请输入您的账户名和密码使用奥一网帐号登录邮箱密码下次自动登录使用合作帐号登录&&&赞阅读成都企鹅病夫妻失去收入来源投身股市 宁找死不等死失去收入来源投身股市，“宁愿找死不愿等死”来源：南方都市报&&&
作者：刘洋&&&编辑：李啸啸有种罕见病，病发者渐失运动协调功能，言语不清，走路不稳，状若企鹅，被称为“企鹅病”，学名“共济失调”。此病尚无药可治，患者终将瘫痪失语，只剩思维与眼珠转动，直至死亡。按欧美流行病学调查患病率推算，中国“企鹅病人”约有10万。“企鹅病”夫妻刘小郁和郑敏。南都记者 刘洋 摄有种罕见病，病发者渐失运动协调功能，言语不清，走路不稳，状若企鹅，被称为“企鹅病”，学名“共济失调”。此病尚无药可治，患者终将瘫痪失语，只剩思维与眼珠转动，直至死亡。按欧美流行病学调查患病率推算，中国“企鹅病人”约有10万。四川资中人刘小郁和湖南张家界人郑敏是这十万分之二。2013年5月，两个“企鹅病人”相识不到一个月后“闪婚”。那时，刘小郁在成都有份正式工作，郑敏还能料理家务，两人相互陪伴以对抗人世孤独，未曾细想“以后”。韶光易逝，“以后”成了“如今”，现实变得狰狞：郑敏做不动、走不得、站不住了，困在十来平米的出租房内，“像坐牢”；刘小郁行走愈来愈难，手指再不能顺利将思维传递给电脑键盘，连续几次完不成任务，只好辞了工。失去基本生活来源，在当下与“变成活死人”的注定结局之间，这对夫妻的人生是一段难以想象的空白。炒股。刘小郁想到了“最后一根救命稻草”。炒股心得聊起股票，他像在讲述一个梦想，又像在规划一项事业，但聊到“股市风险”，语气又变得犹疑数字开始闪动，零星的红点凸显在满屏绿色中间。那个聚集“涨幅”、“现价”、“代码”等因素的数字矩阵，与旁边弯曲爬行的K线走势图一起，讲述股市变化，向信奉者透露着财富密码。刘小郁坐着轮椅，光着上半身，眼睛睁大，直直盯住屏幕。这是个几年前买的二手电脑，键盘和屏幕都积了灰，有时得凑近些才能看清。一只蚊子停到刘小郁右臂，咬疼了，用左手一拍，徒留个大疙瘩。他来不及看看。屏幕上，黄山旅游(600054)从绿色变成了红色。那是他持有的股票之一。8月13日上午9点半，成都阴沉闷热，刘小郁坐在出租屋的阳台，关注股市开盘。他说，近期股市整体不景气，从大盘K线图看，还处在调整期，不适合大动。刘小郁咬字发声带着哭腔，首字吐得重，每句末尾两三个字又总漏气变弱。妻子郑敏是2015年4月发现刘小郁炒股的。那时，上证指数正从4000点往5000点冲刺，坊间笑谈“傻子买股票都能赚钱”。刘小郁每天在Q Q上跟郑敏说，昨天赚了几百，今天又赚了几百。郑敏不懂，到现在就能说出个“K线图”，还不明其意。她不问这些，刘小郁也不多说。刘小郁2010年接触股市，1万块钱折腾至今。按他的话讲，这些年一直在找规律，练炒股技术。8月13日这天，央行宣布人民币汇率已调节到位，这被业内解读为股市利好消息。刘小郁不关注这个，他对业内盛行的“政策市”、“资本做空”、“外国庄家炒作”等说法都不感冒，也不认为可以预测股市走势来赚钱。他年少时饱读老庄哲学，炒股上也讲究顺势而为，“涨有涨的炒法，跌有跌的炒法，能否从股市赚钱，全凭个人能力”。他专研“选股”，强调以“市场传递原则”为指引，关注“没有不利情况”的公司，关注“当前市盈率在5—100倍之间”的公司，关注“财务指标良好”的公司。作为注册会计师，翻看上市公司财务报表是刘小郁的特长，但他觉得中国上市公司的财务报表水分很多，难以全信。