进行性肌营养不良（假肥大型）有救治的办法吗？
进行性肌营养不良（假肥大型）有救治的办法吗？
出生后走路缓慢,一周七八才会走路,到医院体检医生总是说没问题,有的孩子走路会慢些。到了三四 岁时就是没别的孩子跑得快，容易跌倒。到了六七岁时发现不对劲，经常跌倒，起来困难，蹲下去起来困难，后来诊断出事进行性肌营养不良（假肥大型）。医生说这种病会越来越严重，十岁以后就无法行走无法治愈，只能活到二十岁左右。意志坚强的他只能在床上坐着躺着，似乎在等待奇迹的出现。
患这种病的孩子太凄惨了，太可怜了.谁知道有什么的办法可以救救这个可怜又可爱的孩子呢！？
进行性肌营养不良是一种肌肉的遗传性变性疾病，临床上主要表现为由肢体近端开始的，两侧对称性的肌肉萎缩无力。目前，国内外用西药进行治疗均无疗效。 进行性肌营养不良
痿证的病因病机与人的肝、脾、肾密切相联，而肌营养不良症又属痿证范畴，故治疗上均应从调理肝、脾、肾入手，加之本病有明显的家族遗传性，而且以儿童为多见，所以更应当考虑本病为先天肾气不足。其次是大多数患儿均有偏食倾向，有一些患者缺乏微量元素“硒”。 　　进行性肌营养不良症的病因主与肝、脾、肾有关。 　　本病是由于遗传而来早已得到医学证实。而中医自《内经》开始就有对遗传因素对人之影响的认识。
（一）先天不足 肝肾亏损
　　本病是由于遗传而来已经现代医学证实。中医自《内经》始有对遗传因素对人之影响的认识。先天禀赋之强弱，直接影响人的生、老、病、死。故专家们认为，本病由于父母肾气不足，导致小儿禀受父母之精气不足是主要致病原因。腰为肾之府，先天肾之精气不足，不能荣养腰府，故小儿见腰背无力；肾精不足可累及肝阴之虚，肝肾阴亏，不能濡润筋脉而出现肢体无力，这也就是《内经》所言的“肝病则四肢不用”，阴虚日久可致肝阳上亢，肝阳化风，风动则摇，故可见患者走路左右摇摆如鸭步状。
（二）后天失养　脾气虚弱
　　脾乃后天之本，气血生化之源，主肌肉及四肢。正常生理状态上，能过胃之受纳腐熟水谷，脾之运化 进行性肌营养不良
功能，摄取营养精微物质，变化而为气血。脾脏健运，气血生化有源，肌肉筋脉，得其所养而筋健肌充，体健无病。“进行性肌营养不良症”中儿患者较多是因为小儿脏腑娇嫩，形气未充，脾常不足，加之先天之不足，脾气虚弱，脾失健运，不能生化气血，则气血亏虚不能濡养肌肉四肢，日见肌肉萎缩无力。
（三）痰瘀互结　留着肌肉
　　脾主运化水湿，若脾气虚弱，脾失健运，不能运化水湿，化生气血，面则酿生痰浊。气为血之帅，血为气之母。由于先天不足，脾肾气虚，久则气无力以推动血液运行渐至血瘀之证，痰浊血瘀互结，留着肌肉，阻滞经脉，日见局部肌肉假性肥大，肌肉增粗变硬。 　　总之，进行性肌营养不良症的主要病因是由于禀受父母之精气不足，导致小儿肝肾亏损脾气虚弱而致，久则痰瘀互结，留着肌肉不去，形成本虚标实之复杂病机，虚可致实，实可伐虚，故形成了错综复杂的病理状态。由于肾虚，肝木失养，加之脾胃虚弱，土虚则肝木不荣，故横逆难制，遂成肝风，出现行走摇摆如鸭子步状，；肝木横逆，上以刑肺，中以乘脾，脾气虚，则四肢削瘦无力，神疲懒言；下以伐肾，导致气血阴液更加不足，导致患者下肢无力明显，不能久立，俯卧不便，形成恶性循环。久病不愈，日渐气血衰败，五脏俱亡，最后阴阳衰败导致死亡。 　　专家认为：肌营养不良之本在肾、脾，但其标则在肝，治疗需要标本兼顾，故应从肝、脾、肾进行有效调理，以达到临床治愈。
