一直没有任何进展。他们,能等来一个补偿么?
易文龙本来在山西省洪洞县万安镇经营着一家小加油站,自给有余,过着安静幸福的生活。他的女儿易世华聪明伶俐,是个讨人喜欢的孩子,2006年时还是临汾市新华中学43班的学生,12月8日上午校医在讲台上给所有孩子排队注射了流脑(A+C)疫苗,噩梦从此开始。几天之后,易文龙发现女儿身上出现了明显的异常,先是本来伶俐的她思维突然变得迟钝,紧接着胡言乱语,逻辑不清,再之后就突然昏倒了。易文龙放下一切,带着女儿先后在镇医疗所、临汾市人民医院、太原市儿童医院一路治疗过去,病情不但没有减轻反而越加严重,等到了北京301医院治疗时,女儿已经昏迷不醒,生命垂危。医院诊断为“急性播散性脑脊髓炎”,等到一个月后孩子醒来时,已经留下了严重的后遗症,他曾至爱的宝贝已经变得面目全非。
易文龙要疯了。女儿易世华的病一直反复,到了2009年才停了药。老易让女儿自费在郑州读一所医学专科,“哪怕知道点常识也好,才不那么容易受害”。女儿因为长期服用激素导致身体肥胖,成绩也跟不上,在同学里有些形单影只。“还是不能想事,经常癔症,生活一团混乱”,对于过去三年的事情很多她已经不记得了,“忘记就忘记吧”。
在认识孙红丽的人里,很多人都叫孙红丽为“孙二娘”,意思是说她是梁山好汉,女中豪杰。早在结婚之前她就开了家壁画厂,做起事来雷厉风行,干净利落,虽然没什么文化,但凡是打过交道的无不对她竖大拇指。日下午,她带着当时几个月大的孩子去了淄川区双杨镇卫生院打了百白破疫苗的第二针,打完回到家不到一小时孩子就一直哭闹不止,眼睛好像睁不开的样子,到了凌晨一点就开始抽搐,她赶紧带孩子去了淄博市第二人民医院。医生看了看孩子说是像中毒症状,孙红丽仔细地想了一遍很确定的说孩子还在吃母乳,没吃过别的,不可能中毒。医生又问那是不是打过疫苗,她说下午打了,医生哦了一声就再没说话,开始抢救。
孩子抢救回来了,但是抽搐却怎么也止不住,这医院一住就是一年。之后又转院去济南看了十几天,还是没什么效果,孙红丽一咬牙去了北京。“租个房子,我用了两年时间看遍了北京所有大一些的医院,遇到过几次医托,虽然心里知道可能会受骗,但还是会跟着去碰运气。我觉得那个时候我都急疯了。”
让她疯的原因是孩子的状况。那时候虽然也会走,但是她明显感觉到孩子脑筋不行,三年下来花了几十万元她眼睛都不眨,但她心疼的是自己的孩子。她不在乎倒不是她有钱,“先把壁画厂卖了,钱花完了又把房子卖了,又花完了,怎么办呢,没地方借去,淄博不是到处都是陶瓷厂么,我就开了个店卖陶瓷,然后把这个店抵押贷款,贷了三十多万继续给孩子看”。说这话时,宋浩然正躺在客厅的地板上,一遍遍地喊:“妈妈,刀郎。妈妈,刀郎。老师再见”。
日,李玉芬带着自己一岁多的女儿潘文琳去了北京市门头沟区永定卫生院防保科注射了乙脑减毒活疫苗。第二天下午,她就发现潘文琳开始发烧,呕吐,不久就开始抽搐。她赶紧把孩子送到了附近医院,并把孩子之前打过疫苗的情况告诉了医生,问是不是疫苗反应。
医生说可能是感冒吧,吃几天退烧药看看情况。但是情况没有如预想的那样好转,抽搐反而愈加严重。5月31日李玉芬就把孩子送到了北京儿童医院,诊断为“病毒性脑炎”。等到两个月后出院时,孩子的下半身已经瘫痪,智力也受到很大影响。日,北京市疾控中心预防接种异常反应鉴定小组给出了鉴定报告:患儿潘文琳,病毒性脑炎诊断成立。2008年,李玉芬给孩子做了开颅手术,切除了左半边脑,但孩子依然没有任何起色。
到了2012年,李玉芬用政府报销的一部分钱去给女儿做了“迷走神经刺激术”,“就是在身体里埋下了一个发出脉冲信号的机器来干扰脑电波,隔一段时间就要带孩子去医院让医生给调试下机器。而潘文琳,智力则永远停留在一岁的水平了。
“我祈祷奇迹在儿子身上出现,让一切的痛苦都离我们远去,回到以前的幸福平静的生活中去,让时间倒流到日,把儿子身上的那针药水取回……”,这是李宝向在一份手写的申诉书上留下的文字,那一天,他的儿子李致康8岁,是临沂市蛟龙镇三株希望小学2年级的学生。本来那一天应该是和其他任何一天都没有什么不同的,早上放学,中午放学,周而复始。但那一天中午妈妈发现了儿子的不同,他第一次表现的没精打采的,一直说很累,妈妈问是上午体育课跑累了么。儿子说没有上体育课,只打了针甲流疫苗。中午孩子也少见的没有胃口,吃了几口饭就去上学了。下午回来还是没精神,妈妈摸了摸额头发现有点烫,就打电话给防疫站反应,防疫站说吃点退烧药就好了,是正常反应。
之后的两三天孩子一直是那样气息奄奄的样子,到了19日下午放学后坐在门前的台阶上,家人发现孩子的头老往一边歪,嘴唇发青,妈妈就带孩子去村卫生室输了液。第二天凌晨三点半,孩子突然开始口吐白沫,身体开始剧烈抽搐,连夜送到临沂市人民医院。那时候李致康就只剩下心跳而没有呼吸了,陷入了深度昏迷。只能上呼吸机来维持生命体征,十几天之后,医生表示无能为力,建议他们去北京。
日,李宝向花8000块包了救护车直接去了北京,进入儿童医院ICU。就这样治疗一直持续了4个月,共计花去了30万元,李宝向不但借遍了亲戚朋友,自己妹妹甚至把房子都卖了,但是换来的只是一个大脑严重萎缩,能吃饭能走路的植物人而已。事件并没有就此结束,李宝向不断与有关部门交涉,但是结果让李宝向失望。
冯全立40岁就当了爷爷,当他带着孙子出门,不知道的都以为那是他小儿子,“实际上,现在我基本上也算是他的爹了”,说着他怜爱地摸了摸身旁已经四岁的小孙子的头,小冯和有些怯生,一只手撑着膝盖,一瘸一拐地走开了。
2010年底,妈妈抱着当时几个月大的冯和去董口镇防保站吃了第3剂糖丸。过了6个月,发烧,送到村卫生室。第二天送去县医院,打了三天的吊针,等到退烧后发现孩子双下肢无力,“挂在身上晃晃荡荡的”顿时吓坏了。6月15日去了济南的齐鲁儿童医院,那时候只能是做康复。在北京做眼镜生意的儿子赶紧跑回来,强大的经济压力加上孩子的现状,“被吓癔症了。开始胡言乱语,老是说自己是济公,能看好孩子的腿”。
