宝宝抽搐症状已经出现十几天了，有时是一下一下的间歇性呈拥抱样抽动，十下左右；有时是连续的浑身抽搐，持续一分钟左右。刚开始以为只是受惊，没多大在意，十天出头了还没好才带来医院检查，结果就住下来了，做了各种检查，磁共振发现脑部有多个结节，眼部也有疑似肿瘤的东西，右肾有个囊肿，全身皮肤多处白斑，基本确诊了是结节性硬化了。。百度说这是染色体疾病，医不好的。。没有家族史，有可能是遗传性的，也有可能是基因突变，医生也说不清楚。。　　
主帖获得的天涯分：0
楼主发言：55次 发图： | 更多
　　我的宝贝，妈妈已经预约好了北京儿研所的医生，明天咱们就去北京。只要还有一线希望，妈妈绝不放弃你！你是那么的爱笑，那么的可爱，上天怎么就对你这么残忍呢？
　　愿所有的宝宝战胜病魔，健康快乐的长大
　　第一天住院就被抽了七八管血，护士技术不到位，一根针进入死活找不到血管，在皮肤里挑来挑去的，总共插了三个地方才最后抽到血。看你哭的撕心裂肺的，妈妈的心好痛！由于你还太小，血没那么多，医生后面直接就像挤牛奶一样的把你的血一直挤出来，最后你哭的累极了，抽完血立刻闭上了眼睛睡着了。。我的宝贝，你才四个月啊！为什么要受这些苦？妈妈多么希望能替你承担这些苦痛啊！　　留置针到第四天就拔掉了，改打脚上的血管。。看着你那天真无邪的笑脸，妈妈真的好心疼！　　
　　宝马和宝贝都要加油加油，祝福宝贝早日康复，远离病痛??
　　孩子他爸看了百度说这个病有可能引起肾衰竭，一直叫我要有心理准备，要做什么心理准备呢？不，在没听到医生判死刑之前我绝不轻易放弃！
　　现在我的宝贝也就是偶尔抽搐下，其他时候都好好的，吃好睡好，一逗就笑，那么可爱，怎么会有什么事呢？肯定能把病魔扼杀在摇篮里的，一定！
　　今天下午办理出院回家了，明天早上六点半的飞机到北京，有个在北京的远方亲戚已经帮忙挂了儿研所的号，真的特别感谢他，平时都没来往的，可是给的帮忙却一点不少，一直让我有需要尽管提。
　　家里的亲戚也一个个都转了他们的心意给我，安慰我，这些亲人的关心给了我力量，我坚信，上天还是会保佑我的宝贝的！！
　　怎么抽啊？我宝宝感冒了也会
　　首都儿研所可以在微信挂号的 到了那办个京医通 付费什么的很方便
　　可爱的宝贝，一定会好起来
　　早上三点半起床，六点半的飞机，飞到北京已经将近十一点了，人生地不熟的，还好亲戚很热心，早早的就到机场接机，到他家吃了顿午饭，现在又把我们送到他的另一套房子里住下，感恩。
　　会好的，加油
　　北京的天空，灰蓝灰蓝的，跟家乡蔚蓝的天是截然不同。这里的树木也都是光秃秃的，生在南方的我第一次见到真实的北方的冬天。　　
　　加油，宝宝不会有事的
　　想到哪里就写到哪里，这是我的希望之旅。飞机上，空姐给我和宝宝扣上了安全带，我称这个为子母带～宝宝是一路睡到飞机落地了才醒来，中间经停济南都没醒来过，真是给力的宝宝。
　　我们的子母带～　　　　
　　宝妈怎么样了？希望一切顺利