他专研“买股时机”，认为“只有当分时走势图和K线图都呈上涨的状态、大盘不处于下降状态时，才能购入”。他专研“卖股时机”，提出每个人都该有自己的“应卖点”，股价跌破“应卖点”就得卖出，不能沉溺。他的“应卖点”是“60%保底利润率”，也就是说，一只10元买入的股票，如果涨到20元开始下跌，跌到16元左右，他就要卖了。这些经验在刘小郁的电脑E盘中是一个“股票”文件夹，10来个w ord文档，随时修改，有几万字资料。他认为，自己已找到股市的窍门，长期操作肯定能赚钱。刘小郁像在讲述一个梦想，又像在规划一项事业，但聊到“股市风险”时，他的语气又变得犹疑，“当然，还得看运气，谋事在人，成事在天嘛”。饮鸩止渴“进去股市可能是找死，不进去真的就是等死，我不想等死，不想把那点钱坐吃山空”刘小郁炒股，有不得已之处。2007年被查出患病前，他对炒股是反感的，认为那不靠谱，只是有钱人的游戏。接触股市后，他也仅将其当做业余爱好，打发时间，从没往里加钱。他的主业是成都某报纸发行公司的会计，每月3000多元工资，足够跟郑敏“租个便宜的屋子、有口饭吃”。然而，刘小郁失业了。主动辞的，因为病情恶化。一年以前，他还能倔强地对抗“企鹅病”，登山，跑步，不让人搀扶。2015年5月后，他突然意识到自己的行走成了问题，摇摆幅度越来越大，越来越像企鹅，车子离他几米远就会吓得摔倒，走上十几分钟就得停下来歇歇。他的脑袋还能清晰地在财务数据中穿梭，但手指已无法再正常输入那些公式和结果，多次完不成任务。领导为其减负，同事为其分担，他消化不了那些怜悯。要靠自己，不拖累别人，就辞了职。“我知道这意味着以后没了生活来源，但迟早要面临这一天，公司不是慈善机构，与其让别人开除，还不如自己主动走。”刘小郁说。郑敏支持刘小郁辞职。在“没有生活来源”和“每天担惊受怕”之间，她更希望远离后者，“没饭吃了我还能跟他一起去乞讨，如果他在上班途中出什么意外，我该怎么办？”好些下雨天，郑敏都在恐惧中度过，她会想象刘小郁在湿滑的路面摇摆到了哪个位置，也会想象刘小郁如何躲开车流或路边打架的野狗，只有听到钥匙插进门的声音，悬着的心才会落下。另一个原因，郑敏希望刘小郁陪着她一起“坐牢”，这是她的玩笑，也是她对自己身体无奈的感慨。2013年5月，郑敏刚来到成都时，她还能摇摆着出去买菜做饭，把家里收拾好，等刘小郁下班。后来，买不了菜，做不了饭了。再后来，行走也成了问题。她只能守着电脑里的综艺节目和电视剧打发时间，等刘小郁回家，然后颤抖着驱动轮椅去厨房的小窗口端饭吃。她说，就像坐牢。她已大半年没到过出租屋外。每天，她都透过阳台的防护栏望向小区门口：一条三四米宽的小路，人们来回走着，他们走路真潇洒，屁股扭得多自在，跟刘小郁走路时的吃力样子完全不同。刘小郁辞职了，郑敏再不用一个人在家。“我真的觉得很幸福，从不用多想其他事，小刘对我好，什么都会想得很周到。”郑敏说。刘小郁是得考虑周到，没了生活来源，把失业金、公积金全取出来，也就四五万块钱，省着用，最多两年就没了。“我要搏一搏，炒股。”刘小郁说，做任何工作都需要力气，自己现在已经没了力气，只能寄望于股市。他准备再投入1万元，然后用自己摸索多年的诀窍去股市赚钱，赚生活费。“我相信自己可以做到。”如果亏了呢？“股市肯定有风险，我也没其他办法。有一个词，叫饮鸩止渴，我现在就是这样。进去股市可能是找死，不进去真的就是等死，我不想等死，不想把那点钱坐吃山空。”刘小郁也感受到自己讲述中的多次矛盾，找着各种说辞。