老冯赶紧让儿子回北京去了。从此看病责任都落到他这个爷爷身上了。9月30日去了他们去了首都医科大学附属儿童医院,诊断为脊髓灰质炎。孩子从此就残废了,儿媳妇也在2012年3月不辞而别,再也没有回过家。爷爷奶奶从此就成了爸爸妈妈。家里只有四亩地,勉强糊口而已,几年下来孩子看病花了十几万,只能去到处借,“现在孩子还要坚持理疗,但是我们已经借无可借“。
孩子现在在村里被伙伴们喊做瘸子,很长时间都没有人愿意跟他玩。小家伙怕自己被孤立,学会了小恩小惠,把这个穷困家庭本来有限的好吃的都留给那些小伙伴吃。人家跑的快了他追不上就爬,和那些后面追着的小狗一起,慢慢消失在升起的灰尘里。
日,广州市的年轻妈妈小晴带着孩子去了附近的新市街社区卫生服务中心接种甲流疫苗。3月17日凌晨,天还没亮,孩子突然就开始呕吐,身体软绵绵的,小晴夫妇立刻把孩子送去了广大妇幼保健院,诊断为感染性腹泻,急性上呼吸道感染,并且很快住进了ICU。
等到一周后准备出院时,发现孩子双下肢乏力,总是摔倒。又抱去问医生,医生说可能是病后虚弱,过几天养养再看看。可是回去后仍旧不见好转,再次抱去医院,医生又说可能是缺钙吧,开了些补钙的药品,吃了二十天仍旧没有效果,这次做了脑电图,医生发现了些异常。
当天转院去了广州儿童医院,做了核磁共振,发现了脑部两块“基底节区异常信号”,住院21天,没有什么效果,再次转院去了南方医院,做了一个月的高压氧,病情反而有所加重,最后送去了中山医科大学第一附属医院,开始了激素治疗,孩子这次慢慢稳定下来,但是,也是从那时候起,孩子再也不会站立再也不会喊爸爸妈妈了。
李佳欣按照国家免疫规划于日在村卫生室注射了乙脑疫苗,日出现发热和全身抽搐。
在当地医院治疗效果不佳后于1月19日转到第四军医大学唐都医院就诊,诊断为:“急性播散性脑脊髓膜炎”。住院22天后出院,后语言功能和运动功能都受到损害,留下后遗症。
经父亲李尊伟申请,西安市预防接种异常反应小组鉴定为与疫苗无关。李不服,日在户县卫生局以死相逼,服下了整瓶的安眠药,经医院抢救才得以脱险。当年,双方达成赔偿协议。
龚建从部队退伍后就留在了芜湖做小生意,买车买房,小日子过得有滋有味。2011年底,他和妻子有了龚子崇,日,妻子抱着龚子崇去鸠江区门诊注射了b型流感嗜血杆菌结合疫苗。一周之后,妻子在个孩子洗澡的时候发现脖子后面有红点点,然后还有些腹泻,就去当地医院检查,在血常规检查的时候发现血小板只剩下11个(人体正常值是100到300),龚建吓到了,连夜就送去南京市儿童医院住进了ICU。
医院连下了几次病危通知书。南京儿童医院的医生曾经问过是否打过疫苗,在得到肯定答复后,医生没再往下说。龚子崇反反复复住院,一直大剂量的使用激素,但血小板却一直没升上来。芜湖市医学会给出了“本病例属于预防接种异常反应”的鉴定结论。一次次的脊椎穿刺治疗让龚子崇受尽折磨,龚子崇妈妈精神接近崩溃,“有时候真想,还不如死了,死了就看不见孩子的痛苦了,每天痛苦,我无时无刻不看在眼里。死了我就解脱了。”
日上午9点,河南商丘市梁园区的卢卫卫与妻子带着7个月大的女儿去了商丘市平原预防保健所按照国家强制疫苗注射计划打了A群流脑疫苗。回去女儿就蔫蔫的,到了下午4点就开始哭,怎么都哄不住,过了一会就开始抽风。妈妈赶紧抱去了平原医院,医生说可能打针吓到了吧。第2天孩子继续抽搐,这次他们换了医院,去了商丘市第三人民医院,这次医生说可能是缺钙吧,只给开了些补钙的药。吃了几天不但没有好转,反而有加重的趋势,这次夫妻俩抱着孩子去了第一人民医院,医生一看就说去省城吧,到郑州大学一附院去。那里的专家看了情况后认为是疫苗引起的异常反应,目前只能先以癫痫来治疗,但抽搐依然在继续,过了一段时间,只能出院回家。
2010年7月,
为了给孩子治病,已山穷水尽的卢卫卫以10万元的价格卖掉了自己唯一的房子后,带着孩子去了北京。在各大医院奔波看病。2011年3月,卢卫卫得到了政府12万的“救济款”。而这些钱,只支撑着给孩子看病到了2012年底,又一次面临绝境。
这几年下来,不但孩子毁了,家庭毁了,作为这个残破的家庭的顶梁柱的卢卫卫也变得精神恍惚。“没了工作,在朋友帮助下做了一段时间小生意,但做不来,老算错帐”,老是待在家里不愿意出门,在他自言自语的女儿旁边自言自语。又一年了,他们借住的丈母娘家门前的樱桃树刚刚开出了柔弱的花朵,只一阵冷雨,就零落了一地。
日下午3时许,广东省江门市新会区的梁永立带着两岁的小女儿梁嘉怡到会城卫生院一门诊打乙型脑炎疫苗,次日凌晨,小嘉怡发起了高烧。夫妻俩连忙把孩子送到当地卫生站,打针后情况稍好。
第三天,本以为没事的刘雪云带着孩子到阳西娘家探亲,谁知小嘉怡再次发热,全身还出现了抽搐症状。经阳西人民医院门诊治疗后,刘雪云把孩子送到江门市中心医院儿科治疗。虽经紧急救治病情略有好转,但留下严重的后遗症,出院确诊为“重症病毒性脑炎”。
转眼10年过去了,女儿梁嘉怡已经接近植物人的状态,四肢萎缩,只有几十斤重,每日饮食都要靠豆浆机打成汁状喂下去。因为照顾孩子,梁永立夫妇失业多年,全部的经济来源都是靠街头乞讨,就这样每隔几天,都会在广州的某条街道上看到这可怜的一家人。日复一日。
日上午,当时11岁的谭洁仪在广东省江门市新会区双水镇朱村小学注射了A+C群流脑疫苗。当天下午就开始发烧,两天后出现喷射状呕吐,视物模糊,胡言乱语。16日送入新会人民医院,被诊断为“病毒性”脑炎,之后转入江门市人民医院,也是在那里,同样注射改批次和品种疫苗的几个孩子有了交集。同年4月25日,和其他几个家庭一样,他们也拿到了江门新会区预防接种异常反应小组专家们的鉴定,并且结果也是一样:谭洁仪所患的病毒性脑炎为偶合疾病,与疫苗无关。
谭家不断的同有关部门沟通与上访,终于在2012年底,谭家拿到几十万元的赔偿。谭洁仪现在已经十八岁了,在别的孩子可能都要上大学的年纪,还在读中学。“其实早就读不了什么书了,小学的数学题她都做不来,不过是要让她保持和社会的接触罢了,在家待着会更傻的”。智力不行,身体也留下了严重残疾,脊柱弯曲,行动能力严重受损。“这么多年了,还能怎么样呢,只能尽量活得像个正常家庭的样子吧。”谭妈妈说。