　　亲戚以为我们这个病主要是癫痫，于是挂的是个癫痫专家的号。早上过去，医生看了我们的病历，让我们住院进一步检查再给出治疗方案。我是想既然都要住院，那我倒不如直接挂那个对这个病有研究的专家号，可是那个专家号非常非常难预约，正常预约得一个月才能看得上病，我们千里迢迢的过来北京并不容易。我亲戚找人问了黄牛，说后天有那个专家的特需门诊要价3000，太贵了，我们负担不起，要么就是等到下周二也有号要七八百，于是我亲戚决定明天再载我们去那医院碰碰运气，看能不能求个情让医生给我们加号，实在不行也就只能等下周二了。
　　可怜的宝宝，希望所有的宝宝都能健康成长
　　祝福楼主，期待宝宝健健康康
　　今天从医院回来后亲戚带我们参观了他位于顺义的农场，在农场里有鸡鸭鹅还养了羊，种的草莓特别香甜可口，还自己种菜，种桃树，还有个鱼潭，简直就是个世外桃源！　　我喜欢顺义，据他说这里绿化率达到百分之五十，现在看来是到处光秃秃的树枝，到了夏天肯定特别美！　　　　
　　今天有霾，看不到太阳，天空雾蒙蒙的，让人看着心情很压抑。　　
　　幸运女神还是眷顾我的！早上到医院碰运气看能不能加上号，通过询问一个加上号的家长，得知可以通过网上电话咨询请求加号，六百块。我几乎是没犹豫的就开通了，这之间亲戚一直给熟人打电话请人帮忙，可惜连连受挫，最后等到中午医生下班了电话打通了，说明了情况终于让我们加上号了！我们是今天最后一个病人！
　　邹丽萍主任是国内研究这病的顶尖专家，我很庆幸我第一天来就挂到了！不然要么跟黄牛买号要3000，要么等一个月！希望邹主任开的药能对宝宝起到非常积极的效果！
　　我的小宝贝，你是不幸的，也是幸运的。　　　　
　　希望宝宝健康平安
　　宝宝好漂亮呀！希望宝宝可以早日康复！
　　关注中，愿宝宝早点好起来，远离病痛
　　孩子他爸让人失望透顶了。　　带宝宝来北京看病表现的不积极就算了，来到这里整天就板着一张脸，回到家里就是顾着玩游戏，甚至为了不让我念叨就干脆跑到外面去玩游戏，玩到三更半夜，第二天我们需要早起他也无所谓，让我亲戚等着我们，呵呵，我亲戚资产千万甚至上亿都有可能，让一个大老板接送我们来来
已经够感恩的了，他怎么能脸大到这个程度？？？
　　昨天在医院跟他抱怨打电话都要跑出去老远让我找不到人，在医院要跑前跑后交费做检查什么的，他这样跑合适吗？结果人说什么？呵呵，说我就是不想被你听到，你总是在我旁边说话碎碎念的很烦。　　呵呵呵，夫妻之间的交流越来越少了，少到甚至一天连一句话都没有，我找机会聊天被嫌烦了？
　　况且我也不是在他打电话的时候找他说话，有也是因为有事，难不成我有那么白目吗？还说我刚刚在他看手机资料的时候跟他说话打扰他，很烦人。哦，我想我知道了，你日子不想过了我配合。
　　宝妈加油，宝宝会好的。
　　别恼，别生气，孩子还需要你
　　祝宝宝早日康复，宝妈加油，宝贝加油健康平安
　　希望是误诊吧！或许只是小毛病
　　希望宝宝早日康复，妈妈加油！
　　别生气，看到这贴子真心疼宝宝，一定会好起来的！也许是误诊！宝宝坚强加油！
　　祝宝宝早日康复??菩萨保佑??
　　上天保佑小宝贝安安好好。
　　祝福楼主祝福宝宝??
