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我是患者〗局限性硬皮病，说说自己的经历收藏
浙江宁波人。 我是2014年中旬发现的硬皮病，当时和爸妈说了后，因为都没见过这种病，所以都不在意，后来越来越大，爸妈才带我去治疗。起初是在当地的医院诊断出是硬皮病，但是没有条件治疗，然后去了上海的医院，找到了我的医生(罗燕医生 很凶但是真心谢谢她)，当时隔几天就去一趟，买黄牛票，后来医生和我们说在宁波有个分医院，她每个月特定几天会在哪里出诊。治疗的时候一开始自己不在意，经常忘吃药，熬夜什么的。到后来吃激素了才知道严重性。最后自己每个星期都去医院两趟照氦氖射线。也作息规律了。大约吃了半年的激素，病情开始好转，原来胸口处的四分之一个手掌心的一块变软了，而且颜色也开始接近肤色。大约是在2015年的5月份结束治疗。就这样到现在。但是大约在两个月前，发现右大腿外侧有个地方一直没什么知觉，手指摸上去没什么感觉，昨天不放心，自己去医院检查了一下说也是硬皮病。自己也没和爸妈说，就自己攒钱买药吃。下面还有几个问题要请教病友们！1:局限性硬皮病能彻底治愈吗？2:局限性硬皮病会致死吗？3:饮食方面该多吃点什么，忌什么？等等在下面会附上我胸口硬皮病的印记。
我右大腿外侧的皮肤没有变硬，也会是硬皮病吗，会不会诊断错误，或者是病情的前期还没变硬。
不能治愈，但也不会要命，能控制。要保持良好的心态，积极治疗！加油↖(^ω^)↗
1.硬皮病可以控制很稳定，有一部分可以停药。2.局限性硬皮病一般不会致死，但容易致残，还有一部分病人演变成系统性的，如果是系统性的就可以影响寿命。3.饮食方面忌口海鲜及辛辣刺激性食物等。
1. 不能但可以控制2. 不会只有系统致死3. 饮食忌刺激性食物然而我从小学到现在高三就只有开始三年吃过药，现在完全不影响生活，爱吃啥吃啥。我没控制所以多少还有点发，但除了丑也不影响活动。少年别太悲观了，我当年也天天哭的稀里糊涂以为自己要死了，你看我不还活的好好的吗
再找原来的医生治疗，照的那个有用吗？
我也在罗燕那里看的
我是长在额头上，哎
请问你当时用了多少钱？
和你差不多，13年我高二夏天发现的胳膊变硬，几个月后还那样，告诉爸妈，他们也没在意，后来去了本地的医院，医生好好介绍了一下，爸爸觉得害怕了，14年高考完就去了北京协和，一直吃药，不能吃辣，不能吃海鲜，不能吃西瓜，梨，雪糕，再就是调整心态，现在胳膊上只有拇指肚大小的了，很难治愈，不
我也说局限，但是有恢复一点，所以还是要有信心，说不定哪天就可以突然好，一定要快乐，祝所有的吧友万事如意
楼主在上海哪家医院看的啊？
心态好很重要 即使没有硬皮病也不能保证死不了 想开点 积极治疗
楼主照射线有用吗
我好了两年了，医学各项检查，我自己的身体都没有什么异常，除了活检留下一道疤。看你们都说不能治愈，我有点迷惑啊，不能治愈何以见得？有什么临床或科研依据么？
我以前左侧腰上有一块巴掌大小的硬块，从鹌鹑蛋大小转化为了巴掌大，发黑，感觉缺失，硬，后来吃了大概三个月的药，和涂抹三个月的药就不管了，前一个月需要每个星期打一次穿刺针，要打麻药的针。现在已经5年了，我的腰部除了和另一测的有点脂肪变少，我人挺胖，现在用手摸着也没有什么不适，为什么你们都要吃这么久的药呢？
有验血嘛？有雷诺现象吗？如果血腥有着丝点状抗体，有alc 70抗体阳性，如果ana滴度大于32这些才是严重的系统性硬皮病啊。你都没有，祝贺你，你跟死亡没有相关！！！难看是难看点，但是么有生命危险。要知道，我所有上面的那些，若果有任何一条是阳性，就是绝对的系统硬皮病，会有50％的纪律入侵内在。一旦哪内脏入侵，就是3～2年的命啊！我们获得世界，跟你吗是不i一样的。你会活下去，尔我们将看概率，有可能死去。10年内，系统性的患者，活下来的比例就是50%，跟癌症差不多！！！难过死