余同安是江门市新会区古井镇背坑村的一名普通农民。1987年初中毕业的他去了广州,在大酒店里打杂,并刻苦钻研厨艺,六年后出师。1993年,他的儿子余荣辉出生,这让他有了要安顿下来的想法,当年他就返回了江门,“那个时候我是全江门薪水最高的打工仔“,说到这一点,余同安露出了一点骄傲的神色,“打工的饭店给我8500,那是在93年啊,恐怕能拿到这个钱的全国都不太多吧。”不久,余同安还是辞职了,凭着他一手做鸡的绝活自立门户做起了生意,收入颇丰,儿子又聪慧懂事,一家人其乐融融。平静的生活在8年后被无情的打断。日下午,孩子在村小学被组织注射了A+C群流脑疫苗,到放学的时候走路都开始摇摇晃晃,身上发起低烧,余同安马上背起孩子去找了校长,校长也很紧张,打电话给防疫站,那边回复说没事,多喝水就好。烧慢慢退了,余同安却发现孩子身上出现越来越多的异常,先是会不由自主地用力眨眼,接着是没有征兆地呕吐,时常发呆。忙于生意的余同安并没有太在意。到了6月3日,情况突然恶化,孩子昏迷不醒,被紧急送到江门市人民医院抢救,医生诊断为“重症病毒性脑炎”。
转眼6年过去了,此时的余同安已经是快五十的人了,身体消瘦,两鬓斑白,而他已经20岁的儿子也闲在家里,郁郁终日。在政府答应赔付几十万元块钱后,他平静接受了这个结果。“我不是对赔偿满意,我是对现实绝望。别说几十万,就是给我一个亿又怎么样呢,也换不来儿子给自己做顿饭吃,也不能保证在我们百年之后钱被人家一瓶啤酒骗走。”余同安深深叹了口气,转过头去看着呆坐在墙角的儿子。在他的旁边,贴着一张发黄的证书,那是儿子发病前不久获得的江门市第一届五年级作文大王比赛的一等奖,他写作的题目是《拯救地球》。他最终也没有完成梦想,他甚至连自己都拯救不了。
如果不是那一针没来由的麻疹强化疫苗,家住河南郑州市刘庄村,13岁的张俊龙现在都该上初中了,正是爬高上低,割草摸鱼的年纪,可是,他只能拥着厚厚的两床被子,无声地躺在郑州刘庄一间只有十平米的出租屋里,眼神空洞地盯着天花板,一天又一天,一年又一年,如此,已经三年了。
2010年的9月15日上午,还是封丘县宜昌中学五年级学生的他和他的同学一起在学校注射了麻疹疫苗,仅仅几分钟之后,张俊龙胳膊上的注射处就起了一个疙瘩,并且很快开始发烧,老师赶紧去问了校医张四平,他说“正常反应,没事”。结果下午孩子就因为不舒服没再上学。到了第二天早上看情况没有好转就送到封丘县中医院做检查,结果发现血小板只剩下几个单位(正常值为100-300),父亲张兆华头有点懵了,当天就转院去了新乡市中心医院,但在那里住院九天都没查出病因,手足无措的张兆华带着孩子去了省城,在郑州大学一附院,徐学聚医生诊断为“重型再生障碍性贫血”,医生认为“跟疫苗之间的关系在理论上讲得通,但是不能确定”。
“这个病俗称“玻璃人”,就是稍有出血就有生命危险,有一次鼻子出血,护士为了给止血拿纱布塞鼻腔竟然是把鼻梁骨都塞断才止住血。为了安全,现在只能躺着不动”,张兆华看了眼床上的孩子,长长叹了口气。3年过去,这个家庭已经完全破产。没有工作,没有收入,还要在郑州待着给孩子治疗。为了省钱,最近刚刚换了这间更小的房间,一家四口挤着,挨着,数着无边无尽的未来。
日,山东省郓城县某村庄里的大喇叭喊着说要注射疫苗,让适龄的孩子都去。“我们也不知道要打啥。去了才说是防流感的,两针80块。很多人家都没打,觉得太贵。我们家因为就这一个男孩,一直都比较娇,基本什么针都打,那次也就狠狠心打了。”村民王海兰没想到的是,三天之后儿子徐长涛就出现了过敏反应,她带着孩子去找了当时给孩子注射疫苗的村医姚梨燕,结果这个没有免疫资质的乡村医生说没事,竟然在七天后继续给孩子注射了第二针流感疫苗。
这一次过敏反应立刻加重了,孩子除了大米,白菜,土豆和黄瓜基本什么都不能吃,对很多东西都过敏,发烧,关节疼,皮肤大量的出红疹。到了省医院检查,专家认为是疫苗损伤了孩子的免疫系统,感染了血液。因为对很多药物也过敏,治疗起来也很麻烦。孩子未来还要治疗多久,能不能治好都是未知数。
杨昕昊日出生当日就在出生的葫芦岛广霁医院注射了卡介苗,当年10月发现腋下淋巴肿大。日到沈阳市胸科医院就诊,诊断为“卡介苗反应性淋巴结炎”。
父亲杨玉奎当即返回葫芦岛就去找卫生局,应家长要求,6月25日,葫芦岛市卫生局组织预防接种异常反应专家小组鉴定为:“卡介苗预防接种异常反应”。
从此后,杨玉奎就带着孩子四处求医,开始了漂泊不定的生活。2011年5月,
杨昕昊在北京儿童医院就医,杨玉奎要求医院为他出具“卡介苗播散症”诊断证明,被院方拒绝。
日双方为此发生了肢体冲突,杨玉奎以寻衅滋事罪被刑事拘留。一直到2013年4月才恢复自由。
日,安徽芜湖2岁的男孩张钰佳被妈妈带去接种麻疹疫苗,当晚就开始发烧,张钰佳的父母也没太在意,之前打其他疫苗出现过这样的状况,总是很快就好了。10天后,无意间发现孩子的身上出现了细细的出血点,张林立刻带儿子去医院检查,发现血小板已跌至15个单位(人体正常值是100到300)。临床诊断为血小板减少性紫癜。唯一办法就是使用大剂量的激素,结果很快孩子的身上就长出了一层浓密的绒毛。
张钰佳在麻疹疫苗异常反应患儿里是幸运的,经过治疗,他是罹患“血小板减少性紫癜”的孩子中不多的恢复良好的孩子,现在只需要服用很少量的激素就可以让血小板维持在接近正常孩子的水平了。他现在已经上了幼儿园,活泼可爱,从外表看不出来这个孩子曾经历过什么。父亲张林也很欣慰,但还是很小心,不肯让孩子离开自己的视线,连去附近的油菜花田玩耍也亦步亦趋。
日上午10点,张德云停好了车,提着温热的早餐上了楼。蹑手蹑脚地走到女儿房间门口看了一眼,她还在睡着,已经两鬓泛白的父亲默默坐回了沙发,叹了口气。
张德云是军人出身,多年的军旅生涯在他身上打上了鲜明的烙印,行得正坐得端,举手投足都有种不怒自威的气质。家里唯一的孩子就是这个16岁的女儿张文,十几年来,张德云在她身上倾注了太多的爱,而女儿也用自己的聪慧和灵气回报了父亲。“女儿多才多艺,身上有种男孩子似的好胜心和好奇心,玩滑板,学美声,打架子鼓,个个玩得漂亮。几年时间,就把架子鼓打到了最高级十级。我喜欢,我就给她最好的,架子鼓我都买的是德国进口的给她。那时候的她自信,上进,一心想考艺术专业。”在那时候的张文看来,梦想不过是个触手可及的东西,站在父亲坚实的肩膀上,她可以为所欲为。