　　楼主，这个病真是很难的，你要做好思想准备。不是我不说好听的话，有个网友，她女儿也是这个病，基因突变引起的结节性硬化病，上学路上随时发病摔得鼻青脸肿，她去北京最好的专家也诚恳地告诉她这个病不要抱多大希望了，最后的后果反正家长肯定是接受不了的。应该就是你说的邹丽华医生说的。不过她后来通过非医学方法把她女儿的症状控制住了，甚至越来越好，上学路上再没摔过，成绩也好了很多，进步非常大。需要的话可以把她微信给你，你咨询一下，是不花钱的方法。
　　可以查下基因，以后或许可以基因编辑治疗
　　阿弥陀佛，希望早日康复。
　　祝福宝宝！一切顺利。
　　宝宝加油，一定要战胜病魔，健康成长呦
　　希望宝宝健康
　　希望宝宝早日康复
　　阿弥陀佛保佑宝宝健康平安！
　　也许是误诊。宝宝加油，妈妈坚强
　　是二胎吗
　　做推拿对孩子有一定的效果
　　唉，心疼楼主，我也是个孕妈，看不得孩子受罪！希望宝宝可以好起来，天下的宝宝都可以健康快乐地成长
　　祈祷，祝福！
　　愿宝贝早日康复，健康活泼的小朋友。有你的陪伴一定会都好起来，妈妈就是宝宝的守护神！
　　早上四点半就起来准备行李，五点半出发，七点半的飞机，一切顺利，宝宝从头睡到尾，很给力！现在经停舟山，又快要起飞了～　　　　　　
　　生命不容易啊 ，生命伟大
　　祝宝贝早日康复，这么可爱的宝宝，一定会好的，宝妈加油
　　回到家以后，妈妈说亲戚有打电话来跟家里人说我老公看着就不太想给宝宝治病的感觉，其实我也有这种感觉，他只是碍于我家人的关心才陪我去北京走一趟，不然他已经心里认定宝宝没救了去北京找专家也没用了。在亲戚为我们的宝宝奔波的时候，他一般都是面无表情。平时很善言谈的到了北京却不发一语，天天玩游戏到半夜，第二天让接送我们上医院的亲戚等着，我多叫他两声他就摆脸色给我看，这是带宝宝看病的表现吗？
　　现在真的是无法忍受这种日子了，我特别特别特别想离婚一了百了。可是小宝怎么办。。大宝我肯定是要的，小宝我也想要，不然他家那种无心无情的人肯定不会用心照顾，现在又有了这病，我更加舍不得放弃他了。可是我一个人养不起两宝，小宝的病需要十几二十年的治疗，我一个人负担不起。真的是进退两难！
　　淘宝上买了200只最右边的那种最小的针筒，宝宝吃的药有一种是这种病的特效药，但是副作用也大，说只能用针筒直接打进去喉咙，不能让药水接触到口腔壁，不然容易引起口腔溃疡。　　听到医生这么说，真的太心疼了！宝宝才四个月就要一直吃药复诊吃药复诊直到成年！别说宝宝，我对这样的日子都没多大信心。加上他爸的不负责任无所谓，我很担心未来某一天我会崩溃。。　　
　　宝宝一定能治好的，幸好有个好妈妈
　　为母则刚，宝妈加油，宝宝会好起来的！
　　我家二宝出生6天惊厥，诊断脑梗。心塞得很，想起以后的种种可能心痛不已。抱抱给你点温暖，特别理解亲的心情，还好你家亲戚给力。孩子生病只能尽人事听天命，这会家人心情都不好。互相包容呗，百度蛮坑人的，或许没说的那么邪性。母子缘分，且行且珍惜
　　我觉得你老公也是心理压力大，才出去打游戏转移视线的。这阶段互相扶持，一切都能熬过去的。咱都别太执念为好
　　今天回老家，听亲戚说有人跟她说我老公好像在外面有女人。我心里五味掺杂，有不敢置信也有淡然处之，好像那是别人家的事一样了，却又心里涩涩的。也许我们的缘分真的已尽了。之前我的亲朋好友其实都有在提醒我说要防备他外面找女人，可是我都不以为然。那么穷又那么矮，谁会找上他？也是对他这方面很是放心的，一直都相信他的人品，加上他以前说起别人出轨的时候总是一副鄙视的义愤填膺的样子，所以我一点都不怀疑。可是好像又被狠狠地打脸了。。
　　总观他最近的表现，我不得不信。不肯跟我同房睡，天天三更半夜才回来，就算偶尔早点回来也是总跑出去一两个小时才回来，说是去打电话、吃夜宵。只有我这蠢货会相信，呵呵。现在更是连跟我说话都懒得说了，我想跟他找话聊都被他嫌烦。　　越想越心酸，我的自尊完完全全被他践踏，连同我妈都要看他脸色，他回家来几乎都不跟我妈说话的。。　　本有一手好牌，却被自己打得稀巴烂。我活该，可是我还连累了我妈。真想去死，可是不能，我不能让宝宝没有妈妈。