编辑本段西医治疗进行性肌营养不良症的方法
　　目前西医尚无特殊有效的针对性治疗手段及药物。临床常试用以下药物，暂时缓解临床症状。如维生素B、C、E，联苯双酯、加兰他敏、三磷酸腺苷等，但疗效不肯定；肌母细胞移植可暂缓症状，但不宜于操作而且远期疗效不确定而不宜于推广。
编辑本段进行性肌营养不良能否生育
　　因为该病属遗传疾病，从优生角度考虑，患有遗传疾病的患者最好不要生育。同时因为该病是一种进行性发展的疾病，可造成多器官损害，而生育本身又能加重各脏器的负担，因此以不生育为宜。建议曾经生育有该病患儿的父母不生育为佳。 　　该病有明显的家族史，其中男性多于女性，男：女为2.56:1。某位患者中有一例家族中四代人 12例患该病而且均为女性，其寿命最大56岁。另一患者家庭同胞7人，同样发病有 4人，为2男2女。
编辑本段肌营养不良患者的日常护理
　　进行性肌营养不良症是一组病因未明原发于肌肉组织的遗传性变性病。因此家庭护理对患者来说是一个重要环节。 　　1、在精神方面为患者创造一个良好环境，保持合理的期望，避免过度保护。 　　2、 饮食宜高蛋白、富含维生素、钙、锌，瘦肉、鸡蛋、鱼、虾仁、动物肝脏、排骨、木耳、蘑菇、豆腐、黄花菜等可适当多食，少吃或忌食过辣、过咸、生冷等不易消化和有刺激性食品。 　　3、 采用力所能及的锻炼，亦不要过劳。 　　4、 上肢可练习抬举、俯卧撑、扩胸等；腰部可练习仰卧起坐；下肢可练习起蹲、上楼、跳跃、侧压腿等；注意防止挛缩，对膝关节、跟腱关节热敷后适当牵引；假肥大部位的按摩以揉法为主；防止脊柱畸形　保持良好坐姿，劳累后宜平卧休息。 　　5、鉴于本病病情呈进行性加重，致残率高，因此早期治疗，制病情发展，可提高生存质量，特别是家族中有类似病史的，更要引起注意，及早检查诊断。 　　6、治疗期间，忌烟酒，忌食辛辣、过咸食物，避风寒，防感冒，多饮水，多食含钙锌较多的食物，保持心情舒畅，适当锻炼，患者家属要配合按摩,患者本人要克服困难,坚持适当锻炼。
编辑本段假肥大型进行性肌营养不良的晚期护理
　　假肥大型进行性肌营养不良晚期主要表现为心肺功能不全。由于呼吸肌麻痹导致肺通气量下降，胸廓运动及肺的顺应性相继消失，早期出现CO2潴留、呼吸窘迫，心率加快，血压升高。晚期呼吸极度困难，需要机械通气，排出潴留的CO2使病人终未呼出的PaCO2小于45mmHg(6kPa)，可使病人保持有效通气，以维持生命。其可供选择的具体措施如下： 　　1、正压呼吸应用人工呼吸器正压呼吸可促进排出CO2保持肺的顺应性。清醒期可间断或连续使用，补充充分的湿润空气，连续使用时，压力不要超过20cmH2O(196Pa)以减少血流回心阻力。 　　2、摇床通过腹部脏器的重力运动以推逼膈肌运动，改善通气。 　　3、塑料筒式通气通过包裹躯体（除颈部外）的密闭筒产生一间断的负压以帮助通气，其结构与功能与&铁肺&相似。 　　4、胸腹式护甲通气器根据塑料筒式负压通气的原理改制的限局性辅助呼吸装置。 　　5、间歇性腹部加压呼吸器基本原理为增加腹外压力引起膈肌上提运动，产生主动吸气和被动呼气。腹部外压力通过一个与腹壁相适应的塑料扁平囊来实现。 　　6、气管内插管机械呼吸终末期依赖于气管插管后机械呼吸以维持呼吸功能。
编辑本段面-肩-肱型肌营养不良症的表现特点