但有些美好的东西,就像清晨的露水,转眼就消失在空气里。张文的梦就毁于一针疫苗。日,张文跟着母亲去了荆门市疾控中心注射了麻疹疫苗,过了一个星期,张文出现咳嗽,流鼻涕的症状,家人就觉得是感冒,25号只带着去市妇幼保健院拿了些感冒药,症状有所缓解。到了10月29日,张文突然觉得腰背很痛,而且痛感越加强烈。那时候张德云在宜昌有生意,妻子就给他打电话说你快回来吧,感觉不太对劲。结果第二天张文就出现了排尿困难,住进了荆门市第一人民医院的ICU,这一住就是十天,医生虽然诊断为急性播散性脑脊髓炎,但是还是含蓄地告诉张德云,应该是疫苗造成的。张德云去找过一次疾控中心反应情况,一开始疾控中心还想否认,张德云在那里拍了桌子,笔挺挺地站在那里,剑眉倒竖,怒眼圆睁,脑袋上像冒了烟,把他们吓到了。但那时候张德云精力还不在这上面,女儿从那时候起就瘫痪了,一直说浑身疼痛,‘就像在穿烧红的铁鞋”,每天生不如死,几次祈求父母放弃治疗。到了2010年1月,情况才慢慢稳定下来,孩子一边做康复一边进高压氧舱,一点一点重新学习站立和走路。张德云一直揪着的心才慢慢松弛下来。这时候,荆门市疾控中心的鉴定报告也下来了:接种麻疹减毒活疫苗导致急性播散性脑脊髓炎的可能性大。
张德云本来就打算这样过去就过去了。谁知道,厄运并未走远,到了10月份孩子又突然瘫痪了,视力只剩下0.1,几乎相当于瞎了。张德云找到医生,说不用考虑钱,什么药好就用什么,“我不怕花钱,我只想要女儿。当时用上了德国产的干扰素,一直住院两个月才稳定下来,加上之前花的,差不多有一百六十万了”。幸好张德云做了多年生意,还有些积蓄,否则这个孩子能不能保住真不好说。而疾控的赔偿在一年之后才姗姗而来,三十五万,不到他们花费的零头。钱上的花费张德云倒真没往心里去,但他在意的是女儿从此再不是从前的女儿了。出院后她身体一直虚弱,不能劳神费心,张德云就找到学校领导说我们不打算考什么大学了,请学校允许女儿每天上午不上课。而那架子鼓也早就被堆在阴暗的地下室任由灰尘去覆盖了。“这个东西太害人了!真不该打它,就算真得了麻疹又能怎么样呢?”,女儿还没醒,张德云只能等待,就像他一直在等待的未知的将来。
2006年元旦过后,山东聊城市2岁的秦春浩已经不是个省心的孩子了,一眼看不住都不知道跑哪去了。妈妈揪住他去了北馆陶卫生院按照计划服用了最后一粒糖丸。结果几天之后就出现发烧,呕吐等现象,等到这一切过去,夫妻俩意外地发现,孩子的两条腿不会动了!在省内四处求医无果,那个年都没过完,夫妻俩就带着孩子去了北京,在儿童医院专家给出的诊断为“类脊灰”。
医学上对脊髓灰质炎几乎是无能为力的,几乎所有的糖丸后遗症患者都只能去做各种理疗,并祈求运气的降临。那时候妻子带着孩子在医院附近租了房子,每天凌晨5点就要在儿童医院门口排队等待针灸,然后再去按摩医院按摩,下午再返回儿童医院做水疗,PT和肌兴奋的训练,就这样坚持了整整4年。丈夫秦梅峰待在老家艰难地做生意赚钱以支撑孩子的治疗费用。
转眼7年过去了。现在秦春浩已经上学了,两条腿都穿上护具后可以一瘸一拐地走。“一开始同学都喊他瘸子,他死活都不肯再去上学。好在孩子生性善良,成绩又好,在学校再没有人欺负他了”。虽然如此,孩子还是对自己的双腿很敏感,每次爸爸送他上学,到了校门口他都会要求“帮我把裤腿拉好,同学们都说我按了假肢”。
“他现在还小,很多东西还不懂。真正艰难的还在后面,读书,就业,找媳妇,都很现实很残酷。而且我从没觉得自己胜利了,如果可能,我原意拿十倍的钱来换回孩子的一双好腿,但是,可能么?不过钱多一点,孩子将来就多一点保障罢了。没有谁是胜利者。但就目前而言,似乎也只能这样了”,老秦重重叹了口气。
日,一个鲜活的小生命降生在河北沙洋县的董家。“我儿子是在去安徽旅游的时候认识的孩子妈妈的。结婚后他们一直在安徽做生意,生产没多久就把孩子留给了奶奶回了安徽”,对于等待太久的奶奶来说,虽然辛苦点,但是有了这个孙辈,还是给了他们老两口莫大的寄托和快乐。日,奶奶带董梓欣去荆门市沙洋县沈集中心卫生院接种了A群流脑疫苗和口服轮状病毒疫苗,“当时只管打,哪里在意什么疫苗哦”,结果孩子当天就开始发热,奶奶抱去村卫生所,医生认为打了疫苗都会发热,属正常反应。结果到7号孩子竟然高烧到40度,当日住进荆门市康复医院儿科,在紧接着出现抽搐后,又转至荆门市第一人民医院,但很快就出现了脑坏死。医院直接告诉他们:脑损害不可逆转,任何治疗均不再有价值。
从医院回来,奶奶怀里的董梓欣已经不再是那个活蹦乱跳,一逗就会笑得嘎嘎响的婴儿,而是一具不再有意识,却每天还在长大的躯壳。“我们才半岁就成了植物人,你让我们这个家怎么活呦”,爷爷奶奶无法接受这个现实,每日以泪洗面,从安徽赶回来的父亲董永去找了当地疾控中心,结果却被直接告知与疫苗无关,鉴定都不肯给做。“孩子成这样你们都不管,老百姓都不是人么”,激愤之下,董永踏上了去北京的列车。那时候正值2010年全国两会要召开,地方政府闻讯后给董永打电话,“回来嘛,回来好商量,给你们做鉴定”。很快,当年3月16日,荆门市医学会预防接种异常反应鉴定组便出具了鉴定报告:临床上考虑为“变态反应性脑炎”,可能与接种A群流脑疫苗有关。结论是“本病例不能排除预防接种异常反应”。并在当年与董家签订协议,一次赔偿三十万,但要求不得再上访。似乎尘埃落定了。所有人都奔忙向前,只有孩子被留在了无边的黑暗里,或许,还有奶奶,“他们夫妻结婚十年,前五年都没有孩子,好不容易有了一个又成了这样。我们家总要有个后人吧,我要孩子妈妈再生一个,她不肯,说怕了,要我们想办法去收养一个好了。不知道是怨我还是只是不想看见了难过,孩子出事后,她妈妈就很少回来了”,奶奶叹了口气,看了看儿子那间还挂着婚纱照的空荡荡的房间,“我们不怕累。只是我们一天天老,孩子一天天大,现在都已经快抱不动了。等我们走了,孩子怎么办呢?”