　　有人说我老公是不是上门的，并不是啊！我是他明媒正娶的，当然，礼金在我们当地看来是羞于启齿。两个宝宝虽然入我们家的户口，可是随他家姓。他妈是怎样的无耻我是一点都不想再提了，反正她心里就没这个儿子更加没两个孙子女，打这两个宝宝出生以来一通电话都没有。我也傻，他家这么对我我却每个月都随他回家一趟，是不是热脸贴冷屁股？我太软弱了，被他一步步得寸进尺，到今天被他嫌弃的地步。
　　愿宝宝健康成长快乐。。
　　现在别想那么多，太累人了，专心给宝宝治疗吧。建议你咨询下中医，这样多个选择吧，北京的中医学院毕竟是全国最好的中医院。
　　女人一生中最重要的还是自己的孩子，男人是可有可无的
　　请问谁有染色体疾病讨论的群吗， 我的孩子还在等报告，现在主要是没有吸吮能力，足月的新生儿。面相看正常
　　我儿子刚查出来结节性硬化跟你家宝宝几乎一模一样，我怎么联系你
<span class="count" title="
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)当前位置：
结节性硬化症属于遗传病,结节性硬化症的危害有哪些
疾病的种类真是非常多，每个人都不想让自己受到疾病的困扰，但是有的时候却不可避免的可能会染上某些疾病，结节性硬化症，可能大家并没有听说过，这是一种遗传性的疾病，结节性硬化病对于我们的身体有哪些危害呢？今天我们就做相关的介绍。 根据受累部位不同，可有不同表现。典型表现为面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。多于儿童期发病，男多于女。 1.皮肤损害 特征是口鼻三角区皮脂腺瘤，对称蝶形分布，呈淡红色或红褐色，为针尖至蚕豆大小的坚硬蜡样丘疹，按之稍褪色。90%在4岁前出现，随年龄增长而增大，很少累及上唇。85%患者出生后就有3个以上1mm长树叶形、卵圆形或不规则形色素脱失斑，在紫外灯下观察尤为明显，见于四肢及躯干。20%可在10岁以后出现腰骶区的鲨鱼皮斑，略高出正常皮肤，局部皮肤增厚粗糙，呈灰褐色或微棕色斑块。13%患者可表现甲床下纤维瘤，又称Koenen肿瘤，自指(趾)甲沟处长出，趾甲常见，多见于青春期，可为本病惟一皮损。其中3个以上的色素脱失斑和甲床下纤维瘤是本病最特征的皮损。[1-2]其他如咖啡牛奶斑、皮肤纤维瘤等均可见。 2.神经系统损害 (1)癫痫为本病的主要神经，发病率占70%～90%，早自婴幼儿期开始，发作形式多样，可自婴儿痉挛症开始，至部分性局灶性或复杂性发作、全面性大发作。频繁而持续的癫痫发作后可继发违拗、固执等癫痫性人格障碍。若伴有皮肤色素脱失可诊断为结节性硬化症，以后转化为全面性、简单部分性和复杂部分性发作，频繁发作者多有性格改变。 (2)智能减退多进行性加重，伴有情绪不稳、行为幼稚、易冲动和思维紊乱等精神症状，智能减退者几乎都有癫痫发作，早发癫痫者易出现智能减退，癫痫发作伴高峰节律异常脑电图者常有严重的智能障碍，部分患者可表现为孤独症。 (3)少数可有神经系统阳性体征。如锥体外系体征或单瘫、偏瘫、截瘫、腱反射亢进等，如室管膜下结节阻塞脑脊液循环通路或局部巨大结节、并发肿瘤等可引起颅内压增高表现。[2] 3.眼部症状 50%患者有视网膜胶质瘤，称为晶体瘤。眼底检查在眼球后极视乳头或附近可见多个虫卵样或桑椹样钙化结节，或在视网膜周边有黄白色环状损害[2]。此外尚可出现小眼球、突眼、青光眼、晶体混浊、白内障、玻璃体出血、色素性视网膜炎、视网膜出血和原发性视神经萎缩。 4.肾脏病变 肾血管平滑肌脂肪瘤(AML)和肾囊肿最常见，表现为无痛性血尿、蛋白尿、高血压或腹部包块等，在TSC死亡者中因肾脏疾病而夭折者约占27.5%，是该病死亡的第二大原因。 5.