坐旁边的郑敏一直默默在听，突然大笑着说，“小刘，你就是个耙耳朵”。刘小郁不明就里，只跟着笑。听天由命“人生就像股票，我们这病就像遇到个垃圾股。垃圾股还能亏本卖了，现实里我们这病卖给谁？”最初患病那两年，刘小郁时常在想，也许有一天一觉起来就恢复正常了。如今，他不再奢望，相信一切都是命运，听天由命，也许有一天一觉起来，他和郑敏都会变成“活死人”。刘小郁想要母亲过来照顾。刘母张春华今年已62岁，正在陕西给刘小郁的哥哥带孩子。张春华一开始就反对刘小郁跟郑敏的婚事，觉得两个病人到头来都会成为负担。“我可以去照顾他们，但生活费从哪来？他哥哥弟弟都各自有一家人，就算每个月资助他一两百块钱，也不够。更何况我也这么大岁数了，万一我不在了，他们又怎么办？”张春华透露，老家人曾跟刘小郁提过离婚，各回各家，这样负担会小一点，刘小郁坚决反对。郑敏的母亲张启元倒是希望来照顾他们，但她有心无力，自己72岁，家里有郑敏哥哥的孩子需要照看，更何况从湖南张家界到成都还有这么远。张启元不敢去想郑敏的未来，只念叨着“她这辈子可怜”。“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红表示，刘小郁夫妻这种特殊案例，只能找当地残联和民政部门寻求救济。残联来过电话，要帮刘小郁夫妻装坐便器。担心房东反对，两人没敢答应。他们也在向民政部门申请低保和廉租房。低保资料刚交上去，还待审批，廉租房则还在准备申请资料。起初，刘小郁被告知要准备无房证明、无车证明、无工商登记证明、无集体经济收益分配证明等资料，且得每年复审。行走都困难的人，怎么到处去开证明？刘小郁在成都民政局官网的“局长信箱”留了言，很快有了效果，社区来电话，说是证明不用开了，但需要郑敏写一个“无房、无车、无工商登记、无集体经济收益分配”的承诺书。“我不会写承诺书。”郑敏噘着嘴。“我写嘛，你到时按个手印。”刘小郁也有些无奈，“你说我们现在还能折腾下，以后都出不了门了咋办？”郑敏没再接刘小郁的话。她突然讲起广州，讲2001年时她去过天河区和白云区。“你猜我去干什么？被同学骗去搞传销了，被骗了3900块钱，后来自己跑出来了，要是现在被骗去，跑都跑不了。”“现在谁还骗你这企鹅病人啊？”刘小郁的话模糊不清，郑敏过了好一阵才反应过来，然后哈哈大笑。刘小郁转过身，又一次盯着屏幕上的股市动态。“有时候我就觉得，这人生就跟股票一样，走势各不相同。我们得了这病，就像遇到个垃圾股。”刘小郁顿了顿，又觉得说得不对。“真是股票也好，垃圾股还能亏本卖了，现实里我们这病卖给谁？谁要？”此时，郑敏已出神地望向窗外。那条小路上，一群手拿雪糕的小孩子正在追逐，奔跑。猜您喜欢霍邱小伙患上罕见“企鹅病” 十岁发病行走不稳易摔跤
来源：直播六安
近日，在六安市人民医院神经内科一病区的病房内，一股暖流也在流淌，几名白衣天使将装满温暖的爱心款，交给了一位患有罕见遗传性疾病的青年，并鼓励他坚强的面对未来的生活。
记者在市人民医院病房见到这位患者，他名叫李其洲，霍邱人，今年25岁，现患有罕见的遗传性共济失调疾病，导致他日常生活无法像正常人一样,如今已经行走不稳，易摔跤，讲话不清楚等。
李其洲：差不多十岁发病，经常就是头晕，走路的时候好摔跤。我自己去过安医，当时看我的情况，也拍了我的小脑，看也看不出来。
据李其洲的主治医师黄金华介绍，这是一种家族式遗传疾病，他父亲是40岁左右发病的，奶奶是70岁以后发病，每一代发病的年龄都会提前，而且症状会越来越重，他这一代目前只有他一个人症状这么重。