焦素芳是河南一家省级媒体的记者,本来有个让人艳羡的家,老公质朴善良,刚刚投资百万开了家饭店,孩子阳光帅气,读书又好,车房都有,吃喝不愁,一切看起来红红火火。只是一针疫苗,所有的东西都如海市蜃楼一样消失了。2010年5月,她的孩子陈逸卓在学校里打了一支甲流疫苗,恶魔就开始在他的体内潜滋暗长。“一开始只是发现孩子脸胖了,我们都还打趣他。后来他一直说累,放学回了家就想躺着。我们不让,每天晚饭后还逼着他跟我们去楼下散步”,焦素芳很快就发现那不是胖,是浮肿。7月1日住进了郑州的医院,情况时好时坏,8月2日又转院去了北京,诊断为狼疮性肾炎。
在北京为了给儿子治疗,焦素芳老公卖掉了生意红火的饭店,治疗费用一晚上就三万五,懂事的孩子会在做梦时都自责:“都怪我还爸爸卖掉了饭店”,清醒时会忍着剧痛安慰父母:“人生病多正常啊,你哭什么呀!”在病房里他们都强颜欢笑的夫妻俩一回到租住的地下旅馆,在黑暗里,常常抱头痛哭,“那几个月,一直用刀在我的心上一遍遍地刺,剜,揉来搓去。老天就是用这样一种残忍的方式,让我明白,原来那种远的仿佛小说电影里才有的劫难,也会发生到我的身上。”
到了11月,陈逸卓的病情逐渐恶化,备受折磨的陈逸卓跟父母要求回家,他想在家里过自己的生日,也许那时他已经预感到了什么。然而一回到郑州,病情就变得难以控制,隔日就住进了重症监护室,用上了有创呼吸机。已经不能说话的陈逸卓只能用笔和父母交流,“生日蛋糕,可乐,水果”,生日蛋糕他写了三遍,最后一遍是拼音写的。父母早已备好了放在病房外,通过护士告诉孩子,只等他拿掉呼吸机就可以享用他的生日蛋糕了。
陈逸卓终于还是没有机会吃到他的蛋糕。他的情况一天比一天重,已经进入了弥留状态。清醒的时候,备受痛苦煎熬的陈逸卓又用笔写下了最后一个愿望:安眠药。11月22日,陈逸卓在刚刚度过他第13个生日之后的第五天,走了。一直到现在,她从没有去找过疾控,“去世前是忙着看病,去世后又想着孩子都没了,找他们就算要到点钱又有什么意义呢。”直到去年底,他们又有了一个漂亮健康的男孩子,焦素芳觉得是他的孩子又回来了,她的生命才又恢复了色彩,“我会给他加倍的爱”。
日,山东菏泽市鄄城县富春乡村民冀斌跟妻子抱着孩子到富春乡防保站服用了糖丸,一个月后的3月8日孩子忽然开始发热,家人都以为是感冒,找诊所拿了退烧药吃了,烧很快就退了。四天之后却又开始不明原因发热,不久还出现了一两次抽风,冀斌开始有些担心。
等到了3月14日孩子病情骤然加重,呼吸都有些短促,立刻被送到鄄城县人民医院住院。3月15日高烧至38.8度,他们开始觉得大事不妙,转送到菏泽市人民医院时孩子已经开始神志不清,瞳孔缩小,昏迷不醒,医生初步诊断为中毒性脑病。住院11天并无任何好转,冀斌判断这一定不是脑病,又雇救护车转院至济南齐鲁儿童医院,一连上了十几天的呼吸机,昏迷四天,并几度接到病危通知书,医院的诊断为:迟缓性瘫痪。
等到4月5日生命体征稳定下来准备出院时,孩子的四肢有三肢已经完全没有反应,面部也出现瘫痪,只能留在医院的康复科继续做康复治疗。为了给孩子治病,冀斌已是家徒四壁。前期抢救的花费已经有十几万了,而后期的康复更是无底洞,“现在在齐鲁儿童医院算省的了,一个月也要一万多。”
走一步算一步吧。冀斌说。
日,河南内黄县亳城镇的刘凤琴带着当时6岁的孩子去了村卫生所注射乙脑疫苗。仅仅3个小时之后,孩子便开始发烧,呕吐继而出现抽搐,在内黄县人民医院治疗六天之后不见好转后又送到安阳市人民医院,被诊断为病毒性脑炎。
从此之后,那个“领导来幼儿园视察,带着大红花在队伍前面又蹦又跳的聪明孩子”失去了意识,失去了语言,不间断的抽搐。伴随着晓康病情的日渐加重,和周围乡亲邻里的奚落,刘凤琴一家越来越封闭起来,后来他们生下了一个女儿。
转眼到了2013年,卢晓康已经整整20岁了,在农村现在都到了娶妻生子的年龄了,可能是因为之前治疗时大量服用激素导致现在看起来一直还是六七岁孩子的样子。
而刘凤琴夫妇已经是快50岁的人了,他们不能不考虑未来,“等女儿出嫁了,我们也快不行了的时候,就找个好地方旅游,弄上点农药一喝,谁也不拖累,让孩子跟我们走。”
3月21日,浙江桐庐县小学教师方灶群带着孩子在妇幼保健院打了卡介苗,“卡介本应在出生24小时之内打的,不过我儿女早产一个月,打疫苗也相应推迟了一个月”,方灶群说。到了5月底,一次给孩子洗澡时发现腋下淋巴肿大,作为护士的妻子马上反应给县疾控中心,工作人员告诉他们继续观察,应该没什么大事。结果到了7月份淋巴肿大已经有鸡蛋大小了,并很快肿大处出现了吓人的溃烂,他们立刻把孩子送到医疗条件更好的杭州,在市红十字医院进行了腋下溃烂清创手术。就在他们夫妇刚刚松了口气的时候,出院没过多久,右边腋下又出现了肿大和溃烂,不得已他们在当年10月在复旦大学附属公共卫生临床中心做了第二次手术切除坏死淋巴组织。但是这次手术之后溃烂处一直无法愈合,不断流脓,一直到2012年的5月才得以愈合。
日,桐庐县疾控中心异常反应调查组做出了“接种卡介苗后淋巴结严重反应”的结论,并给出了三级丙等的伤残鉴定。2013年4月,省医学会的鉴定报告将方沁怡的伤残等级提高了一等:三级乙等。
出事之前,苗翠的家应该说在临沂这样的三线城市来说是最好的。苗翠漂亮,热情,做起事来风风火火,在临沂的几大商场都开有自己代理的服装品牌专柜,丈夫文雅,安静,在性格很适合他的银行工作。两个人收入颇丰,2005年又添了个白净健康的大胖小子,从那个时候家里留下的几百张照片里依然可以感觉到那种洋溢的幸福和满足。一切在几个月后截然而止。
日,苗翠带孩子到兰山区第三人民医院预防接种门诊服下了第一剂脊髓灰质炎疫苗(糖丸),11天以后即出现腹泻和发热,后来连哭声都渐渐减弱了,送到临沂市人民医院,诊断为急性脊髓炎。心急如焚的父母又在9月2日将孩子送到了北京大学第一医院,诊断为四肢瘫痪,左侧面瘫,原因待查。其实原因一点也不复杂,就是糖丸异常反应。苗翠确定,之后的兰山区和临沂市两级疾控的鉴定报告里也都明确写明了杜以群属于“脊灰疫苗相关病例”。
