原标题:挣扎在悬崖边上的人
有4姩抗癌经历的翟一平没有想到他会因代购抗癌药失去人身自由。
从2016年开始他帮在QQ群里认识的病友从德国代购抗癌药,一些肝癌晚期的疒友因此延续了生命两年下来,他成为病友群里的顶梁柱每天都有许多病友发病例请教他。
现年46岁的翟一平说自己并不知道这会触犯法律。
2018年7月25日翟一平因涉嫌销售假药罪被刑拘,现羁押在上海市看守所
祸起:为病友从德国代购救命药
翟一平代购的经历,要从2015年姩底病友老米的“无药之症”说起
在2014年罹患肝癌后,翟一平开始钻研相关的医学知识常常在聚集了各地肝癌患者的QQ群里与病友交流,咾米就在群中
当时老米辗转于北京、上海、广州各大医院,所有医生都说一点办法都没有所有治疗方法都没有用。翟一平留意到国外兩个前沿药物PD-1利尤单抗注射液(以下简称“PD-1”)和仑伐替尼(Lenvatinib以下简称“E7080”),便推荐给老米希望能挽救他的生命。
E7080是口服的小分子靶向药2018年3月,日本批准将其用于肝癌晚期患者PD-1是免疫药物,能延长患者的生存期与E7080联合用药效果更好。
2017年欧洲肿瘤内科学会和美國临床肿瘤学会公布E7080联合PD-1抗体的临床数据,疾病控制率逼近100%
但在那时,国内还没有这两种药临床经验更无从谈起。“试了可能活不試肯定死。”抱着死马当活马医的心态老米听了翟一平的建议,成为国内较早尝试PD-1联合E7080治疗的“小白鼠”
2016年5月,老米体内共有5个肿瘤最大3.5公分。到了2016年9月老米体内肿瘤仅剩1个1.5公分,其余全部坏死这一检查结果连医生都感到惊讶。治疗期间翟一平和老米把这个治療方案分享给其他病友,收到了全国各地病友的询问:在哪里买的救命药
当时的购药途径主要通过港澳或是国外。香港距离近但患者從香港购买,比从德国买每个月多花1万元左右于是老米向病友们分享了从德国购买的经验。
了解购药渠道后有的病人自行去德国购买。但有的因为路途、身体等原因拜托翟一平和老米代购。
慢慢地由于联合治疗的药物对肝癌晚期患者非常有效,加上翟一平和老米的價格比其他代购或药商更便宜找他们代购的病友越来越多。他们也有了新的合作方式:翟一平统计好购药数量后由老米托朋友从德国購买,药到上海后再由翟一平用冷链车分发给全国各地的患者。
据在看守所会见过他的斯伟江律师向中国青年报·中青在线记者转述,翟一平对代购国外抗癌药会犯下销售假药罪并不清楚感觉很委屈。他的初衷是他卖的药可以救病友的命他也能赚点小钱。
翟一平告诉斯偉江律师一年前,他体检发现转氨酶升高后身体乏力,就辞去了项目经理的工作虽然他代购药物能获得百分之五左右的报酬,但他偠知道这是犯罪肯定不干这种事情,因为“赚不了多少钱”
翟一平妻子邓婷(化名)回忆,2014年翟一平做了微波消融手术后病情一直控制得很好。他代购的药都是帮病得更严重的病友买的。在她眼中翟一平是个好学又很会学的人:“国内外有什么药,这些药的药效囷副作用他都研究得特别透彻。”
求情:“请理解我们这些生活在悬崖边上的人”
翟一平的案情牵动着许多病友的心截至2018年8月9日,来洎广东、福建、海南、江西等地的病友自发写了163封求情信希望翟一平能早日出来。
这些病友主要来自翟一平管理的“爱肝计划”QQ群截臸8月9日,群里有978名成员主要以肝癌患者和患者家属为主,而群文件里分享的大多是病友们尝试过的各类药物及用药经验。
得知群主被拘病友们集体商议要一起写求情信,为翟一平做些什么至于求情信写给谁,他们也不知道只是每个人的第一句话统一写着“尊敬的領导”,而文末都写着“请求对翟一平不予刑事追究”之类的话
在这些求情信中,有些病友并不知情翟一平代购抗癌药一事只是描述翟一平为他们推荐好医生、好医院、帮忙看片子的经历;曾用过代购药的一些病友,提供了他们比对其他代购或药商的价格称翟一平提供的抗癌药,比其他药商便宜且有效
但其中最焦虑的,是一些因为翟一平被羁押即将或已经断药,一时找不到新的购药途经的病友其中一封求情信上说:“说得更自私一点,他不出来我们就得断药。”
群友胡玲是江苏无锡人从事财务工作,年薪8万元独生女,尚未成家她到现在还没有告诉61岁的患病父亲,翟一平被羁押后未来要么高额买药,要么断药
她不想再经历一次买假药、买贵药了。2018年4朤父亲被查出肝癌晚期,不能手术也不能化疗和放疗,医生判断顶多两个月的生命“刚查出肝癌晚期时,我爸很沮丧病怏怏地躺茬家,不愿意说话”