主治医师 黄金华：我们考虑是一个长染色体显性遗传疾病，脊髓小脑共济失调可能比较大，因为他家庭条件限制，也就没有给他做一个基因检测，所以我们就临床上诊断为遗传性共济失调。
面对李其洲家庭困难状况，市人民医院神经内科一病区的白衣天使们和医院自发为他进行捐款。
市人民医院神经内科一病区护士长 丁晴：这小孩也很可怜，十几岁的时候走路都不行，主任帮他收过来之后觉得他家里面很困难，大家觉得很可怜，大家都在一起，在主任的号召之下，给他捐点钱，有点帮助，讲买点营养品，也是相信我们医院的家风建设。
据了解，遗传性共济失调疾病是神经系统的一种疾病，俗称&企鹅病&，四肢会在人意识清醒的情况下逐渐不听使唤，身体各项机能也会以远快于常人的速度衰竭，现在还没有治愈的可能，只能用一些药物改善李其洲的症状，缓解他的病情。
市人民医院神经内科主任医师 金平：这个病人他是一个我们神经科中间比较少见的一种疾病，属于一个家族性的一种疾病，随着时间的进展，他的症状应该是逐渐进展，到最后我们叫做痉挛性截瘫，甚至以后慢慢卧床。我们做了一个遗传图谱，谱系调查发现从他奶奶开始，父亲，包括他的一个哥哥还有很多直系亲属都有发病，所以我们也很想进一步包括基因方面的检查，进一步的完善，但是确实因为他经济的问题，从这个角度来讲，可能还要借助于其他方面的一些包括社会的一个支持，从医生这个角度来说，觉得非常有必要。
原标题：第一次听说“企鹅病”，这个霍邱小伙子也挺可怜的
编辑：聂静
[此文系转载，来源于直播六安，版权归属原作者]
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内容来源：红网问答
我看到一个企鹅病人赖敏和男朋友丁一舟西藏之旅的消息，才知道有这么一个病。也许实在太罕见了，以前从没听说过这病名。这里，我想问问，到底什么是“企鹅病”？能治好吗？企鹅病人能活多久？
另外，像这种病的女人如果生孩子，会遗传给下一代吗？
内容来源：红网问答
企鹅病即遗传性小脑性共济失调。遗传性小脑性共济失调（神经内科）是所有报道的共济失调中最多的一种。发病机理未明，病变主要累及小脑，但脊髓及颅神经也可部分受累。遗传方式为常染色体显性遗传，男女发病率无明显差异。
小脑萎缩是一种遗传性的疾病，患者行走如企鹅般摇摇晃晃。步伐不协调，动作、言语、眼部活动失调为主要的小脑萎缩的症状。
1、对症及支持疗法。
2、针灸及康复治疗。
用药框限内的药物只能缓解或减轻症状，有条件时可选用神经生长因子或细胞生长肽肌注及营养药物以增强体质、提高身体抵抗力。
专家提示：小脑萎缩的预后关键在于早期诊断并接受治疗，所以，如果出现小脑萎缩的症状时，应及时到医院治疗，以免耽误治疗最佳时机。
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关注: 3 人两个“企鹅病人”闪婚生活：最大的敌人是孤独
刘小郁和郑敏在租住的房间里相视而笑。他们说没细想过以后，只想珍惜当下的日子，不离不弃，将来哪怕不能动也不能说，总有美好的记忆。AⅢ06-07版摄影：南都记者 谭庆驹现在租住的房子即将拆迁，刘小郁打算独自带郑敏去附近看房子，但行走困难的两人刚刚走出院子门外，郑敏就已经坚持不下去，不得不去扶路旁的围墙。虽然已经租住在一楼的房间，房子门外仍有几级阶梯，为了方便出行，刘小郁请人帮忙在门外的墙上安装了两个扶手，方便他和郑敏出入时使用。郑敏和刘小郁的结婚证，旁边是郑敏以前的照片。