上海哪个医院啊
我也硬皮病两年了，治愈不太好说，得坚持吃药，一般不会致死，饮食的话就是少吃辣，海鲜，寒性食物。
局限性的硬皮病是可以治好的，但是，很难！需要好几年，你自己要有心里准备，至于需要忌口的你可以看我贴吧里说的需要忌口的！！！
你这个好像很容易复发啊～不过和平时的饮食作息方面有关系～～我的局限性硬皮病已经好转了，皮肤颜色接近肤色！萎缩部分也长出来肉了！可能和个人体质有关系，我能治疗好，医生说也是个奇迹，在这个医生跟前看了不到一年就差不多好了！之前我在协和医院看的！其他医院也去过。都没有很好的效果！我很高兴我遇见了这个大夫
局限性硬皮病可以彻底治愈，但不会致死，除非你不治疗发展成系统的！饮食方面最重要的要忌口海鲜，烟酒！这两个是绝对不可以的，是绝对不可以的，是绝对不可以的！重要的事情说三遍！还有其他生活上多注意别生病，别受凉，少吃辛辣冰冷的食物，别熬夜，别受伤，避免生气，保持愉悦的心情~养成良好的生活习惯~还有，多按摩或者热敷局部皮肤~
这个病不是糖尿病高血压要吃一辈子的药！是可以治好的，就是需要好的治疗方案~听我的没错，把忌口的忌了，不该做的别做了，就算病好了也要好几年不能吃海鲜烟酒的~记好咯~
大家好，去哪家医院确诊好
我7岁就得这个病了，今年20岁。我是局限性硬皮病，确诊为筋膜炎。我的左胳膊和整个右腿和脚都有病，很难看。这么多年了没有再扩散，就是比例不协调很难看，但是不影响正常生活。我停药四年了，最近准备接着去看病。一起加油吧。
我也是局限性硬皮病，你们都用了些什么药?
我刚认识个男朋友得了硬皮病，右腿萎缩了，我很担心会遗传，怎么办，不敢嫁给他
我是局限性硬皮病，请问有重庆的病友吗？如果有请和我联系好吗？
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硬皮病的一般是身体由上而下的变化，得了硬皮病的症状有：皮肤收紧，成一块一块的硬斑。硬皮病也分为很多，今天来给大家讲讲局限性硬皮病。局限性硬皮病患者最常见症状为皮肤损害，发病初期表现皮肤硬化、毛发脱落，当皮损蔓延至头皮时，则可引起硬化萎缩性斑状。局限性硬皮病的病发人群多见于青年女性。
局限性硬皮病是限局性皮肤肿胀，好发于头皮、腰。皮损初起为大小不等的淡红色，略带水肿的斑疹，单发或多发。以后逐渐硬化呈淡黄色或黄白色。表面光滑发亮如蜡样，中央微凹，皮损处毛发脱落，出汗减少，周围毛细血管扩张，呈紫红色或色素加深。晚期皮肤萎缩、色素减退。常见的治疗方法可分为西医和中医两种。
1、局限性硬皮病的治疗 精彩内容，尽在百度攻略： 西医疗法
对局限性硬皮病病人可口服大剂量维生素E、复方磷酸脂片或苯海索等治疗。亦可服用活血化瘀、通经活络的中药，如片或复春片等。皮损部位可外用各种皮质类固醇激素制剂，或用曲安西龙做局部病损内注射治疗，每周1次，4～6周为1个疗程，如有皮肤萎缩，则停止注射。向病损内每天注入150mg玻璃酸酶亦有一定疗效。还可采用物理治疗，如水疗、蜡疗、音频电疗、推拿、按摩等。对有关节挛缩者，必要时可行手术治疗，以解除挛缩，恢复活动功能。
中医疗法 精彩内容，尽在百度攻略： 按照中医辨证施治的原则，根据不同的疾病，加入不同药物进行平衡免疫调理治疗，能够到达调和气血、平衡阴阳、疏通经脉、透达腠理、祛邪和中、温经散寒、祛风除湿、清热解毒、消肿散结、通络止痛、养荣生肌、保健等作用。同时配特有的西医免疫治疗，区别于传统的抗炎剂、血管活性剂的西医疗法，达到中西医免疫平衡的最佳效果。
2、局限性硬皮病的预后