　　面-肩-肱型肌营养不良症常在10~20岁发病，出现肌无力症状，临床表现为：面肌无力，表情淡漠，无额纹，闭眼不紧，吹气力弱等，上臂，肩胛萎缩常与面肌瘫痪、萎缩同时发生，两上臂和肩胛带肌肉萎缩常伴有胸大肌萎缩，病者表现为两肩下垂，臂平举，前举困难，锁骨呈水平支撑，胸廓平凹致整个上胸部略向后仰。肩胛部游离而活动过度，称游离肩，肩带部肌肉萎缩，早期出现胸大肌上部萎缩，因此，锁骨第一肋骨突出明显。 　　面-肩-肱型肌营养不良症患者，病程进展缓慢，多数患者在面肌，上臂，肩胛带肌肉受累后10多年后仍可坚持步行或负重，或坚持部分工作，但也有一部分患者伴有腓肠肌、臀肌的假性肥大性改变。该型肌营养不良症还有晚期加重型，些型病者可长期轻度面瘫，吹气、吹口哨等困难等症状，但在某一阶段突然、迅速恶化，在2~3年内出现肩胛带，髋带肌受累而步履困难，严重者可至瘫痪。
编辑本段假肥大型进行性肌营养不良的物理疗法
　　假肥大型进行性肌营养不良功能障碍产生的原因为肌纤维变性、坏死，虽有肌纤维再生，但不能产生功能；结缔组织大量而无法控制地增生，以致最后完全或部份代替了肌肉组织，使肌肉组织的运动功能丧失殆尽，同时由于结缔组织胶原变造成肌腱挛缩。加以收缩肌和拮抗肌的不对称受损出现关节畸形，进一步加剧了运动功能障碍。病变晚期波及呼吸肌、心肌，直接威胁生命。上述过程是不可逆的进行性发展，因此康复医学的任务是延缓、减慢肌纤维的变性、坏死，防止、矫正肌腱挛缩和关节畸形；最大限度地训练、动员、维持残留的正常肌肉功能；改善、维持心肺功能以延长其生命。
　　假肥大型进行性肌营养不良症物理治疗的目的在于改善肌肉组织的微循环，加强和锻练肌肉，促进代偿性肥大，转化和改善挛缩的肌腱组织，下述方法可供选用。 　　1.超短波疗法通常选择下肢，将电极放在腰部及双足底，无热量及微热量，10～15分钟，每日1次，15～30次为1疗程。 　　2.红外线疗法可选择局部肢体或各个肢体轮流进行，每次20～30分钟，每日1次，15～30次为1疗程。 　　3、电刺激疗法选用短脉冲的方形波电刺激或用感应电刺激。通常选择股四头肌、臀大肌、三角肌、肱二头肌等维持人体运动和生活功能的肌肉。每块肌肉治疗5～10分钟，30次为1疗程，可以延缓肌肉萎缩、保持肌肉功能。还可应用干扰电疗法，使肌肉产生收缩性活动。 　　4、超声波疗法对易发生挛缩的髂胫束、股二头肌、腓肠肌进行超声波疗法时，宜采用移动法，剂量为0.6～1.5W/cm2,每次6～10分钟，每日6～10分钟，每日1次，10~30次为1疗程。 　　5、石蜡疗法对于改善局部血液循环。
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不好治疗，但也不能说完全就没有一点希望，我就治疗好过一个小孩子，6岁男孩，原来走路跌跤，现在跑步上6楼都没有问题，不过还有肌酶高，跳高时候，还能感觉有点不正常
遗传性进行性肌营养不良，能治疗吗
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进行性肌肉营养不良能够彻底治愈吗
状态：就诊前
如果确诊为肌营养不良症，首先要搞清楚是那一型的肌营养不良症，尽管现在没有彻底治愈肌营养不良的方法，但是一些类型的肌营养不良症的病情发展趋于良性、病程进展也缓慢，患者经药物治疗后会得到很好的缓解和控制，几乎不影响患者的生活质量和生存质量。