来源：腾讯视频
刘小郁，男，38岁，四川资中人。郑敏，女，29岁，湖南张家界人。日，相识不到一个月的他们登记结婚。鲜有人理解这场婚姻，双方亲朋亦然。不在于千里之隔，不在于9岁之差，也不在于“闪婚”，只因他们都患有罕见病“共济失调”。病发者渐失运动协调功能，走路不稳，状若企鹅，也称“企鹅病人”。此病尚无药可治，患者最终将瘫痪、失语，只剩思维与眼珠转动，直至死亡。很多次，刘小郁问郑敏：“跟我结婚，后悔吗？”郑敏总是笑笑，“后悔啥？”他们说没细想过“以后”，只觉得这辈子最大的敌人不是那病，是孤独。而现在，不孤独。夫妻病人成都西北一环内，交通巷。面馆，串串，包子铺；菜档，肉摊，水果店。吆喝讲价声不断。行人脚步悠闲。摩托总喜欢与轿车“巷战”，瞬间超车，猛踩一脚油门，排出浓浓黑烟，气得轿车司机狂按喇叭。这里集聚了10多栋上世纪八九十年代修建的居民楼，黄发垂髫，满是烟火气，热闹得很。在附近一家报纸发行公司做会计的刘小郁得躲着这些热闹，或者说，被热闹躲开。人群中，他摇晃的身体很容易凸显。步子凌乱，看上去随时可能摔倒，像企鹅，也像醉汉。走近他的人大多避开几步，他遇到车来也趔趄着挪到旁边。他行走是内八字，费力，很慢，不到500米的回家路要走上20分钟。这样的状态也让鞋跟着遭罪，每双鞋的内侧鞋跟都会磨破，外侧却几乎无损。“他还算好，能走，我现在出去走走都困难。”妻子郑敏如今只能窝在交通巷29号三单元一楼的出租屋内，有人搀扶才敢到小区门卫处坐坐。她说，这病没有疼痛，只不过身体像刹车失灵的车子，越来越不受控制。她的语言功能正在退化，讲话时脸部肌肉抽搐，每个字都像被牙齿咬出。若要洗衣做饭，她只能一手拄拐杖，一手扶墙，稍有不慎就会把盆子摔得“砰砰”响。房子三室一厅，他们只租了其中一间，每月500元，面积不足10平米。屋内，两个黑沙发和一个三隔立柜在一边，一张1 .5米宽的床在另一边，靠窗处摆个电脑桌，然后就只剩条一米来宽的过道了。郑敏平常最喜欢坐在破皮沙发上，追看湖南卫视的《快乐大本营》。她喜欢何炅和谢娜，觉得“他们能蹦能跳、反应快”，那是她最欠缺的。到了饭点，郑敏就摆好饭桌和碗筷，然后望向门口，等刘小郁回家。“小刘，回来啦！”“嗯。”“吃饭。”“好。”他们的话不多。吃饭时筷子偶尔在空中“打架”，或者手颤抖着把饭菜撒到身上，他们都相视一笑。国家卫生部中日友好医院神经内科分子遗传实验室负责人、“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红介绍，按欧美流行病学调查的患病率推算，刘小郁和郑敏这类“企鹅病人”在中国约有10万，目前尚无根治办法。刘小郁的“共济失调”缘于“遗传性小脑萎缩”，是神经退行性疾病的一种。其母张春华称，刘小郁的爷爷、父亲、姑姑皆患此病，最终也都因此死亡。刘小郁小时已有征兆，握筷不稳，从不敢自己过独木桥。2006年，他开始感到身体的变化，说话出现口吃，下楼时脚后跟总蹭到楼梯。2007年下半年，31岁的刘小郁被确诊，开始重蹈父辈覆辙。那时，他刚刚拿到注册会计师资格证，命运急转直下。郑敏的病因与刘小郁一致，父亲、二叔、三叔都有此病。父亲2002年因心理压力大，喝农药自杀。2011年初，郑敏确诊为“遗传性小脑萎缩”，被医生告知“无药可医”。从此，她从城里的一个公交车售票员，变成了躲在家中的“怪病姑娘噶”（张家界方言，村里人对她的称呼）。