从这天开始,苗翠就带着孩子开始了长达五年的北漂生活。和其他糖丸后遗症患者家庭一样,每天都是做康复治疗,针灸,按摩,电针,热敷,然而收效甚微。她的孩子属于极重的那种,四肢都受到重创,连面部都有一半瘫痪了。五年下来,孩子拿个电视遥控器都要左右手互相帮助才行,洗澡,上洗手间都无法自理。而且看样子,似乎永远也难以恢复了。
转眼孩子到了上学的年纪,苗翠带孩子返回了临沂,开始让孩子坐着轮椅进入了学校。针灸也还在继续,但用父亲的话说“主要还是防止肌肉萎缩,也是给自己一点心理安慰”。赔偿拿到了,有一百多万,在所有疫苗伤害的赔偿中算是最高的了,但是苗翠觉得一点也不多。“我们花的都有这么多了。更何况这可是一辈子生活不能自理,我们都不敢想将来。但是现在,好像也只能这样了。”
一年前,马宇轩还在深圳,会在父母的注视下和着音乐跳舞。一年后,马宇轩已经回到湖南常德的老家,安静地躺在婴儿床上,对这个世界再没有回应。差别就在于一针疫苗。2012年刚过完年,一直和姥姥待在老家的小宇轩就被日思夜想的父母接到了深圳,因为在老家时耽误了乙脑疫苗的注射,回来后没几天,2月15日,爸爸得空了就带着孩子去了深圳坂田医院的杨美社康中心补上了那一针。仅仅过了6天,孩子突然开始发烧,呕吐甚至抽搐,当晚九时,孩子被送到了坂田医院。但是住院三天也没查出病因,情况也越来越糟糕,随后孩子被送到了深圳市儿童医院重症监护室,一度生命垂危,要靠呼吸机来维持。医院给出的诊断是:乙脑。
打了乙脑疫苗却得了乙脑,孩子爸爸第一个就想到了疫苗。然而当他们找到了深圳市疾控中心得到的答复是:我们使用的是灭活疫苗,不具备毒性。你们孩子得乙脑可能是蚊子咬的。愤怒之后马先生还是放弃了继续维权,“鉴定的专家来源也都是疾控中心,像我孩子这样,他们会说是偶合,一句话就把我们打发了”。2012年6月,当一切治疗手段用尽以后,医院劝他们不要治了。孩子被悄然送回了湖南老家。“我养到一岁半,走的时候还活蹦乱跳的,再送回来就成了这个样子,我怎么能接受!”,孩子姥姥以泪洗面,每天在帮孩子喂饭,擦洗的时候都会一遍遍呼唤:醒来啊,娃娃,醒来,走哦,姥姥带你去做摇摇车去。孩子从没有过回应,只是偶尔会睁眼,茫然的看着窗口的小小天空,那里,有云飘过,有鸟飞过。
高江云的家就在他上班的兴无煤矿对面的山坡上,一排6孔的窑洞是高家人在二十年前合力盖起来的。窑洞里天蓝色的墙壁,火红色的绣被,都被从窗口照进来的阳光晕染着显得格外明媚。29岁的高江云却愁眉不展,比之两年前见他时愈加得瘦且老了,“孩子这样了,我们这个家一辈子都只能熬着过冬了”。他说的,是在炕上只会吮吸手指,不停蠕动着发出奇怪声响的那个孩子,他翻出了出生证才记起了孩子的名字:高晨翔,一个曾寄托了这个家庭无数希望和梦想的名字。“现在叫什么都不重要了,他已经完全毁了”。
这一切的改变都源于2010年的那个下午,那时候他还在省会太原开店卖太阳能热水器,也是在那个时候,和他雇佣的店员苏志清相爱并结婚。妻子怀胎十月回家生产,落地就是个七斤六量的大胖小子,一家人欢天喜地,初为人父的高江云更是乐得合不拢嘴,每周都往返于太原和柳林之间200多公里的高速公路上。至今他还依然清楚地记得那个下午的每一个细节,“2010年的4月2号下午,我正好从太原回来,刚刚吃完午饭,也是像现在一样,太阳暖烘烘的,我抱着儿子坐在炕沿的阳光里,一抬头,看到了那个给村里孩子打针的老汉背着个药箱子就来了。我们都认识他,村里现在十来岁的孩子基本上都是他给打的针,人家都说是防疫站雇的。一共打了两针,一针卡介一针乙肝,每针收了二十块的注射费。打完没多久就发现孩子不吃奶了,以前一顿能吃一百二三(毫升),后来就不吃,还就是哭,怎么都哄不下,我们也都没怎么在意。
过了半个月,忽然发现他开始抽搐,我们就带他去了山西大学附属医院检查。医生检查完就问我们是不是打过疫苗,我们说打过。他说我们只能给你按疫苗引起的痉挛治疗,但不能给你出这个结论。然而治疗了大半年也没有任何效果。后来我们就去了北京天坛医院,人家看了看孩子就说你什么检查也不用做,做了也是浪费钱,你们回家吧。”日子还要一天天挨下去,为了方便给孩子治疗,高江云盘掉了太原的店,选择回到离家最近的煤矿上班,用每个月收入的三千块钱维系着整个家庭的运转。最大的转变是孩子出事后那个长年累月扛着药箱打针的老汉再也没有出现过,村里的孩子也大都选择不再打疫苗。就算打得也被要求到镇上的防疫站。孩子一天天长大,他们一天天老去,不知道未来在哪里。
齐冠杰已经5岁多了,体重却只有三十来斤,每日蜷缩在客厅向阳处的沙发上,如同一个摆件。只有在每隔几分钟都会出现的抽搐来临时才会发出一阵阵痛苦的声音。“没当看到他抽的那么痛苦的时候,我都想掐死他,好让他结束这痛苦”,父亲老齐扭过脸去,抱起了还不满周岁笑意盈盈的女儿,“5年了,一直到有了这个女儿,这个家才有了点笑声,活着才有了些人味。”老齐其实才30来岁,自打孩子打了那针疫苗,他经历了太多太多,身心憔悴,看起来老了足足有二十岁。“现在回想5年前的岁月,觉得简直恍若隔世”,那时候的老齐在当地最大的一家连锁企业做售后,工作简单而稳定,早早买了房子车子,又娶了个漂亮的妻子,很快就有了个健康的孩子,“那时候我觉得好满足,人生不过如此了”。厄运毫无征兆地降临了。日上午,妻子带孩子去了淄川区城区预防接种门诊按计划注射了百白破的第2针,到了下午四点孩子的小腿就出现了不由自主地抖动,老齐当即带孩子回到注射疫苗的门诊,但是到了又没发现什么异常,医生让回去观察。当晚孩子一直不停地哭闹,并在第二天在注射处出现了硬块,又抱去医院,医生还说正常,让回去贴个土豆片就好。但是硬块没有如医生预计的那样消失,隔天再次抱去医院,医生有点技穷,就说让回去找个人叫叫魂吧,也许是吓到了。