心脏病变 47%～67%患者可出现心脏横纹肌瘤，该肿瘤一般在新生儿期最大，随年龄增大而缩小至消失，可引起心力衰竭，是本病婴儿期最重要的死亡原因，产前超声最早能在妊娠22周时发现肿瘤，提示患TSC的可能为50%。 6.肺部病变 肺淋巴管肌瘤病(LAM)累及肺部常见于育龄女性患者，是结缔组织、平滑肌及血管过度生长形成网状结节与多发性小囊性变，可出现气短、咳嗽等肺心病、自发性气胸的表现。 7.骨骼病变 骨质硬化，颅骨硬化症最为常见，亦好发于指、趾骨，为骨小梁增生所致;囊性变，全身骨骼均可受累，X线可发现;脊柱裂和多趾(指)畸形。 8.其他脏器 包括消化道、甲状腺、甲状旁腺、子宫、膀胱、肾上腺、乳腺、胸腺等均可能有受累，目前认为TSC除骨骼肌、松果体外可累及所有组织器官。 结节性硬化症是一种多发于儿童的疾病，而且男性多于女性，从上面介绍的内容当中可以看出，结节性硬化症对于患者的伤害是非常大的生意，平常生活当中大家有必要了解一下有关这种疾病的知识，在生活当中，如果能够预防的话，还是尽量的以预防为主，当然出现这种疾病，应该及时进行治疗。
百万名医生在线为您免费解答
请您详细描述您感到不适的症状、部位及发病时间
[帮助选择][皮肤综合][帕金森][消化内科][生殖孕育][白癜风]
[帮助选择][皮肤综合][帕金森][消化内科][生殖孕育][白癜风]
向医生咨询相关问题
有问题向医生咨询,百万医生在线解决您的健康问题。
大家都在搜：本站已经通过实名认证，所有内容由李晓静大夫本人发表
脑部结节性硬化 结节性硬化　　
状态：就诊前
希望提供的帮助：
结节性硬化还会长大不？中医能消结么？
所就诊医院科室：
河南省人民医院 儿科
检查资料：
如果确诊结节性硬化，最好到大医院查一下染色体，结节性硬化可能会引起癫痫。
疾病名称：脑部结节性硬化&&
希望得到的帮助：结节性硬化还会长大不？中医能消结么？
病情描述：小孩2岁，本月ct发现脑部结节性硬化，做核磁确认，没有任何症状
疾病名称：脑部结节性硬化&&
希望得到的帮助：结节性硬化还会长大不？中医能消结么？
病情描述：小孩2岁，本月ct发现脑部结节性硬化，做核磁确认，没有任何症状
疾病名称：脑部结节性硬化&&
检查及化验：自幼出现抽搐后经磁共振检查确诊为脑部结节性硬化。
治疗情况：一直服用卡马西平和丙戊酸钠至今未愈。
病史：出生6个月后出现抽搐现象。现25岁每2至3天发作一次，发作时意志丧失，...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
李晓静大夫的信息
擅长儿科消化系统疾病的诊断和治疗等如腹泻等
李晓静大夫的电话咨询
90%当天通话，沟通充分!
儿科可通话专家
济宁市第一人民医院
青岛妇女儿童医院
副主任医师
浙江大学医学院附属儿童医院
安徽省立医院
华西妇产儿童医院图说结节性硬化症 | 蝴蝶有爱不孤单
2013年8月，罕见病发展中心发起了“罕o见的世界”罕见病家庭纪实摄影展项目，以此呼吁政府、社会给予罕见病群体关注和支持。当时，一批具有社会责任感的优秀摄影师历时3个月，走进20个罕见病家庭，跟踪记录了他们的日常生活，使20个家庭故事得以通过照片、文字、影像、实物等形式展出。时值2016年国际罕见病日来临之际，让我们重新回顾这些影像，以更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困境。同时，我们也希望通过镜头能向大家展现一个个更加饱满、细腻的个体，展现每个病友和家庭在面对疾病时所拥有的勇气和信念。今天，让我们一起走进结节性硬化症孩子妞妞的世界。
结节性硬化症（TSC）发病率约为1/10000，是一种常染色体显性遗传病，表现为面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退，可能导致肾功能衰竭、心力衰竭、癫痫持续状态、呼吸衰竭等并发症。目前尚无特效疗法。