QQ爱恋“前几天，我曾经的暗恋对象———邻家漂亮的女孩，坐在她男友的摩托车后座上，正亲昵地紧搂着她男友的腰一路扬长而去，不知怎的，我看了这样的场面竟然眼不红心不跳，反正她不属于我（有哪个女孩会对我这样令人烦厌拖累人的废物动心）。也许我的心早已冷了、死了……”2011年初，刘小郁读到上述文字时，这篇名为《丁香祭》的文章已在网上传播了5年。作者是广西人陆伟林，最早网络寻求社会关爱的“企鹅病人”之一，如今全身动不了，什么也说不了，由母亲照料。陆伟林在《丁香祭》里感慨，“企鹅病人”的爱情是奢望。刘小郁心有戚戚。彼时，他刚失恋，博客中不时发出“小脑萎缩十万人中才有一例，为什么抽奖抽到我”的疑问，Q Q则长久保持着“千金纵买相如赋，默默此情谁诉”的心情。读书时，刘小郁想找一个知音恋人，可以“吞吐天地，纵论古今”。病发后，他只想找个女人结婚，彼此嘘寒问暖就好。他说，年轻时的理想都会败给现实，而他败得身不由己。那段时间，他最难受是晚上一个人下班回家，沿途都是牵手散步的夫妻或情侣，自己却只能蜷缩在狭小而空寂的出租屋里，与电脑相伴，任孤独侵袭。郑敏不知怎么用语言来解释爱情，她只觉得，人心里有个特殊的地方，亲人朋友都走不进去，只有爱人可以，没有爱人是一种难以名状的感觉，有时悲伤，有时烦躁。她确诊后一直待在家中休养，村里有媒婆曾试着帮她说亲，但男方一听得了那病，连面都不愿意见。病友QQ群改变了他们的生活。顾卫红2010年底发起成立“中国共济失调病友协会”后，国内陆续出现了多个“企鹅病人”的Q Q交流群，分享各自病情，诉说“同是天涯沦落人”的心绪。刘小郁和郑敏都加了好多这样的群。2011年下半年，刘小郁认识了浙江女病友“永恒的爱”，开始网恋。如今想来，两人除病情和日常生活外再无话可谈，但刘小郁仍觉得那是“一段美好的记忆”。2013年初，两人分手。刘小郁在一篇Q Q日记里讲述：“开始感觉我和永恒的爱是有差异的。她衣食无忧，房间被母亲清洁得一尘不染；而我小时候玩累了，就睡在农村的灶屋里、柴火上，何时住过一尘不染的房子？而这种差异是注定我们不能在一起的，我也不能提供比永恒爱她的母亲更为优越的条件。”郑敏也在病友Q Q群中经历了几段网恋，最难忘是张家界本地一位病友。他40多岁，曾在深圳某公司任财务总监，还有几项专利发明，这些都让郑敏“崇拜”。有时候，他会出些脑筋急转弯让郑敏猜，让她感到“有趣”。“最关键他跟我一个城市，结婚没那么多顾忌。”但奇怪的是，2013年初的某天，他突然把郑敏的Q Q拉入了黑名单，再也联系不上。2013年4月，郑敏收到一个QQ好友申请，来自“青山”。那是刘小郁的网名。一见即婚“当时，是我勾引她的。”刘小郁说。与“永恒的爱”分手后，刘小郁陷入恐慌———年近四旬，三段恋情告吹，身体每况愈下，再不找个人结婚，这辈子就可能真要一个人直面死亡，那是怎样的遗憾！他在群聊时获悉郑敏单身，很快发送了好友申请。日，他开始给郑敏发手机短信，一天十来条，从起床问到睡觉。两天后，他在短信中说“我爱你”。又过了两天，他称呼郑敏为“老婆”。他说，那时鬼使神差，就想找个人结婚。“当时，我是想报复前男友。”郑敏说。那个张家界病友“神秘消失”后，郑敏连续在网上找了几天，毫无音讯。她有种“被甩了”的委屈，心想一定要尽快找个男人结婚，证明自己“也是有人要的”。加刘小郁的Q Q后，她看了其空间内的所有日志，那些自卑自怜而颇具才情的文字让郑敏感动。她说：“我能感觉到这个男人渴望爱情。”