但这个时候孩子又出现了抽搐,老齐不敢再相信这些医生了,带孩子去了济南的齐鲁儿童医院,核磁共振显示,孩子出现了不明原因的全脑萎缩,并且抽搐越来越厉害,最多的一次抽搐了20个小时,医生都让准备后事了。孩子却奇迹般地挺了过来,但从此就成了植物人。老齐不甘心,当年9月又带孩子去了北京,在北大妇产儿童医院住院将近一年,花去三十多万,也依然没有拉回沉向黑暗之中的孩子。但就是在这住院的时候,老齐结识了几个同样因为打疫苗出事的病友,老齐这才愈加确信自己的判断。回到淄博,他找到疾控中心要求做鉴定,一直到日,淄博市疾控中心才给出了一个拗口的诊断:患儿所患癫痫与接种疫苗存在时间上的关联性,无法排除与疫苗无关。
每天清晨6点,北京市丰台区691路公交车站牌下,来自河南21岁的丈夫王林杰就和他20岁的妻子,带着他们仅半岁的孩子王孝然去儿童医院做针灸治疗。孩子是2012年12月在柘城县梁庄乡卫生院服过第二剂糖丸疫苗后发病,双下肢残疾。在郑州治疗后见效果不大,才抱了孩子来北京的。他们跻身在儿童医院六楼针灸科喧闹的等候大厅里并不显眼,因为这里有很多从全国各地慕名而来的同病相怜的患者。
他们两个是在苏州打工时认识并结婚的,孩子出事后到现在两三个月时间就花去五六万,几乎全部是借来的。而他们的宝宝,已经会在心不在焉的父母的怀里咯咯咯地笑,全然不知他即将面对的艰难人生。
日,山东省临沂市民史玉凤带孩子在临沂市妇幼保健院接种了A群流脑疫苗,当晚孩子就发烧到38.5度,并开始抽搐,立刻被送到临沂市妇幼保健院治疗,诊断为重症病毒性脑炎。
在治疗效果不佳的情况下又转入临沂市人民医院治疗,半年的治疗却几乎没有任何效果,不得已,当年9月他们去了北京北大妇儿医院。孩子情况逐渐稳定下来,但是持续巨额的医疗费用让这个家庭已经濒临绝境,治疗无法再继续下去了。
其实,史玉凤也试图寻求帮助,孩子刚发病不久史玉凤就去找了疾控中心反映了自己孩子的情况,但是没几天就拿到了临沂市兰山区预防接种异常反应诊断专家组的鉴定结论:该患儿所患重症脑炎为偶合病例。史玉凤没有明白,特意去查了“偶合”的含义,”就是生产厂家和疾控中心都没有责任,要我们自认倒霉”。抽搐在继续,苦难在继续,而日子也在继续。
苏婉本来和绝大多数妈妈一样,对疫苗几乎一无所知,基本上属于任人摆布,说打什么就打什么,而从没有考虑过疫苗存在的风险。日,她抱着当时已经两岁的孩子到了河南邓州市二院防疫站,同时注射了流感疫苗和百白破加强疫苗。“当时交了100多,也没开票也没收据,打了就走了”。就这样平静的过去了十天,17号早上,苏婉发现儿女脸上出了好多小红点,感觉异样的她立刻带女儿去了邓州市人民医院,结果检查发现女儿的血小板仅仅剩下4个单位(正常100-300),这是个随时都有生命危险的极低值。
苏婉不敢耽误,立刻转院去更大的南阳人民医院,结果到了人家都不敢接受,当晚就包车去了郑州儿童医院,激素加丙球治疗了一周,血小板终于接近了正常值,苏婉松了口气,出院回了家。
仅仅过了一个月,吓人的红点又出现了。苏婉这次带孩子去了成都的华西医院,可治疗并无二致,还是激素加丙球,没几天的功夫伴随着血小板的上升,孩子的全身也生长了一层黑黑的毛发。苏婉听说过激素的后遗症很严重,到了七月,她决定冒险在成都的中医药大学附院吃中药,效果还行,从那时候起她就每个月抱孩子去一趟成都。
谢庆松就是个按时上班到点下班的普通工人,他没什么特殊爱好,也很少读书看报,甚至连上网都很少,他和他的小家庭偏居在南京市郊长江以北的一隅,简单而满足。而他5岁的孩子本也应该和周围的孩子一样,正是淘气闹事不消停的年纪,但是,他不能,他只能老实呆着,父母要时刻注意不要让他离开自己的视线。“血小板减少性紫癜”,这个有些拗口的名字如同一个隐身的魔鬼在随时威胁着他的生命。这一切起源于两年前的1月17日,这个一直都按照国家强制免疫计划注射疫苗的孩子,又被父母带去附近的大厂服务中心,“看到小区贴了通告让孩子打疫苗,也没注意是打什么疫苗,那时候更不懂什么一类二类,让打就打,让交钱就交钱。大概是六十多块钱吧,反正就打了。”谢庆松说。
之后的一个月和之前的无数个月份一样,无声无息。一直到2月24日,孩子在玩耍中跌倒碰到鼻子,血流不止。不得已送到大厂医院就诊,医生大人都没怎么当回事。止血了也就回去了。但是之后的两周时间里,孩子又多次鼻子出血,且在双下肢都发现了细小的出血红点。谢庆松觉得有些不对劲了,马上送到南京市儿童医院就诊,血常规发现血小板只有29(正常人100-300),医生诊断为“血小板减少性紫癜”。之后的一年多时间,谢庆松带着孩子辗转于江苏省中医院,南京军区总医院和江苏省人民医院,但治疗方法如初一辙,“丙球蛋白加激素。用上了血小板就升一点,不用立刻就降。我很担心激素的副作用,但是保命要紧啊。专家们好像也没有什么更好的办法”。孩子病情稍微稳定点后,谢庆松就去找了各级疾控反应,并要求做鉴定。
日,南京市六合区疾控中心给出了“无法确定与接种流感裂解疫苗有直接的因果关系”的诊断报告。谢庆松根本不能接受这样的结果,“我要申请再次鉴定,给孩子一个交代”。孩子现在已经上了幼儿园,但是跟那么多孩子在一起磕磕碰碰是少不了的,而这对于一个血小板极低的孩子每天都无异于一次冒险,“有一次流鼻血止不住,不得不到医院去抢救。老师都吓到了。这次之后,为了让孩子上学,我不得不跟幼儿园签了免责协议”,谢庆松说。除了上学的时间,假日里他只能让孩子尽量多待在家里,住在顶楼的他们有一个小小的阁楼,谢俊杰只能和他的玩具伙伴安静地度过他的童年。
曾奥祥的出事,完全是一场无知造成的医疗事故。日,曾奥祥所在的山东省莒南县相沟乡曾家庄村通知适龄儿童要注射麻疹疫苗,妈妈张庆花抱着当时3个多月的孩子去了村诊所找村医陈玉玲(无证)注射,那时候孩子刚刚打完百白破疫苗并服用了糖丸,结果陈玉玲又给注射了麻疹疫苗并同时服用了第2颗糖丸。结果打完没几天孩子就开始发烧,脸部通红还一直搓脚,哭闹不止,家人都猜测是不是打针吓到了。
过了几天烧一直不退,并且耳朵都开始淌黄水,张庆花才感觉事情不对,抱着孩子去了市里医院,结果医生告诉她,他们打的疫苗是违反操作流程的,国家规定注射麻疹疫苗是8个月到12周岁,而他们孩子显然还不到年龄;同时打过百白破和脊灰疫苗至少要间隔28天才能注射麻疹疫苗,两剂糖丸直接的间隔也不得少于28天。等于在14天内,这个可怜的孩子竟然错服了四剂疫苗,而且是一个错误连着一个错误!
