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专家：暨南大学附属第一医院风湿科 李朝霞 周毅狼疮（lupus）这一术语（拉丁语“狼”）在中世纪时被首次应用，描述与狼咬后相似的糜烂性皮肤损伤。虽然此后对该病有了更加深入的认识，但是该名词一直被沿用，可见该病与狼不存在任何直接的联系。也正因为狼疮这个命名让很多人色变，那么究竟什么是系统性红斑狼疮呢？它的危害到底有多大？且听我娓娓道来。系统性红斑狼疮，简称SLE，是自身免疫介导的，以免疫性炎症为突出主要的弥漫性结缔组织病。血清中出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体和多系统累积是SLE的两个主要临床特征。本病好发于生育年龄女性，多见于15~45岁年龄段，女：男为7~9:1。我国的一项大型研究显示，我国SLE的患病率为70/10万人，妇女中则高达113/10万人。本文主要针对患者最关心的话题展开一些讨论和解答：1、什么样的患者需警惕系统性红斑狼疮？若患者出现面部红斑、甲周红斑、皮肤遇冷变色、严重脱发、反复口腔溃疡、关节痛、反复发热、泡沫尿、胸痛、肢体活动障碍、抽搐、精神异常、反复流产等等，尤其上述表现同时存在时需考虑SLE的可能，患者应尽早至风湿专科就诊。2、为什么会得系统性红斑狼疮？SLE的病因和发病机制尚未明确。目前研究认为，SLE的发病既有遗传、性激素等内在因素，也与环境因素、药物等有关。狼疮是患者的免疫系统攻击了自身组织时引发的疾病。原本人体的免疫系统是用来攻击外来细菌和其他微生物的，而狼疮患者血液中的抗体却攻击了自身的正常组织，这样便会导致自身组织器官发生损害从而出现一系列全身系统整治。由于发病机制不明，目前也不存在任何有效的预防方法。3、系统性红斑狼疮会传染么？不会，正如前所述， SLE是一自身免疫性疾病，是自身免疫系统攻击自身组织，而并非传染病，因此患者及家属不用担心其传染性。4、系统性红斑狼疮会遗传么？理论上讲，狼疮患者的亲属发生SLE的遗传倾向确实要高于一般的人，但现实生活中，概率实在太小了，因为狼疮的发病率为十万分之几，即使亲属的概率较正常人高几倍甚至几十倍，也仅仅为十万分之几十。但话又说回来，在某些人的身体上，遗传可能起到了很大的作用，而另外一些人则未必。可见SLE患者的亲属大多数是健康的，若他们出现可疑症状应早期寻求专科医生的帮助。5、患了系统性红斑狼疮应该怎么治疗？如果患者确诊系统性红斑狼疮应尽早治疗，主要包括一般治疗及药物治疗。一般治疗包括正确认识疾病，消除恐惧心理，明白规律用药的意义，强调长期随访的必要性。避免过多的紫外线暴露，使用防紫外线用品，避免过度劳累，尤其是急性活动期的患者更应注意休息。此外，还需加强对症治疗和去除各种影响疾病预后的因素。例如血压的控制、骨质疏松症的预防、预防血栓形成等。药物治疗是控制狼疮病情的主要方式，恰当的治疗可以使大多数患者达到病情的完全缓解。主要的药物包括激素和免疫抑制剂，后者包括环磷酰胺、硫唑嘌呤、霉酚酸酯、来氟米特、甲氨蝶呤等。根据患者病情的轻重和器官系统受累的情况可选用不同的药物。患者的病情不同，治疗的方案也有细微的区别。对于有内脏受累的患者应强调分阶段治疗，早期应给予足量激素及免疫抑制剂的强化治疗，对于狼疮肾炎目前最有效的是环磷酰胺或霉酚酸酯，其他脏器受累目前公认最为有效的治疗是环磷酰胺。强化治疗结束后应进行长期的巩固维持阶段，可根据患者的病情、生育要求、经济情况不同选用不同的免疫抑制剂进行治疗，同时尽量减少激素的用量，做到使用最少的药物达到最大的收益。对于部分难治性狼疮患者，可能需要一些特殊的治疗方式，例如丙种球蛋白冲击、血浆置换或免疫吸附等。6、系统性红斑狼疮患者能根治么？这个大概是狼疮患者及家属最为关心的话题。遗憾的是目前狼疮尚无根治的方法，但恰当的治疗可以使大多数狼疮患者得到病情的完全缓解。但很多患者不能接受这个无“根治”的结果，他们期望能够有一种治疗方法可以一劳永逸。很多非法机构或“红绿医生”便利用患者这种心理，用所谓的能够根治的药物骗取了患者大量的钱财，最终却未给患者带来好的收益，人财两空的教训并不鲜见。