而让她产生共鸣且至今难忘的是《我是农民》和《歌唱》两篇文章，刘小郁在前者中讲述的是个人与家庭的悲剧命运，在后者中则发出感慨：“我承认我是孤独的，孤独得无人理解。我如一个影子，白天会让我消失，黑夜又会吞噬我。”郑敏说，这些东西让她觉得两个人遭遇很像。此后不久，两人在短信中开始讨论结婚事宜。日晚，刘小郁从成都飞往张家界。他说，就像要完成个任务，如果成了就把她带回成都，如果不成就去张家界旅游一圈。郑敏的态度同样是“看看再说”，如果看上了就结婚，看不上就“说ByeBye”。当晚11点多，两人在机场见面。刘小郁觉得郑敏“有点胖，但不反感”；郑敏则觉得刘小郁“戴着眼镜，挺着大肚子，憨厚老实”。彼此都不想再错过，两天后的星期一，他们到张家界永定区民政局扯了证，然后特意花50元，打车回了郑敏家。郑敏同母异父的哥哥刘先进说，扯证后家里人才知道他们认识不到一个月，但没法反对，“毕竟郑敏是这个情况，两个人一块总有个照应，我们只能祝福”。刘小郁的母亲张春华则说，他到了张家界才给家里来电话，讲结了婚。“我心里能不反对吗？两个都是这个病，以后日子怎么过？但他们生米都煮成熟饭了，我能怎么办？”张春华还是希望儿子找个正常人，哪怕离过婚也行。领了证那天，刘小郁觉得心中一块大石落地，从此再也不会孤单。郑敏就一直把结婚证攥在手中，兴奋地找家里所有人看。母亲张启元还记得，当时女儿反复念叨着“我们好有夫妻相”，好多次笑出声来。爱与争吵离开张家界前夜，母亲哭着叮嘱郑敏，过得不好就早点回来，而初到成都的郑敏也确有过“回去”的念头。她说，第一眼看到这个出租屋，心就凉了半截：家具全像废品站拖回来的，脏衣服满床，电脑键盘上都是灰，天花板还结满了蜘蛛网。那时她腿脚还利索，每天到附近的市场买菜，但完全听不懂人家讲什么，只能用手比划。她觉得好累，好几次偷偷把衣服装进包里，想回家。“拿着，你就是我们家的女主人了。”有一次，刘小郁突然递给郑敏一串钥匙。郑敏有些发愣，慢慢接过来，心中充满感动。“当时一下子意识到我跟他是一家人了，得相互理解，得为这个家负责，从此再也没有回张家界的念头。”在房东赵女士看来，这对夫妻虽然都生了病，但相处融洽。61岁的小区门卫王徐珍也讲述，时常看到两人牵着手到外面散步或买日用品，“他们走路一瘸一拐的，看着可怜，但也看得出感情很好”。刘小郁说，郑敏是个好老婆，有了她可以穿干净衣服，可以吃现成饭。郑敏说，如果嫁了个正常男人，可能还没现在过得好。“他早上到办公室，总要发短信问我起床没有；他下班回家，一般都会先打电话问我吃什么菜；他舍不得花钱，但我想买什么衣服，他都会同意……”也有朋友悄悄问郑敏：“你们的夫妻生活协调不？”郑敏说，这个病肯定不能要孩子，所以刚到成都就去医院上了环。至于夫妻生活，没什么协不协调，有和没有都不重要，能相互陪着就是最大的幸福。当然，与其他夫妻一样，他们也吵架。第一次争吵跟刘小郁的前女友“永恒的爱”有关。2013年6月，得知两人婚讯后，“永恒的爱”通过病友Q Q群找到郑敏，留言骂她“抢男人的婊子”。郑敏很委屈，对着刘小郁大吼，质问他是否还在跟前女友联系。刘小郁觉得无辜，反复解释“那都是过去的事了，没必要再提”。第二次是在2013年底，刘小郁的亲戚买房，向夫妻俩借钱。郑敏觉得“找两个病人借钱”很滑稽，一开始坚决不同意，争吵不断。刘小郁辩称，现在应当广结善缘，以后生活不能自理时人家才可能会帮忙。这个理由说服了郑敏，最终借出3000元。其他的吵架就是“鸡毛蒜皮”了。