2011年3月,张庆花带着孩子去了北京儿童医院,虽然住了一段时间的院,但是很快医生就好心劝告她:你们没什么钱就别再治了,已经没得治了。你就是花一百万也治不好。绝望之外的张庆花只得回到家里。日,他们相沟乡卫生院签订协议,拿到了十万块的“补偿”,而现在这个三岁的孩子只有十几斤重,身体再没有生长过。大脑也处于无意识状态,每日只躺在被窝里单调地发出呜呜的声响。
樊吉喆不到五岁,却在医院里度过了四年;而他的妈妈朱晓萌结婚六年,却也在医院里度过了四年。这一切都被那颗小小的糖丸改变。他们的家在山东德州,三个月大的时候由爸爸带着去了宿安乡卫生院吃了第一粒糖丸。本来是用来免疫的脊灰病毒在孩子的体内悄悄地复活,潜滋暗长,终于在一个月之后发作了。在一场高烧之后孩子的胳膊和腿就抬不起来了,他们赶紧来了省会济南的齐鲁儿童医院,医生一看就让他们赶紧去疾控做粪便检测,果然,脊灰检测呈阳性。这个结果让他们很快拿到了46万的赔偿,但是却没办法改变孩子下肢残疾的现实。“孩子康复治疗每个月都差不多要一万,现在已经要花完了。残疾可是一辈子的事,将来可怎么办啊”。
而比钱更现实的是,因为长期的夫妻两地分居导致他们家庭的矛盾也日益严重,“整天生气,奶奶不想认这个孙子了,他爸爸也想跟我离婚。难不成孩子成我一个人的了。”朱晓萌不想让孩子看到她内心的焦灼,这些年的苦都是自己一个人生生地往下咽的,“一个病房住四五家,磕磕碰碰,争争吵吵。没有亲戚,没有朋友,唯一的放松就是带孩子去逛附近的超市。到了冬天天冷,基本上一天天都在这封闭窒息的病房里待着。”泪流过很快就在脸上风干了。唯一让她欣慰的是,自己孩子算是吃糖丸残疾的孩子里恢复比较好的,已经可以戴着护具一瘸一拐地走了。朱晓萌准备回去了,尽力去挽救濒临解体的家庭,也重新开始正常的生活,“只能往前看了”。
湖北黄冈市中心的情人湖畔,一幢四层小楼,许伟一家就住在这里。周围邻居都改建成小隔间用来出租,许伟不然,他只想给自己家人住,把每一层都用尽心思去设计,亭台楼榭,花鸟虫鱼,无一处不显示出主人对生活的在乎和用心。日,许伟妻子带女儿去黄州区人民医院预防接种门诊按照强制免疫计划接种了百白破的第二针和脊灰的第三剂,5天之后突然出现发热,抽搐等症状,送至黄冈市妇幼保健院,一看病情严重当天就转至武汉的省妇幼保健院治疗,两天下了四份病危通知书。历经三家医院一个多月的治疗生命体征才得以稳定下来。但此时孩子已经脑部萎缩,基本处于无意识状态,失去肢体活动能力,市人民医院的诊断为:病毒性脑病。
哪里来的没来由的脑病,根本就是疫苗造成的!许伟从一开始就确定这一点,孩子出院没多久他就找到疾控中心要求做鉴定。日,市预防接种异常反应诊断专家组做出诊断:缺血缺氧性脑病,癫痫,肺炎,多脏器功能衰竭。结论是:不排除预防接种异常反应。一年多之后的2012年底,黄州区卫生局出面与许伟达成了三十万元的一次性补偿协议。“我肯定不满意。但是没办法,我孩子看病需要很多很多钱”,拿到这笔钱后,许伟在2012年的6月和2013年的4月分别带着孩子在北京的解放军261医院做了脑干细胞移植。“效果不明显,之前也有做过的家长劝我不要去做,但是好像医学上也没别的什么办法了,只能去碰运气。”
从北京回来后,许伟又拿着之前那份补偿协议去找了律师。虽然里面有“不得再提出任何补偿费用的要求”条款,许伟也签了字,但是律师认为这是份无效协议,“有失法理上的公平和对等。”于是,日,许伟又将生产疫苗的武汉生物制品研究所和北京天坛生物制品股份有限公司列为被告告上法庭。但是,刚刚开庭没几天,就听到了山西疫苗受害家长尚彩玲历经多年后还是与疫苗厂家达成庭外和解的消息,而被告同样是北京天坛生物制品股份有限公司。“好像还没有哪个家庭打赢过官司,但是我还是愿意去试试”,已经快三岁的许译文拱在许伟的怀里,模糊地叫了声“爸爸”,这让他脸上顿时绽放了幸福的神色,“为了孩子,自己的和别人的”。
日,山东济宁市,疫苗受害者家庭的一次聚会中,孩子们在麦田里拍下了这张合影。十个孩子中的九个是因为服用糖丸(脊髓灰质炎疫苗)后出现肢体的残疾,如果不借助假肢,他们将终生无法正常站立和行走。即使是糖丸这样的具有不可排除性的明显病例,受害家长们也要面临艰难维权路,他们中的绝大部分并不为当地疾控中心认可为疫苗伤害。(从左到右:山东菏泽李文亚,山东菏泽徐长涛,山东菏泽张子骞,山东济宁乔元波,中黄衣山东济宁李雨薇,中上山东济宁张逢,山东章丘张淙铬,山东菏泽冀赟,山东菏泽王圆圆,山东菏泽冯和)
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