妞妞下楼玩的时候骑车摔倒了，妈妈袁碧霞赶紧上前安慰女儿。
妞妞下楼玩的同时袁碧霞给外地的朋友快递药品。TSC患者们均要服用抑制癫痫的药物，这种药物要从香港购买。在深圳的袁碧霞则成为大家药物的代购者。
妞妞和爸爸在邻居家串门玩耍，爸爸的休息时间几乎全部用在陪伴妞妞上。
妞妞吃着饭突然间癫痫发作了，袁碧霞揉着女儿的手缓解女儿的病情。
午睡的妞妞右手不时会抖动。TSC患者由于受到脑部神经结节的影响，特别容易出现癫痫的状况，他们是癫痫病的高发人群。
从儿童医院给妞妞看湿疹后，一家人来到旁边的书店，爸爸妈妈一起陪妞妞看书。妞妞在玩耍的时候撞到头了。
从市区看病回家途中，爸爸妈妈和妞妞都睡着了。这次看病加上逛书店，一个来回用了大约9个小时。
回家途中，在妈妈的肩膀上妞妞睡着了。
妞妞和其他病友在广州拍摄公益短片。休息的时候，妞妞独自在草地上玩。
妞妞和其他病友在广州拍摄公益短片，袁碧霞在妞妞出镜前给女儿梳头。
袁碧霞陪伴妞妞完成她的作业。
家里的墙上有袁碧霞给妞妞每天行为的记录，每当有好表现妞妞便会得到一个苹果。
午饭时间，妞妞和爸爸比赛吃鸡腿。
深圳慈善展会上，妞妞在罕见病发展中心的吉祥物怀抱里。
深圳慈善展会上，和志愿者玩耍的妞妞。
妞妞在邻居小朋友家看电视看入迷了。
妞妞和妈妈在一起。袁碧霞说，孩子在确诊TSC的时候，医生曾叫她放弃孩子，但她最终坚持了下来，因为孩子是她怀胎十月生下的骨肉。
和摄影师的一次别离。
本文图文由钟锐钧拍摄、撰写。
摄影师手记
蝴蝶有爱不孤单
分配到妞妞这一个人物任务的时候，我清楚原因有两个。一是，她在深圳，我的距离最近。第二，这个病实在没有太多的外在表征，这是给我的一个挑战。
我喜欢挑战。
结节性硬化，英文名叫TSC。这是一种大脑神经末梢的病变，病变的位置不同影响也不同：有的患者智力受损，有的患者无法行动以致失去生活技能，有的患者身体器官长出良性肿瘤，有的患者全身皮肤可见鲨鱼斑，也有的患者长大后依靠药物过着和正常人一样的生活。不同病例的患者，结果可能会大相径庭。
袁碧霞是妞妞成长最关键的人物。
第一次接触妞妞的人，不会从她的外表和行为判断出她是个患有TSC的孩子，如果没有仔细观察的话。其实，她已经两次从死亡线上徘徊过来了。从出生50天确诊TSC到4岁，这四年，一家人过得非常不容易。妞妞能够有现在这种状态，完全得益于妈妈袁碧霞。袁碧霞精力丰富，她总是神采奕奕，面带笑容。要知道，照顾一个患病的小朋友，远比照顾正常的孩子辛苦。袁碧霞在妞妞确诊后不久便辞去工作全职照顾妞妞。这四年来她带着妞妞走遍了各地的大医院寻医问药，也到各地参加各种关于罕见病的公益活动。袁碧霞希望妞妞能够正确认识自己的病，平安地长大，然后找一个爱她的人，成立一个家庭。
要知道，这一切在四年前都看似毫无希望。确诊之初，不止一位医生建议袁碧霞和丈夫重新要一个孩子，放弃对妞妞的努力。然而作为父母，他们无法舍弃亲生骨肉，于是一直坚持到现在。不懈的努力终于得到回报，妞妞的病情有了明显的改善，让袁碧霞的愿望有了实现的可能。
妞妞的故事，实际上是袁碧霞一家人的故事。这个看似表面病征不多的小女孩身上，我们不应该单纯地关注她的疾病，而是应该把目光放在这一个家庭。这是关于爱、坚守信念、不懈努力的故事。故事的主人公们，有理由拥有一个更好的未来。
罕见病患者曾经帮每个健康的你承担了患病的风险，现在你愿意救助他们吗？加入我们的蜗牛计划，拯救罕见病家庭！
请点击左下角“阅读原文”或长按下方二维码进入捐款通道
资讯 | 数据 | 孤儿药 | 会议 | 政策 | 患者组织
——罕见病行业门户信息平台——
www.hanjianbing.org
-----------------------------------------
责任编辑：
声明：该文观点仅代表作者本人，搜狐号系信息发布平台，搜狐仅提供信息存储空间服务。
今日搜狐热点那些小孩为什么么会得结节性硬化症，这是为...
那些小孩为什么么会得结节性硬化症，这是为...