有时是刘小郁看电视太痴迷没听到郑敏的话，让郑敏觉得“被无视了”；有时又是刘小郁在单位受了委屈，心情不好，回家冲郑敏发泄。但两人都表示，“夫妻没有隔夜仇”，过一会自然就好了。珍惜当下故事的结局其实早已注定。夫妻俩都知道，他们的手脚将渐渐失去运动功能，说话也可能是种奢望，只剩大脑和眼珠转动，直至死亡。刘小郁将其看做一种“残酷的掠夺”，今天夺走这个能力，明天夺走那个能力，最后一点不剩。“最痛苦的还在于，整个过程我们都能清晰知道，却毫无反抗之力。”2014年6月，夫妻俩回了趟张家界。往返折腾，郑敏的病情突然加重，出门走路都成了问题。为此，她连续哭了几天，但没让刘小郁知道。她给母亲张启元打去电话，“我已经不能走了，以后怕是再也回不去了”。母亲回忆，当时一听到这话，就忍不住哭了起来。她觉得老天对郑敏不公，这么年轻就开始受罪。交通巷29号小区内，也有人私下议论，像他们这样活着，还不如喝药自杀算了。两人却不这样认为。刘小郁说，死亡是每个人的终点，但无论如何不应轻生，生命只有一次，有自杀的勇气就更该有活下去的勇气。郑敏则说，生命是自己的，不是别人的，活着有人爱，有人陪，可以吃，可以笑，有什么不好？他们都表示，还没细想过以后，只想珍惜当下的日子，相互照顾，不离不弃，将来哪怕不能动也不能说，总有美好的记忆。然而，珍惜当下也是不易。这片老式小区马上面临拆迁，夫妻俩需要重新租房子。刘小郁连续在网上找了几天，没一间合适。上周末，在朋友陪同下，夫妻俩又到交通巷附近实地看了套两室一厅的房，但1200元/月的价格和不齐全的家电让他们为难。刘小郁说：“要离我公司近，要在一楼，要什么都齐全，还要价格便宜，真的很难找。”另一件让刘小郁忧心的事是社保。他已通过公司买了7年社保，若想到退休年龄领取养老金，还得缴够8年，而他觉得自己的身体最多还能坚持工作两三年，然后呢？他不知所措。“对他们这类人，国家没照顾政策吗？”门卫王徐珍和房东赵女士都这样问。答案是“没有”。“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红表示，且不谈特殊的社会保障，对“企鹅病人”的社会认知目前都很不足，“很多地方政府和相关部门甚至对这类疾病一无所知”。她认为，政府应当支持相关病友会申请和运作民营非企业组织，在申办残疾证等方面予以特殊政策，充分调动民间力量来实现对“企鹅病人”的关爱和保障。对此，刘小郁夫妻说，无论是医学研究还是社会保障，肯定都需要时间，只是不知有多少人能等到问题解决那天。“小刘，其实你已经很强大了。”采访结束，郑敏忽然转向刘小郁，手颤抖着摸了摸他的头。“啥子强大？”刘小郁有点茫然。“你一个残疾人，养活了自己，还养了个婆娘。”郑敏又理了理刘小郁的衣服，脸羞涩地转向旁边。刘小郁哈哈大笑起来，太用力，随后是一阵猛烈的呛咳。“企鹅病”学名“共济失调”，是神经系统疾病的一种临床表现，特点有“步态不稳，容易跌倒；持物不稳，精细动作差；言语不清，饮水呛咳”等。与肌肉逐渐萎缩、无力的“渐冻症”不同，其是肌力正常情况下的运动协调障碍。病随时间加重，寿命长短因人而异。“共济失调”并不特指某种疾病，病因多样，最多见于神经退行性疾病（即大脑和脊髓的细胞神经元逐渐丧失，导致功能障碍），也可见于一些获得性疾病，如中毒、中枢神经系统感染、脑血管病等。按欧美流行病学调查的患病率推算，“企鹅病人”在中国约有10万，目前尚无根治办法。
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