状态：就诊前
那像我这种得病时间长，经药物治疗后会不会得到很好的缓解和控制呢，达到不影响生活质量和生存质量的效果
未见患者，只能给您提供一些建议：您提供的资料里的患者，女性，45岁，如果确诊为肌营养不良症，一般情况下用药后病情及症状会得到缓解的，病程的进展亦会缓慢的。
状态：就诊前
原发性进行肌营养不良，肢体型应该如何治疗呢
建议定时检查，评估疾病状况。
状态：就诊前
请问李大夫，据说有一种方法可以治疗原发性进行肌肌营养不良<神经靶向修复疗法》有没有可信度呢？
进行性肌营养不良症的治疗最有价值的是“基因治疗”方法，尽管还有许多环节的问题需要解决，但是十年内肯定会有所突破的。
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大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
李六一大夫的信息
肌肉疾病，运动神经元病(渐冻人），周围神经病(损害)等神经系统疾病;以及涉及肌肉萎缩、肌无力丶肌疼痛丶肌...
李六一，河南汝州市人，1987年7月至河南省人民医院工作，华中科技大学同济医学院毕业、大学本科毕业。现为主...
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南京脑科医院原来中医能治好肌营养不良呀，孩子有救了
原来中医能治好肌营养不良呀，孩子有救了
肌营养不良是世界难病？，世界难题绝不是世界死题，总有解决的办法。现在西医常规适用激素及免疫抑制剂治疗，远期疗效差，副作用大，只是暂时的缓解症状，但是不能从根本上解决问题，强肌生髓复原汤对肌营养不良这样的疾病可以有很好的治疗作用。越早治疗越早恢复！强肌生髓复原汤是由西红花、蜈蚣、杜仲 羚羊角 鹿茸 人参 等几十种名贵纯正中药材配伍而成。从人体由内及外,深层调理疏通全身经络，改善血液循环，全面调理五脏，固本培元，使其恢复气血充足，激发阳气，强肌生筋，全面改善神经肌肉疾病症状，增强机体免疫机能。从而使人体经络营养补给充足、加快新陈代谢，从而打通经络阻塞、遏制神经萎缩直至解除病症。里面的有效成份可修复脑神经病变组织,促进神经肌肉细胞的修复和再生,双向调节肌肉神经系统,从根本上解决病症。肌营养不良症主要是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病，另外，除遗传因素外，患者自身基因突变也可导致本病发生。临床以进行性的肌肉萎缩无力为主要临床表现。一大部分患者都属于基因突变导致的。 当患者家属一听遗传导致，一个个都吓得半死到处孩子去检查，做检测基因。当地检查不放心心，又去全国各地有名医院检查一遍。结果出来却得到一句“根本治不好、这是世界难题、这是不死癌症”。句句扎心，使患者家属心惊胆战病急乱投医。世界难题又不是死题总有解决的办法，肌营养不良并不可怕及时采取对症治疗是可以早日恢复正常的。很多患者会问为什么有的大夫开的药吃了一开始很大的反应呢，但停药后就没效果了呢？这个问题问的非常好，庸医不明白病之根本，一味的迎合病人心理，求快，另外药不对症的话一定伤脾胃，脾胃本来就差，所以吃了庸医的药，湿邪、湿热更重，这一点可以从舌苔上看出来，舌苔没有任何变化，反而会越治越差。同样也解释了另外一个很重要的问题，为什么很多病人服用中草药，把胃吃坏了，因为长期服用不对症的中草药，造成脾胃两伤。 