病情描述发病时间、主要症状、症状变化等）：那些小孩为什么么会得结节性硬化症，这是为什么
重症肌无力, 中风, 帕金森, 脑萎缩, 头痛, 三叉神经痛, 截瘫, 神经内科, 脑外伤后遗症, 肌肉萎缩, 神经外科, 脑积水,
医院出诊医生
擅长：抽动多动、自闭症、遗尿症、智力低下等
擅长：小儿内科
共1条医生回复
因不能面诊，医生的建议及药品推荐仅供参考
微信扫码交流育儿经验
微信扫一扫立刻咨询
专长：胃炎、胃溃疡、慢性胃炎等消化系统疾病。
问题分析：结节性硬化症是属于一种基因遗传性疾病，以面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退为主要的临床表现，小孩的治疗应早期控制癫痫发作，有助于预防继发的癫痫脑病和认知行为损害，目前缺乏有效的治疗方法。意见建议：建议如果头颅CT检查发现脑脊液循环受阻可行脱水降颅压、手术等对症支持治疗，面部皮脂腺瘤可整容治疗
生养宝宝不容易，寻医问药交流群中答疑解惑
如遇商品下架，请咨询对方药师或客服
问小孩出生在肩部和背部有白色胎记是否结节性硬化症
职称：医生会员
专长：不孕不育
&&已帮助用户：18644
病情分析：不一定的。
白色胎记是一种青褐色的皮肤斑迹，由于婴儿患白色胎记的比率不是很高，因此很多人对白色胎记不太了解，但是白色胎记更需要婴儿家长的注意。
意见建议：
问就是患有结节性硬化症但是没有那些并发症就是以后会有...
职称：副主任医师
专长：感冒,肺气肿,肺炎,大叶性肺炎,哮喘,衣原体肺炎,喘息样支气管炎
&&已帮助用户：29678
问题分析：结节性硬化症是一种常染色体显性遗传性疾病，会遗传给下一代，一般表现癫痫、面痣及智能降低三大主症意见建议：您好!此病无药物预防，治疗包括：1,控制癫痫，如果有颅内肿瘤，手术去除2,改善智力，可使用脑复康、三乐喜及中药调理3,手术去除脑内结节等；随时间你可能会出现少量并发症。
问结节性硬化症是什么病我脸上有红色的丘疹.不痛不痒但是...
专长：荨麻疹、牛皮癣、白癜风
&&已帮助用户：220505
指导意见：估计不是结节性硬化症建议到皮肤科确诊一下.
问结节性硬化症已二十四岁了，能治好吗？可结婚生小孩吗...
职称：医师
专长：妇产科,尤其擅长擅长于妇科炎症、月经不调、不孕不育等疾病
&&已帮助用户：88342
指导意见：结节性硬化症，是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，也有散发病例，多由外胚叶组织的器官发育异常，可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累，临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。由于是遗传性疾病目前没有什么好的办法，只能在你怀孕之前做产前检查判断
问w我的先生脸部患有结节性硬化..
职称：护士
专长：妇产科
&&已帮助用户：87061
指导意见：你好！ 宝宝这种情况很可能是疱疹性口腔炎，是由疱疹病毒感染引起的。
建议你可以在医生的指导下口服抗病毒口服液
问我有两个儿子，大的婴儿时期就发现了结节性硬化，现在...
职称：医生会员
专长：内科、尤其擅长上呼吸道感染等疾病
&&已帮助用户：77892
病情分析： 结节性硬化多为常染色体显性遗传，也有散发病例。主要病变为中枢神经系统的胶质结节，皮肤（面部）皮脂腺瘤。其他脏器肿瘤。典型症状为:面部淡红色的呈蝶状分布的皮脂腺瘤，癫痫发作，智力缺陷意见建议：　1.控制癫痫发作参见癫痫治疗对高幅失节律的脑复康中药蒲参益智胶囊 　　3.脑电图具有恒定单个局限痫样放电者可手术切除皮层或皮层下结节
关注此问题的人还看了
大家都在搜：
关注健康生活！
社会发展节奏快，生存压力大，很多人不能良好调节自我心理，导致.
主要有：发病年龄；食欲极佳,多食,喜甜食；皮下脂肪分布均匀；青
主要有药物治疗和心理治疗两方面，药物治疗可分为针对抽动症状…
百度联盟推广
免费向百万名医生提问
填写症状 描述信息，如：小孩头不发烧，手脚冰凉，是怎么回事？
无需注册，10分钟内回答
搜狗联盟推广
百度联盟推广
医生在线咨询
评价成功！