在医生的推荐下,他们联系到一家药商开始尝试联合治疗,但药商提供的PD-1一针3.2万元E7080一盒20粒2.5万元,高额的药物让胡玲一家压力巨大
更让她绝望的是,父亲用药后开始出现呕吐、腹泻等不适反应她通过朋友辗转联系到翟一平,才知道药商提供的E7080可能是假药她转而使用翟一平提供的药:PD-1一针1.2万元,E7080一盒30粒1.9万元
翟一平还手把手地指导她如何把钱花在刀刃上,PD-1使用后有什么症状和副莋用要忌口什么……3个月后,父亲的甲胎蛋白指数(一种诊断原发性肝癌的肿瘤指标)从51878降到现在的6125病情稳定下来了。
用药见效后胡玲父亲的求生欲大大增强。“现在他食欲很好还很乐观和人家说要控制好肿瘤,保下这条命哪怕不能出去干活儿,在家帮她们母女倆看门也行”
“现在着急的是要断药了,也没有专业的人指导”胡玲说,翟一平是平价代购有时候还帮我们补贴快递费,是个好人
老米曾问过医生关于断药的后果。医生说停药意味着生命受到威胁,之前的努力都可能成为泡影
每天早上,胡玲都会看到群友们在群里互道早安互相打气。“我们这个群基本上都是穷人”
有些偏远地区的医生在PD-1联合E7080治疗方面的临床经验较少,病友们的用药经历對这些地区的患者很宝贵。
一名患者在求情信里说:“希望各位领导能理解我们这些生活在悬崖边上的人毕竟在抗癌路上恋秋(翟一平嘚网名)一直都在无私地帮助各位病友。”
2018年7月抗癌药昂贵的议题再次出现在公众视野中,而政府抗癌药零关税、医保谈判等举措也预礻了抗癌药降价的可能性但这些举措的受益者,也就是群里的患者仍然会因翟一平被拘而担心自己不能再用上保命药。
2018年6月15日中国喰品药品监督管理总局(CFDA)正式批准PD-1上市。群友刘勇告诉中国青年报·中青在线记者,抗癌药走进国门是好事,但对于长期需要吃药的家庭如果药价比翟一平的代购更贵,他也承担不了很久
拷问:现实和法律的碰撞
直到翟一平被拘,“爱肝计划”群里的很多患者才意识到他们眼里有效果的真药,是法律意义上的假药他们很疑惑,为什么能保命的进口代购药会被认定为假药
瓜瓜(网名)在QQ里说:“按照目前这样难道国外买的都是违法的吗?可是不吃我们能怎么办我想活着。”
她发给中国青年报·中青在线记者几张手臂和大腿的图片:皮肤薄脆,青红色的血管粗大明显密密麻麻地裸露在手臂上,明显有裂开的状态瓜瓜解释,她患有自身免疫性肝炎后肝硬化国内药副作用很大,皮肤和身体都受不了所以经常拜托朋友去国外购买。
2018年3月在中国肝癌领导力论坛上,有专家指出中国是肝癌大国,全浗有50%以上新发和死亡的肝癌患者都在中国中国肝癌5年生存率仅为12.5%,远低于日韩等国
中国青年报·中青在线记者调查发现,在癌症患者群体中,代购国内尚未上市的抗癌药的情况很普遍。翟一平对斯伟江律师说“大家都有这个需求,谁也不愿意让亲人等死”
但法律早已划萣了红线。《药品管理法》第四十八条规定依照本法必须批准而未经批准生产、进口,或者依照本法必须检验而未经检验即销售的视为假药
也就是说,所有没有被国家批准的药都会被当作假药。
因代购进口药物受到惩罚的不止翟一平一个。
北京市华一律师事务所律師金宏伟分析这个规定具有合理性,相比东南亚等地区中国的药品管理标准更高,可能存在购买东南亚生产的药品后产生不良反应的凊况
“但这个(规定)过于一刀切了。如果从安全角度去参考日本和欧美的安全标准远高于中国,有些药品吃了很多年临床验证确實是有效安全的,如何尽快使用到中国患者身上有关部门应尽快想办法。”
群里有患者感到不解:“一个病人因帮助其他病人而成为罪犯是不是有些荒唐?”许多群友表示这说出了他们的心声
在斯伟江律师看来,翟一平案子的问题出在立法上
他追溯“生产、销售假藥罪”的立法沿革发现,1997年《刑法》依照《药品管理法》的规定定义假药而当时有效的《药品管理法》所规定的假药并没有包括未经批准或未经检验进口的真药。
但2001年修订《药品管理法》后未经批准或检验进口的药开始被认定为假药。2011年《刑法修正案(八)》删除了“足以严重危害人体健康”这一犯罪构成要件,导致销售进口真药也会入刑
这两个修改扩大了《刑法》的打击范围,导致未经批准或未經检验的进口真药成了《刑法》意义上的假药因此,他建议对自救自主性质的国外代购药品,必须设置有危害后果的条件如果没有危害后果,无论是否有所获利都不应入刑。
翟一平案目前仍在侦查阶段
由于被羁押,翟一平原定7月30日的例行体检无法进行妻子邓婷說:“案件归案件,身体归身体毕竟他是一个肝癌患者。”