病人有这个问题非常正常，庸医太多瞎整乱治肯定伤脾胃、伤脾阳，把脾胃吃坏的人非常多。很多病人都说，看了几年的病，还不如不治，身体越来越差劲了。明白的中医一定会保护人的胃气，多一分胃气，多一分生命。讲药食同源，所以吃不仅在吃藥上注意，吃饭上也要注意，控制饮食清淡、少油腻、少甜食、少辛辣、少生冷，为的就是保护脾阳，脾胃为气血生化之源，气血生化顺畅，病也好得快。康复案例姓名：张家乐年龄：9岁性别：男现住址：江西宜春人病情描述：“进行性肌肉萎缩伴双下肢无力、无法站立6年余”，诊断为进行性肌营养不良。患儿于3岁时发现走路不稳、易摔跤，数年经多方间断性治疗未见效果，随着病情逐渐加重，站立不能。在网上了解到，北京仁爱堂国医馆是采用强肌生髓复原汤治疗的。治疗过程： 治疗第一个疗程 神状态变好了，感觉腿部有力气了。治疗第二个疗程：身体局部萎缩得到控制，双上肢肌力较之前有所提高，可持轻物。治疗第三个疗程：腿部力量得到增强，可缓慢行走。治疗第四个疗程：病情得到很大程度的好转，双肢可支撑身体。治疗第五个疗程：日常生活可逐渐自理，不再需要家人24小时贴身照顾。【强肌生髓复原汤专家温馨提醒：】肌营养不良初期感走路苯拙，易于跌倒，不能奔跑及登楼。若久拖不治或得不到有效治疗，往往会引起很多严重的并发症，眼睑下垂、全身无力、面肌无力、呼吸困难。随着病情的加重，由于呼吸肌无力、或合并心脏受累等原因，在20岁左右可由于呼吸衰竭、心力衰竭而死亡，患者及其家属防患于未然显得尤为重要。心理上藐视肌营养不良危害、治疗上警视肌营养不良危害对肌营养不良病症的康复有着积极的意义。
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全部答案（共2个回答）
：在神经康复医生指导下每天进行规律的,力所能及的肢体锻炼,长期坚持能延缓肌萎缩及无力；(3)教育：家长应多关心控制和鼓励孩子如些,合理地安排规律的生活和...
病情分析：肌营养不良症主要是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病,另外,除遗传因素外,患者自身基因突变也可导致本病发生.临床以进行性的肌肉萎缩无力为主要临床表现.指导意见：　一般办法治疗：(1)营养：宜食低糖低脂和含丰富维生素的水果蔬菜；(2)相关信息：在神经康复医生指导下每天进行规律的,力所能及的肢体锻炼,长期坚持能延缓肌萎缩及无力；(3)教育：家长应多关心控制和鼓励孩子如些,合理地安排规律的生活和学习.　　药物：联苯双脂系中药五味子合成的处方中间产物,对肌营养不良患儿有保护生活作用,可减轻肌坏死,但不能控制疾病的发展,具体用药方案需由神经专科医生指导.　　物理治疗及按摩：可以改善肌营养不良患儿局部血液循环,防止关节挛缩. 　　外科治疗：肌营养不良早期可考虑做跟腱松解术和脊柱侧弯矫形术,设法延长其肢体活动时间.　　基本替代治疗：这是目前公认的最有恢复希望的很好治疗方法,可提高肌营养不良患儿肌纤维产生dystrophin的功能,另外,干细胞是一种能分化为多种组织细胞的始祖细胞,研究证实可部分修复受损肌组织,为肌营养不良患儿出院治疗提供新前景.
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