局限性硬皮病因无内脏受累，故预后较好。患者皮肤的硬斑经治疗可消退或自行缓解，留有色素沉着或萎缩性疤痕。病人的预后主要取决于内脏器官受累的程度，硬皮病病死率高于一般人群。弥漫型者10年存活率为50%，预后差，而局限型者为70%。前者的主要死因为硬皮病相关的、肺和心病变，后者则为肺动脉高压。心肺病变为硬皮病的主要死因。发病年龄较大者预后差。总之，生存率取决于早期诊断及早期积极治疗情况。 精彩内容，尽在百度攻略： 温馨提示：局限性硬皮病患者饮食上除了要营养均衡，避免辛辣刺激的是食物之外，特别是要多补充维生素E，因为维生素E对于硬皮病有一定的疗效，比如多吃、奶蛋、、、、、等。
如何治疗局限性硬皮病呢?局限性硬皮病的治疗方法很多网友都想了解，但是局限性硬皮病的治疗要选择正规的医院，下面小编就介绍下如何治疗局限性硬皮病吧。
局限性硬皮病属于一种自身免疫相关的疾病，假如比较严重的话还是需要长期服用免疫抑制剂的，发病人群多见于女性。如果你有脱发的问题也不要忽视。因为这看似小，但其实只是起初的一个病状。拥有一个百分百健康的身体，还是有一定难度的。 精彩内容，尽在百度攻略：局限性硬皮病可以手术治愈吗_百度宝宝知道你能区分——局限性硬皮病和系统性硬皮病吗？
你能区分——局限性硬皮病和系统性硬皮病吗？
硬皮病是一种以皮肤及多脏器胶原纤维硬化为特征的结缔组织疾病，根据硬皮病患者的受累范围，临床上可分为系统性硬皮病和局限性硬皮病。那么到底该怎样区分系统性和局限性硬皮病呢?下面来介绍两种硬皮病的症状特点。
累及内脏的系统性硬皮病又称系统性硬化症，只累及皮肤的硬皮病被称为局限性硬皮病。
硬皮病是以局限性或弥漫性皮肤及内脏器官结缔组织纤维化、硬化及萎缩为特点的结缔组织病。其主要特点为皮肤、滑膜、骨骼肌、血管和食道出现纤维化或硬化。有些内脏器官，如肺、心脏、肾脏和大小动脉也可有类似的病变。　
系统性硬皮病的症状特点：系统性硬皮病覆盖人体身体表面，对于正常的人来说其主要表现为关节疼痛，手指僵硬和硬肿，随着病情的不断的加重有的还表现为关节屈曲畸形、活动障碍，严重的患者容易出现肩、膝、髋等关节亦可受累致抬臂、下蹲、屈髋受限，给人们的伤害也是很大的。
局限性硬皮病的症状特点：其局限性的硬皮病主要体现为点滴硬斑病的出现，常常的出现于上胸、颈部、肩部和臀部的较为居多的，其早期的时候较硬，随着病情的加重会逐渐的出现向周围的关节扩散，有的保持不变。
1、斑状损害：初起为圆形、长圆形或不规则形、淡红或紫红色水肿性发硬片块损害，表面干燥平滑，呈蜡样光泽，触之有皮革样硬度。数周或数月后渐扩大，色转淡呈淡黄或象牙色，周围常绕淡紫或淡红色晕。
2、带状损害：皮肤损害常沿肢体或肋间呈带状分布，但头皮或面额部亦常发生，经过与片状损害相似，但皮损有明显凹陷，有时皮损下的肌肉，甚至骨骼可有脱钙、疏松、吸收变细。
3、点滴状损害：多发生于颈、胸、肩、背等处，损害为绿豆至黄豆大集簇性或线状排列的发硬小斑点。周围有色素沉着，时间较久，可发生萎缩。
无论是系统性硬皮病还是局限性硬皮病，对患者的影响都是很大的。如果出现症状，应该及时到医院治疗，及时治疗能有效控制病情的蔓延。
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局限性硬皮病概述
顾名思义，硬皮病(scleroderma)是皮肤变硬的疾病，一般分类将病变局限于皮肤的,内脏不受累及的称为局限性硬皮病(localized scleroderma)，位于病谱一端，系统性硬化症(systemic sclerosis)中弥漫性硬皮病(diffuse scleroderma)，皮肤病变广泛并伴有多脏器累及位于病谱的另一端。在两极之间，有一些中间类型，如局限性中的泛发性硬斑病，系统性中的肢端型硬皮病，CREST综合...
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