接受疾病，不要盲目的追求“断根”，正规的诊疗，大多数的狼疮患者可以过上正常人的生活。7、系统性红斑狼疮应患者复诊注意事项？因为狼疮患者需长期服用激素及免疫抑制剂，且不同患者用药剂量和种类会略有差别，因此定期复诊观察疗效，调整药物剂量，监控药物的不良反应至关重要。起始治疗时，患者需要两周后来复诊，观察用药方案是否有副作用，之后可以一个月复诊一次，每次需要做相应的检查判断疾病控制情况及是否损害肝脏、肾脏、造血系统的损害。8、系统性红斑狼疮日常饮食应注意什么？狼疮患者应调配好饮食，这样能协助药物使其发挥最佳疗效，也可减少并发症。总的饮食摄入原则应是高蛋白、低盐、低糖、低脂肪、高钙和富含多种维生素的食物。引起光敏感的食物应慎用，如补骨脂、麻黄、白芷、阿胶、香菇、芹菜、无花果和苜蓿等；另外，很多狼疮患者为高过敏体质，应避免使用引起过敏的食物，如虾蟹等。长期服用激素可引起钙磷代谢紊乱，造成骨质疏松。因此除了常规补钙外，患者可以多摄入含钙丰富的食品，例如牛奶及奶制品。对于存在并发症的情况可能存在细微的却别，例如狼疮肾炎的患者，尤其是大量蛋白尿的患者应少摄入或避免摄入豆类食品，摄入适量的动物优质蛋白，一般蛋白质的摄入量在200~300g，鸡蛋每日不超过2个，过少蛋白不利于机体的恢复，过多会加重肾脏负担。对于水肿的患者，应限制水的摄入及低盐饮食；长期服用激素的患者，应多摄入香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的食物。9、红斑狼疮患者的预后怎么样？随着当今医学科学的发展，狼疮患者多能在早期进行诊断及治疗。狼疮患者的预后已较前明显改善。预后除与患者的病情轻重有关，还取决于患者对疾病的态度和依从性。有人自从患病后悲观失望，有人则满不在乎，有人不愿意服用激素，有人偏听偏信，寻找“秘方良药”，反此种种均对狼疮不利。我们在工作中苦口婆心，害怕患者误入歧途。那些追求“根治”和“秘方”的患者往往会再次寻求我们的帮助，这时的患者情况并不乐观，往往出现了严重的肾功能不全，需长期透析；出现不可逆的其他脏器损害并不鲜见。每当此时我们又心痛又自责，心痛的是他们再也回不到从前的健康状态，自责的是我们的患者教育还远远不够。而那些听话的患者，每次复诊他们都能保持不错的状态，这个让我们很开心。有不少患者自建科以来便至我科治疗，她们几十年的狼疮病史，除需长期服药外，他们几乎与同龄人无差别。因此，乐观而积极生活态度，配合风湿科医生的治疗，密切监测病情，正确合理用药，在发挥药物功效的同时最大限度的控制药物副作用，防止病情进展，在目前医学技术下，完全可以控制系统性红斑狼疮这一疾病。10、狼疮的患者能否正常结婚生育？妊娠生育曾经被列为SLE的禁忌症。而今经过内科和妇产科医师的共同努力已成为大多数SLE患者的现实。但狼疮患者要想生育健康宝宝是有前提的：在无重要脏器损害、病情稳定一年或一年以上，免疫抑制剂停药半年，激素仅需小剂量时怀孕，大多数患者能安全地妊娠和生育。妊娠和分娩可能会加重狼疮病情，因此在妊娠的整个过程均应在风湿科医生的监测下进行，对于病情出现复发的患者应尽早调整治疗方案。非缓解期的SLE患者妊娠生育，存在流产、早产、死胎和诱发母体SLE病情恶化的风险，因此不推荐病情不稳定的患者妊娠。我们实际的临床工作中，大多数狼疮患者在病情稳定后均能正常生育，因此狼疮患者应消除这个顾虑，正常组建家庭，有计划的妊娠。（通讯员：张灿城）
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系统性红斑狼疮能根治吗？一般要多久时间？
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医生建议：系统性红斑狼疮没有治愈的概念，至少要规范的治疗3-5年，然后还有后续的治疗，不过服用的药的种类和数量逐渐减少的，还要定期调整的。但必须今早规范治疗，以免引起狼疮肾炎等并发症
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